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agenda des opérés 2014
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Opération
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Inscrit le: 01.12.13 | Messages: 21 | Goitre multinodulair... | Noiseau |
Posté le: 13. Mar 2014, 14:14
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Posté le: 14. Mar 2014, 14:43
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Posté le: 23. Mar 2014, 11:27
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Posté le: 25. Mar 2014, 14:08
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Posté le: 25. Mar 2014, 14:43
Bonjour,
Mon opération est prévue le 12 mai aux Hôpitaux Universitaires de Genève (L'hôpital Cantonal pour les intimes).
Mon rdv avec le chirurgien, le Dr. Karénovics s'est très bien passé, il est très accueillant, très rassurant et a pris son temps pour tout m'expliquer avec un beau dessin! D'après les instructions, je rentre le matin même de l'opération et je rentrerai à la maison le lendemain.
J'ai mon RDV d'anesthésie le 17 avril et j'ai appris que je pourrai discuter l'option de l'opération sous hypnose.
A bientôt
Maryam
Mon opération est prévue le 12 mai aux Hôpitaux Universitaires de Genève (L'hôpital Cantonal pour les intimes).
Mon rdv avec le chirurgien, le Dr. Karénovics s'est très bien passé, il est très accueillant, très rassurant et a pris son temps pour tout m'expliquer avec un beau dessin! D'après les instructions, je rentre le matin même de l'opération et je rentrerai à la maison le lendemain.
J'ai mon RDV d'anesthésie le 17 avril et j'ai appris que je pourrai discuter l'option de l'opération sous hypnose.
A bientôt
Maryam
Inscrit le: 25.01.14 | Messages: 88 | Cancer papillaire T3N1 | Pyrénées | | 50+
Posté le: 25. Mar 2014, 23:58
C'est bien que tu sois tombée sur un chirurgien qui explique bien, c'est rassurant.
Le mien m'avait aussi proposé une opération sous hypnose à la place de l’anesthésie, mais je n'ai pas voulu (je préférais ne pas être là lors de l'opération...). J'ai régulièrement des anesthésies générales, et je les supporte bien, donc ça me semblait plus sûr.
Mais je suis intéressé par des retours d'expériences de personnes qui ont été opérées sous hypnose.
Le mien m'avait aussi proposé une opération sous hypnose à la place de l’anesthésie, mais je n'ai pas voulu (je préférais ne pas être là lors de l'opération...). J'ai régulièrement des anesthésies générales, et je les supporte bien, donc ça me semblait plus sûr.
Mais je suis intéressé par des retours d'expériences de personnes qui ont été opérées sous hypnose.
Inscrit le: 10.02.14 | Messages: 68 | Carcinome papillaire | La Rochelle |
Posté le: 28. Mar 2014, 19:04
Bonjour,
Opération le 11 avril à la Clinique Atlantique à Puilboreau (à côté de La Rochelle).
L'endocrino m'a dit qu'il faut une TT (la généraliste aussi) mais le chir, le docteur De Monredon, ORL, fera d'abord une L à droite, puis une TT selon les observations au microscope pendant l'opération.
Il trouve mieux de me réopérer dans 5 ans à gauche si besoin (j'ai des petits nodules à gauche et sur l'isthme) et que j'ai mes hormones naturelles même quelques années.
Ma généraliste me disait justement face à ma peur de la TT : "on enlève tout, on ne va quand même pas rouvrir dans 5 ans !"
L'endocrino est sûre du carcinome papillaire avec la cytoponction et même à l'échographie. D'ailleurs, le chirurgien m'a dit en début de consultation : "je le veux bien, moi, votre cancer !" Il voulait dire qu'il est plus facile à soigner que les autres. Je suis d'accord pour le lui donner, s'il le veut. Ensuite, il me parle de L et non directement de TT.
Je suis un peu perturbée. Est-ce juste parce que c'est son protocole ? Ou ai-je vraiment encore une chance qu'on me laisse une 1/2 thyroïde ?
