Séquelles d'un cancer pédiatrique

Lyrica, http://santecheznous.com/drug_info_details.asp?brand_name_id=4931

Tegretol,
http://sante.canoe.com/drug_info_de.....name_id=551&page_no=2
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/mede...../tegretol_hpc-cps-fra.php

Sativex http://callways.com/sativex.shtml,

Cymbalta,http://sante.canoe.com/drug_info_details.asp?brand_name_id=4033

Zostrix http://www.americanlifestyle.com/th.....owner=925&subcat=1783

Aspirin

Tous sont connus au Canada.Rien de nouveau pour nous.

le tout résumé ici

http://www.dusavoiralespoir.ca/fr/t.....nts_for_neuropathic_pain/

neurotin; depuis plusieurs années.

et un des derniers utilisé est: Butrans

Si enfin si l'un d'eux, la soulage,ce sera bienvenue.Lyrica est très,très prescrit.

Un autre site canadien sur le douleur neurophatique
http://www.douleurchronique.org/

Pour la France
http://www.apaiser.asso.fr/

http://www.syringomyelie.fr/spip.php?rubrique13

Mon frère souffre de cette maladie qui fut extrêmement difficile a diagnostiquer


http://www.douleurnonidentifiee.com.....ance/pages/WhatisNeP.aspx

Bonjour Tchouline,

Très heureux de lire qu'une solution se dessine pour ta fille.
Je me doute du soulagement intense que tu dois connaître au fond de toi.
C'est génial ... comme quoi il faut de la persévérance pour réussir.
Tu embrasseras bien tendrement ta fille de ma part.
Encore bon courage
Dan

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

C'est déjà en train de changer un peu... dans le sens où on a contacté le kyné pour lui faire part qu'il y avait une partie psychologique et ça ma fille n'accepte pas !!! Elle trouve dégueulasse qu'on mette ses douleurs sur le compte de son psychologique et elle a beaucoup pleuré du coup elle n'est pas bien et demain les douleurs me dit t'elle risquent d'être plus importante !

Bravo ! C'est très démolissant !

Le kyné est sûr que son problème est physique mais dit que ça peut entraîner des problèmes psychologiques, de quoi rassurer ma fille n'est ce pas ? Comme si, pour elle ce n'était pas assez dur de ne plus savoir rien faire... Je pense qu'on est dans une société où les "psys" prennent trop de place et il y a une forme de perversion qui induit quelque chose de malsain. Donc, c'est reparti pour un tour dans le "psy" et l'influence vis-à-vis de ceux qui nous côtoyent de proches et qui ont fait du bien jusqu'à présent. Quelque part on refoule le fait que ce soit les conséquences des chimios : on le dit oralement, mais on ne veut pas semble t'il prendre ses responsabilités et l'écrire : ce fut écrit ailleurs dans l'autre hôpital où maintenant paraît-t'il je ne peux plus m'adresser à eux que par courrier. Donc, tout cela n'est pas très net. Une secrétaire s'étant plainte que j'appellais tout le temps ce qui est faux. Je vais de ce fait pouvoir prouver que je n'ai pas donné de coup de tél intempestif puisque le spécialiste des os, orthopédiste, a affirmé que le problème était neurologique il y a quelques temps et me disait qu'il fallait absolument recontacter le neurologue qui l'avait prise en charge à l'époque.

Bref, ce soir ma fille était malheureuse, encore une insulte à ses douleurs si intenses qui se présentent parfois comme des coups de couteaux. Ma fille commence à être dégoûté des médecins et à perdre confiance en eux. S'il y a une volonté de coordonnés les efforts vers le fait de la sortir de cette situation il y a un tort dans le fait qu'on lui casse la tête et moi aussi avec le "psy".

Quant on a une rage de dent, ça fait mal ! Donc, c'est pas en disant à la personne "c'est psy" que la rage de dent va se calmer : on prend le problème à l'envers. Et, la douleur en devient que plus vive puisque l'on ne se sent pas cru pour la douleur que l'on a : donc c'est très méchant !

Nous sommes peut être reparti pour un tour. Si elle a proposé le neurotin, c'est qu'elle pense que les douleurs sont bien neuropathiques. Ce qui est bizarre c'est qu'en neurologie dans l'autre hôpital, on ne fait rien. Et que cette secrétaire à l'origine de la lettre du spécialiste neurologue, a mis de l'huile sur le feu et donc, on "nous sanctionne" de devoir écrire aux médecins si l'on veut avoir d'autres précisions. Mais ce n'est pas notre rôle. Je téléphonais pour laisser un message de ce spécialiste des os pour ce neurologue là qu'il connaît et il avait insister pour que je téléphone immédiatement : demain donc, nous bougeons pour que l'on arrête ces façons de faire qui ne sont pas adéquates.

