et si un jour il n'y avait plus de Levothyrox?...

gaia  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 14.11.08 |  Messages: 9  | Basedow depuis août ...  | loir-et-cher, près de Blois  |   | 40+

Bonjour à toutes et à tous,
j'ai décidé aujourd'hui de poser une question un peu "bizarre".

Je souffre de la maladie de Basedow depuis qq semaines, je supporte mal les anti-thyroidiens donc il est possible que je sois obligée de me faire enlever la thyroïde.

Mais voilà, cela veut dire que pour vivre il me faudra du Levothyrox à vie.
Imaginons, si on voulait voir notre futur en noir, qu'une guerre éclate ou qu'un événement grave survienne, que notre monde soit sans dessus dessous, que les industries pharmaceutiques ne fonctionnent plus...bref vous voyez le tableau...et là, plus de stocks de médicaments, on ne trouve plus de Levothyrox...et nous sommes des milliers à devoir absolument prendre du Levothyrox pour vivre...alors, que faire??

Ne vaut-il pas mieux faire le maximum pour conserver la thyroïde? car la chirurgie étant un acte irréversible, nous sommes "dépendantes" du Levothyrox.

Bon je sais que cette question est un peu extrême mais on ne sait jamais...

et cette question en amène d'autres:
- y-a-t-il des recherches en cours pour inventer de nouvelles thérapeutiques pour remplacer la thyroïde?
- peut-on penser à un implant (type implant contraceptif) qui pourrait délivrer une dose d'hormones thyroïdiennes en continu?
- pour la maladie de Basedow, ne peut-on pas envisager un traitement qui s'attaque à la cause de la pathologie (c'est-à-dire les auto-anticorps)?

Bref être malade nous oblige à être très conscients de tous ces problèmes.

Qu'en pensez-vous? Savez-vous si, actuellement, des travaux de recherche sur de nouveaux traitements sont en cours?

Merci à vous, et merci pour ce forum!

Hélène

caranell
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Karuna  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Bien sûr, sans notre dose de Lévo quotidienne, on serait mal partis ... mais à vrai dire, il y a plein d'autres pathologies qui ont, elles aussi, besoin de substitution et d'apport, pour vivre ... alors comme dit Caranell " on ne va pas se torturer les boyaux de la tête " en attendant cette hypothétique catastrophe.

Moi non plus je n'ai pas abandonné de gaité de coeur ma précieuse thyroïde, mais qui peut dire si ma sympathie à son égard était réciproque ? Devant le risque, bien réel celui-là, et à plus où moins court terme, la raison l'a emporté.

Tu es toute jeunette, et tu vas vivre de nombreuses décennies, aussi en regard de ce qui se passe dans le monde, et aussi à la vitesse où certains événements nous précipitent dans la tourmente, ton interrogation est légitime.

Je n'ai pas la compétence pour savoir si en semant un rang de cachets, j'aurais une belle récolte de pieds de Lévo la saison prochaine ?
J'espère ne pas te froisser, mais plutôt te faire sourire avec cette évocation. Si quelqu'un a déjà essayé, qu'il nous fasse part de ses conseils de jardinage ...

Pour le moment, il n'y a pas pénurie, et je te promets de réouvrir le sujet si cela devenait d'actualité.

En attendant, je te propose de mettre toute ton énergie et ta créativité au service de projets d'avenir, porteurs et optimistes. D'accord ?

Merci de nous avoir dit tout haut ce que beaucoup doivent penser tout bas !

Bisous.

Karuna

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gaia  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 14.11.08 |  Messages: 9  | Basedow depuis août ...  | loir-et-cher, près de Blois  |   | 40+

bien sûr que ma question était à prendre avec un peu d'ironie et de sourire, hihihihi ! Je suis fan de science-fiction, que voulez-vous!! lol!!

je vais essayer de planter qq comprimés de Levothyrox dans mon jardin, on ne sait jamais!!

c'est juste que, il y a quelques jours, un médecin m'a dit "pfff, t'embête pas avec ce traitement de Basedow, dans la moitié des cas il y a des récidives, tu seras bien plus tranquille sans thyroïde, ne t'inquiète pas pour l'intervention..."

