RECITS de cure d'iode

Inscrit le: 20.04.06 |  Messages: 156  | Cancer papillaire ab...  | Grenoble  |   | 70+

Bonjour Sésé.
Que ta maman soit réticente c'est bien normal après le coup de massue sur la tête lorsqu'on apprend qu'on a un cancer et le protocole.
Je suis rentrée un lundi et sortie le samedi AM rayonnante à souhait!
Tout dépend de la dose ingurgitée et de sa manière de l'évacuer.
Un conseil: sucer du citron et boire de l'eau le plus possible pour évacuer le plus rapidement possible les radiations.

Pour moi cela s'est passé en 2002 à Grenoble. le CHU réaménageait le service nucléaire. J'ai visité les anciennes chambres à te ficher le cafard (qui n'existent plus). Mais, les infirmières m'ont installée dans une très jolie chambre avec vue sur les Alpes: Super levers et couchers de soleil - beaucoup d'aller et venues sur le parking, la vie comme on a rarement le temps de l'observer!
Le téléphone qui prend toute son importance pour continuer à participer à la vie de ceux que l'on aime.
La télé: je crois que j'ai participé, visuellement, à tous les jeux (je ne les connaissais pas avant)
Lecture, dessin, crochet et toute la panoplie des activités manuelles sont possibles. J'ai beaucoup écris.
Je rentrerai maintenant, j'amènerais, un bouquin sur les perles et le matériel et je suis sure que je fabriquerai pour que fille de la famille un petit bijou + 2 gros coeurs pour mes 2 garcons. Ils garderaient un souvenir de ce mauvais moment à passer, j'aurais réalisé des objets que je n'ai jamais tenté de réaliser et que je ne ferai plus.


Christine, dans le même service a fait des aquarelles (à voir sur le forum) et en offert une au professeur Caravel, qui était très ému de ce cadeau!
Dès lors qu'on se dit qu'est-ce que je pourrais bien faire
Le personnel est obligé de se protéger des radiations que les malades emettent, mais il est très attentif, à l'écoute du moindre problème et sait nous remonter le moral au besoin.

Donc tout bonus, à situation exceptionnelle, souvenir exceptionnel!


Allez, maman de Sése:
Courage! En grands sportifs de l'imaginaire, on s'en fait une montagne (au moins le Mont-blanc), après coup c'eût pu être une magnifique dune dorée du Sahara traversée par une caravanne...

Tu prépares soigneusement ton vieux sac de voyage avec tes vieilles fringues bien confortables et ton programme d'activité de la semaine: Se fabriquer un confort maximum pour cette traversée qui n'est pas désertique si on se donne des objectifs positifs.

Inscrit le: 20.04.06 |  Messages: 156  | Cancer papillaire ab...  | Grenoble  |   | 70+

Rebonjour Maman de Sese
J'aurais du relire. à cette heure matinale, mon histoire de perles est incohérente. Normal elles et moi font deux, c'est pas mon truc...
Je voulais dire:
"...que je fabriquerai, pour que LES filles de la famille AIENT un petit bijou + 2 gros coeurs pour mes 2 garcons."

N'oublies-pas, cela n'est pas si terrible que ce qu'on imagine. Le plus étonnant est de ne rien sentir de particulier et de savoir qu'il faut que l'on protège les autres des radiations que l'on émet!
En tout cas, c'est la technique actuelle pour te débarrasser de tout reste de cellule cancéreuse. Alors il n'y a pas à hésiter.

Bravo Sésé pour cette initiative de nous mettre en contact avec ta maman. Ne t'inquiètes pas trop: Tu verras, après cette période très délicate moralement et physiquement, tout ira bien.
Ta tendresse et ton attention est magnifique.

Je vous envoie une grosse brassée de roses multicolores de mon jardin, dans l'espoir que leur spendeur et leur parfum vous donne le sourire.

Inscrit le: 09.12.05 |  Messages: 17  | Carcinome vésiculaire  | lyon  |   | 70+

j'ai fait ma cure d'iode à lyon en janvier2006 au même endroit que christian 07 à neuro cardio .En fait ces cinq jours passenet très vite il suffit d'avoir la radio, des bouquins et le téléphone.
Le personnel soignant est très présent.La distance de sécurité n'empèche pas les discussions.Entrée le lundi matin, je suis ressortie le vendredi après midi.
On m'a donné du célestène le mercredi car j'avais une réaction inflammatoire au niveau du cou très importante / normal, la gellule portait ses fruits!

je suis retournée à 'hopital le vendredi suivant faire vérifier ma radioactivité avant de retourner au travail.
Bref ça se passe très vite, très bien et de toute façon c'est la BONNE solution pour venir à bout des petites cellules qui déconnent!!!
donc il ne faut pas hésiter!!!!
bisous

Dadale  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 04.05.06 |  Messages: 22  | Carcinome papillaire  | Blaye  |   | 50+

Enfin, je prends le temps de faire un petit récit de ma cure d'iode à Haut l'Eveque Bordeaux.
Tout d'abord un très grand merci aux infirmières te aides soignantes du service plombé pour leur aide psychologique !

je suis arrivée le mardi à 14h30 très paniquée, angoissée, mon mari n'a pas pu m'accompagner dans ma chambre (secteur plombé exige !), échographie (normale pour moi), petite promenade dans le parc avant l'enfermement... Soirée tranquille, lecture, TV, SUDOKU et surtout la photo de mes 3 filles à côté de mon lit.

