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Pitié-Salpêtrière : qui opère vraiment et quid du suivi ?
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Opération
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Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS | 
Posté le: 03. Mai 2011, 12:54
| etana75 a écrit: |
| .....
J'ai reçu mon CR d'hospitalisation sur lequel il n'y a que le nom du "chirurgien responsable". Est-ce que le CR opératoire est un autre document que je dois réclamer ? |
Tu as plusieurs documents :
- Le compte-rendu d'hospitalisation.(feuille blanche)
- Le compte-rendu opératoire qui doit être signé. Le mien ne l'est pas. (feuille verte)
- Le compte-rendu des examens des tissus (anapath) - extemporanés et définitifs.(feuille jaune)
_- Une liste des médicaments qui t'ont été administrés pour l'anesthésie. Ce document, signé de l'anesthésiste (feuille verte) m'a été remis par l'infirmière à ma sortie.
Ton médecin reçoit quelques jours après ton opération le CR opératoire de la Pitié, puis dans un délai de trois semaines environ ton CR des analyses d'anapath.
Le malade peut aussi demander par courrier son dossier d'hospitalisation (c'est différent du CR d'hospitalisation).
Sur le compte-rendu des examens d'anapath figure le nom du médecin prescripteur (le dr G-P sur le mien) Tu peux en déduire que ce chirurgien a participé à ton opération. Si c'est M..x; c'est sans doute lui qui t'a opérée. Si tu as le nom d'un des quatre chirurgiens de son service - c'est mon cas - qui dirigent eux-mêmes les opérations, et ont leur propre consultation, tu peux en tirer certaines conclusions.
Le chirugien responsable de l'opération et qui est mentionné comme tel sur le CR d'hospitalisation et du CR opératoire n'est pas forcément celui qui mène l'opération. Il peut se contenter de donner une feuille de route. Voir mon post :
Le compte-rendu opératoire
Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS |
Posté le: 02. Jan 2012, 02:32
L'hôpital peut devenir une machine à broyer et le patient constate alors que ce n'est plus son intérêt qui est au coeur du système de soins.
Je précise que c'est après en avoir discuté avec deux médecins - qui approuvent ma démarche - que je témoigne ici d'un courrier reçu en novembre 2010 qui m'avait profondément troublée à l'époque. J'ai seulement compris récemment - depuis en fait que je sais que j'ai peut-être un cancer de la thyroïde - dans quelle stratégie ce courrier s'inscrivait.
Il s'agit d'un courrier envoyé à mon généraliste (avec une copie pour moi-même) par le professeur A, chef du service de médecine nucléaire de la Pitié-Salpétrière
Résumé de la situation :
J'ai été opérée le 9 novembre 2010 d'un adénome parathyroïdien dans le service du professeur M de la Pitié. Je ne reviendrai pas dans ce post sur les conditions de l'intervention chirugicale (rassure-toi, Beate !).
Je souffrais d'une hyperparathyroïdie depuis 2008 et ce n'est qu'en 2010, que l'adénome a enfin été mis en évidence par un radiologue plus compétent que le précédent.
Mais dès la première échographie cervicale en 2008, il avait été trouvé plusieurs nodules thyroïdiens dont l'un présentait plusieurs caractères prédictifs d'un nodule cancéreux.. Les échographies suivantes (mai et juillet 2010 ont confirmé ces caractères prédictifs - avec quelques discordances toutefois)
Deux cytoponctions réalisées sur ce nodule en 2008 et en 2010 se sont révélées négatives. Ce qui m'avait persuadé que mon nodule était bénin. Récemment, j'ai appris que la probabilté était forte que mon nodule soit cancéreux car c'est l'échographie (et non la cytoponction) qui a la importante valeur prédictice.
J'explique comment j'ai découvert la gravité potentielle de mon nodule dans le topic :
Nodules hypervascularisés : aurait-il fallu les enlever ?
Message
En mai 2010, un radiologue - plus compétent que le précédent - trouve enfin mon adénome parathyroïdien (échographie), confirmé en juillet 2010 par une scintigraphie au MIBI et une autre échographie (Cochin) De mon côté, j'avais pris de la vitamine D3 hydroxylée (dédrogyl) et mon taux de vitamine D était parfaitement normal depuis avril 2010 avec une PTH toujours très élévée. L'hypothèse d'une hyperparathyroïdie réactionnelle était ainsi totalement exclue
J'avais vu à trois reprises le professeur A, chef du service de Médecine Nucléaire de la Pitié,en août 2009 et 2010 et le 2 septembre 2010. Ce professeur est quelqu'un de très gentil et charismatique. Je lui faisais entièrement confiance..
.
Lorsqu'en août 2010, j'ai revu le professeur A , je lui ai montré les deux échographies montrant l’ adénome parathyroïdien + la scintigraphie de Cochin.
Je lui ai apporté aussi toutes mes dernières analyses biologiques : PTH, vitamineD, calcémie qui montraient l'urgence d'une intervention chirurgicale pour mon adénome parathyroïdien. J’ai aussi remis au professeur A la lettre d'un cardiologue, le dr H demandant que je sois opérée rapidement de mon adénome parathyroïdien en raison d'importants troubles cardiaques causés par mon hypercalcémie
Le professeur A me dit que, sans doute, le professeur M fera le choix de me retirer aussi le lobe thyroïdien concerné par mon gros nodule, que ce sera beaucoup plus prudent et qu'ainsi, je serai tranquille. Pour lui, puisque je dois de toutes façons être opérée, autant s'occuper aussi de ce nodule, . Et de me préciser qu'il fera un courrier en ce sens au professeur M
Comme j'ignorais que mon échographie laissait présager une forte probabilté d’un nodule cancéreux, je pensais que le professeur A pêchait par excès de prudence ! pourquoi en effet me retirer un lobe thyroïdien alors que j'avais eu deux cytoponctions négatives sur ce nodule !! A aucun moment, il me dira que mon nodule peut être cancéreux et que l'échographie plaide en ce sens
Le 27 septembre 2010, consultation pré-opératoire avec le professeur M service de chirurgie endocrinienne de la Pitié-Salpétrière . Le professeur M écarte d'emblée l'éventualité de me retirer un lobe thyroïdien alors que je lui faisais part de la position du professeur A qui trouvait plus prudent de me retirer en même teps un lobe thyroïdien.
Le professeur M est catégorique : "je n'opérerai que votre adénome parathyroïdien, je ne touche pas au nodule", je n'enlèverai pas le lobe thyroïdien "
Le professeur M, suite à la consultation pré-opératoire, adresse le 29 septembre 2010, à plusieurs médecins dont le professeur A, le courrier suivant:
Ainsi dans ce courrier envoyé le 29 septembre au professeur A par le professeur M, il est question exclusivement d'une chirurgie parathyroïdienne et il n'est pas fait mention de mon nodule thyroïdien et encore moins de la probabilité - non négligeable (c'est le moins que l'on puisse dire !)- d'un cancer.
Je suis opérée le 9 novembre 2010 dans son service
C'est donc avec stupéfaction que j'ai reçu en novembre 2010 la copie d'une lettre du professeur A postée le 17 novembre 2010 soit 8 jours après mon opération [/color](cachet de la poste) qui m’a laissée pantoise à l'époque et que je trouve encore plus atterrante maintenant que je sais que mon nodule thyroïdien est peut-être cancéreux.
Voici l'intégralité de la lettre du professeur A**** postée le 17 novembre 2010 [/u]:
Ainsi, dans ce courrier envoyé le 17 novembre 2010, le professeur A feint d'ignorer que c'est d'un adénome parathyroïdien dont j'ai été opérée le 9 novembre 2010 et seulement de cet adénome. Sans doute pour ne pas avoir à prendre parti sur l'opportunité de profiter de cette opération de mon adénome parathyroïdien pour retirer en même temps le lobe thyroïdien concerné par le vilain nodule qui est peut-être un cancer
En même temps qu'il se dégage ainsi de toute responsabilté, il protège aussi le professeur M - puisqu'il dit qu'il n'y a pas vraiment d'indication à opérer ce nodule. Bref, il fait d'une pierre deux coups.
