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RECITS de cure d'iode
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Cancer
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Posté le: 29. Jan 2006, 20:53
CHU Nancy Brabois séjour du 05 au 09 aout 2005
deuxieme sejour "allègé" prévu du 18 fevrier au ... fevrier 2006
le sejour préparatoire à un "balayage corporel total" est préparé dans un courrier pédagogique adressé au patient par le service d'endocrinologie du CHU (nécessité du traitement, préparation à l'examen, le traitement lui même, les précautions pour l'entourage, le tri des déchets, la sortie)
- je suis suivi à 70 kms de là pas une endocrinologue en ville-
pas de medicament de substitution apres l'ablation 7 semaines avant
c'est donc bouffi et ramolli que je découvre la chbre plombée au 11ème étage (panoramique) du CHU - chbre individuelle et normale en apparence sans douche et toilettes avec évacuations séparées urine/selles
prise de la gélule d'iode radioactif au 2ème sous sol (service nucléaire) et 5 jours tranquilles avec bcp de précautions le 1er jour (+citrons) et de moins en moins (stt les aides soignantes) ensuite
balayage le 4eme jour et sortie le 5eme
8 jours de précautions (femmes enceintes ou enfants en bas age)
le prochain balayage est prévu léger c'est a dire sans arret du traitement et injection le premier jour avec retour à domicile puis hospitalisation ensuite le lendemain pour qq(?) jours
deuxieme sejour "allègé" prévu du 18 fevrier au ... fevrier 2006
le sejour préparatoire à un "balayage corporel total" est préparé dans un courrier pédagogique adressé au patient par le service d'endocrinologie du CHU (nécessité du traitement, préparation à l'examen, le traitement lui même, les précautions pour l'entourage, le tri des déchets, la sortie)
- je suis suivi à 70 kms de là pas une endocrinologue en ville-
pas de medicament de substitution apres l'ablation 7 semaines avant
c'est donc bouffi et ramolli que je découvre la chbre plombée au 11ème étage (panoramique) du CHU - chbre individuelle et normale en apparence sans douche et toilettes avec évacuations séparées urine/selles
prise de la gélule d'iode radioactif au 2ème sous sol (service nucléaire) et 5 jours tranquilles avec bcp de précautions le 1er jour (+citrons) et de moins en moins (stt les aides soignantes) ensuite
balayage le 4eme jour et sortie le 5eme
8 jours de précautions (femmes enceintes ou enfants en bas age)
le prochain balayage est prévu léger c'est a dire sans arret du traitement et injection le premier jour avec retour à domicile puis hospitalisation ensuite le lendemain pour qq(?) jours
Inscrit le: 16.11.05 | Messages: 354 | Hashimoto + cancer p... | Quimper | 
| 50+
| 50+Posté le: 30. Jan 2006, 00:32
Cure d'iode au CHU de BREST
Avant la cure, j'ai reçu une convocation extrêmement succincte m'indiquant les heures des repas, que je serai seule dans la chambre dès la prise d'iode et donc de me munir d'activités diverses afin de m'occuper, qu'il y avait la télévision (gratuite) et le téléphone dans la chambre (ainsi que mon numéro de téléphone que j'ai pu communiquer à ceux qui le voulaient). On m'indiquait également qu'il n'y avait pas de douche dans la chambre mais seulement un lavabo.
8h30, le lundi - J'ai fait mon admission dans le service puis on m'a tout de suite fait une prise de sang (3 tubes dont un pour vérifier que je n'étais pas enceinte m'a-t-on dit). Ils ont également vérifié que je ne prenais pas de Lévothyrox depuis mon opération.
Je me suis ensuite occupée d'ouvrir ma ligne de téléphone.
9h30 Petit déjeuner copieux thé (bol jetable pas très pratique - en fait pendant toute la semaine, la nourriture nous est donnée dans de la vaisselle jetable ce qui se comprend aisément), pain beurre confiture, yaourt, jus d'orange. Et on vous demande si vous voulez autre chose...
En même temps, on me met au courant du déroulement de la cure d'iode
Je tiens à dire que le personnel est très accueillant, gentil et disposé à vous écouter. Ils sont vraiment adorables et, selon moi, ne font pas assez attention à eux.
Dans la chambre, je trouve également une série de recommandations écrites dont celles concernant la sortie (il était temps, heureusement que grâce au forum j'avais pris mes dispositions en ce qui concerne mes enfants !!!)
J'ai trouvé la chambre petite, vu qu'on reste 5 jours enfermés mais bon en même temps, on est à l'hôpital, c'est pas le Ritz. Un problème cependant : non seulement il n'y a pas de douche, mais le lavabo est tout petit. Or j'ai toujours mal aux cervicales depuis l'opération. Alors pour faire son shampoing... même en ayant coupé mes cheveux le plus court possible... c'était pas terrible.
WC avec 2 compartiments.
La chambre était nickel, peinte en jaune, et assez peu bruyante. Elle donnait sur un parking gris et triste comme le temps. Il y faisait très chaud (je n'ai jamais eu froid mais mon voisin était tout le temps gelé).
Vers 10 h, passage du médecin, prise de pouls, tension, vérification de la cicatrice. Avez-vous des nausées? d'autres médicaments...? Le médecin a été très aimable et m'a proposé de répondre à toutes les questions que je voulais, réitérant les informations écrites sur la feuille.
Prise d'une petite gélule d'iode
10h45 passage au densi iode (quelque chose comme cela) pour savoir comment on fixe l'iode et combien de tissu il reste
11 h Choix des repas pour la semaine (comparé à l'hôpital de Quimper c'est Byzance). J'ai trouvé l'ensemble des repas et la qualité de la nourriture plus qu'honorable. Pas de régime sans sel et sans iode (avant non plus d'ailleurs, je l'ai fait de mon propre chef)
11h30 Intervention du service à la recherche d'une fuite d'eau dans les toilettes et explication de leur fonctionnement.
Puis plus rien pour la journée.
J'ai oublié de dire que j'avais précisé être TRES constipée. C'est important car sinon ils n'en tiennent pas compte du tout.
Mardi
LE matin, on vous laisse à jeun
à 7h30 Vérification de l'absorption d'iode
Puis scintigraphie pour permettre le calcul de la dose définitive (on m'a dit qu'il m'en restait très peu - environ 1.2% de tissu restant)
10 h absorption de la dose d'iode sous forme liquide (on vous l'amène ds un compartiment plombé, elle est contenue dans une seringue que l'on mélange à de l'eau. Cela n'a aucun goût).
Comme j'avais beaucoup de nausées, on m'a donné avant du primpéran pour éviter que je vomisse.
A partir de ce moment le personnel a pris (un peu) ses distances mais ils sont restés très humains, pas de protection... S'arrangeant même pour rester un peu bavarder avec nous!!!
Je suis ensuite restée 2 heures à jeun
A midi, on m'a amené des bonbons au citron, de l'eau citronnée, de l'eau, et mon repas.
On m'a également dit de boire beaucoup, ce que j'ai fait dans la mesure du possible (pas très facile avec les nausées).
Mercredi très difficile : nausées, vertiges, fatigue...
Je n'ai presque rien mangé, j'ai beaucoup dormi. On m'a laissé vivre à mon rythme mais c'était même trop car je n'ai pas assez bu.
Jeudi : première prise de cynomel. Journée presque aussi difficile que la veille (en plus j'avais très mal aux yeux)
En fin de journée, visite du médecin car elle ne pouvait être là le lendemain, jour de la sortie.
Vendredi,
Petit déjeuner, Prise de cynomel, visite du médecin pour la sortie (ordonnance de Lévothyrox). Je lui ai alors posé la question pour une prolongation de l'arrêt de travail. Elle m'a dit de voir cela un peu plus tard mais elle pensait que je pouvais retourner rapidement au travail !!! (10 jours après je dors encore 14 heures par jour !!!!!!!!!!!!!)
On nous donne également un rendez-vous pour faire une scintigraphie de la loge thyroïdienne et corps entier la semaine suivante - le jeudi matin.
J'ai oublié de préciser que j'ai eu du Primpéran pendant toute la semaine à cause des nausées mais cela m'a semblé insuffisant. En outre, il vaut mieux prévoir des laxatifs.
Les prochains contrôles sont prévus à l'hôpital de Quimper. (sous thyrogen)
Béate, je tiens à ta disposition la fiche qu'on nous donne si tu le souhaites.
Avant la cure, j'ai reçu une convocation extrêmement succincte m'indiquant les heures des repas, que je serai seule dans la chambre dès la prise d'iode et donc de me munir d'activités diverses afin de m'occuper, qu'il y avait la télévision (gratuite) et le téléphone dans la chambre (ainsi que mon numéro de téléphone que j'ai pu communiquer à ceux qui le voulaient). On m'indiquait également qu'il n'y avait pas de douche dans la chambre mais seulement un lavabo.
