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Le coin des lobectomies

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tinetthors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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not-ssl
http://www.endocrineweb.com/images2/cut1.jpg

INTRODUCTION :

Cette discussion est destine tous ceux et toutes celles qui on n'a pas enlev la thyrode en entier, mais un seul lobe, pour discuter des problmes particuliers que cela peut poser, concernant le traitement de substitution (dans certains cas, le lobe restant suffira produire suffisamment d'hormones, dans d'autres non ...)

____________________________________________________________

Voil je me lance,

je n'ai plus que la moiti gauche de ma thyroide depuis dbut janvier et je voudrais changer des infos avec d'autres lobectomis(e)s.

je voudrais savoir comment vous vous sentez aprs votre opration, quel suivi vous avez (prises de sang , echographies ...)?

merci de m'clairer un peu

bises vous

tinett
petite rcap corrige depuis le dbut de cette discut :
en rouge les lobectomies traites et en vert celles qui font travailler le lobe restant en croisant les doigts Confused

bibi 46 / opre nov. 2005 / lvo 37.5
tina 59 / opre 1994 / pas de traitt (en attente car
lobe restant pas beau )
val 62 / opre janv. 2006 / pas de traitement
manari 44 / opre nov. 2005 / pas de traitement
roubiac / opr fv. 2006 / lvo 50
andre / opre fv. 2006 / qui on fait de gros bisous !!!!!
cate / opre mars 2005 / lvo 75
orchide / opre dc. 2005 / lvo 37.5
christel 69/ opre dc. 2005 / lvo 50
omar / opr oct. 2005 / lvo 75
damani / opre mars 2006 / lvo 100
toinett4 / opre 2002 / lvo 25
emy31 / opre septembre 2004 / lvo 50
la chenille / opre avril 2006 /
faye / opre dcembre 2005 / en attente d'un traitement selon rsultats
switch / opre 2002 / lvo 100 mais probablement ropration car re-nodules
et tinett / opre janv. 2006 / pas de traitement

dites moi si je dois corriger quelque chose car mon cerveau est encore un peu compote Wink

grosse bise chacun chacune
@ bientt

tinett


Dernière édition par tinett le 12. Mai 2006, 09:09; édité 1 fois

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Bonjour tinett

Il me reste le lobe droit. Opre le 18 novembre. Au dbut pas de traitement du tout. J'avais de bonnes rserves. Puis le gnraliste m'a prescrit 25 de Lvo parce que j'tais en hypo. Je me sens mieux qu'en dcembre c'est sr. Mais encore assez dpressive, plutt bof ! pas la forme d'avant.
Pourtant ma dernire prise de sang tait dans les normes.

Et toi comment vas-tu ?

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tinetthors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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bonjour bibi,

merci de m'avoir rpondu.
je suis comme toi assez fatigue et je manque vraiment d'entrain, mais mon opration est assez rcente !

j'ai toujours froid aussi, mais c'est depuis le dbut de l'hiver.

je n'ai pas de traitement pour le moment, je dois faire une analyse de sang dbut fvrier.

et toi quand as-tu fais ton analyse post opratoire ? en fais-tu d'autres rgulirement ? es-tu suivie ? et de quelle faon ?

bon je te bombarde de questions, mais le chirurgien ne prconise aucun traitement et aucun suivi particulier et je suis tonne ?

merci encore

tinett

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Salut tinett

Si mon exprience peut d'aider j'en suis contente, car je me sentais un peu seule ces derniers temps. Moi aussi je suis un peu perdue sur l'aprs opration. C'est pour cela que je viens demander des conseils.

Donc suite l'opration je n'ai, tout comme toi, eu aucun traitement. Car le chirurgien considre que notre corps fonctionne sur nos rserves d'hormones thyrodiennes acquises avant l'opration. C'est vrai que les premiers jours j'avais la super forme. Normal j'tais presque en hyper.
Mais trs vite tout est devenu difficile, toujours froid, fatigue, dprime. Enfin tous les signes d'hypo. Le problme, j'avais aussi un contrle au bout d'un mois. J'ai tenu le plus longtemps possible mais 10 jours avant j'ai demand un contrle car j'tais pas terrible. Dcouverte d'hypo, le gnraliste m'a alors prescrit 25 de lvo. En fait il faut tre patient pour les contrles car la thyrode fonctionne trs lentement. C'est pour cela qu'il faut plusieurs semaines avant de voir les effets de la prise du mdicament. Dbut janvier nouveau contrle; mais comme la TSH tait normale il ne voulait pas contrler les T3 et T4. a m'a pas mal perturb car j'tais toujours plat, et j'avais lu sur les discussions que l'on pouvait encore tre en hypo mme avec une TSH normale.
J'ai donc insist pour les T3 et T4. Il a dit oui pour me faire plaisir ou pour avoir la paix je ne sais pas.
A ce jour je suis effectivement dans les normes - avec une TSH 2.62

