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RECITS de cure d'iode

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 46490  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

ayant constat qu'il existe des diffrences ENORMES d'un hpital l'autre, concernant le droulement de la cure d'iode, je pense qu'il serait trs intressant de recenser tout a, pour que les futurs candidats l'iode 131 sachent mieux ce qui les attend !

Donc, pour tous ceux qui ont fait une cure d'iode depuis 2004/2005 (pas plus tt, puisque les conditions ont quand-mme pas mal chang, notamment en ce qui concerne la dure d'isolation) :

merci de bien vouloir rpondre ce message, d'indiquer la ville, le nom de l'hpital, la date de la cure, puis tous les renseignements pratiques qui seront utiles aux autres :

- prparation (dfrnation, c..d. arrt de la lvothyroxine, ou injections de Thyrogen ?)
- hbergement (chambre simple ou double, dscriptif des lieux, y a t-il une douche ou non ...
- dure de l'hospitalisation et dure de l'isolation
- droulement de la cure (quels examens pralables, mesure-t-on la radioactivit la sortie ...)
- rgime : vous a-t-on conseill de suivre un rgime "sans sel et sans iode" les 15 jours prcdents ?
- protection des glandes salivaires : l'hpital donne-t-il de l'eau citronn, des chewing-gums, ou faut-il se les amener ?
- prcautions contre l'irradiation de l'entourage : pouviez-vous amener vos affaires personnelles (livres, tricot, ordinateur portable ....) ? Vos propres pyjamas, pantoufles etc, ou vous donnait-on des pyjamas jetables ? Aviez-vous le droit de ramener chez vous vos livres, shampooing etc, ou fallait-il les laisser/les jeter ?
- Vous a-t-on donn des conseils de prcaution la sortie, lesquels ?
...

Bref, tout ce qui permettra de mieux savoir comment cela se passe, cet endroit-l !

Merci d'avance !

Beate

Rcit de MA cure d'iode (c'est de la "prhistoire", puisque c'tait en 2000, les dlais ont normement raccourci depuis) : Lien à l'intérieur du forumftopic895.html

Voir aussi les explications sur la cure d'iode sur le site de l'IGR :
https://www.gustaveroussy.fr/sites/.....raitement-iode-2013_0.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Beaucoup dinformations (rgime sans iode pour prparer la cure, prcautions la sortie...) :
Lien à l'intérieur du forumFAQ : QUESTIONS SUR LE CANCER DE LA THYROIDE


Dernière édition par Beate le 05. Oct 2020, 09:59; édité 9 fois

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Geneuhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Bonjour tous et plein de belles choses pour cette nouvelle anne.... fete
Quelle bonne ide ce petit sondage.
J'ai fait ma cure d'iode Toulouse au CHU de Rangueil. Je suis entre le mercredi 31 aot 05, et ressortie le lundi 5 septembre (5 jours d'hospitalisation, 3 d'isolation).

Le service est assez moche tout en peinture marron dgueulasse et vieille.
Les chambres sont individuelles et assez spacieuses, mais toujours aussi tristes que les couloirs. De plus le mobilier est aussi marron et le lino plutot sang de boeuf. Mme pas une image pour gayer tout a. Il y a une grande fentre et la vue semble tre sympa avec quelques grand pins, mais au cours de mon sjour il y avait une grande benne ordure ( il y avait des travaux dans les tages au dessus), qui bouchait la vue de plusieurs chambres. Quand on est enferm c'est difficile de ne voir qu' un bout de ferraille rouill. On peut toujours monter sur une chaise pour regarder au dessus.

La salle de bain tait par contre repeinte en clair, avec une douche, qui est trs importante pour vacuer au maximum la radioactivit.

En ce qui concerne le rgime, une infirmire de l'hpital LARREY, m'en avait parl. Elle a essay d'obtenir des renseignements, mais le service concern tait en vacances. Donc la jeune ditticienne de Larrey, s'est dbrouille pour trouver les renseignements et me les faire parvenir. J'ai donc essay de suivre ce rgime la lettre et lorsque je suis arrive dans le service aucun des patients (qui venait d'un peu partout), n'en n'avait entendu parler...D'ailleurs on m'a servit du poisson le 1er jour, et aussi le jour o j'ai aval la fameuse glule.

Le jeudi nous avons pris les glules traceuses permettant ensuite de faire une scintigraphie de la loge thyrodienne pour mesurer le taux de thyroglobuline, indicateur important pour savoir s'il reste du tissu thyrodien, et s'il y a lieu de poursuivre le traitement.

