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Séquelles d'un cancer pédiatrique
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BonjourPosté le: 26. Aoû 2010, 12:30
Merci de ton message Bernadette.
Le médecin traitant n'en revient quand même pas que l'oncologue ne prend pas ses responsabilités : rien n'est mis par écrit : elle m'a envoyé là où il ne fallait pas. Et la comparaison d'imagerie ne se fait pas. Bizarre. Il trouve cela anormal. C'est pas rassurant.
Le médecin traitant n'en revient quand même pas que l'oncologue ne prend pas ses responsabilités : rien n'est mis par écrit : elle m'a envoyé là où il ne fallait pas. Et la comparaison d'imagerie ne se fait pas. Bizarre. Il trouve cela anormal. C'est pas rassurant.
Inscrit le: 02.05.04 | Messages: 907 | Hashimoto+basedow.Hy... | malakoff (92) | 
| 60+
| 60+Posté le: 29. Aoû 2010, 18:31
Bonjour Tchouline, et bonjour à ta fille.
je viens de lire l'ensemble de ton post, et je retiens d'abord une excellente nouvelle, ta fille n'a pas de lésion cancéreuse et notamment pas de récidive de son neuroblastome
On semble bien se placer dans des séquelles des traitements antérieurs. Tu accuse l'incompétence des médecins, leur indécision, mais hélas, que savent ils actuellement des séquelles des traitements tels que ceux qui ont été donnés à ta fille. Vu son âge, elle fait probablement partie des premiers survivants de cette maladie, dont de nombreux enfants sont morts avant que l'on sache leur proposer une solution thérapeutique. On découvre petit à petit, le problème de tous les traitements lourds administrés aux malades de cancer, ce sont notamment les séquelles qu'ils peuvent laisser et il semble bien que ce soit le cas de ta fille, maintenant.
Face à des pathologies mal connues, non ou mal identifiées, en effet, chaque praticien consulté ne connait pas et se déclare incompétent, et je comprends que cela donne au patient et sa famille le sentiment d'abandon que tu décris.
Je te proposerais volontiers plusieurs options:
- D'abord ce n'est pas parce qu'un diagnostic précis n'est pas établi que l'on ne peut pas soigner la douleur. Donc peut être consulter un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur, et prendre les antalgiques adaptés. Les effets secondaires sont peu importants quand ils sont donnés de manière adaptée à l'intensité de la douleur.
- Ensuite, poursuivre l'idée qui t'a été donnée ici et emmener ta fille chez un psychologue. On a bien compris que ses douleurs ne sont pas psychologiques. Néanmoins, une aide appropriée peut lui être utile pour l'aider à passer ce cap, et pour apprendre à accepter une vie qui ne sera pas aussi parfaite qu'elle le souhaiterait, altérée par des séquelles avec lesquelles elle devra apprendre à composer, et toi aussi cela pourrait t'être bénéfique, pour mieux l'aider.
- Et puis, fais confiance au corps médical. Le diagnostic semble difficile à établir formellement, alors les médecins sont bien obligés de partir dans toutes les directions en même temps, ce qui te donne le sentiment inexact de leur incompétence. Il me semble que le mieux serait de placer ta confiance dans un ou 2 praticiens, qui se déclarent prêts à centraliser et interpréter les résultats. Mais il faut leur laisser du temps, car ce n'est pas simple
Les séquelles de la chimio sont la première étiologie a laquelle on pense. J'évoquerais aussi des lésions séquellaires de la néphrectomie, bien que cela paraisse un peu tardif. Tu ne parles à aucun moment de radiothérapie, dont les séquelles tardives sont très douloureuses.
Bon courage
Marion
je viens de lire l'ensemble de ton post, et je retiens d'abord une excellente nouvelle, ta fille n'a pas de lésion cancéreuse et notamment pas de récidive de son neuroblastome
On semble bien se placer dans des séquelles des traitements antérieurs. Tu accuse l'incompétence des médecins, leur indécision, mais hélas, que savent ils actuellement des séquelles des traitements tels que ceux qui ont été donnés à ta fille. Vu son âge, elle fait probablement partie des premiers survivants de cette maladie, dont de nombreux enfants sont morts avant que l'on sache leur proposer une solution thérapeutique. On découvre petit à petit, le problème de tous les traitements lourds administrés aux malades de cancer, ce sont notamment les séquelles qu'ils peuvent laisser et il semble bien que ce soit le cas de ta fille, maintenant.
Face à des pathologies mal connues, non ou mal identifiées, en effet, chaque praticien consulté ne connait pas et se déclare incompétent, et je comprends que cela donne au patient et sa famille le sentiment d'abandon que tu décris.
Je te proposerais volontiers plusieurs options:
- D'abord ce n'est pas parce qu'un diagnostic précis n'est pas établi que l'on ne peut pas soigner la douleur. Donc peut être consulter un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur, et prendre les antalgiques adaptés. Les effets secondaires sont peu importants quand ils sont donnés de manière adaptée à l'intensité de la douleur.
- Ensuite, poursuivre l'idée qui t'a été donnée ici et emmener ta fille chez un psychologue. On a bien compris que ses douleurs ne sont pas psychologiques. Néanmoins, une aide appropriée peut lui être utile pour l'aider à passer ce cap, et pour apprendre à accepter une vie qui ne sera pas aussi parfaite qu'elle le souhaiterait, altérée par des séquelles avec lesquelles elle devra apprendre à composer, et toi aussi cela pourrait t'être bénéfique, pour mieux l'aider.
