Séquelles d'un cancer pédiatrique

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Merci Dan, nous sommes entrés à l'hôpital avant hier, on a fait aujourd'hui une échographie pour la thiroïde et on voit deux nodules. Maintenant, on va refaire un scintigraphie pour les nodules pour voir selon l'expression de l'échographe "s'ils sont gentils ou méchants". L'état de ma fille est stationnaire. Sur deux jours on a piqué dans ses doigts pour mesurer son taux de glycémie : tout est normal c'est à dire entre 80 et 120 sauf ce matin à 9 h : 160. On a doublé son médicament pour l'acidité. Mais ce qui l'ennuie en plus c'est le mal de dos et mal de côte qui alternent et l'empêche de se reposer aussi, elle reste épuisée, sans fièvre et avec un très bon appétit.

Je vous tiens au courant de la suite des évènements. Son moral reste bon, mais ça devient long : un diagnostice permettra de la soigner. Merci pour vos encouragements.
A tout bientôt.
Tchouline

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50459  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

hmmm ... l'explication du radiologue ne tient pas debout !

Citation:

on va refaire un scintigraphie pour les nodules pour voir selon l'expression de l'échographe "s'ils sont gentils ou méchants".

Avant de programmer ça, il faudrait déjà savoir si ta fille est en hyper ou en hypo (ou équilibrée) - ont-ils fait une prise de sang, pour analyser la T3, T4 et TSH ?

Si elle n'est pas en hyper (trop d'hormones T3 et T4, TSH basse), la scintigraphie ne montrera vraisemblablement rien de particulier, sauf que les nodules sont "froids", inactifs - la scintigraphie n'est intéressante que devant une TSH basse, pour savoir si le trop d'hormones est produit par un nodule "chaud", hyperactif, ou par la thyroïde elle-même (maladie de Basedow).

Et elle ne permet absolument pas de voir si les nodules sont "gentils" ou "méchants", juste s'ils sont "actifs" ou non ... les nodules chauds, hyperactifs, sont généralement toujours bénins, mais la majorité des nodules froids le sont également, seul un petit pourcentage est malin ...

Voilà, donc, personnellement, une prise de sang (TSH, T3, T4, anticorps anti-thyroidiens) me semble beaucoup plus utile, à l'heure actuelle, qu'une scintigraphie ... Autre examen qui pourrait être utile, si on trouve les nodules un peu suspects, une cytoponction.

Par ailleurs, rien qu'à lire les symptômes, on peut être quasiment certain que ta fille est en hypothyroïdie, qu'elle manque d'hormones - et il est possible que ce soit une conséquence des traitements qu'elle a eus contre le cancer, tout cela peut fatiguer la thyroîde. Si c'est ça, on va lui préscrire du Lévothyrox et ça ira vite mieux !

Bon courage, et à très bientôt !

Beate

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour
Voilà, nous sommes toujours à l'hôpital et, elle a passé l'échographie on voyait deux nodules. Alors elle a passé la scintigraphie et les nodules ne sont pas nocifs, mais on voit un goître. Le spécialiste endocrinologue passe demain pour nous expliquer de quoi il s'agit. Alors, ma fille va voir un physiologiste, rhumatologue pour toutes les douleurs qu'elle a au niveau os et muscle.

Elle reste dans le même état, épuisée, un peu démoralisée par manque de contact extérieur mais reste bien déterminée à s'en sortir et à réaliser ses projets. En bref, on n'a pas encore de diagnostic mais il semblerait qu'elle souffre de deux choses différentes. On n'a pas spécifié de quel goître il s'agissait. Elle a toujours une gêne au niveau de la base du cou : on attend aussi pour la thiroyde deux examens précis au niveau de la prise de sang que le médecin n'a pas encore reçu et si j'ai bien compris qu'il fallait quelques jours pour ces deux-là. Nous rentrons quand même en week-end chez nous.

Cela prend du temps pour trouver de quoi il s'agit. Ouf quand même les nodules ne sont pas méchants, mais il faudra surveiller. Je vous tiens au courant. Si l'un d'entre vous a une suggestion ou quelque chose que je devrai demander, n'hésitez pas.

A tout bientôt. Merci Dan pour tes souhaits .

Tchouline

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

...les mêmes que Béate, hypothyroïdie, c'est pour cela que je te demandais au départ s'il y avait des médecins en immunologie ou médecine interne ; restait aussi l'hypothèse d'une infection liée à sa faiblesse pendant la maladie ou après l'opération et que son corps n'a pas réussi a combattre tout seul.

l'important c'est qu'ils ont pris les choses en main sérieusement, après ça il faut faire confiance à leur expérience.

et tiens nous au courant des résultats des explorations et prises de sang.

Bonjour Tchouline,

Yessss, les nodules ne sont pas inquiétants ... ça c'est une très bonne nouvelle.

