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"Cancer N° 2" : contrôle et gros doute :-(
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Posté le: 17. Mar 2006, 17:52
Je suis bien d'accord avec Sandrine : vivement le 18 donc demain, que tu puisses profiter de la rencontre avec les forumeurs qui vont avoir une responsabilité de taille : te sortir tout ça de la tête !!!
Plein debisous chaleureux et entourés d'ondes ultrasuperméga positives !
Karinette
Plein debisous chaleureux et entourés d'ondes ultrasuperméga positives !
Karinette
Inscrit le: 05.07.05 | Messages: 354 | Hashimoto | MONTPELLIER | | 40+
| 40+Posté le: 17. Mar 2006, 18:11
Chère Beate,
Moi non plus je ne suis pas très forte pour trouver les bons mots mais saches que je pense très fort à toi et encore plus le 24 en espérant qu'il n'y aura rien.
Bon courage et penses à te détendre à la rencontre à Paris.
Des milliards d'ondes positives pour toi
Amicalement.
Isabelle.
Moi non plus je ne suis pas très forte pour trouver les bons mots mais saches que je pense très fort à toi et encore plus le 24 en espérant qu'il n'y aura rien.
Bon courage et penses à te détendre à la rencontre à Paris.
Des milliards d'ondes positives pour toi
Amicalement.
Isabelle.
_________________
MUMKASSY
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Posté le: 17. Mar 2006, 20:11
Bonsoir,
ca y est, le congrès est fini ... et je suis totalement "kaputt", vidée, épuisée ! Pas évident de se concentrer ainsi toute la journée, de prendre des notes pendant TOUS les exposés (car "tout" me concernait, ou concernait le forum, que ce soit les nouvelles recommandations, le cancer médullaire ...), j'ai noirci tout un cahier ... La majorité des discours étaient en français, mais il y en avait aussi quelques-uns en anglais (plusieurs Americains, un Suisse, un Italien ...), et vers la fin de l'après-midi, cela devenait très technique (thérapies moléculaires ciblées ...)
Ce qui était surréaliste (et je ne m'y attendais pas vraiment), c'est que tout un tas d'explications me concernaient directement, MOI et ma situation actuelle ... il y a eu deux exposés sur le TEP-Scan, avec plein de diapos etc (alors que je dois en passer un vendredi prochain), et puis (là, ça m'a fait tout drôle ...), plein d'images avec des métastases du foie (entre autres) ... pfff, faut vraiment savoir faire abstraction et regarder ça "de l'extérieur" ! Bon, d'habitude, j'y arrive assez bien (il y a 3 ans, j'ai déjà été capable d'assister à ma propre rectoscopie avec biopsie du carcinome (dont on ne savait pas encore que c'en était un), puisque je n'étais pas endormie et que le proctologue était tout fier de me faire participer, ainsi j'ai pu visiter mon propre intérieur, par caméra interposée, donc je suis un peu blindée, mais bon...)
D'ailleurs, sur quelques images, on parlait de métastases hépatiques d'un cancer vésiculaire, et là, ça a fait "tilt" - en fait, mes "trucs" au foie, si jamais ce sont des métastases (ce que je n'espère pas, mais bon, on ne sait jamais), on ne sait PAS si c'est du "cancer n° 2" (ce que je croyais que juste à maintenant), cela pourrait aussi être le "cancer n° 1", celui de la thyroïde ! Ma dernière scinti était il y a 2 ans ...
Remarquez, tant qu'à y être, si vraiment c'est ça, je crois que je préfère que ce soit la thyroïde, ainsi j'avancerais en terrain connu (mais bon, si c'est non différencié, ça ne m'avancerait pas des masses, donc autant que cela soit un cancer "classique", on ferait alors de la chimio ...
Du coup, j'ai appelé mon médecin nucléaire (qui assistait également au congrès de l'IGR, mais avait dû partir en avance pour attraper son avion), parce que ça m'a donné l'idée, puisque le TEP-Scan montrera TOUT le corps, et aussi le cou (où j'ai en ce moment quelques ganglions aussi, vraisemblablement dûs à mes ennuis des glandes salivaires, mais bon, on ne sait jamais), qu'il serait peut-être mieux de "stimuler" un peu mes (éventuelles) cellules thyroïdiennes, pour qu'elles absorbent mieux le glucose radioactif, pour demander s'il ne valait pas mieux arrêter le lévothyrox dès demain, pour 1 semaine. Et là, il m'a dit que non, pas la peine, mais que l'idée était tout à fait judicieuse, et qu'il allait m'envoyer une ordonnance pour le Thyrogen, ainsi ce sera encore mieux stimulé (car 1 semaine de défreination ferait peu). J'aurai donc une injection mercredi et jeudi, et le TEP-Scan vendredi. On va certainement en profiter pour faire aussi une analyse de la TG, le lundi - mais pas de scintigraphie, puisque ça ne marchera pas, j'ai eu un scanner avec injection d'Iomeron mardi dernier.