S'il y a des séquelles de chimiothérapie, elles semblent avoir des conséquences que l'on semble ne pas admettre dit oralement de la part de ceux qui l'ont soigné étant petite n'est pas suffisant.

Avant on ne chipotait pas avec des psys et cie qui alors entrent aussi dans le plus privé des privés et moi si j'avais 17 ans (je comprends ma fille) cela ne me plairait pas d'être obligée de parler à quelqu'un pour remuer sans cesse le couteau dans la plaie, elle tient le coup avec ses propres ressources et je trouvais qu'elle progressait un peu justement au niveau de sa forme : voilà patatra, une grosse émotion : elle est chaos.

C'est justement un manque de tact et de psychologie et une pression exercée que je trouve inadmissible. Du coup maintenant, elle me dit qu'elle n'a pas été à l'aise lors de la consultatation chez ce nouveau neurologue, parcequ'il n'avait pas l'air de la croire et finalement qu'elle a bien raconter ses maux à vingt personnes différentes depuis février : elle en a marre ! C'est lourd pour elle et c'est pour cela que je me révolte sur la façon de procéder. Je lui ai dit qu'elle n'était pas obligée de parler à un psy et, que nous étions servie nous car on en connaît qui est excellent et sur qui on peut compter vraiment.

Quant il y a des traces sur les clichés, des traces physiques, et qu'il y a des examens qui prouvent qu'il y a un problème, c'est un affront que de rajouter ce psy. D'autant qu'elle a vu un autre psy il y a longtemps qui lui a fait énormément de tort. Je pense que là on joue avec le feu en ce qui concerne le bien être de ma fille. Elle était si joyeuse hier et ce matin et puis patatra ! Elle a été choquée et moi aussi. Décidémment, il n'y a pas pire aveugle qui ne veut pas voir : tant de gens ont vu ma fille pas bien et, ça nous met dans une situation de déstabilisation.. Pour elle cela l'a déstabilisé très fort une fois de plus. C'est pour cela qu'on avait changé de médecin traitant, et on nous avait dit qu'il avait commis une faute grave en disant cela sans examen et, avec les antécédents qu'elle avait. Donc, je sais comment je vais réagir. Mais c'est tout de même grave de faire cela à une jeune fille de 17 ans. Je pense ne plus trop en dire sur ce forum afin de rester très discrète car, la pression est bien très forte. Nous savons à qui nous adresser fort heureusement et plusieurs cordes à nos arcs pour dépêtrer une situation que l'on essaye d'empêtrer déjà dans un hôpital où clairement il est exprimé :"en neurologie vous n'avez plus rien à faire chez nous puisque tous les examens sont rassurants". C'est un peu léger et de nous renvoyer en rhumatologie chez eux alors qu'on en a vu trois : cela devient un peu gros !

Le nouveau neurologue qui revient avec le "psy" cela devient un peu gros aussi et de très mauvais goût. Je ne sais pas si l'on peut voir les données des conversations ici sur google, car ce sont finalement des écrits où l'on fait confiance : jusqu'à présent ici, je n'ai trouvé que du soutien et du positif.

Bonne nuit et merci à tous. Tchouline.

Tchounlin.Je crois que tu ne comprends pas, ce qu'ils veulent t'exprimer par le besoin de ta fille de consulter un psy.Je t'ai très bien expliqué le tout en te disant que les douleurs physiques de ta fille existent,quelque soit le diagnostic trouvé ou non trouvé.

MAIS JE DEMEURE SUR MON AVIS, QU'ELLE A BESOIN DE CONSULTER EN PSY.MALHEUREUSEMENT, TU TE FÂCHES ET CELA T'INSULTE..QUOI QUE LES GENS, QUE TU CONSULTES TE DISENT, TU N'ÉCOUTES PLUS,TU NE CROIS PLUS EN RIEN.TU VEUX QU'ILS TE DISENT, CE QUE TU VEUX ENTENDRE.Je ne sais plus quoi ajouter.Je ne peux que te souhaiter d'y voir clair.Tu viens te confier sur un forum de la thyroide.Pour moi c'est la preuve de ton grand désarroi.Nous on ne peut rien faire ,seul de l'aide d'un psy VOUS sera utile pour vous aider a comprendre et vous soutenir ET NON VOUS METTRE UN DIAGNOSTIC de maladie mentale.BONNE CHANCE DANS TA PRISE DE DÉCISION.JE VOUDRAIS T'AIDER PLUS,MAIS JE SUIS COMPLÈTEMENT DÉMUNIE.

Je souhaite que d'autres membres du forum auront les habiletés que je ne possède pas pour continuer de t'aider.Bonne chance.

