Séquelles d'un cancer pédiatrique

Re bonjour,

En vérifiant sur le site de Bordet, il me semble que l'Institut n'a pas de spécialiste en neurologie.

Par contre, il existe des spécialistes en cette matière dans les cliniques universitaires notamment de l'Erasme ( http://www.erasme.ulb.ac.be/page.asp?langue=FR&id=241 ) et de Saint Luc ( http://www.saintluc.be/services/medicaux/neurologie/equipe.php ).

Bonne chance
Dan

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour,
Vos messages m'encouragent à réfléchir, à penser ce qui est au mieux, à prendre le recul nécessaire à la réflection, c'est plus facile ensemble, en discutant. Alors, hier j'ai eu l'oncologue qui l'a soignée étant petite et m'a proposé de prendre un rendez-vous chez une neurologue en pédiâtrie. J'ai téléphoné donc, dans cet hôpital où elle a été soignée étant petite, et, on m'a dit que j'avais un rendez-vous le 15 octobre chez le neurologue qui avait refoulé la demande de l'oncologue ? Mais, j'ai dit que c'était incohérent et que ma fille était abandonnée médicalement et non soignée ! (Je n'hésite pas et je l'ai déjà fait, de ne pas passer par des intermédiaires pour aller voir un Juge ou autres afin de mettre fin à des agissements hors norme) et là on est compris : le contact est direct et plus humain, les intermédiaires ça traîne). On m'a mis un rendez-vous ce vendredi et on m'a passé la spécialiste avec qui j'ai pu avoir un entretien : elle m'a affirmé qu'elle ferait tout pour aider ma fille et que je ne me traccasse pas ! Alors, cela m'a remonté un peu le moral ! Nous sommes allées dans un autre hôpital voir un neurologue et, lui aussi n'a pas pris au sérieux : ce jour-là la mobilité de ma fille était normale sauf une heure après, elle ne savait plus marcher, non même pas dix minutes après en sortant de l'hôpital. Ses faiblesses au niveau des mains et fatigues restant ce qu'elles sont à plus ou moins grande intensité mais elle ne sait plus rien serrer avec ses mains. Hier, c'était le summun hier soir ! Voir se dégrader son enfant est une chose terrible et il y a des mamans ici qui le savent aussi : nous sommes des courageuses pour affronter tout cela.

Je voudrai m'inscrire en tant que membre chez vous car, je trouve que ce forum est vraiment très important au niveau aide morale et autres. Pour le moment, c'est vrai que je suis centrée sur notre situation parceque c'est beaucoup de travail ici. J'ai vu aussi qu'il y a des aides pour avoir un relai de temps en temps via un service où quelqu'un veillerait sur ma fille durant 24 h et je pense m'adresser à ce service lorsque parfois je dois bouger pour mon autre fille.

Je vous remercie tous pour vos encouragements. Il y a deux hôpitaux qui soignent excellement bien les enfants c'est St Luc Bruxelles et le CHR Citadelle Liège. Pour moi les déplacements n'ont pas grande importance ce qui compte c'est que l'on nous aide et que ma fille soit bien suivie. Je pense qu'il est plus cohérent d'aller là où elle a été bien soignée même s'il y a eu un "creux" et un relâchement, qu'à ce moment-là pour eux, ils n'ont pas réalisé que la situation était si grave, ma fille arbhorrant des tenues extrêmement coquettes etc. sa bonne humeur, on n'a pas pris suffisamment au sérieux de toute façon et comme vous me dites que c'est long, et que c'est un domaine particulièrement difficile, nous patienterons mais il faut un suivi sérieux et attentif et continuer les recherches pour trouver comment la soigner. Bonne journée à tous.

ps : si je m'inscris en tant que membre c'est dans la section belge, mais je reste sur la même place ici dans tous ces messages importants que sont les vôtres. Merci. Bonne après midi à vous. Et encore merci pour elle et pour nous.

Excellents conseils Dan et Bernadette.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

En fait, sa faiblesse dans les mains c'est tout le temps ! Donc, il suffit de lui demander de bouger ses mains, d'excercer une pression : elle ne sait pas : je dois l'aider pour des tas de gestes quotidien : ouvrir un capuchon de bouteille, des tas de choses. Mais dans ce service-là, ils savent ses symptômes puisqu'elle a déjà été aux urgences pour une paralysie des mains et de très fortes difficultés à marcher. Je n'aurai pas du citer l'hôpital car il est très bon. Dans un autre hôpital bien connu aussi, elle a été carrément hospitalisée en neurologie et ils ont bien vu ses problèmes mais estiment qu'elle n'a plus rien a voir avec la neurologie pourtant ici, elle va retourner en neurologie.

