Le coin des lobectomies

cici40  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 04.06.11 |  Messages: 138  | 

Un petit message pour vous donner de mes nouvelles qui sont bonnes!!! Cela fait maintenant presque 3 mois que mon médecin m'a donné du macérat glycériné de bourgeons de chênes et 2 mois que je suis passée à l'armour et bien, petit à petit, mes hormones thyroïdiennes remontent!!!
Je me retrouve enfin, j'arrive à réfléchir, je suis beaucoup plus percutante et je commence à retrouver mon corps sans les formes. A vrai dire, je pense que cela faisait très longtemps que j'étais hypothyroïdienne mais, sans le savoir; c'est vraiment navrant d'avoir à faire avec des médecins qui sont incapables de nous soigner et qui en plus, nous font passer pour des folles!
Perso, je n'ai jamais lâché, je n'ai jamais voulu prendre d'anti dépresseurs!
A toutes celles qui soufrent encore, tenez bon, continuez à chercher LE bon médecin qui sera à votre écoute!
En tout cas, sachez que mon médecin est dans le sud ouest; il consulte à Bayonne et St Paul lès Dax; pour toutes celles qui seraient intéressées par ses coordonnées, envoyez moi un MP, je vous les enverrai.
En tout cas, un grand merci à Beate et Wynnie qui m'ont permise de comprendre comment fonctionnait la thyroïde et surtout pour leurs conseils et leur soutien...

Inscrit le: 06.05.13 |  Messages: 23  | 

bonjour, y a t il une petite place pour moi , il me reste le lobe gauche.
J aurai éventuellement besoin d un traitement car tsh qui aurait tendance a monté.

Inscrit le: 22.12.13 |  Messages: 8  | Lobo-isthmectomie dr...  | 42  |   | 40+

Bonjour à tous et toutes,
et pour commencer une très belle année, plein de bonheur, de santé (surtout!).

Pour ma part, j'ai été opérée à St Etienne le 17/12/2013 du lobe droit suite à la découverte d'un nodule froid un peu gros et avec des micro-calcifications. Vu que j'habite à l'étranger dans un coin où faire un suivi fiable n'est pas aisé, l'opération a effectué rapidement.
Ca fait donc 3 semaines, avec depuis la semaine dernière une grosse fatigue, surtout lorsque je tente des sorties un peu longues: j'ai été à Lyon voir une amie et au bout de 2-3h, retour express avec migraine carabinée et pas bien du tout.

Pour en venir au vif du sujet, mon lobe droit n'est plus et il me reste donc le lobe gauche sur lequel se trouve un micro nodule; et surtout je n'ai aucun traitement. J'ai rdv avec le chirurgien la semaine prochaine, mais rien de prévu avec l'endocrino. A votre avis, est-ce une bonne idée d'aller voir l'endocrino du coup? Je ne voudrais pas sembler plus paniquée que je le suis et n'ayant pas de mutuelle, je préfère ne faire que le nécessaire.

Merci d'avance pour votre aide, prenez bien soin de vous

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour
avec un nodule sur le lobe restant, il te faut un traitement de lévothyrox pour que le lobe restant ne se fatigue pas, que le nodule ne grossisse pas et que tu ne soit pas obligée de te faire réopérer dans quelques mois ou années.

Inscrit le: 22.12.13 |  Messages: 8  | Lobo-isthmectomie dr...  | 42  |   | 40+

Merci Wynnie,
Je vais prendre rdv avec mon endocrino pour faire le point avant de retourner dans ma contrée lointaine.
Bonne journée!

celinou  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 05.03.14 |  Messages: 5  | 

coucou
je sors aujourd'hui de l'hopital suite à une lobectomie gauche à cause de nodules, apparement pas cancéreux puisqu'on ne m'a pas retiré toute la thyroide, j'aurais les résultats définitifs dans une semaine

je lis dans le forum qu'un lobe seul fatigue et qu'il faut du levothyrox? mon médecin ne m'en a pas prescrit
je le revois dans une semaine dois je lui en parler?

y a t'il des personnes sur le forum qui sont dans mon cas et qui ne prennent pas de levo? comment vous sentez vous?

merci de vos réponses

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour
tu n'as pas du tout de nodules dans le lobe restant?

en général une thyroide qui produit des nodules est une thyroide qui fatigue et une thyroide qui fatigue y arrive rarement mieux avec 1 lobe qu'avec 2!!!

en général il vaut mieux prendre de quoi remplacer le lobe manquant soit la plupart du temps du lévothyrox 50 ou 75 pour éviter de se faire réopérer quelques années plus tard...

tu peux recopier ton compte rendu d'échographie?

bonne convalescence!

celinou  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 05.03.14 |  Messages: 5  | 

le médecin qui m'a opéré a gardé tous mes comptes rendus, mais je les lui demanderai la semaine prochaine et je les posterai ici
je n'ai pas de nodule sur le lobe droit
merci beaucoup de ta réponse

celinou  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 05.03.14 |  Messages: 5  | 

bonjour
j+2 après lobectomie lobe gauche, insomnie entre 1h et 3h du mat avec sensation de lourdeur au lever et sorte de malaise, je pense que c'est encore l'effet de l'anesthésie? qu'en pensez vous?

je ressents plus de douleurs aujourd'hui au niveau du cou des cervicales et léger mal de tête, grosse fatigue..
j'ai appelé le service orl car je n'ai aucune prescription de soins infirmiers pour mon pansement, on me dit que je n'en ai a pas besoin? Etes vous aussi dans ce cas? mon pansement ne va pas être changé jusqu'au 19 mars date a laquelle je revois le chirurgien? peut etre est ce un pansement spécial?

