Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

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coucou beate,
je viens juste de voir ton mail alors de mon cote oui j'ai fais la lettre pour alliances maladies rares et je pense que je vais faire la meme pour l'emea excuse pour la faute mais tu comprendras quand meme, je vais rechercher l'adresse et vais le faire illlico !!! pas de reponse du ministere,ni de l'affssaps, ni de roche tout le monde reste muet, et moi je n'en peux plus ....
je pense que des lundi, je vais essayer de contacter le midi libre peut etre demain mais je suis de plus en plus fatiguee, on verra demain si j'ai du courage, tu sais j'ai l'impression de me battre contre un mur, et rien ne bouge !!!
voilà beate ce que je peux te dire aujourd'hui en tout cas merci pour les infos pour le port a cath, çà me rassure un peu et à bientot

Beate
Présidente

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Coucou Mae,

et qu'en dit ton médecin, de tout cela ?

Je pense que ce serait plutôt à LUI de monter au créneau, de se déméner pour expliquer au labo, à l'AFSSAPS, au groupe de recherche de la thyroide etc à quel point quelques-uns de ses malades (tu dis bien que vous êtes au moins deux, à Nimes?) ont BESOIN de ce médicament, et à quel point les médicaments "de remplacement" qu'on vous propose ne conviennent pas ...

Penses-tu que c'est la peine que je le contacte, pour lui expliquer ? Pour l'instant, j'ai l'impression qu'autant toi que moi, "patientes", on ne nous prend pas vraiment au sérieux (tu as bien vu la lettre du groupe de recherche, où ils disent que "le plus souvent, le problème n'est pas dû à une malabsorption, mais parce que le patient ne prend pas correctement le traitement, ou que le médecin n'a pas préscrit le dosage correct" ... j'ai l'impression qu'ils méconnaissent totalement le probléme ...) - si c'était ton médecin, ou mieux, plusieurs médecins, je pense qu'on les écoutera davantage ! (et puis, lui, il connait beaucoup mieux ton dossier que moi ...)

Le groupe de la recherche sur la thyroide m'a bien dit qu'ils restaient à la disposition des médecins concernés - donc, si je te donne leurs coordonnées exactes par mail, penses-tu que tu pourras imprimer leur courrier et le donner à ton médecin, pour qu'il les contacte ?

Moi, de mon côté, je suis en train d'écrire aux autres associations, dans d'autres pays (mais, comme je te disais, je n'ai pas grand espoir qu'un produit vraiment équivalent à la L-Thyroxine Roche injectable IM existe, du moins pas en Europe), et puis à l'EMEA, à l'agence des maladies rares et aux médecins qui avaient rédigé l'article, en 2004, sur la malabsorption digestive.

J'ai un peu peur qu'il soit déjà bien tard (si on était intervenus dès l'été, AVANT que Roche n'arrête la fabrication, ca aurait eu plus de chances de succès ... mais à l'époque, je n'avais pas conscience du sérieux de la situation, je ne savais pas qu'il y avait autant de différences entre une "L-Thyroxine injectable" et une autre "L-Thyroxine injectable" ...

Concernant ta fatigue, quand ton médecin va-t-il enfin admettre que le Lévothyrox par voie orale ne fonctionne pas, même à haute dose, et te remettre sous L-Thyroxine injectable (Henning, en IV) ? A la prochaine prise de sang, la semaine prochaine ? Il faudra vraiment insister, c'est quand-même dommage de te laisser ainsi t'enfoncer dans l'hypothyroidie, car plus tu descendras, plus longtemps il faudra pour en sortir ensuite ... et si dans le passé, tu as déjà pris des doses jusqu'à 300 µg sans résultat, pourquoi ca marcherait mieux cette fois-ci ??

Je t'embrasse, bon courage !

Beate

Inscrit le: 30.11.06 |  Messages: 80  | 

Bonjour à toutes,
çà va de moins en moins bien ces cachets ne me font pas d'effets et hier j'etais demoralise çà me rend folle !!! donc aujourd'hui je vais remuer partout j'ai rendez vous pour le midi libre mercredi pour faire passer un article dans la presse !!! j'ai ecris ce matin à :
-UMP nimes
-PS nimes
-directeur de la pharmaciede l'hopital de nimes
-directeur du chu de nimes
-le maire de nimes
et à celle qui s'occupe de l'action sociale
-FR3 pays gardois
-La gazette de nimes
-LE SYNPREFH c'est le syndicat national des pharmaciens des etablissements publics de santé
-L'association europeenne pharmacie hospitaliere
-L'ordre des pharmaciens
-La cpam de nimes
-Le president du conseil general
et voilà pour aujourd'hui, j'espere avoir des reponses, en attendant je fais ma prise de sang mercredi matin !! et je languis de voir mon endocrinologue car elle n'est pas là jusque là !!!
à bientot et si vous avez des idees supplementaires ou je pourrai ecrire merci de m'en faire part !!