Merci pour les encouragements. Je vous donne des nouvelles d'elle bientôt. J'essaye de décompresser. Le tonton de mes enfants, s'est mis à pleurer à chaudes larmes quant il nous a accompagné à l'avant dernière visite chez un spécialiste. Lui vient de perdre son frère, et il est très choqué de voir dans quel état ma fille peut se trouver ! Je l'ai inscrite au cours de musique... en demandant de patienter.. pour le violon et le chant... elle a tant travaillé la musique ! Elle chantait tous les jours. Son problème d'acidité reste constamment, les médicaments ne font rien rien du tout. On a tout essayé panthomed, gaviscon etc., rien ne fonctionne. Elle a des difficultés de déglutition, est irritée de la gorge.

Il paraît que je peux demander du matériel pour lui faciliter la vie via l'AWHIP mais je ne sais pas à quoi je m'engage avec eux et s'ils viennent se mêler de la vie privée etc. car il est bien notifié dans l'invalidité de ses allocations majorée qu'elle est incapable de travailler et d'apprendre. Le tout c'est qu'elle ait quand même une petite activité il le faut, à 17 ans, c'est lourd. Heureusement il y a le pc quant elle n'a pas mal au bout des doigts.

Merci d'être là. C'est énorme pour nous. Merci Dan, et vous tous, je ne retiens pas les noms car quand on rédige une réponse, je ne vois pas vos messages. Bien à vous. Tchouline

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Oui, les remontées d'acide ont été objectivée par un examen en gastrologie. On lui a mis un tube durant 24 h pour voir ce qu'il en était.

On va finir par aller voir un guérisseur pour çà !!! C'est tous les jours et pourtant on fait attention au niveau alimentaire. Elle ne peut pas prendre tout ce qu'elle veut au niveau médicament puisqu'elle fait une intolérance au lactose mais elle a pris notamment du panthomed durant des mois !!!

Il y a deux ans que çà dure ces remontées d'acides. A la longue ça peut aussi faire du tort. Je vais aller me reposer car ces nuits dernières ont été fort agitées. Belle nuit à toi Luciana et grand merci pour ton soutien.
Tchouline

Bonjour Tchouline,

Pour l'acidité, il y a "oméprazole" ... très efficace. Il existe en 20 mg et 40 mg. Il s'agit d'une petite gélule à avaler. La question peut être posée à votre médecin de famille.
Dan

Dan ce sont tous des médicaments qui agissent de la même façon.

oméprazalole est du losec
osopréprazxone est pariet
pantoprozole est du pantoloc et il vient d'en sortir un nouveau.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Merci Luciana, Dan, Enid et vous tous. Omeprazole déjà pris aussi durant des mois, merci pour la liste, je vais redemander autre chose sans lactose (il y a beaucoup de médication avec du lactose) pour elle ou reprendre aussi un rendez-vous en gastro ou demander au médecin traitant. Merci aussi à Béate et j'oublie des noms, je m'en excuse, bonsoir à tous. Des nouvelles plus tard et bientôt.
Tchouline

De plus, le lactose est utilisé comme ingrédient dans plus de 20% des médicaments et 6% des médicaments vendus sans prescription médicale. Beaucoup de pilules contraceptives contiennent du lactose de même que certains médicaments contre les aigreurs d'estomac et les flatulences. Cependant ces produits n'affectent que les individus présentant une intolérance au lactose sévère. Il faut donc passer le test ,pour connaître notre degré d'intolérance.

Et dans les hôpitaux ,plusieurs choses sont de latex et pas seulement les gants.. je pense aux tubes introduits dans l'estomac etc Moyen problème.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Merci Luciana pour ces précisions !

En effet, c'est un énorme problème ! Même lorsqu'on appelle les urgences en situation importante évidemment, il faut dès ce moment toujours dire : attention allergie au latex, pour tous les actes médicaux c'est la vigilance totale chaque fois pour ceux qui souffrent de toutes ces allergies : dans la pratique c'est pas évident : de plus ce sont des allergies graves (latex).



Dans l'alimentation aussi, c'est lire toutes les étiquettes minutieusement et souvent c'est écrit très petit.

Belle journée. Bientôt des nouvelles.
A bientôt.
Tchouline

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonsoir,

Demain, je vais aller voir le médecin traitant, pourvu que ma fille sache nous accompagner. car il habite pas tout près. Tous les médecins ici se sont passés le mot pour se dire "c'est psychologique" alors peine perdue, ils sont néfastes !

