Séquelles d'un cancer pédiatrique

GwenL  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 26.04.12 |  Messages: 97  | Hashimoto et LED  | Belgique (Liège)  | 

Une petite question; a-t-elle reçu une greffe de moelle venant d'un autre donneur qu'elle-même? Ou subi une transfusion sanguine alors qu'elle était immunodéprimée par la chimio?

Ktrin'
Membre actif

Inscrit le: 26.12.08 |  Messages: 2762  | 70+

GwenL  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 26.04.12 |  Messages: 97  | Hashimoto et LED  | Belgique (Liège)  | 

Sinon, le pet-scan ne montre pas spécifiquement les lésions cancéreuses et les métastases mais toutes les lésions hypermétaboliques, qu'elles soient dues à un cancer, à une infection ou à une maladie inflammatoire. D'où la nécessité de faire des examens plus approfondis si signes "hypermétaboliques".

Bonjour ,je suis dépassé de voir que votre fille est encore a la recherche de vrais soins.Courage à vous deux .Merci d'être venu de nous donner des nouvelles et bonne chance cette fois-ci.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour Gwen, Non elle a été autogreffée, sa moelle "nettoyée" et puis elle a eu la greffe de sa propre moelle. Oui elle a dû être transfusée en étant immuno déprimée. Mais je ne comprends pas que l'on voit des métastases sur les os à la scintigraphie mais pas au petscan. Ce serait des métastases non actives. Avez vous déjà entendu parler de métastases non actives ? Moi non et je cherche de la documentation là dessus et je n'en trouve pas. Par contre les ostéocondensations doivent être traitées... Elles ne le sont pas. J'ai vu une conférence dont je vous donnerai le lien et j'ai écrit à cette rhumatologue à Paris et je n'ai reçu aucune réponse. Bien à vous. Merci et bon week-end. Je reviendrai peut être d'ici là ici. Bisous. Amitiés de notre part.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Je vais mettre le lien pour cette rhumatologue près de Paris qui soigne les ostéocondensations. Nous devons attendre pour les examens suivants encore un bonne dizaine de jours. Ici, chaque jour et chaque nuit sont très difficiles pour elle. Bisous à toi Ktrin. Je mets le lien on ne sait jamais que cela pourrait servir à quelqu'un. Moi cette rhumatologue à qui j'ai envoyé un courrier ne m'a pas répondu. Il s'agit de Marie Christine Verjenoul http://www.rhumatologie.asso.fr/Dat.....hConfs/2007/209/index.htm
Je n'ai eu aucune réponse, il y a plus de trois mois que j'ai écrit.
Bon week-end Catherine.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour,
C'est une question que je me pose, si l'on voit des métastases sur les os par exemple, le fait qu'elles soient là mais non actives ? Je ne comprends pas trop. Merci pour vos réponses. A bientôt. Tchouline.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour Gwen,
Je ne sais pas ce que veut dire "signes hypermétaboliques". On voit qu'elle souffre d'hypocalcémie et elle a déjà fait des crises d'hypocalcémie. Des crises de "paralysie". Donc que sont les "signes hypermétaboliques" ? Merci, à bientôt. Amitiés. Tchouline

"signes hypermétaboliques" ?dans un rapport de Tep scan,Cela veut dire qu'ils ont très bien réagit aux marqeurs(le sucre dans un Tep scan)mais ne confirme pas un cancer. Il faut une biopsie pour valider.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

"hypermétabolique", cela veut juste dire que ces cellules sont particulièrement actives (et ont donc particulièrement bien absorbé le sucre, avec le marqueur radioactif, ce qui les a rendues visibles à l'image).

Mais il y a plein de raisons pour qu'une cellule soit active : non seulement les cancers, mais aussi les inflammations et infections ...

Dans certains cas, un TEP-Scan peut permettre de voir si un traitement fonctionne ou non, sur des métastases : elles n'auront pas forcément diminué en taille (et seront donc inchangées au scanner), mais auront baissé ou perdu leur activité, et ne fixeront donc plus le traceur, ce qui est plutôt bon signe ...

