Séquelles d'un cancer pédiatrique

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Je vais aller lire les sites ; je viens mais par hasard rencontré une dame qui a eu des problèmes de vertèbres qui se détérioraient, on lui a remplacé les vertèbres ! Elle remarche ! Elle n'a plus aucun maux. Mais bon, là je dois recontacter l'oncologue qui va comparer les imageries mais c'est nous qui avons le dvd ! Ce scanner a été fait dans un autre hôpital parceque il fallait attendre deux mois.

Moi je trouve qu'il y a un manque de coordination dans les hôpitaux entre spécialiste. J'ai eu ce matin le médecin qui s'occupe de la médecine de la douleur qui m'a demandé de lui envoyer les examens du scan (c'est encore un autre hôpital). Je vais lire les liens mais je fais tout ceci entre diverses choses : courses, rangements, courriers etc.

A tout à l'heure, je vous réponds Luciana. Merci aussi ! Merci à tous !

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Message: (p259939)
Posté le: 17. Aoû 2010, 05:41

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Voici un site qui parle des examens radiologiques et comment faire le dx de l'ostéocondensation
http://basic.shsmu.edu.cn/kejian/rh.....e_cycle/items/item_05.htm
Les métastases ostéocondensantes sont mises en évidence la plupart du temps par les radiographies standard. Au moindre doute diagnostique, le scanner est intéressant par son étude de la topographie, de l'extension et des signes associés, ainsi que pour la surveillance. En complément, l'IRM donne des précisions sur le contenu lésionnel et le degré d'ostéocondensation. Elle doit être réalisée après les autres examens, mais devient un examen primordial pour le bilan rachidien complet en raison de son étude multiplanaire de la totalité du rachis.

http://www.sciencedirect.com/scienc.....92d2249e0b07d3268fcb72aa2

http://books.google.ca/books?id=3rb.....53&lpg=PA253&dq=l'ost%C3%A9ocondensation+sur+les+vert%C3%A8bres&source=bl&ots=ceWQ2EU43I&sig=fQpjpBITjGSQ5
il faut lire au chapitre 2.1.2

http://books.google.ca/books?id=N4t.....78&lpg=PA478&dq=l'ost%C3%A9ocondensation+sur+les+vert%C3%A8bres&source=bl&ots=-wlyPmnpuW&sig=MMLQvUXlz2RsKqlxWafPbpyE2c4&hl=fr&ei=Kf5pTKzRH8HflgeCjv2eBQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=5&ved=0CCIQ6AEwBDgK#v=onepage&q=l'ost%C3%A9ocondensation%20sur%20les%20vert%C3%A8bres&f=false voir page 504

LE CHAPITRE 2.1.2. n'est justement pas dans ce livre ni la page 504 de l'autre lien. Le premier lien est pour moi chinois et je vais regarder le quatrième lien. Merci

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Luciana le premier lien fonctionne, les autres je n'ai pas les renseignements.

Dan, merci, le silence des médecins c'est pas une bonne chose et c'est malsain. Je pense qu'il vaut mieux dire la vérité car ainsi moi je ne perds pas de temps à faire des recherches etc mais je consacre tout mon temps à ma fille si c'était irrémédiable : on a des droits en tant que patient : si on me cache quelque chose ça va barder !!! Je préfère rester positive mais le premier oncologue m'a dit qu'il n'avait jamais vu çà au niveau imagerie ! Mais le petscan n'a pas vu de récidive (il y a trois , quatre mois) les IRM ne montrent rien d'inquiétant m'a t'on dit : mais je n'ai pas toutes les conclusions écrites, du petscan oui, en espérant que l'on n'a pas ôté un chapitre (je suis parfois très très méfiante). Je pense que ce qui me surprend le plus c'est qu'à la première radiographie réalisée en mars, on a vue sur une vertèbre une ostéocondensation, maintenant au scanner on en voit sur 7 vertèbres. L'une touchant une articulation donc, ce qui explique le fait qu'elle souffre. C'est récent, j'attends des nouvelles de deux médecins, et, selon, je vais aller voir un spécialiste que l'on m'a renseigné et spécifiquement des os. Il semble qu'au niveau du calcium il n'y ait rien de précis, mais je vous dis que ce que l'on me dit. Je voudrai pouvoir vous copier coller la prise de sang qui avait été faite lors de son hospitalisation pour la thiroïde et peut être serait-ce une bonne idée de demander un nouveau bilan sanguin à mon médecin traitant.