De plus, il a envoyé ce courrier stupéfiant alors qu'il savait parfaitement que l'opération était déjà effectuée (Il connaissait la date) et il avait même très probablement déjà reçu le compte-rendu opératoire (envoyé 48 heures après l'intervention ; les deux services sont éloignés de 50 m)
Il affirme ignorer que j'ai une hyperparathyroïdie (et parle d'une éventuelle hyperparathyroïdie". Alors même qu'il était en posssession en août 2010 de mes deux échographies et ma scintigraphie au MIBI qui montraient toutes cet adénome localisé en P3 droite. Il avait aussi en sa possession mes dernières analyses de mai et juin faisant état d'un taux de vitamine D normal avec une PTH et une calcémie très élevée, excluant ainsi toute hyperparathyroïdie réactionnelle. Et je lui avais aussi remis la lettre du cardiologue (dont il a pris une copie)qui demandait que je sois opérée le plus rapidement possible de mon adénome car mon hypercalcémie pouvait être la cause des troubles très violents du rythme cardiaque que je présentais à l'époque
Il fait croire dans cette lettre que ma consultation pré-opératoire auprès du professeur M concernait mon nodule thyroïdien alors qu'il savait très bien que je voyais le professeur M pour être opérée de mon adénome parathyroïdien.
Il dit qu'il ne voit pas de réelle indication à l'exérèse du lobe thyroïdien alors qu'il m'avait affirmé en août puis en septembre 2010 qu'il serait plus prudent, puisque je devais être opérée d'un adénome parthyroïdien, de m'enlever aussi le lobe thyroïdien concerné par le gros nodule [/u]"pour que je sois tranquille". Il avait même ajouté qu'il enverrait un mot en ce sens au professeur M (j'ignore s'il l'a fait)
Je crois que les conclusions sur cette façon de procéder s’imposent d’elles-même. Je me demande si certaines sommités du monde médical ont une idée de ce que peut ressentir le patient face à de tels agissements.
[b]VST est une association de patients. Dans le rapport médecin-patient, ce n'est certainement pas le patient qui est en position de force. Et c'est lui qui a besoin d'être protégé face à des abus manifestes.
J'ignore si certains intervenants courageux me liront jusqu'au bout.
Mon histoire n'a sans doute rien d'exceptionnel .Pour cette raison elle est instructive et a sa place sur ce forum
Je précise que c'est après en avoir discuté avec deux médecins - qui approuvent ma démarche - que je témoigne ici d'un courrier reçu en novembre 2010 qui m'avait profondément troublée à l'époque. J'ai seulement compris récemment - depuis en fait que je sais que j'ai peut-être un cancer de la thyroïde - dans quelle stratégie ce courrier s'inscrivait.
Il s'agit d'un courrier envoyé à mon généraliste (avec une copie pour moi-même) par le professeur A, chef du service de médecine nucléaire de la Pitié-Salpétrière
Résumé de la situation :
J'ai été opérée le 9 novembre 2010 d'un adénome parathyroïdien dans le service du professeur M de la Pitié. Je ne reviendrai pas dans ce post sur les conditions de l'intervention chirugicale (rassure-toi, Beate !).
Je souffrais d'une hyperparathyroïdie depuis 2008 et ce n'est qu'en 2010, que l'adénome a enfin été mis en évidence par un radiologue plus compétent que le précédent.
Mais dès la première échographie cervicale en 2008, il avait été trouvé plusieurs nodules thyroïdiens dont l'un présentait plusieurs caractères prédictifs d'un nodule cancéreux.. Les échographies suivantes (mai et juillet 2010 ont confirmé ces caractères prédictifs - avec quelques discordances toutefois)
Deux cytoponctions réalisées sur ce nodule en 2008 et en 2010 se sont révélées négatives. Ce qui m'avait persuadé que mon nodule était bénin. Récemment, j'ai appris que la probabilté était forte que mon nodule soit cancéreux car c'est l'échographie (et non la cytoponction) qui a la importante valeur prédictice.
J'explique comment j'ai découvert la gravité potentielle de mon nodule dans le topic :
Nodules hypervascularisés : aurait-il fallu les enlever ?
Message
En mai 2010, un radiologue - plus compétent que le précédent - trouve enfin mon adénome parathyroïdien (échographie), confirmé en juillet 2010 par une scintigraphie au MIBI et une autre échographie (Cochin) De mon côté, j'avais pris de la vitamine D3 hydroxylée (dédrogyl) et mon taux de vitamine D était parfaitement normal depuis avril 2010 avec une PTH toujours très élévée. L'hypothèse d'une hyperparathyroïdie réactionnelle était ainsi totalement exclue
J'avais vu à trois reprises le professeur A, chef du service de Médecine Nucléaire de la Pitié,en août 2009 et 2010 et le 2 septembre 2010. Ce professeur est quelqu'un de très gentil et charismatique. Je lui faisais entièrement confiance..
.
Lorsqu'en août 2010, j'ai revu le professeur A , je lui ai montré les deux échographies montrant l’ adénome parathyroïdien + la scintigraphie de Cochin.
Je lui ai apporté aussi toutes mes dernières analyses biologiques : PTH, vitamineD, calcémie qui montraient l'urgence d'une intervention chirurgicale pour mon adénome parathyroïdien. J’ai aussi remis au professeur A la lettre d'un cardiologue, le dr H demandant que je sois opérée rapidement de mon adénome parathyroïdien en raison d'importants troubles cardiaques causés par mon hypercalcémie
Le professeur A me dit que, sans doute, le professeur M fera le choix de me retirer aussi le lobe thyroïdien concerné par mon gros nodule, que ce sera beaucoup plus prudent et qu'ainsi, je serai tranquille. Pour lui, puisque je dois de toutes façons être opérée, autant s'occuper aussi de ce nodule, . Et de me préciser qu'il fera un courrier en ce sens au professeur M
Comme j'ignorais que mon échographie laissait présager une forte probabilté d’un nodule cancéreux, je pensais que le professeur A pêchait par excès de prudence ! pourquoi en effet me retirer un lobe thyroïdien alors que j'avais eu deux cytoponctions négatives sur ce nodule !! A aucun moment, il me dira que mon nodule peut être cancéreux et que l'échographie plaide en ce sens
Le 27 septembre 2010, consultation pré-opératoire avec le professeur M service de chirurgie endocrinienne de la Pitié-Salpétrière . Le professeur M écarte d'emblée l'éventualité de me retirer un lobe thyroïdien alors que je lui faisais part de la position du professeur A qui trouvait plus prudent de me retirer en même teps un lobe thyroïdien.
Le professeur M est catégorique : "je n'opérerai que votre adénome parathyroïdien, je ne touche pas au nodule", je n'enlèverai pas le lobe thyroïdien "
Le professeur M, suite à la consultation pré-opératoire, adresse le 29 septembre 2010, à plusieurs médecins dont le professeur A, le courrier suivant:
| Citation: |
| "j'ai vu en consultation Madame ***** que j'opérerai de son hyperparathyroïdie primaire symptomatique [u]le 9 novembre 2010. L'adénome semble avoir été localisé au niveau inférieur de la parathyroïde inférieure droite puisque la scintigraphie et au MIBi et l'échographie sont concordantes |
Ainsi dans ce courrier envoyé le 29 septembre au professeur A par le professeur M, il est question exclusivement d'une chirurgie parathyroïdienne et il n'est pas fait mention de mon nodule thyroïdien et encore moins de la probabilité - non négligeable (c'est le moins que l'on puisse dire !)- d'un cancer.
