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Paralysie bilatérale des cordes vocales et reinnervation
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Opération
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Inscrit le: 12.02.14 | Messages: 27 |
Posté le: 12. Avr 2016, 13:43
Posté le: 12. Avr 2016, 20:01
Envoie un message a l'administrateur !
Tu peux le joindre par message privé, via le forum : c'est Henri, Profil
Bon courage !
Beate
Tu peux le joindre par message privé, via le forum : c'est Henri, Profil
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 20.03.16 | Messages: 4 |
Posté le: 13. Avr 2016, 17:21
Inscrit le: 12.02.14 | Messages: 27 |
Posté le: 13. Avr 2016, 18:15
Inscrit le: 20.03.16 | Messages: 4 |
Posté le: 14. Avr 2016, 08:17
Posté le: 14. Avr 2016, 08:59
Bonjour Marie Zaza,
Pour ouvrir un MP, tu vas dans ton profil, tu fais messagse privés, boite de réception, tu auras la liste de tes MP. Il suffit de cliquer dessus pour ouvrir.
Pour ouvrir un MP, tu vas dans ton profil, tu fais messagse privés, boite de réception, tu auras la liste de tes MP. Il suffit de cliquer dessus pour ouvrir.
_________________
Marie-Ange
Toutes les explications ici
Inscrit le: 12.02.14 | Messages: 27 |
Posté le: 15. Avr 2016, 11:12
Inscrit le: 12.02.14 | Messages: 27 |
Posté le: 20. Avr 2016, 18:57
merci beate mais vous auriez jamais dû me donner le forum de "la voie brisée" car je suis énormément déçue.
figurez vous que mon pseudo mosquito dérange, que j'étais obligée de mettre une signature avec mon vrai prénom et que je devais mettre ma véritable photo.
on est sur internet, je veux que ma vie reste privée. quand je leur ai dis, ça ne leur a pas plus. je ne veux plus aller sur ce forum qui sont non respectueux de la vie privée. je suis une personne très respectueuse et j'ai horreur du non respect.
donc je ne recommande pas du tout.
figurez vous que mon pseudo mosquito dérange, que j'étais obligée de mettre une signature avec mon vrai prénom et que je devais mettre ma véritable photo.
on est sur internet, je veux que ma vie reste privée. quand je leur ai dis, ça ne leur a pas plus. je ne veux plus aller sur ce forum qui sont non respectueux de la vie privée. je suis une personne très respectueuse et j'ai horreur du non respect.
donc je ne recommande pas du tout.
Inscrit le: 08.12.16 | Messages: 6 | Roumanie |
Posté le: 06. Jan 2017, 08:57
pour topmystique:
Bonjour,
je suis de Roumanie
je veux faire cette intervention, j'ai fait deja le bilan d'avant a Rouen, a Pr.Marie.
peux-tu me dire comment tu te sente maintenant ? peux-tu respirer normalement, faire effort , marcher à pied sans fatiguer ? peux-tu parler sans t'interrompre pour reprendre le souffle ? es-tu satisfaite de cette chirurgie ?
*désolée pour les erreurs,
Claudia
Bonjour,
je suis de Roumanie
je veux faire cette intervention, j'ai fait deja le bilan d'avant a Rouen, a Pr.Marie.
peux-tu me dire comment tu te sente maintenant ? peux-tu respirer normalement, faire effort , marcher à pied sans fatiguer ? peux-tu parler sans t'interrompre pour reprendre le souffle ? es-tu satisfaite de cette chirurgie ?
*désolée pour les erreurs,
Claudia
Posté le: 06. Jan 2017, 11:36
Bonjour Claudia,
et bienvenue sur le forum !
Tu viendras à Rouen exprès pour subir cette intervention ? As-tu déjà une date ?
Topmystique ne vient pas souvent sur le forum (sa dernière visite date de l'été 2016), et risque de ne pas voir ton message - essaie de la contacter également par mail ou par message privé, en cliquant sur le bouton correspondant dans un de ses messages, ainsi elle sera avertie directement !
Tiens-nous au courant, à bientôt !
