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Préparation magistrale : pétition (propostion)
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Préparation magistrale : pétition (propostion)Posté le: 19. Mai 2006, 18:58
Suite au message de Christian : 
Message
Je met ici un texte qui est à revoir pour faire une pétition.
Et il clair comme dit Christian que si on laisse passer cela, c'est bientôt même le Levothyrox et le L-thyroxine qui seront retirés du marché.
Et nous on fait quoi alors.
Je propose ce texte mais j'attend bien entendu vos avis, les modifications à faire, précisions,. vos suggestions, ....
http://img19.imageshack.us/img19/4527/petition9zx.jpg
http://img293.imageshack.us/img293/4969/ptition36vr.jpg
Quand le texte sera au point on fait copier/coller dans un traitement de texte, on édite plusieurs pages et on les fait signer autour de soi.
Puis il faudra désigner à qui seront renvoyer toutes les feuilles afin de les envoyer au ministère de la santé ou directement à l'AFSSAPS. (à voir)
bon au cas zou euh
j'ai pas vérifié l'orthographe.
Il faudrait sûrement aussi précisé qui nous sommes.
J'ai fait une lettre au ministère de la santé.
Je la communiquerais une fois que j'aurais mise en page et qu'elle sera envoyée.
Message
Je met ici un texte qui est à revoir pour faire une pétition.
Et il clair comme dit Christian que si on laisse passer cela, c'est bientôt même le Levothyrox et le L-thyroxine qui seront retirés du marché.
Et nous on fait quoi alors.
Je propose ce texte mais j'attend bien entendu vos avis, les modifications à faire, précisions,. vos suggestions, ....
http://img19.imageshack.us/img19/4527/petition9zx.jpg
http://img293.imageshack.us/img293/4969/ptition36vr.jpg
Quand le texte sera au point on fait copier/coller dans un traitement de texte, on édite plusieurs pages et on les fait signer autour de soi.
Puis il faudra désigner à qui seront renvoyer toutes les feuilles afin de les envoyer au ministère de la santé ou directement à l'AFSSAPS. (à voir)
bon au cas zou euh
j'ai pas vérifié l'orthographe.
Il faudrait sûrement aussi précisé qui nous sommes.
J'ai fait une lettre au ministère de la santé.
Je la communiquerais une fois que j'aurais mise en page et qu'elle sera envoyée.
_________________
Cordialement
Inscrit le: 02.05.04 | Messages: 88 | Hyperthyroidie exoph... | Perpignan | 
| 60+
| 60+Posté le: 19. Mai 2006, 21:21
Kikou ma belle
Tu l'as fait sous publisher?
Corriges l'accent circonflexe en trema sur thyroïde et c'est parfait....
On pourrait le publier en formulaire html si vous voulez, pour le publier ici et sur ton forum ou sous mail...je peux m'y coller....
Tu l'as fait sous publisher?
Corriges l'accent circonflexe en trema sur thyroïde et c'est parfait....
On pourrait le publier en formulaire html si vous voulez, pour le publier ici et sur ton forum ou sous mail...je peux m'y coller....
Posté le: 20. Mai 2006, 07:22
Coucou Chris,
Puisque tu les as demandées, voici quelques corrections :
il ne faut pas te limiter aux hypo et hashi, il faut parler de manière plus générale des malades de la thyroïde et de ceux qui n'en ont plus.
1er paragraphe :
"risque de faire sacrément défaut" n'est pas assez fort après avoir employé le mot vital .
On passe de "préparation magistrales "au mot produit, ce n'est peut-être pas assez clair.
Je changerais le 2e paragraphe qui, à mon avis, n'est pas assez précis.
J'ai l'impression que : "il est de ce fait normal aussi..." est un peu long.
Pour l'orthographe :
Il faut corriger l'accord de vital ( produit vital et plus loin traitements vitaux) , délictueuses, confrontés, nuisent, gravement, atteints, qui nous restent, j'écrirais qui "en ont" l'habitude, dosés
Il me semble qu'on écrit : en tant que malades ....
Et , il faut mettre plusieurs trémas à la place des accents cicrconflexes.
Bonne journée !
Puisque tu les as demandées, voici quelques corrections :
il ne faut pas te limiter aux hypo et hashi, il faut parler de manière plus générale des malades de la thyroïde et de ceux qui n'en ont plus.
1er paragraphe :
"risque de faire sacrément défaut" n'est pas assez fort après avoir employé le mot vital .