Ouf, je suis soulagée, ainsi on ne risquera vraiment pas de passer à côté de quoi que ce soit (en espérant qu'on ne trouvera rien nulle part, bien sûr !) La TG sous Thyrogen, je l'aurais faite de toute façon cet été, puisque ça fait 2 ans (et que j'avais un cancer un peu "à risque", avec 3 carcinomes dont 1 vésiculaire) - ainsi, je ferai tout d'un coup, et avec le TEP-Scan, on verra TOUT, peu importe que ce soit le cancer n° 1, n° 2 ou encore une autre connerie ...
Pour cela, le congrès, même si à un moment j'ai failli me trouver un peu mal, aura été plutôt rassurant, car ils ont tellement parlé de nouveaux protocoles, de thérapies très ciblées qui font "fondre" les tumeurs, de techniques prometteuses etc que même SI j'ai quelque chose, je suis convaincue qu'on en viendra vite à bout ! Il y a eu des séries d'images sur des cas beaucoup plus graves, des patients avec des métastases partout, que grâce à différents produits, p.ex. des "inhibiteurs de l'angiogénèse", qui privent les tumeurs de leur vascularisation, on faisait diminuer progressivement et qui finissaient par disparaitre ...
Donc, même si je me demande un peu dans quoi je m'engage, là, je suis tout à fait confiante !
Voilà pour les nouvelles "perso" - sur le congrès lui-même, je mettrai un compte-rendu dans les RDV et rencontres, et puis des résumés "techniques" dans "Cancer" !
Gros bisou à tous, et (pour certains) à demain !
Beate (bien choyée chez Marion et sa famille, ça me fait du bien
)
ca y est, le congrès est fini ... et je suis totalement "kaputt", vidée, épuisée ! Pas évident de se concentrer ainsi toute la journée, de prendre des notes pendant TOUS les exposés (car "tout" me concernait, ou concernait le forum, que ce soit les nouvelles recommandations, le cancer médullaire ...), j'ai noirci tout un cahier ... La majorité des discours étaient en français, mais il y en avait aussi quelques-uns en anglais (plusieurs Americains, un Suisse, un Italien ...), et vers la fin de l'après-midi, cela devenait très technique (thérapies moléculaires ciblées ...)
Ce qui était surréaliste (et je ne m'y attendais pas vraiment), c'est que tout un tas d'explications me concernaient directement, MOI et ma situation actuelle ... il y a eu deux exposés sur le TEP-Scan, avec plein de diapos etc (alors que je dois en passer un vendredi prochain), et puis (là, ça m'a fait tout drôle ...), plein d'images avec des métastases du foie (entre autres) ... pfff, faut vraiment savoir faire abstraction et regarder ça "de l'extérieur" ! Bon, d'habitude, j'y arrive assez bien (il y a 3 ans, j'ai déjà été capable d'assister à ma propre rectoscopie avec biopsie du carcinome (dont on ne savait pas encore que c'en était un), puisque je n'étais pas endormie et que le proctologue était tout fier de me faire participer, ainsi j'ai pu visiter mon propre intérieur, par caméra interposée, donc je suis un peu blindée, mais bon...)
D'ailleurs, sur quelques images, on parlait de métastases hépatiques d'un cancer vésiculaire, et là, ça a fait "tilt" - en fait, mes "trucs" au foie, si jamais ce sont des métastases (ce que je n'espère pas, mais bon, on ne sait jamais), on ne sait PAS si c'est du "cancer n° 2" (ce que je croyais que juste à maintenant), cela pourrait aussi être le "cancer n° 1", celui de la thyroïde ! Ma dernière scinti était il y a 2 ans ...
Remarquez, tant qu'à y être, si vraiment c'est ça, je crois que je préfère que ce soit la thyroïde, ainsi j'avancerais en terrain connu (mais bon, si c'est non différencié, ça ne m'avancerait pas des masses, donc autant que cela soit un cancer "classique", on ferait alors de la chimio ...
Du coup, j'ai appelé mon médecin nucléaire (qui assistait également au congrès de l'IGR, mais avait dû partir en avance pour attraper son avion), parce que ça m'a donné l'idée, puisque le TEP-Scan montrera TOUT le corps, et aussi le cou (où j'ai en ce moment quelques ganglions aussi, vraisemblablement dûs à mes ennuis des glandes salivaires, mais bon, on ne sait jamais), qu'il serait peut-être mieux de "stimuler" un peu mes (éventuelles) cellules thyroïdiennes, pour qu'elles absorbent mieux le glucose radioactif, pour demander s'il ne valait pas mieux arrêter le lévothyrox dès demain, pour 1 semaine. Et là, il m'a dit que non, pas la peine, mais que l'idée était tout à fait judicieuse, et qu'il allait m'envoyer une ordonnance pour le Thyrogen, ainsi ce sera encore mieux stimulé (car 1 semaine de défreination ferait peu). J'aurai donc une injection mercredi et jeudi, et le TEP-Scan vendredi. On va certainement en profiter pour faire aussi une analyse de la TG, le lundi - mais pas de scintigraphie, puisque ça ne marchera pas, j'ai eu un scanner avec injection d'Iomeron mardi dernier.
