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"Cancer N° 2" : contrôle et gros doute :-(
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Autres maladies
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Inscrit le: 06.02.06 | Messages: 20 | 
Posté le: 21. Mar 2006, 11:30
kikou beate je viens seulement de voir ce message je t'envois tout pleins d'ondes positive en esperant que tout ce passe bien pour toi. tu rassures les gens qui sont sur ce forum a notre tour de te soutenir. mil bisous 
Inscrit le: 07.07.05 | Messages: 721 | Basedow + Nodules, t... | Luçon (Vendée) | 
| 60+
| 60+Posté le: 21. Mar 2006, 14:30
Coucou Beate,
Et bien, moi qui venais vous écrire de bonnes nouvelles sur ce fichu "autres maladies", voilà que je lis tes lignes .
Comment fais -tu Béate pour être si ZEN, si forte, si exactement comme il faut ? Tu parviens à faire 1000 et une chose importantes avec ce doute en tête, tu m'épates
depuis longtemps déjà, mais là encore plus.
Je ne t'arrive pas à la cheville, je crois que je n'ai plus une miette de courage, si on m'annonçait après les exams du 4 avril qu'il y a peut-être un truc qui merdouille.
Ceci dit, le fait que tu te sentes si en forme est vraiment LE baromètre, je n'arrive pas à croire que ces kystes connus de toi depuis longtemps puissent être mauvais, je te regarde sur ces supers photos des rencontres et non, je n'y crois pas. D'ailleurs des kystes peuvent eux aussi changés de forme ou de taille, non ?
En tous cas je pense fort à toi, je te fais un gros paquet d'ondes gorgées du peps du printemps, plus, tous les rayons de mon soleil des Alpes qui a été si généreux, plus la fraicheur immaculée de la neige qui tue raid tous les crobes, mi ou entiers, je ficelle le tout en y ajoutant un gros baiser et je souffle, pour que ça aille vite vers toi, comme les fleurs de pissenlit qu'on "envoyait" dans le vent vers la personne pensée, lorsqu'on était petit.
Vivement de tes nouvelles vendredi, sur, ça va aller !
Clara
Et bien, moi qui venais vous écrire de bonnes nouvelles sur ce fichu "autres maladies", voilà que je lis tes lignes .
Comment fais -tu Béate pour être si ZEN, si forte, si exactement comme il faut ? Tu parviens à faire 1000 et une chose importantes avec ce doute en tête, tu m'épates
depuis longtemps déjà, mais là encore plus.
Je ne t'arrive pas à la cheville, je crois que je n'ai plus une miette de courage, si on m'annonçait après les exams du 4 avril qu'il y a peut-être un truc qui merdouille.
Ceci dit, le fait que tu te sentes si en forme est vraiment LE baromètre, je n'arrive pas à croire que ces kystes connus de toi depuis longtemps puissent être mauvais, je te regarde sur ces supers photos des rencontres et non, je n'y crois pas. D'ailleurs des kystes peuvent eux aussi changés de forme ou de taille, non ?
En tous cas je pense fort à toi, je te fais un gros paquet d'ondes gorgées du peps du printemps, plus, tous les rayons de mon soleil des Alpes qui a été si généreux, plus la fraicheur immaculée de la neige qui tue raid tous les crobes, mi ou entiers, je ficelle le tout en y ajoutant un gros baiser et je souffle, pour que ça aille vite vers toi, comme les fleurs de pissenlit qu'on "envoyait" dans le vent vers la personne pensée, lorsqu'on était petit.
Vivement de tes nouvelles vendredi, sur, ça va aller !
Clara
Inscrit le: 15.04.05 | Messages: 244 | Cancer papillaire | guyane | | 40+
| 40+Posté le: 21. Mar 2006, 18:41
bonsoir beate,
je viens de voir le message et je suis reellement degoute.
vendredi je penserai a toi aussi fort que je le peux et malgres la distance tu restes dans mon coeur...
des milliers d'ondes positives .
amitie
je viens de voir le message et je suis reellement degoute.
vendredi je penserai a toi aussi fort que je le peux et malgres la distance tu restes dans mon coeur...
des milliers d'ondes positives .
amitie
Posté le: 22. Mar 2006, 20:32
Bonsoir,
ça y est, la machine est lancée ... ce midi, je suis allée me faire faire ma première piqûre de Thyrogen, demain j'aurai une infirmière à domicile pour faire la deuxième, et vendredi à 11h15, RDV à l'hôpital pour le TEP-Scan ...