Merci à vous tous. Je suis en fait soucieuse de savoir d'où vient l'ostéocondensation, comment elle se forme d'où elle vient et pourquoi en six mois on voit une atteinte de 1 à 7 vertèbres : cela me paraît énorme. Ce qui me trouble aussi, c'est qu'aucun scanner n'a été fait, mais bien scintigraphie, deux des os, un IRM de la colonne vertébrale donc, on devrait pouvoir faire des comparaisons d'imageries. Si elle a une maladie des os, il faut la soigner au plus tôt pour que çà n'empire pas pour ensuite tenter de résoudre le problème de ces anomalies des vertèbres pour qu'elle puisse retrouver une vie normale. Je me pose pas mal de questions et je trouve que ma fille devrait être à l'hôpital et, je me demande si dans de tels cas on ne sait pas faire des infiltrations ou quoi pour la soulager plus : le patch de lidocaïne ne la soulage pas suffisamment et, la morphine elle ne la supporte pas elle a une réaction d'étouffement. Là pour le moment, c'est rassurant, elle regarde la télé : c'est la nuit qu'elle souffre beaucoup plus en position allongée. Merci à vous !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Tchouline, c'est normal de se poser plein de questions, tu vois ta fille souffrir, tu ne sais pas très bien ce qu'elle a, on n'arrive pas à la soulager ...

Très bonne idée de consulter un spécialiste des os !

Concernant l'ostéocondensation ("Restructuration (fabrication excessive et anormale) osseuse"), pas de panique en comparant les images, les vertèbres ne se sont certainement pas "multipliées" entre mars et maintenant ! On a utilisé des techniques différentes, d'abord une radiographie (qui ne montrait qu'une seule vertèbre atteinte), ensuite un scanner (qui en montrait sept) - ces 6 vertèbres supplémentaires y étaient vraisemblablement depuis le début, mais la radio ne permettait pas de les voir, alors que le scanner, lui, est bien plus détaillé !

Ce qui est tout de même rassurant, c'est qu'il n'y a aucune récidive ... reste que cette ostéocondensation, sans doute une sequelle des chimios très lourdes que ta fille a eues quand elle était petite, contre l'ostéoblastome (et qui lui ont sauvé la vie !), est très pénible et handicapante, et qu'il faudra trouver un moyen pour améliorer ce problème !

Les deux articles que tu as cités plus haut, sur une étude du CHU Sainte-Justine, Montréal, sur les séquelles du cancer infantile sur les adultes qui ont survécu à ce cancer, sont vraiment intéressants !

http://www.chu-sainte-justine.org/A.....17&ID_NOUVELLES=51914

Est-ce à cette chercheure que tu as écrit ? Dre Caroline Laverdière, chercheure au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine et professeure de pédiatrie à l’Université de Montréal ? Cela semble en effet une excéllente idée, de la contacter - pendant ses recherches, en contact avec plus de 900 survivants d'un cancer infantile, elle a dû cumuler énormement de renseignements, sur les problèmes que rencontraient ces patients etc, et pourra certainement te donner de précieux conseils ! Et peut-être même te mettre en contact avec d'autres familles ?

L'article en anglais, avec son adresse mail, est ici :
http://jnci.oxfordjournals.org/cgi/content/short/djp230v1

As-tu écrit par mail ou par courrier ? Cela fait-il longtemps ?

J'espère que tes démarches vont bientôt aboutir !