8h30, le lundi - J'ai fait mon admission dans le service puis on m'a tout de suite fait une prise de sang (3 tubes dont un pour vérifier que je n'étais pas enceinte m'a-t-on dit). Ils ont également vérifié que je ne prenais pas de Lévothyrox depuis mon opération.
Je me suis ensuite occupée d'ouvrir ma ligne de téléphone.
9h30 Petit déjeuner copieux thé (bol jetable pas très pratique - en fait pendant toute la semaine, la nourriture nous est donnée dans de la vaisselle jetable ce qui se comprend aisément), pain beurre confiture, yaourt, jus d'orange. Et on vous demande si vous voulez autre chose...
En même temps, on me met au courant du déroulement de la cure d'iode
Je tiens à dire que le personnel est très accueillant, gentil et disposé à vous écouter. Ils sont vraiment adorables et, selon moi, ne font pas assez attention à eux.
Dans la chambre, je trouve également une série de recommandations écrites dont celles concernant la sortie (il était temps, heureusement que grâce au forum j'avais pris mes dispositions en ce qui concerne mes enfants !!!)
J'ai trouvé la chambre petite, vu qu'on reste 5 jours enfermés mais bon en même temps, on est à l'hôpital, c'est pas le Ritz. Un problème cependant : non seulement il n'y a pas de douche, mais le lavabo est tout petit. Or j'ai toujours mal aux cervicales depuis l'opération. Alors pour faire son shampoing... même en ayant coupé mes cheveux le plus court possible... c'était pas terrible.
WC avec 2 compartiments.
La chambre était nickel, peinte en jaune, et assez peu bruyante. Elle donnait sur un parking gris et triste comme le temps. Il y faisait très chaud (je n'ai jamais eu froid mais mon voisin était tout le temps gelé).
Vers 10 h, passage du médecin, prise de pouls, tension, vérification de la cicatrice. Avez-vous des nausées? d'autres médicaments...? Le médecin a été très aimable et m'a proposé de répondre à toutes les questions que je voulais, réitérant les informations écrites sur la feuille.
Prise d'une petite gélule d'iode
10h45 passage au densi iode (quelque chose comme cela) pour savoir comment on fixe l'iode et combien de tissu il reste
11 h Choix des repas pour la semaine (comparé à l'hôpital de Quimper c'est Byzance). J'ai trouvé l'ensemble des repas et la qualité de la nourriture plus qu'honorable. Pas de régime sans sel et sans iode (avant non plus d'ailleurs, je l'ai fait de mon propre chef)
11h30 Intervention du service à la recherche d'une fuite d'eau dans les toilettes et explication de leur fonctionnement.
Puis plus rien pour la journée.
J'ai oublié de dire que j'avais précisé être TRES constipée. C'est important car sinon ils n'en tiennent pas compte du tout.
Mardi
LE matin, on vous laisse à jeun
à 7h30 Vérification de l'absorption d'iode
Puis scintigraphie pour permettre le calcul de la dose définitive (on m'a dit qu'il m'en restait très peu - environ 1.2% de tissu restant)
10 h absorption de la dose d'iode sous forme liquide (on vous l'amène ds un compartiment plombé, elle est contenue dans une seringue que l'on mélange à de l'eau. Cela n'a aucun goût).
Comme j'avais beaucoup de nausées, on m'a donné avant du primpéran pour éviter que je vomisse.
A partir de ce moment le personnel a pris (un peu) ses distances mais ils sont restés très humains, pas de protection... S'arrangeant même pour rester un peu bavarder avec nous!!!
Je suis ensuite restée 2 heures à jeun
A midi, on m'a amené des bonbons au citron, de l'eau citronnée, de l'eau, et mon repas.
On m'a également dit de boire beaucoup, ce que j'ai fait dans la mesure du possible (pas très facile avec les nausées).
Mercredi très difficile : nausées, vertiges, fatigue...
Je n'ai presque rien mangé, j'ai beaucoup dormi. On m'a laissé vivre à mon rythme mais c'était même trop car je n'ai pas assez bu.
Jeudi : première prise de cynomel. Journée presque aussi difficile que la veille (en plus j'avais très mal aux yeux)
En fin de journée, visite du médecin car elle ne pouvait être là le lendemain, jour de la sortie.
Vendredi,
Petit déjeuner, Prise de cynomel, visite du médecin pour la sortie (ordonnance de Lévothyrox). Je lui ai alors posé la question pour une prolongation de l'arrêt de travail. Elle m'a dit de voir cela un peu plus tard mais elle pensait que je pouvais retourner rapidement au travail !!! (10 jours après je dors encore 14 heures par jour !!!!!!!!!!!!!)
On nous donne également un rendez-vous pour faire une scintigraphie de la loge thyroïdienne et corps entier la semaine suivante - le jeudi matin.
J'ai oublié de préciser que j'ai eu du Primpéran pendant toute la semaine à cause des nausées mais cela m'a semblé insuffisant. En outre, il vaut mieux prévoir des laxatifs.
Les prochains contrôles sont prévus à l'hôpital de Quimper. (sous thyrogen)
Béate, je tiens à ta disposition la fiche qu'on nous donne si tu le souhaites.
Inscrit le: 17.06.05 | Messages: 109 | CA Pap/Hashimoto | CLERMONT-FD | | 60+
| 60+Posté le: 01. Fév 2006, 20:09
Centre de médecine nucléaire JEAN PERRIN CLERMONT FERRAND
Cure du 9/11/05 au14/11/05
Avant ma cure j'avais reçu un petit livret expliquant pourquoi cette cure, pourquoi l'arrêt de mon traitement , déroulement de séjour, consignes pendant l'hospitalisation,information sur le jour du départ, consignes pour le retour à la maison,mais RIEN concernant un régime alimentaire.
9/11 à 8 heures , échographie, prise de sang entretien avec le médecin qui m'informe que ma dose d'iode me sera donnée vers 14h30
10 h installation dans ma chambre avec cabinet de toilette avex wc et douche. AUCUN ACCUEIL PAR LES INFIRMIERES ! Distribution des laxatifs pour la durée du séjour.
12 h repas
14h30 tisane
14h45 medecin vient me donner la gellule, me dit qu'elle reviendra le lendemain. consigne de ne pas m'allonger dans l'heure qui suit.
10/11 RAS pas de visite de médecin. 17h je sonne car maux de tête devenaient insoutenables, 1/2 heure après l'espèce de vieil interphone crépite et une voix qui me demande"c'est pourquoi?", "j'ai trés mal à la tête","on vient", 3/4 h après "on" est venu avec 2 comprimés de dafalgan et "on "me dit "mais pourquoi n'avez vous pas apporté vos nurofen ou autre chose de ce genre?".
Je ne savais pas que maintenant en allant à l'hopital il fallait penser à apporter ses médicaments !
11/11 RAS le personnel ne s'attarde pas, ce qui est normal, je ne suis qu'une larve donc je ne fais que dormir.
Dans la journée mon mari me fait livrer des fleurs, l'infirmière de jour me les a quasiment balancées sur le lit ou je me trouvais pour ne pas avoir à rentrer dans la chambre!
Le soir à 18h la jeune infirmière qui prend son service passe la tête et demande si ça va, je lui dis que j'ai trés mal à la tête, elle revient avec une plaquette de dafalgan que j'ai pu gérer jusqu'au dimanche.
Toujours pas de visite de médecin.
Pendant mon séjour je n'ai quasiment pas vu d'infirmière sauf cette jeune qui semble t il venait saluer les patients lors de sa prise de poste
Le personnel hôtellier (comme l'on dit maintenant) a été adorable, c'est bizarre elles doivent être plus résistantes à la radioactivité que les infirmières car elles s'attardent beaucoup plus et sont bien plus souvent en contact avec les malades.
12/11 RAS
13/11 on me donne un puissant laxatif à 12h qui fait effet en moins de 2 heures, toute l'après midi et la nuit.
14/11 9h je descend pour la scintigraphie, entretien avec le médecin (que je ne pas revu au cours de mon séjour)avec premier compte rendu de la scinti, prise de mon lévothyrox et au revoir madame.
Lors de mon entrée on m'avait donné une plaquette d'information de l'établissement avec une enquête de satisfaction; Sur cette plaquette on posait la question suivante "Comment a été prise en charge votre douleur", je n'ai pu m'empêcher d'écrire "ah bon parce qu'il y avait une prise en charge de la douleur!" et j'ai fais d'autres commentaires pas agréables.
En résumé si du point de vue technique médicale il n'y a pas de souci dans ce centre , au point de vue humain il y a du chemin à faire, d'autant qu'il s'agit du centre anti-cancereux de la région, personnellement je n'ai pas eu de problème à gérer mon cancer mais je n'ose pas penser que les infirmières ont ce comportement avec les autres cancéreux. Les médecins sont aussi curieusement absents pendant la cure, heureusement que j'avais eu des infos ici sur le site.
Malgré tout j'y retournerai cet été pour ma scinti de contrôle.