Bien sûr, il a raison mon docteur mais , quand même, ce n'est pas si anodin. Et je sais, que presque tout le monde sur ce forum le sait, et que ces questions nous tourmentent tous (toutes surtout) un peu.

Je me dis simplement, qu'en ce moment, des recherches très médiatisées se font pour envisager un vaccin contre le VIH ou contre certains cancers...et que la thyroïde "intéresse" peut-être moins les scientifiques car finalement, on ne vit pas si mal sans thyroïde et ce forum le prouve bien! .

Alors j'espère bien qu'il y a qq part dans le monde de gentils chercheurs qui travaillent dur pour faire avancer la compréhension des mécanismes et les traitements des maladies thyroïdiennes.

Merci encore pour ce forum, je fais mes premiers pas en tant que "malade" et j'ai déjà appris plein de choses grâce à vos témoignages.

Bon courage! biz!

caranell
Membre bienfaiteur

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caranell
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...

Hello,


Ravie de savoir que beaucoup se sont posé la question au moinsune fois un jour ou l'autre. Car quand j'ai fait la réflexion à ma mère, elle m'a engueulé en me disant que j'avais une imagination débordante...ben non, c'est vrai que vu la mutation de notre monde on peut légitimement se poser la question.


Je n'ai pas la réponse...je prends la solution la moins pire...si je ne subis pas l'opération, dans 5 ans, dans 10 ans dans 15 ans maxi, je serai véritablement en danger parce que le cancer se sera étendu...


Si je la subis, c'est vrai que d'ici 15 ans, il peut toujours y avoir...je cite : un raz de marée, une guerre nucléaire, une catastrophe économique, j'en passe et des meilleures qui fasse qu'on trouve à peine de quoi manger, alors tu parles que les hormones de substitution....etc...comme cela ne peut jamais arriver....

Alors qu'est-ce que je choisis ? 5 ou 15 ans de vie sans problème et un énorme pépin en bout de course...ou bien peut-être toute la vie sans aucun problème ?

C'est pas seulement le deuil de sa thyroïde qu'on fait...c'est surtout le deuil de sa toute puissance...c'est basculer du côté des "dépendants" (comme il y en plein partout dans le monde pour d'autres maladies), c'est surtout ça le dur morceau à avaler (surtout quand on pétait le feu comme moi par ailleurs)...

C'est un pari sur l'avenir, la solution la moins pire...que te dire d'autre.

caranell
Membre bienfaiteur

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Karuna  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 08.10.08 |  Messages: 2339

Ben, pourquoi pas en pulvérisant dans un p'tit terreau, dans une p'tite jardinière, et en couvrant au chaud !

P'tit bisou de première conversation.

Karuna

Hello karanel,



J'ai pas mal retourné les choses dans mon esprit avant de faire ce "choix". C'est vrai qu'avec le cancer, ça peut être différent...la thyroïde peut très bien fonctionner par ailleurs...et du coup on est obligé de faire un effort d'imagination et de se projetter dans l'avenir pour se sentir en danger, parce que notre corps ne ressent pas directement ce qui se passe.

Me suis fait des scenarii pas possible...plus d'essence dans le monde, plus de voitures et plus de Levothyrox qui arrive jusqu'aux personnes...pour un peu j'aurai été postulé dans un centre de production de lévothyrox pour travailler sur place et être sur d'en avoir, dis donc

Et puis je me suis dit que si jamais on en arrive là, et bien c'est qu' il y aura bien d'autres dangers parallèllement et on aura l'occasion de mourir de biens d'autres choses aussi..donc.

Oui on est tous dépendants..d'air, d'eau, de nourriture...liste à laquelle nous devons rajouter le lévothyrox (ou assimilé). Il faut juste l'intégrer quoi...et comme j'ai passé 43 ans de ma vie à n'être dépendante biologiquement que d'air, d'eau et de nourriture...il faut que je le digère tout de même.