Bonjour Tchouline,

C'est vrai ce que dit Luciana, la proposition de faire intervenir un psy ne doit pas être considérée comme une agression ou comme une méchanceté ou comme le fait que ta fille ne souffre pas de ces douleurs.

C'est proposition doit davantage être appréciée comme une aide complémentaire, un soutien, une aide morale ... une plus value ... tant pour ta fille que pour toi.

Comme je te le disais en MP, il ne faut pas te mettre le monde médical à dos ... le cas de ta fille est compliqué et difficile ... les médecins mettent tout en oeuvre pour vous aider ... il faut quand même leur accorder un minimum de confiance ... sans quoi, vous allez vous retrouver isoler.

On vous embrasse bien fort toutes les deux
Dan

Laurette98  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 22.03.08 |  Messages: 2014

Tchouline,

Je comprends très bien ton désaroi et ta colère , tout mettre sur le compte psychologique on m'a déjà fait de coup et c'est très déstabilisant!!!

Par contre n'existe-t-il pas des centres anti-douleurs en Belgique?
Dans ces centres, des médecins spécialisés s'attachent à trouver les traitements antalgiques qui calment les patients , c'est la première étape la plus importante, (il n'est pas nécessaire que ta fille souffre pour continuer à chercher la cause) et travaillent en équipe avec des kiné pour adapter les postures et les gestes et des psychologues sont là, non pas pour chercher une cause psychologique au problème mais pour aider à gérer les stress et les émotions induits par les douleurs, afin d'éviter l'effet boule de neige, en effet une douleur dont on ne connait pas la cause peut être aggravée, amplifiée par le stress induit par la non connaissance de cette cause et par les idées que l'on peut se faire sur cette cause (est-ce que tu me suis??).

Bien sûr les centres anti-douleurs ne font que traiter les douleurs pas forcément en chercher les causes, quoique les médecins qui y travaillent y sont confrontés tous les jours à de nombreux patients tous algiques et peuvent avoir croisé un cas similaire, on ne sait jamais!

Voilà, c'est une idée que je te soumets!
Gros bisous à toi et ta fille.
Laure

Bonjour Tchouline
Laurette a raison :

Citation:

pas pour chercher une cause psychologique au problème mais pour aider à gérer les stress et les émotions induits par les douleurs, afin d'éviter l'effet boule de neige, en effet une douleur dont on ne connait pas la cause peut être aggravée, amplifiée par le stress induit par la non connaissance de cette cause et par les idées que l'on peut se faire sur cette cause

Luciana et Dan ont raison aussi.
Tu parlais de rage de dents, tout le monde sait que la douleur est moins forte si on a une activité qui occupe l'esprit, ça fait moins mal devant un bon film que lorsqu'on se réveille en pleine nuit, même si la douleur est la même.
Essaye de prendre toutes les aides qu'on te propose afin d'améliorer au maximum l'état de ta fille.

Comme je te l'ai déjà dit :
tchouline a écrit:

Citation:

Il paraît que je peux demander du matériel pour lui faciliter la vie via l'AWHIP mais je ne sais pas à quoi je m'engage avec eux et s'ils viennent se mêler de la vie privée etc. cas mal au bout dear il est bien notifié dans l'invalidité de ses allocations majorée qu'elle est incapable de travailler

ce serait dommage de ne pas profiter du matériel que ta fille peut avoir avec cette reconnaissance de son invalidité. A partir du moment où tu fais tout ce que tu peux pour ta fille, tu n'as pas à craindre un regard extérieur.

Bonjour Tchouline,

Quelques adresses web intéressantes :

Site d'information sur les groupes d'entraide et de soutien en communauté française de Belgique : http://www.self-help.be/index.cfm

La douleur, parlez-en et faites vous aider : http://fr.vivat.be/sante/article.asp?pageid=1298

Ne souffrez pas en silence! : http://www.e-sante.be/souffrez-sile.....aitement-107-630-5460.htm
Dan

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Mais j'ai bien compris le système mais AVANT il faut l'aider en lui donnant ce qu'il faut pour qu'elle souffre moins enfin. Il ne faut pas faire les choses à l'envers. Je constate en lisant le dossier médical qu'on ne lui a donné des patch qu'en juin ! Donc...

Deuxièmement, on de très mauvais souvenir de psy nous. En plus. Enfin, ok si Luciana, je ne suis pas à ma place dans un forum de thiroïde, en effet, je vois pourtant plusieurs sujet. Je vous dis au revoir de ce fait.

