Nouvelles et suivi post-op Minipearl

Inscrit le: 10.07.23 |  Messages: 15

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles 2 mois après mon opération.

Vous pourrez retrouver le récit de mon opération dans la rubrique dédié : Message

Je peux déjà vous dire que je me sens bien.

Les premières semaines après l'opération, je me suis concentrée sur la cicatrisation. Dans les premiers jours quand j'avais encore les points, j'ai suivi scrupuleusement le nettoyage et graissage de la cicatrice à la vaseline 2 fois par jour. Une fois les points retires j'ai continuer de graisser jusqu'au RDV de bilan avec mon chirurgien.
En parallèle j'ai fait mes prises de sang de contrôle 1 fois par semaine pendant 6 semaines.

Lors du RDV avec le chirurgien j'ai eu les résultats de l'anapath et la libération de savoir qu'il n'y avait pas de cancer.
Pour la cicatrice elle m'a indiqué que je pouvais la masser pour retirer les adhérences.

Depuis j'entretiens la cicatrice 2 fois par jour avec du cicalfate. Pour les massages je me le fait quand j'ai le courage et que je prends le temps (10min par jour). Sinon je vois une kiné qui me travaille la cicatrice une fois par semaine (20 min).

J'ai également vu mon endocrinologue qui m'a expliqué que j'avais une hypothyroïdie frustre. Ma TSH était élevée mais ma T4 était dans les normes.
Du coup, elle m'a augmenté le levothyrox à 100. Je dois refaire un bilan fin janvier et je la revois début février.

Pour la voix, dans l'ensemble je ne me plains pas. J'ai pu constaté que parfois ma voix était plus rauque. Si je me retrouve dans un endroit bruyant je n'arrive pas forcément à parler fort sans que la voix déraille. Depuis quelques jours, j'ai également constaté que ma voix deraillait plus régulièrement.
Mon endocrinologue m'a prescrit un bilan orthophonie, mais je n'arrive pas à trouver d'orthophoniste. Je suis confrontée au fait que ce type de rééducation est très spécifique et je suis confrontée au fait que ce corps de métier est saturé. Du coup, après plus de 15 contact pris je n'ai toujours pas trouvé.

Voilà un petit résumé de ces 2 mois après mon opération.

N'hesitez pas si vous avez des questions.

Au plaisir de vous lire.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50462  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et merci pour ces nouvelles très rassurantes !

Ouf, le plus dur est fait, et maintenant il faudra juste trouver "le" bon dosage ! Et resoudre aussi ce problème de voix !

Vous êtes dans quelle région ? Vous pouvez éventuellement publier un nouveau message "cherche orthophoniste à ...", peut-être que quelqu'un saura vous conseiller ?

En attendant, vous pouvez regarder cette discussion : et la voix ? et aussi celle-ci : Exercices pour aider la voix

Bon courage, à bientôt !

Beate

Inscrit le: 10.07.23 |  Messages: 15

Bonjour Béate,

Je suis en Occitanie, pas loin de Castres. Je vais étendre mes recherches aux alentours. Je sais qu'il y a Toulouse mais ça me ferait 1h10 de route. Si je trouve pas ailleurs, j'irai...

J'avais commencé à regarder les sujets autour de la voix, je vais retourner voir les témoignages.

Ça commence à m'inquiéter un peu. D'autant que jusque là je n'avais aucunes difficultés.

Bonne journée

Merci à vous

Inscrit le: 10.07.23 |  Messages: 15

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles après ces quelques mois.

J'ai après plusieurs appels, réussi à trouver une orthophoniste pour faire mon bilan. J'ai eu quelques séances et elle m'a donné quelques exercices à faire pour travailler la voix. Ma voix va beaucoup mieux, elle déraille de temps en temps mais souvent j'ai remarqué que c'était lié à la fatigue ou à du stress.

Niveau du dosage j'ai refait un bilan sanguin au mois de Juillet :
- TSH ultrasensible : 0,26μUl/mL (0,4 - 3,5)
- T4L : 14,6 pmol/l (7,9 - 14,4)

Suite à ces résultats, mon endocrinologue a décidé de me baisser le dosage, je suis passée à 100 μg toute la semaine au lieu de 100 μg du lundi au vendredi et 112 μg le samedi et dimanche.

J'ai une nouvelle prise de sang à faire mi-septembre pour faire le point.

Dans l'ensemble, je n'ai pas à me plaindre, je me sens bien depuis l'opération qui était en octobre 2023. Je surveille la cicatrice et la protège du soleil.