SOURIRE
Cure du 9/11/05 au14/11/05
Avant ma cure j'avais reçu un petit livret expliquant pourquoi cette cure, pourquoi l'arrêt de mon traitement , déroulement de séjour, consignes pendant l'hospitalisation,information sur le jour du départ, consignes pour le retour à la maison,mais RIEN concernant un régime alimentaire.
9/11 à 8 heures , échographie, prise de sang entretien avec le médecin qui m'informe que ma dose d'iode me sera donnée vers 14h30
10 h installation dans ma chambre avec cabinet de toilette avex wc et douche. AUCUN ACCUEIL PAR LES INFIRMIERES ! Distribution des laxatifs pour la durée du séjour.
12 h repas
14h30 tisane
14h45 medecin vient me donner la gellule, me dit qu'elle reviendra le lendemain. consigne de ne pas m'allonger dans l'heure qui suit.
10/11 RAS pas de visite de médecin. 17h je sonne car maux de tête devenaient insoutenables, 1/2 heure après l'espèce de vieil interphone crépite et une voix qui me demande"c'est pourquoi?", "j'ai trés mal à la tête","on vient", 3/4 h après "on" est venu avec 2 comprimés de dafalgan et "on "me dit "mais pourquoi n'avez vous pas apporté vos nurofen ou autre chose de ce genre?".
Je ne savais pas que maintenant en allant à l'hopital il fallait penser à apporter ses médicaments !
11/11 RAS le personnel ne s'attarde pas, ce qui est normal, je ne suis qu'une larve donc je ne fais que dormir.
Dans la journée mon mari me fait livrer des fleurs, l'infirmière de jour me les a quasiment balancées sur le lit ou je me trouvais pour ne pas avoir à rentrer dans la chambre!
Le soir à 18h la jeune infirmière qui prend son service passe la tête et demande si ça va, je lui dis que j'ai trés mal à la tête, elle revient avec une plaquette de dafalgan que j'ai pu gérer jusqu'au dimanche.
Toujours pas de visite de médecin.
Pendant mon séjour je n'ai quasiment pas vu d'infirmière sauf cette jeune qui semble t il venait saluer les patients lors de sa prise de poste
Le personnel hôtellier (comme l'on dit maintenant) a été adorable, c'est bizarre elles doivent être plus résistantes à la radioactivité que les infirmières car elles s'attardent beaucoup plus et sont bien plus souvent en contact avec les malades.
12/11 RAS
13/11 on me donne un puissant laxatif à 12h qui fait effet en moins de 2 heures, toute l'après midi et la nuit.
14/11 9h je descend pour la scintigraphie, entretien avec le médecin (que je ne pas revu au cours de mon séjour)avec premier compte rendu de la scinti, prise de mon lévothyrox et au revoir madame.
Lors de mon entrée on m'avait donné une plaquette d'information de l'établissement avec une enquête de satisfaction; Sur cette plaquette on posait la question suivante "Comment a été prise en charge votre douleur", je n'ai pu m'empêcher d'écrire "ah bon parce qu'il y avait une prise en charge de la douleur!" et j'ai fais d'autres commentaires pas agréables.
En résumé si du point de vue technique médicale il n'y a pas de souci dans ce centre , au point de vue humain il y a du chemin à faire, d'autant qu'il s'agit du centre anti-cancereux de la région, personnellement je n'ai pas eu de problème à gérer mon cancer mais je n'ose pas penser que les infirmières ont ce comportement avec les autres cancéreux. Les médecins sont aussi curieusement absents pendant la cure, heureusement que j'avais eu des infos ici sur le site.
Malgré tout j'y retournerai cet été pour ma scinti de contrôle.
SOURIRE
Posté le: 01. Fév 2006, 20:29
Coucou Sourire !
Merci pour ton compte-rendu ! Mais dis-donc, je crois que c'est pratiquement le premier dans lequel on critique autant le personnel soignant - Clermont-Ferrand doit être une exception ? Car d'après ce que j'ai pu constater jusqu'à maintenant, moi-même (dans les différents hôpitaux toulousains) et via les déscriptions des autres membres du forum, dans la plupart des services de médecine nucléaire (et les centres anti-cancer en général, genre IGR, ICR), le personnel est particulièrement chaleureux ?
Bien sûr, il ne faut pas leur en vouloir de ne pas rester avec nous - nous, nous n'y sommes que quelques jours, une ou deux fois dans notre vie, mais eux, ils y passent leurs vies ! Et même si la radioactivité ne se voit pas, ne se sent pas, la cumuler peut faire des dégâts, ils se retrouveront avec des problèmes de thyroïde, des leucémies ... Certains (surtout les jeunes, les stagiaires ... ou aussi parfois les infirmières d'un certain âge, "revenues de tout") n'y font pas trop attention, ils privilégient le confort moral du patient, et c'est très louable de leur part, mais je m'en voudrais de contribuer à rendre le personnel malade ...
Et pour le personnel hotelier ... et bien, je crains qu'ils ne soient tout simplement pas suffisamment informés ! Les infirmiers et aides-soignants d'un service de médecine nucléaire reçoivent certainement au moins un minimum de formation sur les risques de la radioactivité, mais pour ceux qui viennent noter les menus, apporter les plateaux etc, c'est moins évident, pour eux ça doit être un service "comme un autre" !
Ce qui n'est pas du tout acceptable, c'est qu'on t'ait traitée ainsi tout au long du séjour (même quand tu n'étais pas encore radioactive) ! Si, au début, on t'avait gentiment accueilli et expliqué le déroulement du séjour, les problèmes qu'il pourrait y avoir (maux de tête), dit qu'il ne fallait pas t'étonner si on ne restait pas longtemps dans ta chambre, tu l'aurais certainement beaucoup mieux accepté, ensuite ! Ils devraient quand-même savoir qu'en hypo, on ne se sent pas bien du tout, on est très fragile sur le plan émotionnel, et a donc un besoin énorme d'un minimum de contacts chaleureux, même si ce n'est qu'en passant la tête par la porte pour dire quelques mots gentils, ou par l'interphone ... !
Concernant le livret que tu as reçu - tu as peut-être vu que je projete de collectionner tous les livrets d'information disponibles dans différents hôpitaux français, pour en faire une compilation pour le forum (et, ensuite, peut-être proposer un projet aux hôpitaux qui ne donnent encore aucune info aux patients) ? Peux-tu éventuellement le scanner et me l'envoyer ?
A bientôt, bon retablissement de l'hypo ! Le plus dur est fait maintenant - car j'imagine que ta scinti, tu la feras sous Thyrogen, et peut-être en ambulatoire ?
Gros bisou !
Beate
Merci pour ton compte-rendu ! Mais dis-donc, je crois que c'est pratiquement le premier dans lequel on critique autant le personnel soignant - Clermont-Ferrand doit être une exception ? Car d'après ce que j'ai pu constater jusqu'à maintenant, moi-même (dans les différents hôpitaux toulousains) et via les déscriptions des autres membres du forum, dans la plupart des services de médecine nucléaire (et les centres anti-cancer en général, genre IGR, ICR), le personnel est particulièrement chaleureux ?
Bien sûr, il ne faut pas leur en vouloir de ne pas rester avec nous - nous, nous n'y sommes que quelques jours, une ou deux fois dans notre vie, mais eux, ils y passent leurs vies ! Et même si la radioactivité ne se voit pas, ne se sent pas, la cumuler peut faire des dégâts, ils se retrouveront avec des problèmes de thyroïde, des leucémies ... Certains (surtout les jeunes, les stagiaires ... ou aussi parfois les infirmières d'un certain âge, "revenues de tout") n'y font pas trop attention, ils privilégient le confort moral du patient, et c'est très louable de leur part, mais je m'en voudrais de contribuer à rendre le personnel malade ...
Et pour le personnel hotelier ... et bien, je crains qu'ils ne soient tout simplement pas suffisamment informés ! Les infirmiers et aides-soignants d'un service de médecine nucléaire reçoivent certainement au moins un minimum de formation sur les risques de la radioactivité, mais pour ceux qui viennent noter les menus, apporter les plateaux etc, c'est moins évident, pour eux ça doit être un service "comme un autre" !
Ce qui n'est pas du tout acceptable, c'est qu'on t'ait traitée ainsi tout au long du séjour (même quand tu n'étais pas encore radioactive) ! Si, au début, on t'avait gentiment accueilli et expliqué le déroulement du séjour, les problèmes qu'il pourrait y avoir (maux de tête), dit qu'il ne fallait pas t'étonner si on ne restait pas longtemps dans ta chambre, tu l'aurais certainement beaucoup mieux accepté, ensuite ! Ils devraient quand-même savoir qu'en hypo, on ne se sent pas bien du tout, on est très fragile sur le plan émotionnel, et a donc un besoin énorme d'un minimum de contacts chaleureux, même si ce n'est qu'en passant la tête par la porte pour dire quelques mots gentils, ou par l'interphone ... !