Pour l'instant, tout va bien - aucun effet secondaire du Thyrogen (j'ai été travailler, et là je reviens d'une session de gym, sachant que demain, il ne faudra pas que je bouge trop), et le moral tient le coup, même si le "petit vélo dans la tête" commence doucement à se mettre en route, du moins par bouffées (le reste du temps, je suis trop occupée pour y penser ...)
Heureusement que je suis bien entourée, savoir que c'est "mon" médecin nucléaire qui pilote tout ça, ça me rassure énormement, je sais qu'il s'occupera bien de moi, me donnera toutes les explications nécessaires, ne me racontera pas de bobards s'il y a vraiment quelque chose ...
Je l'ai vu ce matin, et aussi le cancérologue qui s'est occupé de moi il y a 3 ans, lors de la découverte et du traitement de mon "cancer n° 2" (sur lequel je suis tombée par hasard à la clinique, il me connaissait encore et savait déjà ce qui m'arrivait maintenant, apparemment je suis "un cas" et tout le monde est au courant ...)
D'après eux, ce serait vraiment "exceptionnel" qu'il y ait des métastases du cancer vésiculaire au foie - et il serait tout aussi "exceptionnel" que ce soient des métastases du carcinome anal (puisque le site d'origine est guéri, qu'on avait irradié les ganglions, que j'avais eu une chimio, que ces petits "trucs" n'ont pas bougé pendant presque 3 ans ...) - mais bon, comme je suis apparemment quelqu'un "d'exceptionnel", on ne sait jamais, en tout cas le doûte est suffisamment important pour qu'on mette toute cette machine en branle, avec Thyrogen, TEP-Scan ...
Ce qui est bien, c'est que je me dis qu'avec cet examen, au moins on vérifiera vraiment TOUT, de la tête aux pieds, et donc, même si j'avais quelque chose "ailleurs", car il y a différents petits trucs qui m'embêtent (genre ganglions dans le cou, ovaire kystique ...), on le verrait - pourvu qu'on ne me trouve pas une troisième connerie, du genre cancer du sein ??? Mais bon, je divague, je n'ai pas vraiment peur de ça, mais c'est vrai que par moments, les idées s'emballent ...
Vivement vendredi après-midi, que ce soit terminé ! Le médecin m'a dit qu'après l'examen, je pourrai aller manger au restaurant de l'hôpital (on y mange d'ailleurs très bien), et que pendant ce temps il regardera les images. J'ai dit qu'ensuite, je remonterai pour qu'il m'explique, et il a dit qu'il n'est pas sûr que ce soit bon pour moi de regarder les images, mais j'espère bien le convaincre ! S'il n'y a rien, ce sera super de le voir - et s'il y a "quelque chose", autant connaitre l'ennemi pour pouvoir mieux le combattre ! (et après toutes les images que j'ai vues la semaine dernière au congrès, avec des métastases multiples et énormes, mes "petits trucs" ne me font pas peur du tout ...)
Et voilà, c'est ensuite qu'on verra comment ça continue, cette aventure - s'il n'y a RIEN, je serai tranquille pour un bon bout de temps ! Et sinon, ce sera bien sûr le branle-bat de combat (faudra d'abord savoir lequel des deux cancers c'est, ensuite décider s'il faut biopsie, opération, rayons, chimio ...) - mais bon, on n'y est pas encore !
De toute façon, je préfère imaginer tous les scénarios possibles et imaginables, même les pires - car dans la réalité, ce ne pourra être que "moins pire" ! J'ai été surveillée tous les 6 mois (et même tous les 3) tout au long de ces dernières années, donc cela m'étonnerait qu'on découvre tout d'un coup quelque chose de vraiment "énorme" - et 2 petites métastases de tout juste un cm au foie, si vraiment c'est ça, je suis sure qu'on s'en débarrassera vite fait.
Voilà ... donc, je me prépare à tout ça, sereinement (ou presque), et dès que je rentre vendredi après-midi, je vous tiendrai bien sûr au courant !
Gros bisou !
