Séquelles d'un cancer pédiatrique

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Luciana, en cas de maux de tête, le patient ponctionné doit rester plus longtemps et on doit lui mettre un baxter : c'est mon médecin traitant lorsque je lui ai téléphoné qui m'a dit qu'il faut 24 h allongé après la ponction lombaire. Pourquoi ? Parceque on ne sait pas contrôler si le liquide ne continue pas à couler et deuxièmement, sinon on risque des maux de tête durant des semaines. Nombreux sont ceux qui se plaignent de s'être levé trop tôt. Dans le cas de ma fille, on n'a pas tenu compte non plus du fait qu'elle avait mal à la tête.

Je suis en train de regarder au niveau alimentaire, ou produit naturel qui peuvent l'aider. Je viens d'acheter du gingembre et tout à l'heure nous allons voir le médecin pour faire le point. Bon après-midi. Tchouline

Je t'ai donné les informations présentes .Je sais qu'avant c'était 24hre.Chaque cas doit être évalué..

Tchounlin,tu comprendras que ton cas et celui de ta fille,dépasse largement nos compétences .Ce doissier est extrêmement complexe. Nous pouvons juste t'écouter et te partager des information sur des sites..espérant que cela t'apporte du réconfort.Tu es tellement prise dans ton histoire,pourras-tu demeurer objective devant ce trop d'émotions.Va chercher de l'aide et pour toi et pour ta fille.Je crois que tu apprendras a mieux gérer le tout et ne pas penser ,que tous vous veulent que tu mal.

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Luciana,


Merci pour le soutien moral dont on a besoin en effet mais je n'admets en aucun cas, que les choses traînent en longueur et c'est inadmissible. Mon médecin traitant est d'accord lui aussi et on l'a vu aujourd'hui. Si on n'a pas d'émotion alors on n'est pas des humains, les émotions font partie de la vie : celui qui n'a pas d'émotion n'est pas normal. Même un spécialiste nous a dit :"oui les médecins se relancent la balle" et en attendant votre fille, elle est au milieu du jeu de quille. Dans la vie comme dirait Léo Ferré "Ne vous laissez pas faire".

Bonne nuit. Tchouline

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En relisant les messages Luciana, la gastroscopie elle en avait passé une mais il s'agit d'un autre examen où l'on garde le tuyau via le nez jusqu'à l'estomac durant 24 h et ce, pour mesurer l'acidité.

On demande au patient d'avaler pour avaler le tuyau afin qu'il entre dans l'oesophage. Ensuite il y a un appareil que le patient doit actionner chaque fois qu'il y a des sensations de reflux ou d'acidité. Cet examen objective l'acidité.

La gastroscopie permet de déceler des lésions au niveau de l'estomac et de l'oesophage et aussi de faire des prélèvements pour faire des analyses.


Pour la ponction lombaire : je vois sur internet qu'en effet dans certains sites on met 6 heures obligatoire et non 24 h. Mais d'après les adultes qui l'on fait et qui se sont levés trop tôt : ils sont eu des maux de têtes durant des semaines. Selon le patient, les médecins jugent utiles mais mon médecin traitant a parlé de 24 h lui, pour être sûr que tout aille au mieux.