Le vendredi dans l'aprs midi la fameuse glule est arrive. Il y a tout un crmonial un peu trange, mme si je comprend bien qu'il ne s'agit pas d'un produit anodin. La jeune femme qui doit prendre des prcautions extrmes, car c'est dangereux, est elle oblige de ne pas sourire?, de reculer vers la porte en regardant le patient irradi, sans un mot d'encouragement ou un petit clin d'oeil?. La j'ai vraiment eu un grand moment de solitude...A partir de ce moment la porte est ferme et il faut occuper sa tte pour ne pas trop dprimer. Il est dommage que le personnel ne donne pas beaucoup d'indications pour gayer un peu le sjour. Par exemple grce la dbrouillardise d'une de mes voisines de chambre nous avons pu communiquer par tlphone d'une chambre l'autre. Mais cela ne nous avait pas t dit.

L'hpital a fournit l'eau citronne, mais pas les chewing-gums. Nous avions tous nos affaires personnelles. Aucune consigne ne nous a t donn quant au retour chez nous de ces affaires. J'ai tout lav, mme ma trousse en cuir, qui n'a pas apprci.

Les conseils de prcaution la sortie ont t assez contradictoires, par exemple mon arrive l'interne m'a dit que a ne posait pas de problmes pour mon fils de trois ans. Au final, il semblerait d'aprs une directive europenne qui est sortie cette poque que ce genre de traitement est dangereux pour les enfants de moins de dix ans. Par consquent il faut viter tout contact inutile pendant 15 jours. Tout cela est assez difficile, aprs je ne pouvais plus marcher dans la rue. Ds que je voyais un enfant ou une femme enceinte je changeai de trottoir. Toutes les femmes ont signes un papier prcisant qu'elles avaient t informes du risque qu'elles pouvaient faire courir au bb si elles tombaient enceintes dans les mois qui suivaient.

Le lundi matin notre taux de radioactivit a t mesur. Il ne doit pas dpasser un certain seuil. Puis nous avons pass une scintigraphie du corps entier. Aprs cela nous avons t librs.

Le personnel ne porte pas de tenue spciale, par contre ils ont sur eux un petit badge permettant de mesurer le taux de radioactivit laquelle ils sont confront au cours de leur travail.

Durant le temps d'isolement le personnel rentre le moins possible dans la chambre, juste pour amener le repas, qu'il pose prs de la porte, et pour rcuprer le plateau. Quelques infimires entrent parfois distance raisonnable, mais c'est rare.

Il faut beaucoup se doucher durant le sjour pour liminer un max de radioactivit.

Petit conseil en plus des livres, c'est le moment o jamais de se mettre au travail manuel, couture, broderie, tricot...Ca fait bien passer le temps. Et puis on peut aussi parler longtemps au tlphone sans culpabiliser.

Voil, j'ai du oublier des choses, en tous cas une chose est sre on en sort vivant.

Autre dtail, suite la chasse l'iode j'ai perdu beaucoup de cheveux, je ne sais pas si c'est seulement cela, ou si les suites opratoires compliques et l'absence de thyrode sans prise de mdicament n'ont pas galement jou un rle. Quatre mois aprs la chute semble se rduire.
Bon courage tous, il ne faut pas hsiter poser beaucoup de questions, le monde mdical en a aussi besoin pour sortir de sa tour d'ivoire, et rendre ces expriences un peu plus humaines. Freunde

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ANIA
 | Cancer papillaire in...  | féminin
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Bonjour et que l'anne 2006 apporte tout le monde des bonnes nouvelles.

J'ai fait ma cure d'iode du 5 au 9 juillet 2004 selon une procdure trs classique.

Un mois avant remplacement du LEVO par du Cynomel pendant huit jours, puis trois semaines sans hormones

La semaine prcdente, scintigraphie du cou pour voir l'importance des reliquats thyrodiens et contrle de TG et TSH. Le mdecin me remet un dossier contenant toutes les indications et prcautions prendre. Ainsi que l'arrt de travail de sortie ngoci une semaine au lieu de deux.

Entre le Lundi matin au Centre Paul Papin Angers. Chambre neuve plombe avec sanitaires spciaux permettant la rcupration des matires fcales et urines mais pas de douche. Nouvelle pds et administration d'une glule de 100 mCI.
Le centre devait fournir le jus de citron mais ils avaient oubli d'en acheter et je n'en ai eu que 36 heures aprs. J'ai eu les glandes salivaires gonfles comme des oeufs de caille.
J'ai eu la possibilit d'apporter livres ouvrages walman et ordinateur portable (possibilit de branchement internet) ainsi que mes effets personnels. On m'a seulement recommand de laver le linge mon retour.
Isolement pendant quatre jours. Toutefois le personnel entrait dans la chambre de courts instants pour apporter les repas et faire un mnage rapide. Ils portaient un compteur de radioactivit.
Le cinquime jour au matin on m'a donn du LEVOTHYROX et je suis sortie pour prendre une douche. Ensuite une ambulance est venue me chercher pour me rendre au service de mdecine nuclaire pour la scintigraphie corps entier.
Pas de mesure de radioactivit la sortie.
Je suis sortie en dbut d'aprs-midi. Pas de renouvellement des recommandations