On passe de "préparation magistrales "au mot produit, ce n'est peut-être pas assez clair.
Je changerais le 2e paragraphe qui, à mon avis, n'est pas assez précis.
J'ai l'impression que : "il est de ce fait normal aussi..." est un peu long.
Pour l'orthographe :
Il faut corriger l'accord de vital ( produit vital et plus loin traitements vitaux) , délictueuses, confrontés, nuisent, gravement, atteints, qui nous restent, j'écrirais qui "en ont" l'habitude, dosés
Il me semble qu'on écrit : en tant que malades ....
Et , il faut mettre plusieurs trémas à la place des accents cicrconflexes.
Bonne journée !
Posté le: 20. Mai 2006, 08:14
kikoo
vi je sais mais trémas bin son mezzants ils veulent pas se mettre hihihiihihi
C'est parce que je vais trop vite et je lâche la majuscule avant d'appuyer sur la touche tréma.
Merci pour les corrections je revois cela de plus près ce matin.
Et d'ailleurs tout a fait juste, au sujet des différentes maladies car c'est vrai que dans mon courrier pour le ministère j'ai mis l'accent sur toutes les pathologies thyroîdiennes.
D'ailleurs je fais ici un copier/coller de cette lettre.
Si certaines d'entre-vous ont l'occasion de la faire diffuser par un quotidien en lettre ouverte, surtout n'hésitez pas.
Sylvie vois avec un des ses amis, je vais voir avec la voix du Nord à Valenciennes. Et avrilmay si tupeux voir avec ton mari ce serait super bien.
Pour la pétition on pourra me les renvoyer : Association ARDP 5/29 rue Ampère 59300 Valenciennes.
La pétition revue :
vi je sais mais trémas bin son mezzants ils veulent pas se mettre hihihiihihi
C'est parce que je vais trop vite et je lâche la majuscule avant d'appuyer sur la touche tréma.
Merci pour les corrections je revois cela de plus près ce matin.
Et d'ailleurs tout a fait juste, au sujet des différentes maladies car c'est vrai que dans mon courrier pour le ministère j'ai mis l'accent sur toutes les pathologies thyroîdiennes.
D'ailleurs je fais ici un copier/coller de cette lettre.
Si certaines d'entre-vous ont l'occasion de la faire diffuser par un quotidien en lettre ouverte, surtout n'hésitez pas.
Sylvie vois avec un des ses amis, je vais voir avec la voix du Nord à Valenciennes. Et avrilmay si tupeux voir avec ton mari ce serait super bien.
| Citation: |
| Monsieur le ministre,
Actuellement, je suis en création d'une association qui vise à défendre les droits des patients. Je ne peux décemment pas attendre la création officielle de cette association pour vous faire part de nos remarques sur ce qui vient de se passer au sujet des préparations magistrales d'extraits thyroïdiens. Cette douloureuse affaire à malheureusement vu la mort et la mise à mal de la santé de plusieurs personnes. La plupart des personnes déjà inscrites sur le site de l'association, font partie des nombreux malades de la thyroïde en France mais aussi en Belgique, au Canada, en Espagne. La décision que vient de prendre l'AFSSAP, nous fait froid dans le dos. A savoir : la suppression des préparations magistrales d'extraits thyroîdiens. De nombreux vrais malades de la thyroïde ont besoin de ces préparations magistrales, car ils ont essayé d'autres traitements classiques : Levothyrox, L-thyroxine, mais les résultats obtenus n'étaient pas du tout satisfaisants pour eux. Avec ces préparations, ces patients avaient trouvé un équilibre thyroîdien qui leur permettait de vivre "mieux" leur maladie. Sans compter que certains sont allergiques aux autres traitements. 1° Comment vont-ils faire pour avoir la dose d'hormones thyroîdiennes quotidiennes dont notre organisme à besoin pour vivre ? 2° Ces personnes sont-elles vouées à vivre mal avec un traitement qui ne leur convient pas du tout, voire même auquel elles sont allergiques ? 3° Sont-elles condamnées à mourir à petit feu, faute de traitement adéquat ? L'Armour thyroïd est un traitement qui a fait ces preuves dans des pays européens. En France nous n'y avons pas droit. Des patients ont déjà subi un préjudice avec l'absence de l'Euthyral. 4° A quand la suppression du Levothyrox ou du L-thyroxine qui ne manqueront pas d'être utilisés bientôt aussi par tous ces faiseurs de régimes miracles ? 5° Devons-nous nous préparer à la suppression totale de notre moyen de survie ? 6° Envisagez-vous de prendre de très fortes sanctions à l'égard de ces médecins et pharmaciens qui se soucient peu des personnes pour qui, ils ont prescrit ou fait ces préparations et ceci en plus au détriment des vrais malades de la thyroïde ? 7° Pourquoi punir, pénaliser des personnes qui n'ont rien fait, nous les malades ? J'espère que nous aurons réponses à toutes ces questions, que nous malades de la thyroîde sommes en droit de nous poser. Ce sont là toutes nos craintes. Nous avons déjà tellement de mal à vivre avec ces maladies : hypothyroîdie, maladie d'Hashimoto, maladie de Basedow, hyperthyroîdie et je pense aussi au cancer de la thyroîde. Pour la future association ARDP : association pour la reconnaissance des droits du patient : http://suikoden.ch.free.fr/forum/ 
C.MONFORT. Une pétition est réalisée en appuis avec le forum "vivre sans thyroïde" : http://forum-thyroide.net/ |
Pour la pétition on pourra me les renvoyer : Association ARDP 5/29 rue Ampère 59300 Valenciennes.