- Et puis, fais confiance au corps médical. Le diagnostic semble difficile à établir formellement, alors les médecins sont bien obligés de partir dans toutes les directions en même temps, ce qui te donne le sentiment inexact de leur incompétence. Il me semble que le mieux serait de placer ta confiance dans un ou 2 praticiens, qui se déclarent prêts à centraliser et interpréter les résultats. Mais il faut leur laisser du temps, car ce n'est pas simple
Les séquelles de la chimio sont la première étiologie a laquelle on pense. J'évoquerais aussi des lésions séquellaires de la néphrectomie, bien que cela paraisse un peu tardif. Tu ne parles à aucun moment de radiothérapie, dont les séquelles tardives sont très douloureuses.
Bon courage
Marion
Inscrit le: 19.03.10 | Messages: 131 |
Posté le: 29. Aoû 2010, 22:11
Merci pour ce long message,
Je ne suis pas vraiment persuadée que l'on puisse avoir une confiance absolue. Je donne un exemple : on a vu trois rhumatologue différent sur le conseil de l'hôpital et au sein même de l'hôpital : aucun d'eux n'a regardé les points de fibromyalgie il y en a 18. La consultation a duré un quart d'heure chez chacun, les rapports, je ne les ai pas eu.
Pour la ponction lombaire, on voulait qu'elle quitte le lit avant même 24 h ce qui ne se fait pas : mon médecin traitant est intervenu car je l'ai appellé sinon ma fille devait quitter l'hôpital.
En neurologie, on l'a renvoyé en rhumato récemment. Je pense bien franchement, qu'il y a un blème.
Une secrétaire s'est permise de me dire "Inutile qu'elle vienne aux urgences on ne saura rien faire !!!!"... Si ma fille meure sans que je bouge, on m'accusera de non assistance à personne en danger.
Si on ne sait pas et que ce sont des séquelles, on doit me le dire clairement.
Le derniers scanner demande à l'oncologue qui l'a soigné au départ une comparaison d'images.... on prend la tangente et on ne nous reçoit même pas...
Non, je ne crois pas qu'on puisse faire entièrement confiance lorsqu'il y a des incohérences, il y a anguille sous roche donc, il faut bien réfléchir à ce que l'on fait et voir les réactions saines ou malsaines de certains.
Si on me dit au téléphone :"votre fille a une atteinte au niveau du système nerveux central depuis des années et puis que je ne vois rien sur les rapports c'est vraiment pas net. Et, donc, je reste bien calme car c'est aussi assez incohérent et donc déstabilisant.
Ce n'est pas sain pour ma fille non plus. Un manque de clarté c'est être dans l'ombre. Mais, moi je ne vais pas nous laisser conduire par le bout du nez des rendez-vous tardifs etc. Et la laisser dépérir, devenir de plus en plus handicapée : car, désolée, je ne suis pas d'accord : la consistance des consultations est nulle. La quantité au lieu de la qualité hormis pour les exceptions qui confirment la règle. Tout devient une valeur marchande. C'est dans certains qu'on peut avoir confiance mais pas dans tous. Il faut que ça roule. Médecine de la douleur ok mais, tout va dans le sens aussi, de la part du corps médical en général (sauf exception qui confirme la règle) de minimiser son état. Elle ne souffre pas d'une simple fibromyalgie, moi j'ai souffert atrocement de la fibromyalgie donc je sais ce qu'est la douleur. La maladie de Lyme on l'a trouvée chez moi parceque j'ai cherché sur internet et que j'ai suggéré à mon médecin de faire un prise de sang. J'ai été opérée deux fois pour rien alors que c'est autre chose que j'ai ! Alors, je demeure prudente aussi. C'est tout, dans la vie il faut être vigilante et méfiante même vis à vis des curés ! Et de certains autorités. Ceci dit, je garde le moral même si depuis deux jours elle va de nouveau très mal, je lui consacre le maximum de mon temps : là, elle semble se reposer calmement.
Merci à vous tous. Pour la psy c'est en route. Du côté psy, il y a aussi de drôles de coco, mais çà c'est une autre affaire. Il faut faire les bons choix.
Désolée je suis dure mais, réaliste. J'ai une expérience de vie costaude donc je sais de quoi je parle. Et encore je ne dis pas tout parce qu'il vaut mieux ne pas tout dire. Si j'ai vu un dévouement énorme lorsqu'elle avait ce cancer, il semble qu'ici, il y ait un laxisme anormal, mais je continue et je continue en sachant que, on nous a fait croire des trucs ou donner des directions qui n'étaient pas les bonnes, mais je bouge et me renseigne encore. Etc.
Bonne semaine à tous et merci pour votre soutien. Que tout aille bien pour vous aussi. A tout bientôt. Tchouline.
Je ne suis pas vraiment persuadée que l'on puisse avoir une confiance absolue. Je donne un exemple : on a vu trois rhumatologue différent sur le conseil de l'hôpital et au sein même de l'hôpital : aucun d'eux n'a regardé les points de fibromyalgie il y en a 18. La consultation a duré un quart d'heure chez chacun, les rapports, je ne les ai pas eu.
Pour la ponction lombaire, on voulait qu'elle quitte le lit avant même 24 h ce qui ne se fait pas : mon médecin traitant est intervenu car je l'ai appellé sinon ma fille devait quitter l'hôpital.
En neurologie, on l'a renvoyé en rhumato récemment. Je pense bien franchement, qu'il y a un blème.
Une secrétaire s'est permise de me dire "Inutile qu'elle vienne aux urgences on ne saura rien faire !!!!"... Si ma fille meure sans que je bouge, on m'accusera de non assistance à personne en danger.
Si on ne sait pas et que ce sont des séquelles, on doit me le dire clairement.
