Vrai-faux : Quelles relations entre VST et les laboratoires?

Ces derniers temps, en particulier depuis le début de la « crise du Levothyrox », on peut lire beaucoup d’informations, pas toujours exactes, sur les réseaux sociaux. Et parfois également des accusations injustes, voire diffamatoires.

Voici quelques rectificatifs et explications !


Les relations avec les laboratoires

VST n’a jamais accepté de subvention de quelque laboratoire que ce soit, et est totalement indépendante ! Son budget, entre 9.000€ et 10.000€ par an, provient quasi exclusivement des cotisations et dons de ses adhérents (et est clairement affiché sur son site).

L’association discute régulièrement avec les laboratoires, quand il s’agit de questions qui concernent directement les patients, au sujet d’un médicament (avec Merck, il y a eu des échanges p.ex. pour obtenir le retour de l’Euthyral lors du transfert de la fabrication en Allemagne en 2006, pour demander des boites de 3 mois pour le Levothyrox, pour la gestion de la rupture de stock de 2013 ...). VST a également participé (gratuitement bien sûr !) à plusieurs conférences grand public p.ex. dans le cadre de la « semaine de la thyroïde » dans le but de permettre aux malades de s’informer sur les maladies thyroïdiennes.

Dès le début de la crise du Levothyrox, pendant l'été 2017, VST a eu des échanges avec différents laboratoires, pour tenter de trouver des solutions pour les patients qui supportaient mal la nouvelle formule (et qui n'avaient à ce moment-là aucune alternative) : échanges avec Merck Allemagne pour les convaincre de re-importer l'Euthyrox ancienne formule en France, avec Serb pour voir s'ils pouvaient augmenter leur production de gouttes, contacts avec Takeda pour demander s'ils envisageaient de demander une AMM en France pour leur L-Thyroxine (non), avec IBSA puis Genévrier pour les convaincre de demander une AMM pour le Tirosint/TCaps ...

Au cours des années, Beate a fait quelques exposés lors de quelques formations (p.ex. les « Masterclass » de l’IGR) pour exposer le point de vue et les besoins des patients aux industriels (exemple : expliquer le vécu et les difficultés de la defrénation, avant le traitement à l’iode 131, et l’amélioration de la qualité de vie apportée par le Thyrogen, aux responsables de Genzyme, où expliquer les difficultés des malades vivant avec un cancer métastatique et progressif à un fabricant de thérapie moléculaire ciblée).

Pour ces déplacements (moins d’une dizaine en 18 ans d’existence), le transport était organisé par l’IGR ou par le laboratoire concerné (ce n’était pas à l’association de régler cette dépense, alors que c’était l’industriel qui était demandeur de la formation). Pour certaines de ces formations (au total 5 ou 6 au fil des ans), il y a eu des honoraires (500 ou 600€) - qui n’ont pas été versés à Beate (même si c’était elle qui avait fait tout le travail de préparation, pris des congés et fait le déplacement), mais à l’association - ces montants sont bien sûr clairement identifiés dans notre bilan en ligne. La dernière prestation de ce type a eu lieu en 2015.