Association
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Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer
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Pourquoi une "association" ??

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Beatehors ligne
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Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 45641  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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1. "Historique" du forum

Le forum de discussion a t cr en octobre 2000. C'tait alors un simple petit "site perso" cr suite ma propre maladie (cancer de la thyrode opr en juin 2000) pour partager mon exprience et changer avec d'autres malades. J'avais suivi en cela l'exemple allemand du forum de Harald Rimmele, cr en 1999, que j'avais dcouvert au dbut de ma maladie et qui m'avait normement aide tout au long de cette preuve.

A l'poque, cela a commenc tout petit, un message tous les quelques jours ... puis quelques messages par jour ... nous tions une petite poigne de personnes, changer et nous pauler mutuellement, accueillir les nouveaux venus. Internet tait encore moins rpandu que maintenant, il y avait donc moins de frquentation, a restait tout fait "grable".

Lien vers les premiers messages publis dans l'ancien forum : Lien à l'intérieur du forumSujet

Mais petit petit, le site a t de plus en plus frquent ... en mai 2004, nous avons d changer de formule, car l'ancienne prsentation, o tous les messages taient mlangs au sein d'un unique forum et classs uniquement par date (qu'il s'agisse de nodules, de maladie, de cancer ou simplement d'un petit coucou ou d'une recette de cuisine), devenait "ingrable", on ne retrouvait plus rien.

Cette nouvelle formule a permis de crer diffrentes rubriques pour mieux sparer les sujets (Gnralits, Maladies Autoimmunes, Opration, Substitution, Cancer ...), et offert beaucoup de fonctionnalits nouvelles (fonction recherche plus performante, mise en forme des messages, liens ...) ainsi qu'une meilleure scurit (enrgistrement des participants avec un "pseudo" et un mot de passe, profil personnalis ...)

Ce nouveau forum "PHP" ncessitait un changement de serveur (auparavant, nous tions chez "Parsimony", hbergeur de petits forums, qui ne cotait que 30 euros par an, et le domaine "thyroide.free.fr" tait gratuit, chez Free). Il a donc fallu rserver un nom de domaine (forum-thyroide.net), s'abonner un serveur ... et chaque fois que la frquentation augmentait, il fallait prendre un abonnement plus important. Dbut 2007, nous tions prs de 2000 connexions et 100 messages par jour. Certains mois, les frais de serveur (entre l'abonnement "fixe" 25 euros, plus le "dpassement de bande passante" quasi systmatique) revenaient prs de 100 Euros !

Avec l'aide de Harald, qui s'occupe de l'administration "technique" (programmation, hbergement etc) laquelle je ne connais RIEN, en juillet 2007 nous avons alors une fois de plus dmnag, sur un serveur tarif mensuel fixe (69 Euros) avec une bande passante suffisamment large pour ne plus payer de dpassement. Au total, pour l'anne 2007, les frais d'hbergement s'lvent un peu plus de 1000 Euros. Cela devenait vraiment trop cher pour le payer toute seule (sans compter les diffrents frais inhrents l'administration d'un site, tels que abonnement internet, tlphone, lectricit, matriel (ordinateur, clavier, souris ... soumis rude preuve !), ainsi que les dplacements pour les rencontres du forum et les congrs auxquels je participe afin de rapporter des informations et de dialoguer avec les mdecins dans le but d'amliorer les relations patients/mdecins.

Depuis 2 ans, sachant que les frais devenaient de plus en plus importants, quelques membres rguliers du forum, pour m'aider, m'ont envoy de petits dons, le plus souvent de 10, 15 ou 20 Euros, ce qui m'a grandement aid faire face (voir Lien à l'intérieur du forumComment est financ le forum ?).

Cependant, pour plus de transparence, il tait prfrable d'avoir un compte bancaire "officiel", au nom de "Vivre sans thyrode", afin de vraiment bien sparer vie prive et gestion du forum !

Ainsi, l'association "Vivre sans thyrode" vu le jour .


2. Objectifs de l'association

A lire, les Statuts de l'association

Cette association a t officiellement cre le 10 aot 2007, et publie dans le journal officiel N 20070035, paru le 1er septembre 2007, N d'annonce : 420, N WALDEC W313006995 .

Citation:
Lassociation a pour objet :

- de grer un forum de discussion sur Internet, Vivre sans thyrode,
cr en octobre 2000, anim par des malades et destin toutes les
personnes concernes par les pathologies de la thyrode
- dinformer les malades et leurs proches
- de permettre aux malades et leurs proches de mutualiser leurs
expriences et de saider moralement
- dentreprendre les actions utiles la dfense de leurs intrts
- de faciliter les relations avec le corps mdical et les pouvoirs publics
- de faire mieux connatre les problmes des malades de la thyrode
- d'organiser des runions dinformation et dchange, des colloques et
des congrs
- d'aider la cration de groupes dentraide
- de cooprer avec dautres associations, groupes de travail,
organisations ayant des objets similaires
- de participer des congrs
- et de manire gnrale, de prendre toute initiative utile


Donc, en premier lieu, cette association doit fournir un "cadre" au forum, tel qu'il existe dj, et lui permettre de continuer fonctionner, en facilitant notamment sa gestion et son financement.

a) faciliter la gestion :

