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Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer
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Népalhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Louna, sinon Luna47

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Népal

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Je ne crois pô la voir vu sur la liste...Népal me plaît bien

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonsoir Véro,

ça y est, te voilà rebaptisée "Népal" !! Mot de passe inchangé !

A bientôt !

Beate

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on se comprend bien;c est pquoi j ai pas réactivé la farandole;
qui reviendra un peu,mais circonstanciellement j espère;(et en bénéfique);

d un autre côté,j y pensais,oui ce forum va abriter plein de trucs et même l hépatite,stp Béate,parce que en fait ça n existe pas ailleurs,l esprit libre et confiant d ici;et ça c est un sacré +!
je suis sùre que "christian du 91" s est trouvé bien accueilli et informé chez nous!
je regrette pas de m être exposée dans la réponse,enfin j ai choisi de prendre le risque,parce que c était bilatéral;

en revanche un jour je n ai pas eu que des retombées positives d une intervention au 13h télé;y a eu les regards et chuchotements des gens -à-qui-arrive-rien,et qui causent sur autrui;au boulot;tu connais la rumeur sur les virus!

le positif était les bonjour sympa des gens dehors.....les "comment ça va"?
et pi que l équipe télé était venue à la maison,et tard le soir à ma demande!!parce que j étais sous trt,
....que donc y avait ma louve!!et que j ai la vidéo avec elle!!

bon,je vais voir l assoc.....

Shannon à plat

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Pour ma part, je ne suis pas sure que la création d'un espace réservé soit une bonne chose... nous nous éloignons un peu trop de ce qu'est le forum à l'origine... Pour cela, il y a au féminin. com, facebook, et autres...

Je trouve que ça ferait un peu carré VIP, et, j'ai horreur de ce genre de choses... ce forum auquel auraient acces que certaines personnes, et dont d'autres pourraient se sentir exclus... ce n'est pas cet esprit là que nous voulons pour ce forum qui doit rester ouvert à tous !

C'est à nous de faire attention à ce que nous écrivons par rapport à la manière dont nous voulons être exposé ou non.

Pour ma part, je me moque d'être exposée, après santé magazine et le magazine de la santé sur la 5, de toutes façons... Laughing et puis, j'ai aussi sur le net, un site photo avec mon vrai nom... j'assume, et franchement tant que les gens n'ont ni mon adresse perso ni mon numéro de tel, je n'ai jamais eu aucun souci.
Au boulot j'assume totalement mes soucis de santé, et je vous assure que cela passe très bien. Après, oui, il y a sans doute des ragots, des critiques, mais je m'en fous, si vous saviez !!! Les gens qui parlent sur le dos des autres le font souvent par envie, par jalousie... Et quand bien même, qu'ai je à faire de l'avis des autres ??? Ils ne vivent pas ce que j'ai pu vivre, alors qu'ils parlent, cela me glisse dessus. J'ai conscience que tout le monde n'a sans doute pas le caractère, ou l'envie de faire comme moi, mais alors c'est à eux de faire attention au pseudo employé, et à ce qu'ils disent pour que personne ne fasse le rapprochement... A part pour le CTM qui est rare, le reste des pathologies de la thyroïde arrivent à tant de gens qu'il me semble difficile si on ne donne pas d'infos persos de faire un quelconque rapprochement !!! Les règles du jeu sont claires des de départ sur le forum, à chacun de faire avec ou de choisir de ne pas écrire.
Et à part tomber sur qqn de parano qui cherche à vous nuire consciemment, on ne risque pas grand chose, et sinon, à chacun de faire attention, nous sommes ici pour la plupart des adultes il me semble.

voilà mon avis, attention à ne pas trop s'écarter de notre action première : l'aide aux malades. La causerie, c'est chouette, mais ce n'est pas le but premier de notre action qui est d'aider et d'informer sur les pathologies de la thyroïde. Ce forum existe, très bien, j'aime y aller de temps en temps aussi, mais l'utilisation qui en est faite reste à la discrétion de ses utilisateurs.