Depuis ce matin j'ai dcid de prendre un demi comprim en plus. Mais a je ne suis pas sre que ce soit une bonne ide. On verra dans 6 semaines de toute faon je n'ai pas de rendez-vous avec un endocrinologue avant mi- mars.

Maintenant je recherche un autre gnraliste susceptible de s'y connatre un peu en thyrode.

Bon courage. Si tu te sens vraiment aussi mal demande un contrle Sanguin.

La question que j'ai pos au FORUM ce matin est en fait de savoir comment peut fonctionner la demie thyrode qu'il nous reste; a je ne sais pas ?

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Oui j'ai oubli.

Le chirurgien m'a dit de revenir le voir dans 3 MOIS pour la visite post-opratoire. Autrement de consulter mon mdecin pour le suivi. Il avait galement prconis un contrle sanguin tous les mois pendant 3 mois. Mais l c'est le gnraliste qui a fait les ordonnances.

Wink A BIENTOT garde le moral. Je sais que c'est dur quelques fois. Moi j'avais vraiment le moral zro. Mme moins que 0.

Mais peu peu on arrive s'en sortir.

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Caro59hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Bonjour Bidi !

J'ai bien vu ton message plac dans la FAQ (normalement il ne faut pas rpondre !!! Wink Laughing) et le recopie ici.
Citation:
Bonjour

Je connais le forum depuis quelques temps, grce surtout au soutien de CARO. j'avoue que je navigue pas mal et parfois mme sur d'autres forum.

Je lis beaucoup les discussions mais je parle peu. En fait je ne suis pas trs bavarde ou un peu timide. J'ai conscience quand je vous lis que mon cas est vraiment trs banal et sans gravit. N'empche que j'ai eu et j'ai toujours la trouille. De tendance trs dpressive (spasmo), je panique pour un rien. Mais bon c'est ma nature. L dernirement mon gnraliste a considr que j'tais dans les normes avec ma demie thyrode et mes 25 de lvo. Pourtant je suis mal. Depuis 8 jours il m'a prescrit des ampoules de lithium et phospore mais j'ai lu que CARO a dit qu'il ne fallait pas prendre de lithium. Alors ne sachant pas pourquoi je balise nouveau.

J'essaie de garder le moral et de m'en sortir. Le gnraliste m'a dit "si vous voulez on augmente de 25" - a me dpasse pour moi ce n'est pas si je veux puisque je n'y connais rien. Comme il a l'air de ne pas connatre plus que moi. J'ai insist pour rencontrer un spcialiste mais je n'ai pas rendez-vous avant mi-mars.

Alors en attendant j'ai quand mme augment d'un demi cachet de 25.

Mais j'ai la trouille car il parait que l'auto-mdication ce n'est pas bien - bref je culpabilise. Mais comme mes ides noires commencent me faire peur il fallait bien prendre une dcision.

Oui de ce fait j'ai mal vot au Sondage sur le Lvo. Je me sentais mme hors catgorie puisque le dosage mentionn en exemple commenait 50.

Il faut quand mme souligner que l'aide apporte sur les divers forums et les renseignements que l'on y trouve m'ont beaucoup aid. Sinon j'aurais depuis longtemps baiss les bras.

Donc si vous pouviez me dire pour le lithium ce serait sympa.

A j'oubliais j'avais pos une question Bate le 01 dcembre mais je sais qu'elle est trs occupe. a concernait la demie thyrode restante, savoir si elle pouvait rellement se remettre au travail et si c'est progressif comment grer a avec la prise du mdicament ?