Et si c'est le cas, est-ce la meilleure option puisqu'il faudra surveiller attentivement ensuite ? Ça me stresse, finalement. Je m'étais habituée à l'idée de la TT. Je n'ai pas trop envie de me faire ouvrir plusieurs fois.
A bientôt !
Opération le 11 avril à la Clinique Atlantique à Puilboreau (à côté de La Rochelle).
L'endocrino m'a dit qu'il faut une TT (la généraliste aussi) mais le chir, le docteur De Monredon, ORL, fera d'abord une L à droite, puis une TT selon les observations au microscope pendant l'opération.
Il trouve mieux de me réopérer dans 5 ans à gauche si besoin (j'ai des petits nodules à gauche et sur l'isthme) et que j'ai mes hormones naturelles même quelques années.
Ma généraliste me disait justement face à ma peur de la TT : "on enlève tout, on ne va quand même pas rouvrir dans 5 ans !"
L'endocrino est sûre du carcinome papillaire avec la cytoponction et même à l'échographie. D'ailleurs, le chirurgien m'a dit en début de consultation : "je le veux bien, moi, votre cancer !" Il voulait dire qu'il est plus facile à soigner que les autres. Je suis d'accord pour le lui donner, s'il le veut. Ensuite, il me parle de L et non directement de TT.
Je suis un peu perturbée. Est-ce juste parce que c'est son protocole ? Ou ai-je vraiment encore une chance qu'on me laisse une 1/2 thyroïde ?
Et si c'est le cas, est-ce la meilleure option puisqu'il faudra surveiller attentivement ensuite ? Ça me stresse, finalement. Je m'étais habituée à l'idée de la TT. Je n'ai pas trop envie de me faire ouvrir plusieurs fois.
A bientôt !
Posté le: 29. Mar 2014, 08:18
Bonour Zaza,
je te conseille de bien réfléchir et de consulter un autre chirurgien, ce n'est pas normal que le chirurgien propose de laisser un lobe qui est porteur de nodules surtout avec suspicion de cancer!!! l'endo et le généraliste ont raison.
de plus il est souvent plus difficile d'équilibrer avec un lobe que sans thyroide du tout et il te faudra de toute façon un traitement même avec un lobe.
je te conseille de bien réfléchir et de consulter un autre chirurgien, ce n'est pas normal que le chirurgien propose de laisser un lobe qui est porteur de nodules surtout avec suspicion de cancer!!! l'endo et le généraliste ont raison.
de plus il est souvent plus difficile d'équilibrer avec un lobe que sans thyroide du tout et il te faudra de toute façon un traitement même avec un lobe.
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Wynnie
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Inscrit le: 10.02.14 | Messages: 68 | Carcinome papillaire | La Rochelle |
Posté le: 29. Mar 2014, 09:40
Merci Winnie !
Je vais appeler l'endocrino qui m'a l'air très sérieuse et revoir ma généraliste qui m'a envoyée vers ce chirurgien. Elle m'a dit qu'il est vraiment excellent et il semble effectivement reconnu pour ça. Les autres ici ont une piètre réputation (lésion des nerfs des cordes vocales une fois sur deux). La généraliste m'a dit qu'il fait partie des 10 meilleurs de France et qu'on a de la chance car les services médicaux de la région sont dans l'ensemble peu performants paraît-il.
Bonne journée !
Je vais appeler l'endocrino qui m'a l'air très sérieuse et revoir ma généraliste qui m'a envoyée vers ce chirurgien. Elle m'a dit qu'il est vraiment excellent et il semble effectivement reconnu pour ça. Les autres ici ont une piètre réputation (lésion des nerfs des cordes vocales une fois sur deux). La généraliste m'a dit qu'il fait partie des 10 meilleurs de France et qu'on a de la chance car les services médicaux de la région sont dans l'ensemble peu performants paraît-il.
Bonne journée !
Inscrit le: 09.03.14 | Messages: 388 | Ferney-voltaire (Ain) |
Posté le: 02. Avr 2014, 09:54
Bonjour Winnie et Zaza.
