ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Beate
Présidente

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Bonjour,

un article intéressant, et qui me semble à la fois complet et "facile à comprendre", sur lequel je viens de tomber par hasard, et qui est difficile à retrouver sur Internet (uniquement la version HTML, pas facile à consulter), je me suis donc permise d'en recopier de larges extraits ici :

http://209.85.135.104/search?q=cach.....t=clnk&cd=3&gl=fr

Citation:

UN SIMPLE ŒIL ROUGE ? OU LE PIÈGE DE L’OPHTALMOPATHIE THYROÏDIENNE C. Andris, Résident-Spécialiste, Université de Liège, Service d’Ophtalmologie (Pr. A. Galand) Rev Med Liege 2002; 57 : 5 : 334-339 L’ophtalmopathie de Basedow est la plus fréquente des ophtalmopathies associées aux maladies thyroïdiennes (85 à 90 %). De rares cas de thyroïdite de Hashimoto (avec hypothyroïdie) peuvent développer des signes d’ophtalmopathie(5 à 10 %). Une dernière catégorie regroupe les patients présentant uniquement des anomalies biologiques auto-immunes sans pathologie thyroïdienne (5 % des cas), ces patients étant en euthyroïdie. Seuls 3 à 5 % des patients souffrant d’une maladie de Basedow développent une forme sévère d’ophtalmopathie. Celle-ci affecte la qualité de vie des patients, tant elle peut être défigurante. PATHOGÉNIE La pathogénie n’est pas entièrement comprise. Ce désordre auto-immun provoque l’augmentation de volume des muscles extra-oculaires et du contenu conjonctif et graisseux orbitaire. L’accumulation de glycosaminoglycans provoque une infiltration œdémateuse. De nombreuses cellules immunocompétentes envahissent les tissus, essentiellement des lymphocytes T4 et des macrophages. Les lymphocytes reconnaissent un épitope antigénique commun à la thyroïde et à l’orbite. Ils envahissent la graisse orbitaire et le périmysium des muscles oculomoteurs. Les lymphocytes T4, après la reconnaissance antigénique, libèrent des cytokines, responsables d’une amplification de la réponse inflammatoire par l’activation de lymphocytes T8 ou de lymphocytes B sécrétant des auto-anticorps. Lescytokines, enfin, stimulent les fibroblastes àsécréter des GAGs ou glycosaminoglycans, hydrophiles. Un appel d’eau se traduira par l’œdème orbitaire, l’exophtalmie, et l’œdème des muscles oculomoteurs. Ces fibroblastes ont la capacité de se différencier en adipocytes, permettant d’expliquer l’augmentation de la masse graisseuse orbitaire. L’antigène commun, impliqué dans l’ophtalmopathie de Basedow, semble être le récepteur à la TSH. Ce TSH-récepteur a été mis en évidence au niveau de fibroblastes orbitaires et prétibiaux, et au niveau des adipocytes de la graisse orbitaire. Les myocytes pourraient être l’objet d’un phénomène secondaire avec perpétuation de la réaction auto-immune. De nombreux antigènes musculaires intracellulaires pourraient alors apparaître secondairement, avec formation d’anticorps. HISTOIRE NATURELLE DE LA MALADIE La grande majorité des patients ont une ophtalmopathie légère et non progressive, ne nécessitant pas de traitement; 66 % à 75 % d’entre eux s’améliorent spontanément. Seuls 3 à 5 % des patients vont développer une ophtalmopathie sévère ou évolutive nécessitant un traitement. Le décours de l’ophtalmopathie se fait en deux temps. Une première période avec une ophtalmopathie floride, à laquelle succède une phase inactive, statique où les phénomènes régressent partiellement. La maladie de Basedow est typiquement féminine, pour 86 % des cas. Les formes graves sont souvent l’apanage des hommes, des patients plus âgés, et des fumeurs. Deux pics de fréquence sont retrouvés : 40-50 ans et 60-70 ans. Une myasthénie peut accompagner l’ophtalmopathie thyroïdienne dans 5 à 8 % des cas. SIGNES CLINIQUES Les signes cliniques sont regroupés dans la classification NO SPECS. Elle comporte 6 classes et 4 stades de gravité pour chaque classe: - la classe 0 (N pour No) correspond à l’absence de signe ou de symptôme; - la classe 1 (O pour Only) correspond à la présence de seuls signes tels que la rétraction palpébrale, ou le “lid lag”; - la classe 2 (S pour Soft tissue) quantifie l’atteinte des tissus mous palpébraux et conjonctivaux, avec un stade de gravité croissante 0, a, b, c; - la