Combien de temps sans substititution ?

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Bonsoir à toutes et à tous,

Je me pose cette question depuis un bon moment et je pense que c'est ici que j'ai le plus de chance de trouver une réponse ou tout au moins de m'en approcher.
Si je demande à mon généraliste, il va sourire... de plus, je suis à peut près sûr qu'il n'en sait rien...

Combien de temps peut on vivre sans traitement de substitution lorsque l'on n'a plus de thyroïde?
L'issue est elle obligatoirement fatale?

La question va peut être paraître farfelue à certains mais personnellement je la trouve très importante, le risque de se retrouver isolé ou la pénurie de médicament pour une raison quelconque existe.

je tiens à préciser que ne suis pas un simple curieux, j'ai été opéré il y a quelques années (thyroïdectomie totale) et j'en profite pour souhaiter bon courage à tous ceux qui sont malades, en attente de résultats ou d'une opération, je sais que ce n'est pas facile.

Téquila  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 20.04.09 |  Messages: 376  | Basedow  |   | 40+

ça me fait rire ta question, l'autre jour je parlais avec mon chéri et je sais plus pourquoi je lui ai dit "et si on se retrouvait seuls sur une île déserte..." et d'un coup ça m'a fait tilt... Mais je pourrais pas vivre des lustres
Alors on a imaginé chasser des bestioles et que j'en mange en priorité leur thyroïde... enfin bref

Je pense que l'issue ne peut être que fatale, les hormones thyroïdiennes régulent tellement de chose dans le corps et quelque chose de fondamentale: le coeur... Doit arriver un moment où le taux est si bas que les battements deviennent trop lents et qu'on tombe en coma, puis que l'on meurt...
Après le laps de temps je n'en ai absolument aucune idée, ça doit dépendre des personnes?
Mais pour être restée 3 semaines sans hormones, je t'assure que ça descend très très vite... Je dirais au mieux quelques mois?

caranell
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 03.05.05 |  Messages: 9574  | Hypothyroïdie  | Limoges  |   | 50+

Bonjour Luth,

Ton post a eu le mérite de me faire sourire... et même rire à la réponse de Téqui...

Vous allez certainement rire en lisant les sujets où nous en avons déjà parlé... Téqui tu es proche de la vérité

ftopic23934.html

ftopic23370.html

Petite image caranélienne pour montrer l'importance de la thyro et donc de son remplaçant le lévo.

Thyro = puits de pétrole... T4 ou lévo = pétrole... Nous une machine ki a besoin de carburant...

Pas de carburant po de fonctions...

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50389  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou,

autre discussion à ce sujet : Message

On survivra plusieurs mois, mais on sera de plus en plus fatiguée, toutes les fonctions du métabolisme ralentiront de plus en plus (digestion, coeur ...) ... et un jour ou autre, la machine finira par s'arrêter !

Rassure-toi, quelques jours ou même quelques semaines sans hormones ne seront pas "dramatiques" (d'ailleurs, ceux traités pour cancer doivent parfois arrêter leur Lévothyrox pour traitement ou contrôle, pendant 1 mois, cela s'appèle la "défrénation", c'est pénible, mais on remonte la pente en quelques semaines).

On trouve des hormones thyroidiennes dans tous les pays du monde, on peut tout à fait survivre à de courtes périodes sans, et si vraiment on se trouve "sur une ile déserte", on pourra, au pire, faire comme on faisait avant l'invention des hormones de synthèse, aller chasser et manger, une fois par semaine, une thyroide de mouton, de chèvre ou de sanglier ...

Un document édifiant dans notre liste des liens : Histoire de la thyroïde

Mais bon, prendre un comprimé est tout de même plus simple


http://im.quirao2.com/qimage/p/moy300/p2/obelix-et-les-sangliers-16cm-leblon-delienne.jpg

A bientôt !

Beate

Téquila  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 20.04.09 |  Messages: 376  | Basedow  |   | 40+

vraiment interessant ce document sur l'histoire de la thyroïde!!

bon me voilà rassurée je pourrais survivre sur mon île déserte j'avais eu une bonne idée J'aurai juste pensé qu'il faudrait un peu plus d'une thyroïde par semaine...


Très interessant aussi en ce qui concerne l'iode... Je pensais qu'elle intervenait essentiellement dans la fabrication de la T4 et que du coup plus vraiment besoin, mais si il en faut toujours pour la T3... D'ailleurs un truc qui m'a marqué... je travaillais (je fini demain je peux mettre au passé...) au rayon marée, et bien que j'aime le poisson et les coquillages cuits, je n'ai jamais été attirée par les huitres and co... Mais curieusement alors que j'étais en hyper j'avais des envies pire que pendant la grossesse d'huitres!! rien que l'odeur c'était terrible... Est-ce lié au fait que je produisais trop d'hormones et que du coup il me fallait plus d'iode?