Je suis opérée le 9 novembre 2010 dans son service
C'est donc avec stupéfaction que j'ai reçu en novembre 2010 la copie d'une lettre du professeur A postée le 17 novembre 2010 soit 8 jours après mon opération [/color](cachet de la poste) qui m’a laissée pantoise à l'époque et que je trouve encore plus atterrante maintenant que je sais que mon nodule thyroïdien est peut-être cancéreux.
Voici l'intégralité de la lettre du professeur A**** postée le 17 novembre 2010 [/u]:
| Citation: |
| Nous avons revu Madame ***** le 2 septembre 2010.
La ponction cytoplogique de son nodule thyroïdien lobaire droite, faite le 5 juillet 2010 ne montrait pas d'anomalie confirmant les résultats de la ponction de 2008. D'autre part le contrôle hormonal thyroïdien le 11 août était normal. Il n'y avait donc pas réellement d'indication à une intervention chirurgicale et je ne sais pas ce qui a été décidé lors de la consultation que Madame ***** avait auprès du professeur M le 27 septembre dernier. Enfin s'était posée pour elle la question d'une éventuelle hyperparathyroïdie pour laquelle je lui avais prescrit en août 2009 de l'Uvédose avec des contrôles réguiliers de la calcémie et, fin 2009, un contrôle de calcémie, de parathormone et de vitamine D mais nous n'avons jamais reçu les résultats de ces examens. Je vous prie de croire, Cher Confrère, Chère Madame, à l'assurance de mes sentiments les meilleurs |
Ainsi, dans ce courrier envoyé le 17 novembre 2010, le professeur A feint d'ignorer que c'est d'un adénome parathyroïdien dont j'ai été opérée le 9 novembre 2010 et seulement de cet adénome. Sans doute pour ne pas avoir à prendre parti sur l'opportunité de profiter de cette opération de mon adénome parathyroïdien pour retirer en même temps le lobe thyroïdien concerné par le vilain nodule qui est peut-être un cancer
En même temps qu'il se dégage ainsi de toute responsabilté, il protège aussi le professeur M - puisqu'il dit qu'il n'y a pas vraiment d'indication à opérer ce nodule. Bref, il fait d'une pierre deux coups.
De plus, il a envoyé ce courrier stupéfiant alors qu'il savait parfaitement que l'opération était déjà effectuée (Il connaissait la date) et il avait même très probablement déjà reçu le compte-rendu opératoire (envoyé 48 heures après l'intervention ; les deux services sont éloignés de 50 m)
Il affirme ignorer que j'ai une hyperparathyroïdie (et parle d'une éventuelle hyperparathyroïdie". Alors même qu'il était en posssession en août 2010 de mes deux échographies et ma scintigraphie au MIBI qui montraient toutes cet adénome localisé en P3 droite. Il avait aussi en sa possession mes dernières analyses de mai et juin faisant état d'un taux de vitamine D normal avec une PTH et une calcémie très élevée, excluant ainsi toute hyperparathyroïdie réactionnelle. Et je lui avais aussi remis la lettre du cardiologue (dont il a pris une copie)qui demandait que je sois opérée le plus rapidement possible de mon adénome car mon hypercalcémie pouvait être la cause des troubles très violents du rythme cardiaque que je présentais à l'époque
Il fait croire dans cette lettre que ma consultation pré-opératoire auprès du professeur M concernait mon nodule thyroïdien alors qu'il savait très bien que je voyais le professeur M pour être opérée de mon adénome parathyroïdien.
Il dit qu'il ne voit pas de réelle indication à l'exérèse du lobe thyroïdien alors qu'il m'avait affirmé en août puis en septembre 2010 qu'il serait plus prudent, puisque je devais être opérée d'un adénome parthyroïdien, de m'enlever aussi le lobe thyroïdien concerné par le gros nodule [/u]"pour que je sois tranquille". Il avait même ajouté qu'il enverrait un mot en ce sens au professeur M (j'ignore s'il l'a fait)
Je crois que les conclusions sur cette façon de procéder s’imposent d’elles-même. Je me demande si certaines sommités du monde médical ont une idée de ce que peut ressentir le patient face à de tels agissements.
[b]VST est une association de patients. Dans le rapport médecin-patient, ce n'est certainement pas le patient qui est en position de force. Et c'est lui qui a besoin d'être protégé face à des abus manifestes.
J'ignore si certains intervenants courageux me liront jusqu'au bout.
Mon histoire n'a sans doute rien d'exceptionnel .Pour cette raison elle est instructive et a sa place sur ce forum
Dernière édition par aurore75 le 05. Jan 2012, 23:29; édité 2 fois
Posté le: 02. Jan 2012, 16:09
Salut Aurore !
J'espère que tu as passé de bonnes fêtes.
Oui, je t'ai lu et à VST on est sensible à ton parcours et tu le sais, nous en avons discuté à plusieurs reprises.
Il ne s'agit pas de prendre ta défense et de monter un dossier à ta place :
Tu le sais que nous sommes déjà intervenus dans des cas spéciaux, mais il y avait eu une démarche au préalable. Tu dois contacter la maison des patients ou le CRUQ http://www.hopital.fr/Hopitaux/Vos-.....-et-le-respect-des-droits
par rapport à ton dossier... Nous ne pouvons pas faire ces démarches personnelles à ta place. Après, effectivement nous pourrons t'aider.
Nous ne disons pas qu'il n'y a pas de problèmes avec la prise en charge à la pitié et le fait de ne pas savoir exactement qui opère, mais ce n'est pas avec ce post que tu arriveras à faire bouger les choses : comme on te l'a déjà dit, VST est avant tout une association d'entraide de patients, BEAUCOUP de gens se font opérer à la pitié, et BEAUCOUP de gens passent par le forum et RISQUENT d'être très effrayés par ton récit.
Nous relaterons tes démarches et te soutiendrons, mais nous ne voulons pas que le forum "Opération" soit une diatribe contre la pitié. Nous savons qu'il y a un problème d'accueil et compréhension de cet énorme service, mais nous savons AUSSI que beaucoup de gens s'y font opérer et qu'elles sont SATISFAITES par le travail fourni.
De même, tu ne rends pas les noms anonymes comme on te le demande, je te prie donc d'enlever les dernières lettres aux médecins que tu cites.
J'espère que tu comprends Aurore, pour ce qui est du suivi de ta thyroïde, j'espère que tu trouveras un bon interlocuteur par rapport à tes craintes concernant le nodule suspicieux. Qu'en dit B ?
Je te souhaite une excellente année.
bises
J'espère que tu as passé de bonnes fêtes.
Oui, je t'ai lu
et à VST on est sensible à ton parcours et tu le sais, nous en avons discuté à plusieurs reprises.
Il ne s'agit pas de prendre ta défense et de monter un dossier à ta place :
| Citation: |
| VST est une association de patients. Dans le rapport médecin-patient, ce n'est certainement pas le patient qui est en position de force. Et c'est lui qui a besoin d'être protégé face à des abus manifestes. |
Tu le sais que nous sommes déjà intervenus dans des cas spéciaux, mais il y avait eu une démarche au préalable. Tu dois contacter la maison des patients ou le CRUQ http://www.hopital.fr/Hopitaux/Vos-.....-et-le-respect-des-droits
par rapport à ton dossier... Nous ne pouvons pas faire ces démarches personnelles à ta place. Après, effectivement nous pourrons t'aider.
Nous ne disons pas qu'il n'y a pas de problèmes avec la prise en charge à la pitié et le fait de ne pas savoir exactement qui opère, mais ce n'est pas avec ce post que tu arriveras à faire bouger les choses : comme on te l'a déjà dit, VST est avant tout une association d'entraide de patients, BEAUCOUP de gens se font opérer à la pitié, et BEAUCOUP de gens passent par le forum et RISQUENT d'être très effrayés par ton récit.
Nous relaterons tes démarches et te soutiendrons, mais nous ne voulons pas que le forum "Opération" soit une diatribe contre la pitié. Nous savons qu'il y a un problème d'accueil et compréhension de cet énorme service, mais nous savons AUSSI que beaucoup de gens s'y font opérer et qu'elles sont SATISFAITES par le travail fourni.