Le derniers scanner demande à l'oncologue qui l'a soigné au départ une comparaison d'images.... on prend la tangente et on ne nous reçoit même pas...
Non, je ne crois pas qu'on puisse faire entièrement confiance lorsqu'il y a des incohérences, il y a anguille sous roche donc, il faut bien réfléchir à ce que l'on fait et voir les réactions saines ou malsaines de certains.
Si on me dit au téléphone :"votre fille a une atteinte au niveau du système nerveux central depuis des années et puis que je ne vois rien sur les rapports c'est vraiment pas net. Et, donc, je reste bien calme car c'est aussi assez incohérent et donc déstabilisant.
Ce n'est pas sain pour ma fille non plus. Un manque de clarté c'est être dans l'ombre. Mais, moi je ne vais pas nous laisser conduire par le bout du nez des rendez-vous tardifs etc. Et la laisser dépérir, devenir de plus en plus handicapée : car, désolée, je ne suis pas d'accord : la consistance des consultations est nulle. La quantité au lieu de la qualité hormis pour les exceptions qui confirment la règle. Tout devient une valeur marchande. C'est dans certains qu'on peut avoir confiance mais pas dans tous. Il faut que ça roule. Médecine de la douleur ok mais, tout va dans le sens aussi, de la part du corps médical en général (sauf exception qui confirme la règle) de minimiser son état. Elle ne souffre pas d'une simple fibromyalgie, moi j'ai souffert atrocement de la fibromyalgie donc je sais ce qu'est la douleur. La maladie de Lyme on l'a trouvée chez moi parceque j'ai cherché sur internet et que j'ai suggéré à mon médecin de faire un prise de sang. J'ai été opérée deux fois pour rien alors que c'est autre chose que j'ai ! Alors, je demeure prudente aussi. C'est tout, dans la vie il faut être vigilante et méfiante même vis à vis des curés ! Et de certains autorités. Ceci dit, je garde le moral même si depuis deux jours elle va de nouveau très mal, je lui consacre le maximum de mon temps : là, elle semble se reposer calmement.
Merci à vous tous. Pour la psy c'est en route. Du côté psy, il y a aussi de drôles de coco, mais çà c'est une autre affaire. Il faut faire les bons choix.
Désolée je suis dure mais, réaliste. J'ai une expérience de vie costaude donc je sais de quoi je parle. Et encore je ne dis pas tout parce qu'il vaut mieux ne pas tout dire. Si j'ai vu un dévouement énorme lorsqu'elle avait ce cancer, il semble qu'ici, il y ait un laxisme anormal, mais je continue et je continue en sachant que, on nous a fait croire des trucs ou donner des directions qui n'étaient pas les bonnes, mais je bouge et me renseigne encore. Etc.
Bonne semaine à tous et merci pour votre soutien. Que tout aille bien pour vous aussi. A tout bientôt. Tchouline.
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 29. Aoû 2010, 22:17
un point que je ne comprends pas : pourquoi auraient-ils dû vérifier les points de fibromyalgie ? la fibro est un diagnostic d'exclusion (c'est à dire que quand on ne trouve rien d'autre, on dit que c'est sûrement la fibro...), donc si on estime qu'elle a autre chose, ça ne présente guère d'intérêt de regarder les points de la fibro ?
Inscrit le: 22.03.08 | Messages: 2014
Posté le: 29. Aoû 2010, 22:21
Bonjour Tchouline,
Je ne sais pas où tu habites mais tu ne peux pas te rendre dans un centre de cancérologie, un hôpital spécialisé comme l'IGR à Paris, il y en a un à Toulouse, à Rouen, à Lyon, à Strasbourg, dans toutes les grandes villes je pense!
Ton médecin traitant, ne pourrait pas te prendre un RV?
Bon courage pour le combat de ta fille!
Bisous
Laure
Je ne sais pas où tu habites mais tu ne peux pas te rendre dans un centre de cancérologie, un hôpital spécialisé comme l'IGR à Paris, il y en a un à Toulouse, à Rouen, à Lyon, à Strasbourg, dans toutes les grandes villes je pense!
Ton médecin traitant, ne pourrait pas te prendre un RV?
Bon courage pour le combat de ta fille!
Bisous
Laure
Inscrit le: 19.03.10 | Messages: 131 |
Posté le: 29. Aoû 2010, 22:24
Lésion séquellaire de la néprechtomie... Oui j'y ai pensé tout à l'heure... C'est vrai qu'il y aurait des séquelles de chimiothérapie. Il y a quinze ans on m'a dit : votre fille est totalement guérie : c'est un véritable miracle !!!
Quoiqu'il en soit je pense que les miracles existent encore lorsque l'on voit un Armstrong qui a repris le vélo ! Atteint lui aussi gravement pourtant ! Alors, je prie, oui parce que je me dis que je suis déjà en contact avec probablement au moins deux très bons médecins. Je veille à ce qu'elle mange, je veille à ce qu'elle bouge, je l'aide beaucoup en parlant, on joue aux dames, on regarde la télé, elle a trouvé un dérivatif artistique qu'elle sait faire. Elle sait écrire de la musique aussi avec la souris c'est manipulable pour elle. Donc, si elle a besoin de tant de repos, il faut qu'elle se repose. Essayer de garder un rythme de vie décent, de maintenir l'équilibre, patience, douceur. La psy ne sera pas là, si elle fait une crise d'angoisse le soir parce qu'elle a trop mal. Veiller à ce qu'elle ne soit surtout pas couper du monde etc. Il faut bien penser, en parler, et, non ne pas baisser les bras en se disant qu'elle pourrait rester ainsi toute sa vie mais trouver des alternatives maintement car la vie c'est aujourd'hui, chaque jour, pas demain. Mettre du positif pour demain oui mais la vie c'est maintenant, chaque jour mettre du soleil et du rire aussi !