Inscrit le: 30.11.06 |  Messages: 80  | 

et maintenant le president de la republique par voie postale
voilà
à bientot

Juste un bisou mae, en espérant que tes démarches aboutissent enfin .
Mais je ne comprends pas pourquoi on ne t'a pas encore posé le pac car vu la situation , si il y a de nouveau commercialisation de la l thyroxine injectable , je pense que ça ne va pas se faire du jour au lendemain, donc tu ne peux malheureusement pas rester si mal en attendant.
gros bisous et bon courage.

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merci louloute
j'atten maintenan c tout ce qui me reste à faire, c'est très gentil ta reponse
je prends ton adresse msn si tu y es on parlera un peu
bisou

Beate
Présidente

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Coucou Karine,

avant d'expédier tous mes courriers (j'en ai écrit des tonnes, je t'enverrai des copies de tout ça tard ce soir ou tôt demain matin), j'ai voulu tenter un dernier appel chez Roche, service des renseignements médicaux. Je suis tombée sur un Monsieur très aimable. A ma demande s'il y avait des chances pour que Roche reprenne la fabrication de la L-Thyroxine injectable, il a répondu que non - MAIS par contre, d'après ce qu'il m'a expliqué, toute cette activité a été reprise par le laboratoire SERB, et "normalement", il est prévu que ce laboratoire-là fabrique un produit "équivalent à la L-Thyroxine de chez Roche" !

Ils ont apparemment pris conscience à quel point ce produit était crucial pour les patients concernés. Il était apparemment prévu de passer directement de l'un à l'autre, mais ça a pris plus de temps que prévu, d'où cette rupture de stock et l'autorisation temporaire d'importer un produit allemand.

Mais en tout cas, d'après lui, au long terme, ce ne sera PAS (comme on le craignait jusqu'à maintenant) ce produit allemand, la L-Thyroxine injectable Henning (IV), qu'on proposera aux patients, mais bien un produit injectable en IM avec la même présentation et les mêmes propriétés que la L-Thyroxine injectable Roche (IM), seulement fabriqué par SERB ...

Il m'a dit qu'il ne pouvait pas me le garantir, bien sûr, mais qu'à sa connaissance, l'objectif c'était ça ... bien sûr, ça pourra prendre encore un peu de temps (1 mois ou 2 ...). Il m'a recommandé de contacter le laboratoire SERB (je vais leur écrire de ce pas ...) - et quand je lui ai dit que je n'étais pas médecin, mais patiente et représentante d'un forum et de plusieurs patients concernés par ce problème, il m'a dit qu'on avait tout à fait raison de souligner l'importance que ce produit avait pour nous, et qu'on devait continuer à intervenir auprès des organismes concernés (AFSSAPS etc).

Je vais appeler ce labo dès demain matin, leurs coordonnées sont dans la lettre d'information publiée sur le site de l'AFSSAPS : http://afssaps.sante.fr/htm/10/rstock/rsdata/rs061201.pdf

SERB – 53, RUE VILLIERS DE L’ISLE ADAM – 75020 PARIS – FRANCE
TEL : +33 1 44 62 55 00 – FAX : +33 1 46 36 75 47

Et c'est dès que j'aurai leur réponse "définitive" que j'adapterai éventuellement encore le texte de mes courriers, puis je les mettrai à la poste (et dans l'email).

Et bien sûr, je te tiendrai informée !

Quel est ton programme pour demain ? Tu dois faire une PDS, voir quelqu'un chez Midi Libre, contacter ton médecin ? Je vais essayer d'appeler SERB le plus tôt possible, peu après 9h du matin, et ensuite je t'enverrai tout de suite un mot, pour te dire ce qu'on m'y a dit ... si VRAIMENT un médicament équivalent à la L-Thyroxine Roche (IM) revenait, ce serait génial ! Mais bien sûr, reste qu'on t'aura obligée à te passer de ton médicament pendant plusieurs mois, que tu seras tombée en grosse hypo, qu'il faudra peut-être te faire des injections IV quotidiennes en attendant ... donc, ça mérite qu'on en parle et qu'on râle, p.ex. dans la presse, car c'est inadmissible !