Beate
ça y est, la machine est lancée ... ce midi, je suis allée me faire faire ma première piqûre de Thyrogen, demain j'aurai une infirmière à domicile pour faire la deuxième, et vendredi à 11h15, RDV à l'hôpital pour le TEP-Scan ...
Pour l'instant, tout va bien - aucun effet secondaire du Thyrogen (j'ai été travailler, et là je reviens d'une session de gym, sachant que demain, il ne faudra pas que je bouge trop), et le moral tient le coup, même si le "petit vélo dans la tête" commence doucement à se mettre en route, du moins par bouffées (le reste du temps, je suis trop occupée pour y penser ...)
Heureusement que je suis bien entourée, savoir que c'est "mon" médecin nucléaire qui pilote tout ça, ça me rassure énormement, je sais qu'il s'occupera bien de moi, me donnera toutes les explications nécessaires, ne me racontera pas de bobards s'il y a vraiment quelque chose ...
Je l'ai vu ce matin, et aussi le cancérologue qui s'est occupé de moi il y a 3 ans, lors de la découverte et du traitement de mon "cancer n° 2" (sur lequel je suis tombée par hasard à la clinique, il me connaissait encore et savait déjà ce qui m'arrivait maintenant, apparemment je suis "un cas" et tout le monde est au courant ...)
D'après eux, ce serait vraiment "exceptionnel" qu'il y ait des métastases du cancer vésiculaire au foie - et il serait tout aussi "exceptionnel" que ce soient des métastases du carcinome anal (puisque le site d'origine est guéri, qu'on avait irradié les ganglions, que j'avais eu une chimio, que ces petits "trucs" n'ont pas bougé pendant presque 3 ans ...) - mais bon, comme je suis apparemment quelqu'un "d'exceptionnel", on ne sait jamais, en tout cas le doûte est suffisamment important pour qu'on mette toute cette machine en branle, avec Thyrogen, TEP-Scan ...
Ce qui est bien, c'est que je me dis qu'avec cet examen, au moins on vérifiera vraiment TOUT, de la tête aux pieds, et donc, même si j'avais quelque chose "ailleurs", car il y a différents petits trucs qui m'embêtent (genre ganglions dans le cou, ovaire kystique ...), on le verrait - pourvu qu'on ne me trouve pas une troisième connerie, du genre cancer du sein ??? Mais bon, je divague, je n'ai pas vraiment peur de ça, mais c'est vrai que par moments, les idées s'emballent ...
Vivement vendredi après-midi, que ce soit terminé ! Le médecin m'a dit qu'après l'examen, je pourrai aller manger au restaurant de l'hôpital (on y mange d'ailleurs très bien), et que pendant ce temps il regardera les images. J'ai dit qu'ensuite, je remonterai pour qu'il m'explique, et il a dit qu'il n'est pas sûr que ce soit bon pour moi de regarder les images, mais j'espère bien le convaincre ! S'il n'y a rien, ce sera super de le voir - et s'il y a "quelque chose", autant connaitre l'ennemi pour pouvoir mieux le combattre ! (et après toutes les images que j'ai vues la semaine dernière au congrès, avec des métastases multiples et énormes, mes "petits trucs" ne me font pas peur du tout ...)
Et voilà, c'est ensuite qu'on verra comment ça continue, cette aventure - s'il n'y a RIEN, je serai tranquille pour un bon bout de temps ! Et sinon, ce sera bien sûr le branle-bat de combat (faudra d'abord savoir lequel des deux cancers c'est, ensuite décider s'il faut biopsie, opération, rayons, chimio ...) - mais bon, on n'y est pas encore !
De toute façon, je préfère imaginer tous les scénarios possibles et imaginables, même les pires - car dans la réalité, ce ne pourra être que "moins pire" ! J'ai été surveillée tous les 6 mois (et même tous les 3) tout au long de ces dernières années, donc cela m'étonnerait qu'on découvre tout d'un coup quelque chose de vraiment "énorme" - et 2 petites métastases de tout juste un cm au foie, si vraiment c'est ça, je suis sure qu'on s'en débarrassera vite fait.
Voilà ... donc, je me prépare à tout ça, sereinement (ou presque), et dès que je rentre vendredi après-midi, je vous tiendrai bien sûr au courant !
Gros bisou !