Bisous
Abyss Wink

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crichine décédé
Inscrit le: 01.07.04  |  Messages: 4070
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Coucou,

Abyss, je suis d'accord avec toi.

Les bavardages ne me paraissent pas devoir bénéficier d'un statut particulier. A chacun de prendre ses responsabilités et de savoir quoi dire en public ou pas. Chats en tous genres sont là, on noue des relations ici et on s'en va discuter de la pluie et du beau temps plus loin. Ce qui permettrait d'alléger certains sujets. Bien sûr, il en faut pour tous les goûts et les bavards ont droit à leur espace, mais pas nécessairement pile dans le forum. Exporter les conversations vers le chat MSN et autres Skype me semble une bonne solution.

Quand j'ai découvert le forum, ce qui m'avait séduite, c'était son sérieux. J'ai pratiqué Doctissimo un certain temps et me suis vite lassée. Je suis restée fidèle à VST. On est là pour aider les gens qui ont des problèmes de thyro. Qu'on en profite pour se faire des bisous, se remonter le moral, se souhaiter bon anniv' c'est bon pour le moral et c'est très bien. Il ne faut pas que ça devienne un roman fleuve ou un feuilleton de plusieurs dizaines de pages (pour les causeries, évidemment).

On s'active à remettre le chat en état, ce qui permettra à ceux qui le veulent de se donner rendez-vous, de bavarder tant qu'ils le veulent et ça disparaîtra, puisque c'est le principe du chat.

Bisous

_________________
Crichine
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Kikoo !

Je vous ai lues, je réfléchissais justement au forum et à ce qui a été dit de part et d'autres.

Je crois que ce qui fait la richesse de ce forum c'est à la fois le coté sérieux, dans les infos recherchées, dans les réponses qui nous sont faites, etc. Mais aussi dans le forum divers, autres maladies, causeries, etc. Après, on adhère ou pas, selon le temps qu'on a à y consacrer...durant un temps, j'étais pas assez bien pour donner des conseils aux autres, j'ai pourtant été sur toutes les rubriques ou presque, et je n'ai pas tjs eu de réponse à apporter. Plutôt que de donner de mauvaise info, autant apporter ce en quoi on se sent en mesure de donner...de l'écoute en revanche, j'avais à donner.

Sur les discussions sérieuses, j'évite de me répandre, car je pense que ça nuirait plus qu'autre chose. J'évite même les "bisous" et autres mickeys et manifestations trop familières, je m'adapte. Je ne distribue pas de l'intime à tout le monde...c'est vrai qu'à un moment, je me suis plus confiée sur le forum causerie, en perdant de vue que l'on pouvait nous trouver en tapant un mot, comme brioche ou autre chose...j'ai fait partie d'autres associations également, mais pour d'autres domaines. Je crois que cela a son utilité, parfois on a juste besoin de souffler dans ce monde de brutes.

Sur doctissimo, je n'ai pas vu de l'humain, j'ai vu des manifestations dignes de sapins de Noël, avec tout un tas d'images interactives, le temps de trouver une info et on a l'impression de faire son marché de Noël...j'ai été sur un forum en revanche, Béate, Shannon, Cara et Dom savent à priori de quoi je parle, là il y a des personnes malades vraiment et la tête pas tjs bien claire, des personnes m'ont porté préjudice et j'ai été piratée par l'une d'entre elle avec qui j'avais cru avoir tissé un lien affectif. J'ai du changer mes mots de passe et changer de messagerie également, bref, nettoyer mon ordi, etc. Vous imaginez ce que ça peut prendre de temps !

J'ai également été sur un autre site que j'ai mis de coté et là, j'avais le même pseudo qu'ici, donc, déjà pour m'éviter d'être repérée par ces personnes là (j'avais créé au même moment et pour pas oublier les noms d'utilisateur, comme il m'arrive fréquemment de le faire lorsque je m'inscris pour avoir ne serait ce que des infos ou participer à des réunions de consommateur, etc...j'ai mis le même).