C'est vraiment dommage.... Ma mamie avait eu un goitre avant les années 60 si je me souviens bien ou par là (ma maman était pas née ou très jeune je sais plus trop...) et quand j'ai su que j'avais des soucis j'ai pas pensé à lui demandé, et quand j'ai su que j'allais être opérée, elle a fait un AVC et bien qu'elle ait toute sa tête elle ne peut plus tenir une conversation, alors elle va emporter son souvenir avec elle... je regrette vous pouvez pas savoir!!

Béate quand tu dis que la machine va s'arrêter, c'est d'un coup (enfin je m'entends) ou est-ce qu'il devrait y avoir une phase de coma? à priori oui si l'organisme est fréné, il arrive un moment où l'organisme doit plus pouvoir suivre mais pas pour autant mourir?

nan vraiment très très interessant ton lien Béate!! (Stef en manque de cours!!! et de bio!!!! )

Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  |   | 70+

moi c'est en regardant l'émission sur la 2éme guerre mondiale , je me suis dit certains ont du mourir de leur maladie faute de médicaments .

je vais demander à mon endocrino le dosage en gouttes qui me conviendrait au cas d'une hospitalisation .

mon mari est resté 12 jours sous perf et je pensais si c'était moi comment on m'aurait donné mon traitement ? lévo+euthyral et VD là aussi trés important plus de parathormone ( le unalfa en gouttes pas sur que ça existe ) voilà je veux savoir tout ça et le garder avec mes médicaments ça me rassurera et ça aiderait surement les docts .

moi je flippe car un jour sans hormones et je suis trés mal . marisette

Téquila  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 20.04.09 |  Messages: 376  | Basedow  |   | 40+

honnêtement si tu te fais hospitalisée je pense qu'ils sauront très bien comment faire pour que tu prennes ton médoc

Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  |   | 70+

oui mais pour le dosage je doute , je vois bien comment ça se passe avec le médical , tu as intérêt de bien connaître le sujet je parle en connaissance de cause . marisette

Inscrit le: 17.09.09 |  Messages: 7  | 

je vous remercie pour vos réponses et pour les liens

Vu l'élimination lente du produit, bien gérer son stock en espaçant les prises me semble maintenant être la meilleure solution en cas de pénurie.
Manger des thyroïdes animales, j'y avais également pensé, l'envie de survivre coûte que coûte sans doute...

Par contre, j'ai un peu de mal à croire a l'absorption orale sans traitement chimique particulier (destruction par le foie).
Ce serait comme essayer de se doper aux hormones mâles en mangeant des testicules de taureau ou autre... ça se faisait dans l'antiquité il me semble, mais je ne pense pas que cela marche, enfin je n'ai jamais essayé...


Encore merci pour vos réponses et pour votre gentillesse

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50389  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou,

ben si, apparemment ça marche, de manger de la thyroïde animale ... avant que les hormones de synthèse n'existent, c'est ainsi qu'on faisait, entre la fin du 19e siècle (période où l'on se rendait compte du rôle des hormones ... auparavant, les personnes opérées "par nécessité", car leur goitre les etouffait, finissaient par mourir à petit feu, sauf quand on leur avait laissé un petit bout de glande - mais même là, les décès étaient nombreux, jusqu'à 40% des thyroidectomisés décédaient par infection ...)

Au début du siècle dernier, une recette (anglaise) préconisait ainsi de "consommer, une fois par semaine, une thyroïde de mouton, frite et assaisonnée de gelée de groseilles" (comme j'ai dit, il s'agit d'une recette anglaise ...) - ensuite, on a commencé à fabriquer les extraits thyroïdiens en poudre, à base de thyroide de porc ou de boeuf désséchée ... et cela existe d'ailleurs toujours, genre "Armour Thyroid", et il y a des milliers de personnes, à travers le monde, qui prennent ce genre de produit ! Les hormones de synthèse n'ont été inventées que vers les années 60.

Gros bisou !

Beate

Inscrit le: 28.08.13 |  Messages: 303  | Cancer papillaire  | Varsovie, Pologne  | 

Bonsoir !

Justement je pensais à cela il y a quelques jours, pas le fait de me retrouver sur une île déserte mais de manquer de lévo pendant quelque temps.

