Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

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re bonjour à toutes,
çà y est je me suis legerement repose et je me suis vite empressée de telephoner au labo car je ne suis vraiment plus en forme !!!!
vous avez toutes beaucoup d'idées c'est genial le souci c'est que moi j'ai le temps mais plus beaucoup de force pour me battre j'espère que vous comprendrez si je peux faire quelquechose plus tard je le ferai !!!
donc pour mes resultats sous levo 175 ug je suis à
T3 1,8
T4 4,8
ET TSH SUPERIEURE A 100
le chef m'a dit qu'il ne dosait pas en dessus 100 que çà ne servait à rien, voilà au point ou j'en suis, le prix à payer pour des personnes qui suprrimeent des produits pharmaceutiques du jour au lendemain ....
Pour ce qui est d'ecrire à france 5 je le ferai mais j'avoue qu'aujourd'hui je n'ai plus de force je le ferai demain !!! merci de votre comprehension à toutes gros gros bisous à toutes et merci de votre soutien sincerement

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50354  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou,

as-tu contacté ton endocrino, pour voir ce qu'il en pense, et surtout ce qu'il compte FAIRE ??? C'est de la "non-assistance à personne en danger", là !

Même s'il t'augmente encore le lévothyrox, ca mettra des semaines avant de faire de l'effet, et de toute facon, il y a peu d'espoir que ca puisse marcher (puisque tu n'es actuellement qu'à 175 µg à peine, alors que dans le passé, tu avais déjà été jusqu'à 300 µg sans succès) ...

Il ne peut pas te laisser comme ca ! Il faudra absolument prendre les mesures nécessaires pour te mettre sous Thyroxine injectable, le plus rapidement possible ! Et tant pis s'il faut accepter des piqûres intraveineuses pour quelques mois, et même poser un PAC pour ne pas trop bousiller tes veines - tu as BESOIN de ces hormones !

As-tu téléphoné à France 3, pour leur signaler le résultat de ta PDS, ca devrait les intéresser ?

Je suis vraiment en colère, contre les labos qui ne prévoient rien avant de supprimer un produit du jour au lendemain, contre les médecins qui refusent d'accepter que certains patients ne peuvent PAS être traités par voie orale et s'obstinent à l'essayer, qui ne se démènent pas plus que ca pour les aider (car ton médecin, LUI, aurait dû alerter les labos, le groupe de recherche, l'AFSSAPS et tout le reste dès qu'il savait pour la rupture de stock, il connaissait les conséquences que cela allait avoir sur quelqu'un comme toi, ce n'est pas à nous, patients, de faire les démarches !)

Il faudrait vraiment essayer de trouver les coordonnées de quelques autres patients concernés (déjà de la deuxième personne de Nimes ?) - j'espère que les infos régionales + l'article dans Midi-Libre feront que quelques-uns d'entre eux vont nous contacter ...

GROS bisou, et courage !

Beate

Inscrit le: 30.11.06 |  Messages: 80  | 

re,
je viens d'appeler france 3 ton conseil donc c'est déjà en boite mais appremment de toute façon on etait partie dans ce sens donc voilà c'est deplorable je suis de ton avis surtout au vue des resultats mais moi aussi j'en pati c'est surtout çà !!!
voilà pour aujourd'hui à demain j'ecrirai à france 5 et au fait le monsieur de ce matin dont je t'ai parlé assos europeenne dont vous avez les coordonner m'a rappelé cet aprem pour me dire de bien voir les excipiants pour savoir si le produit allemand pourrait se passer en im
voilà ce que je peux dire aujourd'hui bisous à toutes et a demain les resultats ont ete faxes à mon endocrino alors on verra demain à 11 H 40

Bonsoir Mae,
Euh, si ton médecin ne se bouge pas demain, va à l'hosto, tu ne peux rester comme cela et te retrouver avec un très gros pépin de santé. Je pense qu'il y a urgence à te surveiller au niveau cardiaque aussi...
Bon je te laisse, bon courage et bisous

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

je viens de te voir aux informations locales "Pays Gardois", c'est un sujet assez long, en ouverture de journal, qui explique bien le problème (même s'ils parlent "d'allergie" au lieu de "malabsorption digestive", mais bon ...) et montre bien ta détresse ! Dans les infos régionales, je n'ai rien vu. J'espère que les choses finiront par bouger !