Merci


J'ai plusieurs choses te dire :
- D'abord, si j'ai bien compris, ton intervention s'est bien passe et c'est dj une bonne chose.
- Concernant le Lithium, il n'est pas recommand quand on a des problmes de thyrode car il met en HYPOthyrodie. Autrement dit... vaudrait mieux l'arrter ! Pourquoi en prenais-tu ? Pour des changements d'humeurs ? Ceux-ci sont trs certainement dus ton drglement thyrodien.
- Ta TSH est encore haute. On considre qu'au dessus de 2,5 on peut tre en hypothyrodie. Il vaut mieux viter si on ne veut pas voir ta 1/2 thyrode fabriquer des nodules. (Je ne sais plus... tu n'as pas de nodule sur la partie qui te reste ??). En tout cas, tu as bien fait d'augmenter ton Lvothyrox. Aprs, il te restera l'avouer ton gnraliste en disant que tu te sens trs bien avec ce dosage-l Wink . Il n'y a pas de danger, tu es loin de l'hyperthyrodie et puis n'oublie pas que ton organisme tait habitu des taux de TSH bien plus bas, donc c'est normal que tu aies besoin de plus d'hormones thyrodiennes et que tu te sentes mieux avec une TSH plus basse.
- Concernant ta thyrode restante, elle n'a jamais cess de fonctionner et seul l'avenir te dira si elle produit suffisamment ou pas assez d'hormones thyrodiennes pour les besoins de ton organisme. Vu comme c'est parti, il y a des chances que tu devras complter ces hormones avec le Lvothyrox. Tu adapteras en fonction.

Voil ! J'espre que tu trouveras vite ce dosage qui te convient !
A+ et merci pour ton petit mot.
Caroline

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Bonsoir Caro

a me fait vraiment plaisir de te relire. On ne se connait pas mais j'ai beaucoup de respect pour ton courage et ton immense sagesse, et galement pour le temps que tu donnes aux autres. J'espre que tu va mieux.

Oui le mdecin m'avait prescrit le lithium sous forme d'Oligosol pour l'humeur, trs certainement, il m'a juste donn a avec du phosphore car je dprimais beaucoup. C'est surtout son ignorance de mon mal tre qui me dprimait et un peu l'hypo je pense.

Tu me rassures pour l'augmentation, et oui je serais oblige de le lui dire pour le prochain contrle.

Pour la demie-thyrode qui reste, oui j'avais deux minuscules nodules de quelques millimtres. mais vraiment petits. Je sais en lisant les discussions que a peut grossir trs trs vite.

J'aurais d t'couter et faire retirer tout, mais j'avais vraiment trop peur, je ne suis pas du genre courageuse malgr mon ge et certainement beaucoup moins sage que toi. Je panique vite, a c'est la spasmo. Pourtant je prends du magnsium pratiquement tout le temps depuis 5 ans.



Bonsoir CARO. encore merci.

Wink

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Doudie
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Je ne fais pas partie des lobectomises puisqu'on vient de tout m'enlever. Mais j'ai vcu 30 ans avec une demi-thurode seulement. Malformation de naissance qui n'a pas t dtecte avant.

Donc je peux tmoigner qu'une demi-thyrode peut suffir faire le travail... mais aussi que si on lui en demande trop elle se drgle et se met faire des nodules ! Donc n'hsite pas augmenter la dose de lvo si tu sent que tu n'es pas bien. Tu as dj des nodules, inutile de les pousser grossir pour repasser dans le billard dans quelques temps !

Bon courage !

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bonjour bibi,

j'espre que tu te sentiras mieux avec tes 50 de lvo ; je pense aussi que tu as bien fait, et le mdecin n'aura qu' constater les effets positifs pour toi, comme le dit caro !
c'est tonnant que le chirurgien ne t'ai pas tout enlev si tu as des nodules sur l'autre lobe ! le mien m'avait prvenu qu'il vrifierait si c'tait le cas, mais apparement non ! il faut d'autant plus bien suivre ton tat et adapter ton traitement, rappelle le au doc.

pour le lithium, je ne savais pas que c'tait mauvais, c'est bon savoir...

le chirurgien ne m'a pas donn de rendez-vous, ce que je trouve bizzare, mais bon ... je ferai mon contrle sanguin dans une semaine, je verrai ce moment l !

bise

tinett

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Merci Doudie

a me rassure et grce aux messages des filles, j'ai moins peur d'avoir augment. Je me rend compte que a n'est pas beaucoup comme dosage.
Je ne connaissais pas ce taux moyen de 2.5. De plus j'ai lu dans d'autres discussions que certains ou certaines se sentaient super bien une TSH de 1. La mienne tant 2.62 j'ai de la marge.Alors je vais prendre mon mal en patience. Je suis oblige d'expliquer tout cela en plus mon homme, pour qu'il est la patience de comprendre et de pouvoir encore un peu me supporter. Pour les enfants non plus a n'est pas toujours facile.