Elle a pris un bain je l'ai aidé et pour le "fun" elle se détendait dans le bain, j'ai apporté le portable avec une vidéo très amusante en lui disant "on s'offre le luxe de regarder une vidéo dans la salle de bain !" c'est introduire dans le quotidien, des petites choses qui après, apporteront de bons souvenirs au milieu des épreuves de la vie. C'est comme mettre une petite fleur sur la table de nuit ou d'autres petits gestes qui font tant plaisir au milieu des douleurs et des peines.
Mais je ne pense vraiment pas qu'il faut qu'elle s'habitue à son état, non, je pense qu'elle a le droit de penser qu'elle va se rétablir et pouvoir réaliser ses rêves et rester dans cet optique-là. Si une maladie fatale était déclarée ou une maladie irréversible, je préfèrerai le savoir pour profiter de la vie d'une autre façon. Oui, je pense aussi que les miracles existent et qu'il faut prier. Trouver les bonnes personnes et, qu'au niveau médical tout soit bien transparent et bien clair.
Merci Marion pour ce courriel pour elle et nous.
A tout bientôt. Tchouline
Quoiqu'il en soit je pense que les miracles existent encore lorsque l'on voit un Armstrong qui a repris le vélo ! Atteint lui aussi gravement pourtant ! Alors, je prie, oui parce que je me dis que je suis déjà en contact avec probablement au moins deux très bons médecins. Je veille à ce qu'elle mange, je veille à ce qu'elle bouge, je l'aide beaucoup en parlant, on joue aux dames, on regarde la télé, elle a trouvé un dérivatif artistique qu'elle sait faire. Elle sait écrire de la musique aussi avec la souris c'est manipulable pour elle. Donc, si elle a besoin de tant de repos, il faut qu'elle se repose. Essayer de garder un rythme de vie décent, de maintenir l'équilibre, patience, douceur. La psy ne sera pas là, si elle fait une crise d'angoisse le soir parce qu'elle a trop mal. Veiller à ce qu'elle ne soit surtout pas couper du monde etc. Il faut bien penser, en parler, et, non ne pas baisser les bras en se disant qu'elle pourrait rester ainsi toute sa vie mais trouver des alternatives maintement car la vie c'est aujourd'hui, chaque jour, pas demain. Mettre du positif pour demain oui mais la vie c'est maintenant, chaque jour mettre du soleil et du rire aussi !
Elle a pris un bain je l'ai aidé et pour le "fun" elle se détendait dans le bain, j'ai apporté le portable avec une vidéo très amusante en lui disant "on s'offre le luxe de regarder une vidéo dans la salle de bain !" c'est introduire dans le quotidien, des petites choses qui après, apporteront de bons souvenirs au milieu des épreuves de la vie. C'est comme mettre une petite fleur sur la table de nuit ou d'autres petits gestes qui font tant plaisir au milieu des douleurs et des peines.
Mais je ne pense vraiment pas qu'il faut qu'elle s'habitue à son état, non, je pense qu'elle a le droit de penser qu'elle va se rétablir et pouvoir réaliser ses rêves et rester dans cet optique-là. Si une maladie fatale était déclarée ou une maladie irréversible, je préfèrerai le savoir pour profiter de la vie d'une autre façon. Oui, je pense aussi que les miracles existent et qu'il faut prier. Trouver les bonnes personnes et, qu'au niveau médical tout soit bien transparent et bien clair.
Merci Marion pour ce courriel pour elle et nous.
A tout bientôt. Tchouline
Inscrit le: 19.03.10 | Messages: 131 |
Posté le: 29. Aoû 2010, 22:28
Nous nous trouvons en Belgique.
Oui, nous sommes retournés là où elle a été soignée étant petite.
Tous les contrôles ont été fait, elle ne récidive pas.
Pour le reste, mon médecin traitant s'étonne de leur attitude quant aux dernières imageries, il est demandé de comparer avec les images plus anciennes, et ils se défilent. Je le vois bientôt pour en parler avec lui.
Si cela leur échappe, ils doivent le dire aux patients. Normalement, on aurait dû prendre en consultation pour en parler, mais non. Etonnant non ?
Merci à vous et belle nuit. A tout bientôt.
Tchouline
ps : j'écris presque à sens unique mais mon temps est très très pris. Merci à vous. Après quand cela ira mieux ici, je ferai l'inverse
Oui, nous sommes retournés là où elle a été soignée étant petite.
Tous les contrôles ont été fait, elle ne récidive pas.
Pour le reste, mon médecin traitant s'étonne de leur attitude quant aux dernières imageries, il est demandé de comparer avec les images plus anciennes, et ils se défilent. Je le vois bientôt pour en parler avec lui.
Si cela leur échappe, ils doivent le dire aux patients. Normalement, on aurait dû prendre en consultation pour en parler, mais non. Etonnant non ?
Merci à vous et belle nuit. A tout bientôt.
Tchouline
ps : j'écris presque à sens unique mais mon temps est très très pris. Merci à vous. Après quand cela ira mieux ici, je ferai l'inverse
Inscrit le: 19.03.10 | Messages: 131 |
Posté le: 29. Aoû 2010, 22:32
Parceque ce qui est très drôle aussi, c'est qu'ils ont évoqué la fibromyalgie, mais aucun d'eux n'a vérifié ; sauf le dernier spécialiste de la médecine de la douleur, j'ai vu qu'il vérifiait des points où ma fille n'avait pas mal : il y a dix huit points en fibromyalgie. A partir de 8 on en souffre, si c'est douze on peut dire que c'est une fibromyalgie confirmée.On peut aussi voir dans la prise de sang. Il manque trois éléments mais je n'ai plus les noms en tête.