Le bilan, est que ma fille maintenant elle a peur du monde médical. La dernière consultation fut une terrible épreuve psychologique pour nous : elle doit répéter son histoire trente six fois. Elle a eu un peu de difficultés à la marche mais on se montre tellement sceptique que ça la perturbe. Ils sont angoissants, on dirait qu'ils veulent aggraver les choses ! De plus, c'est vrai que je tiens à mon anonymat et à l'anonymat de ma fille. Parceque là où elle a été soignée quant elle était petite, nous avons vécu en plus un climat très difficile à l'époque en plus de sa maladie, je menais un combat pour mes enfants. Et, les autorités, experts et cie ont tenté de jouer le jeu de la partie adverse et ce n'était pas une mince affaire. C'était même une très grosse affaire. Alors, c'est pour cela que je me demande, comme tout est noté dans les dossiers médicaux, si on n'en profite pas pour éliminer ... un ... témoin. C'est pour cela, que je pense aller tout raconter à un juge et de donner quelques coups de téléphone. Car après tout, il y a plusieurs erreurs qui se sont produites depuis le mois de mars.

1) On lui a dit d'aspirer quant on lui a mis le tuyau pour vérifier si elle faisait de l'acidité au lieu "d'avaler" afin que le tuyau ailler vers l'estomac et non dans les poumons comme ce fut le cas : elle a dû marcher jusqu'à la radiographie avec un tuyau mis dans le poumon ! Et on l'a traitée ensuite de "douillette" !

2) La ponction lombaire, on a voulu la faire sortir quelques heures après : or, c'est dangereux : il faut rester 24 h allongée.

3) On me dit au tél, une neurologue qu'elle a un problème au système nerveux central depuis des années et puis après on ne la veut plus en neurologie

4) On demande à l'oncologue, de comparer les imageries du scanner avec d'anciennes imageries et... aucun rendez-vous.

Même mon médecin traitant trouve cela bizarre.
Moi je ne trouve pas cela "bizarre" je trouve cela suspect.

5) On ne lui donne aucun antidouleur ou autre traitement après autant d'hospitalisations, trois fois aux urgences et rien ! Outre les patchs, on y a pensé après la ponction lombaire.... soit en juillet ! En sachant qu'elle a mal depuis mars !!!

6) En médecine de la douleur, on a eu deux rendez-vous et... rien sinon que la dernière fois il a dit qu'il fallait que le médecin traitant le contacte et que si celui-ci ne le faisait pas il le ferait : mon médecin traitant n'arrive pas à le joindre.

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Dans le dossier médical, il y a "ce passé" qui fut très lourd pour nous : j'ai soigné ma fille durant deux années à l'hôpital, j'ai tout fait pour elle, et Dieu sait que c'est difficile lorsqu'il faut mettre des masques chez soi et ne pas laisser entrer les gens sans masque, limiter les contacts lorsque l'enfant est fragile après la chambre stérile. Mais après tout cela, j'ai dû partir loin avec mes enfants pour sauver notre vie, pour nous construire une vie pour qu'on arrête de nous harceler. Que ce soit la "justice" ou les adversaires etc.

C'est une histoire lourde. Un an après la rémission de ma fille, nous étions séparée d'une façon des plus brutales ! Et je ne pouvais même plus accompagner ma fille aux contrôles.

Et c'est dans cet hôpital qu'on retourne parcequ'elle y a été soignée étant petite. Croyez qu'elle a été désorientée, mes enfants l'ont été. A leur retour, il a fallu beaucoup de travail de ma part pour les aider à s'intégrer à une vie normale, les autres enfants leur paraissaient si insouciants et si bêtes et méchants parfois. Nous étions dans une autre région, pour avoir la paix. Et nous avons reconstruis une autre vie. Ici, en ce qui me concerne, revoir cet hôpital est pour moi difficile et pour elle aussi, vu qu'elle a une "mauvaise impression" me dit t'elle. Elle m'a même dit "je le sens mal, j'ai l'impression qu'on va en vouloir à ma vie".

J'y ai parlé avec une infirmière et je lui ai dis : "on aurait dû dès le mois d'avril faire faire d'autres examens et ne pas nous envoyer en médecine de la douleur pour "une petite consultation" car ils savaient qu'elle souffrait déjà. Elle m'a répondu que j'avais vraiment raison.

Je sais que ce que je dis est grave et j'assume. Parceque tout ce que je dis est la vérité. Que des innocentes comme nous, on a payé pour des coupables et que, certains médecins n'ont pas été convenables de ce point de vue en ce qui concerne certaines affaires qu'il vaut mieux ne pas dénoncer sinon on y risque sa vie alors qu'on veut sauver des enfants !

Lorsqu'il y a quelques années on est retourné dans cet hôpital, ma fille perdait ses jambes durant deux mois, elle ne savait plus monter ni descendre les escaliers. On nous a refoulé comme des malpropres, j'étais aterré. Le médecin traitant à l'époque nous avait dit de faire les contrôles en restant dans la région. Nous sommes allés voir un rhumatologue qui nous a dit que c'était dû aux chimios du passé et qu'elle devait faire une cure de magnésium etc. et ça a marché.