Mon chirurgien me propose aussi une lobectomie. Bien entendu il fera une TT si l'extemporanée révèle effectivement un cancer. Sinon il propose de laisser le lobe droit en place.
La différence avec le cas de Zaza est que l'échographie montre que le lobe droit est homogène.
Mais dans les deux cas, je doute que le chirurgien opte pour une lobectomie si l'extemporanée est positive...
Maryam
Mon chirurgien me propose aussi une lobectomie. Bien entendu il fera une TT si l'extemporanée révèle effectivement un cancer. Sinon il propose de laisser le lobe droit en place.
La différence avec le cas de Zaza est que l'échographie montre que le lobe droit est homogène.
Mais dans les deux cas, je doute que le chirurgien opte pour une lobectomie si l'extemporanée est positive...
Maryam
Inscrit le: 10.02.14 | Messages: 68 | Carcinome papillaire | La Rochelle |
Posté le: 02. Avr 2014, 11:22
Bonjour Mariam,
Mercipour ta réponse.
Bien-sûr, on enlève tout si le cancer est avéré (mon endocrino en est convaincue et ma généraliste à 99 % comme elle dit).
Mon inquiétude vient de l'échange lors du rendez-vous avec le chirurgien qui avait l'air de vouloir préserver ma thyroïde au maximum en disant qu'on peut avoir assez d'hormones naturelles avec 1/2 thyroïde, le tout ponctué de "si..., on rouvre, et dans 10 ans, 5 ans, on rouvre" pour enlever le reste qui sera devenu mauvais aussi.
Ce qui me gêne, c'est que tout le monde a l'air d'accord sur le fait qu'à un moment donné, il faudra tout enlever. Cela fait 3 ans que je le sais. Et cet excellent chirurgien, dans sa position de chirurgien, préfère opérer plusieurs fois qu'une. Pour lui, c'est comme une fermeture éclair. Des résultats pas bons à l'anapath, on rouvre 15 jours après. Je lui fais confiance techniquement, mais il n'a pas su être rassurant, et donc je viens en parler avec vous.
Ca a été tout un travail intérieur d'accepter l'idée qu'on m'enlève toute la thyroïde, je ne le voulais surtout pas, mais l'endocrinologue m'a convaincue, et je vis mal la petite incertitude restante. A chaque échographie, j'avais un nodule de plus, et à la dernière, deux qui ont mal évolué aussi. Je ne vais plus être tranquille.
De toute façon, le chirurgien est maître de la situation. Que je sois d'accord ou pas, il fera ce qu'il veut et je serai bien obligée d'accepter ce qui aura été fait et qu'on rouvre allègrement si c'est nécessaire.
J'espère que pour toi tout sera au mieux.
De mon côté, le stress monte. Peut-être qu'il se focalise là-dessus. J'essaie de lâcher prise et de relativiser, mais ça ne marche pas encore bien.
Mercipour ta réponse.
Bien-sûr, on enlève tout si le cancer est avéré (mon endocrino en est convaincue et ma généraliste à 99 % comme elle dit).
Mon inquiétude vient de l'échange lors du rendez-vous avec le chirurgien qui avait l'air de vouloir préserver ma thyroïde au maximum en disant qu'on peut avoir assez d'hormones naturelles avec 1/2 thyroïde, le tout ponctué de "si..., on rouvre, et dans 10 ans, 5 ans, on rouvre" pour enlever le reste qui sera devenu mauvais aussi.
Ce qui me gêne, c'est que tout le monde a l'air d'accord sur le fait qu'à un moment donné, il faudra tout enlever. Cela fait 3 ans que je le sais. Et cet excellent chirurgien, dans sa position de chirurgien, préfère opérer plusieurs fois qu'une. Pour lui, c'est comme une fermeture éclair. Des résultats pas bons à l'anapath, on rouvre 15 jours après. Je lui fais confiance techniquement, mais il n'a pas su être rassurant, et donc je viens en parler avec vous.