De même, tu ne rends pas les noms anonymes comme on te le demande, je te prie donc d'enlever les dernières lettres aux médecins que tu cites.
J'espère que tu comprends Aurore, pour ce qui est du suivi de ta thyroïde, j'espère que tu trouveras un bon interlocuteur par rapport à tes craintes concernant le nodule suspicieux. Qu'en dit B ?
Je te souhaite une excellente année.
bises
Posté le: 02. Jan 2012, 23:05
bonne année,Aurore
et pour qu'elle soit meilleure encore,stp fais-toi prescrire une échographie à faire chez le dr R. dt je t'ai transmis les coordonnées.
elle est endocrinologue et spécialiste des échos (et cyto)thyroidiennes;
mes amies d'ici et moi-même y allons,pour lever tout doute,quand il y a doute,qu'il soit subjectif ou objectif,les 2 valant d'être pris en compte.
je comprends ta colère;j'ai vécu cela pour autre chose;
ça pompe énormément d'énergie.
et souvent en vain,crois-moi.
si tu as la force,écris au médecin-chef contrôle de la sécu de ton département,car là tu auras une réponse;et ça fait du bien de signaler à une instance médicale neutre.
mais,je te le redis,re-souhaite,va faire ce contrôle.
car,au présent,l essentiel c'est toi et ta santé.
bises
et pour qu'elle soit meilleure encore,stp fais-toi prescrire une échographie à faire chez le dr R. dt je t'ai transmis les coordonnées.
elle est endocrinologue et spécialiste des échos (et cyto)thyroidiennes;
mes amies d'ici et moi-même y allons,pour lever tout doute,quand il y a doute,qu'il soit subjectif ou objectif,les 2 valant d'être pris en compte.
je comprends ta colère;j'ai vécu cela pour autre chose;
ça pompe énormément d'énergie.
et souvent en vain,crois-moi.
si tu as la force,écris au médecin-chef contrôle de la sécu de ton département,car là tu auras une réponse;et ça fait du bien de signaler à une instance médicale neutre.
mais,je te le redis,re-souhaite,va faire ce contrôle.
car,au présent,l essentiel c'est toi et ta santé.
bises
Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS |
Posté le: 03. Jan 2012, 00:35
Bonsoir Grisédilis,
Si je comprends, c'est toi qu'on a envoyé au charbon pour me répondre.
je suis sans doute naïve puisque je pensais que mes révélations susciteraient avant tout de la compréhension de la part du CA et non une levée de boucliers !
Je ne demande à personne de prendre ma défense. L'essentiel pour moi est de pouvoir témoigner. Evidemment, il est plus confortable de dire : "fais-le ailleurs mais pas ici".
J'ai fais du droit et je sais où est la ligne jaune. Mes propos ne sont pas des diatribes (terme que tu as employé) et encore moins de la diffamation mais seulement un témoignage. Les courriers que je rapporte ici sont en eux-même suffisamment éloquents et explicites. Je n'ai fait que préciser leur contexte. Ce sont des faits et encore des faits. Il est beaucoup plus confortable de fermer les yeux sur certains agissements.
Les médecins à qui j'ai fait lire les deux lettres que je rapporte dans mon post précédent partagent complètement mon point de vue. A ceci près qu'au regard de tout ce qu'ils voient dans l'exercice de leur profession, ils sont peut-être un peu plus blasés et moins enclins à la révolte. Mais, et je le répète, ils considèrent qu'un forum de patients est le lieu idéal pour témoigner.
Si je voulais des dommages -intérêts, je m'adresserais directement à un cabinet d'avocats membre d'A.N.A.D.A.V.I par exemple. Et je ne vois pas à quel titre je pourrais en demander. Pour les conditions de l'intervention chirurgicale elle-même ? peut-être en jouant sur le fait qu'un médecin est tenu à une obligation de moyens et que le minimum aurait été d'opérer avec des clichés radiologiques et que sais-je encore ! Et si mon nodule est cancéreux, le chirurgien pourra toujours dire qu'il s'est basé - pour ne pas toucher à la thyroïde pendant l'opération - sur le fait que j'ai eu deux cytoponctions négatives. (ces deux cytoponctions négatives, je les retrouve partout d'ailleurs dans ce dossier, y compris dans le compte-rendu opératoire !! elles semblent être l'argument massue, imparable, incontournable !
Grsélidis, je n'ai rien contre toi. Et j'apprécie même ton côté direct (on s'est déjà rencontré !). Mais j'aimerais que tu relativises les commentaires positifs sur le forum à prppos de la Pitié. Déjà parce que les personnes mécontentes n'osent pas s'exprimer sur le forum vu sa ligne "éditoriale "( si je puis dire). Tout le monde n'est pas maso comme moi !
Et le bureau des réclamations, c'est ma boîte aux lettres privée de ce forum !
De plus, les opérés de la thyroïde sont en général contents dans la très grande majorité des services hospitaliers comme dans la plupart des cliniques. Par exemple, je n'ai jamais lu ici le moindre commentaire négatif sur Saint -Louis.
Autre point : tu me reproches d'avoir laissé la première et la dernière lettre des noms propres; Mais c'est Béate qui m'avait demandé l'été dernier de procéder ainsi pour que les recherches par nom sur google n'amènent pas directement à ces posts critiques. Je veux bien supprimer la dernière lettre et après ? je devrai ausi retirer la première ? (j'ai cru comprendre sans en être certaine que c'est ce que me demande Marion par MP ).
Mettez-vous d'accord, nous sommes des adultes responsables et non au jardin d'enfants. Je vais donc retirer la dernière lettre comme tu me demandes si cela peut apporter un peu d'apaisement et éviter que les esprits s'échauffent.
Je me dis : "heureusement que nous sommes en principe dans un pays libre. J'ose à peine imaginer ce que ce serait dans un pays totalitaire et fliqué"
Cet été, j'avais mis par mégarde un nom en entier ! catastrophe, cela a été pris pour une tentative de rébellion alors que je sais qu'un nom en entier écrit par moi sur le forum a une espérance de vie de deux minutes ! j'en profite pour signaler que dans le topic en question, le nom qui ne doit pas être écrit en toutes lettres l'avait été par inadvertance par ..Beate !
Message
Je n'avais pas répondu à la fin car j'étais alors trop faible et préférais garde mon énergie.
Mais grâce au Docteur B..t que tu m'as conseillé, je vais mieux maintenant, même si j'ai un cancer possible !
Bien, j'espère que mes propos ne vont pas provoquer l'ire de certaines personnes. Gardons un peu de distance et d'humour !
Encore une fois et je le dis très sérieusement, je sais ce que je fais, je n'ai pas l'intention de dire sur ce forum quoi que ce soit qui pourrait s'apparenter à de la diffamation. Je ne veux pas non plus que ce forum qui est une source formidable d'informations puisse être inquiété.
je considère que des témoignages critiques ( à condition bien sûr qu'ils ne soient pas diffamatoires ) sur certains services devraient avoir la même place que des témoignages élogieux sinon l'information n'est plus objective (mais je sais que je ne fais que me répéter lorsque je dis cela)
G., je suis à ta disposition pour te montrer l'intégralité des courriers de la Salpé lors du prochain café thyroïde. Et tu verras qu'il y a des couleuvres difficiles à avaler.
J'ignorais qu'en parler ici pouvait provoquer un tsunami (allusion au MP reçu).
Je vais donc retirer la dernière lettre des noms propres de mon post précédent. (et j'espère que ça suffira)
Là ça devient carrément un jeu de piste !
Bonne soirée et bises. Je te souhaite une excellente année.
Ps : à Shannon,
Merci pour ton soutien et ta sensibilté
je vais refaire deux échos cet hiver
Et bonne année.
