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Vrai-faux : Quelles relations entre VST et les laboratoires?

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Ces derniers temps, en particulier depuis le dbut de la crise du Levothyrox , on peut lire beaucoup dinformations, pas toujours exactes, sur les rseaux sociaux. Et parfois galement des accusations injustes, voire diffamatoires.

Voici quelques rectificatifs et explications !


Les relations avec les laboratoires

VST na jamais accept de subvention de quelque laboratoire que ce soit, et est totalement indpendante ! Son budget, entre 9.000 et 10.000 par an, provient quasi exclusivement des cotisations et dons de ses adhrents (et est clairement affich sur son site).

Lassociation discute rgulirement avec les laboratoires, quand il sagit de questions qui concernent directement les patients, au sujet dun mdicament (avec Merck, il y a eu des changes p.ex. pour obtenir le retour de lEuthyral lors du transfert de la fabrication en Allemagne en 2006, pour demander des boites de 3 mois pour le Levothyrox, pour la gestion de la rupture de stock de 2013 ...). VST a galement particip (gratuitement bien sr !) plusieurs confrences grand public p.ex. dans le cadre de la semaine de la thyrode dans le but de permettre aux malades de sinformer sur les maladies thyrodiennes.

Ds le dbut de la crise du Levothyrox, pendant l't 2017, VST a eu des changes avec diffrents laboratoires, pour tenter de trouver des solutions pour les patients qui supportaient mal la nouvelle formule (et qui n'avaient ce moment-l aucune alternative) : changes avec Merck Allemagne pour les convaincre de re-importer l'Euthyrox ancienne formule en France, avec Serb pour voir s'ils pouvaient augmenter leur production de gouttes, contacts avec Takeda pour demander s'ils envisageaient de demander une AMM en France pour leur L-Thyroxine (non), avec IBSA puis Genvrier pour les convaincre de demander une AMM pour le Tirosint/TCaps ...

Au cours des annes, Beate a fait quelques exposs lors de quelques formations (p.ex. les Masterclass de lIGR) pour exposer le point de vue et les besoins des patients aux industriels (exemple : expliquer le vcu et les difficults de la defrnation, avant le traitement liode 131, et lamlioration de la qualit de vie apporte par le Thyrogen, aux responsables de Genzyme, o expliquer les difficults des malades vivant avec un cancer mtastatique et progressif un fabricant de thrapie molculaire cible).

Pour ces dplacements (moins dune dizaine en 18 ans dexistence), le transport tait organis par lIGR ou par le laboratoire concern (ce ntait pas lassociation de rgler cette dpense, alors que ctait lindustriel qui tait demandeur de la formation). Pour certaines de ces formations (au total 5 ou 6 au fil des ans), il y a eu des honoraires (500 ou 600) - qui nont pas t verss Beate (mme si ctait elle qui avait fait tout le travail de prparation, pris des congs et fait le dplacement), mais lassociation - ces montants sont bien sr clairement identifis dans notre bilan en ligne. La dernire prestation de ce type a eu lieu en 2015.

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