De toute la semaine je n'ai jamais vu un mdecin. Seulement des infirmires dont j'ai apprci la comptence et le soutien d'ailleurs.
Mme aprs la scintigraphie dont j'ai eu les rsultats encourageants par tlphone le Lundi suivant. Smile

_________________
ANIA

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ANIA
 | Cancer papillaire in...  | féminin
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J'ai oubli de dire que j'avais bien reu un mois avant des instructions pour suivre un rgime sans iode et sans produits fluors. J'avais donc chang mon dentifrice.

_________________
ANIA

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amandinehors ligne
Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 41  | Cancer papillaire  | strasbourg  | féminin
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Bonjour et une bonne et heureuse anne tous,

J'ai fait ma cure d'iode 131 il y 1 ans edmi au Centre Paul Strauss Strasbourg.
- arrt du levo 3 semaines avant la cure sans autre substitut
- Chambre simple avec un lavabo (sans douche) un toilette pour deux.
- Dure de la cure 3 jours
- Mesure de la radioactivit du medecin dans la chambre mais pas la sortie
- Pas de conseil pour suivre un rgime , j'ai tout mme fait le rgime sans sel pendant 3 semaines (prise de poids de 4 kg pour 3 jours d'hospitalisation)
- le premier jour on m'a donn une bouteille d'eau avec un demi citron
- j'ai amen toutes mes affaires perso, l'hopital ne m'a rien donn
- A la sortie : j'ai demand si je devais jeter mes affaires ou prendre des precautions : aucune precautions.
- Conseil du medecin, prendre son levo chaque jour, boire beaucoup d'eau
le personnel tait trs gentil, j'ai prfr ma cure d'iode que le service ou je me suis opre, j'tait seul dans la chambre pour la cure et quand je me suis fait oprr j'tais avec une personne qui devait de faire oprer de la vessie, qui tait insomiaque , ronflait et j'en passe.

Bonne anne tous et encore merci vous

Amandine

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: amandine enqute sur les conditions d une cure d iode
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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 46490  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

merci ceux qui ont dj tmoigns, en esprant qu'il y en aura plein d'autres ! Ce serait bien d'avoir des rportages sur TOUS les services nuclaires de France (je ne sais pas combien il y en a ?) !

Geneu, ton rcit m'a rappel des souvenirs ... a n'a pas beaucoup chang depuis Lien à l'intérieur du forumma cure d'iode, Rangueil en 2000, part la dure du sjour ! As-tu vu les photos ? Je m'tais amuse faire un "reportage-photo", pour mon futur forum, dont l'ide a germ cette poque-l, je l'ai cr 3 mois plus tard ... J'avais TOUT mitraill, les WC "atomiques", le conteneur en plomb qui contenait la gelule d'iode (pas le droit de photographier la gelule elle-mme, il fallait l'avaler trs rapidement, ds l'ouverture de la boite ...)

Concernant les repas, tu as raison, ils n'en tenaient aucun compte, de la recommandation "pas d'iode", puisqu' moi aussi, on a servi du poisson ds mon arrive ... (que je n'ai PAS touch, au prix d'un grand effort de volont ...) Or, pourtant, un papier de 2 pages sur le "rgime sans sel et sans iode" m'avait t donn lorsque j'avais pris le RDV pour la cure, dans le MEME hpital (mais dans un autre service, en endocrinologie) ... pas trs cohrent ! C'est vrai qu'il n'y a pas TANT d'iode que a dans la nourriture courante (le plus important, c'est d'viter les mdicaments et produits de contraste iods), mais bon, dj que c'est la seule contribution que nous pouvons faire, NOUS ... autant le respecter !

Voil pourquoi j'ai mis ces Lien à l'intérieur du forumrecommandations (et beaucoup d'autres) dans la Lien à l'intérieur du forumFAQ du forum, ainsi que celles pour les Lien à l'intérieur du forumprcautions APRES la cure ... je pense que ce serait vraiment bien de crer un petit dpliant avec tout cela, que les hpitaux pourront donner tous les futurs patients, AVANT la cure ! Quand cette enqute sera un peu plus complte, je vais essayer de lancer une action dans ce sens (en demandant p.ex. au fabricant du Thyrogen, Genzyme, de sponsoriser l'dition de ce genre de dpliant, et moi je m'occuperai de la rdaction, en coopration avec des mdecins nuclaires ...)