Je ne sais pas si tu avais suivi l'affaire de la "rupture de stock de l'Euthyral", l'année dernière, qui avait fait grand bruit dans le forum : c'était un peu pareil, à cause d'un transfert de production mal géré par le laboratoire Merck, l'Euthyral (que prennent plusieurs milliers de personnes en France) a été en rupture de stock pendant 6 mois, et son remplacement très mal géré (les médecins n'avaient pas reçu les informations ou ne les avaient pas cherchées, et préscrivaient parfois "n'importe quoi" à la place, beaucoup de patients ont été vraiment mal pendant cette période ... et si les gens du forum n'avaient pas autant râlé, ce ne serait peut-être jamais revenu ...

Donc, qu'un AUTRE médicament destiné à remplacer la thyroïde se trouve en rupture de stock à peine 6 mois après le retour de l'Euthyral, c'est vraiment inadmissible, on les prend pour QUI, les malades de la thyroïde ??? Que ça concerne 10.000 personnes, ou 1.000, ou 10, ça reste inacceptable !

Bon, on verra donc demain ... je prépare tous mes courriers (ils sont prêts, en fait), et j'attends mon appel de demain pour les expédier.

Il y aura donc : AFSSAPS, Agence Européenne du Médicament, deux des médecins ayant rédigé l'article sur la malabsorption digestive, l'Alliance des Maladies Rares, l'association AFMF, le Ministre de la Santé ... (ils doivent commencer à en avoir marre de ces "thyroïdiens qui s'agitent", mais tant pis pour eux, ils n'ont qu'à moins nous abandonner à notre sort ...) ... et puis, ton médecin à toi, pour lui résumer un peu toute cette histoire et nos actions.

Pour ce qui est des éventuelles injections IV de L-Thyroxine Henning, en attendant le retour des injections IM (car si demain, tu es encore plus en hypo que la dernière fois, malgré l'augmentation du Lévo, je ne vois pas trop quoi d'autre on pourra te proposer) : je pense qu'il faudra t'y resoudre, mais si ce n'est que "temporaire", pendant quelques semaines (j'espère !!!), je pense que ce n'est pas la peine de te faire poser un port-à-cath exprès ! Ce serait bête de subir cette intervention chirurgicale, même si elle n'est pas vraiment "lourde", pour si peu de temps ... si c'était "à vie", ce serait bien sûr autre chose ! Donc, attendons d'avoir plus d'informations - mais j'espère que même si tu devras subir des piqûres IV, ça ne sera pas pour bien longtemps !

Bon courage, tiens-bon !

Beate
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Bonsoir karine et beate,
Karine, je lis depuis le début tes messages sur cette supression de traitement et j'espere vraiment qu'une solution va être trouvée et qu'ils vont se bouger.
Beate, on pourrait toutes et tous aussi envoyer le même genre de lettre aux différents organismes en complément de tes courriers et ceux de karine? Peut-être que cela ferait avancer un peu plus les choses? En mettant un modéle de lettre sur le forum?
bisous et plein de courage karine,
florence

Inscrit le: 30.11.06 |  Messages: 80  | 

coucou à toutes
je suis hyper ravie france 3 à qui j'ai laissé un courrier hier viennent de me contacter vont venir avec moi faire ma prise de sang et on tel à mon endocrino pour le voir aussi !!! c'est trop bien en plus beate c'est une bonne nouvelle pour moi aussi tout çà ... Bon je vous laisse car à 10 h je dois etre pour ma prise de sang bisous à toutes et merci pour votre soutien

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50354  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Karine,

désolée, ma réponse a pris plus de temps que prévu, car en arrivant au bureau, j'ai été submergée de travail, je n'ai pas pu appeler SERB de suite - ensuite, après ma longue conversation, j'ai vu que tu étais en ligne et t'ai vite envoyé un PM pour que tu me rappèles, afin de pouvoir te raconter tout ca "à chaud" (n'ayant pas le temps de rédiger tout de suite un long message), mais tu as dû partir pile à ce moment-là ...

Bon, voilà donc les dernières nouvelles ! Je ne sais pas si tu veux la bonne ou la mauvaise d'abord ???

Point positif : SERB m'a assuré que la production d'un produit "équivalent à la L-Thyroxine injectable Roche", en IM, allait reprendre.