Donc j'aimerais au moins changer mon pseudo en y mettant à la place de celui ci : Louvesolitaire

Je comprends les réticences d'Abyss et de Chrichine d'accéder à cette demande, mais n'oubliez pas, c'est aussi grâce à ce forum causerie que l'on a pu aussi tisser des liens qu'on ne peut pas tisser ailleurs avec autant de sincérité. Je n'aurais pas connu la moitié de vous, je ne me serais peut être pas décidée à venir au resto avec vous en novembre dernier. La photo, ça m'est égal, je ne donne pas mon identité réelle sur les forums en général, car de toute façon, j'ai aussi participé à une émission sur l'autisme et j'ai été exposée, car on a filmé chez moi. Je ne le regrette pas. Mais on doit aussi réfléchir à la façon dont on doit pouvoir concilier ce qu'on veut donner de nous et la sécurité de pouvoir le faire en toute confiance.

Je vais de temps en temps, qd le temps me le permet, sur les autres rubriques, j'ai d'ailleurs durant longtemps été que sur les autres rubriques, sans aller sur le forum, je suis inscrite depuis un moment déjà...et je n'ai pourtant pas été depuis le début très active sur le forum. Ce qui m'a décidée aussi c'est l'humanité, Shannon me connait, elle sait que je suis une louve solitaire moi aussi, je suis un peu sauvage, je dois renifler l'endroit où je vais avant d'y poser mes pattes. C'est elle qui m'a convaincue que ce forum n'était pas comme les autres et d'y venir jeter un oeil à nouveau. Elle a insisté. Moi j'étais un peu refroidie de ces forums. Par contre, je suis un peu attristée par ce que tu as dit Abyss, je ne vais pas aller sur Facebook ou sur d'autres forums qui ne m'attirent pas du tout. Car je ne viens pas discuter pour me déverser. A moins que c'est l'image que vous avez de moi...dans ce cas, je crois que, vraiment, soit j'ai mal véhiculé l'image que je voulais donner, la mienne, c'est tout, pas de jeu à être qqu'un d'autre. Soit, j'ai mal été comprise.

Je comprends, vous travaillez sur ce forum en plus de travailler pour gagner votre vie, moi aussi j'ai des obligations et responsabilités. Et croyez moi que j'ai des tas d'autres occasions de ne pas voir passer le temps que d'être sur le forum ! Je compte même m'investir plus, car je crois à l'action menée par cette association. Sinon je n'y serais pas. Mais cette partie de forum DOIT à mon sens mieux s'articuler. Je suis d'avis de Cara de ne pas faire trop de pub autour de la sécurité, mais de prévenir que ce forum est susceptible d'apparaitre en fonction des mots qui y sont écrits...sur le net.

Je ne renie pas ce que j'ai dit et je n'ai pas demandé à effacer ce que j'écris, je n'ai pas menti, je n'ai pas porté préjudice à quiconque, ce que j'ai dit de ma vie privée, je n'y ai pas mis de choses qui puissent me porter préjudice, j'ai un passé, j'ai une vie dont je n'ai pas à avoir honte. J'assume les idées que j'ai et que j'émets...mais je crois que je serais dorénavant plus prudente. Et si j'ai envie de donner des détails sur ma vie privée, je le ferais en mp ou par mail. ça sert à ça ! Mais je suis très irritée par la "comparaison" (je ne trouve pas de terme plus approprié, le cerveau rame) avec d'autres forums qui pour moi n'ont aucun intérêt !

Donc voilà...j'espère que le forum ne deviendra pas juste un forum purement médical où on devra braver sa timidité et son coté sauvage pour tisser des liens autrement que par le forum...mais dans ce cas...ça risque d'être difficile.

