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Lucia, 8 ans : J'aimerais discuter avec des gens comme moi
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Enfants/Ados
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Inscrit le: 28.06.15 | Messages: 3 | 
Lucia, 8 ans : J'aimerais discuter avec des gens comme moiPosté le: 28. Juin 2015, 13:49
Bonjour, je m'appelle Lucia et je suis née sans thyroide. J'ai 8 ans. Je voudrais discuter avec des gens comme moi. Je prends du Levothyrox 75 µg tout les jours. Je me pose des questions parce que des fois je me sens un peu différente des autres. De fois j'oublie de prendre mon Levothyrox mais pas souvent. En plus de ça le Levothyrox est important. Je vais à Necker 2 fois par an pour faire des prises de sang. Je voudrais savoir si d'autres enfants comme moi se sentent différents, comment ils vivent sans thyroide. Je voudrais savoir ce qu'il se passe si on oublie longtemps le Levothyrox (ma mère m'a expliqué mais je voudrais en parler avec ds gens comme moi). Vivre sans thyroide pour moi c'est un peu dur parce que je me sens differente.
Merci de me répondre, à bientot,
Lucia
Merci de me répondre, à bientot,
Lucia
Inscrit le: 25.03.10 | Messages: 5727 | HASHIMOTO | BORDEAUX | 
| 50+
| 50+Posté le: 30. Juin 2015, 03:50
Bienvenue,
Est-ce vraiment toi qui a écrit ce texte ?
Oui, il y a des personnes sur le site qui ont cette pathologie mais à cet âge-là il sera difficile de trouver des enfants ayant la capacité à s'exprimer de la sorte... Plutôt des adultes & des adolescents que tu trouveras aisément dans le forum où tu as posté en regardant les titres des discussions en dessous de la tienne.
| Lucia a écrit: |
| J'ai 8 ans. |
Oui, il y a des personnes sur le site qui ont cette pathologie mais à cet âge-là il sera difficile de trouver des enfants ayant la capacité à s'exprimer de la sorte... Plutôt des adultes & des adolescents que tu trouveras aisément dans le forum où tu as posté en regardant les titres des discussions en dessous de la tienne.
Posté le: 30. Juin 2015, 14:10
Bonjour Lucia,
et bienvenue sur le forum !
J'imagine que ta maman, ou ton papa, t'ont aidé à écrire ce premier message ? C'est bien de chercher à t'informer sur ta maladie, et à échanger avec d'autres personnes dans le même cas - cela permet de mieux l'accepter, et surtout de mieux la gérer (pas toujours évident de se dire qu'on a besoin de prendre un cachet tous les jours de sa vie ... mais c'est pour aller bien !)
Je t'ai inscrite dans le groupe "hypo congénitale", liste de personnes concernées sur le forum :
Groupes
Il y a 191 personnes sur cette liste, de tout âge : cela va des parents de bébés récemment diagnostiquées aux enfants, adolescents et adultes, jusqu'à la mamie de 70 ans ! Ainsi (ainsi qu'en parcourant cette rubrique-ci), tu trouveras facilement leurs anciens messages.
Je te mets quelques liens vers des discussions intéressantes :
Matthieu, 14 ans :Né sans Thyroïde
Charline, 10 ans 1/2 lors de son premier message (elle en a 15 maintenant) :Sans thyro 10 ans et demi. Comment ne pas oublier mon lévo?
Alexandre, 17 ans :Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Discussion intéressante :Hypo congénitale, le dire ou pas ?
Un article sur un jeune garçon qui a à peu près ton âge : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés
Une étude très intéressante (aux résultats tout à fait encourageants !) :
ETUDE : Devenir des enfants atteints d'hypothyr. congénitale
Voilà de quoi lire, en espérant que tu auras d'autres réponses !
A bientôt !
Beate
et bienvenue sur le forum !
J'imagine que ta maman, ou ton papa, t'ont aidé à écrire ce premier message ? C'est bien de chercher à t'informer sur ta maladie, et à échanger avec d'autres personnes dans le même cas - cela permet de mieux l'accepter, et surtout de mieux la gérer (pas toujours évident de se dire qu'on a besoin de prendre un cachet tous les jours de sa vie ... mais c'est pour aller bien !)
Je t'ai inscrite dans le groupe "hypo congénitale", liste de personnes concernées sur le forum :
Groupes
Il y a 191 personnes sur cette liste, de tout âge : cela va des parents de bébés récemment diagnostiquées aux enfants, adolescents et adultes, jusqu'à la mamie de 70 ans ! Ainsi (ainsi qu'en parcourant cette rubrique-ci), tu trouveras facilement leurs anciens messages.