La pétition revue :
| Citation: |
| Les malades de la thyroïde n'ont pas à être pénalisés à cause de l'immoralité de certains médecins.
Vu la décision prise par l'AFSSAPS au sujet des préparations magistrales à base d'extrait de poudre de thyroîde dans les traitements amaigrissants, nous nous devons de faire valoir que ce produit est utile, nécessaire et vital pour les vrais malades de la thyroïde. D'autres traitements existent pour traiter les hypothyroîdes, la maladie d'Hashimoto mais aussi les hyperthyroîdies, la maladie de Basedow en complément à leur traitement freinateur et aussi les cancers de la thyroïde, mais ils ne conviennent pas forcément à tous les malades. De ce fait nous réclamons que l'AFSSAPS revienne sur sa décision de supprimer cette préparation dans le cadre des vraies maladies thyroîdiennes. Il est normal que ce genre de pratiques délictueuses auxquelles nous venons malheureusement d'être confrontés, soient sévèrement punies et réprimées. Ces personnes détournant ce produit à d'autres fins, nuisent gravement à la santé des malades de la thyroîde. Et en tant que tels, nous ne voulons pas voir interdire, prochainement pour mauvais usages de quelques'uns, les traitements qui nous sont vitaux. Sans eux, nous mourrons. Nous demandons donc le maintien des préparations magistrales d'extraits thyroïdiens pour certains malades de la thyroïde c'est le seul traitement qui permet de trouver un bon équilibre hormonal et de ne pas souffrir d'allergies. Pétition réalisée par les malades de la thyroïde du forum «vivre sans thyroïde» http://forum-thyroide.net/ et l'ARDP : Association pour la Reconnaissance des Droits du Patient : http://suikoden.ch.free.fr/forum/
|
_________________
Cordialement
Dernière édition par chris59 le 21. Mai 2006, 13:37; édité 3 fois
| 70+
Posté le: 20. Mai 2006, 10:29
Bonjour à tous,
Je viens d'entendre, en début de l'émission médicale d'Europe 1, que la décision de supprimer toute préparation magistrale à base de produit thyroïdien était définitivement et irrémédiablement arrêtée et ceci dans l'enthousiasme unanime du corp médical, médecin et pharmacien.
Leur explication (esprit des propos) : il existe d'excellents produits parfaitement dosés et qui répondent tout à fait aux besoins des malades concernés. Dans les préparations médicales il y a toujours risque d'erreur et, de plus, le pharmacien peut difficile contrôler la destination du médicament.
Approbation du médecin animateur de l'émission et de la journaliste rapporteur de l'info.
Il sera dorénavant difficile de se plaindre à son médecin traitant des effets négatifs du lévothyrox, du cynomel, ..... sans devenir le "râleur de service".
L'industrie pharmaceutique doit jubiler.
La pharmacie devient de plus en plus le distributeur de l'industrie pharmaceutique. A quoi servent toutes ces années d'études ?
Bon courage Chris et Beate pour nager à contre-courant.
Bon week-end malgré tout.
Amicalement.
Je viens d'entendre, en début de l'émission médicale d'Europe 1, que la décision de supprimer toute préparation magistrale à base de produit thyroïdien était définitivement et irrémédiablement arrêtée et ceci dans l'enthousiasme unanime du corp médical, médecin et pharmacien.