Je t'embrasse très très fort, à bientôt !

Beate

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Je te remercie pour cette réponse et en fait j'ai écrit il y a quinze jours mais peut être pas à la bonne adresse : je vais vérifier. Merci, je me sens vraiment très soutenue dans ce forum et je vous remercie tous : je vous tiens au courant. Là quelqu'un de la famille est venu pour un peu m'aider et changer les idées à ma fille qui a mangé dans son lit et ils vont entamer un monopoly ! Internet est fabuleux pour les échanges ; de plus on peut envoyer des documents et j'ai gardé tout le dossier médical de ma fille avec tout ce qu'on lui a donné comme traitement lorsqu'elle était petite ainsi que toutes les imageries.
Je vous tiens au courant.
Merci encore.
ps : que Dan ne se désespère pas car ici ce que l'on veut c'est vraiment arriver à surmonter cette forte épreuve.

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Voilà Béate,

En effet, je n'avais pas cette adresse-là : je viens de lui écrire et j'espère qu'elle me répondra. Je te remercie infiniment ainsi que tous ceux du forum et le créateur de ce forum car vos réponses m'ont au moins déjà aidé moralement mais aussi, il y a du concret dans les recherches que vous faites et çà remonte le moral MERCI

Je vous tiens au courant et maintenant je vais prendre un peu de cette soirée pour moi.

Ah j'ai peut être reçu l'accusé de réception du courriel que je viens d'envoyer à Montréal....

Un courriel disant qu'elle est en congé jusqu'au 8 août et qu'elle répondrait dès son retour on est le 17 août, il y a de l'espoir qu'elle réponde dans les jours qui suivent. Bonne soirée.

Tchouline

Bonne nouvelle .Tu vois,il y a de l'espoir de finalement voir la lumière au bout.Elle va te guider .

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Aujourd'hui, j'ai eu l'oncologue qui l'a soignée étant petite, elle m'envoye chez un neurologue pour refaire les potentiels évoqués : elle dit que ma fille souffre peut-être d'une polynévrite dû aux traitements du passé.

Aujourd'hui ma fille recevait une amie et, elle est partie pour aller manger chez elle, mais elle a dû m'appeller pour que je lui apporte la lidocaïne pour la soulager : elle est couchée dans le divan là-bàs, les personnes m'ont dit qu'il me la ramènerait. Cela lui fait du bien de voir d'autres têtes !

De ma propre initiative comme je l'ai dit à Béate, j'ai pris un rendez-vous chez un spécialiste des os. Mon médecin traitant était étonné que l'oncologue ne nous ait pas pris en rendez-vous et, donc, elle aurait pu le faire et accélérez alors un rendez-vous pour les potentiels évoqués (mais l'examen a déjà été fait et il est pénible !)... J'espère avoir une réponse de Montréal. Mais, elle n'a rien dit quant au scanner des os et en venue à la neurologie alors que dans l'autre hôpital on nous dit que ma fille n'a plus rien à voir avec la neurologie C'est très déstabilisant.

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Je ne comprends pas pourquoi, les potentiels évoqués fait dans un autre hôpital, il faut refaire cet examen-là alors que je lui envoye le rapport qu'elle demande sur l'ostéocondensation... ça déstabilise complètement... Le médecin traitant n'en revenait pas... Il m'a dit au téléphone :"comment vous n'allez pas là voir ?". Je lui ai répondu :"non, elle m'envoye chez tel médecin." Il n'en revenait pas. Il m'a dit :"vous irez quand même au moins la croiser dans un couloir ...