Dans mes courriers à l'AFSSAPS, aux maladies rares, à l'association AFMF etc, je parle de l'idée d'Agnès, qu'il faudra tous se mettre ensemble pour obliger les labos, à l'avenir, à annoncer ce genre de décision suffisamment à l'avance pour qu'on ait le TEMPS de trouver une solution, afin de ne plus se retrouver bêtement devant une rupture de stock, pourtant prévisible ... c'est vraiment inadmissible ! La, rien que sur les 5 ou 6 médicaments à base d'hormones thyroïdiennes que nous avons en France, ça fait DEUX ruptures de stock en l'espace d'un an à peine ... et il y a certainement plein d'autres médicaments concernés !

Concernant l'hypo, repose-toi, mets toi au régime "économie d'énergie", roulée en boule en attendant que ça passe ... je connais un peu cet état, de mes trois époques de "défrenation" pour cure d'iode et scinti après mon cancer, à chaque fois, après 4 à 6 semaines sans hormones, j'avais la TSH à plus de 140 (et certains, dans le forum, sont allés plus hauts, à 200, 400 ...), c'est vrai qu'on n'est vraiment pas bien, totalement au ralenti, fatigué, triste, frileux, sans la moindre énergie, on arrive à peine à s'extirper du lit le matin ...

J'espère que tu en sauras un peu plus demain, et que ton médecin prendra des mesures ! Montre-lui aussi mes échanges avec le Groupe de Recherche sur la Thyroïde - puisque leur président a dit qu'il se mettait à la disposition des médecins concernés pour chercher avec eux des solutions, il pourra le contacter !

Concernant les excipients du produit allemand, il faudra regarder la notice - mais s'il n'a l'AMM que pour les injections IV, je ne sais pas si ça peut se donner en IM ?? Faudrait bien faire le tour du problème, avec des pharmaciens - peut-être contacter SERB, ou le laboratoire allemand ? Ca s'appèle "Henning", mais je crois que cette société n'existe plus, c'est produit par Sanofi-Aventis ... j'ai été voir leur site , mais ça ne s'adresse qu'aux investisseurs, on ne peut même pas poser de questions sur leurs produits ("adressez-vous à votre médecin traitant") ...

Bonne nuit, et à demain !

Beate

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50354  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Karine,

ce midi, ton reportage d'hier (en entier) est carrément passé dans l'édition NATIONALE de France 3, des millions de gens ont dû le voir !

Là, je pense que ça devait faire grincer quelques dents, dans les labos etc ... et peut-être faire avancer la situation, du moins je l'espère !

Comment vas-tu, aujourd'hui, as-tu eu des nouvelles de ton médecin ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

Coucou karine,
hé bien je l'ai vu aussi le reportage! J'espere que cela va bouger maintenant!
gros bisous et bon courage!
florence

marguerite  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 13.03.06 |  Messages: 33  | Goitre multi-micro e...  | (84)  | 

Bonjour!
J'ai vu ton reportage, bravo pour ton courage !!! Peut -être sur France 5 , "Le magazine de la santé au quotidien" sera intéressé aussi par cette problème vital!!
Grosses bisous !
Marguerite

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50354  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

maintenant que c'est passé aux informations nationales et que "tout le monde est au courant", j'ai un peu dû hâter les choses ... en plus des différents courriers que je prévoyais d'envoyer de toute façon, je viens d'expédier une lettre au ministre de la Santé et un mail aux différents députés qui ont co-signé la proposition de loi dont parlait Agnès, un peu plus haut dans la discussion, au sujet du délai obligatoire de 12 mois d'avertissement des usagers avant tout arrêt de commercialisation d'un médicament.

J'aurais voulu attendre, en discuter à plusieurs, bien fignoler mon texte, mais tant pis, mieux valait intervenir maintenant, "à chaud", donc voici le texte de mon mail (la lettre au ministre est un peu plus longue et détaillée) !