Si je comprends, c'est toi qu'on a envoyé au charbon pour me répondre.
je suis sans doute naïve puisque je pensais que mes révélations susciteraient avant tout de la compréhension de la part du CA et non une levée de boucliers !
Je ne demande à personne de prendre ma défense. L'essentiel pour moi est de pouvoir témoigner. Evidemment, il est plus confortable de dire : "fais-le ailleurs mais pas ici".
J'ai fais du droit et je sais où est la ligne jaune. Mes propos ne sont pas des diatribes (terme que tu as employé) et encore moins de la diffamation mais seulement un témoignage. Les courriers que je rapporte ici sont en eux-même suffisamment éloquents et explicites. Je n'ai fait que préciser leur contexte. Ce sont des faits et encore des faits. Il est beaucoup plus confortable de fermer les yeux sur certains agissements.
Les médecins à qui j'ai fait lire les deux lettres que je rapporte dans mon post précédent partagent complètement mon point de vue. A ceci près qu'au regard de tout ce qu'ils voient dans l'exercice de leur profession, ils sont peut-être un peu plus blasés et moins enclins à la révolte. Mais, et je le répète, ils considèrent qu'un forum de patients est le lieu idéal pour témoigner.
Si je voulais des dommages -intérêts, je m'adresserais directement à un cabinet d'avocats membre d'A.N.A.D.A.V.I par exemple. Et je ne vois pas à quel titre je pourrais en demander. Pour les conditions de l'intervention chirurgicale elle-même ? peut-être en jouant sur le fait qu'un médecin est tenu à une obligation de moyens et que le minimum aurait été d'opérer avec des clichés radiologiques et que sais-je encore ! Et si mon nodule est cancéreux, le chirurgien pourra toujours dire qu'il s'est basé - pour ne pas toucher à la thyroïde pendant l'opération - sur le fait que j'ai eu deux cytoponctions négatives. (ces deux cytoponctions négatives, je les retrouve partout d'ailleurs dans ce dossier, y compris dans le compte-rendu opératoire !! elles semblent être l'argument massue, imparable, incontournable !
Grsélidis, je n'ai rien contre toi. Et j'apprécie même ton côté direct (on s'est déjà rencontré !). Mais j'aimerais que tu relativises les commentaires positifs sur le forum à prppos de la Pitié. Déjà parce que les personnes mécontentes n'osent pas s'exprimer sur le forum vu sa ligne "éditoriale "( si je puis dire). Tout le monde n'est pas maso comme moi !
Et le bureau des réclamations, c'est ma boîte aux lettres privée de ce forum !
De plus, les opérés de la thyroïde sont en général contents dans la très grande majorité des services hospitaliers comme dans la plupart des cliniques. Par exemple, je n'ai jamais lu ici le moindre commentaire négatif sur Saint -Louis.
Autre point : tu me reproches d'avoir laissé la première et la dernière lettre des noms propres; Mais c'est Béate qui m'avait demandé l'été dernier de procéder ainsi pour que les recherches par nom sur google n'amènent pas directement à ces posts critiques. Je veux bien supprimer la dernière lettre et après ? je devrai ausi retirer la première ? (j'ai cru comprendre sans en être certaine que c'est ce que me demande Marion par MP ).
Mettez-vous d'accord, nous sommes des adultes responsables et non au jardin d'enfants. Je vais donc retirer la dernière lettre comme tu me demandes si cela peut apporter un peu d'apaisement et éviter que les esprits s'échauffent.
Je me dis : "heureusement que nous sommes en principe dans un pays libre. J'ose à peine imaginer ce que ce serait dans un pays totalitaire et fliqué"
Cet été, j'avais mis par mégarde un nom en entier ! catastrophe, cela a été pris pour une tentative de rébellion alors que je sais qu'un nom en entier écrit par moi sur le forum a une espérance de vie de deux minutes ! j'en profite pour signaler que dans le topic en question, le nom qui ne doit pas être écrit en toutes lettres l'avait été par inadvertance par ..Beate !
Message
Je n'avais pas répondu à la fin car j'étais alors trop faible et préférais garde mon énergie.
Mais grâce au Docteur B..t que tu m'as conseillé, je vais mieux maintenant, même si j'ai un cancer possible !
Bien, j'espère que mes propos ne vont pas provoquer l'ire de certaines personnes. Gardons un peu de distance et d'humour !
Encore une fois et je le dis très sérieusement, je sais ce que je fais, je n'ai pas l'intention de dire sur ce forum quoi que ce soit qui pourrait s'apparenter à de la diffamation. Je ne veux pas non plus que ce forum qui est une source formidable d'informations puisse être inquiété.
je considère que des témoignages critiques ( à condition bien sûr qu'ils ne soient pas diffamatoires ) sur certains services devraient avoir la même place que des témoignages élogieux sinon l'information n'est plus objective (mais je sais que je ne fais que me répéter lorsque je dis cela)
G., je suis à ta disposition pour te montrer l'intégralité des courriers de la Salpé lors du prochain café thyroïde. Et tu verras qu'il y a des couleuvres difficiles à avaler.
J'ignorais qu'en parler ici pouvait provoquer un tsunami (allusion au MP reçu).
Je vais donc retirer la dernière lettre des noms propres de mon post précédent. (et j'espère que ça suffira)
Là ça devient carrément un jeu de piste !
Bonne soirée et bises. Je te souhaite une excellente année.
Ps : à Shannon,
Merci pour ton soutien et ta sensibilté
je vais refaire deux échos cet hiver
Et bonne année.
Posté le: 03. Jan 2012, 10:51
Salut aurore75,
Un réponse rapide, je suis assez occupée aujourd'hui.
Je n'aime pas que tu insinues que je suis "envoyée au charbon". C'est méprisant, et pour toi, et pour moi. Pour toi car ça veut dire que c'est une corvée de te répondre, pour moi car ça veut dire que je n'ai pas de volonté propre. Et tu me connais, je dis que ce que je pense (et même tu sembles l'apprécier )
On ne t'a jamais demandé de copier la lettre de fin du nom des médecins. C'est l'initiale et c'est tout.
Je te réexplique encore une fois, et je réemploi le même terme : il s'agit de ne pas te laisser faire une croisade sur le forum car :
1. ça effraie les futurs opérés, et la pitié n'a jamais tué qui que ce soit.
2. ça ne fait pas avancer ton problème et les démarches que tu dois faire, si tu veux être entendue.
3. Nous sommes une association de malades, nous ne sommes pas un organisme de lutte contre les abus des hôpitaux. Tu as le CISS aussi, par ex, si tu veux militer dans ce sens.
Je veux bien lire ton dossier SI tu acceptes de faire les démarches qu'on te propose. Et comme le dit Shannon, le fait de ressasser tout ça ne te fait pas avancer... Mobilise tes connaissances en droit pour faire valoir les tiens !
Ensuite, pour finir, et j'espère que ça ne te fâchera pas : si tu penses vraiment ce que tu écris sur le forum, je ne vois pas pourquoi tu continues à y écrire. Entre les lignes, je lis que nous sommes un jardin d'enfants totalitaires, où nous pratiquons systématiquement la censure...
A bientôt !
Un réponse rapide, je suis assez occupée aujourd'hui.
Je n'aime pas que tu insinues que je suis "envoyée au charbon". C'est méprisant, et pour toi, et pour moi. Pour toi car ça veut dire que c'est une corvée de te répondre, pour moi car ça veut dire que je n'ai pas de volonté propre. Et tu me connais, je dis que ce que je pense (et même tu sembles l'apprécier
)
On ne t'a jamais demandé de copier la lettre de fin du nom des médecins. C'est l'initiale et c'est tout.
Je te réexplique encore une fois, et je réemploi le même terme : il s'agit de ne pas te laisser faire une croisade sur le forum car :
1. ça effraie les futurs opérés, et la pitié n'a jamais tué qui que ce soit.
2. ça ne fait pas avancer ton problème et les démarches que tu dois faire, si tu veux être entendue.