Avant l'âge de 5 ans des chimios intensives, une autogreffe de moelle, et à l'âge de 17 ans, se retrouver dans une situation pareille ? Et, on tourne en rond... Je me sens complètement déstabilisée d'autant que la polynévrite il n'y a pas de traitement. Elle a dit "peut-être"... qu'est ce que ça traîne... 7 mois maintenant : on a perdu au moins trois mois ! C'est pas normal tout çà ! C'est incohérent !

bobette
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c'est vrai qu'on se sent parfois drôlement perdue dans ce monde médical qui n'est pas le nôtre.
ils savent gérer les cas évidents, mais sinon...ils tâtonnent, font comme ils peuvent...avant de trouver le vrai problème ; ce qu'on peut parfois comprendre, mais pourquoi ne le disent-ils pas clairement ? il suffirait de dire "nous continuons à chercher, mais nous ne vous abandonnons pas avec votre problème"...
si tu expliques le problème, tu pourras peut-être avoir un rdv plus rapidement en rhumato ?

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Elle a eu trois consultations chez des rhumatos : ils disent tous que ce n'est pas de leur domaine. En neurologie, dans le précédent hôpital ils nous ont dit que ce n'était plus de leur domaine !

Le médecin traitant me demande de contacter l'oncologue qui a refait toutes les scintis pour voir si elle ne récidivait pas afin de comparer les imageries : elle ne me dit rien sur les imageries mais m'envoye chez un neurologue de son hôpital... pour refaire un potentiel évoqué,... Non, je pense que cela devient de la déstabilisation systématique et qu'on nous fait tourner en rond : je vais porter plainte !

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Cinq minutes après mon dernier message, j'ai pris le téléphone pour retéléphoner à l'oncologue qui a soigné et sauvé ma fille petite, et je lui ai demandé plus d'explications : elle m'a expliqué qu'en comparant les os et les potentiels évoqués, le neurologue en question aurait plus d'explications et qu'il fallait passer par lui plutôt qu'un spécialiste des os pour avancer car lui pourrait faire la relation entre le problème vertébral qui cause un dommage et les fibres nerveuses. Je vais dormir un peu plus en paix même si je ne suis pas encore rassurée car si ce serait une polynévrite, ça me fait peur !
Merci à vous et je vous tiens au courant. Il faut que j'arrive à me détendre mais je n'ai pas assez de temps pour moi. La personne de la famille regarde un programme télé qui m'agace et pas d'espace pour moi !
Tchouline

Inscrit le: 19.03.10 |  Messages: 131  | 

Je suis quand même perturbée par l'attitude des médecins, parceque aujourd'hui, j'ai téléphoné en neurologie pour avoir un rendez-vous, et, on m'a dit de téléphoner demain entre telle et telle heure pour parler au neurologue lui-même.

Je ne comprends pas pourquoi en neurologie dans l'autre hôpital ils ont dit que ce n'était plus de leur domaine et que l'oncologue l'a envoyé "pour une consultation de la médecine de la douleur" en avril ! en nous plantant là finalement... C'est pas net ! La perte de temps... Elle savait déjà les difficultés qu'elle avait ma fille : j'en viens à penser qu'on nous veut du mal !

Je contacte de toute façon aussi demain, un organisme pour voir ce que je peux faire devant cette situation car je pense qu'il y a quelque chose de pas net dont nous subissons les conséquences. J'ai peur maintenant qu'on fasse du mal à ma fille car si elle devait repasser les potentiels évoqués, je ne la laisserai pas seule car l'examen est douloureux et s'ils ne veulent pas que j'y assiste on devra partir. Ils ont déjà mis dans cet osto un tube pour vérifier le taux d'acidité en lui disant d'aspirer au lieu d'avaler et elle a eu le tube dans les poumons au lieu de l'estomac. Après on l'a traitée de douillette. Les gens sont fous, le monde est fou !