Point négatif : ca va prendre un certain temps ! On n'a pas pu me dire combien de temps exactement, mais plutôt qu'en semaines, il va falloir compter en mois ... ils ont promis de me tenir au courant (d'ailleurs, la personne qui m'a très patiemment tout expliqué pendant 20 minutes connaissait déjà le forum).

Voilà les détails :

A l'origine, Roche avait apparemment bien envisagé d'arrêter totalement la production de ce produit, qui est très fragile, délicat à fabriquer et donc cher, surtout parce que ce sont de toutes petites quantités. Voyant que cela représentait un gros problème pour les patients concernés (je ne sais pas si c'est suite à nos appels et courriers? Dommage qu'on s'y soit mis si tard, mais on n'etait pas au courant, avant, ou plutôt, quand fanfan m'avait contactée pendant l'été, j'avais trouvé comme solution "qu'un produit injectable existait en Allemagne", mais n'avais pas relevé le "détail" que celui-ci était en IV et non plus en IM ...), ils ont décidé de transmettre cette production-là au laboratoire SERB, qui devient donc titulaire de cette activité.

Ce qui est long, ce ne sont PAS les autorisations (au contraire, on m'a dit que l'AFSSAPS a été très coopérative et a vraiment tout fait pour accélerer le processus, notamment en accordant l'autorisation d'importation temporaire au produit allemand en un temps "record", pour ne pas laisser les patients sans rien, et l'AMM pour la L-Thyroxine injectable "IM" est en cours de transfert, de Roche à SERB) - mais c'est le transfert des travaux de Roche, le travail analytique pour remettre en route la production ...

SERB, futur titulaire du produit, s'est formellement engagé à remettre un produit équivalent à la L-Thyroxine injectable Roche (IM) sur le marché. Le problème est apparemment qu'il s'agit d'un produit très fragile, délicat à fabriquer, qu'il faut améliorer - et ce sont ces travaux-là qui sont longs. SERB gardera d'ailleurs le MEME site de fabrication, mais il faudra redémarrer la production (arrêtée depuis 6 mois), et améliorer la formule pour la rendre moins fragile (tout en gardant les mêmes propriétés au produit, un produit "prêt à l'emploi" et injectable à la fois en IM et en IV).

Donc, maintenant, il ne reste plus qu'à attendre ... en espérant que ca aille le plus vite possible ! Et pour accélerer, je pense qu'il pourra être tout à fait utile de continuer à "mettre la pression" ... car même si le fait que le produit VA REVENIR est positif, le problème reste entier, actuellement il est EN RUPTURE DE STOCK, et aux malades de "se débrouiller", une fois de plus ce sont les malades qui font les frais d'un manque d'anticipation de la part d'un laboratoire ...

Il y a un an, c'était MERCK qui s'était trompé, en pensant pouvoir rapidement obtenir l'AMM pour l'Euthyral nouvelle formule, résultat, 6 mois de rupture de stock (dans ce cas, c'était l'autorisation de la part de l'AFSSAPS qui avait pris trop longtemps), cette fois-ci, c'est ROCHE qui, voyant que ce produit, peu vendu, revenait trop cher, voulait d'abord l'arrêter, ensuite le transférer, mais n'avait pas anticipé la durée du travail analytique nécessaire pour améliorer la formule ... c'est totalement inacceptable de jouer ainsi avec la santé des patients !

Voilà donc pour les dernières nouvelles ... il faudra discuter avec ton médecin (suite aux résultats de ta PDS) pour voir comment "gérer la crise" ... Soit il va ENCORE t'augmenter le lévo (s'il tient à la thérapie orale, ce serait peut-être intéressant d'ajouter de la T3, souvent plus efficace pour baisser la TSH, soit du Cynomel, soit du Téatrois, surtout qu'ils sont aussi plus rapides ?), soit on décide de passer à la L-Thyroxine allemande en IV ... il faudra ensuite discuter avec le personnel hospitalier pour voir si, en tablant sur une durée de plusieurs mois, tu pourras recevoir des injections "classiques" ou s'il vaut mieux poser un PAC.

