RECITS de cure d'iode

Inscrit le: 03.08.23 |  Messages: 21

Bonjour à tous,

J’ai fais ma cure d’iode la semaine derrière mais j’attendais d’avoir un médecin hier ou aujourd’hui pour avoir quelques détails supplémentaires avant de venir vous raconter.

Donc je remets le contexte déjà. Je suis une femme de 38 ans j’ai appris en février 2023 que j’étais atteinte d’un cancer de la thyroïde de tirads 5 et enceinte le même jour. On m’a fait une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire en mai 2023 pendant mon second trimestre de grossesse au retour de l’anapath il s’est avéré que c’était un carcinome papillaire avec 12 ganglions métastatiques avec extraction capsulaire du coup j’étais candidate à la cure d’iode. On m’a laissé accouché allaitée pendant 3 mois mais pas plus donc j’ai sevré ma fille le 22 décembre et le 9 janvier j’ai dû arrêté le sein dernière tétée (très émouvante 🥹 ) et arrêt du levothyrox le 8 janvier pour démarrer le cynomel 1 cp matin et 1 le midi pour 3 semaines plus ensuite les 2 semaines avant la cure plus rien du tout.

La veille de la cure très difficile de lâcher mon bébé qui n’a que 4 mois en sachant que quand je partirai le lendemain elle dormira encore 😪😪 je lui parle je lui explique tout et surtout je lui dis que je l’aime énormément.

J0 le 12 février 2024 :

7h40 Arrivée à jean Perrin à jeun

8h dans le service de médecine nucléaire

8h20 on me pose la perfusion + une prise de sang (tsh a 92,582 uUI/ml, Tg a 286,9 ng/ml et antiTg a 1038 UI/ml)

8h30 on m’injecte le produit 18FDG pour le tep scan et je dois attendre 1h maintenant

9h15 on m’emmène au wc me vider la vessie

Je commence à avoir faim une horreur

9h25 on m’installe pour faire l’examen qui dure environ 20mn et on m’installe en salle d’attente le temps de vérifier les images et continuer la matinée.

9h45 je vois le médecin qui m’explique comment ça va se passer

10h je monte en service dans la chambre qui va être la mienne pendant ces 4 prochains jours c’est une chambre individuelle normale avec un lit une télé mais elle est plombée et la fenêtre ne s’ouvre pas une salle de bain mais moi comparé à certain récit pas de douche pas le droit de me doucher pendant 4 longs jours c’était très difficile. Toilette de chat au lavabo 🤦🏼‍♀️ il y a un wc avec 2 compartiments pas la peine d’expliquer le pourquoi on a tous compris hahaha et une poubelle pour les papiers qui aurait été en contact avec du liquide biologique c’est à dire gant jetable serviette de table mouchoirs etc…

11h20 le médecin monte avec la fameuse gélule d’iode que j’avale un peu perplexe mais bon ai-je le choix? Non 🤷‍♀️
Donc voilà c’est j’espère que maintenant je vais pouvoir manger j’ai trop faim.

Midi j’ai bien eu mon repas 😏

J1
Rien de spécial pour la journée quelques symptômes apparaissent ça tire dans la gorge comme une angine et j’ai la nausée

J2
Rien de spécial a part la reprise du levothyrox que j’attendais comme le messie 🤪
ça tire toujours dans la gorge et j’ai la nausée et des brûlures d’estomac…


J3
Jour de la sortie

8h Je descend en médecine nucléaire accompagnée par un brancardier

8h15 on m’accompagne à la scintigraphie

9h45 je sors de la scintigraphie
Mon dieu que c’est long il fait super froid on est mal installé pour le temps aussi long je pense qu’il faut revoir un peu ça car c’est vraiment désagréable.
Et maintenant j’attend de voir le médecin 🤞🏼

10h30 le médecin me reçoit il me dit qu’il a mis du temps qu’il a montré mes résultats à un chir tho alors déjà que je trouvais bizarre que la scintigraphie soit si longue alors qu’on m’avait dit 20mn la je trouve encore plus bizarre.
Il m’explique qu’il m’a fait faire une scintigraphie du corps entier finalement car le tep scan montrait des images suspectes il a voulu aller voir plus loin pour rien raté..
Au final la scintigraphie a montré :
Des ganglions métastatiques au niveau du médiastin déjà trop volumineuses pour que l’iode est un effet et une hyperfixation au niveau du poumon droit mais de petite taille que l’iode allait détruire.