Ca a été tout un travail intérieur d'accepter l'idée qu'on m'enlève toute la thyroïde, je ne le voulais surtout pas, mais l'endocrinologue m'a convaincue, et je vis mal la petite incertitude restante. A chaque échographie, j'avais un nodule de plus, et à la dernière, deux qui ont mal évolué aussi. Je ne vais plus être tranquille.
De toute façon, le chirurgien est maître de la situation. Que je sois d'accord ou pas, il fera ce qu'il veut et je serai bien obligée d'accepter ce qui aura été fait et qu'on rouvre allègrement si c'est nécessaire.
J'espère que pour toi tout sera au mieux.
De mon côté, le stress monte. Peut-être qu'il se focalise là-dessus. J'essaie de lâcher prise et de relativiser, mais ça ne marche pas encore bien.
Inscrit le: 09.03.14 | Messages: 388 | Ferney-voltaire (Ain) |
Posté le: 02. Avr 2014, 11:38
Bonjour Zaza
Je comprends, j'ai eu le même cheminement que toi (en 2 mois, pas en 3 ans!): accepter l'idée de la TT et puis m'entendre dire que ce n'est peut-être pas nécessaire...
Mais ce n'est pas le chirurgien qui décide, c'est toi! Tu vas devoir signer un consentement et il doit le suivre pendant l'opération.
Dans mon cas, il m'a demandé d'y réfléchir, il ne m'impose aucune décision.
Aussi, la TT est un geste "classique" et une décision plus simple à prendre sur la table d'opération, d'après ce que j'ai compris. La lobectomie est une décision plus compliquée, basée sur l'indécision d'une extemporanée non conclusive, et qui comprend un risque de réopération mais il la propose dans le souci de préserver ma qualité de vie et de tenter d'éviter la substitution à vie. J'apprécie qu'il m'offre ce choix.
Maryam
Je comprends, j'ai eu le même cheminement que toi (en 2 mois, pas en 3 ans!): accepter l'idée de la TT et puis m'entendre dire que ce n'est peut-être pas nécessaire...
Mais ce n'est pas le chirurgien qui décide, c'est toi! Tu vas devoir signer un consentement et il doit le suivre pendant l'opération.
Dans mon cas, il m'a demandé d'y réfléchir, il ne m'impose aucune décision.
Aussi, la TT est un geste "classique" et une décision plus simple à prendre sur la table d'opération, d'après ce que j'ai compris. La lobectomie est une décision plus compliquée, basée sur l'indécision d'une extemporanée non conclusive, et qui comprend un risque de réopération mais il la propose dans le souci de préserver ma qualité de vie et de tenter d'éviter la substitution à vie. J'apprécie qu'il m'offre ce choix.
Maryam
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 4021 | OP TT 2012 Tirosint ... | près Lausanne, Suisse | | 70+
Posté le: 02. Avr 2014, 13:05
Bonjour Zaza17,
Je comprends ce que tu ressens, ayant passé aussi par cette décision.
Depuis environ 11 ans, j'avais un kyste sur le lobe gauche et on surveillait par des échographies et 12 ponctions au total. Pendant longtemps, ce kyste est resté stable.
Finalement ce kyste a grossi (fin 2011 à 4,6 cm).
Mais surtout des petits kystes supplémentaires sont apparus sur l'autre lobe (je crois 6 petits kystes).
Le chirurgien (d'excellente renommé) m'a proposé d'enlever que le lobe avec le grand kyste, ce qui m'a très étonné.
Après discussion avec Beate de ce Forum, j'ai finalement opté de me faire enlever toute la thyroïde.
Je me suis posé les questions suivantes:
- Après 11 ans de surveillance par échographies et ponctions, inquiétudes après chaque examens et symptômes de hyper et hypo, je n'avais pas envie de revivre cette période "surveillance et on verra" avec l'autre lobe.
- 6 kystes à ponctionner à tour de rôle avec tout le suspens?