Merci. Je pense mais çà c'est personnel, qu'il ne faut pas inverser les choses d'abord tenter de soulager les douleurs et puis le soutien psychologique. Elle a vu une psy dans les deux hôpitaux et même correspondu avec l'une des deux. La première a mis dans son rapport que ma fille n'était en demande de psy. La deuxième psy dans ses courriels se montrait assez légère par rapport à la situation et je lui ai fait savoir que ma fille souffrait physiquement et qu'il fallait donc qu'on l'aide de ce point de vue-là il y a trois ou quatre mois. Donc, je pense Lucia qu'écrire en grand caractère ce que écris n'est pas conforme non plus aux échanges de courriels privés. Je ne suis pas une personne obtue, je comprends ce qu'est le soutien psychologique. Je l'apporte à ma fille aussi à la maison. Maintenant, comme je vous l'ai dit quelque chose est entamé pour former équipe autour d'elle et c'est très bien.

Je ne peux pas tout raconter ici mais voilà. Il ne faut pas faire les chose à l'envers. Je t'ai dit Luciana dans le privé que je comprenais très bien ce que pouvait être le soutien psychologique. Mais il est un peu absurde de faire un soutien psychologique alors que médicalement, il n'y a pas de traitement réel. Et que plus le temps passe, plus c'est mauvais parceque les troubles neurologiques peuvent s'avérer irréversible.

Cependant, ma fille a fermement le souhait de guérir et de s'en sortir. Si hier, elle a pleuré suite au fait qu'on a réévoqué un psy, moi je la comprends vu ce qu'une psy lui a fait subir comme pression dans le passé. Cela a remué des choses et pareil pour moi. Bon ben ok, je quitte ce forum cher Luciana. Puisque tu fais comprendre que mon désarroi est tel que "je me trouve dans un forum de thiroïde" mais où il y a différentes rubriques et où tout le monde ne semble pas souffrir de la thiroïde. Bien d'accord, merci pour les autres adresses.

Bonne continuation et grand merci pour vos avis.

Tchouline.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

La pression, la non prise en charge, l'indifférence provoque du stress et le fait de perdre plus de trois mois dans sa situation c'est grave. Donc, ça fait plus mal cela qu'autre chose.

Mais le système je le connais, en effet. Mais il n'est pas question qu'elle soit handicapée à vie et pour çà, moi de mon côté je fais ce que je dois et de plus, si une équipe se met en place c'est très bien. Le tout c'est que ce soit au niveau soutien psychologique et pas autre chose. Car, ma fille garde un bon moral et c'est une battante.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour Laurette,

Si nous sommes allés à un centre de la douleur, on a vu deux fois celui qui nous a dit tout rassemblé puis il a dit que le médecin traitant le contacte et mon médecin traitant n'a jamais su le joindre. Ceci dans l'hôpital où l'on vient de nous "jeter". Mais j'en ai parlé avec quelqu'un ce matin de cette lettre que j'ai reçue hier à laquelle je ne réponds pas. Mon médecin traitant a trouvé des choses bizarres mais là, tout de même les choses semblent changer. J'attends la suite pour tout ce qui peut l'aider tout en bougeant.

Luciana, je ne comprends pas ton message dans le sens où nous avons échangé en privé. Disons que ce que je pense c'est qu'il ne faut pas inverser. Je trouve que ma fille gère déjà mieux ses douleurs, elle est très forte mentalement.

Bien à vous.
Tchouline

Bonsoir Tchouline,

Totalement indépendamment de ce qui a été dit ci-dessus, je me demandais si ta fille ne serait pas intéressée d'intervenir personnellement sur le forum.

Peut-être qu'il s'agirait pour elle d'une excellente thérapie. Elle occuperait son esprit, pourrait déverser sur le forum ce qu'elle a sur le coeur et se ferait indéniablement des ami(e)s avec lesquel(le)s elle pourrait échanger.

Ta fille serait soutenue, aidée et comprise ... comme moi et bien d'autres patients sur ce forum.

Qu'en penses-tu ... ou plutôt ... qu'en pense ta fille ?
Dan

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Je pensais la même chose que toi aujourd'hui !

Et donc, je vais lui proposer.

A tout bientôt.

Tchouline

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Elle dit que oui mais qu'elle ne se sent pas toujours capable d'écrire sur le clavier. Est-ce le bon forum puisque Luciana fait savoir que la preuve que je suis perturbée est que je m'adresse à un forum de la thiroïde. Mais il faut savoir aussi que le petscan au départ voyait un petit quelque chose à la thiroïde et qu'elle a été durant une semaine hospitalisée pour vérifier la thiroïde.

Bon ben voilà. Le moral du coup est retombé, parceque le message de Luciana m'a éprouvé et pourtant je lui ai écrit en privé hier et elle m'a répondu aujourd'hui. Enfin ce n'est pas grave car, bon, on a tous ses hauts et ses bas. Aujourd'hui j'ai un horrible torticoli ! Lol !

Bon quoi, on peut continuer ici en thiroide ?

Bonne soirée.

Tchouline