Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

non, je n'ai pas de nouvelles, mais comme je suis partie de chez moi il y a une semaine, et que pendant le congrès en Allemagne je n'ai pas une minute de libre, difficile de me renseigner ... j'essayerai de m'en occuper en fin de semaine. Ce que je peux faire ici au congrès, c'est discuter avec les gens de chez Henning, qui y ont un stand - c'est bien eux qui fabriquent la L-Thyroxine allemande ? Mais bien sûr, ils ne sauront rien, ou pas grand-chose, sur la L-Thyroxine française et son possible retour ... je pense que ça, il n'y a que SERB qui peut le savoir, et s'ils t'ont dit la semaine dernière que ce n'est pas encore prêt, il n'y a pas grand-chose à espérer pour les semaines à venir ...

Je vais écrire un mail à l'AFSSAPS, si j'arrive à retrouver l'adresse sur mon ordinateur portable (pas eu le temps de le faire avant de partir). Et je vais aussi rediscuter avec les professeurs français qui sont au congrès, il y a plusieurs grands endocrinologues français (p.ex. le président du groupe de recherche sur la thyroide), pour insister sur l'importance de ce point.

Je te tiens au courant si j'apprends quoi que ce soit - et on préparera les courriers ensemble la semaine prochaine, si tu veux ? Je rentre lundi soir (10 septembre).

Je t'embrasse, bon courage, on finira par gagner !

Beate

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coucou

oui beate c bien le laboratoire henning, oui çà serait bien si tu peux insiter sur le fait que c un produit qui est vachement important !!!!!!!!!!!!
merci pour tout

Bonsoir mae,
de retour de vacances je viens de lire les differents messages............j'espere de tout coeur que les démarches vont aboutir depuis le temps!!
énormes bisous et plein de courage!
florence

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bon allez là je vais m'y mettre à refaire des lettres et en faisant des photocopies de celle déjà envoyé !!!!!!!!!!
j'aurai peut etre besoin d'aide ma ptite beate

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

bien sûr que je vais t'aider, et faire des lettres moi aussi, avec entête de l'association et tout, ça aura peut-être encore plus de poids. Le seul problème est que je suis actuellement encore en Allemagne, je ne rentre que lundi soir. Peux-tu encore attendre quelques jours, qu'on fasse ça après mon retour ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

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pense à moi pour les lettres ma petite beate fait juste les modifs neessaires
merci

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

promis, je m'en occupe ces jours-ci, pendant le WE ! Je suis rentrée lundi soir tard, d'Allemagne, et depuis j'ai du mal à "toucher terre", j'ai tellement de choses à faire, par rapport à la création officielle de l'association "Vivre sans thyroide" etc., et puis j'ai repris le travail dès mardi, je n'ai donc pas beaucoup de temps. Mais ce WE, je m'y mettrai, promis !

Gros bisou !

Beate

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coucou tout le monde,

çà y est toutees mes lettres sont faites en fait mes trois pour le président, le ministre et le préfet de Paris la semaine prochaine, j'espère que coté santé çà ira pour pouvoir repasser un article dans le midi libre puis un reportage sur france 3.

puis, ce week end on part en cevennes et vais les porter à mon cousin qui connait personnellement le préfet de paris on verra bien à force on y arrivera .......

bisous à toutes

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çà y 'est les lettres sont donné !!!!!!!..........

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COUCOU

je reviens de chez mon endocrino et suis en hyper grrrrrrrrrr donc on baisse un peu le traitement mais pas evident avec les iv !!!!!!!!!!
je vous tien au courant

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J'ai rendez vous avec le midi libre mardi prochain et j'attends que france 3 me rappelle je veux qu'ils filment lors de la prisede mon traitement qu'ils se rendent compte à quel point le traitement est lourd

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Cà y est annonce midi libre faite je scannerai l'article !!!!!!!!
Pour france 3 suis tombé, sur un --- il me dit qu'il ne voit pas ce qui a changé depuis le mois de janvier, je lui ai repondu ma vie a changé, depuis j'ai un port à cath, des infirmiere tout les deux jours, peut plus me deplacer comme je veux enfin là je sais pas ducoup s'ils vont me rappeler on verra bien ou peut etre je vais rappeler je sais pas vous en pensez quoi vous les nenettes ?????????

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

je pense que tu tombes "à pic" avec ton combat, pour les médias !

Car comme nous venons de l'apprendre, il va y avoir une "semaine de la thyroïde" en France, du 15 au 21 octobre, et donc, il y aura pas mal d'articles et de reportages dans les médias !

Tiens, si tu veux, je vais envoyer un petit résumé de ton histoire à une personne de l'agence de presse 3D Communication à Paris, qui m'avait contactée il y a 2 jours pour chercher des témoins pour l'émission santé de France 5 (voir forum Généralités) - ils auront peut-être des idées pour caser ton histoire, aussi ! Et nous avons aussi une jeune femme journaliste dans le forum qui écrit fréquemment pour Marie-Claire etc, je vais lui écrire aussi, elle a certainement pas mal de contacts ...

Donc, je pense que tu pourras "mettre le paquet" !

Bon, d'après les dernières informations "officieuses" de l'AFSSAPS, le nouveau médicament français, injectable en IM, devrait être prêt "bientôt", mais tant qu'il n'est pas là ...

Et puis, c'est une question de principe ... car c'est quand-même inadmissible qu'on arrête ainsi brutalement un médicament AVANT d'avoir trouvé une solution de rechange "acceptable" (l'actuelle solution ne l'est PAS !) ... et donc, même si, à terme, ton médicament habituel (ou à l'identique) revient, tu auras vécu au moins 9 ou 10 mois de galère "pour rien" ...

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

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beate suis d'accord si je peux passer meme a france 5 comme temoins y as pas des soucis et en meme temps pourrai faire un peu de bruit par rapport an retrait de la l thyroxine de roche ............. et si tu as des idées pour d'autres magazines y a pas de soucis !!!!

et tu as vu la réaction de france 3 ??? super rien a changé depuis janvier hein beate il realise bien ce qui s'est passé !!!!!!!!!!

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bonjour,

je vous mets l'article du midi libre passé ce dimanche et là j'ai rendez vous avec le parisien mercredi vous tiens au courant


http://img451.imageshack.us/img451/8646/numriserrm8.jpg