- La substitution qui doit compléter/aider un lobe restant qui n'est pas tout à fait sain, donc qui a de la peine à produire?
- comme de toute façon il faut prendre du Lévo à vie . . . . . pour remplacer une thyro qui n'est plus ou pour "compléter" la partie enlevée.
Le chirurgien était un peu étonné de ma TT.
Je pense que le corps médical doit respecter les décision des patients et les informer correctement.
Bonne semaine,
Fanny CH
Je comprends ce que tu ressens, ayant passé aussi par cette décision.
Depuis environ 11 ans, j'avais un kyste sur le lobe gauche et on surveillait par des échographies et 12 ponctions au total. Pendant longtemps, ce kyste est resté stable.
Finalement ce kyste a grossi (fin 2011 à 4,6 cm).
Mais surtout des petits kystes supplémentaires sont apparus sur l'autre lobe (je crois 6 petits kystes).
Le chirurgien (d'excellente renommé) m'a proposé d'enlever que le lobe avec le grand kyste, ce qui m'a très étonné.
Après discussion avec Beate de ce Forum, j'ai finalement opté de me faire enlever toute la thyroïde.
Je me suis posé les questions suivantes:
- Après 11 ans de surveillance par échographies et ponctions, inquiétudes après chaque examens et symptômes de hyper et hypo, je n'avais pas envie de revivre cette période "surveillance et on verra" avec l'autre lobe.
- 6 kystes à ponctionner à tour de rôle avec tout le suspens?
- La substitution qui doit compléter/aider un lobe restant qui n'est pas tout à fait sain, donc qui a de la peine à produire?
- comme de toute façon il faut prendre du Lévo à vie . . . . . pour remplacer une thyro qui n'est plus ou pour "compléter" la partie enlevée.
Le chirurgien était un peu étonné de ma TT.
Je pense que le corps médical doit respecter les décision des patients et les informer correctement.
Bonne semaine,
Fanny CH
Inscrit le: 10.02.14 | Messages: 68 | Carcinome papillaire | La Rochelle |
Posté le: 02. Avr 2014, 14:31
Merci Mariam, et merci Fanny !
Ce que tu écris, Fanny, correspond exactement aux questions que je me pose. Tu ne regrettes pas ton choix ? Cela a-t-il pris du temps pour que ton traitement corresponde à un état suffisant de bien-être ?
Je vais chercher les réponses dans tes messages pour ne pas te faire répéter ce que tu as certainement déjà écrit sur le forum.
Et je contacte le chirurgien rapidement. Grâce à vous, je vais pouvoir lui faire ma propre demande. Je me donne encore un jour ou deux pour réfléchir.
Grand merci !
Ce que tu écris, Fanny, correspond exactement aux questions que je me pose. Tu ne regrettes pas ton choix ? Cela a-t-il pris du temps pour que ton traitement corresponde à un état suffisant de bien-être ?
Je vais chercher les réponses dans tes messages pour ne pas te faire répéter ce que tu as certainement déjà écrit sur le forum.
Et je contacte le chirurgien rapidement. Grâce à vous, je vais pouvoir lui faire ma propre demande. Je me donne encore un jour ou deux pour réfléchir.
Grand merci !
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 4021 | OP TT 2012 Tirosint ... | près Lausanne, Suisse | | 70+
Posté le: 02. Avr 2014, 15:57
Bonsoir Zaza17,
Perso opérée TT il y a 2 ans, je ne le regrette pas.
Bien sûr il y a eu des moments de "coups de gueule" question dosage. Je pense qu'il faut un certain temps que le corps s'habitue à la substitution, même si on dit que le Lévo c'est pareil.
J'avais pas mal de symptômes AVANT l'opération. J'avais aussi des ennuis d'intestins (colite collagène).
Depuis que je suis sans thyroïde, je peux à nouveau manger normalement.
J'ai un peu galéré avec le dosage, au début Lévo 100, ensuite 85.70, puis 78.60, aussi 75 (toujours par jour).