Mercredi : prise de sang, électrocardiogramme et radio des poumons avant la prise du comprimé à 15 h : unradiologue arrive dans la chambre avec une boite plombée, pas question de toucher le comprimé, on me demande d'ouvir la bouche et ça y est s'est avalé, plus question de sortir de ma chambre. Le personnel rentre avec un tablier de plomb (on vient quand même faire le ménage tout les jours...) Ne pas boire, ni manger avant 19 heures.
Jeudi : quelques douleurs sous les oreilles, c'est normal me dit-on!
La journée se passe tranquilement, à dormir beaucoup car on est épuisé de cette hypothyroidie.
Les jours suivants : continuité, actvités identiques, les heures passent, avec beaucoup d'appels téléphoniques.
Dimanche après midi, j'ai pu sortir à nouveau dans le parc de l'hopital et recevoir deux visites sans enfants bien sûr.
Lundi matin, c'est le dernier jour, peut-être le plus dur: c'est le verdict avec la scinitgraphie du corps entier.
12 h 15 : je suis en train de déjeuner et le medecin rentre dans ma chambre avec deux internes (grand sourire aux lèvres) : "on peut considérer que vous êtes guérie de votre cancer, me dit-il !
Ce fut un choc émotionnel, je me suis éffondrée en larmes, impossible de me contenir. Je vivais tellement mal cette idée de cancer en moi !
Il faut tout de même que je sois suivie sur 25 ans.

Bon courage à toutes et tous. Courage surtout. N'hésitez pas à venir me poser des questions sur la cure!

Inscrit le: 11.04.06 |  Messages: 49  | 

A mon tour de vous raconter ... et puis Béate, non seulement ça aide les autres mais je m'aperçois que vous raconter ma cure me fais aussi du bien à moins pour évacuer cette idée de cancer que je n'avale toujours litéralement pas même si... même si....!

donc arrivée au service Reilly 2 du Mans ce mardi 06 juin 2006 et là ... coordination impeccable, pas d'attente interminable, accueil personnalisé... je ne rigole pas ... j'ai eu l' impression d'être une vraie star ! J'ai même eu le choix de mes menus !!!!

On a eu droit à un vrai moment d'information sur le déroulement de la cure, les précautions à prendre avant, pendant et après ... ma mère étant avec moi l'infirmière qui m'a accueillie en a profité pour la rassurer très très gentiment.

premier soir : diner, prise de sang pour taux de thyroglob' prise de la gélule en soirée vers 19 heures... euh c'est vrai que c'est un peu bizarre le cérémonial, on a l'impression d'être en pleine phase de décollage lunaire ça donne ça

19h00 : ouverture du container de 4 kilo de plomb bleu et blanc contenant votre gélule perso à vous toute seule...

19h 03 :Ouverture de votre main en creux ( pour ne pas que ça tombe, on aurait l'air malin !!!) ...

19h05 : Main ouverte... atterrissage de la gelule dans main ouverte en creux

19h06 Avalage du demi tic tac radioactif blanc et jaune avec grande goulée de Pulco réussi ...

19h07: astronaute radioactive pendant 15 jours, tranquille pour 9 mois... traitement réussi à vous la terre !

19h10 :rencontre avec nouveaux copains de chambrée ( deux familles de lièvres sur la pelouse !!!!! ) puis dodo.



MENTION SPECIALE pour l' accueil impeccable et vraiment vraiment humain : infirmières vraiment très attentives et vraiment sympas...je dirai même aux petits soins.
Toujours un mot sympa quand elles venaient m'apporter les repas, pas une demi journée sans que l'une d'entre elles viennent voir si "ça allait" physiquement et psychologiquement. Je n'ai pas eu l'impression d'être en quarantaine; elles ont réussi à garder un vrai contact avec moi ... MERCI MESDAMES !!!

J'ai eu des bonbons et le fameux Pulco pour saliver, je n'ai pas eu trop de mal à boire, j'ai eu de l'eau "en bouteille".

chambre claire et calme, vue sur grande pelouse, douche (rentrée mardi soir, 1re douche jeudi soir, dur dur ! ) WC à séparation...