Actuellement, ces problèmes d'acidité ne permettent pas de prendre du magnesium. Tout s'est compliqué par ses multiples allergies alimentaires.
Encore une chose de pas normal du tout : elle est hospitalisée pour des problèmes d'allergie et on n'a fait aucun teste d'allergie : une semaine d'hospitalisation !!!

Donc, quand je fais le bilan, ça cloche et pas un peu !



Je pense qu'il faut trouver un moyen de la sortir déjà de ce problème d'acidité !!! Pour qu'elle puisse remanger normalement, par exemple des vitamines C, lui presser des oranges ou même en manger une, elle ne sait pas. Demander peut être au médecin des piqûres de magnesium sans lactose !

Bref, quant la médecine mélange les choses et mettent tout dans un dossier médical, y compris des choses négatives inventées sur le plan psy de la mère, hé bien, c'est une atteinte à la dignité. Ce qui est une autre atteinte à la dignité, c'est de l'opérer pour quelque chose qu'elle n'avait pas mais je ne donnerai pas plus de précision ici.

J'ai beaucoup de caractère et de persévérance, mais je n'admets pas qu'on se moque des gens et qu'on les fasse tourner en rond. Qu'on nous dise : c'est difficile, on ne sait pas ce qu'elle a mais qu'on nous dise la vérité.

Le spécialiste neurologue de ce même hôpital que l'on a vu dernièrement nous a dit :"oui les médecins se renvoyent la balle, elle devrait avoir des séances de kiné tous les jours ; elle devrait recevoir de la rééducation, nous allons nous réunir pour voir quoi. Elle devrait avoir des antiinflammatoires" ce à quoi je lui ai répondu :" mais elle a mal comment voulez-vous faire de la rééducation si elle ne sait pas faire de mouvement parcequ'elle a mal et comment lui donner des antiinflammatoire avec les problèmes d'acidité qu'elle a". Bref, il paraît qu'on aura de ses nouvelles bientôt : elle a demandé le numéro de tél du kiné, du médecin traitant etc bref de toutes les personnes qui nous entourent ici. On va voir ce qui va en résulter. Ma fille m'a dit après la consultation "je la sens mal cette personne". Elle a une très bonne intuition en général.

En plus dans cet hôpital là où on lui a sauvé la vie, c'est vrai (la dignité c'est important aussi), on n'a jamais fait de rapport écrit disant que c'était des séquelles de chimio, dans l'autre oui, c'est écrit noir sur blanc.

Si vous lisez entre les lignes, vous comprendrez bien ce que je tente de vous faire comprendre.

Je vais demander tous les rapports médicaux des deux hôpitaux que tout soit transmis, de tout ce qui a été fait, moi j'ai gardé tout bien classé et j'ai déjà tout photocopié et bien rangé ailleurs en double.

Si vous aviez des conseils au niveau alimentaire ou un site à consulter pour cibler sa nourriture et que se calme enfin ces problèmes d'acidité car il y a deux ans et demie maintenant qu'elle souffre de cela. Le dernier médicament cité par Luciana, je vais le donner au médecin demain et voir ce qu'il va prescrire car tout le reste elle les a pris sans aucun résultat.

J'ai relu plus haut le bon conseil. Demain, je viendrai vous relire. Merci à vous et courage aussi à ceux qui en ont besoin. Bonne nuit.

Tchouline

Pour la ponction lombaire on doit rester allonger 2 à 4 hre
http://irr-nancy.fr/spip.php?article195
•Repos au lit en décubitus dorsal pendant quelques heures pour éviter les céphalées post ponction lombaire
http://www.neuro-club.info/neuro-ponctionlombaire-3.php

Tubage gastrique
http://coproweb.free.fr/pagpre/tubage.htm

http://www.santea.com/gp/santea/gp/.....trique_en_video#outline_3

Gastroscopie
C’est un médecin gastro-entérologue qui pratique l’examen qui se déroule le plus souvent après une anesthésie locale. Le plus souvent, vous êtes installé (e), couché (e) sur le côté gauche.
L’examen n’est pas douloureux. Vous n’êtes pas gêné (e) pour respirer car l’endoscope ne va pas dans les poumons. En revanche il faut maintenir une respiration bien régulière durant toute la durée de l’examen afin d’éviter d’éventuelles nausées. Par ailleurs, vous devez éviter d’avaler votre salive, en la laissant s’écouler à l’extérieur de votre bouche sur une protection.
http://hepatoweb.com/information.php

Bonjour Tchouline,

Pour le problème d'acidité, il existe peut-être les remèdes de grand-mère http://www.creapharma.ch/acidite-phyto.htm
Dan