Citation:

Objet : Arrêt de commercialisation de la L-Thyroxine injectable (Roche) Proposition de loi n° 3349 du 3 octobre 2006 Mesdames et Messieurs les Députés, Je me permets de vous écrire au nom du forum de discussion « Vivre sans thyroïde » que j’ai créé sur Internet il y a plus de 6 ans, et qui regroupe plusieurs milliers de patients souffrant de pathologies thyroïdiennes diverses, dont beaucoup qui doivent vivre sans thyroïde suite à une opération pour nodules ou cancer, d’autres dont la thyroïde ne fonctionne plus … et donc nombreux à prendre quotidiennement des hormones thyroïdiennes, notre vie et notre santé en dépendent. J’ai été récemment contactée par plusieurs malades opérés de la thyroïde, qui doivent donc prendre un médicament de substitution « à vie », mais qui ne supportent pas l’opothérapie par voie orale, peu importe la forme galénique (Lévothyrox, L-Thyroxine en gouttes, Euthyral …), à cause d’une malabsorption digestive des hormones thyroïdiennes. Ces personnes recevaient donc jusqu’à maintenant des injections intramusculaires de L-Thyroxine, tous les quelques jours. Or, la L-Thyroxine injectable du laboratoire ROCHE est en arrêt de fabrication depuis mai 2006, et en arrêt de commercialisation depuis fin décembre, un fait que les malades concernés n'ont appris que par hasard, peu avant la rupture de stock. Comme solution de remplacement temporaire, on importe actuellement un produit injectable d'Allemagne (mais qui présente différents inconvénients, notamment celui de nécessiter des injections intraveineuses quotidiennes au lieu d'une injection intramusculaire tous les quelques jours), et d'après les informations obtenues auprès de l'AFSSAPS et des laboratoires ROCHE et SERB (qui a repris, ou va reprendre, cette activité), une "reprise ultérieure de la fabrication d'un produit équivalent n'est pas exclue". Mais cela va prendre au moins quelques mois, et en attendant, les malades sont dans le désarroi - vous avez peut-être vu le réportage de France 3 sur une jeune patiente nimoise aux informations d'hier soir et de ce midi. Puisque vous avez récemment co-signé une proposition de loi qui concerne exactement ce problème-là, l'arrêt intempestif de la commercialisation de médicaments, notamment ceux qui concernent des maladies rares ou orphélines, je me permets donc de vous demander de bien vouloir nous aider dans nos efforts pour obtenir un retour rapide de la L-Thyroxine injectable Roche (IM) ou d'un produit vraiment équivalent. Je joins une copie de la lettre que je viens d'adresser au Ministre de la Santé, Xavier Bertrand. Je pense que le cas qui nous préoccupe, l'arrêt intempestif de la fabrication de la L-Thyroxine injectable, présente beaucoup de parallèles avec le cas du NIVELAR à l'automne 2006, qui a motivé votre proposition de loi, et que ce texte est plus que nécessaire ! Ce n'est d'ailleurs pas la première rupture de stock à laquelle les malades de la thyroïde doivent faire fâce - entre décembre 2005 et juin 2006, nous avons déjà vécu la rupture de stock de l'EUTHYRAL (laboratoires Merck), en raison d'un transfert de fabrication mal géré par le laboratoire, où là aussi, les patients n'ont appris l'absence de leur traitement habituel qu'au moment où il était déjà en rupture de stock, et ont eu beaucoup de mal à trouver un traitement substitutif à peu près adéquat en attendant que leur médicament revienne, dans une nouvelle formule. Les hormones thyroïdiennes sont indispensables à la vie et regulent un grand nombre de fonctions du métabolisme - leur déséquilibre, même minime, provoque des désagréments souvent sévères, tant physiques que psychiques, il est inadmissible que les patients fassent ainsi les frais de la politique commerciale des laboratoires et d'un manque d'anticipation de la part de ceux-ci. Par ailleurs, nous pensons que la proposition de loi n° 3349 du 3 octobre 2006, envisageant de completer l’article L. 5124-6 du code de la santé publique par un alinéa obligeant les industriels à avertir au moins 12 mois à l’avance, devrait être completée par un amendement afin de prévoir, outre ce délai minimum, des mesures pour empêcher les laboratoires de cesser, de leur propre chef, une production, sans avoir assuré préalablement une solution pérenne pour les malades. En vous remerciant de l'attention que vous porterez à notre demande et du soutien que vous pourrez nous fournir, Je vous prie de croire, Mesdames, Messieurs, à l'expression de mes salutations les plus respectueuses, au nom des milliers de malades que je représente. Beate Bartès Créatrice et administratrice du forum de discussion "Vivre sans thyroïde" www.forum-thyroide.net

Voilà, c'est parti ... on verra bien !

Pour France 5, je leur ai déjà écrit hier, mais c'était AVANT que Karine ne passe à la télé, et je n'ai pas encore de réponse ... (je leur avais d'ailleurs déjà écrit il y a quelque temps pour proposer de faire une émission "spéciale thyroïde", pour l'instant aucune réponse non plus ...)