Ouf, je suis soulagée, ainsi on ne risquera vraiment pas de passer à côté de quoi que ce soit (en espérant qu'on ne trouvera rien nulle part, bien sûr !) La TG sous Thyrogen, je l'aurais faite de toute façon cet été, puisque ça fait 2 ans (et que j'avais un cancer un peu "à risque", avec 3 carcinomes dont 1 vésiculaire) - ainsi, je ferai tout d'un coup, et avec le TEP-Scan, on verra TOUT, peu importe que ce soit le cancer n° 1, n° 2 ou encore une autre connerie ...
Pour cela, le congrès, même si à un moment j'ai failli me trouver un peu mal, aura été plutôt rassurant, car ils ont tellement parlé de nouveaux protocoles, de thérapies très ciblées qui font "fondre" les tumeurs, de techniques prometteuses etc que même SI j'ai quelque chose, je suis convaincue qu'on en viendra vite à bout ! Il y a eu des séries d'images sur des cas beaucoup plus graves, des patients avec des métastases partout, que grâce à différents produits, p.ex. des "inhibiteurs de l'angiogénèse", qui privent les tumeurs de leur vascularisation, on faisait diminuer progressivement et qui finissaient par disparaitre ...
Donc, même si je me demande un peu dans quoi je m'engage, là, je suis tout à fait confiante !
Voilà pour les nouvelles "perso" - sur le congrès lui-même, je mettrai un compte-rendu dans les RDV et rencontres, et puis des résumés "techniques" dans "Cancer" !
Gros bisou à tous, et (pour certains) à demain !
Beate (bien choyée chez Marion et sa famille, ça me fait du bien
) 
Posté le: 17. Mar 2006, 20:20
MERCI Beate pour toutes ces nouvelles et pour toutes les notes que tu as prises.
ça a été d'autant plus dur qu'on voit les grands cas dans ces congrès.
Vivement que tu aies cet examen et tant mieux si on peut en profiter pour TOUT voir et te rassurer complètement.
Repose-toi bien .
ça a été d'autant plus dur qu'on voit les grands cas dans ces congrès.
Vivement que tu aies cet examen et tant mieux si on peut en profiter pour TOUT voir et te rassurer complètement.
Repose-toi bien .
Inscrit le: 27.11.05 | Messages: 50 | Opération lobe droit... | Livry gargan | | 50+
| 50+Posté le: 17. Mar 2006, 20:47
Bonsoir Beate,
je ne voulais pas t'envoyer d'email afin de ne pas innonder ta boite aux lettres mais comme tu as pu lire tes messges ce soir moi aussi je t'embrasse bien fort pense fort à toi et à demain
J'ai hate d'y être pour vous rencontrer tous et toutes
Bisous Chris
je ne voulais pas t'envoyer d'email afin de ne pas innonder ta boite aux lettres mais comme tu as pu lire tes messges ce soir moi aussi je t'embrasse bien fort pense fort à toi et à demain
J'ai hate d'y être pour vous rencontrer tous et toutes
Bisous Chris
Posté le: 17. Mar 2006, 21:48
coucou Beate,
Tes analyses et suppositions sont très claires et très lucides.
Tu as beaucoup de sang froid et je t'admire.
Je te souhaite une bonne soirée, une bonne journée demain pour la rencontre parisienne et surtout , surtout, j'espère que cela restera des hypothèses sans fondement.
Gros bisous
PS : j'espère qu'un jour on pourra se rencontrer, mais pour l'instant pas de rencontre prévue dans le sud
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Tes analyses et suppositions sont très claires et très lucides.
Tu as beaucoup de sang froid et je t'admire.
Je te souhaite une bonne soirée, une bonne journée demain pour la rencontre parisienne et surtout , surtout, j'espère que cela restera des hypothèses sans fondement.
Gros bisous
PS : j'espère qu'un jour on pourra se rencontrer, mais pour l'instant pas de rencontre prévue dans le sud
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A bientôt
Josi
Posté le: 17. Mar 2006, 22:09
Bonsoir Beate,
tu m'étonnes pas que tu sois "kaputt" " cansado", un congrés demande tellement d'attention pour bien comprendre, prendre des notes..bref une attention de tous les instants.