Avec Lévo 64.30 j'étais pour la première fois fatiguée vers 16 h, morose etc. donc en Hypo.
J'ai dû insister chez l'endocrinologue pour une petite augmentation:
Lévo 69.65 par jour, ceci dès février 2013. Cela semble être le bon dosage.
Il est alors utile de "travailler" avec des 1/2, voir des 1/4 de comprimé.
Je vis tout à fait normalement; le ménage, les achats et déplacements à vélo, gym. en salle et Walking, mais sport modéré pour le plaisir bien sûr.
Il me semblait "compliqué" le fait d'enlever un seul lobe et de laisser un lobe avec 6 petits kystes. Je pensais que tôt ou tard, ces petits kystes grossiront. Donc quelques années de contrôle avec angoisse à chaque fois (grossiront, grossiront pas?) en perspective.
Pour le gros kyste de 4,6 cm on m'avait dit qu'on pourrait évent. le "nécroser" avec une solution d'alcool, traitement qui se faisait en Italie du Nord. Un peu plus tard, ce fut abandonné, selon mon endocrinologue.
On m'avait aussi deux fois vidé le kyste pour le diminuer . . . à chaque fois le liquide s'est reformé.
Perso, j'ai opté pour tout enlever car je ne voulais pas revivre la même histoire un peu plus tard avec l'autre lobe.
Tu peux trouver dans les rubriques du Forum FAQ l'article rédigé par Beate "quand opérer" ou "pourquoi opérer".
Je suppose lors d'un seul petit nodule on ne passe pas à une opération mais on suit les contrôles réguliers.
Voilà, si tu as des questions . . . . n'hésite pas
Bonne soirée,
Fanny CH
Perso opérée TT il y a 2 ans, je ne le regrette pas.
Bien sûr il y a eu des moments de "coups de gueule" question dosage. Je pense qu'il faut un certain temps que le corps s'habitue à la substitution, même si on dit que le Lévo c'est pareil.
J'avais pas mal de symptômes AVANT l'opération. J'avais aussi des ennuis d'intestins (colite collagène).
Depuis que je suis sans thyroïde, je peux à nouveau manger normalement.
J'ai un peu galéré avec le dosage, au début Lévo 100, ensuite 85.70, puis 78.60, aussi 75 (toujours par jour).
Avec Lévo 64.30 j'étais pour la première fois fatiguée vers 16 h, morose etc. donc en Hypo.
J'ai dû insister chez l'endocrinologue pour une petite augmentation:
Lévo 69.65 par jour, ceci dès février 2013. Cela semble être le bon dosage.
Il est alors utile de "travailler" avec des 1/2, voir des 1/4 de comprimé.
Je vis tout à fait normalement; le ménage, les achats et déplacements à vélo, gym. en salle et Walking, mais sport modéré pour le plaisir bien sûr.
Il me semblait "compliqué" le fait d'enlever un seul lobe et de laisser un lobe avec 6 petits kystes. Je pensais que tôt ou tard, ces petits kystes grossiront. Donc quelques années de contrôle avec angoisse à chaque fois (grossiront, grossiront pas?) en perspective.
Pour le gros kyste de 4,6 cm on m'avait dit qu'on pourrait évent. le "nécroser" avec une solution d'alcool, traitement qui se faisait en Italie du Nord. Un peu plus tard, ce fut abandonné, selon mon endocrinologue.
On m'avait aussi deux fois vidé le kyste pour le diminuer . . . à chaque fois le liquide s'est reformé.
Perso, j'ai opté pour tout enlever car je ne voulais pas revivre la même histoire un peu plus tard avec l'autre lobe.
Tu peux trouver dans les rubriques du Forum FAQ l'article rédigé par Beate "quand opérer" ou "pourquoi opérer".
Je suppose lors d'un seul petit nodule on ne passe pas à une opération mais on suit les contrôles réguliers.
Voilà, si tu as des questions . . . . n'hésite pas
Bonne soirée,
Fanny CH
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