Je te mets quelques liens vers des discussions intéressantes :
Matthieu, 14 ans :
Né sans Thyroïde
Charline, 10 ans 1/2 lors de son premier message (elle en a 15 maintenant) :
Sans thyro 10 ans et demi. Comment ne pas oublier mon lévo?
Alexandre, 17 ans :
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Discussion intéressante :
Hypo congénitale, le dire ou pas ?
Un article sur un jeune garçon qui a à peu près ton âge : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés
Une étude très intéressante (aux résultats tout à fait encourageants !) :
ETUDE : Devenir des enfants atteints d'hypothyr. congénitale
Voilà de quoi lire, en espérant que tu auras d'autres réponses !
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 28.06.15 | Messages: 3 |
Posté le: 30. Juin 2015, 20:37
Bonjour Agora 33. Je suis Nadja la maman de Lucia. Je peux vous assurer que ce message est de ma fille, je n'ai fait qu'écrire sous sa dictée (cela explique l'orthographe). Ma fille à bien 8 ans et est désireuse de discuter avec d'autres atteints d'hypothyroidie congénitale comme elle. Elle a du mal a accepter que , malgré le comprimé quotidien, elle ne guérira pas (quand on prend des médicaments c'est pour guérir!!). Elle sera heureuse de lire et partager avec tout ceux qui lui répondront, enfants ou adultes. Merci d'avance pour elle. Bonne soirée.
Inscrit le: 25.03.10 | Messages: 5727 | HASHIMOTO | BORDEAUX | | 50+
| 50+Posté le: 01. Juil 2015, 04:26
| Lucia a écrit: |
| Elle a du mal a accepter que , malgré le comprimé quotidien, elle ne guérira pas (quand on prend des médicaments c'est pour guérir!!) |
Elle fait différemment.
La thyroïde produit des hormones, notamment une (la T4) or on sait la fabriquer alors :
- Que l'on ait jamais eu de thyroïde
- Qu'elle ait été là mais insuffisamment active
- Que l'on n'ait plus de thyroïde suite à une opération
- Quelle soit toujours là mais empêchée de produire suffisamment (comme moi)
La médecine à la même réponse pour tout le monde : compenser le manque d'hormones.
C'est pour cela que le lévothyrox n'est pas vraiment un médicament : c'est la même substance qui est produite par la thyroïde, une copie. Ce n'est pas une ou plusieurs molécules qui soignent une maladie.
Là, la médecine comble un manque. Elle le fait d'autant plus facilement que le corps ne fait aucune différence entre la T4 du cachet ou celle qu'elle est censée fabriquer. C'est pareil.
Peut-être qu'un jour on saura greffer une thyroïde ou la réparer mais la réponse actuelle est jugée satisfaisante alors les médecins s'occupent d'autres maladies où on n'a toujours pas trouvé un traitement.
Il y a environ 3 millions de gens qui prennent du lévothyrox (ou une autre marque) en France : on est donc beaucoup à prendre un comprimé le matin à jeun, à attendre au moins 20 mn avant de manger, à ne pas être content au début de devoir prendre ce comprimé jusqu'à la fin de nos jours puis ça devient une habitude, un rituel pour être bien & vivre normalement sans être fatigué ou d'humeur pas très joyeuse.
On n'y fait plus attention, on sait que c'est pour notre bien alors ça devient un détail dans la journée.
On vit comme tout le monde, personne ne voit ce que l'on a, c'est invisible.
N'hésite pas à communiquer avec les jeunes ou moins jeunes dont tu peux lire les témoignages, que ce soit en leur posant des questions à la suite de leur discussion ou en leur envoyant un MP.
C'est fait pour ça, on est là pour parler, échanger, se soutenir.
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 27. Juil 2015, 20:49
| Lucia a écrit: |
| Je suis Nadja la maman de Lucia. Je peux vous assurer que ce message est de ma fille, je n'ai fait qu'écrire sous sa dictée (cela explique l'orthographe) |
En tout cas lucia pour une petite fille de 8ans tu écris mieux que la plupart des adultes!
Moi je suis né sans thyroïde et le seul truc que je peux te dire c'est qu'il faut bien suivre le traitement et surtout bien l'ajusté!
La différence je connais je me suis pas vraiment senti différent par rapport a ça mais plutot d'autres choses, mais bon après un certain temps on s'en moque complètement si on a pas de soucis avec le traitement.