Tu t'en serais bien passée, de tout ca, je l'imagine sans peine ! Et je ne sais pas ce que deviennent les AUTRES malades concernés ? Je vais re-écrire à fanfan pour lui donner les dernières nouvelles ... mais pour les autres, je ne sais ni combien ils sont, ni où ils peuvent bien se trouver ... (et même chez SERB, on n'a rien pu me dire sur leur nombre, étonnant qu'ils n'aient fait aucune "étude de marché" avant de se rendre titulaires d'un produit aussi "confidentiel" ?) Peut-être que si ton réportage passe aux infos, ca va accélerer les choses (ce serait bien qu'on fasse défiler l'adresse du forum en bas de l'écran ?)

Bon, je vais un peu modifier mes différents courriers avant de les expédier (puisqu'il ne s'agit donc plus de "faire revenir la L-Thyroxine Roche", mais de "tout mettre en oeuvre pour que SERB puisse produire un produit équivalent le plus rapidement possible", et du moment que ce sont apparemment non pas des problèmes d'autorisation (là, on aurait pu faire pression), mais des raisons "techniques" qui font que c'est long, on ne pourra certainement pas beaucoup influencer le cours des choses ... mais on aura fait ce qu'on a pu !

Mais bon, l'information essentielle, c'est que ca va revenir, c'est déjà ca - mais que de déboires à cause d'une décision unilatérale d'un labo, sans consultation des malades et sans anticipation ...

Gros bisou, tiens-bon !

Beate

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salut je viens vous donner des nouvelles alors j'ai fais ma prise de sang avec fr3 region gardoise après ils sont venus à la maison on interrogé meme mon ami pour voir comment on vivait tout çà !!! la journaliste à telelphone a mon endocrino mais elle a refusé car il lui faut des autorisations pour pouvoir recevoir la television... enfin, j'espere que tout çà ne servira pas à rien,mais non de toutes façons tout ce que l'on a fait dejà a servi puisque çà va revenir !!!! ensuite 11h la course pour le midi libre article dans celui ci demain matin et puis on verra bien !!! je suis vannée beate je pense que j'ecrirai que demain à SERB car j'avoue que je suis vraiment fatiguée !!! en tout cas je ne sais pas si sur le net tu peux voir les regionnales gardoise mais çà fait drole tout çà la camera, les journalistes .... mais je pense que c 'est le prix à payer pour s'en sortir !!!!
voilà bisous à toutes je reecrirai un mot ce soir pour vous dire mon taux hum hum !!! je pense que meme s'il faut me faire placer le port à cath tant pis au moins je me sentirai mieux car là c pas la forme malgré toute mon energie que j'ai pour me battre contre cette vie et ces decisions prises à l'arrache !!!!

Inscrit le: 30.11.06 |  Messages: 80  | 

Bonujour à toutes,
juste pour vous dire que si vous voulez voir mon reportage de FR3 CE SOIR c'es l'edition gardoise ET regionale à 18H50 ET 19H VOUS POUVEZ LE VOIR PAR LE BIAIS DU NET
MERCI A TOUTES

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50354  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Karine, contente de t'avoir eue au téléphone ! Quelle journée ... repose-toi, et tiens-nous au courant dès que tu auras les résultats !

Concernant le journal, on devrait pouvoir le regarder via ce site :
http://jt.france3.fr/

Pour l'édition locale, cliquer sur "pays gardois", pour l'édition régionale, sur Languedoc-Roussillon.

Je vais mettre un petit article dans le forum "généralités", le premier dans lequel débarquent les gens qui arrivent sur le site pour la première fois (et qui n'auront pas forcément l'idée de regarder dans "Les News de la thyroide", tout en haut, où je donne des liens vers les dernières infos, notamment cette discussion-ci, ni dans "Substitution"), pour que les autres patients concernés, s'ils entendent parler de L-Thyroxine à la télé ou dans la presse, puissent facilement trouver l'information.

Je suis en train de revoir et de mettre à jour tous mes courriers, ils partiront cet après-midi, notamment aux médecins qui avaient rédigé l'article sur la malabsorption digestive, l'AFSSAPS, SERB, l'agence européenne du médicament et l'association européenne des pharmaciens hospitaliers, je t'enverrai des copies.

Gros gros bisou !

Beate

Je suis très heureuse d’apprendre que la fabrication de la L-Thyroxine injectable va être reprise par un autre laboratoire.
Pour ma part, je savais bien que le problème ne venait pas de l’AFSSAPS, qui cherche toujours des solutions (Heureusement que cet organisme est là).
Les laboratoires ne sont pas dans la même logique ; ce sont des entreprises commerciales. Inévitablement, ce genre de problème se re-posera, pour un produit ou pour un autre.
C’est pourquoi, je fais une suggestion d’action sur le long terme. L’idée serait d’EMPECHER les labos de cesser, de leur propre chef, une production, sans avoir assuré préalablement, une solution pour les malades. Ce n’est qu’une idée et ce serait à affiner, s’il y a des partant(e)s.