Leur explication (esprit des propos) : il existe d'excellents produits parfaitement dosés et qui répondent tout à fait aux besoins des malades concernés. Dans les préparations médicales il y a toujours risque d'erreur et, de plus, le pharmacien peut difficile contrôler la destination du médicament.
Approbation du médecin animateur de l'émission et de la journaliste rapporteur de l'info.
Il sera dorénavant difficile de se plaindre à son médecin traitant des effets négatifs du lévothyrox, du cynomel, ..... sans devenir le "râleur de service".
L'industrie pharmaceutique doit jubiler.
La pharmacie devient de plus en plus le distributeur de l'industrie pharmaceutique. A quoi servent toutes ces années d'études ?
Bon courage Chris et Beate pour nager à contre-courant.
Bon week-end malgré tout.
Amicalement.
Posté le: 20. Mai 2006, 10:40
Coucou Chris,
très bien, les textes que tu as élaborés, et c'est une très bonne initiative ! J'étais peu présente dans le forum, ces derniers jours, j'ai eu pas mal d'autres choses à régler !
C'est important de demander de ne PAS interdire les préparations magistrales à base de thyroïde de porc (car pour les malades qui en prennent actuellement, et qui ne supportent QUE ça, que vont-ils devenir ??? Je n'ai aucune idée de leur chiffre, mais ils se trouveront devant la même situation que les consommateurs d'Euthyral en décembre, une rupture pure et simple - et SANS l'espoir de les voir revenir, et SANS possibilité de s'approvisionner ailleurs (genre "filière belge" comme on l'avait fait pour l'Euthyral) ... c'est dramatique !
Ils sont peut-être peu nombreux (d'ailleurs, je ne connais personne dans le forum, il n'y a que Christian qui en a pris, à une époque, mais qui revient maintenant à l'Euthyral ?), mais ce n'est pas une raison pour les abandonner à leur sort !
D'ailleurs, je pense que ce serait bien d'essayer de se faire une idée de leur nombre, peut-être via les pharmacies qui font ces préparations (Christian, je crois que tu as dit qu'il n'y en a que 3 en France, qui l'expédient à toutes les autres ?)
Autre point qu'on pourrait peut-être développer en même temps - là, Susanne pourra peut-être fournir les éléments concrèts (tu es dans les problèmes thyroïdiens depuis bien plus longtemps que moi, et tu connais bien toute l'histoire des médicaments thyroïdiens) : si certains malades, qui ne supportent pas les hormones synthétiques, prennent des préparations magistrales, c'est essentiellement parce qu'il n'y a QUE CA en France. Or, ce serait quand-même mieux de disposer d'hormones naturelles fabriquées de facon "industrielle", avec toute la sécurité que donnent des contrôles très poussées en cours de production, comme l'Armour ...
Si l'Armour n'a pas l'autorisation de mise sur le marché en France, est-ce que parce qu'on n'a pas voulu la lui donner, ou parce qu'elle n'a jamais été demandée, ou a-t-il été autorisé à un moment, mais l'AMM n'a pas été renouvellée ? Il faudrait déjà savoir si le fabricant, lui, serait prêt à refaire une demande d'AMM (je pense que ça coûte extrêmement cher et nécessite plein d'études de validation), et ensuite, nous, tous les malades, pourraient appuyer cela auprès du ministre de la santé et de l'AFSSAPS ?
Bien sûr, ça va être une rude bataille, mais on n'a rien à perdre, et il faut bien montrer qu'on ne se laisse pas faire "comme ça", sans réagir, entre les ruptures de stock d'un côté (Euthyral), les retraits du marché de l'autre (L-Thyroxine en comprimés), et maintenant l'interdiction pure et simple des hormones naturelles ... et tout ça en l'espace de quelques mois ! Je vois déjà venir le moment où ils arrêteront le Téatrois, "pas rentable" (déjà qu'il n'est plus remboursé) ...
Donc, peut-être qu'on pourra faire quelques recherches supplémentaires, éventuellement contacter les fabricants d'Armour pour connaitre leur point de vue, et puis lancer une action "en grand" ?
Mais en attendant, indépendamment de la question de l'Armour, on peut bien sûr déjà lancer l'action pour les préparations magistrales, et le plus vite sera le mieux, car j'imagine bien le desarroi des personnes concernées !
