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Le coin des lobectomies

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catehors ligne
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Bonjour à toutes et tous,
Je viens régulièrement sur le site depuis un an. Ce forum me fait beaucoup de bien...Voilà ma petite histoire : J'ai été opérée le 24 mars 2005 d'un goîte hétéro-nodulaire (pas de cancer !). Donc ablation du lobe droit de la thyroide. Le chirurgien n'a pas touché au lobe gauche puisqu'il était sans particularité. L'opération s'est bien passée, mais paralysie de la corde vocale droite et donc des séances chez l'orthophoniste. Mais tout va bien , j'ai retrouvé ma voix. Trois semaines après l'opéartion ma tsh était à 3.39 T4 à 9, donc l'endo m'a prescrit du lévothyrox 50. En juin TSH à 2,59 T4 à 9,9 donc augmentation du lévo. à 62.5. En septembre TSH à 3,96. En ce moment je prends du lévo.75. Depuis un an, des hauts et des bas, prise de poids, j'ai des jours ou je me sens en super forme, d'autres c 'est la catastrophe, fatigue, envie de rien, douleurs musculaires... Et en ce moment avec le froid ce n'est pas super ! super ! je pense que mon lobe gauche est encore un peu paresseux !!! Voilà j'espère que je n'ai pas été trop longue.... ll faut garder espoir et être positive.
Bisous

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Tina59hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Merci à vous pour vos réponses et votre soutien! Merci Bibi et Val pour les renseignements sur Arras et merci Béate pour les précieux conseils que tu nous transmets.
Ce qui est certain c'est que l grâce aux témoignages de tous les opérés de la thyroide on se sent moins seuls.
Moi finalement j'aurais préféré qu'on me la retire le jour où on m'a retiré le lobe droit.Ainsi aujourd'hui je n'aurais pas cette épée de Damocles au dessus de ma tête et je n'aurais pas à me dire "il faut y retourner".car c'est ce vers quoi la raison me guide.
Dans ce forum j'ai souvent lu que il vaut mieux opérer et que cela s"avère bénin plutôt que de laisser une situation se dégrader.
Ensuite se pose le problème de la confiance que l'on accorde aux médecins....Personnellement je suis très anxieuse J'ai tendance à vouloir prendre un autre avis pour confirmer le 1er mais pour l'instant ça ne cofirme rien.J'ai des réponses évasives comme si les médecins ne voulaient pas s'engager.Par exemple: j'ai demandé à l'endocrino si une echographie ne serait pas utile pour se déterminer en vue d'une opération, cela se pratique lorsqu'on est sous traitement freinateur . elle m'a répondu qu'on pouvait, oui, mais que dans mon cas en 6 mois (date de la dernière echo de controle qui a mis en évidence une multitude de nodules), mes nodules n'avaient pas dù grossir.Comment le sait-elle?
Ils attendent peut-être q'un des nodules devienne toxique ou bien une quelconque complication qui donnerait le feu vert??
Bref si je vais voir un chirurgien sûr qu'il va opérer mais de toute façon il faut un endocrino ensuite.Alors....!!!!!!
@+ Tina

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Tina59hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 19.01.06 |  Messages: 31  | Lobectomie droite en...  | LILLE  | féminin  | 60+
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Bonjour Bibi

mes derniers taux datent du mois de septembre 2005 : tsh à 1,557

en septembre 2003 : tsh à 1,764 ( normes labo 0,400 à 3,500)

en juillet 2001 :tsh à 2,46 ( normes labo 0,27 à 4,2) ;T4 :11,68 ( 9 à 19)

en mars 2000 : tsh à 2,14 ( normes labo 0,27à 4,2);T4 :12,52 ( 9 à 19 )

Quand aux taux de février 2006, je les attends, l'endocrino doit me les envoyer peut-être avec T3 et T4

J'ai donc toujours été dans les normes et serait donc en préménopause depuis toujours en fait !!! ( c'est vrai comme tu le dis que la ménopause à bon dos quand on n'a pas d'autres explications)
Je garde sous le coude le chir d'Arras et te tiens au courrant. Bise Tina

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Bonjour Tina

J'espère que tu trouveras vite une solution. C'est vrai que ta TSH est dans les normes. Ensuite je sais que sur le Forum on parle souvent de vérifier aussi les T4 et T3 ça paraît plus sûr car la TSH n'est pas toujours le reflet exact du taux d'hormones dans certains cas particuliers.

Personnellement, chez moi avant l'opération, il n'y avait que mon nodule qui produisait trop d'hormones, il était chaud - hyperactif. On le voyait très bien à la scintigraphie, le reste de la thyroïde était semble -t-il en repos.

Chaque cas est différent.

J'espère que tes prochains résultats te permettront d'y voir plus clair.


Cate - bienvenue à toi

Bonjour Tinett - tu sais pour le " chat" il ne faut pas m'en vouloir. En fait pendant les vacances je venais plus souvent, mais maintenant avec la reprise du boulot j'ai moins de temps. Et avec un ordi pour tout le monde ici c'est toujours la guerre. Il faut réserver sa place. J'ai tout juste le temps d'écrire un message vite fait.