Beate
Posté le: 22. Mar 2006, 20:40
Bonsoir ma beate,
on s'est un peu mélangée les pinceaux ou les doigts dans les messages mais tu as des messages d'encouragement dans le lien que tu as mis sur le pet scan..............tout ça pour dire que vendredi, quand tu seras allongée, tu verras au plafond des milliers d'étoiles qui ne brilleront que pour toi; le plafond se transformera en un ciel bleu azur sans un nuage et pleins d'étoiles............c'est aussi ça la magie du forum, de ton forum beate!
énormes besos chaleureux
florence
on s'est un peu mélangée les pinceaux ou les doigts dans les messages mais tu as des messages d'encouragement dans le lien que tu as mis sur le pet scan..............tout ça pour dire que vendredi, quand tu seras allongée, tu verras au plafond des milliers d'étoiles qui ne brilleront que pour toi; le plafond se transformera en un ciel bleu azur sans un nuage et pleins d'étoiles............c'est aussi ça la magie du forum, de ton forum beate!
énormes besos chaleureux
florence
Inscrit le: 14.10.05 | Messages: 44
Posté le: 22. Mar 2006, 20:53
Bonsoir Beate,
Je viens de lire ton message, vraiment j´espere de tout coeur que tout ca n est qu un mauvais reve, je pense a toi tres tres fort, je suis egalement en consultation toujours pour ce ganglion axillaire, mais ce n est rien ou pas grand chose... quand a ma colonne j ai refuse de me faire operer pour l instant car trop de risque alors que je vais plutot bien au niveau du dos.
Voila bon courage a toi pour la suite a bientot
Jeanine
Je viens de lire ton message, vraiment j´espere de tout coeur que tout ca n est qu un mauvais reve, je pense a toi tres tres fort, je suis egalement en consultation toujours pour ce ganglion axillaire, mais ce n est rien ou pas grand chose... quand a ma colonne j ai refuse de me faire operer pour l instant car trop de risque alors que je vais plutot bien au niveau du dos.
Voila bon courage a toi pour la suite a bientot
Jeanine
Inscrit le: 05.03.06 | Messages: 34 | 70+
Posté le: 22. Mar 2006, 21:05
Avec toi de tout mon coeur, Beate.
Antoinette
Antoinette
Inscrit le: 07.07.05 | Messages: 721 | Basedow + Nodules, t... | Luçon (Vendée) | | 60+
| 60+Posté le: 22. Mar 2006, 21:20
En passant par ici, je fais un gros bisous à Flo qui a trouvé une belle image à te mettre en tête Béate, lorsque tu seras allongée vendredi.
J'ai aussi un angiome de 6 mm au foie, mais que je connaissais depuis fort longtemps, donc je n'ai pas eu peur lors de la première grosse écho après le cancer quand j'ai vu se froncer les yeux du radiologue dans cette zone...
Il vaut mieux avoir des angiomes là que sur le bout du nez...
Quant aux ovaires kystiques, j'avais aussi, du moins je l'ai su après qu'ils soient ôtés, j'ai frémi mais il n'y avait absolument rien d'inquietant...
Et puis j'avais déjà pensé à ce que tu dis, sans vouloir le formuler, à savoir, à être suivi de si près, au pire du pire, si ces bidules ne sont pas bons, ce sont des tout petits pas bons....
Il semblerait qu'en médecine il y ait tout de même pas mal de "cas", car j'entends aussi souvent, de la part de mon médecin :
"comme avec toi, ce n'est jamais pareil qu'avec les autres"
Je trouve plutôt que pour l'instant, on s'en sort pas mal pour des "k", le truc, c'est qu'il faut s'habituer aux sensations fortes, genre chutes de tension et montées d'adrénaline, tout ça en moins d'une minute, comme ça m'est arrivé hier ...
Bonne montée alors, que tu en sortes rouge de bonheur
Sur ! Tu as tout le forum derrière toi
Clara
J'ai aussi un angiome de 6 mm au foie, mais que je connaissais depuis fort longtemps, donc je n'ai pas eu peur lors de la première grosse écho après le cancer quand j'ai vu se froncer les yeux du radiologue dans cette zone...
Il vaut mieux avoir des angiomes là que sur le bout du nez...
Quant aux ovaires kystiques, j'avais aussi, du moins je l'ai su après qu'ils soient ôtés, j'ai frémi mais il n'y avait absolument rien d'inquietant...