J’attendais la RCP d’hier avant de vous écrire mon récit. Entre temps j’ai reçu des convocations pour un scan en mai et un rdv avec l’endocrinologue du centre pour bilan écho et prise de sang.
Donc j’ai eu le médecin ce matin qui m’a qui m’a dit que j’aurai une convocation par un chirurgien pour discuter de l’abord chirurgical mais qu’il n’était pas impossible qu’on me propose une seconde cure d’iode avant la chirurgie car c’est une chirurgie très lourde.

Sinon à la sortie il a testé ma radioactivité il me restait 8 uSv/heure à un mètre. Du coup aucune restriction avec les adultes mais 9 jours avec mon bébé de 4 mois 😭 un bisou le matin un bisou le soir c’est tout… la j’ai bientôt fini dimanche je pourrais enfin me la serrer contre moi je compte les jours… c’est une torture 🥹

Voilà si vous des questions pas de soucie j’espère que j’ai été claire dans mes explications!!
Bon courage à vous tous on est des Warriors 🙏🏼🙏🏼

Inscrit le: 27.02.24 |  Messages: 4  | Carcinome papillaire  | Loire  | 

J ai été opérée d une thyroidectomie totale fin novembre d un carcinome pupillaire découvert suite à une gêne (façon voulez dans la gorge et voix qui s eraillait le soir) que je traînais depuis plusieurs mois J avais 2 ganglions sur les 3 atteint à gauche et elle a fait un curage par précaution à droite
J ai reçu l.iode sur Lyon le 5 février
Avec injection de.thyrogen le 3.et 4 février
Arrivée à 8h le 5 dans le service prise de sang visite de l interne des infirmières aide soignante et pharmacienne
On m explque le protocole
J ai une.grande baie vitrée que je ne oeux pas ouvrir bien évidemment
On m avait avertie de prendre de grosses chaussettes et robe de chambre car pyjama en papier et d amener des bonbons acidulés
J avalé la.gelules à 13h30 donc c est la ou je mets mon super pyjama papier
L après midi pas d effets je fais la sieste et le soir j ai super faim j ai un.leger.mal de tête
Le lendemain se passe bien le service est calme je dors bien je prend ma douche pendant qu elles font ma.chambre pour que je ne.sois en contact avec personne
Je bois énormément et fais mes gargarisme au citron et suce mes arlequins



Le soir j ai le droit au lavament c est génial
Le lendemain scintigraphie à 8h médecin a 9h qui me dis que fixation au niveau du foyer thyroïdien assez important mais pas de mauvaises surprises
Je rentre le 7 février à midi chez moi avec qq consignes donc je m arrange pour pas avoir mes enfants les 3 jours qui suivent
J avais une chambre lumineuse et une équipe à l'écoute si j avais besoin
J ai des effets secondaires qui sont apparus à J+10
Voilà pour mon histoire d iode
Bonne soirée à tous

Inscrit le: 03.08.23 |  Messages: 21

Également j’ai des effets secondaires qui sont arrivés plusieurs jours après ma sortie d’hôpital comme une immense fatigue difficultés à me lever la nuit et le matin une fois levé ça va jusqu’à milieu d’après midi après mon corps ne me réponds plus je suis tombée plusieurs fois de ma hauteur je ne peux pas faire d’activité trop longue et intense genre le ménage je peux faire qu’une pièce par jour impossible de récurer la maison 🤦🏼‍♀️ même porter ma fille de 5 mois faire le bain la changer plusieurs fois d’affilée quand elle régurgite c’est un supplice… je sais combien ça dure tout ça mais vite que ça passe… je suis déprimée…
Sinon j’ai mal dans la gorge toujours comme une angine et ça me gêne tout le long de la trachée comme une allergie et ma cicatrice de la thyroïdectomie me gratte ++++