En revanche, Crichine, je ne partage pas ton avis sur le fait de ne venir que faire des coucou et des bisous aux gens (surtout si tu ne les connais pas, moi je n'arrive pas à le faire, si je n'ai pas un brin d'affection pour les personnes, j'évite les propos familiers)...comment les connaitre si on ne se parle pas autrement que pour venir se servir d'infos et repartir avec son "nécessaire" sous le bras ? C'est cette dimension impersonnelle qui me gêne, justement ce forum est bien parce qu'il est différent des autres ! On peut rester sérieux et humain, non ?

Maintenant, par "roman fleuve", je me sens un peu visée, j'avoue. Est ce de la parano ou à juste titre que l'on pointe les personnes qui écrivent des pages et des pages et qu'on les juge ? Ah oui, j'ai pas tjs des conseils médicaux à apporter, parce que j'en connais pas autant que vous probablement...mais moi, ma mémoire est sacrément défaillante, si je n'avais pas été diagnostiquée par un psychiatre, j'aurais pu croire que j'avais la maladie d'Alzheimer. Eh oui c'en est à un stade que ce que je lis, je ne le retiens que peu ou pas. A 20 ans déjà j'angoissais, je me disais que j'allais bientôt mourir. Alors je ne sais pas si je vous serais d'une grande utilité en termes de conseils, j'ai d'autres compétences que je peux mettre à disposition...mais par pitié, pas de jugement. C'est vexant et inutile.

Merci de votre patience.

Bisous et sachez que chacun de mes "Bisous" sont pensés !

Nath

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Nath, tu n'étais pas visée particulièrement, et personne ne l'étais dans mes propos d'ailleurs.

Il n'est pas question de supprimer le forum causerie tel qu'il existe actuellement, il est juste question de ne pas créer un nouvel espace restreint à quelques membres quels qu'ils soient.

tout le monde sait que le forum causerie est exposé, à chacun de prendre ses responsabilités.

Maintenant, si nous devons y placer un message d'avertissement épinglé pour prévenir et informer les gens que ce forum, comme les autres ici peuvent et pourront être lus de tous, pas de pb, nous le ferons.

Ce que nous souhaitons faire comprendre, c'est que ce forum et l'asso sont créés pour répondre à une demande sur la maladie, et que nous ne pouvons pas nous permettre de trop nous disperser, d'une part par manque de temps effectivement, notre action ne s'arrête pas à répondre aux gens su le forum, nous faisons aussi tout un tas d'autres choses pour l'asso en dehors du forum qui nous prend du temps, mais aussi pour ne pas perdre en sérieux côté qualité de site d'info médical, qui est notre but avant tout...

Maintenant, oui, il serait sans doute très utile de rédiger un message qui informe et prévienne les utilisateurs du forum concernant l'aspect peu confidentiel de ce qui est dit sur le forum !!!

Moi, je trouve très chouette d'avoir qqs personnes causant brioche ou autre dans un coin du forum, je n'ai pas toujours le temps de lire ou participer, mais le fait que ce soit ouvert à tous me tient à coeur, car cela est aussi la patte convivialité du forum... nous perdrions cela si nous faisions un coin juste pour qqs personnes... et causerie a permi aussi de rencontrer de nouvelles têtes, donc laissons le ouvert, soyons juste prudents, c'est tout, mais ne nous fermons pas sur le monde.

Bisous Wink
Abyss Very Happy

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Oui, je comprends que vous soyez très prises par le travail de l'association. C'est clair. Et que ce soit difficile pour vous de mobiliser votre énergie pour créer un espace protégé, je comprends aussi. A nous de gérer notre image et ce qu'on envoie d'elle.

Toi tu peux changer mon pseudo ?

En fait, on se laisse prendre par l'aspect convivial et chaleureux (que je ne veux surtout pas perdre), on se lâche. Mais faut se rappeler qu'on n'est pas chez nous, mais chez tout le monde ! C'est un peu comme si on se douchait derrière une vitrine et qu'on demande aux gens de ne pas regarder. Laughing

Merci pour tes précisions...si j'étais plus douée en informatique, je pourrais vous aider pour le forum causerie, faudrait une formation ou on peut juste m'expliquer pour qques trucs ? Wink

Bisous
Nath

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Répondre en citant
Non, seule Béate peut modifier un pseudo Wink

Si tout le monde reste zen, et fait attention à ce qu'il dévoile selon ses désirs de confidentialité ou non, y'a pas de gestion du forum causerie.

