Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

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bonsoir les copines ,
alors on est passé vendredi à 1,5ML trois fois par semaines avec toujours des prises de sang c'est assez lourd comme traitement !!! demain, je ovis mon endocrinologue pour que l'on fasse un peu le point sur tout çà, les cicatrices de mon pac sont pas trop laide, mais on m'a dit que c'etait un baby cat et en fait c'est un gros !!! pas sympa !!!! enfin, tout çà n'est pas trop grave l'essentiel c'est que je retrouve ma forme car pour l'instant toujours beaucoup de fatigue et j'ai beaucoup de mal à me faire àe ne pas porter de poids ce n'est pas evident car çà me fait toujours mal le pac !!!
on va commencer à piquer dedans la semaine prochaine je pense, j'a ila frousse hi hi pourtant je n'ai pas a avoir peur ...
Mais je pense que c'est les conditions strictes de sterilite que les injections doivent etre faite !!! (charlotte sur la tete pour l'infirmiere, masque pour nous deux, ...) dans ta chambre çà fout la trouille tu te demandes ce qui t'arrives !!! on verra bien, en tout cas merci beaucoup pour tout votre soutien les filles çà me fait du bien de sentir que je ne suis pas toute seule MERCI
A BIENTOT
mon homme reprend boulo en interim demain je viendrai plus souvent trop chouette !!!!!

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

contente d'avoir de tes nouvelles !

Ah bon, ce n'est pas un modèle "puériculture" qu'on t'a mis, comme PAC ? Ca fait quoi comme taille, sous les doigts ? Le mien, en diamètre, comme une pièce de 20 centimes environ, et en hauteur, disons 8 mm (difficile à dire, en fait) - on ne le voit quasiment pas (à peine un petit renflement), mais on le sent sous les doigts quant on touche.

Concernant les conditions d'asepsie, pour les injections, ça m'étonne un peu, on ne m'a jamais fait tout ça (masque etc) ? Bon, je n'ai jamais eu d'injections à domicile, mais tous les 6 mois je "me fais brancher" à l'hôpital avant de descendre faire mon scanner, et à part que l'infirmière met des gants et désinfecte très soigneusement la zone, et y pose ensuite un "champ opératoire" en papier avant de piquer, il n'y a rien de particulier (ni masque ni charlotte) ... mais bon, on n'est jamais trop prudent ...

Tu verras, ça ne fait pas mal du tout (bien moins qu'une piqûre dans le bras), on te dit "respirez ..." et ça y est !

Pour les analyses sanguines, comment feront-ils, faudra-t-il malgré tout te piquer au bras pour ça ? Ou pourra-t-on prélever du sang au PAC, avant de t'injecter la thyroxine, ce serait bien plus pratique ?

Pfff, tu t'en serais bien passé, de tout ça !

Si la forme revient tout doucement, c'est déjà ça ... tu verras, pour ton mariage, tu seras pleinement retablie et prête à faire la java !

Je t'embrasse très fort !

Beate

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bonjour,
oui alors on ne m'a pas mis un petit cath je l'ai appris en fait avec l'infirmière à la maison !!!!
donc il mesure les trois doigts du milieu de la main sur environ un centimetre et demi de haut, moi il se voit pas mal car je ne suis pas très grosse du haut du corps !!! je le suis plus du bas
voilà, sinon pour les mesures d'asepsie oui en plus du masque et de la charlotte il y a aussi un champ sterile, je pense que toute ces mesures sont prises car celà se passe à la maison !!
mais je pense qu'à l'hopital les mesures doivent etre plus importantes au vue des germes qui s't promenent mais bon, on comprendra pas bien les services de la santé de toutes facons !!!!
au fait comme je t'ai déjà dit beate je suis allee voir un monsieur qui s'occupe de la santé sur nimes et pour ce qui est d'une loi pour interdire l'arret intempestif des produits pharmaceutiques, on en est pas encore là car c'est comme des produits du commerce donc ils ont le droit de tout !!!!!
voilà sur ce à bientot les filles et encore merci beate

Bonjour mae,
merci pour ces nouvelles! Je t'envoie plein de courage et de la patience aussi! Bientôt tu retrouvera la forme,
gros bisous
florence

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salut les copines,
vous voulez savor les news et bien mon infirmiere n'et tojours pas arrivé à) me mpiquer dans le port à cath !!! et oui c'est serieux lundi suis aller faire un essai sur l'hosto pas de probleme on en a profiter pour faire une rincure à l'heparine mais elle elle n'y arrive pas !!! donc çà fini dans le bras et là je n'en peux plus
mercrdi elle vient avec un gars car elle ne comprend pas, mais si elle y arrive pas je la vire car je n'en peux plus çà me stresse pour rien !!!
sinon ma t4 REMOnte trankilemen
voilà les nanas je vous tiens o couran
bisous

Salut Mae,
Euh oui ce serait mieux d'en changer... tu ne t'es pas fait poser un pac pour avoir un implant dans l'esprit du body art... mais pour qu'il soit utile médicalement...
Allez bisous et bonne remontée!!!!!