Je ne sais pas si le changement de dosage me joue des tours, mais depuis quelques semaines je me sens parfois énervée intérieurement, parfois speed, parfois triste. Je passe par différentes phase. Pourtant j'étais en vacances dans la famille et j'ai pu profité. Mais j'ai l'impression de ne pas avoir réussi à me ressourcer. Je vais attendre le bilan dans quelques semaines et si ces sentiments sont toujours présents, j'en parlerai avec mon endocrinologue. Ce que je ressens actuellement, je l'ai ressenti au tout début du diagnostic. Ca fait longtemps que ça ne m'étais pas arrivée.

Voilà pour les nouvelles de ces derniers mois.

Bonne journée

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1664

Bonjour,

Merci de nous donner de tes nouvelles. Je suis contente que tu aies retrouvé ta voix.

Est-ce que ta prise de sang a bien été faite AVANT de prendre ton comprimé ?
Si c'était à jeun, avec une T4L à : 14,6 (7,9 - 14,4) Tu étais vraiment sur-dosée.

Ton dosage était 108,5 µg de moyenne/jour, tu verras selon ton ressenti si 100 µg /j ne fait pas encore un tout petit peu trop. Mais il est préférable de faire les modifications en douceur.

Depuis quelle date prends-tu 100 µg ?
Tu écris "mais depuis quelques semaines je me sens parfois énervée intérieurement, parfois speed, parfois triste", si c'est quelques semaines c'était encore l'effet de ton précédent dosage, non ?

Courage ! tu vas trouver ton "Set point"

Inscrit le: 10.07.23 |  Messages: 15

Bonjour,

Je fais toujours mes prises de sang à jeun sans prendre le comprimé.

J’étais à 100 (lundi au vendredi) et 112 (samedi et dimanche) depuis le mois de février et je me sentais très bien.

Je suis passée à 100 (lundi au dimanche) depuis 3 semaines et ça fait deux semaines que je ressens ces changements et ses émotions qui se bousculent.

Bonne journée

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1664

Bonjour,

Patiente 1 semaine ce qui fera 1 mois au même dosage (100 µg) et, si ton ressenti est toujours le même, demande à ton endo si tu peux faire 100 et 88 en alternance (1 jour sur deux) ce qui te ferait 94 µg/j.

Au près de ton endo, tu insistes sur le fait que l'analyse a bien été faite avant la prise de Levo et les résultats étaient déjà au dessus de la norme.

Merci de compléter ton Profil

Sexe, maladie, localisation, tranche d'âge ... cela nous évite de tout relire, MERCI

Bonne journée

Inscrit le: 10.07.23 |  Messages: 15

Bonjour,

Je vais attendre la prise de sang qui est prévu mi septembre et le RDV avec mon endocrinologue.

Je parlerai avec elle, je lui fais confiance, elle est à l'écoute et prend le temps.

Bonne journée

Inscrit le: 10.07.23 |  Messages: 15

Bonjour,

J'ai eu le rdv avec mon endocrinologue.
Les résultats de ma prise de sang sont les suivants
TSH : 0,41 μUl/mL (0,4 - 3,5)
T4L : 12,9 pmol/l (7,9 - 14,4)

Mon endocrinologue souhaite me baisser le dosage. Je passe à 100 μg du lundi au vendredi et 88 μg le samedi et dimanche.

Mais je change aussi de médicament, elle veut que j'essaye le THYROFIX. Ce sera la 1ere fois que je le prend. J'apprehende un peu ce changement.

Si certains d'entre vous prennent ce médicament, je veux bien avoir vos témoignages.

A bientôt.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50462  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Pourquoi modifier à la fois le dosage ET la spécialité ?? Ce n'est jamais conseillé de changer 2 paramètres en même temps, car on ne saura pas si d'éventuels symptômes viendront du dosage ou du médicament...

Chaque spécialité contient la même hormone, mais des excipients différents, qui peuvent parfois éventuellement légèrement modifier l'assimilation (vers le haut ou vers le bas, ça dépend des personnes).

Personnellement, je pense que je passerais au Thyrofix, mais en restant à 100 µg tous les jours dans l'immédiat, histoire de voir ce que ça donne dans 2 mois. Il sera toujours temps de baisser à ce moment-là, si nécessaire. Ou alors, je resterais au Levothyrox, en baissant (100 5 jours par semaine et 88 le mercredi et le dimanche, plutôt que 2 jours de suite). Mais pas les deux à la fois, sauf si les symptômes d'hyper (énervement etc.) sont vraiment trop pénibles, à vous de voir.

Tenez-nous au courant !

Beate