classe 3 (P pour Proptosis), évalue l’exophtalmie, avec 4 stades de gravité; - la classe 4 (E pour Extra-ocular muscle) évalue l’atteinte oculomotrice; - la classe 5 (C pour Cornea) évalue l’atteinte cornéenne; - la classe 6 (S pour Sight) évalue la neuropathie optique éventuelle. (...) COMMENT TRAITER UNE OPHTALMOPATHIE NON SÉVÈRE? La plupart des patients ne nécessitent aucun traitement agressif. Un simple traitement local lubrifiant permet d’améliorer la qualité du filmlacrymal. L’élévation de la tête du lit permet une réduction de l’œdème matinal. Les verres solaires améliorent la photophobie. En cas de lagophtalmie, l’occlusion nocturne doit être conseillée (strips). La guanéthidine et les bêta-bloquants peuvent être efficaces pour contrôler la rétraction palpébrale. La correction prismatique soulage la diplopie. Il est important de rassurer le patient en lui expliquant qu’il y a peu de risques quant à une aggravation de sa maladie, et qu’au contraire,une amélioration spontanée (quoique incomplète) devrait se produire. Il est très important également d’encouragerle patient à interrompre son tabagisme. COMMENT TRAITER UNE OPHTALMOPATHIE SÉVÈRE? Les glucocorticoïdes et la radiothérapie orbitaire sont les seuls traitements établis à ce jour. Les glucocorticoïdes Les glucocorticoïdes ont été utilisés par voie orale, locale (rétrobulbaire et sous-conjonctivale), et intraveineuse. Ils sont très efficaces quant au contrôle des phénomènes œdémateux, et de la neuropathie optique. Ils n’améliorent que peu les troubles oculomoteurs et l’exophtalmie. La voie intraveineuse est plus efficace, et mieux tolérée. Vingt à quarante pour cent despatients sont cependant partiellement, ou non-répondeurs. Il existe souvent une récidive de l’ophtalmopathie à l’arrêt du traitement. Les complications et effets secondaires des glucocorticoïdes sont bien entendu à suivre de près. La radiothérapie orbitaire La radiothérapie orbitaire agit via son effet anti-inflammatoire non spécifique. Par ailleurs,les lymphocytes infiltrant l’espace orbitaire sont hautement radiosensibles. Le rapport T4/T8 est altéré par la radiothérapie.Un effet positif est présent dans 60 % des ophtalmopathies en phase active. Celui-ci est marqué sur les phénomènes œdémateux, et sur la neuropathie optique. L’effet est moindre sur le désordre oculomoteur et sur l’exophtalmie.La dose de 20 Gy par œil est délivrée en 2 semaines, et fractionnée en 10 séances.Une exacerbation transitoire de la symptomatologie, indiquant le recours aux corticoïdes, est fréquente. Les effets positifs de la radiothérapie peuvent prendre plusieurs jours, voire semaines avant de se manifester. La cataracte radio-induite est évitée par le fractionnement de la radiothérapie.La rétinopathie radique est extrêmement rare, probablement favorisée par une microangiopathie diabétique ou une chimiothérapie antérieure. Un risque carcinogène théorique de 0,3 % existe, nous conduisant à éviter ce traitement chez les patients de moins de 30 ans. La radiothérapie combinée aux glucocorticoïdes Plusieurs études prospectives et randomisées montrent la supériorité de cette tactique thérapeutique en termes d’efficacité. Par ailleurs, l’effet immédiat des corticoïdes se combine à l’effet retardé de la radiothérapie. Le sevrage des corticoïdes pose moins de problèmes de récidives. Cette option thérapeutique est celle que nous privilégions dans les cas d’ophtalmopathie sévère. La décompression orbitaire Cette technique s’indique en phase aiguë encas de neuropathie optique réfractaire aux précédents traitements. Elle s’indique également en cas d’exophtalmie sévère (au-delà de 25 mm), au stade des séquelles, lorsque la maladie est devenue inactive. La voie transantrale avec ouverture de la paroiinférieure, et de la paroi interne ethmoïdale, permet un gain de 4,7 mm de protrusion oculaire. Elle est cependant responsable d’un grand nombre de diplopies postopératoires (41 %). L’approche antérieure à travers une incision transpalpébrale ou transconjonctivale paraît être responsable de moins de diplopies postopératoires (6-15 %). L’enlèvement des trois murs (plancher, interne et externe) permet une réduction d’exophtalmie encore supérieure, avec moins de