merci de vos réponses

bonjour , je suis nouvelle dans votre forum, et j'ai besoin de vos avis selon vos expériences, j'ai 28ans et j'étais opérée pour un nodule froid ghe de 3cm, j’avais une lobectomie, à l'anapath c'est bénin , avant ma chirurgie j'ai fait un bilan thyroïdien : TSH: 1,10 uUI/ml (pour normes entre 0,27et 4,21 ) et T4: 13,21pg/ml (8,24-15,07)
à mon contrôle après un mois de l'opération; j'ai une cicatrice rouge et propre , et surtout une fatigue à moindre effort qui peut être en rapport avec l'anesthésie; je suis pas déprimée , et aussi bien une fatigue vocal si je parle un peu longtemps ou un peu fort, mon bilan hormonal : TSH: 1,61 et T4 :11,84 et T3: 2,53( 2-4,4) pour mon medecin ORL , il m'a prescrit levothyrox 25ug par jour pdt 1mois, pour mettr au repos le lobe restant, ma question svp pour mettre au repos le lobe restant si indiqué ou pas et mém si indiqué et je sui d'accord pour ça , un traitement de juste 25 et pendant aussi juste un mois si il est bien suffisant?????? , et que ce que vous faites dans la surveillance, car mon médecin n'a rien mentionné pour ça juste un mois de traitement sans refaire le bilan , à savoir que même j'avais une certaine fatigue parfois même intolérable à certain effort avant la chirurgie, merciiiiii bcp d'avance

Inscrit le: 08.12.09 |  Messages: 43  |   | 30+

Pour ce qui est du dosage, il est impossible de te dire si c'est suffisant ou pas. Ça se verra à la prise de sang de contrôle et sur la durée.
Ce qui amène à ta seconde question. Il faut évidemment un suivi! Perso, après mon opération j'ai fais une prise de sang toutes les 6 semaines jusqu'à trouver le bon dosage. Ensuite ça a été tous les trois mois et maintenant c'est tous les 6 mois.
Il y a aussi une écho à faire tous les ans histoire de vérifier que tout va bien.
Parles en à ton médecin. Demande lui s'il préconise un contrôle régulier et si jamais il te dit non, je te conseille d'aller chercher une deuxième avis.

Inscrit le: 22.12.13 |  Messages: 8  | Lobo-isthmectomie dr...  | 42  |   | 40+

Ca faisait un moment que je ne venais plus, et donc voici la suite de mes "aventures": suis à l'ablation de mon lobe droit, je suis sortie de l'hôpital sans traitement. 15 jours après la sortie je me suis sentie très fatiguée, je faisais deux siestes dans la journée et dormais le nuit comme une bébé: absolument pas dans mon habitude! J'ai donc fait la prise de sang prévue par mon endocrino et je crevais le plafond, donc visite chez l'endocrino qui m'a prescrit du lévo à 75 avec prise de sang tous les mois. Ca fait désormais presque 5 mois et lors de ma visite il y a deux semaines, le traitement semble être le bon même si ma tsh baisse de mois en mois, j'en suis à 0,7 donc dans la fourchette. La surveillance continue donc, je sens que ça va mieux même si je me sens encore "molle", mais ça peut venir d'ailleurs aussi

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour
si tu te sens molle avec une tsh à 0.7 demande au prochain contrôle à faire analyser aussi les t4 et t3.
les t4 sont amenées par le lévo et ton corps les transforme ensuite en t3 qui sont les hormones actives, il arrive que cette transformation ne marche pas très bien...

Inscrit le: 22.12.13 |  Messages: 8  | Lobo-isthmectomie dr...  | 42  |   | 40+

Merci beaucoup Winnie,
Depuis l'opération seule la TSH était contrôlée. J'avais bien lu sur le site que ça n'était peut-être pas suffisant, mais j'ai préféré faire confiance à mon endocrino avec qui le contact est très bon. Je soufflerais donc l'idée de la vérification des T3 et T4

chris1938  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 22.03.14 |  Messages: 18  | Cancer Thyroide ( lo...  | OISE  | 

Bjr ; bien calme ce Forum sur ce sujet !
Je viens a petits pas dans ce forum très féminin ( je savais bien qu'un homme est une femme comme les autres ) je suis déjà sur un autre forum en relation avec Beate , donc présent ici pour info et c'est exactement le site qui me convient .
Opéré il y a 11 mois( nov 2013 ) suite à un gros nodule de 28mm dans lobe D . La Cytoponction était négative mais la chirurgienne m'a conseillé l'ablation du lobe qui poussait sur l'oesophage .
Bon conseil car ce nodule s'est avéré contenir un carcinome papillaire . Donc sa solution était : ABLATION TOTALE ( protocole oblige ! ) ce que j'ai refusé car l'anesthésie s'était très mal passée et aucune urgence à mon avis malgré 2 micro nodules dans le lobe G restant . Deux ans après la première écho : aucune évolution dans ce lobe , donc je tiens bon au grand désespoir des spécialistes !! Ah le protocole .....
Reste plus qu'a trouvér un Endo qui veut bien m'aider et c'est dur !
Sur les conseils de Beate je vais consulter dans un grand hopital parisien car mon lobe restant ( petit ) peine un peu à fournir les hormones . Je suis passé de TSH 1,54 il y a 2 ans à 3,69 en mars 2014 soit plus de 4 mois après la lobectomie .
LT3 : 3,69 pmol et LT 4 : 11, 58 pmol
Bizarre TSH et LT3 identiques !