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FAQ : Pourquoi ce forum ?

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Beate

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FAQ : Pourquoi ce forum ?

(p3608)

Posté le: 01. Mai 2004, 19:18

Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Azuré

Rédigé par Beate le 12. Octobre 2000 07:41:11:

(c'est le premier message que j'ai publié, le jour de la création de "l'ancien" forum !)

Citation:

Bienvenu(e)s !!!

Petite présentation : J’ai 44 ans, je suis d’origine allemande et vis en France (dans la région toulousaine) depuis 22 ans, avec mon mari et nos trois filles ; je travaille comme traductrice. J’ai toujours eu le cou un peu « gros » (goître), comme plusieurs femmes de ma famille d’ailleurs, mais les analyses sanguines étaient toujours normales. En automne 1999, j’ai tout de même voulu passer d’autres examens ; l’échographie a alors montré la présence de plusieurs nodules, qui étaient « froids » (donc non productrices d’hormones) à la scintigraphie. Pendant plusieurs mois, j’ai pris du Lévothyrox pour essayer de les faire regresser, sans succès. En juin 2000, j’ai donc subi une thyroïdectomie (ablation de la thyroïde). L’analyse postopératoire montrait que trois des nodules étaient cancéreux (deux carcinomes papillaires, un vésiculaire) ; six semaines plus tard, j’ai alors subi une « chasse à l’iode » (ou totalisation isotopique à l’iode 131) en médecine nucléaire, pour détruire les dernières cellules thyroïdiennes restées en place. Maintenant, je prends du Lévothyrox tous les jours et je vais très bien.

Dès le début de ma maladie, j’ai essayé de trouver des informations sur Internet, et j’ai découvert plein de pages plus ou moins « techniques » expliquant le fonctionnement et les maladies de la thyroïde. Puisque je parle aussi l’allemand, j’ai consulté beaucoup de pages allemandes, et j’ai notamment découvert un « Forum de discussion » créé par un patient, « Ohne Schilddrüse Leben » (Vivre sans Thyroïde), où j’ai pu poser toutes mes questions et recevoir les conseils de nombreux autres malades, le tout dans un climat d’entraide très sympathique. Cela m’a beaucoup aidé à comprendre et à accepter ma maladie et à bien vivre l’intervention et le traitement. Je me suis rendu compte de ce que rien de ce genre n’existe encore côté français ; après avoir discuté avec mes médecins, qui ont également trouvé l’idée très utile, j’ai donc décidé de me lancer et de créer un forum équivalent de langue française, pour essayer d’aider d’autres malades. J’espère que grâce à vos contributions, il deviendra vite aussi actif et informatif que son homologue allemand !

Beate

En 2007, l'hébergeur Parsimony qui hébergeait l'ancien forum a décidé de fermer tous les forums de discussion, les archives ne sont plus accessibles - mais on peut encore retrouver des sauvegardes (pas tout à fait complètes) sur le site web.archive.org (et s'y promener en cliquant sur les différents numéros de page et liens, même si certains ne marchent plus) :
http://web.archive.org/web/20020602.....hiv-view.cgi?Nummer=57920