Nous lisons juste pour intervenir en cas de débordement ou pb, mais c'est quand même rarement le cas non ?

Bisous
Abyss Wink

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crichine décédé
Inscrit le: 01.07.04  |  Messages: 4070
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coucou,

C'est vrai que je suis souvent laconique et que parfois je ne m'explique pas assez clairement.

Qu'on veuille changer son pseudo, y'a pas de mal à ça.

Même dans causeries, il y a de longues discussions qui ont leur place : on ne va pas raccourcir "j'ai un bon médecin" par exemple. Puisque causerie concerne tout ce qui n'est pas la thyro.
Par contre, certains posts prennent une ampleur démesurée qui alourdit le forum. Il y en a un qui a été quasi abandonné (mais remplacé) pour cette raison.

Qu'il reste un coin salon ou cuisine ou ce que l'on veut c'est très bien aussi, mais il ne faudrait pas que ça prenne une telle place que la partie "sérieuse" en soit occultée.
J'ai des difficultés à préciser, parce que je ne veux incriminer personne, ni toi Nath en particulier, mais je constate que parfois ça déborde un peu, beaucoup. Que certains échanges seraient plus adaptés à un chat, à un MP ou mail qu'au forum.
Nous sommes des adultes, à nous de nous limiter, sans rien interdire.

Nous sommes déjà un certain nombre à nous connaître en chair et en os, à avoir tissé des liens amicaux. Donc il faut que cette possibilité perdure. Il faut simplement savoir ne pas aller trop loin.
Fait des bisous qui veut et l'inverse également. Chacun a droit de cité avec sa personnalité et ses préférences.

En résumé, il n'est pas question d'empêcher de changer de pseudo, pas question d'empêcher les échanges amicaux et de n'être qu'un forum technique, ça lui ferait perdre qu'il a de sympathique en plus du sérieux.

Abyss a bien expliqué quels sont les buts et raison d'être de l'association et du forum.
Il s'agit de faire confiance aux adultes que nous sommes et de ne pas rendre très difficile la gestion du forum.

_________________
Crichine
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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Coucou tout le monde,

ouf, parfois ce n'est pas facile de se comprendre, d'expliquer exactement ce qu'on veut dire, rien qu'avec des mots écrits (et même les smileys ne sont pas toujours suffisants ...)

Mais je crois que maintenant, tout le monde a compris quel était le problème ... certaines "causeries", dans le forum Causerie justement, étaient tellement "confortables", familières, on s'y sentait si bien, qu'on se laissait un peu trop facilement aller à des confidences qu'on n'aimerait pourtant pas étaler au grand jour, on s'y sentait "entre copines" ... sans refléchir au fait que le forum, "tout le monde" peut le lire !

Si on a un pseudo relativement anonyme, et rien (photo etc) qui permette de nous identifier, ça ne risque pas grand-chose ... c'est vrai que "n'importe qui POURRAIT le lire", mais QUI va venir lire toutes ces pages, des dizaines et des dizaines ?? Et puis, tant que les lecteurs ne savent pas qui à écrit quoi, où est le problème ?

Et MEME si, en cherchant "brioche", ou que sais-je, quelqu'un tombe en plein milieu de telle ou telle discussion, il ne prendra vraisemblablement pas le temps de la parcourir en entier ... (d'où d'ailleurs l'intérêt de ne pas mettre les recettes en plein milieu des bavardages, mais à part ...)

Nous sommes tous des adultes, à chacun de savoir ce qu'il peut, et veut, dévoiler ... et les choses qu'il n'aimerait pas voir "lues par tous", et bien, mieux vaut sans doûte ne pas les dire dans le forum, mais sur un chat genre MSN ou Facebook ou Skype, ou par mail, ou par message privé.