Au lieu de porter la responsabilit "toute seule", mme si bien sr je reste responsable en tant que "prsidente" et administratrice principale du forum, je pourrai partager les tches avec un "conseil d'administration", constitu de quelques membres de longue date du forum. Pour nous aider, et largir notre champ d'action, nous essayerons de rassembler un certain nombre de "membres actifs" et de crer des groupes de travail pour diffrents sujets, afin de raliser d'autres projets : mieux reprsenter les patients lors des congrs, mieux dfendre leurs intrts (p.ex. quand il s'agit de l'arrt de commercialisation de certains mdicaments, comme cela a t le cas avec l'Euthyral en 2006, avec la L-Thyroxine injectable en 2007), diter des brochures ou livres, organiser des groupes d'entraide rgionaux et des rencontres entre membres du forum (en France et ailleurs) ...

b) amliorer le financement :

Le forum Internet est, et restera, entirement GRATUIT !!! Le fait qu'il soit maintenant gr par une association ne modifie en RIEN son fonctionnement. Il restera librement consultable. Pour pouvoir participer aux discussions, il faudra, comme auparavant, juste s'enregistrer comme "utilisateur du forum" - mais tre "membre du forum" n'oblige absolument pas devenir "membre de l'association", les deux sont totalement indpendants.

Les utilisateurs du forum qui le frquentent rgulirement, qui y trouvent une certaine utilit et qui veulent nous aider le faire fonctionner, pourront devenir "membres bienfaiteurs", ou "membres actifs" de l'association, et verser une petite participation annuelle, qu'ils dtermineront librement. Il sera galement possible de faire des dons (sans adhrer).

En outre, en tant qu'association, nous pourrons ventuellement obtenir certaines subventions.

Le budget sera bien sr discut en assemble constitutive, le bilan affich et distribu aux adhrents.

3. Comment adhrer l'association ?

Pour aider financirement l'association et devenir "membre bienfaiteur", il suffira de remplir le formulaire "devenir membre bienfaiteur" et d'envoyer sa cotisation par chque ou par virement bancaire - cette cotisation est valable pour l'anne en cours. Ces membres seront inscrits dans le groupe "membres bienfaiteurs" et recevront rgulirement des informations sur le fonctionnement du forum et de l'association.

Au moins une fois par an, avant la tenue de la runion du conseil d'administration, les membres bienfaiteurs seront consults dans le cadre d'une "assemble consultative" qui se tiendra "en ligne", au moyen d'un forum accs restreint auquel ils seront invits participer. Ils y trouveront l'explication de tous les points l'ordre du jour du CA. Ils ne voteront pas, mais pourront poser toutes leurs questions et exprimer leur avis par sondage. Le CA tiendra le plus possible compte des avis exprims.

Les membres qui veulent s'impliquer activement dans la vie du forum et de l'association peuvent galement devenir "membres actifs" (soumis l'approbation du CA), en remplissant le formulaire "devenir membre actif".

Ils seront informs comme les "membres bienfaiteurs", avec notamment la participation "l'assemble consultative" annuelle.

En outre, tout au long de l'anne, ils discuteront et organiseront les actions mener dans le cadre du forum et de l'association.

Un membre bienfaiteur pourra, tout moment, demander devenir membre actif, en envoyant un mail au comit d'administration - et inversement, un membre actif pourra tout moment redevenir simple membre bienfaiteur.

Voir les explications : Lien à l'intérieur du forumLes diffrentes catgories de membres


4. Pourquoi adhrer ?

Il n'est absolument pas "obligatoire" d'adhrer - l'utilisation du forum est et restera gratuite et ouverte TOUS.

Mais si vous venez rgulirement sur le site, y trouvez des informations utiles, de l'entraide, et voulez que nous puissions continuer offrir ce service, vous nous aiderez grandement avec une participation, mme petite !

Recevoir des "cotisations annuelles" des membres de l'association servira atteindre deux objectifs :

a) si le montant des cotisations est suffisant pour financer la gestion du forum Internet et des ventuelles autres actions mener, cela nous permettra de rester indpendants

b) plus l'association aura d'adhrents, plus elle aura de poids face aux organismes officiels et au monde mdical. Un "forum avec 5000 membres", c'est dj trs bien ... mais s'il est appuy par une "association avec quelques centaines" (ou milliers ?!) d'adhrents", c'est encore MIEUX ! Wink

Voil pour les premires explications ... n'hsitez pas poser vos questions !

Au dbut, a semble un peu compliqu, on ne comprend pas bien la diffrence entre "tre membre du forum", "tre membre de l'association", les diffrentes catgories de membres, les diffrences entre cette association-ci, runissant essentiellement des membres "virtuels", et une association plus "classique" avec assemble gnrale annuelle etc ... ne vous inquietez pas, c'est normal d'tre un peu perdu, tout a semble tellement nouveau ! Mais je peux vous assurer que a MARCHE !

Nous avons la grande chance de pouvoir nous baser sur un exemple trs proche, au fonctionnement similaire, et qui a dj russi cette transformation forum -> association il y a 2 ans : le forum allemand de mon ami Harald, www.sd-krebs.de ; que je frquente depuis 1999. Son association lui existe depuis debut 2005 - et l aussi, au dbut, on ne comprenait pas trs bien pourquoi il fallait une association et comment a allait fonctionner ... Maintenant, a fait presque 3 ans, et a fonctionne tout fait bien ! Les cotisations des adhrents permettent de faire vivre le forum - et le fait d'tre une association reconnue a permis Harald d'obtenir desormais des subventions de la ligue allemande contre le cancer, d'amliorer le service fourni par le forum et d'largir ses actions (laboration de livrets d'information, cration de groupes locaux ...)


Ce forum, cette nouvelle association, c'est VOUS qui les faites et ferez vivre !
Longue vie "Vivre sans Thyrode" !


Beate

Voir aussi la Lien à l'intérieur du forumFAQ "Questions sur l'Association"


Dernière édition par Beate le 14. Oct 2007, 16:05; édité 2 fois

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