Beate
et bienvenue sur le forum !
Tu viendras à Rouen exprès pour subir cette intervention ? As-tu déjà une date ?
Topmystique ne vient pas souvent sur le forum (sa dernière visite date de l'été 2016), et risque de ne pas voir ton message - essaie de la contacter également par mail ou par message privé, en cliquant sur le bouton correspondant dans un de ses messages, ainsi elle sera avertie directement !
Tiens-nous au courant, à bientôt !
Beate
Inscrit le: 08.12.16 | Messages: 6 | Roumanie |
Posté le: 06. Jan 2017, 12:39
Inscrit le: 02.09.17 | Messages: 1 |
Posté le: 03. Sep 2017, 18:13
Bonsoir à tous et toutes,
je suis nouvelle sur le forum. J'ai été opérée en 2012 d'un cancer de la thyroïde avec ablation totale. Depuis, j'ai une paralysie laryngée bilatérale avec dyspnée à l'effort. J'ai fait tous les examens dans l'éventualité d'une opération de réinnervation laryngée et jusqu'à maintenant, j'étais hésitante car subir à nouveau les suites d'une opération chirurgicale importante me faisait un peu peur mais je suis décidée à la faire car j'étais très sportive avant et espérer pouvoir reprendre le sport me motive au plus haut point.
Depuis deux ans, je me fais faire une piqûre de toxine botulique dans la corde vocale et ce, tous les six mois environ. Apparemment, cela immobilise la corde en position médiane et me permet de mieux respirer. Mais ce n'est pas miraculeux non plus !
Quelqu'un ayant subi la réinnervation et avec assez de recul pour le faire, peut-il nous apporter son témoignage concernant la reprise d'une activité physique, combien de temps après, le souffle etc....
Merci beaucoup par avance.
Bonne soirée.
je suis nouvelle sur le forum. J'ai été opérée en 2012 d'un cancer de la thyroïde avec ablation totale. Depuis, j'ai une paralysie laryngée bilatérale avec dyspnée à l'effort. J'ai fait tous les examens dans l'éventualité d'une opération de réinnervation laryngée et jusqu'à maintenant, j'étais hésitante car subir à nouveau les suites d'une opération chirurgicale importante me faisait un peu peur mais je suis décidée à la faire car j'étais très sportive avant et espérer pouvoir reprendre le sport me motive au plus haut point.
Depuis deux ans, je me fais faire une piqûre de toxine botulique dans la corde vocale et ce, tous les six mois environ. Apparemment, cela immobilise la corde en position médiane et me permet de mieux respirer. Mais ce n'est pas miraculeux non plus !
Quelqu'un ayant subi la réinnervation et avec assez de recul pour le faire, peut-il nous apporter son témoignage concernant la reprise d'une activité physique, combien de temps après, le souffle etc....
Merci beaucoup par avance.
Bonne soirée.
Inscrit le: 01.10.18 | Messages: 1
Posté le: 01. Oct 2018, 15:12
Je viens de bénéficier d'une réinnervation des Cordes Vocales au CHU de Rouen, par le Professeur Marie.
Rentré le 16 septembre, j'ai rejoint mon domicile le 25 septembre.
Opération de 10 heures, le lundi dès 8h00.
Après l’opération, passage aux service des soins intensifs. Au réveil, le médecin m’a dit que je sortirai rapidement du service pour rejoindre ma chambre (j’étais suffisamment en forme….).
Malgré la morphine durant toute la nuit et durant la journée de mardi, au réveil, j’ai eu l’impression que mon cou était compressé à cause du bandage autour mais surtout de la canule de la trachéotomie. Bandage retiré le jeudi. Le vendredi canule retirée par le professeur, les agraphes par une infirmière.
Dès le lendemain de l’opération, pas possible pour moi de manger ou de boire. Pour respirer, aspiration des glaires grâce à un tube que j’utilise dès que nécessaire.