Gros bisou !
Beate
très bien, les textes que tu as élaborés, et c'est une très bonne initiative ! J'étais peu présente dans le forum, ces derniers jours, j'ai eu pas mal d'autres choses à régler !
C'est important de demander de ne PAS interdire les préparations magistrales à base de thyroïde de porc (car pour les malades qui en prennent actuellement, et qui ne supportent QUE ça, que vont-ils devenir ??? Je n'ai aucune idée de leur chiffre, mais ils se trouveront devant la même situation que les consommateurs d'Euthyral en décembre, une rupture pure et simple - et SANS l'espoir de les voir revenir, et SANS possibilité de s'approvisionner ailleurs (genre "filière belge" comme on l'avait fait pour l'Euthyral) ... c'est dramatique !
Ils sont peut-être peu nombreux (d'ailleurs, je ne connais personne dans le forum, il n'y a que Christian qui en a pris, à une époque, mais qui revient maintenant à l'Euthyral ?), mais ce n'est pas une raison pour les abandonner à leur sort !
D'ailleurs, je pense que ce serait bien d'essayer de se faire une idée de leur nombre, peut-être via les pharmacies qui font ces préparations (Christian, je crois que tu as dit qu'il n'y en a que 3 en France, qui l'expédient à toutes les autres ?)
Autre point qu'on pourrait peut-être développer en même temps - là, Susanne pourra peut-être fournir les éléments concrèts (tu es dans les problèmes thyroïdiens depuis bien plus longtemps que moi, et tu connais bien toute l'histoire des médicaments thyroïdiens) : si certains malades, qui ne supportent pas les hormones synthétiques, prennent des préparations magistrales, c'est essentiellement parce qu'il n'y a QUE CA en France. Or, ce serait quand-même mieux de disposer d'hormones naturelles fabriquées de facon "industrielle", avec toute la sécurité que donnent des contrôles très poussées en cours de production, comme l'Armour ...
Si l'Armour n'a pas l'autorisation de mise sur le marché en France, est-ce que parce qu'on n'a pas voulu la lui donner, ou parce qu'elle n'a jamais été demandée, ou a-t-il été autorisé à un moment, mais l'AMM n'a pas été renouvellée ? Il faudrait déjà savoir si le fabricant, lui, serait prêt à refaire une demande d'AMM (je pense que ça coûte extrêmement cher et nécessite plein d'études de validation), et ensuite, nous, tous les malades, pourraient appuyer cela auprès du ministre de la santé et de l'AFSSAPS ?
Bien sûr, ça va être une rude bataille, mais on n'a rien à perdre, et il faut bien montrer qu'on ne se laisse pas faire "comme ça", sans réagir, entre les ruptures de stock d'un côté (Euthyral), les retraits du marché de l'autre (L-Thyroxine en comprimés), et maintenant l'interdiction pure et simple des hormones naturelles ... et tout ça en l'espace de quelques mois ! Je vois déjà venir le moment où ils arrêteront le Téatrois, "pas rentable" (déjà qu'il n'est plus remboursé) ...
Donc, peut-être qu'on pourra faire quelques recherches supplémentaires, éventuellement contacter les fabricants d'Armour pour connaitre leur point de vue, et puis lancer une action "en grand" ?
Mais en attendant, indépendamment de la question de l'Armour, on peut bien sûr déjà lancer l'action pour les préparations magistrales, et le plus vite sera le mieux, car j'imagine bien le desarroi des personnes concernées !
Gros bisou !
Beate
Posté le: 20. Mai 2006, 10:53
kikoo Beate,
En ce qui concerne l'armour et le manque d'Euthyral ce sont deux élements pour lesquels je rédige un article qui sera joint à la lettre ouverte.
Comme tu dis il faut faire voir qu'on est là. Et que la décision a été prise par rapport à une situation qui n'est pas la bonne. Ils n'ont même pas tenu compte des vrais malades. Et c'est ca que je trouve honteux. Même si ils sont peu nombreux comme tu dis, ils ne doivent pas être laissés de côté.
Mais surtout prenons les devants par rapport au fait qu'il pourrait nous réserver le même sort avec d'autres traitement thyroïdiens.
Un combat de longue haleine et même une première réponse qui serait négative ne devra pas nous faire renoncer pour autant.
Donc que ceux et celles qui peuvent faire signer la pétition le fasse savoir.