La fibro est une maladie très douloureuse aussi.
Je veux dire que les rhumatos n'ont pas fait grand chose, l'un s'est contenté de me dire : c'est bizarre votre rapport sur cette scinti n'est pas le même que celui que moi j'ai ! Sans me dire quoi !!!
A bientôt Bobette.
La fibro est une maladie très douloureuse aussi.
Je veux dire que les rhumatos n'ont pas fait grand chose, l'un s'est contenté de me dire : c'est bizarre votre rapport sur cette scinti n'est pas le même que celui que moi j'ai ! Sans me dire quoi !!!
A bientôt Bobette.
| Cancer papillaire | Montréal |
Posté le: 29. Aoû 2010, 22:45
En clinique de douleur présentement un médicament est presque miraculeux disent les patients.Du Butrans.Bien certain que ce doit être donné sélectivement,c'est loin d'être anodin..
Inscrit le: 19.03.10 | Messages: 131 |
Posté le: 08. Sep 2010, 02:57
Aujourd'hui, on est allée voir un orthopédiste qui nous renvoye chez le spécialiste le chef de neurologie à Montgodinne pour citer le lieu. Celui-là même qui m'a dit que ma fille n'avait plus rien à faire chez eux.
A la médecine de la douleur, mon médecin traitant tente de joindre le docteur qui s'en occupe car il avait demandé de qu'il le fasse. Mais il partait en stage une semaine (avant il partait en stage 15 jours). Mon médecin traitant m'a demandé si le docteur en question m'avait donné un numéro spécial pour le joindre. La secrétaire de la médecin de la douleur m'avait dit "il est inutile d'amener votre fille aux urgences on ne saura rien faire pour elle !!!!!"
J'avais contacté l'oncologue de ma fille qui l'a soignée étant petite puisque mon médecin traitant souhaitait et ceux du scanner qu'on fasse des comparaisons d'imageries : l'oncologue m'a envoyé chez un neurologue : ça a traîné trois semaines il m'a demandé de l'appeller trois fois : la troisième fois il m'a dit : j'ai un dossier de 7 centimètres mais moi je ne sais rien faire pour votre fille ce n'est pas de ma compétence si vous saviez les cas que j'ai !!!!
Ma fille est sorti de l'orthopédiste avec tant de difficultés que j'ai dû aller chercher sa chaise roulante.
Ce soir, elle s'est traînée dans l'escalier il a fallu une demie heure pour l'aider à deux pour la mettre dans son lit, et elle est restée dans le hall allongée durant longtemps, j'ai glissé des coussins sous elle, et puis elle a pu être mise dans son lit...
DEPUIS TANT DE TEMPS.... LES MEDECINS S'EN FICHE ET SI C EST UNE MALADIE NEUROLOGIQUE, LE TEMPS PASSANT, CE SERA IRREVERSIBLE DONC CE SOIR JE ME DIS : ON ME LA TUE, ON NE LA VEUT PAS : BREF ON NE VEUT PAS LA SOIGNER ! OU BIEN ON ME MENT !
SI ELLE ETAIT CONDAMNEE ON VIVRAIT AUTREMENT POUR QU ON PROFITE DE LA VIE, MAIS ICI, IL N Y A PAS DE SOINS, C'EST LE VIDE, ON NE LA VEUT PAS, ON RETARDE TOUT !
ALLER AUX URGENCES ? ON VA ME DIRE QU'ELLE N'A RIEN ALORS QU'ELLE EST EN CHAISE ROULANTE.... ET QU ELLE SOUFFRE ET QU ELLE N A QUE DES PATCHS POUR LA SOULAGER...
VOILA, JE VAIS DONC DEVOIR SAISIR LES AUTORITES POUR EXPLIQUER QU'ON NOUS REJETTE OU QU'ON NOUS JETTE ET QUE L'IMPRESSION C'est qu'on laisse s'aggraver la situation sans BRONCHER
ALORS APRES ON ME TRAITERA DE FOLLE ETC.
JE DEVIENS MALADE DE LA PSYCHOPATHIE DE L'INDIFFERENCE DES MEDECINS SAUF QUE LE MEDECIN TRAITANT TROUVE PAS CELA NORMAL EN TOUT CAS BIZARRE !!!
VOIR SON ENFANT SE TRAINER PAR TERRE AVEC DES ARRETS AVANT DE CM EN CM et
ON NE FAIT RIEN QUE DE ME DIRE ALLEZ VOIR TELLE PERSONNE QUI ME RENVOYE CHEZ UNE AUTRE...
ON ME LA TUE !!!
VOILA, au départ on disait que c'était psychologique, on me dit ensuite qu'elle a une atteinte au système nerveux central grave depuis des années et puis après en neurologie ils disent que ce n'est plus de leur domaine : dans deux hôpitaux différents....
C QUOI ? TOUT CELA ???
OUI ON ME LA TUE, ON LA LAISSE SE DEGRADER.
A la médecine de la douleur, mon médecin traitant tente de joindre le docteur qui s'en occupe car il avait demandé de qu'il le fasse. Mais il partait en stage une semaine (avant il partait en stage 15 jours). Mon médecin traitant m'a demandé si le docteur en question m'avait donné un numéro spécial pour le joindre. La secrétaire de la médecin de la douleur m'avait dit "il est inutile d'amener votre fille aux urgences on ne saura rien faire pour elle !!!!!"