risques de diplopie. Traitements non établis La ciclosporine majore l’efficacité des glucocorticoïdes, elle est cependant moins efficace comme traitement isolé. La plasmaphérèse a des résultats discordants selon les études. Nouveaux traitements en cours d’investigation Les analogues de la somatostatine semblent avoir un effet positif sur l’œdème des tissus mous, d’autant plus marqué que la prise du traceur est importante en scintigraphie à l’octréotide radiomarqué. L’interaction des analogues de la somatostatine avec les récepteurs localisés à la surface des différents types cellulaires orbitaires pourrait inhiber d’importantes fonctions, telle que la libération de l’IGF1 (insulin growth factor 1) ou de certaines cytokines. Les immunoglobulines intraveineuses auraient également un effet positif sur l’ophtalmopathie. La chirurgie de réhabilitation Beaucoup de patients devront subir une chirurgie pour corriger leur diplopie ou la rétraction palpébrale. La chirurgie oculomotrice vise à rétablir une vision simple en position primaire et en position de lecture. Le moment de la chirurgie est crucial à évaluer, celle-ci ne doit être réalisée qu’en période statique, inactive. La maladie doit être considérée comme inactive depuis une période de 4-6 mois. Le droit inférieur est le plus fréquemment touché, suivi du droit interne, et du droit supérieur. Les muscles sont fibrotiques, rigides et inextensibles. Les mouvements oculo-moteurs sont limités dans le champ d’action opposé au muscle atteint (phénomène de restriction). La chirurgie utilise le recul musculaire, en fonction du test d’élongation musculaire peropératoire. Ces muscles sont souvent difficiles à aborder, à charger, à désinsérer et à réinsérer. La chirurgie palpébrale ne pourra être réalisée qu’in fine.La chirurgie doit impérativement suivre l’ordre décompression orbitaire - chirurgie oculomotrice - chirurgie palpébrale. La maladie doit également être inactive depuis 4-6 mois. Elle utilise essentiellement le recul du muscle de Müller, le recul de l’aponévrose du releveur, la blépharoraphie, l’allongement du releveur dans le cas de la rétraction de la paupière supérieure. Dans le cas de la rétraction palpébrale inférieure, le recul des rétracteurs de la paupière inférieure avec ou non l’insertion d’un “spacer”. L’excision de la hernie de graisse orbitaire est pratiquée dans le même temps opératoire. Le traitement de l’hyperthyroïdie et le décours de l’ophtalmopathie de Basedow L’ophtalmopathie de Basedow peut être concomitante, précéder, ou survenir après l’apparition de l’hyperthyroïdie.L’activation des TSH-R qui peut survenir tant dans l’hyperthyroïdie (via les anticorps TSH-R), que dans l’hypothyroïdie (via la TSH) est responsable de l’aggravation de l’ophtalmopathie. Les traitements médicamenteux antithyroïdiens n’affectent pas le décours de l’ophtalmopathie. Le problème réside dans le grand nombre de récidives après l’arrêt du traitement (63 %), surtout chez les jeunes avec un taux élevé d’anticorps anti-TSH-R. Une exacerbation de la réaction auto-immune peut alors se produire lors de l’essai de sevrage. Ceci peut également être le cas en présence de fluctuations du statut thyroïdien, en cas de contrôle imparfait de la fonction thyroïdienne.L’iode radioactif est le traitement le plus largement utilisé aux USA. Les endocrinologues européens choisissent en cas d’hyperthyroïdie récurrente : la thyroïdectomie dans 43 % des cas, un second traitement par anti-thyroïdiens dans 32 % des cas, et le radioiode dans 25 % des cas. Certains auteurs comme Bartalena et coll. (1), estiment que l’iode radioactif est associé à une progression possible d’une ophtalmopathie pré-existante, surtout chez les fumeurs. La progression n’apparaît cependant pas chez la majorité des patients. L’ophtalmopathie semble plutôt évoluer indépendamment de l’affection thyroïdienne, pour son propre compte, et cela quel que soit le traitement de l’hyperthyroïdie. Si évolution concomitante il y a, celle-ci peut être maîtrisée par l’usage des glucocorticoïdes. L’expérience liégeoise de Hennen et coll.