La lettre sera envoyée avant. Donc pour la pétition prenons notre temps pour avoir le plus possibile de signatures.
Penser si vous le pouvez faire les marchers, les entrées de la CAF, de la Sécu. A l'extérieur des bâtiments, à l'intérieur c'est illégal.
Merci d'avance à ceux et à celles qui agiront avec nous pour le bien de toutes et tous.
Bisous tout le monde.
En ce qui concerne l'armour et le manque d'Euthyral ce sont deux élements pour lesquels je rédige un article qui sera joint à la lettre ouverte.
Comme tu dis il faut faire voir qu'on est là. Et que la décision a été prise par rapport à une situation qui n'est pas la bonne. Ils n'ont même pas tenu compte des vrais malades. Et c'est ca que je trouve honteux. Même si ils sont peu nombreux comme tu dis, ils ne doivent pas être laissés de côté.
Mais surtout prenons les devants par rapport au fait qu'il pourrait nous réserver le même sort avec d'autres traitement thyroïdiens.
Un combat de longue haleine et même une première réponse qui serait négative ne devra pas nous faire renoncer pour autant.
Donc que ceux et celles qui peuvent faire signer la pétition le fasse savoir.
La lettre sera envoyée avant. Donc pour la pétition prenons notre temps pour avoir le plus possibile de signatures.
Penser si vous le pouvez faire les marchers, les entrées de la CAF, de la Sécu. A l'extérieur des bâtiments, à l'intérieur c'est illégal.
Merci d'avance à ceux et à celles qui agiront avec nous pour le bien de toutes et tous.
Bisous tout le monde.
_________________
Cordialement
Posté le: 20. Mai 2006, 13:05
Coucou Chris, tu peux dire à la place de :
"pour les malades qui souffrent réellement d'une maladie de la thyroïde ou qui ont subi une abalation de la thyroïde" .
Je crois que pour "frapper les esprits", il ne faut pas faire trop long.
Il me semble qu'utile est trop faible, par rapport à nécessaire, je l'enlèverais et j'ajouterais pour certains malades, pour plus d'exactitude.
tu peux dire ausssi : "nécessaire et même parfois vital" pour les vrais malades de la thyroïde
Il vaut mieux enlever un nous et écrire :"qui sont vitaux pour nous".
j'ai l'impression que le pronom "qui" ne convient pas tout à fait; j'écrirais :
.... d'extraits thyroïdiens car pour certains malades , c'est le seul traitement qui permet de trouver un bon équilibre hormonal et de ne pas souffrir d'allergies.
ou : "pour les malades qui ne peuvent être soignés qu'avec ce traitement."
Pour l'orthographe (à part les trémas)
j'écrirais : pénalisés.
j'écrirais : nuisent gravement
| Citation: |
| nous nous devons de faire valoir que ce produit est utile, nécessaire et vital pour les vrais malades de la thyroîde.
D'autres traitements existent pour traiter les hypothyroîdes, la maladie d'Hashimoto mais aussi les hyperthyroîdies, la maladie de Basedow en complément à leur traitement freinateur et aussi les cancers de la thyroîde, mais ils ne conviennent pas forcément à tous les malades |
"pour les malades qui souffrent réellement d'une maladie de la thyroïde ou qui ont subi une abalation de la thyroïde" .
Je crois que pour "frapper les esprits", il ne faut pas faire trop long.
| Citation: |
| utile, nécessaire et vital pour les vrais malades de la thyroîde. |
Il me semble qu'utile est trop faible, par rapport à nécessaire, je l'enlèverais et j'ajouterais pour certains malades, pour plus d'exactitude.
tu peux dire ausssi : "nécessaire et même parfois vital" pour les vrais malades de la thyroïde
| Citation: |
| qui nous sont vitaux pour nous. |
Il vaut mieux enlever un nous et écrire :"qui sont vitaux pour nous".
| Citation: |
| Nous demandons donc le maintien des préparations magistrales d'extraits thyroïdiens pour les malades de la thyroîde qui est le seul traitement possible pour eux car ils y trouvent un bon équilibre hormonal. |
j'ai l'impression que le pronom "qui" ne convient pas tout à fait; j'écrirais :
.... d'extraits thyroïdiens car pour certains malades , c'est le seul traitement qui permet de trouver un bon équilibre hormonal et de ne pas souffrir d'allergies.
ou : "pour les malades qui ne peuvent être soignés qu'avec ce traitement."