Et son état d'esprit "mais reste bien déterminée à s'en sortir et à réaliser ses projets" est super génial.

Je suis bien content que vous rentrez pour le WE. Je vous en souhaite un excellent. Bon courage et gros bisous à votre fille.
Dan

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Bonjour,
Nous sommes rentrées de l'hôpital pour le week-end, alors, on a découvert un goître : je ne sais pas Béa en fait je dois regarder la prise de sang je ferai cela demain, mais, ils n'ont pas tous les résultats. En fait, le goître est à surveiller (c'est en endocrinologie) ma fille a un taux bas d'acide folique donc, on lui a donné un complément. On s'oriente vers une ostéomalacie mais le rendez-vous n'est pas immédiat.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Voilà les résultats (provisoire) de la prise de sang :

T4 libre : 1.09
TSH : 0.640
Ac. antirécepteurs TSH 10.8
Bizarre... pour TSH elle est au-dessus
Et, pour Ac. antirécepteurs TSH elle est entre 9 et 14 ce qui est douteux...

Il donne au médecin traitant ces résultats "provisoire" et remettent un rendez-vous le 6 octobre en endocrinologie ?

Je fais quoi ?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50459  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

peux-tu nous donner les normes du laboratoire, pour ces taux ?

C'est étonnant, la TSH est relativement basse, je me serais plutôt attendue à une TSH haute, correspondant aux symptômes "hypo" que tu décris ...

Les anticorps anti-rTSH sont en effet un peu hauts (quand ils sont nettement élevés, ça signifie une maladie de Basedow, qui provoque généralement une hyperthyroïdie, mais ici, c'est apparemment dans la "zone grise", doûteuse, et elle ne semble pas du tout en hyperthyroïdie ...)

Tout cela reste à surveiller de très près - octobre semble bien trop loin !

Donne-nous les normes, pour permettre de mieux comprendre !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

En fait, il manque le dosage de la vitamine D justement (pour l'ostéomalacie) alors, l'endocrinologue m'a dit que les douleurs qu'elle a au niveau de la côte et de la vertèbre (les images obtenues par scinti qui disaient qu'elle avait des métastases mais au pet scan non ; ce serait de la graisse sur la côte et sur la vertèbre qui lui ferait mal.

Voilà, pour le moment. Le médecin traitant aura la suite des résultats.
Merci à vous et à bientôt.

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Je vais essayer de mettre la prise de sang qui est sur acrobat reader : mais non on ne sait pas faire de copier coller

Il faut que je recopie c'est pénible pour moi car j'ai beaucoup de travail et soucis ! Les maux de ma fille s'aggrave ! Elle a mal aux bras maintenant, et aux doigts, elle ne sait plus faire certaines choses ! ça devient lourd, lourd, lourd. Là, elle va à peine s'endormir, elle dit qu'elle est foutue, que ses os la lâche, que ses bras vont se décomposer etc. une litanie de plaintes où elle revoit toute sa vie et dit qu'elle est dégoûtée ! Bref ! Je me dis aussi, que les médecins n'ont pas l'air de se rendre compte, qu'il fait se battre pour se faire comprendre.

Pourquoi programme t'on des rendez vous si tard début juin en rhumatologie, etc. alors qu'elle ne sait plus rien faire : ni aller à l'école, ni chanter, ni pratiguer son instrument de musique ! Elle est couchée 20 h sur 24 h ! On nous laisse partir pour le week end de pâques mais on aurait dû dire qu'il fallait la transférer alors en médecine physique en rhumato etc. mais mon médecin dit que si elle avait des rhumatismes on le verrait dans la prise de sang. Moi je suis en Belgique je pense que la plupart d'entre vous sont en France.

Voici pour la thiroîde :

T4 libre : 1.O9 ng/dL O.70-1.48
TSH : 0.640 uU/ml 0.35/4.94

Ac antirécepteurs TSH 10.8 U/L (x)

<9UI> 14 UI/L : positif

Ac thyroglobuline : 0.00 ng/mL < 4.1 (x)


(x) bizarre non ?

et puis pas encore les résultats pour Thyroglobuline car ils ont mis (**) ce que je suppose est "mise en attente" dans un rapport dit "provisoire"ou "protocole partielle en cours de validation !"

Avouez que c'est l'incertitude totale ! Je ne sais que penser... Je comprends que ma fille soit angoissée ! Mais, je ne comprends pas qu'on mette des rendez-vous si loin ...

Qu'en pensez-vous ?

Bonjour Tchouline,

Je suis vraiment désolé pour ta fille. Toi aussi, tu dois beaucoup souffrir.

Que faire pour t'aider ?