(11) est rassurante, et ne fait pas état d’une aggravation significative de l’ophtalmopathie après traitement par iode radioactif. La thyroïdectomie n’augmente pas le risque de progression de l’ophtalmopathie. Une couverture par glucocorticoïdes n’est pas nécessaire en postopératoire. Il ne semble pas y avoir de différences entre la thyroïdectomie subtotale et l’ablation totale. La chirurgie est cependant délicate pendant la phase active de la maladie, et comporte un risque pour les parathyroïdes. En conclusion, la présence d’une ophtalmopathie ne devrait pas être considérée quant au choix du traitement de l’hyperthyroïdie. Ce choix doit être basé sur des critères établis (taille du goitre, âge, premier épisode versus récurrence, etc.) indépendamment de l’ophtalmopathie.Le choix d’une méthode radicale, que ce soit par radioiode ou thyroïdectomie, pourrait avoir, à long terme, un effet bénéfique sur l’ophtalmopathie, probablement par suppression des antigènes thyroïdiens et des lymphocytes Tauto-réactifs. En cas de choix du radioiode, une couverture par glucocorticoïdes est indiquée, si l’ophtalmopathie est déjà présente, spécialement chez les fumeurs. LE RÔLE DU TABAC Le tabagisme influence nettement l’apparition et la gravité de l’ophtalmopathie. Par ailleurs, le tabagisme est également responsable d’un manque de réponse aux glucocorticoïdes et à la radiothérapie orbitaire. Le tabac pourrait altérer la structure des TSH-R et les rendre encore plus immunogènes. L’hypoxie induite par le tabac pourrait libérer davantage de cytokines. CONCLUSIONS L’ophtalmopathie thyroïdienne est une pathologie à laquelle les ophtalmologues sont fréquemment confrontés. Elle peut être difficile à reconnaître à son début, tant elle peut mimer une affection conjonctivale infectieuse ou allergique chronique. La plupart des patients ne développent qu’une forme mineure de la maladie, et ne nécessitent pas de traitement. Les formes graves sont très invalidantes, touchant en règle générale des femmes jeunes. L’impact psychologique, social et économique est majeur pour les patients. La prise en charge de l’ophtalmopathie thyroïdienne repose sur une collaboration étroite entre les endocrinologues, les radiologues, les radiothérapeutes, les chirurgiens de la thyroïde, les ORL par leur voie d’abord transantrale, les chirurgiens maxillo-faciaux et les ophtalmologues. RÉFÉRENCES 1. Bartalena L, Pinchera A, Marcocci C et al.— Management of Graves’ ophthalmopathy : reality and perspectives. Endocr Rev, 2000, 21, 168-199. 2. Mourits MP, Koornneef L, Wiersinga WM, et coll.—Clinical criteria for the assessment of disease activity in Graves’ ophthalmopathy : a novel approach. Brit J Oph-thalmol, 1989, 73, 639-644. 3. Macchia PE, Bagattini M, Lupoli G et al.— High-dose intravenous corticosteroid therapy for Graves’ ophthalmopathy. J Endocrinol Invest, 2001, 24, 152-158. 4. Marcocci C, Bartalena L, Tanda ML, et al.— Comparison of the effectiveness and tolerability of intravenous ororal glucocorticoids associated with orbital radiotherapy in the management of severe Graves’ ophthalmopathy : results of a prospective, single-blind, randomized study.J Clin Endocrinol Metab, 2001, 86, 3562-3567. 5. Gorman CA, Garrity JA, Fatourechi V et al.— A prospective, randomized, double-blind, placebo-controlledstudy of orbital radiotherapy for Graves’ ophthalmopathy. Ophthalmology, 2001, 108, 1523-1534. 6. Kahaly GJ, Rosler HP, Pitz S, Hommel G.— Low-versus high-dose radiotherapy for Graves’ ophthalmopathy : a randomized, single blind trial. J Clin Endocrinol Metab,2000, 85, 102-108. 7. Kahaly GJ, Rosler HP, Pitz S, et al.— Radiotherapy forGraves’ ophthalmopathy. J Clin Endocrinol Metab, 2001, 86, 2327a-2328a.8. Heufelder AE, Joba W.— Thyroid-associated eyedisease. Strabismus, 2000, 8, 101-111. 9. Bradley EA.— Graves’ Ophthalmopathy. Curr Opin Ophthalmol, 2001, 12, 347. 10. Khalife A, Valdes H, Beckers A.— Controverses thérapeutiques : le traitement de la maladie de Basedow. RevMed Liège, 1999, 54, 606-610. 11. Hennen G, McNamara EM, Dockier A, Joachim M.—Radioiode (131 I) comme seul traitement de l’hyperthyroïdie. Résultats d’une expérience de 10 années. RevMed Liège, 1999, 54, 611-617. 12. Wemeau JL, Caron P, Helal B et al.— Thyroïde et Tchernobyl. Position du groupe de recherche sur la thyroïde. Ann Endocrinol, 2001, 62, 435-436.