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salut à toutes mort de rire louloute non c'est clair que ce n'est pas du body art mon pac hihi en tout as elle n'y arive toujours pas et là mes veines elles ne tiennent plus trois fois par semaine c'est un peu hard pour elles !!! demain je renvoie mon infirmière en plus la dernière c'est qu'elle me disait de prendre des aiguilles plus grosses car elle pense que celles que l'on prend sont trop petites mais mon pharmacien (un ami) me dit qu'il ne faut pas çà risquerait d'endommager la chambre ... Et ben,quelle galere j'ai donc trois injections par semaine avec une prise de sang tout les lundis avant l'injection !!! voilà, sinon çà va un jour moins bien le lendemain mais je m'accroche pour mon mariage au mois de juin plus que quatre mois pour etre en forme çà va etre dur dur !!!
bisous à toutes et merci de vos petits mots çà fait plaisir !!!!

Coucou karine,
comme tu dis quelle galére pour toi! pfffffffff ça me désole!
Surtout ne baisse pas les bras, bientôt un beau moment dans ta vie alors accroche toi à ça!
gros bisous et plein de courage
florence

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salut les nanas,
alors je viens un peu donné de mes news, en date de lundi j'etais equilibré, je suis contente dejà une bonne chose, la difficultée maintenant et de me stabiliser dans les normes on va voir lundi prochain mais suis contente !!!!
sinon, mon infirmier revient aujoiurd'hui avec une aiguille plus longue soit disant à l'hosto ils piquent avec des plus longues que celles que j'ai à la maison alors il vient à midi, j'espere qu'il va y arriver car je vais finir par peter les plombs !!!
pas trop de reonse pour ma part, au niveau des organismes auquel j'ai ecris et toi beate as tu des news ?????
Voilà, je vous souhaite un bon week end à toues et à la semaine prochaine lundi prise de sang on va bien voir si ca reste dans les normes !!!

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

c'est vraiment étonnant qu'on n'arrive pas à te piquer dans ton port-à-cath ? Moi, j en'ai jamais eu de problème (mais bon, je ne l'ai jamais fait à domicile, toujours à l'hôpital ...)

Concernant les réactions à nos différents courriers, il n'y en a pas eu des masses ... après l'appel du bureau du député en janvier, c'était le silence !

Mais il y a quelques jours, il y a quelqu'un de l'alliance des maladies rares qui m'a appelée, assez longuement (il m'a d'ailleurs dit qu'il t'avait contactée, toi aussi ?), et qui s'est plus ou moins "engagé" à ce que la L-Thyroxine injectable en IM revienne "avant la fin 2007" ... et il semblerait que la loi sur les arrêts de commercialisation aurait déjà été votée maintenant (mais elle ne concerne pas vraiment la L-Thyroxine, car dans notre cas, on peut argumenter qu'il "existe un produit de remplacement", sauf que, bien sûr, il faut aussi tenir compte de ce que le produit de remplacement est beaucoup plus pénalisant pour les malades ...)

Et hier, c'est une patiente du Dr Combes qui m'a appelé (l'un des médecins de Vesoul qui ont écrit un article sur la malabsorption digestive en 2004, et à qui j'avais écrit en janvier) - son médecin lui avait montré ma lettre et lui avait dit de me contacter (elle n'a pas Internet), et nous avons papoté assez longuement, elle était contente de ne plus se sentir aussi isolée, car finalement, c'est ca le pire, avoir un problème tellement rare (vous devez être entre 15 et 30 en France, je crois) que personne ne le connait et, PIRE, que personne n'y croit ...

Voilà, à part ça, pas d'autres nouvelles ...

Gros bisou !

Beate

Salut Mae,
Déjà une bonne chose, tu es équilibrée ( ça c'est toi qui le dit ). Maintenant j'espère que ton infirmier a enfin réussi à trouver le pac afin que tu puisses penser à ton mariage désormais.
bisous

Bonsoir karine,
ha c'est déjà trés bien que l'équilibre soit trouvé, on crois eles doigts pour la stabilisation mais il n'y a pas de raison!
Oui et l'infirmier? il y est arrivé? je l'espere!
Bon week-end karine, gros bisous
florence

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salut les filles,
alors ouiiiiiiiiiiii il y est arrive vendredi mais avec aiguille de l'hopital de 2 cms et elles ne ont pas dispo en pharmacie donc on va chercher comment on peut faire !! peut etre un prestataire de servire ou demande hospit à domicil mais il n'y en a pas sur nimes grrrrrrr !!!
hier la prise de sang la tsh etait à 0,8 je suis eneree horrible dors plus et suis hyper fatiguée, j'attends des news demon endocrino, si on doit bouger un peu le traitement !!!
sinon, la j'attends infimiere on va voir si elle elle va y arriver car c'etait son associé a semaine derniere ???
Pas de news particulieres sinon une lettre de l'affssapps que je peux essayer de scanner si çà vous interesse ...
voilà les filles rien de plus mon moral n'est pas au top !!!
gros gros bisous à toutes

Bonjour karine,
ça a été avec l'infirmiére?
plein de gros bisous réconfortants
florence

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Coucou,
merci oui çà s'est bien passé maintenant reste à trouver les aiguilles !!!
merci pour votre soutien