Je n'ai eu que peu de symptômes, juste la gorge un peu gonflée type angine très très vite soignée par du solupred, un peu nauséeuse aussi... mais bon, rien de très grave ni de très difficile à supporter.... et puis quand on se dit que l'on va guérir, ça motive... et puis encore une fois la prise en charge de ces bobos s'est faite vraiment très rapidement...

Niveau occupation , en fait j'ai préparé le mariage de ma soeur pendant les trois jours ... et avec la télé, les coups de fil de la famille... ça passe vite!

Reprise de cynomel le jeudi soir il me semble déjà couplé avec du levothyrox.

Scinti à 9heures le vendredi, reliquat post opératoire "normaux" ... le meileurs de tous mes scénarios !

Les précautions ?

Pendant :

les infimières étaient protégées par une demi paroi de la chambre et par un sas avant la chambre.

Obligation de mettre les papiers de bonbons, bouteilles en plastiques... dans les poubelles de chambre, linges de lits à part.

Pour après moi on m'a dit en gros :

- que les règles d'usage d'hygiène étaient plus que jamais de rigueur (bien se laver, bien se laver les mains...)

- 8 jours à distance des adultes, 15 à distance des enfants et femmes enceintes (D'ou l'idée de mon père d'acheter un cerceau et de mettre des bretelles pour obtenir un périmètre de sécurité )

- Linge d'hôpital lavé à part de même que le linge perso (serviette de table, de toilette...) pendant 8 jours.

- tirage de chasse d'eau "soignée" et nettoyage du bord si "débordement"

- On oublie les affaires ( livres, perles...) de l'hôpital 15 jours à la cave!

Par contre J'ai eu beaucoup mal à faire le rapport entre cette gélule qui semble très insignifiante et le fait que : 1/ Oui, oui oui ça allait me guérir et dégommer les cellules qui fallait et 2/ Oui oui oui ça pouvait être dangereux! ça c'est vraiment bizarre à vivre !

Après cette cure (donc en ce moment) je rame un peu au niveau sensations ( j'ai un peu l'impression d'avoir mal partout et nul part, j'ai envie de dormir, j'ai un peu de vertige ...) mais j'étais aussi prévenue par mon excellent chirurgien; dans certains cas l'hypothyroïdie se fait bien plus sentir après la cure qu'avant! ça il faut aussi le savoir je pense ... donc pour moi en ce moment ... vraie convalescence !


Ouh là là !!!! je suis "bavarde" comme en vrai ! J'espère ne pas vous avoir trop embêtée avec tout mon boui -boui .... je suis terrible avec ça , quand je trouve des nouvelles victimes à qui en parler ...
ça ne rate jamais !!!!!!!!!
plein de grosses bises et de courage à ceux et celles qui sont dedans !
carobleue la bavarde

bruine85  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 12.06.06 |  Messages: 47  | Cancer  | saint hilaire de riez  |   | 70+

bonjour,quelqu'un a t il eu une cure d'iode à nantes au centre rené gauducheau;moi la mienne est programmée le 28 aout gros bisous bruine85

MIMI51  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 14.03.06 |  Messages: 553  | THYROIDECTOMIE TOTAL...  | REIMS  |   | 60+

Bonjours à toutes et tous,

Me voilà de retour parmi vous après mes trois jours d'enfermement pour ma cure d'iode. Comme promis, je vous raconte.

Institut Godinot, Reims
Tout d'abord, il faut savoir que je savais déjà comment se passerait une partie de mon séjour, notamment, comment serait ma chambre.
En effet, lors de ma visite chez l'endocrinologue, il y a 10 jours, l'infirmière chargée de m'accueillir pour ma cure d'iode à partir de vendredi 23 m'en avait parlé, avec un petit book montrant, par photos, comment serait ma chambre, la salle de bains, les wc, etc...
C'est ainsi que j'ai su que ma chambre serait relativement spatieuse, que j'aurai une grande baie vitrée que je pourrai ouvrir, que je serai au rez-de-chaussée. Concernant ma salle de bains, une belle douche, des wc à double lunettes.
Je suis donc arrivée vendredi dernier en étant déjà un peu rassurée de ce côté là.
donc, vendredi après-midi, à 13h30, arrivée dans ma chambre avec mon chéri. Les infirmières nous ont permis de rester ensemble jusque 14h30, heure où il a du partir car on allait me donner ma gellule d'iode.
Aurevoir un peu triste, mais, on avait repéré, avant, que ma chambre donnait sur le rez-de-chaussée, avec une pelouse entourée de grillage et que du parking de l'Institut on pouvait accéder derrière le grillage (qui était à environ 4 m de ma chambre). Donc, possibilité de venir faire un petit coucou sans se toucher, mais rassurant quand même.
Donc, à 14h30, les infirmières sont arrivées avec une petite boite et sans y toucher, mon fait avaler ma gellule. Puis elle m'ont donné une grande bouteille d'eau accompagnée d'une petite carafe de pulco en me disant que je devais mettre un peu de pulco dans mon verre et de l'eau avec. Puis d'alterner avec de l'eau pure, sinon, bonjour l'estomac. Je devais boire l'équivalent de deux bouteilles d'eau dans une journée de façon à évacuer le maximum de radioactivité. Sucer également des bonbons que l'on m'a donné, mais je ne les ai pas pris car ceux-ci contenaient du sucre. J'en avais ammené des sans sucres que j'ai pris,en alternant l'eau avec le pulco, l'eau sans pulco.