Cet article date de 2002, il y en a eu d'autres depuis, bien sûr, et on discute des traitements des ophtalmopathies lors de chaque congrès sur la thyroïde ... d'après les derniers exposés auxquels j'ai pu assister, on dit quand-même de plus en plus qu'en cas de maladie difficile à contrôler par les antithyroïdiens, ou récidivante, et de problèmes oculaires déjà présents, mieux vaut éviter l'iode radioactif et préférer la chirurgie ...

Quelques autres articles :
http://www.unilim.fr/medecine/formini/optalmologie/Exoph.pdf
http://www.chups.jussieu.fr/polys/ophtalmo/POLY.Chp.18.html
http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/mede...../OPHTALMO/EXOPHTALMIE.pdf
http://www.bium.univ-paris5.fr/acad.....es/005_2004_3_1_01x13.pdf

Intéressant notamment celui-ci :
http://www.md.ucl.ac.be/loumed/V126,%202007/mars/S8-13.pdf
"Approche multidisciplinaire de l'ophtalmopathie thyroidienne : recommandations pour les généralistes et les spécialistes" (université catholique de Louvain, Belgique)

Il existe un groupe de travail, composé des plus grands spécialistes internationaux, qui se consacre tout particulièrement à ce sujet, depuis plusieurs années, et dont je connais assez bien plusieurs représentants, et notamment la personne responsable de la correspondance, P. Perros en Angleterre, à qui je pourrais demander des précisions en cas de besoin : c'est EUGOGO, "European Group on Graves' Orbitopathy", voir http://www.eje-online.org/cgi/reprint/155/3/387 - ils ont aussi un site, eugogo.org, mais apparemment il n'est pas accessible aux profanes ...

Bon courage à tous !

Beate

Beate
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Bonjour,

quelques récits de "forumeurs", sur des opérations de "décompression orbitaire" et la chirurgie des paupières, pour une exophtalmie due à Basedow (certains avec des photos) :

Décompression orbitaire (Sylvie54)
Décompression orbitaire avant/après (bigeyes)
Photos de ma tronche ... (Bob56)
Décompression orbitale, suite (CoraileGe)
decompression orbitaire et retraction paupières (elyas et Francuscinja, expérience assez négative)
opération décompression orbitaire (peggynette02)
Opération Décompression Orbitaire Osseuse Témoignage (letacla)

Un dossier "exophtalmie" (avec vidéos etc) sur le site de l'èmission Allo Docteurs : http://www.allodocteurs.fr/actualit.....eux-exorbites-167.asp?1=1

Bon courage à tous !

Beate

Beate
Présidente

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Lien vers une vidéo du site Bonjour docteur, de l'émission de santé de France 5 :

Exopthalmie, le syndrôme des yeux exorbités
Tout un dossier : diagnostic, traitements, chirurgie ...

https://mobile.allodocteurs.fr/maladies/yeux/exophtalmie-le-syndrome-des-yeux-exorbites_167.html
https://www.allodocteurs.fr/emissions/le-magazine-de-la-sante/le-magazine-de-la-sante-du-16-04-2021_28120.html

ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Beate

Orbitopathie dysthyroïdienne : du diagnostic au traitement
Rev Med Suisse 2013;9:66-71

http://rms.medhyg.ch/numero-368-page-66.htm

Beate
Présidente

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Merci !!