Amandine, tu as raison, moi aussi, je trouvais le sjour en mdecine nuclaire bien plus agrable que celui en chirurgie, beaucoup plus reposant ! C'est vrai qu'on est fatigu ( cause de l'hypo), mais sinon, c'est vraiment presque "du luxe" (quand on a une vie familiale et professionnelle trpidante le reste du temps) : rester au lit toute la journe, avec PERSONNE qui ne vient nous dranger (pas de thermomtre 6h du mat, pas de mnage, de visite ...), le droit de regarder n'importe quelle connerie la tl toute heure du jour ou de la nuit, de bouquiner tant qu'on veut en machouillant autant de bonbons qu'on veut ( la fin, j'en avais mme plus envie, pourtant je m'en tais amen des tonnes de toute sorte, bonbons aciduls, rglisses, bonbons mcher, nounours en gelatine, chewing-gums ...)

Quelques objets utiles (si on a le droit d'en amner - se renseigner avant !) : des livres, bien sr (genre "romans l'eau de rose", ou policiers faciles lire, ou revues ... pas de traits philosophiques, puisqu'on n'a pas de concentration et perd facilement le fil ...), une petite radio pour rvasser en musique (parfois, je n'avais mme plus l'nergie de tenir les yeux ouverts pour regarder la tl), ventuellement un ordinateur portable avec des DVD (et dans certains hpitaux, on peut mme se connecter Internet, mais pensez demander le tarif, avant !), des travaux manuels (broderie, tricot, peinture ...), du papier et des stylos (crire toutes les lettres pour lesquelles on n'a jamais le temps, en temps normal), de grosses chaussettes et un gilet (on a froid en hypo), des produits de toilette doux et qui sentent bon (SI on a une douche, il faut se doucher souvent, se laver souvent la tte ...), j'en avais profit pour amener toute sorte de produits "cocoonage", genre gommages et masques, faut en profiter, personne ne viendra nous dranger ...

Et c'est vrai que c'est trs sympa d'changer les numros de tlphone entre patients, avant d'tre "enferms", a permet de papoter de chambre en chambre pour passer le temps ! J'avais aussi demand celui de l'infirmerie : ainsi, si j'avais besoin de quelque chose (p.ex. un cachet d'aspirine), plutt que de sonner, les faire entrer une premire fois, puis revenir avec le cachet, je ne les faisais donc venir qu'une fois, diminuant d'autant leur irradiation (faut y penser, et ne pas nous plaindre que le personnel soit aussi "distant" : nous, on y passe 3 ou 4 jours, mais elles, toute l'anne !)

A bientt !

Beate

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mimiehors ligne
Inscrit le: 23.07.05 |  Messages: 130  | Cancer de la thyroide  | Seine maritime  | féminin  | 30+
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Bonjour,

J'ai fait ma cure d'iode au mois de janvier 2005 au centre Henri Becquerel de Rouen.
J'ai t hospitalis dans une chambre simple en plomb et trs triste (vive les photos pour dcorer les murs) pendant 5 jours. Il n'y avait pas de douche, juste une toilette spciale et un petit lavabo.
Le premier jour prise de sang puis installation dans la chambre pour me donner la gelule de 150 mCI si je me rappelle bien. Aucune mesure de la radioactivit durant le sjour.
Je ne voyais pratiquement personne de la journe, vu que les infirmires dposaient les plateaux repas trs rapidement et les enlevaient au prochain repas pour etre le moins possible en contact. Seul le mdecin nuclaire restait un peu plus longtemps quand il passait.
Jusqu'au 3me jour, aucun examen puis ensuite j'ai eu le droit de prendre une douche (la premire vraie douche depuis l'opration vu que je n'avais pas eu le droit de mouiller la cicatrice jusqu' prsent), et ensuite prise de sang.
Le lendemain, aucun examen et le dernier jour, scintigraphie du corps entier plus prise de sang, suivi de la consultation avec le medecin.
les medecins m'avaient interdit le sel et l'iode 3 semaines avant la cure, et l'hopital il me donnait des citrons manger (trs embetant quand on aime pas).
Pour les affaires personnelles, j'ai eu le droit d'apporter tout ce que je voulais ordinateur portable, livres... et j'ai utilis mes propres habilts avec les conseils de bien les laver la sortie. Il n'y a eu que mon stick lvres qu'il m'ont fait jeter avant la sortie.

je suis sortie avec un ordonnance de lvothyrox et un papier avec les prcautions pralablement dite l'oral (ne pas etre en contact avec les enfant de moins de 8 ans, les femmes enceintes et les personnes faibles pendant 10 15 jours et continuer manger acidul quelques temps pour les glandes salivaires.

Sinon, pour info, le centre est en rnovation et le service de mdecine nuclaire est en train de devenir beaucoup moins monotone.

Bon courage aux futurs personnes devant faire une cure.
Mimie

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Christian07hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 29.04.04 |  Messages: 974  | 70+
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Bonjour tous,

C'est avec plaisir que je rponds l'enqute sur les conditions pour les cures d'iode 131.
C'est une trs bonne ide...