J'avais contacté l'oncologue de ma fille qui l'a soignée étant petite puisque mon médecin traitant souhaitait et ceux du scanner qu'on fasse des comparaisons d'imageries : l'oncologue m'a envoyé chez un neurologue : ça a traîné trois semaines il m'a demandé de l'appeller trois fois : la troisième fois il m'a dit : j'ai un dossier de 7 centimètres mais moi je ne sais rien faire pour votre fille ce n'est pas de ma compétence si vous saviez les cas que j'ai !!!!
Ma fille est sorti de l'orthopédiste avec tant de difficultés que j'ai dû aller chercher sa chaise roulante.
Ce soir, elle s'est traînée dans l'escalier il a fallu une demie heure pour l'aider à deux pour la mettre dans son lit, et elle est restée dans le hall allongée durant longtemps, j'ai glissé des coussins sous elle, et puis elle a pu être mise dans son lit...
DEPUIS TANT DE TEMPS.... LES MEDECINS S'EN FICHE ET SI C EST UNE MALADIE NEUROLOGIQUE, LE TEMPS PASSANT, CE SERA IRREVERSIBLE DONC CE SOIR JE ME DIS : ON ME LA TUE, ON NE LA VEUT PAS : BREF ON NE VEUT PAS LA SOIGNER ! OU BIEN ON ME MENT !
SI ELLE ETAIT CONDAMNEE ON VIVRAIT AUTREMENT POUR QU ON PROFITE DE LA VIE, MAIS ICI, IL N Y A PAS DE SOINS, C'EST LE VIDE, ON NE LA VEUT PAS, ON RETARDE TOUT !
ALLER AUX URGENCES ? ON VA ME DIRE QU'ELLE N'A RIEN ALORS QU'ELLE EST EN CHAISE ROULANTE.... ET QU ELLE SOUFFRE ET QU ELLE N A QUE DES PATCHS POUR LA SOULAGER...
VOILA, JE VAIS DONC DEVOIR SAISIR LES AUTORITES POUR EXPLIQUER QU'ON NOUS REJETTE OU QU'ON NOUS JETTE ET QUE L'IMPRESSION C'est qu'on laisse s'aggraver la situation sans BRONCHER
ALORS APRES ON ME TRAITERA DE FOLLE ETC.
JE DEVIENS MALADE DE LA PSYCHOPATHIE DE L'INDIFFERENCE DES MEDECINS SAUF QUE LE MEDECIN TRAITANT TROUVE PAS CELA NORMAL EN TOUT CAS BIZARRE !!!
VOIR SON ENFANT SE TRAINER PAR TERRE AVEC DES ARRETS AVANT DE CM EN CM et
ON NE FAIT RIEN QUE DE ME DIRE ALLEZ VOIR TELLE PERSONNE QUI ME RENVOYE CHEZ UNE AUTRE...
ON ME LA TUE !!!
VOILA, au départ on disait que c'était psychologique, on me dit ensuite qu'elle a une atteinte au système nerveux central grave depuis des années et puis après en neurologie ils disent que ce n'est plus de leur domaine : dans deux hôpitaux différents....
C QUOI ? TOUT CELA ???
OUI ON ME LA TUE, ON LA LAISSE SE DEGRADER.
| Cancer papillaire | Montréal |
Posté le: 08. Sep 2010, 03:31
Quelle tristesse que cette histoire.J'arrive pas a comprendre, que la France ne peut rien faire.Ferait-on mieux aux États -Unis ou au Canada?Je ne sais pas. Vous avez eu une réponse de Montréal? S' ils ne peuvent pas rien faire pourquoi vous laisser dans le doute? Reste-il a vous rendre à L'évidence que vous espérer pour rien.Que la médecine ne sait vraiment pas.Il faudra accepter l'inévitable,de ne pouvoir savoir et vous concentrer sur le soulagement.Veut-on vraiment vous la tuer? Mais non.Mais on ne peut pas vous donner la réponse que vous souhaitez.Exiger un soulagement,le confort,pour elle.Nous aimerions tant que les choses soient différentes,pour elle et vous.
Inscrit le: 19.03.10 | Messages: 131 |
Posté le: 08. Sep 2010, 03:49
Quelle tristesse que cette histoire.J'arrive pas a comprendre, que la France ne peut rien faire.Ferait-on mieux aux États -Unis ou au Canada?Je ne sais pas. Vous avez eu une réponse de Montréal? S' ils ne peuvent pas rien faire pourquoi vous laisser dans le doute? Reste-il a vous rendre à L'évidence que vous espérer pour rien.Que la médecine ne sait vraiment pas.Il faudra accepter l'inévitable,de ne pouvoir savoir et vous concentrer sur le soulagement.Veut-on vraiment vous la tuer? Mais non.Mais on ne peut pas vous donner la réponse que vous souhaitez.Exiger un soulagement,le confort,pour elle.Nous aimerions tant que les choses soient différentes,pour elle et vous.
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Merci pour votre réponse : on est en Belgique en fait.
On nous renvoye de l'un à l'autre mais avec des délais longs depuis fin avril...! Ma fille se révolte, elle ne se sent pas soutenue par les médecins, elle finit pas les prendre pour des "ennemis", puisqu'on ne lui parle pas : on l'examine et puis on me parle à moi devant elle en renvoyant la où on a déjà été et où on nous a dit que ce n'était plus de leur domaine...
Ma fille aînée me soulage un peu pour l'instant : demain je vais rester au lit presque toute la journée pour tenter de récupérer : j'en suis malade (mais je me remets vite) je suis choquée aujourd'hui car j'espérai de la part du "spécialiste des os, l'orthopédiste".