Cet article est non seulement tout récent, mais aussi vraiment intéressant et complet - avec notamment quelques jolies photos "avant-après" de patients (après radiothérapie, opération etc).

Beate

j'ai trouvé ça sur le site suivant :

http://www.homéopathie.com/pathologies/oedeme.html

Citation:

Traiter les différents types d'œdème avec l'homéopathie L'œdème est une affection qui survient au niveau des organes internes tels que le coeur ou des organes externes tels que la paupière. L'utilisation de remèdes homéopathiques appropriés permet de soulager les symptômes qui y sont associés. Pouvant être aigu ou chronique, l’œdème est une infiltration de liquide au niveau des tissus cellulaires qui touche aussi bien les tissus cutanés que les muqueuses. Un œdème aigu peut être provoqué par une allergie survenant suite à une piqûre d’insecte tandis qu’un œdème chronique survient suite à un dysfonctionnement de l’organisme. Certaines pathologies telles que l’œdème des chevilles se présentent comme une enflure douloureuse et dans la plupart des cas, la trace laissée par la pression du doigt ne disparaît pas tout de suite. Ce type d’œdème peut être d’origine circulatoire, cardiaque ou métabolique. En outre, il est à noter que les varices et la phlébite peuvent également provoquer un œdème au niveau des chevilles. Symptômes A cause de l’accumulation de liquide au niveau des cellules, l’œdème se manifeste par un gonflement de la peau. Dans certains cas, il peut aussi atteindre des organes internes comme le cerveau ou les poumons, tandis que dans d’autres cas, il peut toucher des organes externes comme les paupières. Il existe ainsi plusieurs types d’œdèmes tels que l’œdème arsenical, un trouble provoqué par l’utilisation prolongée de médicaments à base d’arsenic ou l’œdème du poumon, un trouble dû à l’infiltration de liquide au niveau du tissu pulmonaire. Traiter l’œdème Accompagné de démangeaisons, de douleurs, de pus et de troubles visuels, l’œdème occulaire peut être traité avec Conium Maculatum 5 CH, à raison de 3 granules trois fois par jour. S’il est accompagné d’une sécheresse occulaire, de démangeaisons, de céphalées et de vertiges, il conviendra alors d’administrer au sujet atteint 3 granules de Cyclamen Europaeum 5 CH trois fois par jour. En cas d’œdème allergique provoqué par une piqûre d’insecte ou d’œdème inflammatoire provoqué par une chute ou un coup, il est préférable d’opter pour la prise d’Apis mellifica 15 CH, à raison de 5 granules aussi souvent que nécessaire. Le même remède peut aussi être utilisé en cas d’œdème inflammatoire de l’articulation ou d’œdème aigu, à raison de 5 granules toutes les 10 à 15 minutes. Pour une meilleure efficacité, il est possible d’associer à ce traitement des remèdes tels qu’Urtica urens 4 CH ou Kalium iodatum 4 CH. En ce qui concerne les cas d’œdèmes chroniques, il est recommandé de ne pas dépasser 4 prises par jour. Quand consulter un médecin ? Certains œdèmes, notamment ceux qui se manifestent au niveau des chevilles, peuvent être le signe de maladies graves telles que l’insuffisance rénale ou la cirrhose du foie. Dans ces cas, une consultation médicale s’impose. En outre, il est impératif de consulter sans tarder un médecin en cas d’œdème du poumon associé à un état de détresse respiratoire. Traitements et pathologies associés à « oedème » Traitements associés: ‎Apis Mellifica Pathologies associées: Insuffisance Cardiaque Insuffisance Rénale Chronique

http://www.medicalforum.ch/docs/smf/2012/10/fr/fms-01042.pdf

pour les formes legeres d'ophtalmopathies.

Beate
Présidente

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Je viens de tomber sur un mémoire très complet et assez récent (2014), présenté pour l'obtention du diplôme d'orthoptiste (université de Lyon), avec beaucoup d'explications sur la maladie elle-même et sur les ophtalmopathies :

"La prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Basedow"
http://bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/n.....013_Laguerre_Fichelle.pdf

Je mets le lien ici, ainsi on le retrouvera facilement !