Il y a 2 ans lorsque je suis arrivée à l'aéroport de Toulouse, je me suis retrouvée sans valise car elle avait été oubliée lors de mon transfert à Munich et je ne l'ai récupérée que le lendemain. Ainsi, il vaut évidemment mieux avoir son lévo dans son bagage à main. Bon, ça devrait passer puisque ce sont les liquides qui sont interdits (dans les bagages à main) mais si l'on voyage vers des pays un peu disons pointilleux (j'ai vu ce cas de figure aux US il y a des années, pour les médocs en général), ne vaut-il pas mieux avoir aussi sur soi une ordonnance, traduite au moins en anglais, pour ne pas se voir confisquer sa boite de lévo à la douane ?

Il semble que pas mal de médicaments ne sont pas compatibles avec le lévo et donc ne serait-il pas judicieux de garder une petite carte dans son portefeuille disant qu'on prend du lévo ? Je parle par ex d'être conduit d'urgence à l'hôpîtal suite à accident, dans un état d'inconscience. Ainsi, les médecins sauraient qu'on prend du lévo.

Bon, cela ne me prend pas la tête mais il y a tout de même quelques précautions à prendre.

Bon week-end à toutes et à tous

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour
je suis allée au Etats unis en avril et là je rentre du Canada.

je transporte mon lévothyrox dans mon bagage à main avec l'ordonnance.
je n'ai eu aucun souci pour ces 2 voyages.

Inscrit le: 28.08.13 |  Messages: 303  | Cancer papillaire  | Varsovie, Pologne  | 

Bonsoir,

donc il vaut mieux avoir une ordonnance sur soi ?

Pour les US, je parle de ce que j'ai connu il y a une vingtaine d'années.

Maintenant je vis en Pologne mais me rend parfois en France. Dans ce cas, faut-il avoir une ordonnance sur moi ? Le cas échéant, il me faudra la faire traduire en français car je doute que les douaniers lisent le polonais . Mais, c'est quand même l'UE et donc cela ne devrait pas être nécessaire ou alors je me trompe ? Je compte me rendre en France pour les fêtes. J'ai déjà prévu de prendre un formulaire auprès de la sécu polonaise dans le cas où j'aurai besoin de soins en France (on ne sait jamais et pas uniquement pour la thyroide) et donc je pense que je vais leur poser la question quant à l'ordonnance car si on me confisquait mon lévo à l'aéroport, je serais comme une vraie furie....

Bonne soirée, je dois déconnecter

caranell
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 03.05.05 |  Messages: 9574  | Hypothyroïdie  | Limoges  |   | 50+

Bonsoir,

Françoise, ça passe très bien le lévo dans le bagage à main....

J'ai eu l'occasion de prendre l'avion aux premiers jours ki suivaient le nouveau règlement... Or de kestion de me séparer de mon lévo et cyno...

Sur conseil de professionnels du voyage j'avais mon lévo et mon cyno avec moi... et l'ordonnance... Pourkoi l'ordonnance (traduite ou non)? Pour justifier de la présence de médicaments sur toi... Les douaniers se foutent bien de la comprendre (dixit la personne ki m'a fait la fouille... à l'époque, en pleine parano... on fouillait TOUT le monde et TOUS les bagages) ils veulent juste une certitude ke ces médoc sont prescrits!!!

De toute façon j'ai TOUJOURS mon ordo dans mon portefeuille... kestion de rassurance... et puis comme ça le pb de faire savoir en cas de pb ke je suis sous traitement est résolu... elle est avec mes papiers d'identité...

J'aimerais aussi ajouter une chose importante... Le lévo est fabriqué dans de NOMBREUX pays et sous de nombreuses formes... donc une pénurie générale est presque impossible... à moins d'un catastrophe mondiale comme ou peut voir dans les films catastrophes...ou la cata est toujours stoppée à temps... sauf ke pour détruire TOUS les moyens de productions il faudrait ke la cata ne soit po arrêtée à temps... dans ce cas je doute k'on puisse avoir besoin de lévo...

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50389  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et bien, moi, j'ai déjà pas mal voyagé, avec mon lévo toujours dans le bagage à main ... mais je n'ai jamais pensé à amener l'ordonnance, et on ne m'a jamais rien demandé ?? Pourtant, j'ai été en Argentine, au Canada ... et je voyage très souvent entre pays européens, où, là, il y a généralement beaucoup moins de contrôles (sauf pour les liquides et les produits "organiques", il y a 15 jours ils ont tout fouillé, lors d'un voyage au Portugal, parce que j'avais amené un morceau de pain bio, bien compact, qui devait avoir un drôle d'aspect sur l'écran de contrôle ...)

Personne ne m'a jamais demandé ce que c'était comme comprimés ?

Mais bon, si on peut, c'est certainement bien d'avoir non seulement les comprimés, mais aussi l'ordonnance, ainsi on ne prend aucun risque !

Gros bisou !

Beate