J'espère que tu récupères bien maintenant que tes petits sont retournés à l'école.

Val - je revois notre cher chirurgien la semaine prochaine, je te raconterai son accueil !!

Au fait "super soleil dans le grand Nord" aujourd'hui.

Bon courage à tout le monde !

Une petite question encore : est-il possible après ablation d'un lobe de savoir si l'on avait toutefois une maladie autoimmune ou pas non détectée, avant l'opération.

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orchideehors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Rolling Eyes Question bonsoir ,je fais partie egalement du club des lobectomises (droit) depuis debut decembre .a la visite post operatoire le chirurgien m'a dit qu'il fallait surveiller le lobe restant et faire la tsh tous les 3 mois si tout se passe bien .sinon traitement de substitution pour que le lobe restant ne s'epuise pas et ne produise des nodules .sinon il faut reoperer au meme endroit et sur la meme cicatrice.il m' a dit qu'il venait de le faire sur une patiente 15 ans apres sa premiere lobectomie.un repit de 15 ans c'est peut etre bon a prendre Question Question Rolling Eyes Rolling Eyes non???
qu'en pensez vous ?

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bonsoir Orchidée,
C"est interressant de connaître quelqu'un qui comme moi, 12 ans après un intervention sur un lobe thyroidien se fait tout retirer, car je suis dans ce cas et me pose beaucoup de questions sur les risques d'une réintervention. L'operation s'est-elle bien déroulée? Ya t'il eu des problèmes sur les parathyroides ou bien les nerfs récurents car moi c'est de cela qu'on m'a parlé et s'est à cause de cela que les endocrino ont ouvert leur parapluie. S'il y a des risques ils se garentissent(assurance oblige).Alors comment s'en sort-elle?
@ te lire Tina

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Tina59 a écrit:
bonsoir Orchidée,
C"est interressant de connaître quelqu'un qui comme moi, 12 ans après un intervention sur un lobe thyroidien se fait tout retirer, car je suis dans ce cas et me pose beaucoup de questions sur les risques d'une réintervention. L'operation s'est-elle bien déroulée? Ya t'il eu des problèmes sur les parathyroides ou bien les nerfs récurents car moi c'est de cela qu'on m'a parlé et s'est à cause de cela que les endocrino ont ouvert leur parapluie. S'il y a des risques ils se garentissent(assurance oblige).Alors comment s'en sort-elle?
@

te

bonsoir tina ,malheureusement ,je ne connais pas la personne que le chirurgien a reoperee.secret professionnel oblige sans doute !!!
mais quand tu m'annonces que toi tu te poses la question au bout de 12 ans ,cela m'inquiete un peu !
si nous sommes obligees de prendre un traitement de substitution avec notre demi papillon et nous faire reoperer quelques annees plus tard ,pourquoi ne pas nous enlever tout la premiere fois Evil or Very Mad
pendant deux mois cela allait a peu pres bien et maintenant je suis en hypo avec une tsh a 6.
est ce que tu vois un endocrinologue depuis toutes cette annee??
pour l'instant je suis suivie uniquement par mon medecin traitant .
et comment as tu vecu ces annees :bien ou mal??????
en attendant ta reponse


lire Tina

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Il y a des écoles qui préconisent de mettre le lobe restant au travail et il s'avère qu'il compense pour le lobe que l'on a retiré.Il y en a d'autres qui pensent qu'il faut aider le lobe restant, éviter qu'il s'épuise et le soulager avec un traitement freinateur. Mais on sait aussi aujourd'hui que beaucoup de récidives se produisent traitement ou pas et que les risques restent entiers de voir un jour un de ces nodules dégénérer.Alors un répis de 15 ans pourquoi pas? mais se faire réopérer et devoir prendre à vie de toute façon un traitement de substitution, c'est aussi à prendre en considération.Personnellement j'aurai opté pour une ablation dès le début car c'était clair et net.Je me demande si ma vie n'aurait pas été plus sereine.Alors que là ,j'ai dù tous les 2 ou3 ans faire pratiquer des échographies,attendre le résultat ,m'angoisser pour finalement voir régulièrement progresser mon nodule ,puis mes nodules, puis devoir les faire analyser, attendre encore etc... et se les faire enlever. Est-ce du temps de gagné et sur quoi????
@mitiés Tina