C'est loin pour moi mais encore trs prsent dans ma mmoire, c'tait en mai 1992 dans le service de mdecine nuclaire de l'hopital neuro/cardio du boulevard Pinel Lyon.
Rentr le lundi en dbut de semaine et sortie le vendredi soir ( l'poque tout le monde tait au mme rgime qu'elle que soit la dose).
Le lundi, analyse d'urine et prise de sang ainsi qu'une radio des poumons et rencontre avec le mdecin nuclaire chef du service. Le mardi matin prise de la glule d'iode (je n'ai pas eu de glule traeuse parce que j'avais dj eu la scinti corps entier dans l'hopital local) avec avant une injection de cortisone pour prvenir une ventuelle raction allergique (l'injection de cortisone devant se renouveller tous les jours de la semaine).
La chambre individuelle est claire et pas dcore du tout, avec un petit cabinet de toilette avec WC normaux (le service possdait une cuve de rtention pour permettre la radioactivit de dcroitre naturellement) et lavabo mais sans douche.

L'isolement en chambre plombe avec interdiction de sortir commence partir du second jour (le mardi) jusqu' la fin de la cure le vendredi, jour o il est enfin possible de prendre une douche en sortant un moment o personne ne se trouve dans le couloir. Pas de guichet dans la porte pour les repas mais le personnel rentre dans la chambre avec le plateau avec comme protection un tablier de plomb.
Peu de mesure de la radioactivit, une fois au milieu de la semaine et la fin pour voir si il est possible de sortir (mesure au compteur Geiger 1 mtre de distance)... Aucune consignes sur les prcautions prendre pendant et aprs la cure (rgime etc...), ni d'explications sur le droulement de la dose d'iode part le fait qu'il fallait boire beaucoup d'eau pour liminer plus rapidement la radioactivit, pas d'eau citronne, ni de bonbon aciduls ou chewing-gums.
Le service fournissait fort heureusement des pyjamas et draps jetables en quantit, car avec la transpiration j'en changeais plusieurs fois par jour.
Les seuls lments concernant les dangers du rayonnement en sortant de la cure d'iode, je les tiens de l'ambulancier VSL qui m'a transport, il tait habitu ce genre de travail et portait quelquefois un tablier en plomb pour se protger du rayonnement de son passager !

J'ai emmen des bouquins que j'ai ramen aprs la dose sans prendre de prcautions particulires, j'avais aussi quelques biscuits pour grignoter entre les repas, pas de prcautions non plus de retour la maison, retour dans le lit conjugal avec ma compagne qui flippait pas mal et moi pas trs conscient du danger.

La tl (NB) tait fournie par l'hopital et j'ai fait une cure de films avec canal+ dcrypt mais en noir et blanc !

J'ai aussi constat, comme toi Beate, et depuis longtemps les normes diffrences suivant les services de mdecine nuclaire pour les doses d'iode, par exemple pour moi le personnel prenait trs peu de prcautions, il est rest trs proche par exemple lors de la prise de la glule ou bien avec une infirmire de garde la nuit qui venait passer plus d'une heure assise sur mon lit, cot de moi, discuter (il est vrai que c'tait une fille d'agriculteur proche de chez moi !) avec un tablier de plomb comme protection. Rtrospectivement je me suis fait du souci pour elle, elle faisait des remplacements intrimaires dans cet hopital sans beaucoup se soucier du risque. A propos de risque, aucuns soignants ou aide-soignants ne portaient de dosimtre pour le contrle des doses reues.

Les injections systmatiques de cortisone expliquent peut-tre la non utilisation de citron ou bonbons aciduls, une telle mdication freine certainement une inflammation des glandes salivaires.

Une anecdote, j'ai appris que la chambre tait chauffe 30 C et malgr cette temprature il arrivait que je tremble de froid, cause sans doute de l'hypothyroidie, je tiens souligner l'importance du Cynomel que j'ai pris en attente de la dose d'iode qui permet de souffrir beaucoup moins en fin de dfreination.

Dans cet hopital, ils ne se proccupaient que trs peu du ralentissement du transit intestinal provoqu par l'hypothyroidie (constipation), il n'y avait qu'un lavement effectu le dernier jour pour permettre de vider les intestins afin qu'il ne masquent pas lors de la scinti corps entier d'ventuelles fixations de l'iode radioactif, ce lavement tait trs insuffisant, il aurait fallut prendre des laxatifs (comme Beate le conseille) avant et pendant la cure pour viter cela.