C'est vrai que pendant ce séjour, on voit pas grand monde car les infirmières ne s'approchent pas trop, ni les aides soignantes. On vous ammène les repas (qui, entre guillemets, ne sont pas franchements top, mais bon, c'est juste pour trois jours, donc on s'en contente), les médicaments pour éviter de gonfler de la gorge et des joues. Pas de problème pour le matin, personne ne vient vous réveiller à 6 heures, il y a juste la personne qui vous ammène le petit déj vers 8h15. Par contre, il y avait une clim d'enfer, qui mettait le turbo le soir à partir de 21h00. Fallait les boules Quies pour dormir et encore, malgré ça, on avait l'impression d'avoir un moteur de tondeuse à gazon à côté.

J'ai emmené avec moi de la lecture, une petite radio, et également mon cahier de recettes que je me trimbalais depuis plusieurs années et que je m'étais promis de refaire, car plusieurs recettes manquaient depuis et il était, en plus, dans un état désastreux.
J'en ai donc profité pour en refaire un neuf. Ce que je n'avais pas prévu, c'est qu'il serait terminé samedi soir et que dimanche hormis la lecture, dur dur.

Vendredi soir, j'ai regardé le match de foot France-Togo à la télé, puis mon chéri m'a appelé (il l'avait déjà fait avant), mes parents aussi avec mon petit garçon, mon frangin également.

Samedi matin, réveil, douche, quelques exercices de gym, car j'ai oublié de préciser, que pendant ces trois jours, à aucun moment je ne me suis sentie fatiguée, si ce n'est le fait que je ne dors jamais bien en hopital (mais qui dort réellement bien dans ces cas là). J'ai donc pofiné quelques exercices en profitant du fait que ma chambre était, à l'origine une chambre double, donc très spatieuse et me permettait de marcher, voire de faire quelques petits pas sautés et quelques exercices de gym.
J'ai commencé mon cahier de recettes, puis, o chance, comme j'avais le droit d'ouvrir ma fenêtre, j'ai entendu, vers 11h00, siffler dehors. C'étaient mes deux hommes qui venaient me faie la surprise de me faire un petit coucou. Ca c'était chouette, car je pouvais pas les contaminer vu que j'étais bien à 4 m d'eux, cependant je pouvais leur parler et surtout les voir. après un petit quart d'heure de discute, ils sont repartis car ils avaient prévu une sortie vélo l'après-midi.
Je suis donc repartie à mes occupations cullinaires. J'écoute beaucoup la radio en temps normal, mais j'avoue que j'ai passé une partie de mon week-end à l'écouter encore plus. Et résultat, samedi soir, mon cahier de recettes était terminé. zut alors, je me suis dis, je vais m'enquiquiner comme un rat mort dimanche.

C'est vrai que dimanche a été assez morose, malgré une visite à travers le grillage (ils avaient oublié les cacahuètes ) de mes deux hommes, mais aussi de mes parents.
Mais aussi, j'ai été occupé une petite partie de mon temps car les infirmières ont eu la gentillessse pour me faire évacuer la radioactivité que j'avais (procédure, apparemment, de série dans les divers établissements procédant à la cure d'iode), de me donner, dimanche matin, une espèce de breuvage, franchement infect, chargé de soulager mes intestins de ce que je pouvais avoir dans le ventre. Je vous raconte pas, mois qui n'avait pas de problèmes de constipation, mes intestins n'ont pas franchement apprécié ce traitement de faveur. Mais, enfin, c'était un mauvais moment à passer.

Sinon, pas d'effets secondaires, ma gorge n'a pas enflé, mes joues non plus (contrairement à ma voisine d'à côté, dont j'ai appris, plus tard, qu'elle s'était retrouvée avec des joues de hamster). Tans mieux, car après mon opération, vu que j'avais eu des problèmes avec l'intubation qu'ils n'avaient pas pu réussir et avaient du procéder à une fibroscopie à la place pour l'anesthésie, j'avais assez dérouillé.

Sinon, les infirmières super sympa. Quand elles venaient, elles m'ont toujours demandé si j'allais bien et apparemment, le faire de me voir en bonne forme semblait assez les surprendre. Faut dire que je suis une grande nerveuse de nature, et je pense que mes nerfs ont du prendre le dessus, de plus, je n'aime pas me laisser aller, bien qu'il y ait eu, je l'avoue, notamment, dimanche où je n'avais plus grand chose à faire, quelques petits instants de blues, car, parallèlement à cela, mes deux hommes déjeunaient chez mes parents avec barbecue, jardin, bref, super bien.