Concernant le livret que tu as reçu - tu as peut-être vu que je projete de collectionner tous les livrets d'information disponibles dans différents hôpitaux français, pour en faire une compilation pour le forum (et, ensuite, peut-être proposer un projet aux hôpitaux qui ne donnent encore aucune info aux patients) ? Peux-tu éventuellement le scanner et me l'envoyer ?
A bientôt, bon retablissement de l'hypo ! Le plus dur est fait maintenant - car j'imagine que ta scinti, tu la feras sous Thyrogen, et peut-être en ambulatoire ?
Gros bisou !
Beate
Posté le: 02. Fév 2006, 20:00
Bonjour à tous et à toutes,
Je suis nouvelle sur ce forum mais je dois dire que je l'ai consulté régulièrement depuis quelques mois, depuis que l'on m'a annoncé le cancer de la thyroïde.
J'ai donc subi une thyroïdectomie totale (2 opérations) mi septembre 2005 avec irathérapie programmée fin octobre 2005. J'ai 29 ans (bientôt 30) et je viens de me marier cet été (le 20août) et quelle déception d'apprendre cette très mauvaise nouvelle, nous qui souhaitions tant avoir un enfant le plus tôt possible...
Bref, j'arrive donc à Brest pour 5 jours et là quelle ne fût pas ma surprise de constater l'austérité de ce service (un peu comme si on allait aux chambres à gaz!!), personnel à moitié aimable... prise de sang à l'arrivée et mesure du taux de fixation de l'iode. quartier libre jusqu'au soir, c'est le dernier jour de "liberté". La chambre est vraiment glauque, elle donne sur une cour plus que triste, pas de douche et WC spéciaux comme décrit auparavant.
La jeune médecin est vraiment plus que directe, elle m'annonce toutes les mauvaises nouvelles dès le début, sans prendre de gants (pas d'enfant avant 1 an minimum, repousser le voyage de noces à tahiti d'une semaine vu qu'on devait partir le 5 novembre, 1 semaine après la fin de la cure, heureusement que c'est mon métier sinon j'aurai même perdu de l'argent, et j'en passe), vraiment très froide!!
dose d'iode donnée dès le lendemain matin et là début de l'enfermement, les infirmières ne restaient pas longtemps mais comme je m'étais mise au scrapbooking, elles ont fini par transgresser leurs règles!!
J'ai amené de quoi m'occiper car c'est la seule chose dont on m'a vraiment parlé, et isolation de mes affaires pendant 1 semaine après mon retour de la cure, pareil pour les vêtements et les affaires de toilette.
ils ont juste gardé la brosse à dent.
Petit détail, comme je n'avais pas prévu le fait qu'il n'y aurait pas de douche, je n'avais pas prévu de gant de toilette et ils n'en fournissaient pas donc heureusement que j'ai une amie du tonnerre qui a fait 150 kilomètres aller retour pour m'en apporter un!!
Au niveau protection des glandes salivaires, les fameux bonbon arlequin sont donnés par l'hôpital (il fallait en prendre au moins 3 par jours) et de l'eau avec du citron.
Aucune douche en 5 jours, pas même à la sortie!! c'est ce qui est le plus difficile à supporter, moi qui en prend 2 par jours chez moi!!
Aucune indication sur le régime avant ou après la cure (j'ai découvert cela sur le site) , aucune mesure de radioactivité ni à la rentrée ni à la sortie.
Les seuls conseils donnés: ne pas s'approcher des gens en général pendant 7 à 10 jours, ne pas dormir avec mon mari pendant 1 semaine (on a tenu 3 nuits), ne pas trop s'embrasser et isoler mes affaires comme je l'ai dit plus haut, et bien sûr sur une grossesse future...
Mais quand j'ai posé de vrais questions d'ordre médical, pas trop de réponses, "votre endocrinologue vous expliquera". Bref, heureusement que ces sites existent et que j'ai un médecin généraliste super qui se renseigne o fond!!
Seule consolation: les aide-soignantes adorables, elles ont compris la détresse que j'ai éprouvé pendant ces 5 jours.
Je vois que certaines ont vécu cela comme du repos mais je dois dire que moi non, 15 jours après le mariage 1ère opération, 4 jours après diagnostic du cancer et le lendemain 2ème opération, pas de traitement d'hormones ou très peu (cynomel 2 semaines) et le 22 octobre irathérapie, on a vu mieux comme "lune de miel". Donc, moral à zéro. Mais c'est vrai que dans d'autres circonstances et sans doute dans un autre endroit, cela peut permettre de se reopser et mettre à profit ces 5 ou 7 jours de cure.
Voilà, c'est tout.
Et à ce propos, je voudrais poser une question sur l'éventualité d'une deuxième cure d'iode (il me restait un "gros morceau" à enlever et on ne m'a donné que la moitié de la dose prescrite normalement (50 milicurie je crois) pour éviter l'oedeme.
Je serai fixée fin avril avec la thyroglobuline
Est-ce possible de choisir un autre établissement? est-ce remboursé par la sécurité sociale?
Merci d'avance pour votre réponse et courage à tous et à toutes!!
Je suis nouvelle sur ce forum mais je dois dire que je l'ai consulté régulièrement depuis quelques mois, depuis que l'on m'a annoncé le cancer de la thyroïde.
J'ai donc subi une thyroïdectomie totale (2 opérations) mi septembre 2005 avec irathérapie programmée fin octobre 2005. J'ai 29 ans (bientôt 30) et je viens de me marier cet été (le 20août) et quelle déception d'apprendre cette très mauvaise nouvelle, nous qui souhaitions tant avoir un enfant le plus tôt possible...
Bref, j'arrive donc à Brest pour 5 jours et là quelle ne fût pas ma surprise de constater l'austérité de ce service (un peu comme si on allait aux chambres à gaz!!), personnel à moitié aimable... prise de sang à l'arrivée et mesure du taux de fixation de l'iode. quartier libre jusqu'au soir, c'est le dernier jour de "liberté". La chambre est vraiment glauque, elle donne sur une cour plus que triste, pas de douche et WC spéciaux comme décrit auparavant.
La jeune médecin est vraiment plus que directe, elle m'annonce toutes les mauvaises nouvelles dès le début, sans prendre de gants (pas d'enfant avant 1 an minimum, repousser le voyage de noces à tahiti d'une semaine vu qu'on devait partir le 5 novembre, 1 semaine après la fin de la cure, heureusement que c'est mon métier sinon j'aurai même perdu de l'argent, et j'en passe), vraiment très froide!!
dose d'iode donnée dès le lendemain matin et là début de l'enfermement, les infirmières ne restaient pas longtemps mais comme je m'étais mise au scrapbooking, elles ont fini par transgresser leurs règles!!
J'ai amené de quoi m'occiper car c'est la seule chose dont on m'a vraiment parlé, et isolation de mes affaires pendant 1 semaine après mon retour de la cure, pareil pour les vêtements et les affaires de toilette.
ils ont juste gardé la brosse à dent.
Petit détail, comme je n'avais pas prévu le fait qu'il n'y aurait pas de douche, je n'avais pas prévu de gant de toilette et ils n'en fournissaient pas donc heureusement que j'ai une amie du tonnerre qui a fait 150 kilomètres aller retour pour m'en apporter un!!
Au niveau protection des glandes salivaires, les fameux bonbon arlequin sont donnés par l'hôpital (il fallait en prendre au moins 3 par jours) et de l'eau avec du citron.
Aucune douche en 5 jours, pas même à la sortie!! c'est ce qui est le plus difficile à supporter, moi qui en prend 2 par jours chez moi!!
Aucune indication sur le régime avant ou après la cure (j'ai découvert cela sur le site) , aucune mesure de radioactivité ni à la rentrée ni à la sortie.
Les seuls conseils donnés: ne pas s'approcher des gens en général pendant 7 à 10 jours, ne pas dormir avec mon mari pendant 1 semaine (on a tenu 3 nuits), ne pas trop s'embrasser et isoler mes affaires comme je l'ai dit plus haut, et bien sûr sur une grossesse future...
Mais quand j'ai posé de vrais questions d'ordre médical, pas trop de réponses, "votre endocrinologue vous expliquera". Bref, heureusement que ces sites existent et que j'ai un médecin généraliste super qui se renseigne o fond!!
Seule consolation: les aide-soignantes adorables, elles ont compris la détresse que j'ai éprouvé pendant ces 5 jours.
Je vois que certaines ont vécu cela comme du repos mais je dois dire que moi non, 15 jours après le mariage 1ère opération, 4 jours après diagnostic du cancer et le lendemain 2ème opération, pas de traitement d'hormones ou très peu (cynomel 2 semaines) et le 22 octobre irathérapie, on a vu mieux comme "lune de miel". Donc, moral à zéro. Mais c'est vrai que dans d'autres circonstances et sans doute dans un autre endroit, cela peut permettre de se reopser et mettre à profit ces 5 ou 7 jours de cure.
Voilà, c'est tout.
Et à ce propos, je voudrais poser une question sur l'éventualité d'une deuxième cure d'iode (il me restait un "gros morceau" à enlever et on ne m'a donné que la moitié de la dose prescrite normalement (50 milicurie je crois) pour éviter l'oedeme.