Et puis j'avais déjà pensé à ce que tu dis, sans vouloir le formuler, à savoir, à être suivi de si près, au pire du pire, si ces bidules ne sont pas bons, ce sont des tout petits pas bons....
Il semblerait qu'en médecine il y ait tout de même pas mal de "cas", car j'entends aussi souvent, de la part de mon médecin :
"comme avec toi, ce n'est jamais pareil qu'avec les autres"
Je trouve plutôt que pour l'instant, on s'en sort pas mal pour des "k", le truc, c'est qu'il faut s'habituer aux sensations fortes, genre chutes de tension et montées d'adrénaline, tout ça en moins d'une minute, comme ça m'est arrivé hier ...
Bonne montée alors, que tu en sortes rouge de bonheur
Sur ! Tu as tout le forum derrière toi
Clara
Posté le: 22. Mar 2006, 21:44
chère béate, je sais je me répette, mais vois tu moi aussi, je me suis fait des tas de scénarios, j'en ai avalé des kilomètres de vélo, (surtout pour mon dos) car il y avait plusieurs possibilités d'autres problèmes, et enfin de compte, dans le doute on m'a réopérée vois-tu? mais je suis sure que tu as assez donné et que tu as une belle étoile qui brille au-dessus de ta tête, car quand on a un coeur gros comme le tien et ta joie il faut que quelqu'un veille sur toi!!!!!!!!!!! et d'abord, je ne m'inquiète pas je t'envoie des milliers d'ondes (positives)
Posté le: 22. Mar 2006, 21:47
Merci et Bisous à toi aussi clara qui n'est pas non plus épargnée par de multiples examens!
florence
florence
Posté le: 23. Mar 2006, 12:33
Bonjour,
ca y est, on vient de me faire ma deuxième piqûre de Thyrogen ! Même pas mal
Petit mouvement de panique au moment de préparer la séringue : dans la boite de Thyrogen, il n'y a QUE la poudre, mais pas l'ampoule d'eau pour préparations injectables nécessaire pour la préparer ... (et je sais, par le forum, que plusieurs patients ont déjà eu ce problème, faudra vraiment que j'en parle à Genzyme). Fort heureusement, l'infirmière avait dans sa sacoche un autre produit injectable, qui lui avait sa petite ampoule ... sinon, ça aurait été un peu la panique, car c'était midi, la pharmacie sur le point de fermer ... et il faut pourtant faire la piqûre 24h après la première, à 30 minutes ou max 1 heure près ! Si elle n'avait pas eu cette ampoule d'eau, je n'aurais pas eu d'autre solution que de prendre ma voiture et de foncer à l'hôpital le plus proche !
Bon, c'est fait, maintenant j'ai un peu plus de 500 € dans chaque fesse
Drôle de coincidence : en discutant avec l'infirmière (qui habite ma rue), sur l'examen que j'allais passer etc, elle m'a dit qu'elle aussi a été opérée d'un cancer de la thyroïde, il y a 6 ans, elle est également suivie au CHU de Rangueil, connait bien les chambres "pourries" où l'on fait la cure d'iode, mes médecins, etc ... Elle va certainement venir faire un tour dans le forum (qu'elle ne connaissait pas), d'autant plus que je lui ai parlé des nouvelles recommandations pour le suivi du cancer, du Thyrogen, de la TSH qui pouvait monter un peu plus haut quand on est en rémission complète etc, alors que son médecin veut absolument la remettre en défreination au moins une fois tous les 3 ans pour les 10 années qui viennent, et lui dit qu'elle doit rester surdosée "à vie" (ce qui, même si le carcinome d'origine était gros, me semble exageré si on est en rémission totale depuis 6 ans, avec une TG indétectable même en défreination ...) - comme quoi, il continue à exister plein "d'écoles" différentes ...
Et elle connait pas mal d'autres personnes qui ont des problèmes de thyroïde dans le village, donc il y aura peut-être bientôt quelques autres Léguevinois dans le forum ...
Bon, je me prépare pour aller au bureau !
Bon après-midi !