Je dirai que ce qui m'a sauvé du blues est la possibilité qui m'a été offerte de pouvoir ouvrir ma fenêtre et d'apercevoir mes deux hommes, même si je ne pouvais pas les serrer dans mes bras, c'était déjà super.

Ce matin, réveil vers 6h20 (mais j'étais déjà réveillée car je savais que c'était le jour du départ), douche, puis petit déj et un brancardier est venu me chercher vers 8h20 (non, ne vous inquiétez pas je suis pas partie en brancard, il vennait juste m'aider à porter l'imposant sac que j'avais emmené pour tenir le coup pendant les 3 jours (ça fait un peu armée les 3 jours, vous ne trouvez pas? ) pour m'emmener au bâtiment de la médecine nucléaire où j'ai fait une scintigraphie du corps entier. Idem pour ma voisine dans la chambre d'à côté.
A 9h15, on avait passé toutes les deux notre scinti, par contre y a eu un beau râteau, dans la mesure où ils nous ont oublié. Eh oui, nous on attendait pour voir l'endocrinologue, dans une salle d'attente (pas dans celle de d'habitude) et c'est vers 10h45 que le gars chargé de nous avoir fait la scinti, voyant que nous étions toujours là, nous a demandé si on avait vu l'endocrino. Quand on lui a répondu que non, il a vu que nos dossiers étaient toujours dans le meuble où il les avait mis après la scinti, il nous a dit, "je m'en occupe", et 1/4 d'heure après, l'endocrino venait nous chercher, l'une après l'autre. Suis sortie à 11h40 avec mon traitement au Lévotyrox.

Beate, j'ai donc eu, en fin de compte du Lévo 125. L'endocrino semblait, elle aussi, surprise de ne pas me voir fatiguée, surtout quand je lui ai expliqué, que la semaine d'avant j'aidais mon père et mon homme à refaire l'appart que mon fiston aîné à trouvé et que, pendant mon séjour de cure, je faisais quelques exercices de gym.


je revois mon endocrino dans deux mois afin d'évaluer si la dose de Lévo qu'elle m'a donné sera la bonne. Pour les indications, elle m'a dit que c'était comme quand je l'avais vue la dernière fois, à savoir : faire attention quand même à ce que l'on mange et toujours maintenir un minimum d'activité, ce que je n'ai pas manqué de faire en rentrant.
En effet, mes parents sont venus me chercher à la sortie (car mon homme, après un arrêt de travail de 3 mois suite à un accident du travail reprennait aujourd'hui, donc ne pouvait pas venir me chercher). Puis, comme l'amménagement de mon fiston aîné n'est pas tout à fait terminé (presque, mais complètement,), on a été lui faire ses courses alimentaires, puis j'avais une carte d'anniv à acheter pour mon petit frère, j'y suis donc allée à pied (c'est à environ 300m de chez mes parents) en marche rapide, et j'ai fini par quelques parties de ping-pong avec mon petit (de 12 ans) puiqu'il n'avait pas cours aujourd'hui cause bepc pour les 3èmes.

Voilà donc, si quelque part mon récit peut vous apporter du baume au coeur, je l'espère de tout coeur Maintenant, j'attends que le reste se passe de la même manière et que dans 4 mois (où l'on refera une scinti) on m'annonce de bons résultats.

Merci à toutes celles qui m'ont envoyé des petits mots d'encouragements.
Merci à Karine, rémoise comme moi. On se voit quand j'aurai réglé d'autres problèmes un peu plus enquiquinants d'ordre juridique par rapport à l'un autre de mes enfants (qui ne vit plus avec moi, depus 3 mois, sur sa propre demande)