Je serai fixée fin avril avec la thyroglobuline
Est-ce possible de choisir un autre établissement? est-ce remboursé par la sécurité sociale?
Merci d'avance pour votre réponse et courage à tous et à toutes!!
Inscrit le: 17.06.05 | Messages: 109 | CA Pap/Hashimoto | CLERMONT-FD | | 60+
| 60+Posté le: 03. Fév 2006, 07:58
Bonjour Beate,
Effectivement la scinti de juin se fera en ambulatoire et sous thyrogen.
Tu sais je n'ai pas mal vécu cette hospitalisation car j'ai été psychologiquement toujours trés positive dans ma maladie(même pas de blues pendant la période hypo), et puis pendant ces 5 jours j'étais une larve, je ne faisais que dormir.
Mais j'ai surtout pensé aux personnes qui sont psychologiquement moins fortes ou qui ont des cancers plus graves que les nôtres et qui donc doivent certainement attendre un peu plus du personnel soignant.
J'en ai parlé à mon endocrino lors de ma visite il y 15 jours, elle me conseillait d'écrire une lettre (ce qui était déjà fait), car la plubication des comptes de 2005 du Centre faisait encore une fois ressortir un déficit et qu'ils allaient donc certainement encore réduire le personnel...
Tu sais je relativise tout ça car même si nous décrions régulièrement notre système de soin je suis heureuse d'avoir la sécurité sociale car le cure d'iode coutait près de 1 200 € la journée !!!
Merci à toi encore.
Sourire
Effectivement la scinti de juin se fera en ambulatoire et sous thyrogen.
Tu sais je n'ai pas mal vécu cette hospitalisation car j'ai été psychologiquement toujours trés positive dans ma maladie(même pas de blues pendant la période hypo), et puis pendant ces 5 jours j'étais une larve, je ne faisais que dormir.
Mais j'ai surtout pensé aux personnes qui sont psychologiquement moins fortes ou qui ont des cancers plus graves que les nôtres et qui donc doivent certainement attendre un peu plus du personnel soignant.
J'en ai parlé à mon endocrino lors de ma visite il y 15 jours, elle me conseillait d'écrire une lettre (ce qui était déjà fait), car la plubication des comptes de 2005 du Centre faisait encore une fois ressortir un déficit et qu'ils allaient donc certainement encore réduire le personnel...
Tu sais je relativise tout ça car même si nous décrions régulièrement notre système de soin je suis heureuse d'avoir la sécurité sociale car le cure d'iode coutait près de 1 200 € la journée !!!
Merci à toi encore.
Sourire
| Cancer papillaire s/... | Grenoble |
Posté le: 03. Fév 2006, 10:48
viewtopic.php?p=46147#46147
Inscrit le: 26.02.06 | Messages: 15 | Carcinome papillaire | Etiolles | 
| 70+
| 70+Posté le: 27. Fév 2006, 12:18
Mon experience n'est pas vraiment differente mais à la demande de Beate la voici:
Je me suis rendu au petit matin du 30 janvier 2006 dans le service de médecine nucléaire du Pr Aurengo à la Pitié-Salpétriere de Paris.
Passage obligé par les inscriptions à l'image de notre administration hospitalière.
Prise de sang et attente dans une salle de 2m sur 3 qui faisait office d'entrepot de chaises roulantes.
Plusieurs patients attendaient comme moi dont un non voyant, une femme, une jeune fille et moi.
Briefing succinct pour tous les participants fait par une interne qui s'est attardée sur le cas de la femme dont le problème etait qu'elle avait un enfant en bas age et qui desirait prolonger son séjour pour eviter le contact avec son enfant.
Des conseils ont été donnés concernant donc le retour à domicile et les précautions à respecter quant aux contacts des proches.
Des conseils egalement concernant le séjour dans la chambre et l'utilisation des toilettes à bacs séparés ainsi que le fait qu'il fallait s'eloigner de la porte lorsque quelqu'un l'ouvrait...(...la porte bien sûr!)
Aucun autre détail n'a été précisé sur le fait qu'il fallait beaucoup boire ou se laver abondamment, mais comme il n'y avait pas de douche le problème etait réglé!
L'étât de la chambre m'a glacé le dos en y entrant...Sous la fenêtre autour des poignées des portes, aux murs des traces noires de saleté et des souillures qui m'obligeaient à me laver les mains chaque fois que je devais manipuler une poignée ou bien ouvrir un tiroir; cela virait à la parano et pourtant j'ai fait l'armée.
J'ai écrit une lettre donnant mon sentiment à la Directrice de l'hopital poussé par les médecins et internes à qui j'ai exprimé mon indignation.
Où est la considération du patient pronée par la Charte du patient ornant les murs du même hopital?
En face de ma chambre se trouvait la personne mal voyante et j'ai vu que toutes les règles etaient brisées en ce qui concerne la sécurité des aides soignants et sa porte est restée pratiquement toujours ouverte.
Pour ma part je n'ai pas eu de désagrements durant le séjour ni nausées ni maux de tête...ce n'est qu'après la scinti que j'ai commencé à ne plus avoir de gout des aliments et un manque de salive surtout la nuit ainsi qu'une acidité constante.
@+
Je me suis rendu au petit matin du 30 janvier 2006 dans le service de médecine nucléaire du Pr Aurengo à la Pitié-Salpétriere de Paris.
Passage obligé par les inscriptions à l'image de notre administration hospitalière.
Prise de sang et attente dans une salle de 2m sur 3 qui faisait office d'entrepot de chaises roulantes.
Plusieurs patients attendaient comme moi dont un non voyant, une femme, une jeune fille et moi.
Briefing succinct pour tous les participants fait par une interne qui s'est attardée sur le cas de la femme dont le problème etait qu'elle avait un enfant en bas age et qui desirait prolonger son séjour pour eviter le contact avec son enfant.
Des conseils ont été donnés concernant donc le retour à domicile et les précautions à respecter quant aux contacts des proches.
Des conseils egalement concernant le séjour dans la chambre et l'utilisation des toilettes à bacs séparés ainsi que le fait qu'il fallait s'eloigner de la porte lorsque quelqu'un l'ouvrait...(...la porte bien sûr!)
Aucun autre détail n'a été précisé sur le fait qu'il fallait beaucoup boire ou se laver abondamment, mais comme il n'y avait pas de douche le problème etait réglé!
L'étât de la chambre m'a glacé le dos en y entrant...Sous la fenêtre autour des poignées des portes, aux murs des traces noires de saleté et des souillures qui m'obligeaient à me laver les mains chaque fois que je devais manipuler une poignée ou bien ouvrir un tiroir; cela virait à la parano et pourtant j'ai fait l'armée.
J'ai écrit une lettre donnant mon sentiment à la Directrice de l'hopital poussé par les médecins et internes à qui j'ai exprimé mon indignation.
Où est la considération du patient pronée par la Charte du patient ornant les murs du même hopital?
En face de ma chambre se trouvait la personne mal voyante et j'ai vu que toutes les règles etaient brisées en ce qui concerne la sécurité des aides soignants et sa porte est restée pratiquement toujours ouverte.
Pour ma part je n'ai pas eu de désagrements durant le séjour ni nausées ni maux de tête...ce n'est qu'après la scinti que j'ai commencé à ne plus avoir de gout des aliments et un manque de salive surtout la nuit ainsi qu'une acidité constante.
@+
Dernière édition par Cyd le 27. Fév 2006, 18:28; édité 1 fois
Inscrit le: 27.12.05 | Messages: 49 | Cancer de la thyroïd... | Quebec | 
Posté le: 27. Fév 2006, 15:51
J'ai le même effet secondaire; je ne goûte plus. Même l'eau et le thé ont un goût différent. C'est comme si l'eau, pourtant très bonne, avait toujours un goût poisseux. Et je ne goûte même plus le sel. Pourtant je croyais que même un tout petit peu de sel, je le goûterais beaucoup, après en avoir été privée pendant 2 semaines ! Et j'ai aussi beaucoup d'acidité dans l'estomac.
Sel...ma
Sel...ma
| CA vésiculaire à cel... | Soudorgues - Cévennes | | 70+
| 70+Posté le: 03. Mar 2006, 19:37
Cure Centre Lacassagne à Nice
du 19 au 23 mai 2005
je suis claustro et l'idée d'être enfermée ne me séduisait pas ! Dès la prise de rv, j'ai été rassurée au téléphone avant même que je demande : ne vous inquiétez pas vous aurez une fenêtre qui s'ouvre (ils lisent dans les pensées !). J'ai été convoquée une semaine avant pour un entretien avec le médecin nucléaire. Le professeur Bussière, chef de service, reçoit en principe elle-même tous les patients qui font une cure. Elle était absente ce jour là, c'est un autre médecin qui m'a reçu, il m'a avoué ne pas savoir grand chose du déroulement de la cure et des chambres mais très sympa : il a répondu à toutes mes questions et s'est renseigné pour moi s'il ne savait pas, exemple : serviettes et gants de toilette ? non. Il m'a expliqué tout ce qu'il faut savoir sur l'iode radioactif et ses effets ainsi que la conduite à tenir après la cure.