3. Nous sommes une association de malades, nous ne sommes pas un organisme de lutte contre les abus des hôpitaux. Tu as le CISS aussi, par ex, si tu veux militer dans ce sens.
Je veux bien lire ton dossier SI tu acceptes de faire les démarches qu'on te propose. Et comme le dit Shannon, le fait de ressasser tout ça ne te fait pas avancer... Mobilise tes connaissances en droit pour faire valoir les tiens !
Ensuite, pour finir, et j'espère que ça ne te fâchera pas : si tu penses vraiment ce que tu écris sur le forum, je ne vois pas pourquoi tu continues à y écrire. Entre les lignes, je lis que nous sommes un jardin d'enfants totalitaires, où nous pratiquons systématiquement la censure...
A bientôt !
Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS |
Posté le: 03. Jan 2012, 13:42
| G. a écrit: |
| Salut aurore75,
Un réponse rapide, je suis assez occupée aujourd'hui. Je n'aime pas que tu insinues que je suis "envoyée au charbon". C'est méprisant, et pour toi, et pour moi. Pour toi car ça veut dire que c'est une corvée de te répondre, pour moi car ça veut dire que je n'ai pas de volonté propre. Et tu me connais, je dis que ce que je pense (et même tu sembles l'apprécier )
On ne t'a jamais demandé de copier la lettre de fin du nom des médecins. C'est l'initiale et c'est tout. Je te réexplique encore une fois, et je réemploi le même terme : il s'agit de ne pas te laisser faire une croisade sur le forum car : 1. ça effraie les futurs opérés, et la pitié n'a jamais tué qui que ce soit. 2. ça ne fait pas avancer ton problème et les démarches que tu dois faire, si tu veux être entendue. 3. Nous sommes une association de malades, nous ne sommes pas un organisme de lutte contre les abus des hôpitaux. Tu as le CISS aussi, par ex, si tu veux militer dans ce sens. Je veux bien lire ton dossier SI tu acceptes de faire les démarches qu'on te propose. Et comme le dit Shannon, le fait de ressasser tout ça ne te fait pas avancer... Mobilise tes connaissances en droit pour faire valoir les tiens ! Ensuite, pour finir, et j'espère que ça ne te fâchera pas : si tu penses vraiment ce que tu écris sur le forum, je ne vois pas pourquoi tu continues à y écrire. Entre les lignes, je lis que nous sommes un jardin d'enfants totalitaires, où nous pratiquons systématiquement la censure... A bientôt ! |
Réponse rapide aussi de ma part.
Tu fais mine de prendre mal mes propos et de t'offusquer en pointant des détails. J'avais essayer au contraire de faire une réponse apaisante sans être blessante.
"Aller au charbon n'avait rien de méprisant et tu le sais. cela signiait simplement qu'il y avait eu concertation et décison au CA (ce que Marion a confirmé par MP)
Je le répète: Beate m'avait proposé dès le début quand j'ai commencé ce topic de mettre seulement la première et la dernière lettre d'un nom pour qu'il ne soit pas googelisé(orthographe hasardeuse). Ce n'est pas "ON", c'est Beate. Et c'est ainsi que j'ai corrigé mes tous premiers posts !
Message
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Je ne suis pas d'accord avec toi sur les démarches qui peuvent présenter un intérêt. Et j'en ai longuement discuté bien sûr, dès le mois de mai, avec un avocat spécialisé en droit médical qui travaille en réseau avec des médecins experts.
Le CISS n'est pas un organisme contre les abus des hôpitaux. C'est un organisme de santé publique et d'information.
Je n'ai pas à parler ici de mes démarches précises. Ce serait vraiment contre-productif. je pourrai t'en toucher un mot lors du café thyro mais seulement si tu veux (je ne veux rien t'imposer); et, rassure-toi, tu ne seras pas obligée non plus de lire, comme je te le proposais, les deux courriers dont je parlais dans mon post avant-hier.
Tu devrais prendre les choses avec un peu de recul. j'ai dit dans mon précédent post que nous ne sommes pas un jardin d'enfants. Tu en déduis que je considère que le forum est un jardin est un jardin. A moins que tes conclusions ne soient qu'un prétexte pour que je ne poste plus ici.
Pour en revenir à ce que tu qualifies de "croisades", j'aime plutôt ce terme d'ailleurs.
, je te répète que les personnes n'osent pas exprimer sur le forum les griefs sur le service concerné ni la trouille qu'elles ont eu ,contrairement à moi et à Etana (qui a eu aussi le courage de dire comme elle a paniqué même si, en fin de compte, elle a été satisfaite des résultats).
Et c'est ma boîte aux lettres qui a été, plusieurs fois, le bureau des réclamations d'intervenantes opérées dans le service.
Je suis ravie quand ça se passe très bien pour certaines et je pense au témoignage de Mathilda -Lina qui a trouvé qu'il y avait un très grand professionalisme des équipes et qui a vu des soignants très humains.
C'est la richesse d'un forum d'accepter des témoignages aussi variés, voire aux antoipodes les uns des autres. Et j'ai toujours dit que les assistants et les internes à qui j'ai eu affaire même après mon opération quand j'y suis retournée étaient des gens de qualité. Je peux te retrouver plusieurs posts dans ce sens. Tu vois, je sais être nuancée
Je trouve assez paradoxal de dire " Nous sommes une association de malades, nous ne sommes pas un organisme de lutte contre les abus des hôpitaux." Car il me semble au contraire qu'un assocation de patients est le cadre idéal pour dénoncer certains abus. Peut-être que, pour toi, c'est avant tout un lieu d'informations mais en aucun cas de défense du patient.
Je ne vais pas polémiquer plus longtemps. Je pense que nous avons échangé nos arguments et qu'en prolongeant cet échange, nous tournerions en rond. Je veux bien en parler avec toi lors du prochain café sauf si tu consdières que je suis personne "non grata" à ce café
Cordialement néanmoins.
Ps : ne le prends pas mal. Mais je crois que tu t'avances un peu quand tu dis que la Pitié n'a jamais tué personne. Les médecins ne sont ni omnipotents, ni omniscients. Tous les jours, à la Pitié (le plus grand hôpital d'Europe), il y a forcément des petites, des moyennes et des grandes erreurs. J'ai juste un petit exemple à ce sujet : il y a quelques années, une femme avait été hospitalisée à la Pitié pour une infection. On ne trouvait pas ce qu'elle avait. Elle est morte. Rien que de très banal jusque là. On lui prélève la cornée. A l'autre bout de la France, un homme bénéficie de cette greffe. Il tombe malade. Son généraliste diagnostique aussitôt la rage et le sauve. La patiente de la Pitié avait simplement la rage et avait agonisé sans qu'on trouve ce qu'elle avait.
Posté le: 03. Jan 2012, 14:22
Salut Aurore,
Non tu n'es pas personna non grata. Je discuterais avec toi de cela sans problème, si ça ne doit pas mobiliser toutes les conversations du café thyroïde.
Je suis contente que l'on close ce sujet, puisque tu le dis si bien, nous tournons en rond.
Si effectivement tu as des retours en PM, incite les personnes à témoigner sur le forum. On peut créer un sujet à cet effet, si tu le veux. Mais il ne s'agit pas de polémiquer, mais de recueiller des témoignages. Je ne comprends pas que les personnes qui t'ont contactées n'ont pas voulu écrire ici....
Après quand je dis "Nous sommes une association de malades, nous ne sommes pas un organisme de lutte contre les abus des hôpitaux." Nous n'avons pas la structure pour faire ce genre de chose, mais tu sais qu'on est allés au charbon à pls reprises. Nous sommes une petite association avec peu de membres actifs et nous n'avons pas le temps de faire cela. Ce n'est pas l'envie qui manque pourtant.
Nous appuyerons tes démarches, si tu en fais, mais nous ne pouvons être à l'origine de cela.
bises
Non tu n'es pas personna non grata. Je discuterais avec toi de cela sans problème, si ça ne doit pas mobiliser toutes les conversations du café thyroïde.