Elle veut guérir et moi aussi. Alors je vais chercher dans une médecine alternative ou aller voir un guérisseur. Avez vous entendu parler du plasma marin ? Je vais aller voir le médecin traitant demain en fin de journée et lui en parler je donne le site : http://www.oceanplasma.org/
Le manque de mouvement outre que le kiné vient, n'est pas bon pour ses muscles. Je cherche aussi vu qu'aucun médicament n'a réussi à enrayer depuis plus de deux des remontées d'acide objectivées, une alimentation sans lactose et sans dérivés de latex qui l'aiderait à au moins guérir de ces remontées d'acide là qui la gêne aussi. Je cherche sur internet. Car moi la maladie de Lyme que j'ai eue, c'est grâce à internet que j'ai demandé à mon médecin traitant de faire une prise de sang pour vérifier si je n'avais pas cette maladie puisque j'en avait tous les symptômes.
Merci Luciana : je donne des nouvelles bientôt.
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Merci pour votre réponse : on est en Belgique en fait.
On nous renvoye de l'un à l'autre mais avec des délais longs depuis fin avril...! Ma fille se révolte, elle ne se sent pas soutenue par les médecins, elle finit pas les prendre pour des "ennemis", puisqu'on ne lui parle pas : on l'examine et puis on me parle à moi devant elle en renvoyant la où on a déjà été et où on nous a dit que ce n'était plus de leur domaine...
Ma fille aînée me soulage un peu pour l'instant : demain je vais rester au lit presque toute la journée pour tenter de récupérer : j'en suis malade (mais je me remets vite) je suis choquée aujourd'hui car j'espérai de la part du "spécialiste des os, l'orthopédiste".
Elle veut guérir et moi aussi. Alors je vais chercher dans une médecine alternative ou aller voir un guérisseur. Avez vous entendu parler du plasma marin ? Je vais aller voir le médecin traitant demain en fin de journée et lui en parler je donne le site : http://www.oceanplasma.org/
Le manque de mouvement outre que le kiné vient, n'est pas bon pour ses muscles. Je cherche aussi vu qu'aucun médicament n'a réussi à enrayer depuis plus de deux des remontées d'acide objectivées, une alimentation sans lactose et sans dérivés de latex qui l'aiderait à au moins guérir de ces remontées d'acide là qui la gêne aussi. Je cherche sur internet. Car moi la maladie de Lyme que j'ai eue, c'est grâce à internet que j'ai demandé à mon médecin traitant de faire une prise de sang pour vérifier si je n'avais pas cette maladie puisque j'en avait tous les symptômes.
Merci Luciana : je donne des nouvelles bientôt.
| Cancer papillaire | Montréal |
Posté le: 08. Sep 2010, 04:23
Voua avez bien lu ceci:
http://www.oceanplasma.org/documents/deni.html
et leur équipe de professionnels,ne mentionne aucunement qui ils sont et leurs formations.Attention
Du cholrure de sodium,c'est du simple sel de table
attention,le sodium dans le corps doit être bien balancé avec le potassium et le chlore.Ce sont des électrolytes et on ne joues pas avec cela.
Et leurs preuves datent de très très longtemps.On ne soigne plus la tuberculose avec les sanatoriums.Mais avec des antibiotiques,Et le diabète ne se soigne pas du tout avec le sel.
Soyez prudente.Le gros danger lorsque la médecine ne répond pas à vos questions,c'est justement de tomber entre les mains de charlatans qui ne veulent que vos sous.
http://www.oceanplasma.org/documents/deni.html
et leur équipe de professionnels,ne mentionne aucunement qui ils sont et leurs formations.Attention
Du cholrure de sodium,c'est du simple sel de table
attention,le sodium dans le corps doit être bien balancé avec le potassium et le chlore.Ce sont des électrolytes et on ne joues pas avec cela.
Et leurs preuves datent de très très longtemps.On ne soigne plus la tuberculose avec les sanatoriums.Mais avec des antibiotiques,Et le diabète ne se soigne pas du tout avec le sel.
Soyez prudente.Le gros danger lorsque la médecine ne répond pas à vos questions,c'est justement de tomber entre les mains de charlatans qui ne veulent que vos sous.
| Cancer médullaire | Belgique | 
Posté le: 08. Sep 2010, 07:21
Bonjour Tchouline,
Avant de faire appel à des médecines alternatives dans lesquelles on peut rencontrer des charlatans (comme le dit très justement Luciana), pourquoi ne pas s'orienter vers des centres hospitaliers de la Capitale.
Bien que le centre de Montgodinne soit très bien reconnu et de très bonne réputation, je pense que certains centres hospitaliers à Bruxelles ont davantage d'expérience ... et surtout des spécialistes dans tous les domaines.
Je me rends compte que les déplacements ne doivent pas être évident pour ta fille, mais le jeu en vaut peut-être la chandelle. Il est vrai aussi que lesdits centres ne connaitront pas le dossier de ta fille et que cela pourrait également prendre du temps, mais ce qui est certain, c'est qu'ils ne laisseront pas les choses ainsi en suspens.
Excuse-moi de parler de mon cas, mais il est assez significatif de ce que j'avance. Durant plus de deux ans, j'ai été suivi pour mon cancer médullaire métastasé à Louvain. Finalement, Louvain ne pouvait plus rien pour moi. J'ai exigé mon dossier médical et je me suis dirigé vers l'Institut Jules Bordet à Bruxelles ( http://www.bordet.be/fr/services/consult/consult.htm ).