L'idée de créer des forums "à accès restreint" a été soulevée ... et elle est certainement intéressante pour certaines discussions (p.ex. pour que les personnes atteintes d'un cancer rare (p.ex. le médullaire), ou d'un problème peu fréquent (récidive compliquée etc), et qui seraient donc facilement "identifiables" p.ex. par leurs médecins, s'ils venaient dans le forum, puissent discuter en toute tranquillité. Cela existe dans le forum allemand, et on va vraisemblablement le faire ici aussi, à côté des autres rubriques "à accès grand public". Mais cela sera limité à peu de sujets - il est important de garder l'essentiel des discussions "visibles", sinon les moteurs de recherche ne trouveraient plus le forum ... et les "nouveaux", qui ont pourtant bien besoin de trouver un site sérieux, et pas uniquement des forums non modérés et "fourre-tout" genre doctissimo, ne nous trouveraient pas !

Par contre, après avoir écouté (ou plutôt "lu") les uns et les autres, il me semble que créer une "causerie privée" n'est pas une bonne idée, cela permettrait bien sûr de "papoter à l'aise", mais inciterait aussi au "déballage" tous azimuts, et les modérateurs auront du mal à superviser tout ça !

Nous avons, dans le passé, déjà plusieurs fois eu des problèmes du même genre, chaque fois avec des discussions "causerie" qui devenaient trop longues et trop intimes et où des "clans" finissaient par se former ... et à chaque fois, à un moment donné, quelqu'un s'est senti "exclu", souvent suite à une incompréhension, et a ensuite commencé à nouer des intrigues, à monter les uns contre les autres, à noyer les gens (moi, en particulier) sous les PM et mails ...

Le fait que ces causeries restent "publiques" incitera peut-être à un peu plus de retenue que si elles étaient "cachées" - à chacun de prendre ses précautions (pseudo, photo etc) et ses responsabilités !

Et je pense que nous allons rédiger un message "mise en garde" que nous mettrons tout en haut de la rubrique Causerie, pour rappeler qu'elle est visible par tous !

Justement, le forum, c'est un "tout", et c'est ça qui fait son charme, le fait qu'il n'y a pas QUE des discussions médicales, "techniques", mais aussi ces "bavardages" amicaux, ces amitiés qui se nouent, cet esprit de solidarité ... il faudra, tous ensemble, veiller à conserver cet esprit-là, sans donner dans l'excès, ni d'un côté ni de l'autre !

Nous allons essayer de remettre à plat nos "consignes de sécurité" (que vous avez tous signées, en vous inscrivant !), pour qu'elles soient plus visibles, et mieux lues ...

Gros bisou à tous et à toutes !

Beate

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Apparemment ça été occulté, j'ai dit que j'allais sur d'autres forums et ma faute a été de mettre le même pseudo sur 2 ou 3 sites et j'ai eu des soucis avec qques personnes, dont une ou deux m'ont causé du tort.

Donc, en changeant mon pseudo et en retirant ma photo, ce que je vais faire de ce pas...je me sentirais plus à l'aise. Ce n'est pas de la parano ou un caprice.

Pour le reste, je n'ai pas le temps de disserter...j'ai aussi des choses sur le feu...merci de vos explications, j'ai bien entendu compris vos motivations, je vous ai entendues !

Ben difficile de ne pas se sentir concernée par les "romans fleuves"...un défaut de fabrication, pour dire un mot j'en dis 10 ! Wink

Bisous
Nath

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Coucou Nath,

je comprends tout à fait ton souci ! Et c'est vrai qu'en entrant ton pseudo dans Google, on retrouve toutes les discussions auxquelles tu as participé, "partout" ... et donc, on peut te suivre "à la trace" !

Si tu veux, je change tout de suite ton pseudo ici, donc ?

Gros bisou !

Beate

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