bisous

MIMI51

salut Bruine85, j'ai effectivement fait 1 cure au centre René Gauducheau en juillet 2005.Le + dure pour moi à été en fait l'avant cure. Je subissait de grosses crises d'angoisse suit a mon opération. En effet lors de mon hospitalisation j'ai fait une crise de tétanie suite a 1 baisse fulgurante de mon taux de calcium. puis se sont enchainées les crises d'angoisse, je suppose q le stress de la cure n'a pas aidé. Ensuite 15 jours avant la cure j'ai arrêté le cynomel. Mis a part 1 grosse fatigue, pas grand chose a remarquer. Je suis entrée au centre le 28/07/05, on m'a accompagné ds la chambre(en compagnie de mon mari) et quelqu'un est venu m'expliquer comment le séjour allait se dérouler. Puis on a demandé a mon cher et tendre de partir afin de prendre la fameuse gellule d'iode. Le cadre n'est pas désagréable, vue sur la chézine (1 peu de verdure çà aère l'esprit).La chambre n'est pas désagréable, des couleurs pastels, 1 tableau pour accrocher des photos, la télé biensûre et enfin 1 salle de bain avec douche et le fameux sanitaire avec la double evacuation.Sinon comme pour les autres on te demande de boire bcp d'eau citronnée ou de sucer des pastilles acidulées. IL y a aussi ds cette chambre 1 appareil situé au dessus du lit qui se met à biper 2 ou3 fois dans la journée. Il s'agit de t'allonger sans bouger pdt une 15aine de secondes afin qu'il mesure ton taux de radioactivité. C'est plutôt rassurant. Je suis sortie du centre le 1/08/05, après que l'on ai revérifié ma radioactivité et en m'expliquant d'eviter au maximum le contact avec mon petit bout de 8 mois pendant une 10aine de jours(une vraie torture de ne pas approcher mon bb).Voilà j'espère que ceci pourra te rassurer. Ces qq jours passent en fait assez rapidement, merci le téléphone! Penses à prendre de quoi t'occuper, moi je m'y suis fabriquer qq bagues en perle pr moi et ma famille çà occupe pas mal. Salut te bon courage, le + dure est derrière toi.

bruine85  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 12.06.06 |  Messages: 47  | Cancer  | saint hilaire de riez  |   | 70+

tu me rassures ,j'angoissais car sur la brochure il était précisé qu'il n'y avait pas de douche;c'est formidable ce forum ,merci à toi d'avoir prisde ton temps pour me répondre.Lorsque je serai plus en forme ,j'essaierai d'organiser une rencontre pour les pays de loire _gros bisous bruine

Bonjour,
Je suis un nouveau inscrit même si je me branche régulièrement sur votre site depuis plusieurs mois car il est très precieux.
J'ai recemment subi une thyroidectomie (en 2 opérations) et je rentre à Leon Berard à Lyon le 20 Juillet pour une iratherapie.
Dans cette perspective, je ne prend plus de cynomel depuis le 5 Juillet.

Première question : Je suis en pleine forme ! Est ce normal ?
J'ai lu beaucoup de temoignages de personnes complètement à plat et moi rien. Je m'en félicite mais j'en etonne un peu. Est ce que le coup de barre va venir et quand ?
Mon médecin m'a dit la semaine dernière que c'etait trop tôt pour étre fatiguer. Donc , ça doit venir plus tard ? Est on fatigué après une iratherapie ?

Deuxieme question : est ce que quelqu'un a une expérience particulière d' iratherapie à leon berard. Y a t il des conseils particuliers liés à cet etablissement ?

Troisième question : Quid de l'arrêt de travail après une irathérapie ? Je m'attendais à être tellement crevé que je n'ai poser aucun congé d'été pensant être en arrêt maladie et pouvoir me reposer tranquillement.
Et entre temps, je suis rentrer en conflit avec mon employeur pour un motif tout autre. Donc soit j'ai un arêt de travail de 3 semaines qui couvre mes congés, soit j'en demande un très tardivement mais que je ne suis pas sur d'avoir maintenant compte tenu du nouveau contexte et ce cette demande tardive et je me retrouve à bosser au mois d'aout.
J'imagine que chaque cas diffère mais grosso modo, quel durée d'arrêt de travail est t il de règle après une iratherapie ?

Merci d'avance pour vos réponses

Maxime

MIMI51  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 14.03.06 |  Messages: 553  | THYROIDECTOMIE TOTAL...  | REIMS  |   | 60+

Salut Max,

Pour répondre à ta question sur la forme, pour moi, je dois dire que cela a été un peu similaire à toi.
J'ai été opérée d'une thyroïdectomie complète plus curage ganglionnaire le 1er juin. Après cela, je suis allée aider mon père et mon ami à refaire l'appartement de mon fils aîné avant que celui-ci n'aménage. J'ai beaucoup marché, fais pas mal d'exercices physiques. je n'avais pas de traitement hormonal car on attendait les résultats des analyses des ganglions. j'ai revu mon endocrinologue le 16 juin et celle-ci m'a dit qu'il fallait que je fasse une cure d'iode radioactive car l'un de mes ganglions était un peu atteint donc pour plus de sûreté, valait mieux la cure d'iode.
Je l'ai fait du 23 au 26 juin et n'ai eu mon traitement hormonal qu'à la sortie de la cure.
Finalement, à aucun moment je ne me suis sentie fatiguée, car j'ai remis le couvert chez moi en dépapiétant deux pièces.
donc, je pense que ça dépend de la personne.
Bon courage à toi
MIMI