Le mercredi, tout a changé. Les infirmières m’ont autorisé à me lever. La kiné est passée pour le petit déjeuner et m’a proposé de manger (1er repas à base de yaourt et compote, ai bu du sirop de grenadine puis du Perrier). Chaque jour, le professeur Marie est passé me voir et ce, 3 fois par jour. Selon lui, mon rétablissement était un peu plus rapide que pour les autres patients.
Dès le vendredi, repas à base de crème caramel, yaourts, compotes, purée lisse et soupes. Le tout, toujours en présence de la kiné qui me donnait des conseils sur la déglutition.
Dès vendredi soir, j’ai vécu 2 nuits difficiles (peut-être dûes au retrait de la canule). Impossible pour moi de respirer en position allongée. L’interne m’a prescrit un aérosol permettant de dilater les cordes vocales (contenant des corticoïdes).
Par mesure de sécurité, le professeur a préféré repousser ma sortie de 2 jours (mardi contre dimanche initialement).
Retour chez moi le mardi, avec des soins infirmiers à domicile jusqu’à cicatrisation complète de l’orifice de la trachéo
Nouvelle visite avec le professeur dans 3 mois, pour 2 ou 3 jours au CHU de Rouen. On me fera la série d’examens effectués 6 mois avant l’opération
Un grand grand merci au professeur Marie, toujours très soucieux de la santé de ses patients, très humain et très accessible. Un grand merci également à l’ensemble de son équipe, très à l’écoute et aux petits soins !
Rentré le 16 septembre, j'ai rejoint mon domicile le 25 septembre.
Opération de 10 heures, le lundi dès 8h00.
Après l’opération, passage aux service des soins intensifs. Au réveil, le médecin m’a dit que je sortirai rapidement du service pour rejoindre ma chambre (j’étais suffisamment en forme….).
Malgré la morphine durant toute la nuit et durant la journée de mardi, au réveil, j’ai eu l’impression que mon cou était compressé à cause du bandage autour mais surtout de la canule de la trachéotomie. Bandage retiré le jeudi. Le vendredi canule retirée par le professeur, les agraphes par une infirmière.
Dès le lendemain de l’opération, pas possible pour moi de manger ou de boire. Pour respirer, aspiration des glaires grâce à un tube que j’utilise dès que nécessaire.
Le mercredi, tout a changé. Les infirmières m’ont autorisé à me lever. La kiné est passée pour le petit déjeuner et m’a proposé de manger (1er repas à base de yaourt et compote, ai bu du sirop de grenadine puis du Perrier). Chaque jour, le professeur Marie est passé me voir et ce, 3 fois par jour. Selon lui, mon rétablissement était un peu plus rapide que pour les autres patients.
Dès le vendredi, repas à base de crème caramel, yaourts, compotes, purée lisse et soupes. Le tout, toujours en présence de la kiné qui me donnait des conseils sur la déglutition.
Dès vendredi soir, j’ai vécu 2 nuits difficiles (peut-être dûes au retrait de la canule). Impossible pour moi de respirer en position allongée. L’interne m’a prescrit un aérosol permettant de dilater les cordes vocales (contenant des corticoïdes).
Par mesure de sécurité, le professeur a préféré repousser ma sortie de 2 jours (mardi contre dimanche initialement).
Retour chez moi le mardi, avec des soins infirmiers à domicile jusqu’à cicatrisation complète de l’orifice de la trachéo
Nouvelle visite avec le professeur dans 3 mois, pour 2 ou 3 jours au CHU de Rouen. On me fera la série d’examens effectués 6 mois avant l’opération
Un grand grand merci au professeur Marie, toujours très soucieux de la santé de ses patients, très humain et très accessible. Un grand merci également à l’ensemble de son équipe, très à l’écoute et aux petits soins !
Posté le: 01. Oct 2018, 16:58
Posté le: 23. Sep 2019, 21:02
Un article récent sur la reinnervation laryngéale :
https://www.paris-normandie.fr/mobile/actualites/societe/sante/un-formation-de-pointe-au-medical-training-center-de-rouen-NG10162294
https://www.paris-normandie.fr/mobile/actualites/societe/sante/un-formation-de-pointe-au-medical-training-center-de-rouen-NG10162294
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