En fait plus petit mes parents m'ont toujours considéré comme parfaitement normal (non pas par déni mais simplement parce que j'allais bien!) du coup je m'y suis tellement fait que lors des visites médicales on me demandait si j'avais un problème de santé je répondais naturellemeny:
-Non aucun, ah si je dois prendre du levothyrox parce que j'ai pas de thyroïde mais c'est tout.
Dans ces moments la ils restaient sur le derrière..j'imagine que dit avec l'innocence d'un gosse ça doit faire tout drôle!
Le pire c'est que c'est vrai j'hésitais vraiment a le dire parce que j'étais pas sur que c'était un problème de santé
pour moi j'étais pas malade.
| Lucia a écrit: |
| Ma fille à bien 8 ans et est désireuse de discuter avec d'autres atteints d'hypothyroidie congénitale comme elle. Elle a du mal a accepter que , malgré le comprimé quotidien, elle ne guérira pas (quand on prend des médicaments c'est pour guérir!!). Elle sera heureuse de lire et partager avec tout ceux qui lui répondront, enfants ou adultes. Merci d'avance pour elle. Bonne soirée. |
En réalité elle ne guérira jamais tout simplement car elle n'est pas vraiment malade! il lui manque un truc!
Les avantages d’être sous levothyroxine (en étant équilibre bien sur) et né sans thyroïde.
-T'aura jamais de maladie de la thyroïde!
-Tu grossis pas avec l'age comme la plupart des nanas qui ont une baisse d'activité thyroïdienne.
-Si il y a un second accident type "Tchernobyl" ont aura moins de problèmes que les autres
Puis tu peux envisager une carrière d'ingénieur chez AREVA !
Trêve de plaisanterie ne t'en fait pas aujourd'hui l'athyréose se soigne mieux qu'un rhume a condition de faire attention au dosage.(c'est le cœur du problème
avec les médecins qui sont souvent incompétent et ne connaissent rien et sont pour la plupart incapable de te prescrire un dosage cohérent pour ma part j'ai réussi un dosage a peu près adéquate en grande partie grâce au gens du forum)
Honnêtement je trouve assez étrange qu'une fillette si jeune se pose tant de question, ta des soucis particuliers avec les autres enfants pour te sentir différente? quand tu te compare aux autres tu te trouve différente?
a bientôt.
Dernière édition par blmars le 27. Juil 2015, 21:08; édité 1 fois
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 27. Juil 2015, 20:57
D'ailleurs j'oubliais un point important, la réponse au titre de ton sujet.
Que l'ont me stoppe si je me trompe, mais pour discuter avec des gens comme toi il y a tes camarades de classe ou de colonies de vacances , je veux dire par la des fillettes de 8ans.
Maintenant que tu ai des interrogations sur le futur etc je comprend c'est normal a ton age.
Sache que la vie d'athyreosien (je viens d'inventer le terme) devient ce que tu en fait
.
je voulais t'envoyer un message privé pour te dire quelques trucs mais ta boite est pas activée.
Que l'ont me stoppe si je me trompe, mais pour discuter avec des gens comme toi il y a tes camarades de classe ou de colonies de vacances , je veux dire par la des fillettes de 8ans.
Maintenant que tu ai des interrogations sur le futur etc je comprend c'est normal a ton age.
Sache que la vie d'athyreosien (je viens d'inventer le terme) devient ce que tu en fait
.
je voulais t'envoyer un message privé pour te dire quelques trucs mais ta boite est pas activée.
Inscrit le: 28.06.15 | Messages: 3 |
Posté le: 25. Aoû 2015, 14:22
Depuis que je viens sur le forum, je me sens beaucoup moins différente.
Je n'ai pas vraiment envie d'en parler aux autres dans ma classe parce que je ne veux pas qu'ils pensent que je suis malade et après qu'ils me mettent à part.
J'ai de la chance je suis bien équilibrée.
Maintenant j'ai compris que que je suis comme les autres.
Je n'ai pas vraiment envie d'en parler aux autres dans ma classe parce que je ne veux pas qu'ils pensent que je suis malade et après qu'ils me mettent à part.
J'ai de la chance je suis bien équilibrée.
Maintenant j'ai compris que que je suis comme les autres.
Inscrit le: 04.05.05 | Messages: 2977 | Hashimoto | Haute-Savoie | 
| 50+
| 50+Posté le: 26. Aoû 2015, 08:17
Bonjour Lucia,
je suis la maman d'un garçon de 12 ans qui a la maladie de Hashimoto, un diabète de type 1 et qui est autiste léger typique.