Je suis contente que l'on close ce sujet, puisque tu le dis si bien, nous tournons en rond.
Si effectivement tu as des retours en PM, incite les personnes à témoigner sur le forum. On peut créer un sujet à cet effet, si tu le veux. Mais il ne s'agit pas de polémiquer, mais de recueiller des témoignages. Je ne comprends pas que les personnes qui t'ont contactées n'ont pas voulu écrire ici....
Après quand je dis "Nous sommes une association de malades, nous ne sommes pas un organisme de lutte contre les abus des hôpitaux." Nous n'avons pas la structure pour faire ce genre de chose, mais tu sais qu'on est allés au charbon à pls reprises. Nous sommes une petite association avec peu de membres actifs et nous n'avons pas le temps de faire cela. Ce n'est pas l'envie qui manque pourtant.
Nous appuyerons tes démarches, si tu en fais, mais nous ne pouvons être à l'origine de cela.
bises
Inscrit le: 29.12.11 | Messages: 2 | 
Posté le: 03. Jan 2012, 15:53
Le titre a attiré ma curiosité. La responsabilité juridique des médecins a beaucoup évolué ces dernières années et heureusement pour les patients. Il reste que comme toujours (ou presque) il y a un fossé entre la réalité et les textes. J'espère Aurore que tu auras gain de cause contre ceux qui t'ont "mutilé". Sabine, désolée pour toi. Un chirurgien ou médecin n'est pas tout à fait un "homme" comme les autres. Les autres ne risquent pas la vie dU commun des mortels en ne diagnostiquant pas une maladie grave ou en n'opérant pas correctement.
Le titre m'a attiré parce qu'il s'agit de la Pitié-Salpètrière qui est un très grand hopital et dans lequel l'un de mes proches a été opéré (service neurologie), on lui a sauvé la vie pour ainsi dire. Peut être serait-il bien de préciser dans le titre de quel service "on" parle.
Le titre m'a attiré parce qu'il s'agit de la Pitié-Salpètrière qui est un très grand hopital et dans lequel l'un de mes proches a été opéré (service neurologie), on lui a sauvé la vie pour ainsi dire. Peut être serait-il bien de préciser dans le titre de quel service "on" parle.
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Je voudrais tellement dire que mon operation a la pitie s est bien passée mais voila:
- echo 4 b
- ablation seulement du lobe porteur du nodule (alors que j avais suggere de tout enlever au prof puisque 4b)
- resultat : cancer papillaire a variante vesiculaire (ca etonne qui serieusement?) pas moi en tous cas)
- envoi de cette information par la Poste (tres delicat)
- a la consultation post op, le prof me dit qu il faut reoperer + iode, je lui dis que je veux voir un orl d abord, personne ne s etonne de ma voix et on prend une date de seconde operation (comme si c etait une formalite et que la 1ere operation n avait pas deja ete une experience difficile)
- resultat orl: ma corde vocale gauche est paralysee
- ca fait 2 mois, l orthophonie ne donne rien
- le compte rendu indique que c est le
Prof "operateur" et un autre nom (d un interne a mon avis)
Et moi aussi comme certains,je me demande qui a opere avec 0,5% de risque de paralysie.
Je n ose pas me faire operer a nouveau a cause du risque d aphonie totale. Je suis bloquee.
Dans les problemes annexes: mon fil ne se resorbe pas et donne des boutons d acnes que je dois soigner comme tel au fur et a mesure .
Alors oui moi j aimerais dire du bien de la
Pitie, mais tout ce que je peux dire c est que ma corde vocale gauche est paralysee alors qu il est indique sur le compte rendu op qu il n y a pas eu de complications. Ca me tire quand je parle trop, ce sont des douleurs quotidiennes, j ai besoin de ma voix dans mon metier et ca devient quasiment un handicap. ca ne se remet pas et je suis cense me faire operer a nouveau. (Je dis ou? A la pitie? A voir...)
J ai ete operee a la pitie et ma corde vocale gauche est paralysee, c est tout ce que j ai a dire.
- echo 4 b
- ablation seulement du lobe porteur du nodule (alors que j avais suggere de tout enlever au prof puisque 4b)
- resultat : cancer papillaire a variante vesiculaire (ca etonne qui serieusement?) pas moi en tous cas)
- envoi de cette information par la Poste (tres delicat)
- a la consultation post op, le prof me dit qu il faut reoperer + iode, je lui dis que je veux voir un orl d abord, personne ne s etonne de ma voix et on prend une date de seconde operation (comme si c etait une formalite et que la 1ere operation n avait pas deja ete une experience difficile)
- resultat orl: ma corde vocale gauche est paralysee
- ca fait 2 mois, l orthophonie ne donne rien
- le compte rendu indique que c est le
Prof "operateur" et un autre nom (d un interne a mon avis)
Et moi aussi comme certains,je me demande qui a opere avec 0,5% de risque de paralysie.
Je n ose pas me faire operer a nouveau a cause du risque d aphonie totale. Je suis bloquee.
Dans les problemes annexes: mon fil ne se resorbe pas et donne des boutons d acnes que je dois soigner comme tel au fur et a mesure .
Alors oui moi j aimerais dire du bien de la
Pitie, mais tout ce que je peux dire c est que ma corde vocale gauche est paralysee alors qu il est indique sur le compte rendu op qu il n y a pas eu de complications. Ca me tire quand je parle trop, ce sont des douleurs quotidiennes, j ai besoin de ma voix dans mon metier et ca devient quasiment un handicap. ca ne se remet pas et je suis cense me faire operer a nouveau. (Je dis ou? A la pitie? A voir...)
J ai ete operee a la pitie et ma corde vocale gauche est paralysee, c est tout ce que j ai a dire.
je suis sincèrement désolée pour toi et je ne sais que dire de plus
Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS |
Posté le: 08. Nov 2015, 22:18
Bonjour Suzanne,
j'ai vu tes posts depuis un moment déjà et je voulais te répondre. J'étais très mal en point ces temps derniers (dérèglement thyro sans doute et vais mieux seulement depuis quelques jours). alors je remettais et espérais que tu aurais le soutien de plusieurs intervenantes (merci à Marie de t'avoir apporté son soutien)
J'imagine les moments par lesquels tu es passée ces temps derniers et ce que tu éprouves alors que la réintervention est imminente.
Ce service de la salpé est très bien organisé. Une sorte de ballet parfaitement orchestré en quelque sorte. Ceux pour qui l'opération se passe bien (elle se passe d'ailleurs toujours bien quand ils ont opérés par le professeur M) sont donc enchantés et trouvent que ce sont des "grands pros".
Sauf que c'est le geste chirurgical qui compte et, en secteur public, -sans supplément d'environ 3000 euros - tu ne sais pas par que tu es opérée d'autant qu'il y a quatre salles d'opération (ce que les patients ignorent en général). De plus, ce service est un grand centre de formation à cette chirurgie endocrinienne.
J'espère que tu seras dans de bonnes mains pour cette réintervention. Tu as informé le professeur M de ta paralysie d'une corde vocale et je veux croire que tout sera fait pour que l'opération se passe très bien.
Il y a quand même assez souvent (un peu trop même!) dans ce service de la Pitié des réinterventions pour TT suite à un résultat erroné d' extemporané, ainsi que des atteintes de nerf récurrent ou des problèmes d'oedème qui durent des mois.
Quand j'ai été opérée, plusieurs personnes convoquées en même temps que moi étaient là pour une réintervention pour TT suite à lobectomie. Tu n'es pas le mouton à cinq pattes en quelque sorte même si ce n'est pas une consolation pour toi. Il est certain qu'à l'hôpital Saint-Louis par exemple, il n'y a pas de témoignage négatif comme c'est le cas pour la Pitié. L'attitude du professeur M qui ne juge pas utile de te faire consulter un orl alors que ta corde vocale est paralysée est choquante. je sais que certains chirurgiens font au contraire faire systématiquement un bilan de la voix si réintervention.