Cet Institut est à la pointe du progrès dans plusieurs domaines ... et est surtout à l'écoute des patients. L'oncologue qui me suit dans cet Institut, d'une gentillesse incroyable, m'a orienté, sans hésité, chez ses confrères pour mes bobos collatéraux (notamment l'oreille et la perte de la voix). Il a pu m'obtenir des rendez-vous le jour même.
De même, au niveau des secrétariats, les secrétaires font l'impossible pour regrouper le même jour les rendez-vous afin d'éviter les déplacements inutiles aux patients. Lorsqu'elles sont surchargées, elles promettent de vous téléphoner à votre domicile pour vous communiquer les rendez-vous ... et elles le font le jour même.
A l'accueil, à l'IRM, au scanner, au Pet Scan, à la prise de sang, etc., tout le monde est aimable, à l'écoute et à votre service.
Bien entendu, il existe d'autres centres de qualité à Bruxelles.
En tout cas, je pense que l'expérience médicale à Bruxelles doit être plus développée qu'au niveau des provinces.
Si comme tu le dis, on ne peut rien pour ta fille dans ta région, pourquoi ne pas tenter sa chance à Bruxelles.
Dan
Avant de faire appel à des médecines alternatives dans lesquelles on peut rencontrer des charlatans (comme le dit très justement Luciana), pourquoi ne pas s'orienter vers des centres hospitaliers de la Capitale.
Bien que le centre de Montgodinne soit très bien reconnu et de très bonne réputation, je pense que certains centres hospitaliers à Bruxelles ont davantage d'expérience ... et surtout des spécialistes dans tous les domaines.
Je me rends compte que les déplacements ne doivent pas être évident pour ta fille, mais le jeu en vaut peut-être la chandelle. Il est vrai aussi que lesdits centres ne connaitront pas le dossier de ta fille et que cela pourrait également prendre du temps, mais ce qui est certain, c'est qu'ils ne laisseront pas les choses ainsi en suspens.
Excuse-moi de parler de mon cas, mais il est assez significatif de ce que j'avance. Durant plus de deux ans, j'ai été suivi pour mon cancer médullaire métastasé à Louvain. Finalement, Louvain ne pouvait plus rien pour moi. J'ai exigé mon dossier médical et je me suis dirigé vers l'Institut Jules Bordet à Bruxelles ( http://www.bordet.be/fr/services/consult/consult.htm
).
Cet Institut est à la pointe du progrès dans plusieurs domaines ... et est surtout à l'écoute des patients. L'oncologue qui me suit dans cet Institut, d'une gentillesse incroyable, m'a orienté, sans hésité, chez ses confrères pour mes bobos collatéraux (notamment l'oreille et la perte de la voix). Il a pu m'obtenir des rendez-vous le jour même.
De même, au niveau des secrétariats, les secrétaires font l'impossible pour regrouper le même jour les rendez-vous afin d'éviter les déplacements inutiles aux patients. Lorsqu'elles sont surchargées, elles promettent de vous téléphoner à votre domicile pour vous communiquer les rendez-vous ... et elles le font le jour même.
A l'accueil, à l'IRM, au scanner, au Pet Scan, à la prise de sang, etc., tout le monde est aimable, à l'écoute et à votre service.
Bien entendu, il existe d'autres centres de qualité à Bruxelles.
En tout cas, je pense que l'expérience médicale à Bruxelles doit être plus développée qu'au niveau des provinces.
Si comme tu le dis, on ne peut rien pour ta fille dans ta région, pourquoi ne pas tenter sa chance à Bruxelles.
Dan
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Inscrit le: 27.10.09 | Messages: 55 | Hashimoto + maladies... | vendée | | 60+
| 60+Posté le: 08. Sep 2010, 07:54
Bonjour Tchouline,
Je suis entièrement d' accord avec Dan, il faut que tu consultes ailleurs, ils auront une vision " vierge " du cas de ta fille, ok, cela va prendre un peu de temps, mais comme là où tu vas, ils n' avancent pas, le temps passe quand même sans rien au bout.
J' ai vécu cela, 3 ans après le début des recherches chez ma fille, comme rien n' avançait et que ma fille continuait à aller très mal, je suis partie à 400 kms de chez moi contre l' avis des médecins de ma région et je ne le regrette pas, c' est aussi comme cela que tu arriveras à t' entourer de gens compétents et qui t' écouteront, je crois qu' il n' y a pas d' hésitation à avoir.
Gardes courage, ta fille a besoin de toi plus que jamais, sois forte, prends les décisions qui vont vous permettre d' avancer le plus positivement possible. Il faut que tu gardes en tête qu' en ce qui concerne la neurologie, c' est hyper compliqué et que l' on est au tout début de la recherche....
Embrasses ta fille, bonne journée,
Bernadette
Je suis entièrement d' accord avec Dan, il faut que tu consultes ailleurs, ils auront une vision " vierge " du cas de ta fille, ok, cela va prendre un peu de temps, mais comme là où tu vas, ils n' avancent pas, le temps passe quand même sans rien au bout.
J' ai vécu cela, 3 ans après le début des recherches chez ma fille, comme rien n' avançait et que ma fille continuait à aller très mal, je suis partie à 400 kms de chez moi contre l' avis des médecins de ma région et je ne le regrette pas, c' est aussi comme cela que tu arriveras à t' entourer de gens compétents et qui t' écouteront, je crois qu' il n' y a pas d' hésitation à avoir.
Gardes courage, ta fille a besoin de toi plus que jamais, sois forte, prends les décisions qui vont vous permettre d' avancer le plus positivement possible. Il faut que tu gardes en tête qu' en ce qui concerne la neurologie, c' est hyper compliqué et que l' on est au tout début de la recherche....
Embrasses ta fille, bonne journée,
Bernadette
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