Inscrit le: 13.03.06 |  Messages: 60  | Carcinome papillaire  | Caen  |   | 40+

allez hop, à mon tour pour mon récit de cure, du 20 au 24 juillet au centre Eugène Marquis à Rennes

arrivée à 11h, quelques petits conseils rapidement donné par un infirmier
11h45, le medecin arrive avec son container banc et bleu, au revoir à mon chéri, elle clipse la gelule dans un petit tube, je retourne le petit tube dans ma bouche, un grand verre d'eau et hop
je demande le numero de téléphone des infirmiers pour moins les deranger (je ne sais plus qui avait donné ce petit conseil mais bien pratique)
on m'avait parlé d'une boisson chaude mais qui n'est jamais arrivée (ca commence bien...)et quand j'en ai reparlé c'etait trop tard, ca aurait du etre aussitot apres la gelule pour l'aider à se dissoudre...
13h45, on m'apporte à manger
les agrumes ca sera pour le lendemain seulement
j'ai une grande chambre, propre, avec une douche tres bien avec mitigeur thermostatique et cabine (mais j'ai appris apres que ca n'est pas le cas dans toutes les chambres)
et internet dans la chambre! (ca c'est pareil, pas dans toutes les chambres semble t-il, je suis vraiment bien tombée)
chambre tres calme, en bout de couloir, avec une grande fenetre au RDC, j'ai pleins de copains chats qui viennent me voir (noir, tigré, avec queue ou sans, au moins 5 différents!)
je m'installe comme chez moi, le pc sur la table à roulette, les vetements dans le petit placard, les produits de beauté sur la petite tablette de la salle de bain

Je lis tous petits commentaires qui parsement les murs :
dans la salle de bain :
- quand vous urinez, veuillez ne pas jeter votre papier hygiénique dans la cuvette des WC mais dans la petite poubelle réservée à cet effet, merci
- pour les personnes ayant un traitement radioactif, INTERDICTION d'uriner sous la douche !
- Messieurs, merci de bien vouloir uriner en position assise
et dans la chambre :
- Ne pas boire l'eau à la bouteille
- Ne pas sucer les noyaux des fruits
- Laisser les agrumes consommés sur les plateaux et non dans les poubelles
- A la fin du repas, veuillez déposer votre plateau vide dans le sas ainsi que journaux de la veille et bouteilles d'eau vides
- Pour la protection du personnel, il vous est demander de procéder à la réfection du lit
- Pensez à vous laver fréquemment les mains afin d'éviter la contamination par l'iode radioactif (urines, sueur)

et puis je prend mon Relpax® qui est devenu quotidien car les migraines reviennent
et puis je reclame une bouteille d'eau car on ne m'en a toujours pas apporté...

18h30 : repas
j'envoie quelques petits mails et sms à tout le monde, tv(gratuite!), et puis dodo

reveil à 7h30 pour le p'tit dej (un peu tôt a mon gout! j'ai tres bien dormi!)
un peu nauséeuse
la dame qui apporte le plateau ne semble prendre aucune precaution particuliere, elle ne pose pas le plateau dans le sas mais sur ma table et me dit bonjour sans se mettre derriere la cloison en plomb! (mais ce sera la seule à faire comme ca!)
on m'apporte des agrumes frais à consommer au cours de la journée et des bonbons
j'ai dû abuser un peu des agrumes: aigreurs d'estomac, heureusement en bonne pharmacienne j'ai emmené du maalox®
(comme me l'a tres justement fais remarqué Beate, mordre dans les citrons suffit pour faire saliver, pas besoin d'avaler...)
la journée s'ecoule : internet, téléphone, broderie devant la TV...

le lendemain je demande du motilium® contre les nausées (pas tres importantes mais elles ne semblent pas vouloir passer) et puis comme j'ai vu dans la notice du capsion®(Nom commercial de l'iode 131) qu'ils conseillaient les Inhibiteurs de la Pompe à Protons chez les personnes sujettes au maux d'estomac(ce qui n'est pourtant pas mon cas d'habitude, mais là...) et que j'ai de l'ogast® dans mon sac, je ne me gene pas
CA N'EST PAS BIEN DE FAIRE DE L'AUTOMEDICATION!!! (mais, bon qu'est-ce que vous voulez, deformation professionelle...)

la journée se passe, la suivante aussi et
enfin la sortie
je defais mon lit, je plie grossierement mes draps et mon linge de toilette (ils m'ont demandé d'utiliser celui de l'hopital plutot que le mien que j'ai rendu à mon ami avant l'hospitalisation)
la dame qui vient me chercher à l'air tres contente quand elle voit ca (en plus c'est justemnt celle qui ne prenait pas bcp de precautions quand elle venait me voir!)
scinti prevue à 8h, elle n'aura finalement lieu qu'a 9h30...
rendez-vous avec le medecin vers 11h :
les consignes seront seulement : ne pas approcher les femmes enceintes et les jeunes enfants pendant 4jours
je repars avec une ordo pour du levothyrox 175 (à commencer comme je veux, elle a retenu que je suis pharmacienne! elle me dit qu'il y a 2 ecoles ceux qui augmentent par palliers et ceux qui prennent la dose totale immediatement; je n'ose plus lui parler du cynomel cette fois ci!!!)
vu l'heure à laquelle j'ai commencé le traitement, j'ai pris 1/2 comprimé le 1er jour mais j'ai pris la dose complete des le 2eme
et puis une prise de sang (tsh) dans 4-6sem
ils me reconvoqueront dans 6 mois pour un echo et une TG sous thyrogen (c'est le protocole dans mon cas elle m'a dit (pT1))

voilà voilà
j'ai pris quelques photos avec un appareil jetable mais elles risquent de ne pas etre developpées tout de suite car j'ai pas fini la pellicule