Bonne nuit, je donnerai des nouvelles d'ici quelques temps.
tchouline

tchouline,tu as vraiment pas compris du tout ce que je te disais.Je ne t'ai pas du tout insulté.Quand une maman est prise comme tu l'es avec un enfant si malade,tes émotions sont au maximum.Il est donc difficille à ce moment de gérer ses émotions.Tu es pas un robot.Tu es une humaine tcounline,les émotions débordent certainement ,la fatique s'installe,l'angoisse et la déception et la rage aussi. La colère et la frustation évidemment.La situation tu peux la gérer à ta façon,mais je crois pas que tu puisses prendre du recul facilement.C'est ce que je voulais t'exprimer.Je ne nie aucunemnt que ta situation existe,les médecins se lancent la balle .Personne mets ses culottes et agit.Non ,il ne faut pas lâcher.Mais comment feras -tu quand tu seras rendu au bout de ta corde ,pour te défendre et continuer??Quand je te dis de demander de l'aide ce n'est pas pour te faire caler et de faire traiter d'imbécile etc par un psy .Pas du tout.Tu peux très bien passer à travers sans médications (ce que je crois dans ton cas) Mais il me semble que de l'aide te serait utile ,non pas pour nier cette situation, au contraire mais pour te faire accompagner.La personne aidante étant neutre,elle saura te faire voir les choses plus facilement pour que cette situation soit plus facile a vivre ,pour que tu puisses conserver ta santé, prendre la prise de bonnes décisions qui seraient avantageuse pour toi..Tu dis que tous pensent que c'est psychologique et que les choses écrites dans les dossiers antérieurs peuvent te nuire. L'aidant justement pourra voir clair et te conseiller sur le sujet et l'agir face à cela.Ces entretiens seront à ton avantage, puisque il sera observé que tu aides et ne nuit aucunement à ta fille.

Bon, tu es libre de demander de l'aide, si tu es certaine de tout contrôler paisiblement et facilement en y laissant pas ta peau.

Pour les sites que j'ai mis pour le 2 à 4 hres après une ponction,c'est juste pour te dire qu'il y a différentes opinions sur le sujet.Que ce n'est pas coulé dans le béton que l'on doive y demeurer 24 hres.

Pour la gastroscopie ,j'ai mis le site pour information car ce que ta fille a passé c'est un tubage gastrique.Le tube est plus petit en calibre.C'est le même que pour une manométrie,je suis presque certaine.Là n'est pas la question.Il y aurait eu mauvaise manipulation comme tu as raconté.
Je t'ai très bien expliqué que cette histoire est complexe et nous ne pouvons pas te conseiller sur un point en particulier mais t'accompagner et t'écouter seulement.
Si Je prends mon temps pour te répondre c'est que je m'intéresse à ta douleur, sinon je répondrais même pas.
Je reste avec des points d'intérrorgations certainement.Je vous connais pas et encore moins le dossier.Nous avons ta version et nous n'avons pas a prendre position.

J'espère que tu me comprends mieux maintenant.

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Bonsoir Luciana,

Je sais bien que vous prenez très à coeur. Et, je me disais que quelque part, vous vous souciez de nous, mais j'ai pris les devants et justement, j'ai fait des démarches aujourd'hui pour être encore un peu plus accompagné. Quant je parle de dossiers du passé, c'est il y a longtemps. Je préfère ne pas mélanger car, ici, on parle du présent, même s'il y aurait tendance à faire des amalgames, il y a un spécialiste qui semble tenir parole et qui a pris contact avec mon médecin traitant.

Je voudrai vous rassurer Luciana, j'ai repris mes activités, donc, je ne suis pas au bord de la dépression. Le médecin traitant a proposé un autre traitement pour ma fille pour l'acidité mais j'ai oublié le nom du médicament je le mettrai dans un autre message. Le neurologue a contacté le kiné aussi, et, il faut d'après elle des séances quotidiennes. Elle va faire une réunion avec différents intervenants pour voir quoi faire pour aider ma fille. Donc, ce spécialiste est consciencieux, le médecin traitant aussi et d'autres intervenants.

J'ai abordé un sujet parallèle où je dois aussi faire des démarches pour nous protéger. Ce qui est curieux dans son cas, c'est qu'il y a des jours où elle sait marcher et d'autres pas. Hier au lit, avant hier au lit. Aujourd'hui elle a pu marcher et se présenter chez le médecin comme si on ne voyait rien. C'est un jour deux fois par semaine ou bien trois jour et trois jours. C'est complexe oui. Je donnerai nouvelle un peu plus tard pour ne pas monopoliser toute l'attention. Au niveau de la prise en charge elle sera plus importante, son invalidité évoque une pathologie lourde. On a proposé le neurotin comme médication mais on attend que la réunion se fasse. Merci de la réponse. Et à bientôt.

Tchouline

Bonjour Tchouline,

Luciana est de très bon conseil ... une aide ne serait pas du tout superflue.
Dan

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Oui bien sûr, une aide médicale pour la soigner !