Autre point, il est inadmissible d'avertir par courrier les patients qu'il sont atteints d'un cancer. Cette façon de faire - qui est une des marques de fabrique de ce service - peut aboutir à des drames:
Tous les opérés de la thyroide de France et de Navarre ne sont pas censés savoir que le cancer de la thyroide est un cancer de bon pronostic qui nécessite e général seulement une petite cure d'iode. A ce sujet, je mets en post-sciptum de mon post les recommandations des plans cancer successifs trouvées sur le site sante.gouv. Dès 1998, à la suite des premiers Etats-généraux de la la ligue contre le cancer, des dispositions étaient prises à ce sujet (je connaissais d'ailleurs Mme May-Lévin chargée alors des relations avec les patients à la Ligue contre le cancer et à l'origine de ces Etats-généraux en 1998 )
Si tu veux bien, donne-nous de tes nouvelles, dis-nous comment tu vas. Quelle était la taille du foyer cancéreux ? as-tu tous les documents concernant ta première intervention ?
De toutes façons, tu as les preuves de l'atteinte de ta voix dès la première intervention.
Mais ce qui compte, c'est toi. J'espère que tout va très bien se passer pour toi cette fois-ci et que ces semaines très dures que tu as vécues ne seront plus très vite qu'un lointain mauvais souvenir et que tu pourras passée à autre chose, guérie de ton cancer.
Très cordialement.
Aurore
ps : recommandations pour l'annonce au cancer de son patient (certaines en ont déjà parlé ic)
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Re.....our-le-3e-plan-cancer.pdf
copié-collé
j'ai vu tes posts depuis un moment déjà et je voulais te répondre. J'étais très mal en point ces temps derniers (dérèglement thyro sans doute et vais mieux seulement depuis quelques jours). alors je remettais et espérais que tu aurais le soutien de plusieurs intervenantes (merci à Marie de t'avoir apporté son soutien)
J'imagine les moments par lesquels tu es passée ces temps derniers et ce que tu éprouves alors que la réintervention est imminente.
Ce service de la salpé est très bien organisé. Une sorte de ballet parfaitement orchestré en quelque sorte. Ceux pour qui l'opération se passe bien (elle se passe d'ailleurs toujours bien quand ils ont opérés par le professeur M) sont donc enchantés et trouvent que ce sont des "grands pros".
Sauf que c'est le geste chirurgical qui compte et, en secteur public, -sans supplément d'environ 3000 euros - tu ne sais pas par que tu es opérée d'autant qu'il y a quatre salles d'opération (ce que les patients ignorent en général). De plus, ce service est un grand centre de formation à cette chirurgie endocrinienne.
J'espère que tu seras dans de bonnes mains pour cette réintervention. Tu as informé le professeur M de ta paralysie d'une corde vocale et je veux croire que tout sera fait pour que l'opération se passe très bien.
Il y a quand même assez souvent (un peu trop même!) dans ce service de la Pitié des réinterventions pour TT suite à un résultat erroné d' extemporané, ainsi que des atteintes de nerf récurrent ou des problèmes d'oedème qui durent des mois.
Quand j'ai été opérée, plusieurs personnes convoquées en même temps que moi étaient là pour une réintervention pour TT suite à lobectomie. Tu n'es pas le mouton à cinq pattes en quelque sorte même si ce n'est pas une consolation pour toi. Il est certain qu'à l'hôpital Saint-Louis par exemple, il n'y a pas de témoignage négatif comme c'est le cas pour la Pitié. L'attitude du professeur M qui ne juge pas utile de te faire consulter un orl alors que ta corde vocale est paralysée est choquante. je sais que certains chirurgiens font au contraire faire systématiquement un bilan de la voix si réintervention.
Autre point, il est inadmissible d'avertir par courrier les patients qu'il sont atteints d'un cancer. Cette façon de faire - qui est une des marques de fabrique de ce service - peut aboutir à des drames:
Tous les opérés de la thyroide de France et de Navarre ne sont pas censés savoir que le cancer de la thyroide est un cancer de bon pronostic qui nécessite e général seulement une petite cure d'iode. A ce sujet, je mets en post-sciptum de mon post les recommandations des plans cancer successifs trouvées sur le site sante.gouv. Dès 1998, à la suite des premiers Etats-généraux de la la ligue contre le cancer, des dispositions étaient prises à ce sujet (je connaissais d'ailleurs Mme May-Lévin chargée alors des relations avec les patients à la Ligue contre le cancer et à l'origine de ces Etats-généraux en 1998 )
Si tu veux bien, donne-nous de tes nouvelles, dis-nous comment tu vas. Quelle était la taille du foyer cancéreux ? as-tu tous les documents concernant ta première intervention ?
De toutes façons, tu as les preuves de l'atteinte de ta voix dès la première intervention.
Mais ce qui compte, c'est toi. J'espère que tout va très bien se passer pour toi cette fois-ci et que ces semaines très dures que tu as vécues ne seront plus très vite qu'un lointain mauvais souvenir et que tu pourras passée à autre chose, guérie de ton cancer.
Très cordialement.
Aurore
ps : recommandations pour l'annonce au cancer de son patient (certaines en ont déjà parlé ic)
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Re.....our-le-3e-plan-cancer.pdf
copié-collé
| Citation: |
| Les premiers plans cancer avaient anticipé cette évolution en définissant quelques-uns des
éléments essentiels du parcours de soins en cancérologie. - Le premier temps fort du parcours de soins commence à l’évocation du diagnostic, parfois en situation d’urgence. La formalisation de cette étape qui constitue l’annonce a été l’une des mesures phares du 1er plan cancer (mesure 40). En 1998, lors des premiers Etats Généraux de la Ligue Nationale contre le Cancer, les patients avaient clairement exprimé la nécessité de faire évoluer les pratiques : meilleures conditions d’annonce, informations appropriées et meilleure écoute. Ce dispositif a été, après une phase expérimentale, étendu à la plupart des établissements pratiquant la cancérologie. Le dispositif d'annonce constitue l'une des conditions transversales de qualité auxquelles les établissements de santé doivent satisfaire pour obtenir l'autorisation d'activité de soins de traitement du cancer (mesure 19 du 2e plan cancer : renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer) |
Inscrit le: 21.11.15 | Messages: 2 |
Posté le: 22. Nov 2015, 09:40
Bonjour ,
Ayant lu votre parcours..... je vois que je ne suis pas seule.....
par contre je suis sur une procédure au t.a. et j'aimerai m'entretenir avec vous.
merci de votre réponse.
Ayant lu votre parcours..... je vois que je ne suis pas seule.....
par contre je suis sur une procédure au t.a. et j'aimerai m'entretenir avec vous.
merci de votre réponse.
Inscrit le: 22.11.10 | Messages: 487 | Hyperparathyroïde | PARIS |
Posté le: 17. Déc 2015, 00:19
| taprom a écrit: |
| Bonjour ,
Ayant lu votre parcours..... je vois que je ne suis pas seule..... par contre je suis sur une procédure au t.a. et j'aimerai m'entretenir avec vous. merci de votre réponse. |
Bonjour Taprom,
Je viens seulement de me rendre compte du rétablissement de ma messagerie privée (supprimée depuis deux ans parce que j'avais averti un intervenant - qui me demandait mon avis par MP - qu'il ne serait sans doute pas opéré par le professeur M.)
Désolée donc de ne pas vous avoir répondu avant.
Je vous trouve courageuse d'avoir engagé une procédure devant le tribunal administratif.
j'ai vu que vous aviez écrit un autre post concernant une erreur médicale. Si vous voulez bien, pouvez-vous nous parler de votre cas ? C'est l'expérience des patients qui enrichit le forum.
Si vous préférez la discrétion comme vous êtes en procédure, on échangera seulement en privé.
Cordialement
Aurore
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