Avec les indications du forum et de ma soeur qui a fait une cure au CHU de Genève, j'ai débarqué le jour dit avec mes sacs : change pour tous les jours, serviettes de toilettes pour tous les jours, chaussettes, activités : bouquins, tricot, musique et même ma bouilloire, avec tasse pour me faire des tisanes ! Je les ai beaucoup impressionnés mais je n'ai pas regretté !
Il y a eu malheureusement un petit couac au départ : j'avais demandé l'autorisation d'arriver un peu plus tard : 9.00 au lieu de 8.00 pour pouvoir m'occuper de mon petit avant son départ à l'école et les personnel d'accueil n'ont pas dû s'en vanter, si bien que j'ai été accueillie un peu froidement surtout par le professeur Bussière qui voulait absolument me voir avant et tout m'expliquer à nouveau. J'ai eu une scinti. Puis mon mari a eu le droit de m'accompagner dans ma chambre, un infirmier l'a aidé à porter mon barda ! Une infirmière m'a accueillie dans la chambre, elle était censée m'expliquer le déroulement pratique des jours suivants mais cela a été un peu succinct. Elle a néanmoins pensé à me proposer une couverture supplémentaire et m'indiquer qu'ils étaient là pour soigner mes petits maux éventuels : nausées, maux de gorge, constipation...
A 10.30, un médecin m'a apporté la gellule, m'a donné encore quelques recommandations. Tout le personnel était aux petits soins pour me rendre les choses plus faciles.
J'étais ravie de ma chambre qui avait effectivement de grandes fenêtres qui ouvraient sur un parking. La chambre n'est pas trop petite. Toilettes avec séparation. Par contre, j'ai été stupéfaite de comprendre que la 2ème porte n'était pas la douche : personne ne m'avait prévenue mais un placard dans lequel ne se trouvait qu'une cuvette. Je me suis donc débrouillée pour me laver en entier y compris les cheveux (longs) dans le lavabo + cuvette.
Table repas près de la porte pour entrée éclair des aides soignantes.
Dès le lendemain, l'infirmier de garde est venu me saluer et me serrer la main, il n'est pas resté longtemps mais j'ai senti qu'il voulait que je ne sente pas pestiférée, il a insité pour que je me sente à l'aise pour demander ce dont je pourrais avoir besoin médicalement. Le professeur Bussière est aussi venue me trouver et discuter 2 mn avec moi, j'ai trouvé sympa même si c'est une personne assez froide.
Le 4ème jour, j'ai eu le droit de sortir pour prendre une douche à l'extérieur de la chambre.
Le 5ème jour, jour de sortie, nouvelle douche, l'infirmière a bien insisté pour que je mette des vêtements nouveaux (cela avait fait partie des recommandations), je suis descendue pour faire la scinti. Bien que prévenue, j'ai souffert en tant que claustro, j'ai cru que j'allais tomber dans les pommes, cela a sans doute été pour moi le pire moment. Le médecin a vérifié le taux de radioactivité. Il m'a dit qu'il était déjà très bas, je pense donc que mes efforts pour boire beaucoup, me laver, changer de vêtements ont porté leurs fruits. Avant la sortie, re rv avec le professeur Bussière qui m'a fait une ordonnance pour cynomel pendant 2/3 jours puis lévo 125 puis 125+0.25.
Après on m'a dit que je pouvais partir : il était 11.00 alors qu'on m'avait d'abord indiqué que je devrais rester jusqu'à 14.00. J'ai pu rappeler mon mari de justesse : je n'avais quasiment plus de communications, pour qu'il vienne me chercher. J'étais tout de même contente de pouvoir partir !
En résumé : je n'ai souffert de rien sauf du froid (vive les chaussettes chaudes) et je me suis bien détendue. Très bonne écoute du personnel mais leurs efforts d'information tombent souvent à côté : manque d'infos très pratiques. Absolument rien sur le régime sans iode et sans sel. Je pense qu'il serait bien qu'ils aient un dépliant qui récapitule ce qu'il faut savoir, j'ai l'impression qu'à force de répéter, ils oublient ou répètent certaines infos. J'apprécie cependant leur effort d'informer et d'être présents à différentes reprises pour qu'on puisse poser ses questions (surtout en période d'hypo, c'est bien de s'y prendre à plusieurs fois !) Je dois dire encore une fois que sans les infos du forum, j'aurai été bien plus malheureuse.
Pb spécifique à cet hôpital : ils ne conçoivent pas qu'on ait pas de téléphone portable (et oui je fais partie des dinosaures) donc le téléphone dans la chambre doit être chargé à l'avance, impossible de le recharger en cours de cure et en plus ça coûte très cher. Donc, je me suis fait avoir et n'ai plus pu appeler moi-même à la fin ce qui est assez angoissant quand on est enfermée.
Ensuite, une semaine imbécile heureuse, après pas très bien psychologiquement : contre coup de la fin d'une première bataille, remontée très lente, pas bien avant mi-juillet, perte du goût quelques jours, perte des cheveux assez marquée environ un mois après.
Voilà mon expérience, dans l'ensemble pas trop désagréable.
Je fais ma scinti de contrôle le 16 mars, j'arrête le cynomel demain !
Kat
du 19 au 23 mai 2005
je suis claustro et l'idée d'être enfermée ne me séduisait pas ! Dès la prise de rv, j'ai été rassurée au téléphone avant même que je demande : ne vous inquiétez pas vous aurez une fenêtre qui s'ouvre (ils lisent dans les pensées !). J'ai été convoquée une semaine avant pour un entretien avec le médecin nucléaire. Le professeur Bussière, chef de service, reçoit en principe elle-même tous les patients qui font une cure. Elle était absente ce jour là, c'est un autre médecin qui m'a reçu, il m'a avoué ne pas savoir grand chose du déroulement de la cure et des chambres mais très sympa : il a répondu à toutes mes questions et s'est renseigné pour moi s'il ne savait pas, exemple : serviettes et gants de toilette ? non. Il m'a expliqué tout ce qu'il faut savoir sur l'iode radioactif et ses effets ainsi que la conduite à tenir après la cure.
Avec les indications du forum et de ma soeur qui a fait une cure au CHU de Genève, j'ai débarqué le jour dit avec mes sacs : change pour tous les jours, serviettes de toilettes pour tous les jours, chaussettes, activités : bouquins, tricot, musique et même ma bouilloire, avec tasse pour me faire des tisanes ! Je les ai beaucoup impressionnés mais je n'ai pas regretté !
Il y a eu malheureusement un petit couac au départ : j'avais demandé l'autorisation d'arriver un peu plus tard : 9.00 au lieu de 8.00 pour pouvoir m'occuper de mon petit avant son départ à l'école et les personnel d'accueil n'ont pas dû s'en vanter, si bien que j'ai été accueillie un peu froidement surtout par le professeur Bussière qui voulait absolument me voir avant et tout m'expliquer à nouveau. J'ai eu une scinti. Puis mon mari a eu le droit de m'accompagner dans ma chambre, un infirmier l'a aidé à porter mon barda ! Une infirmière m'a accueillie dans la chambre, elle était censée m'expliquer le déroulement pratique des jours suivants mais cela a été un peu succinct. Elle a néanmoins pensé à me proposer une couverture supplémentaire et m'indiquer qu'ils étaient là pour soigner mes petits maux éventuels : nausées, maux de gorge, constipation...
A 10.30, un médecin m'a apporté la gellule, m'a donné encore quelques recommandations. Tout le personnel était aux petits soins pour me rendre les choses plus faciles.
J'étais ravie de ma chambre qui avait effectivement de grandes fenêtres qui ouvraient sur un parking. La chambre n'est pas trop petite. Toilettes avec séparation. Par contre, j'ai été stupéfaite de comprendre que la 2ème porte n'était pas la douche : personne ne m'avait prévenue mais un placard dans lequel ne se trouvait qu'une cuvette. Je me suis donc débrouillée pour me laver en entier y compris les cheveux (longs) dans le lavabo + cuvette.
Table repas près de la porte pour entrée éclair des aides soignantes.
Dès le lendemain, l'infirmier de garde est venu me saluer et me serrer la main, il n'est pas resté longtemps mais j'ai senti qu'il voulait que je ne sente pas pestiférée, il a insité pour que je me sente à l'aise pour demander ce dont je pourrais avoir besoin médicalement. Le professeur Bussière est aussi venue me trouver et discuter 2 mn avec moi, j'ai trouvé sympa même si c'est une personne assez froide.
Le 4ème jour, j'ai eu le droit de sortir pour prendre une douche à l'extérieur de la chambre.