Beate
ca y est, on vient de me faire ma deuxième piqûre de Thyrogen ! Même pas mal
Petit mouvement de panique au moment de préparer la séringue : dans la boite de Thyrogen, il n'y a QUE la poudre, mais pas l'ampoule d'eau pour préparations injectables nécessaire pour la préparer ... (et je sais, par le forum, que plusieurs patients ont déjà eu ce problème, faudra vraiment que j'en parle à Genzyme). Fort heureusement, l'infirmière avait dans sa sacoche un autre produit injectable, qui lui avait sa petite ampoule ... sinon, ça aurait été un peu la panique, car c'était midi, la pharmacie sur le point de fermer ... et il faut pourtant faire la piqûre 24h après la première, à 30 minutes ou max 1 heure près ! Si elle n'avait pas eu cette ampoule d'eau, je n'aurais pas eu d'autre solution que de prendre ma voiture et de foncer à l'hôpital le plus proche !
Bon, c'est fait, maintenant j'ai un peu plus de 500 € dans chaque fesse
Drôle de coincidence : en discutant avec l'infirmière (qui habite ma rue), sur l'examen que j'allais passer etc, elle m'a dit qu'elle aussi a été opérée d'un cancer de la thyroïde, il y a 6 ans, elle est également suivie au CHU de Rangueil, connait bien les chambres "pourries" où l'on fait la cure d'iode, mes médecins, etc ... Elle va certainement venir faire un tour dans le forum (qu'elle ne connaissait pas), d'autant plus que je lui ai parlé des nouvelles recommandations pour le suivi du cancer, du Thyrogen, de la TSH qui pouvait monter un peu plus haut quand on est en rémission complète etc, alors que son médecin veut absolument la remettre en défreination au moins une fois tous les 3 ans pour les 10 années qui viennent, et lui dit qu'elle doit rester surdosée "à vie" (ce qui, même si le carcinome d'origine était gros, me semble exageré si on est en rémission totale depuis 6 ans, avec une TG indétectable même en défreination ...) - comme quoi, il continue à exister plein "d'écoles" différentes ...
Et elle connait pas mal d'autres personnes qui ont des problèmes de thyroïde dans le village, donc il y aura peut-être bientôt quelques autres Léguevinois dans le forum ...
Bon, je me prépare pour aller au bureau !
Bon après-midi !
Beate
Inscrit le: 04.05.05 | Messages: 2977 | Hashimoto | Haute-Savoie | | 50+
| 50+Posté le: 23. Mar 2006, 15:43
Coucouc Béate !
Ben quand on dit que "c'a vaut la peau des fesses", je vais finir par comprendre pourquoi !
500€ dans les fesses tu es un trésor !!
A bientôt et bon courage
Lucile
Ben quand on dit que "c'a vaut la peau des fesses", je vais finir par comprendre pourquoi !
500€ dans les fesses tu es un trésor !!
A bientôt et bon courage
Lucile
Posté le: 23. Mar 2006, 15:48
Coucou Lucile !
Ce n'est pas 500 € "dans les fesses" - c'est une piqûre de plus de 500 € (532, je crois ...) dans CHAQUE fesse, une hier, à droite, et une autre aujourd'hui, à gauche !
Je vais plus oser m'asseoir, avec des fesses aussi "chères" ...
Gros bisou !
Beate
Ce n'est pas 500 € "dans les fesses" - c'est une piqûre de plus de 500 € (532, je crois ...) dans CHAQUE fesse, une hier, à droite, et une autre aujourd'hui, à gauche !
Je vais plus oser m'asseoir, avec des fesses aussi "chères" ...
Gros bisou !
Beate
Inscrit le: 07.07.05 | Messages: 721 | Basedow + Nodules, t... | Luçon (Vendée) | | 60+
| 60+Posté le: 23. Mar 2006, 16:11
Mais tu ES un trésor, on te pense...
Clara
Clara
Inscrit le: 02.02.05 | Messages: 1578 | Hashimoto | Québec |
Posté le: 23. Mar 2006, 16:13
Beate,
T'es déjà chère à notre coeur, tu es si précieuse pour ce forum...mais en plus, tu réalises que tu es assise sur une fortune? (profites-en, ça ne durera pas longtemps)
Grande pensée pour demain
T'es déjà chère à notre coeur, tu es si précieuse pour ce forum...mais en plus, tu réalises que tu es assise sur une fortune?
(profites-en, ça ne durera pas longtemps)
Grande pensée pour demain
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