Ne pas accepter ainsi un rendez-vous aussi éloigné sans faire connaître la situation de ta fille ... explique le problème, dis que ce n'est PAS possible d'attendre aussi longtemps, que ta fille est au maximum de la souffrance, que c'est inhumain de la laisser ainsi attendre aussi longtemps, demande s'il n'est vraiment pas possible de l'intercaler entre deux patients ... insiste, insiste ... avec un minimum de bonne volonté, la secrétaire peut faire quelque chose.

Le cas échéant, demande pour parler directement au dermato ... il comprendra et donnera peut-être des instructions à la secrétaire pour vous intercaler ... mais essaie quelque chose, n'accepte pas sans montrer ton désarroi et ton angoisse.

Bon, pour le fichier en PDF à transformer en World, il y a ceci http://www.pdfgrabber.fr/produits/index.html ... je pense que le téléchargement est gratuit ... cela t'évitera de tout retaper.

Bonne chance et bon courage
Des gros bisous à vous deux
Dan

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

je n'ai pas très bien compris les résultats de l'anti-tsh ? bon les autres comprennent peut-être...je ne suis pas spécialiste.
les globules rouges et les globules blancs (hématies, leucocytes), ça donne quoi ?
...lui a t'on fait la vitamine B12 et la B 9 (ah je viens de voir que c'est fait pour la b9= acide folique) ? (puis les anticorps anti-facteur intrinsèque et anti-cellules pariétales gastriques, si résultats pas bons);
et les anticorps anti-nucléaires (c'est parfois long pour avoir les résultats) ?
exige qu'on le fasse ! ça fera gagner du temps pour la rhumato et le reste !
lui a-t'on exploré les paramètres du foie et des reins (je suppose que oui) ?

en médecine interne/immunologie, ils savent aussi s'occuper des problèmes rhumato, en principe, car l'immunologie est très proche de la rhumato, comme spécialité.

quelle est la couleur de sa peau ? a-t'elle changé ? a-t'elle des crampes ?

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Les médecins s'en foutent. On nous a laissé sortir mais on ne prend pas en compte la souffrance physique de ma fille. Le médecin traitant dit qu'il faut retourner aux urgences. Donc, on est seul, je suis seule en l'occurence face à ces problèmes : il n'y a pas de vrai suivi : la nuit a été pénible jusque deux heures et demie du matin elle avait mal aux bras "ses bras la lâchaient et ses mains aussi, elle avait l'impression qu'ils se disloquaient, mal aux os" voilà ! C'est loin d'être joyeux, elle a un rhum, elle tousse, j'ai vu le médecin traitant hier, je viens de lui téléphoner, il va faire un prescription pour son rhum. Je suis révoltée !!!

Merci pour vos réponses je viens de télécharger le logiciel donc je vais essayer de mettre toutes les données que j'ai au niveau de la prise de sang.

Non ça marche pas, je veux garder son anonymat pffff... J'essaye de trouver un système... Je suis en word là mais on sait pas faire copier coller ou je m'y prends très mal... Je reviens..
Sinon je vais en France la faire hospitaliser et plus en Belgique : comment ça marche chez vous ?

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Non, je n'y arrive pas. Désolée. J'ai fait appel à une aide familiale car j'ai aussi une autre fille et je dois être à la hauteur de toutes ces responsabilités : j'ai dû faire des papiers pour elle.
J'ai retéléphoné à l'hôpital : il n'y a qu'en venant aux urgences que nous pourrons obtenir des résultats plus tôt.
Là, je vais aller chercher une ordonnance pour soigner son rhum car elle a attrappé un gros rhum et tousse.
A tout bientôt.
Merci pour votre soutien. Je reviendrai recopier dès que je pourrai.

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Elle est de type caucasienne pure même. Peau très claire, teint très pâle, et particulièrement pâle. Aujourd'hui j'ai la rage, l'impression que les médecins s'en foutent.

Alors ce que je ne comprends mais absolument pas c'est "l'amas de graisse au niveau de la quatrième côte et sur D6 la même chose qui à la scinti était des métastases et qui s'avène ne pas en être au scanner ? Tant mieux ! Mais elle à mal précisémment à ces endroits-là !

Plus à la base du cou, ce qui serait les remontées d'acide qui lui donne des laryngites qui deviennent chroniques. Mon médecin disait hier qu'avant on faisait des opérations pour faire fonctionner un petit clapet à la sortie de l'estomac pour éviter des remontées d'acide... Mais qu'on ne pratique plus ce genre d'opération... Bref, je suis dans la panade !

Je ne sais plus que faire sinon aller aux urgences... Je ne comprends pas la façon de fonctionner des toubibs. Je vais essayer d'aller voir d'urgence un rhumatologue que je connais.

Je vais voir si il exerce encore et s'il est présent ; je vous tiens au courant. Je me sens très désemparée .