Dans un précédent message, j’avais donné ce lien au sujet d’une proposition de loi, en cours, concernant les arrêts intempestifs de commercialisation. Voici le texte qui a été proposé :
http://www.assemblee-nationale.fr/12/propositions/pion3349.asp

Je pense que, puisque l’adoption d’une loi prend un certain temps, nous pouvons y mettre notre grain de sel, avec un dossier bien ficelé, à partir des 2 exemples que nous connaissons malheureusement bien (Euthyral et L-Thyroxine IM).
Le texte qui est actuellement proposé ne se soucie que des délais. C’est trop peu, à mon sens. Mais les amendements, ça existe ! Pour cela, il faut que les parlementaires qui votent les lois soient sensibilisés à la question.

Voici où en est cette proposition : http://www.assemblee-nationale.fr/1.....roduits_medicamenteux.asp
(Avec les noms des parlementaires à l’origine de la proposition et des membres de la commission qui examine le texte).
Dans un premier temps, on pourrait contacter ces personnes.
Ensuite, lors du vote de la loi, envoyer des éléments d’information aux parlementaires (par mail ou par courrier ou même en les rencontrant. D’ailleurs, après les présidentielles, il y aura peut-être dissolution et donc législatives ?).
S’il n’est pas possible de partir du texte en cours, il faudrait en faire déposer un autre.

Bon, tout cela n’est qu’un premier jet d’idées, tel qu’il me vient. A affiner, comme je l’ai dit, pour faire les choses méthodiquement et pas dans la précipitation. Personnellement, je n’ai pas beaucoup de temps libre (ne suis pas la seule dans ce cas…) ; mais puisque voter une loi, c’est forcément long, si on s’organise, à plusieurs, ça devrait être jouable.

Pour information, la procédure d’élaboration d’une loi . Comment ça marche ?
http://www.assemblee-nationale.fr/12/documents/pion-notice.asp

Amitiés à tout le monde.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50354  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Agnès,

merci pour ton message, très instructif, et c'est vraiment une idée à suivre, car c'est inadmissible, ces ruptures de stock, 2 en l'espace d'un an rien que pour les "thyroidiens" (et pourtant, nous avons déjà SI peu de médicaments différents à notre disposition ...)

L'idée me semble vraiment excéllente ! Mais le problème est que ni toi, ni moi n'avons vraiment le temps de poursuivre dans cette voie, il faudrait trouver quelques personnes qui pourraient faire comme une "commission" et travailler là-dessus ...

Y-a-t'il des "volontaires" dans le forum, pour nous aider à approfondir ce sujet, à faire les démarches etc ?

Ce serait bien de pouvoir faire ca VITE, pour "profiter" de la situation actuelle (maintenant que Karine a alerté la presse, on va en parler, de ces problèmes ...)


Karine,

je pense qu'un média intéressant à contacter serait l'émission Santé de France 5, très regardée ! Je viens de leur envoyer une "proposition de sujet", mais je pense que ce serait bien que toi aussi, tu les contactes, en leur proposant de témoigner.

http://www.france5.fr/magazinesante/temoignage/proposersujet.cfm (formulaire très très court)

On peut aussi leur ecrire plus longuement, via la foire aux questions/Contactez-nous, tout en bas : http://relations.france5.fr/form1_questionsemiss.php

Pour tous les médias avec qui tu es en contact, indique-leur l'adresse du forum, pour que les malades qui verront les émissions ou liront les articles aient une adresse où s'informer davantage ! Ce serait vraiment bien si on pouvait en reunir tout un petit groupe ...

Je viens d'envoyer un mail à l'EAHP, et j'ai aussi contacté mes "collègues" d'une 20aine d'associations de malades de la thyroide à travers le monde, pour savoir si chez eux, il existaient une thyroxine injectable (et aussi pour leur dire que s'ils connaissaient des malades concernés, ca pourrait les intéresser de savoir qu'en France, on aura PEUT-ETRE bientôt de nouveau une spécialité en IM ... car c'est peut-être la seule spécialité IM du monde, et partout ailleurs les gens recoivent des IV depuis toujours ? Si on pouvait trouver davantage de "clients", le labo serait d'autant plus intéressé ...)

Gros bisou !

Beate