J'ai aussi remarqu le peu de communication des mdecins nuclaires, elles sont trs techniques (c'tait des femmes) et ne demandaient rien aux malades, j'en avais justement parl avec mes compagnons de sjour (avant et aprs) pour savoir si j'tais une exception, je ne pouvais pas m'empcher de penser une autre non-communication, celle des gens du nuclaire non mdical... c'tait trs troublant constater.

Tu sais Beate, si ta cure datait de la prhistoire qu'est-ce que je devrais dire de la mienne alors ?

Amitis de Christian Smile


Dernière édition par Christian07 le 06. Jan 2006, 11:06; édité 1 fois

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Laurence93hors ligne
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Bonjour Bate, bonjour tous,

Ma cure d'iode s'est droule en mars 2005 l'hopital Saint Antoine Paris. D'ailleurs, Bate, ton reportage photos m'a beaucoup fait rire (surtout la dernire photo). Le docteur Carter avait fait son dernier pisode d'Urgences la semaine prcdent mon hospitalisation !!! Zut, zut, zut....

Je suis arrive le 7 mars dans le service de mdecine nuclaire avec tout mon barda.. Rien n'tait fourni par l'hpital. Je devais rester trois jours et j'avais un sac pour au moins deux semaines de vacances deux Very Happy

J'ai eu droit aux prises de sang (t3, t4. tsh, hormones de grossesse, calcium....) et en attendant la prise de la glule qui devait avoir lieu deux- trois heures plus tard, l'infirmire m'a conseill de me balader dans l'hpital. Histoire de voir du monde et de ne commencer l'isolement qu'en dernier lieu ! J'en ai profit pour all boire mon petit caf la caft.

La chambre "particulire"tait "sympa" !! Trs claire, dans les tons jaune-orang. Tl, petit frigo. Et comme le service est au 11e tage, vue sur les toits de Paris. Pour ma part, vue sur le Sacr Coeur....Trs beau la nuit clair.
J'avais une salle d'eau. Douche, lavabo et WC.

Le personnel (mdecins, infirmiers, mnage) est gnial ! Ils savent que l'isolement, c'est pas la panace. Mais ils sont trs prsents. Ils restent deux mtres de vous (c'est un fait) mais n'hsitent pas discuter...

Aprs la prise de la glule, on m'a laiss une bouteille d'eau et un verre entier de "Pulco" Citron et on m'a conseill d'en boire souvent et de ne surtout hsiter en redemander.

J'avais lu sur le forum de faire un rgime sans iode. La seule chose que l'on m'avait dite Saint Antoine, c'est de ne pas manger de produits de la mer dans les jours prcdant la cure. J'ai suivi le rgime du CHU de Toulouse (me semble t'il) et malgr l'hypo totale (du l'arrt du Lvo), je n'ai accus que 2 kgs de plus....

Je suis sortie le mercredi midi et suis rentre en transports en commun. Les seules prcautions que l'on m'a prconises :
1. on n'approche pas les femmes enceintes.
2. on vite les rapports prolongs avec les enfants (les miens ayant 5 et 9 ans)
3. si vous avez la possibilit pendant 2/3 jours de ne pas coucher prs du conjoint, c'est mieux !!!
4. Nettoyez les vtements que l'on avait port l'hopital part.

Vendredi, je suis retourne l'hosto pour la scinti... Voil, voil. Les souvenirs sont plutt positifs.

Dans mes bagages, j'avais beaucoup de livres ( l'eau de rose comme le prconise Bate). Le pav d'Anna Gavalda lu en trois heures..... Et j'ai beaucoup avanc mes travaux de point de croix pendant ces trois jours.

Ajouter cel la tl et les coups de fil de la famille et des amis. Le temps passe relativement vite. En plus, j'ai bien dormi ! Les infirmiers ne passent pas cinq heures du mat pour vous prendre la tension....

Biz tous.

LAURENCE

_________________
Smile Vive la vie !!! Smile

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FAThors ligne
Inscrit le: 09.06.05 |  Messages: 194  | Carcinome papillaire  | 94  | féminin  | 40+
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bonjour


j ai fait ma cure a l' IGR de Paris au mois d'octobre 2005:
-arret levo pdt 5 semaines avec prise de cynomel pdt 3semaines (1 cp de cyno la 1ere semaine, puis 2 cp la 2eme et 3 cp la 3eme)
-aucune recommandation quant a l'alimetatiom

-le 1er jour de la cure:une pds, une echo(pas de scinti), prise de la gellule ds la chambre avec un the
-chambre simple ac tele, mais pas de douche
-isolememt pdt 5 jours, les docteurs passent regulierement ainsi que les infirmieres qui recommandent de boire bcp et qui donne des medicament "purgatif"
-un appareil place sur le plafond permet de mesurer la radioactivite 2 fois par jour
-le pulco est servi a chaque repas
-douche le dernier jour et scinti
-recommadation a la sortie: laver les vetement portes au moment de la prise de l'iode a part et ne pas trop frequenter les enfants et femmes enceintes pdt une semaine

jespere que je n'ai rien oublie
bonne annee a tous

fat
Very Happy

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paolohors ligne
Inscrit le: 02.01.06 |  Messages: 7  | Basedow  | Monza (Milan) - Italie  | masculin  | 50+
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Bonsoir de l'Italie. Ca vous interesse aussi pour la cure de Basedow ou seulement pour celle du cancer?