Bon tu as comme cela a pu avoir des informations concernant ta propre situation même si ce la ne doit pas être évident de prendre du recul devant certaines photos ou images.Bien contente qu'avec le pet scan, on verra tout d'un seul coup, rien ne sera laissé au hasard et déjà c'est rassurant. En tout on croise les doigts pour que l'on voit tout et que ce tout soit impeccable.
En attendant trés bonne rencontre beate avec les autres membres du forum,profite au maximum.Déjà bien choyée chez marion, ça c'est super( bisous à marion!
).
Je t'embrasse bien fort
gros bisous
florence
tu m'étonnes pas que tu sois "kaputt" " cansado", un congrés demande tellement d'attention pour bien comprendre, prendre des notes..bref une attention de tous les instants.
Bon tu as comme cela a pu avoir des informations concernant ta propre situation même si ce la ne doit pas être évident de prendre du recul devant certaines photos ou images.Bien contente qu'avec le pet scan, on verra tout d'un seul coup, rien ne sera laissé au hasard et déjà c'est rassurant. En tout on croise les doigts pour que l'on voit tout et que ce tout soit impeccable.
En attendant trés bonne rencontre beate avec les autres membres du forum,profite au maximum.Déjà bien choyée chez marion, ça c'est super( bisous à marion!
).
Je t'embrasse bien fort
gros bisous
florence
Inscrit le: 04.05.05 | Messages: 2977 | Hashimoto | Haute-Savoie | | 50+
| 50+Posté le: 17. Mar 2006, 22:10
Bonsoir,
merci Beate pour toutes ces infos.
Bon les foromeuses qui vont à la rencontre de demain, faut nous la chouchouter notre Béate, elle en a bien besoin !
Bonne rencontre, bises
Lucile
merci Beate pour toutes ces infos.
Bon les foromeuses qui vont à la rencontre de demain, faut nous la chouchouter notre Béate, elle en a bien besoin !
Bonne rencontre, bises
Lucile
Inscrit le: 05.05.04 | Messages: 1395 | Thyroidite d'Hashimo... | Reims | | 70+
| 70+Posté le: 17. Mar 2006, 22:56
Bonsoir Béate,
Tu n'arrêteras pas!Après la fatigue due à ta journée de congrès,te voilà déja prête à nous donner toutes les informations...Incroyable,notre Béate!!!
enfin,tu vois plus clair pour ta journée du 24 et on sera tous avec toi en souhaitant que ce n'est qu'une fausse alerte!
je te fais de gros bisous et passe une agréable journée demain avec tes"forumeurs et forumeuses".
Nicole(qui regrette vraiment de ne pouvoir être avec vous)
Tu n'arrêteras pas!Après la fatigue due à ta journée de congrès,te voilà déja prête à nous donner toutes les informations...Incroyable,notre Béate!!!
enfin,tu vois plus clair pour ta journée du 24 et on sera tous avec toi en souhaitant que ce n'est qu'une fausse alerte!
je te fais de gros bisous et passe une agréable journée demain avec tes"forumeurs et forumeuses".
Nicole(qui regrette vraiment de ne pouvoir être avec vous)
Posté le: 18. Mar 2006, 14:05
je me sens un peu ridicule, et dire que je me plaignais. BON COURAGE ET 1GROS MERDE EN LANGUAGE FRANçAIS POUR TOI. A bientot nathalie02
Inscrit le: 06.10.05 | Messages: 224 | Plus qu'une demi-thy... | Pornic | | 40+
| 40+Posté le: 18. Mar 2006, 14:48
Plein de BISOUILLES et d'ONDES POSITIVES pour toi chère Béate!!!
Posté le: 18. Mar 2006, 16:02
Dernière édition par Craquia le 30. Mar 2006, 04:07; édité 1 fois
Posté le: 18. Mar 2006, 22:26
rebonsoir, après t'avoir eue au téléphone, j'ai pris le temps de lire cette nouvelle, et là, je vois ton courage énorme et qui nous rassure, et je me dis qu'enfin de compte, ce que j'ai eu n'ai pas si grave que celà, tu sais on a vu pour moi un très gros angiome, qui m'avait bien inquiété, et apparemment dû à des médicaments du cholestérol, vu que j'avoisine les 4 grammes, (mais pas de scanner)!!!! enfin, je te souhaite que ce vendredi sera une bonne journée pour toi, et j'aurai une pensée pour toi tous les soirs en m'endormant bises bises danie
Inscrit le: 11.10.05 | Messages: 134 | Loboisthmectomie dro... | alsace |
Posté le: 21. Mar 2006, 09:26
je découvre ton message aujourd'hui, et je tennais à te dire que je pense à toi dans ton attente, encore 3 jours et tu en sauras plus.
je croise les doigts pour qu'il n'y ait rien de méchant,
courage
grosses bises
tinett
je croise les doigts pour qu'il n'y ait rien de méchant,
courage
grosses bises
tinett
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