J'ai bien pensé qu'il pourrait n'enlever qu'une partie de la thyroïde, mais comme il y a des nodules des deux côtés (même si un seul nodule est cancéreux), c'est risqué tout de même.


A part ça, il y a un écrivain de science fiction qui a déjà utilisé le filon : le héros une maladie qui nécessite la prise d'un médicament journalier et le monde est plongé dans un chaos informatique, il n'y a plus d'informatique, donc plus d'acheminement du médicament.


A mon avis ce n'est sans doute pas de la science fiction pour certains pays ravagés par la guerre, pays du tiers monde ou autre.

Mais bon si notre pays était dans un tel chaos, il n'y aurait plus de quoi soigner les cancers non plus, plus de morphine, plus rien...alors...franchement ça revient au même, sauf qu'en se faisant enlever la thyroïde on élimine le danger immédiat au moins dans le cas d'un cancer.


A part ça si quelqu'un sait comment on fabrique le lévothyrox, je veux bien qu'on me communique le mode opératoire...j'ai cru comprendre que c'était à base d'hormone animale. Si vous apprenez que les chats de ma ville disparaissent les uns après les autres, vous saurez que je me suis monté ma petite fabrique perso.

Louvesolitaire  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

REcoucou ! Décidément, aujourd'hui, qu'est ce qu'on me voit !!!!

Bon, avant le lévothyrox, je prenais des extraits thyroïdiens de Choay et vers 1989, ils ont décidé d'arrêter de ne plus en faire et voilà que je vais à la pharmacie, bécasse que j'étais, j'étais au courant de rien...forcément...toute jeunette, mes parents me disaient que eux seuls avaient les médicaments et que sans eux je mourrais ! (vous comprenez pourquoi j'ai qques grippes à leurs égards)

J'ai été voir un endocrino dans un dispensaire et il m'a demandé les ordonnances de mes anciennes prescriptions, il m'a fait faire les prises de sang et en attendant, j'avais un dosage à peu près équivalent en lévothyrox...bien sur, j'étais largement sous dosée ! (ça correspondait à 55 de lévo).

Bon, j'imagine que si ça se reproduisait avec le lévo, il y aurait d'autres labos qui proposeraient leur truc à eux. Et puis de toute façon, y en a dans d'autres pays...Et j'aime bien la vision de Cara avec la fin du monde, comme dans les films de science fiction...on enverra Terminator en récupérer au marché noir....à défaut, on gobera du soleil vert ! MDR !

Bon appétit les zamis !

Bon, je file chercher mon gremlins ! Bisous !!!!

Nath

PS : Je préfère Matrix, y a de quoi se rincer les neunoeils et en plus c'est positif ! Petit faible pour Keanu Reeves. Si vous rêvez de la fin du monde, rêvez la au moins sans nous désespérer !!!! Ah oui, moi aussi, ma thyroïde ni basedow, ni hashimoto, moi née comme ça avec une thyro-flanc qui se fiche de moi ! Elle est sensée être naze, mais en fait, de temps en temps, elle se réveille et me tire la langue !

Désolée Nath in the City, ce n'était pas pour te désespérer. en plus plein de gens n'ont pas le choix (comme toi par exemple).
Tu sais bien que quand les gens ont le choix ils se font toujours plus de noeuds au cerveau , la nature humaine est ainsi.


Mais bon il n'mepêche que ça m'a donné envie d'en savoir plus...comment cette hormone de substitution est fabriquée ? Où sont les centres de production ? Ont-ils des procédures d'urgence prévues en cas de pépin : ont-ils une vision anticipatrice et à long terme ?
Il y a un post sur ce sujet ici ?

Après tout on s'intéresse bien à la nourriture, aux aliments dans le même but...cela me semble normal d'avoir la même réflexion vis à vis de cette hormone puisqu'elle nous sera (nous est) autant nécessaire pour vivre que la nourriture.

Pour moi ce n'est pas affoler la population, c'est juste ne pas se mettre la tête dans le sable : nuance de taille. Ne pas vouloir voir n'a jamais évité le danger, par contre s'organiser et prévoir, si.


Bises


Ella