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 46490  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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Bonsoir Laika et Paolo,

oui, les traitements l'iode pour Hyperthyrodie (Basedow) nous intressent aussi ! Mais je pense qu'il vaudra alors mieux ouvrir un NOUVEAU sujet, dans la rubrique "Maladies autoimmunes" - car ici, c'est la rubrique cancer, donc les gens risquent de confondre (et le droulement n'est pas exactement pareil, donc autant faire faire deux fils spars !)

Donc, si l'un de vous veut bien commencer ? Je vais lancer le sujet, il suffira d'y raccrocher vos rcits ! Lien à l'intérieur du forumSujet

FAT, peux-tu ajouter le nom de ton hpital, pour que les futurs candidats la cure sachent si cela les concerne ou pas ? Merci d'avance !

Bonne soire !

Beate

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Kerlessehors ligne
Inscrit le: 29.11.16 |  Messages: 9  | Cancer de la thyrode  | 47  | féminin
Posté le: 03. Jan 2006, 01:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : pcastors
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bonsoir

moi ma cure c est passe a Bordeaux a l hopital Haut Leveque le 11octobre 2005.
tout d abord j ai t prise en charge par une infirmiere m expliquant clairement ce qu il allait arriver (accueil super Daumen hoch )
1er jour:prise de sang et echographie puis j ai pu me promener avec mon fiance jusqu a l heure du repas(19h00)et ensuite il m ont autoris encore ma derniere sortie jusqu a 22h30 et l arrive la separation Crying or Very sad
2eme jour:interdiction de boire au del de 12h00 et 15h prise d iode et a partir de ce moment isolation complete le personnel porte le plateau de nourriture dans des assiettes jetables et nettoie la chambre assez rapidement le temps est long mais on s occupe comme on peu(tl,mots flechs,lecture et surtout dodo car encore en hypo wall )
3eme jour: une petite angine se fait sentir avec quelques nauses mais rien de tres mechant et le personnel vient tout de meme prendre des nouvelles et prise du cynomel
4eme jour:en fin de matine mesure de radioactivit bon rsultat Daumen hoch autorisation de sortir prendre la douche car dans la salle de bain il n y avait qu un lavabo avec les toilettes
5eme jour:journe banal
6eme jour:genial autorisation de sortie dans le jardin en evitant enfants et femmes enceintes avec mon fiance venu me voir Very Happy
7eme jour:douche tot car scinti a 9h00 corps entier et resultats entre 12h00 et 14h00 puis sortie ouffffffff Exclamation Exclamation retour a la maison Laughing

maintenant pour conclure j ai pu ramener toutes mes affaires que contenait ma valise sauf ma brosse a dent que j ai du jeter Crying or Very sad et des consignes m ont etaient donnes concernant les enfants et femmes enceintes et pour mon linge le laver seul 2fois a la machine et pour les toilettes tirer 2 fois la chasse d eau et en ce qui concerne le fiance pas d etreintes depassant les 20mn
bon voil j espere avoir pu aide une ou plusieurs personnes qui subiront une cure d iode a haut leveque



ps:le personnel est tres competent et comprehensif en etant proche de leurs patients clap
samye Blume

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ThierryShors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 04.10.05 |  Messages: 31  | CA Papillaire - viti...  | Tournefeuille (31)  | masculin  | 50+
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Bonjour,
ma cure s'est droule sur 3 jours fin octobre 2005 l'ICR (Institut Claudius Rgaud, Toulouse).

Ds la prise du rendez-vous, l'institut m'a envoy un dpliant sur le droulement de la cure, les prcautions, et des conseils nutritionnels tablis par des ditticiens. J'ai pu aussi appeler le service pour des prcisions.

le mardi matin:
- prise de sang
- prise d'une glule micro dose pour la scinti du lendemain
- entretien d'une heure avec l'ORL de mdecine nuclaire

le mercredi matin
- scinti zone thyrodienne
- formalits d'entre et attribution de la chambre. (chambre "classique, avec douche, wc spcial 2 chasses)
- quartier libre jusqu' 14h
- 14h: installation dans la chambre, bilan avec le mdecin (rsultat prise de sang, scinti) et prise de la glule de 100 millicuries. Seul effet notable: des sensations bizarres de fourmis dans la bouche, que j'ai pens tre une raction la radioactivit des alliages dentaires. Ca n'a dur que 2 ou 3 heures.