C'est vrai le FORUM aide beaucoup. Merci vous tous et toutes.

Mais j'en ai encore pour des heures de lecture avant de tout comprendre et apprendre. Le problme c'est qu'aprs le boulot je passe beaucoup de temps sur l'ordi, et du coup je nglige un peu le mnage (tant pis) On verra quand je serai gurie.


Tinett n'attends pas trop pour ton contrle. Bon courage bientt.

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Inscrit le: 19.01.06 |  Messages: 31  | Lobectomie droite en...  | LILLE  | féminin  | 60+
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Bonjour

Je suis moi aussi du club des lobectomises et cela depuis 12 ans.J'avais 35 ans l'poque et tout allait bien jusqu' ce que je remarque une boule sur mon cou.Ce nodule mesurait 5cm et aprs une scintigraphie il a t deccid qu'il fallait l'enlever.A cette poque on ne pratiquait pas de CAF(cytoponction l'aiguille fine) .J'ai fait suivre le micro nodule du lobe restant pendant des annes sans qu'aucun medecin ne me parle de traitement freinateur.Avec le recul et mes connaissances actuelles je me dit que ce traitement aurait peut-tre t utile car j'ai eu des priode de grosse fatigue ,de prise de poids, de dprime et jamais on n'a fait le lien avec cette opration de la thyroide. J'en ai souvent parl mais chaque fois on m'oppsait le fait que ma TSH etait dans les normes!!!
Aujourd'hui, ma TSH est a 1,5 et semble fluctuer entre les valeurs haute et basse de la normalit, le lobe restant est dystophique avec une multitude de micro-ndules dont un plus gros de 1cm.
J'ai en 12 ans chang trs souvent de rgion donc je n'ai pas t toujours suivi par le mme mdecin.De Paris puis Lyon, Strasbourg j'arrive Lille et l'on me dit que j'aurai d avoir une thyroidectomie plutt qu'une lobectomie.Les problmes de grosse fatigue de prise de poids, de perte de poids , de grande motivit seraient aujourd'hui ds la prmnopause et le lien avec la thyroide n'est toujours pas tabli du fait d'une TSH normale!!! Pourtant lorsque je m'angoisse pour une raison ou une autre, c'est bien la thyroide qui me lance et devient douloureuse.
Il y a une interdpendance entre le stress et son impact sur la thyroide.Beaucoup de femmes ont des problmes avec la thyroide et l'on pourrait se demander si c"est parcequ'elles sont motives que cette glande se dterriore les rendant encore plus motives ensuite.(Je parle des euthyroidiennes)
Toujours est-il qu'il n'est pas rare qu'enlever un seul lobe ne conduise pas quelques annes aprs devoir tout retirer. C'est mon cas. Je n'ai pas encore dcider de la date mais je sais qu'il faudra le faire pour etre tranquille. Je pense bien vous Tina

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Merci Tina

a ne me rassure pas pour le lobe restant. Mais enfin, je me doute un peu que j'aurais des soucis.

En fait mon chirurgien avait pens que dans mon cas c'tait peut-tre la solution et que je pouvais effectivement tre tranquille pendant quelques annes. Ensuite la dcision m'appartenait. Etant donn mon temprament, l'ide mme d'avaler un mdicament me panique, c'tait un bon compromis. Pour le Lvo, je savais que je ne pourrai pas y chapper c'est a ou mourir. Donc je n'ai pas lu la notice, en me persuadant mentalement que je ne pouvais pas avoir d'effets secondaires.
Je pense que mentalement je n'aurais pas support l'ablation totale. Surtout aprs les autres oprations que j'avais eu pour diverses raisons.
Ceci dit j'en savais l'poque beaucoup moins sur la thyrode. Ce ne sont d'ailleurs pas les mdecins qui m'ont inform mais uniquement le forum.
On affronte mieux ce que l'on connait et comprend.
J'y j'avais tout lu avant, j'aurais certainement eu moins peur de la perdre entirement.

Mais bon il faut aller de l'avant, je je m'estime trs privilgie puisque qu'aucun cancer n'a t trouv, que mes cordes vocales fonctionnent toujours aussi bien au grand dsespoir de mon mari.

Au sujet du stress, tant donn mon tat prcdant l'opration et celui qui a suivi. Je pense plutt que c'est le manque d'hormones et les disfonctionnements thyrodiens qui provoquerait stress, crises d'angoisse ou de panique.