Pour savoir quel examen est le plus performant pour quel type de métastase, c'est à voir avec les spécialistes, car il y a en effet des différences selon les localisations, pour certaines c'est le scanner, pour d'autres la scintigraphie, pour d'autres l'IRM ...

Le TEP-Scan est un peu à part, puisqu'il montre, en plus de l'image du scanner, l'activité - mais, comme je l'ai dit, cela peut tout à fait être p.ex. une réaction inflammatoire !

Tiens-nous au courant !

Beate

GwenL  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 26.04.12 |  Messages: 97  | Hashimoto et LED  | Belgique (Liège)  | 

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonsoir à vous toutes, Je pense que Luciana a raison et ma fille réclame une biopsie mais on ne veut pas, mais elle demandait une biopsie des muscles ! En fait, son cas n'est du jamais vu semble t'il. De toute façon elle va repasser une scintigraphie osseuse et un petscan. Le cancer ne se voit pas nécessairement au petscan il faut dans certains cas d'autres examens. Merci à vous toutes de vos réponses. Oui ce n'est pas facile à vivre d'autant qu'elle souffre énormément et qu'il n'y a rien qui la soulage puisqu'elle est allergique et intolérante en plus à plein de médications. Elle n'a pas de symptôme de la maladie du greffon. Elle a eu le zona deux ans après l'autogreffe. Elle doit se faire craquer les mains et un peu partout pour se "soulager" de douleurs mais n'est pas soulagée. Elle n'a plus qu'un rein et donc plus qu'une glande surrénale. Il semblerait que des problèmes pourraient résulter de cela aussi. Personne n'y a jamais pensé dans les oncologues qui l'ont soignée petite. Ce qui est rassurant, c'est qu'elle ne maigrit pas, n'a pas de fièvre. Elle garde la souplesse de son corps lorsqu'elle sait bouger mais fatigue anormalement vite, elle tombe sans en gardant toute sa tête, soit on sait l'aider à se relever, soit il ne faut pas la toucher car elle a mal partout. On a vu de l'hypocalcémie ce qui correspond à certains de ses symptômes mais c'est insuffisant puisque ce n'est pas permanent. Je vous réécris bientôt. Moi de mon côté, je suis extrêmement fatiguée car c'est l'hôpital à la maison sans pouvoir soulager ses souffrances, alors on prie. Gwen, merci pour ton message qui me précise certaines chose. Je vais regarder le lien de Luciana. Merci chère Béate pour ces renseignements et je suis bien contente de te retrouver aussi en ligne. Si elle a des fixations de métastases non actives (paraît il) il faut suivre ces tumeurs bénines car elle en a quand même beaucoup. Je ne comprends pas pourquoi on ne nous oriente pas plus. Je vous réécris car il est tard. Bisous à toute et bon dimanche à vous.

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour Tchouline

Citation:

Elle souffre d'une thyroïdite selon le dernier rapport mais sa thyroïde fonctionne normalement.Une ponction d'un nodule a été réalisé et c'est négatif. Un nodule toujours mal placé autour de l'artère et trop près des cordes vocales.

une thyroide qui fait des nodules est une thyroide qui va mal, surtout à son âge!
tu as ses résultats tsh t3 t4 et anticorps anti thyroidiens?
je suis estomaquée qu'avec la reconnaissance de problèmes thyroïdiens ta fille ne soit pas sous traitement thyroïdien! quand on sait l'importance des hormones thyroïdiennes dans tout le corps!

bon courge à vous deux!

GwenL  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 26.04.12 |  Messages: 97  | Hashimoto et LED  | Belgique (Liège)  | 

Ne te laisse surtout pas faire et ne te préoccupe pas de ce que disent les médecins et/ou les psy, écoute ton instinct de mère.

Pendant pas mal de temps, les toubibs disaient aussi que je n'avais rien ou un léger syndrome inflammatoire jusqu'à ce qu'on me découvre une cryoglobulinémie et là, les choses se sont accélérées; on a tout cherché (cancer, maladie lymphomateuse, toutes les connectivites et l'atteinte de la thyroïde) pour en arriver à confirmer ce que pensait mon ancienne généraliste : Lupus et Hashimoto.

Comme quoi, le rien, c'est comme la dépression, c'est le diagnostic posé quand on ne sait pas ce qu'il y a.