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Inscrit le: 23.04.06 |  Messages: 33  | Cancer papillaire  | cernay alsace  |   | 70+

bonsoir a tous
comme promis voila le récit de ma cure d'iode au Strauss a strasbourg
Mardi matin 10 h arrivé'inscription téléphone,télé et au 1 chez l'infirmiêre.présentation de la chambre 38 degré et un petit ventilateur qui tourne 'pas de douche .ensuite prise de sang et chez le médecin pour les dernieres consignes.
a 15 h.une dame très gentil vient avec un chariot et une petite caisse dans ma chambre,dans la caisse, une boite genre ricoré mais très épaisse ,une gorgé d'eau avec un citron préssé dans la bouteille fourni a l'arrivée,et ensuite vite avalé la gelule qu'elle m'a mise dans ma main. c'est tout- consigne ;beaucoup boire et sucer les 6 bonbons qui sont sur la table.aller au toilette spécial plombé qui sépare les deux chambres ou la deuxieme dame fait la meme opération.elle a gonflé du cou comme les oreillons et a eus des injections de cortisone pour calmer tous cela .mais est rentré chez elle ce soir ,encore terriblement gonflée.très fatigué ,après 3 semaines sans levo, moi j'ai eu une piqure le dimanche et le lundi matin de tyrogen et sans arrèt de levo et je ne sais pas si cela a a voir ,mais je n'ai pas de complication genre douleur ni d'arrèt de levo ,par contre assez fatigué .prise de sang dans 6 semaines et revoir le médecin courant novembre.j'oubliais de vous dire que ,avant de partir il y'a eu une prise de sang et synthigraphie ensuite revu le médecin pour les résultats.a part le fait que dans cette période de canicule .il n'ya pas de douche ni clim ni rien d'autres ,glaçon ou boisson fraiche le reste est supportable.j'avais enmené des livres ,de la broderie et mon portable cela aide beaucoup a cette vie de recluse .

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Inscrit le: 22.04.05 |  Messages: 10  | Cancer thyroide décc...  | Yvelynes  |   | 60+

Bonjour,

Suite aux nombreuses cures que je viens de faire (j'en suis à quatre, 3 en 2005 1 en 2006 et une programmée pour février 2007
je peux vous faire part de mon expérience et des évolutions constatées :

J'ai été traitée au centre René huguenin de Saint-Cloud (92)
A chaque fois, le même scénario :
arrêt du LEVO 3 semaines avant, éviter de manger des produits iodés 5 semaines avant et pendant le traitement (il n'est pas question du sel)
ne pas apporter d'affaires personnelles, car elles ne sortent pas : livres, journaux, vêtements
La cure dure 4 ou 5 jours, suivant si l'on choisit la semaine ou le week-end du lundi au vendredi ou vendredi au lundi, un jour de moins est une bénédiction, ausi maintenant je prévois toujours d'entrer le WE
Le traitement se passe dans une chambre individuelle protégée au plomb, avec une fenêtre sur la rue et un téléviseur pour divertissement
pas de douche, des pyjamas en papier sont fournis, on a droit a une douche unique au moment de la sortie après avoir quitté la chambre et avant la scintigraphie
Les repas sont servi à la porte, le personnel n'entre pas et ne s'approche pas les 2 premiers jours après la prise de la gellule je m'enferme dans la salle de bain le tant de refaire le lit ...
début 2005 les draps étaient en papier ! maintenant ils sont en tissus
un jus de citron frais est servi à chaque repas, ainsi qu'un laxatif doux
les deux premiers jours sont très difficiles à supporter, pour ma part je suis nauséeuse à chaque fois ... plus l'isolement et les vêtements désagréables,
La veille de la sortie, un laxatif fort est donné pour bien se "vider"
A la sortie, après la douche on retrouve ses vêtements (ouf) on fait une scintigraphie pour vérifier la fixation de l'iode, puis une visite du médecin qui commente la suite du traitement, éventuellement mesure la radioactivité
voila, je constate qu'avec le temps les précautions sont de moins en moins draconiennes la dernière fois le citron n'était pas conseillés les premières 24 h,
Voila, j'espère que cela peut compléter votre analyse des différents hopitaux,
A bientôt
Claudine