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Marjorie, ce ne sont pas les effets de l'iode, en fait : mais simplement celles de l'hypothyroïdie ! Au moment de la sortie, même si on vient de recommencer à prendre de la lévothyroxine, on est au plus profond de l'hypothyroïdie, et les hormones mettront plusieurs semaines à refaire de l'effet. Mais ça devrait progressivement aller de mieux en mieux ! Il n'y a pas grand-chose à faire, à part se reposer le plus possible, se faire aider...

Pour les douleurs "comme une angine", c'est sans doute l'inflammation des cellules résiduelles, provoquée par l'iode,, qui continue à faire effet.

Bon courage, ça devrait bientôt aller mieux !

Beate

Inscrit le: 03.08.23 |  Messages: 21

Merci Beate

Pour les explications on nous dis pas tout ça donc le forum nous aide beaucoup 🙏🏼

Compliqué d’être aidé quand on est loin de la famille et qu’on a un bébé de 5 mois 😂 mais j’essaie

Inscrit le: 19.03.24 |  Messages: 1

Récit de traitement à l’iode radioactif

J’ai 25 ans et ai découvert que j’avais un cancer de la thyroïde TIRADS 5 en octobre 2023, et opération (ablation totale de la thyroïde en décembre 2023 à la Salpêtrière). Lors de la consultation post opération, ils ont trouvé beaucoup de métastases dans l’échantillon de thyroïde prélevé/retiré donc la suite logique est la cure à l’iode radioactif toujours à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière avec une dose de 100mCurie.

Il faut savoir qu’avant d’être hospitalisée en médecine nucléaire, on a dans cet hôpital une demi-journée d’éducation à l’iode (mesures de sécurité, présentation du traitement), durant laquelle on passe également une écho (pas de chance ils ont encore trouvé un ganglion étrange, j’ai gagné une ponction dans la foulée…)
Affaires emportées avec moi, j’avais pris le temps de lire beaucoup de vos témoignages donc je suis arrivée bien équipée à l’hôpital : bouilloire pour me faire du thé/infusions toute la journée, pour bien boire et éliminer l’iode radioactif, des bonbons au citron (j’ai dû prendre trop de citron j’ai eu très mal aux dents pendant 1 semaine…), une multiprise et chargeur d’ordinateur (période très chargée au bureau, j’ai fait le choix de ne pas m’arrêter et de faire du télétravail). Il n’y a pas de réseau Wifi donc partage de connexion depuis mon téléphone, je ne sais pas si c’était les murs en plomb ou moi, mais le réseau sautait quand même et était instable dans cette chambre, bien qu’en plein Paris. Lors de la réunion pré hospitalisation, on nous avait bien dit que les draps étaient jetables et en papier, donc j’ai pris un sac de couchage et mon doudou (offert par ma maman et ma sœur juste avant le séjour, pour éviter la solitude). Sinon, habits confortables, accessoires de toilette (douche autorisée à partir du deuxième jour, en dehors de la chambre), pyjama, polaire (bouillotte, car je suis très frileuse depuis mon ablation de la thyroïde). Et surtout des petits encas (pain complet, amandes, raisins secs) car les repas pouvaient être suffisant comme trop légers (j’ai beaucoup plus faim qu’avant depuis mon ablation…).

J’ai trouvé la chambre assez grande, sans douche
Avant l’opération j’ai eu deux injections de Thyrogen mais pas d’arrêt de Lévothyrox en amont.