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Tina59 a écrit:
Il y a des écoles qui préconisent de mettre le lobe restant au travail et il s'avère qu'il compense pour le lobe que l'on a retiré.Il y en a d'autres qui pensent qu'il faut aider le lobe restant, éviter qu'il s'épuise et le soulager avec un traitement freinateur. Mais on sait aussi aujourd'hui que beaucoup de récidives se produisent traitement ou pas et que les risques restent entiers de voir un jour un de ces nodules dégénérer.Alors un répis de 15 ans pourquoi pas? mais se faire réopérer et devoir prendre à vie de toute façon un traitement de substitution, c'est aussi à prendre en considération.Personnellement j'aurai opté pour une ablation dès le début car c'était clair et net.Je me demande si ma vie n'aurait pas été plus sereine.Alors que là ,j'ai dù tous les 2 ou3 ans faire pratiquer des échographies,attendre le résultat ,m'angoisser pour finalement voir régulièrement progresser mon nodule ,puis mes nodules, puis devoir les faire analyser, attendre encore etc... et se les faire enlever. Est-ce du temps de gagné et sur quoi????
@mitiés Tina


merci tina pour ta reponse .je pense comme toi que nous faire croire qu'un seul lobe arrivera a travailler pour deux est un peu utopique!
et pourtant la soeur d'une collegue est dans notre cas et elle ne prend pas d'hormones.
personnellement on ne m'a pas propose de choix et j'ai fait confiance au toubib !
tu as oublie de me dire si tu consultais un endocrinologue Crying or Very sad
a bientot et merci d'avance

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catehors ligne
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Merci bibi46 Very Happy ,
Mon endocrinologue m'a prescrit du lévothyrox 50 six semaines après l'opération. D'après lui, un seul lobe même sain n'arrive pas à travailler pour deux, il faut l'aider, sinon il se fatigue, s'épuise et produit des nodules. Je trouve qu'il y a pas mal de gens sans traitement ici !!!! Sad
Je commence à avoir peur avec tout ce que lis sur le forum !! Se faire réopérer quelques années plus tard c vraiment pas le pied.!!
Bon courage et bonne journée à tous. Smile
Bisous...

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Bonjour Orchidée,
Oui j'ai consulté 2 endo depuis septembre 2005 lorsque ma thyroide à de nouveau fait parler d'elle. Il faut dire qu'auparavent je n'ai jamais pensé que je pouvais en avoir besoin.

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Bonjour Cate

Tu as un endo intelligent c'est déjà une bonne chose.

Avoir peur, je pense que ça n'est pas la solution. Ton chirurgien ne t'a pas laissé le choix et il t'a laissé un lobe. Si tu parviens à trouver l'équilibre avec ton traitement de lévo, alors ne te pose plus de question et essaies de vivre normalement et de continuer à faire tout ce que tu aimes. Que ce soit 5 10 ou 15 ans quelle importance, tu n'as plus le choix alors autant essayer de vivre bien. Se poser trop de questions ne servirait absolument à rien. C'est un travail difficile à faire sur soi-même, mais indispensable si l'on veut essayer de vivre avec plus de sérénité.

Personnellement j'ai eu le choix car le chirurgien m'a bien expliqué la situation. L'ablation totale me faisait peur, ce n'est pas plus évident de trouver le dosage idéal même en retirant tout il y a ici de nombreux témoignages.

Je suis d'accord les nodules peuvent grossir et il faudra y retourner. J'ai décidé en toute connaissance. S'ils grossisssent il sera toujours temps de voir. En attendant j'évite d'y penser et j'essaie de vivre normalement. Pour Tina ce n'est pas la même chose. Elle n'a pas forcément choisi et en plus elle est restée durant des années sans aucun traitement.

Il y a aussi ces histoires de normes. Beaucoup de médecins considèrent que tout doit aller bien si la TSH et dans les normes. J'étais très mal à une TSH de 2.6. j'ai suivi les conseils des habitués du Forum, j'ai augmenté mon Lévo très légèrement, en surveillant biensûr les T3 et T4. Je peux vous assurer que je ne suis plus la même qu'il y a 1 mois.



Orchidée bonjour - j'espère que ton médecin t'a donné un traitement maintenant ?

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christel69hors ligne
Inscrit le: 27.11.05 |  Messages: 50  | Opération lobe droit...  | Livry gargan  | féminin  | 50+
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Bonsoir à tous les lobectomies
Je dois être la 10éme à rejoindre le club.
Opérée 06/12 d'un nodle froid bénin très gros (balle de golf) et dun petit de 1 cm sur l'isthme. Les 3 résultats de la prise de sang sont un peu plus haut. Pouvez vous me dire ce que vous en pensez. Merci
Bisous Christel

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tinetthors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 11.10.05 |  Messages: 134  | Loboisthmectomie dro...  | alsace  | féminin
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bonsoir christel et bienvenue,

ici on se soutient, tu verras c'est sympa.
est-ce que tu peux nous donner tes résultats avec les normes pour avoir un avis c'est plus pratique.
comment te sens-tu ? et as-tu un traitement ?
nous sommes peu à en avoir ( il y en a une ou deux )

à bientôt
tinett

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christel69hors ligne
Inscrit le: 27.11.05 |  Messages: 50  | Opération lobe droit...  | Livry gargan  | féminin  | 50+
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bonjour,
mes résultats de PDS sont dans un autre sujet dans le forum opération, il s'appelle résultats PDS après 3 mois. Comme je ne sais pas le recopier merci d'avance de le consulter. Bonne journée et c'est bientôt le week end
Gros bisous

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