Le 5ème jour, jour de sortie, nouvelle douche, l'infirmière a bien insisté pour que je mette des vêtements nouveaux (cela avait fait partie des recommandations), je suis descendue pour faire la scinti. Bien que prévenue, j'ai souffert en tant que claustro, j'ai cru que j'allais tomber dans les pommes, cela a sans doute été pour moi le pire moment. Le médecin a vérifié le taux de radioactivité. Il m'a dit qu'il était déjà très bas, je pense donc que mes efforts pour boire beaucoup, me laver, changer de vêtements ont porté leurs fruits. Avant la sortie, re rv avec le professeur Bussière qui m'a fait une ordonnance pour cynomel pendant 2/3 jours puis lévo 125 puis 125+0.25.
Après on m'a dit que je pouvais partir : il était 11.00 alors qu'on m'avait d'abord indiqué que je devrais rester jusqu'à 14.00. J'ai pu rappeler mon mari de justesse : je n'avais quasiment plus de communications, pour qu'il vienne me chercher. J'étais tout de même contente de pouvoir partir !
En résumé : je n'ai souffert de rien sauf du froid (vive les chaussettes chaudes) et je me suis bien détendue. Très bonne écoute du personnel mais leurs efforts d'information tombent souvent à côté : manque d'infos très pratiques. Absolument rien sur le régime sans iode et sans sel. Je pense qu'il serait bien qu'ils aient un dépliant qui récapitule ce qu'il faut savoir, j'ai l'impression qu'à force de répéter, ils oublient ou répètent certaines infos. J'apprécie cependant leur effort d'informer et d'être présents à différentes reprises pour qu'on puisse poser ses questions (surtout en période d'hypo, c'est bien de s'y prendre à plusieurs fois !) Je dois dire encore une fois que sans les infos du forum, j'aurai été bien plus malheureuse.
Pb spécifique à cet hôpital : ils ne conçoivent pas qu'on ait pas de téléphone portable (et oui je fais partie des dinosaures) donc le téléphone dans la chambre doit être chargé à l'avance, impossible de le recharger en cours de cure et en plus ça coûte très cher. Donc, je me suis fait avoir et n'ai plus pu appeler moi-même à la fin ce qui est assez angoissant quand on est enfermée.
Ensuite, une semaine imbécile heureuse, après pas très bien psychologiquement : contre coup de la fin d'une première bataille, remontée très lente, pas bien avant mi-juillet, perte du goût quelques jours, perte des cheveux assez marquée environ un mois après.
Voilà mon expérience, dans l'ensemble pas trop désagréable.
Je fais ma scinti de contrôle le 16 mars, j'arrête le cynomel demain !
Kat
Inscrit le: 05.02.06 | Messages: 21 |
Posté le: 03. Mar 2006, 20:37
3 JOURS POUR MOI
je suis entrée lundi à 15 h a Val d'Aurelle à Montpellier, les locaux sont clairs et modernes, et dès l'admission, un personnel disponible et agréable. Salle d'attente, puis une infirmière me propose une orthodensitometrie (?) j'en ai fait une il y a 2 mois, elle me dit donc que c'est inutile, je lui dit qu'il faudra vérifier ma calcémie, on le fait tt de suite, pendant ce temps elle m'abreuve gentiment de conseils, marcher pendant 1/2 heure dans la chambre après l'ingestion de la gélule, ils ont limités à 1 personne sur 100 les nausées grâce à ça, ne pas manger avant 1 h après... puis visite avec une toubib aussi jeune que sympa qui me renouvelle les conseils et me parle de la suite, me donne l'ordonnance pour après, ajuste ma calcémie d'après les résultats (rapides !) arrivée dans la chambre, qui n'est pas un bunker, même la fenêtre s'entrouvre. la salle de bain est jolie, spacieuse grès marron au murs ! et toilettes compartimentées dont on m'explique le fonctionnement, là je suis toujours accompagnée de ma mère et de l'ami qui m'a accompagné. depuis 1 h j'ai froid, car je suis fatiguée (pas de sieste). a 17h30, les choses sérieuses commencent, arrivée du Professeur Arthus (lui même !) chef du service, avec un tablier de plomb, des gants, un chariot de avec une marmite en plomb ! adieux, il me redemande mon nom, sort de son conteneur, une petite boite (en plomb) me fait asseoir, fait glisser LA GELULE dans ma bouche et me donne un verre d'eau, en m'expliquant a nouveau les consignes!! j'en profite pour ranger mes affaires dans le placard du sas, et me changer, une petite erreur, je me penche, sur mon sac, ce qui me donne l'impression que la gélule remonte! (c’est pas fini) …. /…
…/… là je ne me sens pas très bien, froid, j’ai mis tt ce que j’avais de plus chaud, ma bouche et ma trachée sont.. désagréables. ½ heure, je me couche et somnole sous les couvertures, puis appel de ma fille Stéphanie, qui étudie en Belgique ( véto !) enfin, le repas, déposer dans le sas, bienvenue, car j’avais déjeuner légèrement à 11 h 30 .. bonne surprise, du poisson ! çà me manquait, des brocolis, un samos, et une compote du pain normal ! un festin !! là je me sens mieux, je commence à retirer la robe de chambre sur le jogging, toilette et coucher. Télé mais je ne verrai pas la fin du film. La suite à été cool, j’ai bien sûr mal dormi mais comme d’habitude, j’avais beaucoup de magasines, pas compliqué, j’ai même laissé l’Express de côté, des mots croisés, j’avais apporter mon épilateur électrique, ( j’ai pas toujours le temps à la maison) bien sû, j’ai eu des maux de tête, mais j’ai pris du paracétamol, j’ai saigné du nez, mais le prof m’a expliqué que l’hypo, donnait de l’hypertension intracrânienne, (œdème ). Constipation, mais il faut relativiser. C’est comme l’auberge espagnole on y trouve un peu ce qu’on y apporte !. au fait, d’emblée l’infirmière m’a dit que si j’avais un portable je pouvais le garder et l’utiliser ( c’est tj pas fini)…/…
suis vraiment fatiguée, il paraît que j’ai le faciès hypo ! je suppose que çà veut dire bouffi en médical .. il est très disponible, je lui explique, que étant en train de vendre notre entreprise, mon mari est gravement dépressif et ne peut plus assurer ses fonctions, je dois boucler la c…/…Jeudi matin synti, corps entier et gorge en particulier. Revisite, avec Pr Arthus, là je ompta et je crains d’être trop fatiguée, lui parle du cynomel, il me prescris alors 8 jours en plus du lévothyrox 150 (a démarrer par ½ puis ¾ pour éviter les palpitations ) le cynomel devrais me booster plus vite. J’attend lundi, pour travailler, j’ai fais un gratin de courgettes chèvre et saumon, entre 2 siestes, mon mari était ravi. Mon avis est qu’il faut relativiser, le carcinome papillaire est un « gentil cancer » la cure d’iode n’est pas une chimio agressive,
AU ROYAUNE DES AVEUGLES LE BORGNE EST ROI . (philosophie matinale)
je suis entrée lundi à 15 h a Val d'Aurelle à Montpellier, les locaux sont clairs et modernes, et dès l'admission, un personnel disponible et agréable. Salle d'attente, puis une infirmière me propose une orthodensitometrie (?) j'en ai fait une il y a 2 mois, elle me dit donc que c'est inutile, je lui dit qu'il faudra vérifier ma calcémie, on le fait tt de suite, pendant ce temps elle m'abreuve gentiment de conseils, marcher pendant 1/2 heure dans la chambre après l'ingestion de la gélule, ils ont limités à 1 personne sur 100 les nausées grâce à ça, ne pas manger avant 1 h après... puis visite avec une toubib aussi jeune que sympa qui me renouvelle les conseils et me parle de la suite, me donne l'ordonnance pour après, ajuste ma calcémie d'après les résultats (rapides !) arrivée dans la chambre, qui n'est pas un bunker, même la fenêtre s'entrouvre. la salle de bain est jolie, spacieuse grès marron au murs ! et toilettes compartimentées dont on m'explique le fonctionnement, là je suis toujours accompagnée de ma mère et de l'ami qui m'a accompagné. depuis 1 h j'ai froid, car je suis fatiguée (pas de sieste). a 17h30, les choses sérieuses commencent, arrivée du Professeur Arthus (lui même !) chef du service, avec un tablier de plomb, des gants, un chariot de avec une marmite en plomb ! adieux, il me redemande mon nom, sort de son conteneur, une petite boite (en plomb) me fait asseoir, fait glisser LA GELULE dans ma bouche et me donne un verre d'eau, en m'expliquant a nouveau les consignes!! j'en profite pour ranger mes affaires dans le placard du sas, et me changer, une petite erreur, je me penche, sur mon sac, ce qui me donne l'impression que la gélule remonte! (c’est pas fini) …. /…
…/… là je ne me sens pas très bien, froid, j’ai mis tt ce que j’avais de plus chaud, ma bouche et ma trachée sont.. désagréables. ½ heure, je me couche et somnole sous les couvertures, puis appel de ma fille Stéphanie, qui étudie en Belgique ( véto !) enfin, le repas, déposer dans le sas, bienvenue, car j’avais déjeuner légèrement à 11 h 30 .. bonne surprise, du poisson ! çà me manquait, des brocolis, un samos, et une compote du pain normal ! un festin !! là je me sens mieux, je commence à retirer la robe de chambre sur le jogging, toilette et coucher. Télé mais je ne verrai pas la fin du film. La suite à été cool, j’ai bien sûr mal dormi mais comme d’habitude, j’avais beaucoup de magasines, pas compliqué, j’ai même laissé l’Express de côté, des mots croisés, j’avais apporter mon épilateur électrique, ( j’ai pas toujours le temps à la maison) bien sû, j’ai eu des maux de tête, mais j’ai pris du paracétamol, j’ai saigné du nez, mais le prof m’a expliqué que l’hypo, donnait de l’hypertension intracrânienne, (œdème ). Constipation, mais il faut relativiser. C’est comme l’auberge espagnole on y trouve un peu ce qu’on y apporte !. au fait, d’emblée l’infirmière m’a dit que si j’avais un portable je pouvais le garder et l’utiliser ( c’est tj pas fini)…/…
suis vraiment fatiguée, il paraît que j’ai le faciès hypo ! je suppose que çà veut dire bouffi en médical .. il est très disponible, je lui explique, que étant en train de vendre notre entreprise, mon mari est gravement dépressif et ne peut plus assurer ses fonctions, je dois boucler la c…/…Jeudi matin synti, corps entier et gorge en particulier. Revisite, avec Pr Arthus, là je ompta et je crains d’être trop fatiguée, lui parle du cynomel, il me prescris alors 8 jours en plus du lévothyrox 150 (a démarrer par ½ puis ¾ pour éviter les palpitations ) le cynomel devrais me booster plus vite. J’attend lundi, pour travailler, j’ai fais un gratin de courgettes chèvre et saumon, entre 2 siestes, mon mari était ravi. Mon avis est qu’il faut relativiser, le carcinome papillaire est un « gentil cancer » la cure d’iode n’est pas une chimio agressive,
AU ROYAUNE DES AVEUGLES LE BORGNE EST ROI . (philosophie matinale)
Posté le: 06. Mar 2006, 17:06
Bonjour à tous, je suis nouvelle ici. Un grand merci à Béate pour la création de ce site et pour le temps qu'elle consacre, c'est pour nous un grand réconfort de pouvoir lire tous ces témoignages.