Je suis arrivée le mercredi (à la Pitié les séjours sont du lundi au mercredi, ou du mercredi au vendredi), à 8h accompagnée de ma maman. Il y a eu des entretiens avec tous les médecins du service cette matinée (3 entretiens, une prise de sang et prise de tension, oxygène dans le sang), puis une attente jusque 11h30, heure à laquelle nous sommes allées dans notre chambre avant de prendre la gélule d’iode 131.
Mercredi : Gélule prise vers 11h30, il faut faire un transfert depuis une boite (très lourde) dans un gobelet en papier, avaler la gélule avec un verre d’eau. Pour moi, pas de chance, la boite était capricieuse, j’ai du toucher la gélule avec les doigts et la mettre dans ma bouche. L’infirmière vous regarde faire derrière le hublot de la chambre, porte fermée. Ensuite je n’ai rien bu/mangé pendant 2 heures, et le repas est arrivé à 14h, j’avais demandé un menu sans viande (car les déchets restent dans la chambre, je ne mange pas de viande et je ne voulais pas que ma chambre sente la viande !). J’ai passé l’après midi à télétravailler, pas de problème en particulier, repas servi vers 20h (comme pour le déjeuner ou le petit déjeuner, l’infirmière toc à la porte et on doit s’éloigner, pendant que le plateau est déposé sur une table à l’entrée de la chambre. Puis au lit vers 21h, à 21h30 on a un petit coucou de l’infirmière de nuit par le biais de l’interphone qui nous demande si on veut une boisson chaude ou quelque chose.
Jeudi : Second matin, douche prise vers 8h (douche dans le couloir, il faut simplement demander à l’interphone l’autorisation, pour qu’il n’y ait personne dans le couloir à ce moment là.), puis petit déjeuner, déjeuner et diner, toujours en télétravail pour ma part. Je n’ai pas vu les journées passer grâce à cette « occupation ». Le second jour, on peut boire du citron, j’ai bu toute la bouteille et sucé des bonbons au citron ; le mieux étant l’ennemi du bien, je me suis retrouvée avec une grosse douleur aux dents à cause de l’acidité ahah.
Vendredi ; Dernier jour ; petit déjeuner et taxi pour rentrer chez moi, mon compagnon est chez des amis pour une semaine, c’était plus simple que je sois seule dans notre appartement plutôt que de faire attention à tout ! J’ai pu emmener toutes les affaires que j’ai apporté à l’hôpital (brosse à dents à jeter).

Ensuite le lundi suivant scintigraphie (problème à l’hôpital, la machine qui faisait scintigraphie + scanner en même temps faisait disjoncter le circuit…) : j’ai passé 5 heures à la place de 1 heure. Ils ont retrouvé beaucoup d’iode dans le cou et également une tâche sur les poumons… c’est la mauvaise surprise du jour, donc scanner poumon dans 6 mois pour surveiller.
Je rédige ce texte 2 semaines après ma cure d’iode, et j’ai la bouche sui sent le sel constamment, très désagréable, pourtant je bois beaucoup…


Sinon à ce jour, mes taux de TSH sont bons, dans les fourchettes, mais je me sens en hypo constamment (froid, fatigue extrème, cheveux ternes), chaque jour je ne sais pas comment je vais être. Depuis mon ablation de la thyroïde en décembre, je ne suis plus du tout la même, je suis incapable de passer une journée entière éveillée (soit je me lève à 11h-12h et je veille soit je me lève à 7h et je suis au lit à 21h…). C’est assez pénalisant, RDV avec l’endocrino en avril, j’espère sincèrement qu’il pourra trouver la source de cette fatigue….

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Capucine,

bienvenue, et merci pour votre recit !

N'hésitez pas à ouvrir également une nouvelle discussion, pour discuter de votre cas personnel, de vos soucis pour trouver le bon dosage, de vos symptômes etc, cela permettra de discuter (alors qu'ici ce sont juste des récits, les uns après les autres).

Bonne récupération et à bientôt !

Beate

Inscrit le: 13.04.24 |  Messages: 1

Merci pour tout ce que vous avez détaillé !

C'est très intéressant et je poursuis ma lecture dans la soirée...

Bonne soirée