Pour l'orthographe (à part les trémas)
| Citation: |
| Les malades de la thyroîde n'ont pas à être pénalisées[ |
j'écrirais : pénalisés.
| Citation: |
| Ces personnes détournant ce produit à d'autres fins,nuissent grâvement à la santé des malades de la thyroîde. |
Dernière édition par Invité le 20. Mai 2006, 13:14; édité 1 fois
Posté le: 20. Mai 2006, 13:31
Tu nous diras quand la pétition sera prête à imprimer. Je veux bien la faire signer de mon côté.
Inscrit le: 20.04.06 | Messages: 156 | Cancer papillaire ab... | Grenoble | | 70+
| 70+Posté le: 20. Mai 2006, 14:46
Bravo Chris pour cette lettre et pour la pétition.
C'est une très bonne initiative.
Je ne vois pas d'autres corrections que celles déjà évoquées.
Ok pour la diffuser, dès qu'elle sera prête, auprès des pharmaciens, endocrynologues, CHU et malades que je connais.
Pour ce qui concerne la presse, j'essayerai...
A qui d'autre??
A très bientôt
C'est une très bonne initiative.
Je ne vois pas d'autres corrections que celles déjà évoquées.
Ok pour la diffuser, dès qu'elle sera prête, auprès des pharmaciens, endocrynologues, CHU et malades que je connais.
Pour ce qui concerne la presse, j'essayerai...
A qui d'autre??
A très bientôt
Inscrit le: 14.01.05 | Messages: 744 | Thyroidite hashimoto... | Pignans région PACA | | 60+
| 60+Posté le: 20. Mai 2006, 15:30
Kikoo Chris ok pour la pétition dés qu'on peut l'imprimer je l'imprime je la signe ...
Oui vous avez entiérement raison faut toujours être actifs et dire qu'on est là ...en tant que malades ...les malades ont des besoins et des attentes ... la ténacité , la mobilisation des malades actifs permet au jour d'aujourd'hui d'avoir le novothyral...certes dans les pharmacies des hopitaux...mais comme me la dit la personne au téléphone " EUTHYRAL SERA DE RETOUR DANS LES PHARMACIES DES LE MOIS DE JUILLET "
Oui tu as bien fait de prendre cette initiative...chacun chacune d'entre nous agissons pour faire avancer les choses...
bon week end prenez soin de vous
doudoune58
_________________
Poids et thyroïde : mon parcours depuis deux ans et demi
Inscrit le: 05.07.04 | Messages: 1599 | Basedow+hashimoto ... | bretagne côtes d'armor | | 70+
| 70+Posté le: 20. Mai 2006, 17:29
c'est vraiment le moment de dire que les traitements actuels sont mal adaptés ,on est quand même nombreux à se plaindre , je n'ai jamais été aussi mal depuis que je n'ai plus de thyroide , il manque des choses dans leurs médocs .
je vous suis pour toutes interventions marisette
je vous suis pour toutes interventions marisette
Inscrit le: 28.11.05 | Messages: 340 | Paris | | 60+
| 60+Posté le: 21. Mai 2006, 03:36
| Citation: |
| Vous avez déjà supprimé l'Armour thyroïd du territoire français. |
Ce n'est pas correct !
Ils n'ont jamais supprimé Armour du territoire français ! Armour est une marque americaine . A ma connaissance elle n'a jamais été vendu en France .
Recapitulons : Les medicaments thyroides existent depuis la fin du 19e siecle . Ils etaient fait ( comme Armour ) d'extrait thyroidien , d'origine porcine ou autre . Dans tous les pays du monde les patients etaient traités avec ca . C'etait la seule chose qui existait , et les patients se sentaient très bien avec ce traitement . Les problemes n'ont commencé que depuis que les synthetiques ont été inventés , et les tests à l'aide desquels ont refuse le traitement au patient quand sa TSH n'est pas au dessus de 10 . Mais ca c'est une autre histoire ....