jusqu' la sortie:
2 douches par jour, consignes de boire beaucoup, prise d'un mdicament destin faire saliver, de vogalne pour viter des nauses, surtout l'aprs-midi de prise de la glule), et de laxatif.
Petit dtail: un vlo d'intrieur dans la chambre permet de se dgourdir les jambes, entre lecture, tl et les douches.
A noter de trs bons repas, mme sans sel (il y a un restau dans l'institut, pour tous les malades, le personnel et les accompagnantes). Les repas des chambres sont donc prpars sur place.
Le personnel reste au minimum dans la chambre, et me demande d'aller dans la SDB quand ils font le mnage de la chambre).

le vendredi matin:
- contrle radioactivit rsiduelle, autorisation de sortie en fin de matine
- prescription du lvothyrox commencer ds le lendemain
- consigne de laver sparment au retour les vtements perso ports pendant la cure
- pas de consigne particulire sur les objets (livres)
- rappel des prcautions prendre chez soi (pendant 3 jours, que j'ai prolong de 3 jours de plus par prcaution vis vis de mon fils, profitant des vacances et de la dispo de mamie)

le lundi suivant:
- scinti corps entier
- bilan avec l'ORL
- prescription bilan endocrino pour 3 mois plus tard
- prescription contrle l'ICR pour 1 an plus tard

Globalement:
accueil excellent de tout le personnel, bonne information et coute des mdecins. Pas mal d'attente pour les rendez-vous avec les mdecins, mais cela s'explique parce qu'ils prennent vraiment le temps d'expliquer et d'couter.
Apparement, le mois suivant, suite un pb technique sur certaines chambres de l'ICR, les cures se faisaient toutes au CHU Rangueuil. Un ami ayant suivi la cure l-bas m'a indiqu une procdure trs similaire.

Voil le rsum d'un moment qui est pass somme toute assez vite. Le plus long et contraignant m'a finalement paru le temps des prcautions au retour, car on ne ressent rien, et il n'est donc pas simple de penser faire attention !

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 46490  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour Thierry !

Merci pour ton rcit ! Hein, qu'ils sont sympathiques l'ICR ? Je m'y fais maintenant suivre pour la thyroide (scintigraphie sous Thyrogen en ambulatoire en 2004, analyse annuelle de la TG) - normalement, j'aurais d continuer Rangueil, mais comme, "grce" mon deuxime cancer, j'ai maintenant galement un dossier et un numro l'ICR, j'en ai profit pour demander qu'on transfre mon dossier ! Et puis, ainsi, j'ai pu suivre mon mdecin nuclaire, qui est devenu un ami (ce ft l'un des premiers qui j'ai parl de mon ide de crer un forum, qui a germe pendant ma cure d'iode en 2000, et il a tout de suite t enthousiaste et m'a toujours soutenue et aide).

Concernant les diffrences entre Rangueil et Claudius Rgaud, s'il n'y en pas ct traitement proprement dit, il y en a pas mal ct "luxe" ! Bon, ce ne sont que des dtails, mais ca compte, dj qu'on ne se sent pas tellement bien dans cet tat ! Les chambres sont bien moins tristes (j'ai t dans le mme service en 2003 pour une "curiethrapie", ma chambre se situait juste entre celles pour les cures d'iode), le vlo d'appartement est une trs bonne ide, et puis, les repas, cela n'a rien voir ... c'est vraiment bon l'ICR, et au petit-djeuner, on a droit des mini-viennoiseries, au lieu des sempertinelles biscottes etc (j'ai beaucoup frquent les diffrents hpitaux toulousains, au fil des ans, et l'ICR est de loin le meilleur, ct repas ...)

Et puis, le personnel est d'une gentillesse extrme - dans les autres hpitaux aussi, mais l, encore plus (puis on a l'impression qu'ils sont moins " la bourre" que dans les CHU), on sent qu'ils ont conscience de travailler dans un "centre anti-cancer" o on essaie de tout faire pour bien accueillir le patient ... Tiens, encore un dtail tout "bte" (je pense que cela a t pareil pour toi) : alors que normalement, on doit prendre un abonnement payant pour la tl, elle tait gratuite pendant ma curiethrapie (o je devais passer 24h plat sur le dos avec des aiguilles radioactives implantes dans la tumeur) - on m'a dit que c'tait dj assez grave d'tre enferm, alors on n'allait pas en plus me faire payer la tl ... Cette "diffrence" se voit aussi quand on vient passer des examens le matin jeun, on nous donne automatiquement un bon pour prendre un caf et un croissant la cafetria, et mme un pour le repas de midi si on doit passer la demi-journe en examens divers ... ce serait bien si c'tait pareil PARTOUT !

Bonne journe tous !

Beate

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