Beate (épuisée ...)

chapeau ! quand je pense que le français n'est pas ta langue maternelle, je suis béate d'admiration.

MIMI51  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 14.03.06 |  Messages: 553  | THYROIDECTOMIE TOTAL...  | REIMS  |   | 60+

Coucou Karine,

J'ai vu le reportage sur France 3 édition nationale ce midi.
Z"ont intérêt à bouger les guguss des labos et même les politicards qui bougent pas trop leur derrière. Zut alors, on peut pas laisser les malades sans aide et sans médoc. C'est honteux
Bon courage Karine, je pense bien à toi et t'envoie, par la même occasion des tonnes d'ondes positives pour la suite des évènements.
Gros bisous
Mimi

Beate
Présidente

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http://img251.imageshack.us/img251/6364/karine3fr3.jpg

Bonsoir,

tout à l'heure, j'ai appelée Karine à Nimes, pour avoir des nouvelles. Elle est de plus en plus fatiguée ; demain, son endocrinologue la fait hospitaliser, elle recevra de la L-Thyroxine par injections pendant le WE, et en début de semaine, on lui posera le PAC sous anesthésie générale.

Ensuite, on verra comment cela se passera, normalement elle devra vite remonter la pente (actuellement, elle est à peu près dans l'état que quelqu'un qui entre en cure d'iode après 1 mois de défrenation ... sauf que chez elle, cette grosse hypo est totalement inutile, et qu'on aurait pu l'éviter )

Dans l'hôpital de Nimes, il y a d'ailleurs actuellement une autre dame avec le même problème, une malabsorption digestive des hormones thyroïdiennes, mais pour une autre cause (chez Karine, c'est la maladie coeliaque), à qui on vient également de poser un PAC pour les injections du produit allemand ... Karine va lui rendre visite pour lui remonter un peu le moral, lui parler des actions qu'on a menés, du fait que la L-Thyroxine va revenir etc.

Voilà donc pour les news - si elle peut, Karine reviendra elle-même faire un petit tour dans le forum avant de partir à l'hôpital demain après-midi.

Karine, si tu passes par ici, note bien le n° que ton médecin pourra appeler pour avoir des renseignements sur la manière de doser la L-Thyroxine Henning (fréquence et dosage des injections etc), indiquées dans la lettre d'information sur ce produit :

Citation:

Nous vous précisons que les Laboratoires SERB prennent en charge l’exploitation des lots de L-THYROXINE HENNING Inject, en ce qui concerne notamment l’information médicale, la pharmacovigilance et les réclamations éventuelles. A cet effet, les numéros de téléphone et de télécopie ci-joints sont accessibles 24 heures sur 24 : - téléphone : 01 44 62 55 00 - télécopie : 01 46 36 75 47 Nous regrettons vivement la gêne occasionnée par cette situation et vous remercions par avance de votre compréhension.

Bon courage, tu vas vite aller mieux !

Beate

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coucou,
à tout le monde je vous remercie beaucoup de votre soutien je me sens pas seule !!! c'est enorme le net quand meme il n'y a que 4 moi que je l'ai et c'est genial !!!
voilà aujourd'hui suis crevée moral en chute je trouve inadmissible ce qui se passe j'ai toujours cette rage au fond de moi mais je vous promets que je vais me battre meme après çà ne va pas se finir comme çà !!!
sinon quoi vous dire de plus ben je rentre à 15 h on va me recharger en l thyroxine car je suis à plus de 100 de tsh je suis montee jusqu'à 250 il y a quelques années mais là çà ne va pas j'ai trop trop mal aux jambes suis naze bref vous connaissez pour la plupart !!!
je vous embrasse toutes très très fort et tiens beate au courant de mes nouvelles merci à toutes

Beate
Présidente

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Bon courage Karine,
on est tous avec toi !

As-tu recontacté FR3 ? Je pense que ce serait intéressant qu'ils tournent une suite du reportage, pour montrer jusqu'où ca peut mener, ne pas avoir le médicament dont on a besoin ...

Gros bisou et à bientôt au téléphone ! Tu verras, une fois correctement traitée, tu te sentiras vite mieux ! Tiens-nous au courant pour ta "collègue de malheur", l'autre dame concernée, et donne-lui le bonjour de notre part !

Beate

Recoucou karine!
trés bon courage karine et no stress, ça va bien se passer!
Vivement que ta tsh descende; on pense à toi trés fort!
énormes bisous tous positifs et plein de soutien fleuri!
florence