Pour ma part, j'ai subi le 16 décembre 2005 une thyroïdectomie totale avec curage central en raison d'un cancer débutant. Le 27 mars je vais à l'hopital de la Pitié Salpètrière pour un traitement d'iode radioactif de 48h, arrivée le lundi 27 à 8h et retour le mercredi à 8h30 et scintigraphie prévue le vendredi 31. Bien sûr j'ai lu les différents témoignages relatifs à ces cures d'iode mais malgré tout je suis un peu inquiète car je vois qu'il peut y avoir des effets secondaires : nausées, maux de tête....
Je remercie Cyd
pour son témoignage puisqu'il était dans le même service que moi, mais j'aurais aimé en savoir plus, que doit on apporter? les pyjamas sont ils fournis? les boissons, le citron, les bonbons? Peut on prendre son téléphone portable? Cyd dit que les chambres sont sales et sans douche 
, je suppose qu'il y a quand même un lavabo et une télé! Le personnel est il sympa? 
Merci à Cyd et à toutes les personnes qui ont reçu leur cure d'iode à la Pitié Salpétrière de me communiquer un maximum d'informations, cela me rassure de savoir ce qui m'attend. Et encore un grand merci à Béate
Pour ma part, j'ai subi le 16 décembre 2005 une thyroïdectomie totale avec curage central en raison d'un cancer débutant. Le 27 mars je vais à l'hopital de la Pitié Salpètrière pour un traitement d'iode radioactif de 48h, arrivée le lundi 27 à 8h et retour le mercredi à 8h30 et scintigraphie prévue le vendredi 31. Bien sûr j'ai lu les différents témoignages relatifs à ces cures d'iode mais malgré tout je suis un peu inquiète car je vois qu'il peut y avoir des effets secondaires : nausées, maux de tête....
Je remercie Cyd
pour son témoignage puisqu'il était dans le même service que moi, mais j'aurais aimé en savoir plus, que doit on apporter? les pyjamas sont ils fournis? les boissons, le citron, les bonbons? Peut on prendre son téléphone portable? Cyd dit que les chambres sont sales et sans douche , je suppose qu'il y a quand même un lavabo et une télé! Le personnel est il sympa?
Merci à Cyd et à toutes les personnes qui ont reçu leur cure d'iode à la Pitié Salpétrière de me communiquer un maximum d'informations, cela me rassure de savoir ce qui m'attend. Et encore un grand merci à Béate
Inscrit le: 26.02.06 | Messages: 15 | Carcinome papillaire | Etiolles | | 70+
| 70+Posté le: 06. Mar 2006, 18:08
Chère Katheline
J'espère que tout se passera bien pour toi à la Salpet. Le conseil que je pourrais te donner c'est de bien lire les précautions à appliquer comme boire abondamment se laver autant que faire se peut et autres petits détails que je n'ai pas pris en compte, ne connaissant pas ce forum.
Ne te formalises pas trop sur chaque expérience car chacun a un ressenti bien à lui...
Moi j'ai été dorloté dans les palaces *** durant toute ma vie professionnelle, alors j'ai très mal vécu l'étât de propreté de la chambre...tu me diras ce que tu en penses. Sinon il me semble que chaque centre te donne un accueil personalisé selon aussi l'interne qui te sera attaché.
Le médecin qui m'a reçu en echographie pour voir les résultats de l'opération avant l'iode etait très bien et elle même m'a poussé à rediger une lettre aux autorités hospitalières car elle reconnaissait le bien fondé de mes doléances.
Je te laisse mon email si tu as d'autres questions qui te demangent...
eroussac@hotmail.com
J'espère que tout se passera bien pour toi à la Salpet. Le conseil que je pourrais te donner c'est de bien lire les précautions à appliquer comme boire abondamment se laver autant que faire se peut et autres petits détails que je n'ai pas pris en compte, ne connaissant pas ce forum.
Ne te formalises pas trop sur chaque expérience car chacun a un ressenti bien à lui...
Moi j'ai été dorloté dans les palaces *** durant toute ma vie professionnelle, alors j'ai très mal vécu l'étât de propreté de la chambre...tu me diras ce que tu en penses. Sinon il me semble que chaque centre te donne un accueil personalisé selon aussi l'interne qui te sera attaché.
Le médecin qui m'a reçu en echographie pour voir les résultats de l'opération avant l'iode etait très bien et elle même m'a poussé à rediger une lettre aux autorités hospitalières car elle reconnaissait le bien fondé de mes doléances.
Je te laisse mon email si tu as d'autres questions qui te demangent...
eroussac@hotmail.com
Dernière édition par Cyd le 06. Mar 2006, 18:45; édité 1 fois
Inscrit le: 07.03.06 | Messages: 12 |
Posté le: 10. Mar 2006, 09:55
J'ai eu une mauvaise expérience pour la 2eme prise d'iode à l'hopital Mignot...à cause d'une chose enfin pardon d'une personne un certain endoctrino qui a été odieuse avec moi (elle a tenté d'etre un peu plus sympa après notre accrochage mais j'ai été écoeuré par son comportement)....
Je suis arrivé avec quelques minutes de retard au RDV à cause d'un problème de circulation, à l'arrivé ce médecin a piqué presque une colère devant la salle d'attente et s'est mise à énumérer mes problèmes de thyroidye devant tous les patients....J'ai du la stopper dans son élan et lui témoigner devant tous à mon tour ma colère de voir un médecin déballer mes problèmes de santé aussi facilement devant les gens....
De plus je l'ai trouvé très légère au niveau des explications, j'ai eu de mal à lui faire confiance, j'ai presque hésité à annuler le RDV.
Le premier hopital dans lequel j'ai été faire ma première prise d'iode est l'hopital René Huguenin qui est très bien avec le Dr Corone qui est très professionnel.
Enfin c'est une expérience qui n'engage que moi....
Je suis arrivé avec quelques minutes de retard au RDV à cause d'un problème de circulation, à l'arrivé ce médecin a piqué presque une colère devant la salle d'attente et s'est mise à énumérer mes problèmes de thyroidye devant tous les patients....J'ai du la stopper dans son élan et lui témoigner devant tous à mon tour ma colère de voir un médecin déballer mes problèmes de santé aussi facilement devant les gens....
De plus je l'ai trouvé très légère au niveau des explications, j'ai eu de mal à lui faire confiance, j'ai presque hésité à annuler le RDV.
Le premier hopital dans lequel j'ai été faire ma première prise d'iode est l'hopital René Huguenin qui est très bien avec le Dr Corone qui est très professionnel.
Enfin c'est une expérience qui n'engage que moi....
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