Je suppose qu'il y avait plein de marques dans plein de pays . J'ai cherché dans biam il y a quelques années et je suis tombé sur toute une liste de medicaments thyroides . C'etait il y a 3 ou 4 ans . Le site de biam a changé depuis , on ne peut plus le retrouver . Il y avait une longue liste de medicaments thyroidiens , synthetiques et naturels , et on voyait quand ils avaient eu leur AMM ( par example vers 1920 ... ) c'etait donc des vrais thyroides naturelles , des anciennes , les synthetiques n'existaient pas à ce moment la . On voyait aussi à quelle date ils avaient été enlevés du marché ( je crois ) . Moi ce qui m'interessait c'etait les naturels bien sur , et il y en avait tout un tas ! Ici dans mon pays , en France ! Il y avait une marque qui s'appellait .... quelque chose comme "Choay" .... et ils avaient des comprimé de toutes les tailles , un peu comme le Levothyrox ! 25 , 50 , etc. .... ! Plein de dosages au choix . Mais helas ce medicament etait deja enlevé du marché au moment ou j'ai regardé . Mais il en restait un qui s'appellait ...... "Iodorganine" je crois ! Qui lui n'existait que dans une seule taille , un peu comme Euthyral . C'etait vraiment très interssant le biam à l'epoque , c'etait marqué à quel prix le pharmacien l'achetait , si c'etait remboursé ou pas , etc. etc. ! Le Iodorganine n'etait plus remboursé . Vous savez ce que c'est ..... ! D'abord c'est deremboursé et puis ca a tendance à disparaitre .... !
J'ai donc copié mes infos du net , et je suis allé à la pharmacie . Le pharmacien s'est renseigné , il m'a dit que ca n'existait plus . Apparament le site biam n'etait pas mis à jour trop souvent non plus , donc ..... ! Mais je ne l'ai vraiment pas raté de beaucoup ! 2 ou 3 ans au grand maximum .
Les enfants , j'ai trouvé un tresor !!!!! Mais c'est un pdf , je ne peux pas le copier ! On ne peut pas les copier les pdf's ??? Alors voila : http://www.midi-pyrenees.assurance-.....79_rapport-amiodarone.pdf
Vous allez tout en bas ! Vous avez toute une liste de medicaments , avec les naturels dans le tas !!!!!!!!
Imprimez le , encadrez le , avant que ca disparaisse , comme biam a disprau ! Qu'on ait une preuve !! Il y a tous les codes .... c'est quoi un code ? .... ca peut peut-etre nous etre utile de connaitre tout ca .
Donc ma memoire etait bonne , je me souviens effectivement des noms corrects . L'impression que j'avais etait que l'extrait thyroidien Choay etait le "levo" de l'epoque , apparament le plus utilisé , puisque fourni dans tous les dosages . Ce que j'ai constaté aussi etait que les divers medicaments ont été enlevés du marché apparament à des dates très differents . Puisque quand j'ai regardé certains avaient deja été enlevés et d'autres existaient encore . Je parle des naturels . Ca ne sonne pas du tout comme si on avait condamné tous les naturels à un moment donné pour une raison ou une autre , mais beaucoup plus comme si les bons medicaments avaient été de moins en moins rentables et avaient cessés d'exister tout à fait naturellement , si j'ose dire , après le bourrage de crane pour les nouveaux medicaments mediocres .
On tombe parfois sur des patients qui ont vecu la transition , qui ont connu les bons medicaments naturel et complet , et sont passé au mauvais ensuite ( T4 synthetique ) et ont constaté une grosse deterioration de leur santé . Il y a une personne comme ca sur ce forum , je crois le pseudo est Gatchan , sur mon forum il y a quelqu'un aussi , et en Allemagne j'ai rencontré un homme qui racontait comment sa mère avait pleuré toute sa vie d'avoir perdu la santé au moment ou on l'avait changé de naturel au synthetic . Il etait fou de rage .
Oui , j'ai souvent pensé aussi qu'il faudrait reactiver la production qu'on avait ici , le Choay par example .
Il faut que j'arrete , plus une autre fois ......
Susanne
http://www.geocities.com/thyroide
Le problème c'est que les decisions sur la thyroide sont prises par des personnes qui ne connaissent rien à la thyroide .
Inscrit le: 28.11.05 | Messages: 340 | Paris | | 60+
| 60+Posté le: 21. Mai 2006, 03:48
Marisette , je vois que t'es en Bretagne . J'ai un Hertoghe-doc à ..... voyant , comment ca s'appelle deja ? ...... Vannes ! C'est en Bretagne , non ? Ca te dit ?
Posté le: 21. Mai 2006, 08:25
Coucou Suzanne !
Géniale ta recherche de 4 h 36 ! En voilà des éléments intéressants.....
Bisous et bonne journée.
Biba
Géniale ta recherche de 4 h 36 ! En voilà des éléments intéressants.....
Bisous et bonne journée.
Biba
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