Donc, de ce point de vue, là j'ai de bonnes nouvelles. Puisque le spécialiste qu'on a vu dernièrement prend très à coeur la situation et a contacté le médecin traitant et les intervenants. L'un d'eux m'a dit qu'il avait fait savoir qu'il était grand temps que çà bouge pour ma fille car on nous faisait aller à droite et à gauche et tourner dans tous les sens. Evidemment, cette personne voit ma fille plusieurs fois par semaine et dans quel état elle peut être. En plus nous allons vers plus de précision : c'est sûr maintenant que le problème est neurologique et qu'un traitement va être mis en route bientôt afin n'est-ce-pas que la situation ne devienne pas pour elle irréversible. Car voyez-vous si on ne soigne pas à temps certaines problèmes, les conséquences peuvent être irréversibles.

Merci Dan, Merci Luciana, et vous tous pour vos interventions et vos avis. Je donnerai des nouvelles plus tard. Considéré comme pathologie lourde. De nos jours, il a tant de possibilités pour soigner, aider, soulager n'est ce pas ? C'est ce que je cherchais. Et là, comme l'a dit l'une d'entre vous que l'on finirait bien par trouver un spécialiste qui prendrait la situation en main et voilà on y est ! C'est une belle et grande nouvelle !!! Nous soulagées ainsi les intervenants travailleront tous main dans la main avec cohérence. Il y a encore du boulot certes et des jours pas faciles mais voilà, on vient de franchir un cap.

Belle nuit à tous. Merci à vous aussi d'avoir pris à coeur la situation.
A bientôt.
Tchouline

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Oui Dan, c'est depuis mars que je suis sur ce forum, et je me permets de copier-coller ton message d'avril car il m'avait fort touché, maintenant on est au mois de septembre presque six mois depuis :

Dan2032hors ligne
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(p247020)
Posté le: 19. Avr 2010, 10:08 Marquez le message comme Non-lu Répondre en citant
Merci Tchouline pour les nouvelles, mais qu'est-il prévu pour les prochains jours ou semaines ... on ne va pas l'aiser ainsi ta fille ... il faut prévoir quelque chose ???

Je comprends que tu n'aies pas envie de jouer tes instruments ... et pourtant la musique apaise et fait oublier (un petit peu) les misères.

Je vous embrasse bien tendrement toi et ta fille ... bon courage et bonne chance pour la suite .... N'oubliez pas qu'il existe une solution à chaque problème.
Dan

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Oui, Béate et tous, la persévérance porte ses fruits et le fait de dire ce que l'on pense aussi ; il n'aurait pas été normal que je reste sereine devant l'inertie générale des spécialités et les renvois de balles de l'un à l'autre : on n'est pas fait pour tourner en rond. Et comme tu le disais si bien "il existe une solution à chaque problème". On verra ce qui compte en tout cas, c'est que cette fois, ça bouge dans le bon sens et la mise en place d'une collaboration entre intervenants et çà c'est génial !

Belle nuit à tous.

Tchouline

OuF!Un soulagement enfin ,pour vous autres.Espérons que la maladie neurologique saura être traité à temps.Ne perds pas espoir,la médecine est tellement avancée.Ils ont déjà mis un nom sur cette maladie?On va suivre les développements. Bonne nuit.

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Très contente de recevoir ton message !

Oui, espérons bien sûr ! Mais ce sont de bonnes nouvelles : le médecin traitant m'avait déjà dit quelques mots hier mais aujourd'hui on a eu confirmation ! J'ai eu des aides familiales qui vraiment étaient très touchés et mises à l'épreuve de voir l'état de ma fille ! Maintenant, il y en une que je garde parce qu'elle est vraiment attentionnée à tous points de vue, une très douce personne qui ose parler à ma fille, la communication est très bonne. Maintenant j'ai fait aussi des démarches pour que ma fille ne soit pas isolée car l'école a recommencé. Et, il n'est pas sain qu'elle soit tout le temps avec moi, il faut qu'elle voit d'autres têtes et d'autres personnes : c'est très important de garder le lien social pour tout, le moral aussi est très important pour elle, qu'elle sente qu'il y a des personnes sur qui elle peut compter.