Je pense que je vais vraiment devoir agir moi pour faire contrôler tout cela : c'est pas normal ! On nous a à l'usure mais l'usure, même si je suis malheureuse de tout cela, on n'y arrivera pas ; et, en fait j'ai peur maintenant car, je pense qu'il y a de la malveillance quelque part.

bobette
Membre actif

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ne crois pas en la malveillance ! je suis sûre que ce n'est pas ça ! de l'incompétence peut-être, mais pas de malveillance !

j'ai bien suivi ton histoire, je te vois souffrir jusqu'au fond de tes cellules à cause de la souffrance de ta fille...je suis maman et mamie, alors tu sais chaque mot que tu mets sur le forum, je le ressens au fond de moi...

pardonne-moi de parler de moi, mais je ne saurais pas t'expliquer autrement ce que je pense :

tu sais, si tu lis mon topic, tu verras que j'en ai vu des vertes et des pas mûres avec certains médecins.
et je n'ai pas tout raconté !
mais malgré tout, à l'exception d'un (mais ça je te le raconterai un jour, c'était particulier), je n'ai jamais pensé qu'on me voulait du mal.
et la suite me l'a toujours confirmé.

par contre j'ai rencontré :
- de l'incompétence
- des médecins trop "jeunes", non pas en âge, mais en sagesse, en finesse de perception, peut-être même des personnes qui sont inconscientes de la portée de leurs mots
- des médecins trop sûrs d'eux et de leur savoir, et complètement à côté de la plaque
- des médecins qui ont trop tendance à tout coller dans la case "psy", trop rapidement...

j'en oublie sûrement.

pour tout dire, la conclusion à laquelle les médecins étaient arrivée pour moi, c'est qu'il me fallait un psy !!!

on m'a donc envoyée chez le psy, je n'ai pas voulu, je me suis braquée, j'avais mal, j'allais mal, ce n'est pas un psy qui allait y faire quelque chose ! puis j'ai accepté de jouer leur jeu, et je suis allée voir un psy.

j'ai bien fait, cela a été la bonne démarche.

et en fait c'est grâce au psy que les choses se sont débloquées : au bout de quelques séances il a été convaincu que mon problème était bien du ressort de la "vraie" médecine "non psy" et en a fait part à mon médecin traitant, et mon médecin a commencé à me prendre mieux au sérieux, et les spécialistes par la suite aussi.

mais il est vrai qu'il m'a fallu beaucoup de temps, de diplomatie, de gentillesse et de patience (alors qu'à l'intérieur je bouillonnais tout rouge) pour aboutir auprès de médecins qui me soignent vraiment, et c'est vrai qu'un coeur de maman qui saigne n'a pas le temps.

je suis entrain de me demander si le passage chez un psy ce n'est pas une idée à explorer ? moi je ne le regrette pas - peut-être qu'elle aura la chance de tomber sur quelqu'un comme mon psy, quelqu'un qui pourra parler à ses collègues du monde médical pour qu'ils prennent enfin l'affaire au sérieux ? lui, ils seront bien obligés de l'écouter...

et vu ce qu'elle subit en ce moment, une oreille attentive ne lui ferait pas de mal de toute façon, même si ça ne règle pas son vrai problème.

pour le moment je n'ai pas de meilleure idée à te proposer

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De l'incompétence ? L'oncologue nous a lâché en concluant :"un rendez vous à la médecine de la douleur serait utile" Du coup je suis repartie vers un autre hôpital plus proche, et, là on me dit au tél "votre fille à un grave problème au niveau du système nerveux central", on fait tous les examens et puis ils disent que ce n'est plus de leur compétence. A la médecine de la douleur une secrétaire m'a dit :"si votre fille ne va pas bien, n'allez pas aux urgences on ne saura rien faire pour elle !" Mon médecin (le nouveau) est étonné que l'oncologue de départ (celle du début du message) ne prenne pas ses responsabilités en recevant ma fille et en organisant quelque chose pour que l'on avance : il y a maintenant six mois que çà dure !!! Donc, il y a quelque chose qui cloche ! Et ma fille le sent, elle dit qu'on lui ment ! Cela ajoute à son "mal", elle dit elle-même qu'elle a des "ennemis" au niveau des médecins. Et, bien, moi je veux bien la croire !

On est allée aux urgences trois fois, il y a quatre mois, on ne lui a rien donné pour la soulager : je regrette, il y a des médecins qui perdent le sens des normes !