Depuis des annes je suis catalogue comme spasmophile, tendance dpressive. Jamais aucun mdecin ne m'avait prescrit un contrle de TSH. C'est peine si je connaissais l'existence et le rle de la thyrode. Juste entendu parl une fois peut-tre.

Il a juste fallu que je dcouvre ce gros nudule au cou.

Pour ma part, je reste persuade que ce dysfonctionnement est apparu suite l'utilisation de l'iode en milieu mdical. Deux artriographies + ambolisation d'anvrisme.

En y rflchissant je me souviens que dans les mois qui ont suivis ces actes j'ai commenc perdre de manire inquitante mes cheveux. J'avais d'ailleurs fait une alergie supose l'iode mais juge sans gravit. C'tait juste une raction dermathologique.

N'ayant aucune connaissance des problmes thyrodiens, je ne me posais aucune question et j'ai toujours pens que mes soucis tait juste "Psychologiques" ou dus la spasmo !!

Bon courage toi
Wink

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coucou,

je suis contente d'avoir de vos nouvelles, c'est un vritable soutien.
d'autant que je m'appercoit que je suis plutt bien ct sant.
bibi,tu as un pass chirurgical charg : a n'a pas d tre toujours facile !
si j'avais eu le choix comme toi, j'aurais cependant opt pour un thyroidectomie totale ; et ton tmoignage de tina ne me rassure pas Confused
tu t'angoisses l'ide de reppaser par l ? ou tu prfres attendre encore un peu car tes nodules sont bnins et pas trop gros ?

bises vous
j'espre que les autres lobectomises de ce super site se joindront nous !

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Bonsoir Tinett

Je me demandais comment tu allais justement et si tu avais fait ton contrle sanguin. Pas trop dur ? Peut-tre n'auras-tu pas besoin de traitement.

C'est vrai que ct chirurgie j'ai pas mal donn. Mais bon chaque fois j'y croyais et comme je voulais absolument aller mieux et m'en sortir, pour mon homme (adorable) et mes enfants. Chaque fois j'y allais en pensant que la vie serait plus belle et facile. Mais part a je ne me plains de rien car j'ai la chance d'avoir une vie douillette et pas complique. Ce n'tait pas des oprations si graves, rien voir avec un cancer ou des suites d'accident grave.Seulement la dernire, la thyrode, l c'tait le coup de grce, je ne m'y attendais vraiment pas. J'en ai trop marre de me faire dcouper de partout. Je me suis jure de ne plus y retourner. Oui j'ai peur pour les autres nodules. Je n'aurai pas le courage d'y retourner, c'est la 8me fois quand mme. J'ai mme la trouille de reconsulter, avec le bol que j'ai ils vont me trouver autre chose. Je crois que je refuserai une nouvelle opration. Mais est-ce que j'aurai le choix et le "courage" ou "la btise" de refuser (c'est au choix)
Cette fois ci j'ai voulu mourir, tout laisser tomber. Mais je n'ai pas pu. Mon homme tait trop mal de me voir dans cet tat.
Alors pour lui je me suis dit "aller on va essayer encore une fois" juste pour faire encore un petit bout de chemin ensembles.
Baisser les bras ce n'est pas de la lchet c'est juste une immense fatigue qui t'envahit, tu as juste envie de t'endormir et de te reposer.

En fait j'ai compris grce au Forum que toutes ces annes de galre taient certainement dues ces problmes de thyrode.
Je ne comprends pas que les gnralistes n'aient pas tout de suite ce rflexe de contrler.

J'ai augment le Lvo depuis le 26, j'ai l'impression que j'arriverai peut-tre m'en sortir, grce CARO et les autres du Forum.

J'espre que tu auras vite tes rsultats et qu'ils seront bons.
A bientt Tinett.

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Bonjour Bibi et Tinett

Je voudrais tout de mme vous rassurer , car mme s'il faut se faire suivre avec une demie thyroide, ce qui est important c'est que le lobe restant fonctionne bien. Venant juste d'tre opres vous avez du bon temps devant vous .Les nodules ne vont pas se manifester tout de suite . Il faut se dire que ce n'est pas grave et se distraire un peu.
S'il faut un jour se faire roprer, je me dis qu'avec les progrs croissants de la science ce sera certainement bien contrl.
Soignez bien votre convalescence et faites surveiller votre demie thyroide tous les ans et mnagez -vous des moments de tranquillit.
@+ Tina

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