A tout bientôt. Merci.

Tchouline , Bravo pour cette EXCELLENTE nouvelle !
Je suis ravie de voir qu'il y a un si grand changement depuis ton message de la nuit du 13 septembre !
J'espère, qu'avec ton aide, ces très bonnes nouvelles vont t'aider à vite persuader ta fille que le neurologue fait tout son possible pour la soulager et qu'elle va aller mieux
Bon courage et bonne chance pour tout !

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Oui EXCELLENTE NOUVELLE !

Voilà pour répondre à Luciana ce dont souffrirait ma fille : http://www.nepknowmore.ca/fr/sympto.....uropathic_pain_condition/

Le neurologue estime que cela viendrait des chimios intensives du passé mais il y a eu aussi un zona et une neprectomie du rein. Est ce le tout combiné ? Plus aussi la déformation de certains os. Je pense qu'ils vont tout rassembler pour vraiment comprendre ce qu'il se passe. Et surtout, le spécialiste a parlé de traitement ! Et puis, de soulager la douleur et de remettre le corps en marche ! Les séances de kiné plus fréquentes même tous les jours. Une demande a été faite pour cela mais il faut renvoyer des documents pour que ce soit accepté mais le kiné m'a fait savoir qu'il n'y aurait aucun problème pour l'obtenir.

Je pense essayer d'emmener ma fille à la piscine mais j'ai un peu peur parce que, c'est une piscine dans un hôtel, peu coûteuse pour l'entrée, l'eau est parfaite en température et pas de chlore, ils ont un autre système, je crainds simplement le fait d'y entrer mais surtout de sortir. Il faut le tenter car cela lui fera du bien de se sentir dans l'eau d'après le kiné. J'ai essayé le bain de bulle, j'ai un tapis à la maison mais même très légèrement, elle n'est pas bien, elle a mal et des vertiges ! Donc, je vais songer plutôt à me faire accompagner à la piscine pour y aller avec elle. Oui, c'est un soulagement de voir qu'ENFIN, après un entretien très éprouvant, d'avoir un médecin qui s'investit pour tenter de la sauver de cette situation difficile, d'alléger une situation et de créer une coordination ! C'est ENORME pour nous, pour Elle ! Je vous tiens au courant. A tout bientôt.
Tchouline

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Cette nuit-là, je me disais que certains spécialistes avaient donnés une parole qu'ils n'ont pas tenu, d'autres sont restés dans le vague ou m'ont fait comprendre que ce qu'ils avaient sous les yeux n'étaient pas ce que moi j'avais dans le dossier et sans dire quoi mais en disant qu'il y avait des anomalies mais sans précisé lesquelles (cela crée des angoisses !) et donc, j'attendais d'avoir des preuves que ce spécialiste-là bougerait ! La aujourd'hui j'ai confirmation et preuves !

Cette nuit-là, je repensais au passé, à nos vies, à des choses très difficiles et j'avais peur ! J'avais peur et des raisons précises pour cela. Et c'est pour cela que je n'ôte pas ce message, je ne l'enlève pas, car oui, nous avons connu des choses très difficiles et très graves. Donc, je ne pouvais qu'imaginer que c'était possible d'une façon très réaliste.

Ce message laissé, car j'aurai pu l'enlever, constitue pour nous aussi une certaine garantie.

Ici on est axé sur la santé de cette jeune fille de 17 ans. Maintenant, avec de l'aide concrète dans le domaine cerné de façon catégorique par un autre spécialiste vu quelques jours avant celui-ci, la situation est prise en main et sera gérée de façon à améliorer la qualité de sa vie et la nôtre.

Comme le dit une maman dans ce forum "ma fille a toute sa tête" et donc, c'est encore plus douloureux lorsqu'on a toute sa tête de se sentir abandonné et que les choses durent si longtemps. Et cela pouvait aussi faire un tort psychologique important à ma fille, un traumatisme. Aujourd'hui, elle m'a dit :"Maman, je sais maintenant qu'on peut compter sur ce spécialiste et que l'on a compris, que je peux retrouver confiance".

Merci à vous tous. A bientôt.

Tchouline