Beate

Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2892  | Basedow  | Drôme  |   | 70+

Tu as raison Beate, le lien est très intéressant. Je l'ai enregistré et mis dans mes favoris.
Le seul problème c'est que ce lien évoque une approche pluridisciplinaire de la maladie de Basedow ce dont je n'ai jamais bénéficié.
Apparemment à Lyon 1 ce serait différent et je vais me renseigner.

Beate
Présidente

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Moi non plus Beate mais je vais essayer car cela me paraît important pour les personnes qui ont une maladie de Basedow.
Pour l'instant je n'ai que les paupières très roses et presque rouges quand je suis fatiguée et une rétractation palpébrale à l’œil droit mais je n'ai encore jamais trouvé un ophtalmo spécialisé.

Inscrit le: 22.08.20 |  Messages: 6

Bonjour,

Je suis diagnostiqué Basedow depuis 2 mois à peine. J'ai malheureusement une exophtalmie avec rétraction palpébrale. Cela modifie mon regard ...et outre les autres symptômes, c'est bien cela qui me mine le plus le moral. Je n'arrive pas a trouver de réponses claires sur les forums et autre. Est ce que les exophtalmies et les ophtalmopathies thyoridienne rentrent dans l'ordre avec traitement ( propylex pour ce quie concerne). Ou les malades conservent ce regard inquiétant ? En gros est ce que c'est réversible comme les autres symptômes quand il s'agit d'une orbitopathie de stade 1 ou 2 ?
Je vous remercie et j'ai besoin de témoignages pour y voir plus clair sans mauvais jeu de mot.

Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2892  | Basedow  | Drôme  |   | 70+

Anaïs13, pour ma part, 08 ans après le gros de la crise, je n'ai plus qu'une très légère rétractation palpébrale à l’œil droit, une couleur un peu rosée de mes paupières qui s'accentue avec la fatigue, par temps ensoleillée il me faut des lunettes de soleil et, matin et soir, j'humidifie mes yeux avec du sérum physiologique.
Je pense qu'humidifier les yeux, aussi souvent que nécessaire, est important.
S'il m'arrive d'oublier, mes yeux se mettent à coller rapidement et j'ai du mal à les ouvrir le matin. J'ai trouvé ce traitement en fin de maladie de Basedow. Je pense qu'il eût été utile de m'humidifier les yeux dès que les problèmes ont commencé. Personne ne me l'avait alors dit et c'est dommage.
Depuis cette époque je veille à avoir un bon taux de vitamine D (milieu des normes de préférence), je n'hésite jamais à prendre de la vitamine C et des vitamines B.
Je n'ai, jusqu'à aujourd'hui, jamais eu de rechute alors que jusqu'à la soixantaine j'ai connu de nombreuses phases d'hyperthyroïdie infraclinique.
Prends soin de toi.

Inscrit le: 22.08.20 |  Messages: 6

Merci pour cette réponse héliotrope.
Aviez vous des oedèmes importants le matin ? C'est mon cas , ils se résorbent légèrement la journée mais le pourtour de l'oeil reste gonflé.
Aviez vous une exophtalmie importante ?
J'avoue que votre message me rassure.
En combien de temps c'est rentre dans l'ordre après le début du traitement ?
Oui, J humidifie plusieurs fois par jours avec des larmes artificielles + nettoyage au borax qui est je pense l'équivalent du sérum physiologique. C'est vrai que ça soulage et ça préserve l'oeil.
Le problème est que les endocrinologues ne vous parlent quasiment jamais des yeux et des mesures simples à prendre ... Je ne comprends pas !

Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2892  | Basedow  | Drôme  |   | 70+

Oui Anaïs, en cours de traitement j'ai eu des sensations très désagréables avec les yeux. Ils étaient proéminents, irritables, à un moment donné, sous Proracyl (médicament qui a disparu et on m'a donné à la place du Thyrozol) j'ai eu les yeux dans un tel état qu'une amie, infirmière, m'a dit que j'avais des yeux de lapin ! A l'époque je portais de grosses lunettes de soleil très couvrantes !
L'hydratation intensive des yeux m'a aidée. Huit ans après je mets mes gouttes encore soir et matin. Je crois que je ferai ça jusqu'à ma mort.
Je pense que les vitamines citées m'ont également beaucoup aidée.
Courage.