Comme toi, il prend du lévothyrox chaque matin, il porte une pompe à insuline et doit se faire plusieurs glycémies par jour.
Bien qu'il ait plusieurs traitements, cela ne l'empêche pas d'aller au collège comme tout le monde, d'avoir des amis. Lui il a été obligé de dire qu'il avait un soucis de santé, car parfois il fait des hypoglycémies. Donc il a expliqué a ses camarades de classe ce qui lui arrive, comment fonctionne sa pompe et pourquoi, il doit se piquer le bout des doit toutes les 3 heures environ.
Il n'a pas de soucis avec les autres enfants, pas plus que ceux qui ne sont pas malades.
Bien sûr, il y a des idiots pour faire des remarques désagréables, mais ces gens là trouvent des choses à redire à chaque enfant, soit parce que trop gros, ou top maigre ou encore pas assez quelque chose ou trop quelque chose !
Il n'a pas de soucis de poids avec le lévo, il est même assez mince et grand.
Il fait du sport comme tout le monde, ski, patin à glace, aviron, paddle, course et piscine, mais il doit faire plus attention que les autres pour les hypos... Il a un petit cercle d'amis qui sont très attentifs à son état de santé, ils sont super gentils.
Voilà, tu n'es pas la seule à avoir un petit soucis de santé ! Je suis sûr que dans ta classe, il y a d'autres enfants qui ont comme toi un soucis de santé que tu n'as pas encore vu ! :wink Il est possible que lorsque tu partiras en voyage scolaire ou en activité à l'extérieur, tu t'aperçoives que des enfants font des choses que tu ne savais pas ! Comme toi, ils cachent leur état de santé pour être tranquille et pour être bien intégrée. Dans la classe de ma fille (elle a 15 ans) l'année dernière, il y avait une jeune fille en fauteuil roulant, tout le monde était aux petits soins pour elle et l'ambiance était très bonne ! En voyage scolaire chacun faisait le nécessaire pour que cela se passe bien et chacun poussait le fauteuil dans les endroits difficiles comme les chemins en terre ou le sable de la plage.
Bonne journée et bonne rentrée la semaine prochaine. A la rentrée observe bien, je suis sûr qu'il y a au moins une personne dans ta classe qui prend un médicament chaque matin comme les allergiques !
Luciole
je suis la maman d'un garçon de 12 ans qui a la maladie de Hashimoto, un diabète de type 1 et qui est autiste léger typique.
Comme toi, il prend du lévothyrox chaque matin, il porte une pompe à insuline et doit se faire plusieurs glycémies par jour.
Bien qu'il ait plusieurs traitements, cela ne l'empêche pas d'aller au collège comme tout le monde, d'avoir des amis. Lui il a été obligé de dire qu'il avait un soucis de santé, car parfois il fait des hypoglycémies. Donc il a expliqué a ses camarades de classe ce qui lui arrive, comment fonctionne sa pompe et pourquoi, il doit se piquer le bout des doit toutes les 3 heures environ.
Il n'a pas de soucis avec les autres enfants, pas plus que ceux qui ne sont pas malades.
Bien sûr, il y a des idiots pour faire des remarques désagréables, mais ces gens là trouvent des choses à redire à chaque enfant, soit parce que trop gros, ou top maigre ou encore pas assez quelque chose ou trop quelque chose !
Il n'a pas de soucis de poids avec le lévo, il est même assez mince et grand.
Il fait du sport comme tout le monde, ski, patin à glace, aviron, paddle, course et piscine, mais il doit faire plus attention que les autres pour les hypos... Il a un petit cercle d'amis qui sont très attentifs à son état de santé, ils sont super gentils.
Voilà, tu n'es pas la seule à avoir un petit soucis de santé ! Je suis sûr que dans ta classe, il y a d'autres enfants qui ont comme toi un soucis de santé que tu n'as pas encore vu ! :wink Il est possible que lorsque tu partiras en voyage scolaire ou en activité à l'extérieur, tu t'aperçoives que des enfants font des choses que tu ne savais pas ! Comme toi, ils cachent leur état de santé pour être tranquille et pour être bien intégrée. Dans la classe de ma fille (elle a 15 ans) l'année dernière, il y avait une jeune fille en fauteuil roulant, tout le monde était aux petits soins pour elle et l'ambiance était très bonne ! En voyage scolaire chacun faisait le nécessaire pour que cela se passe bien et chacun poussait le fauteuil dans les endroits difficiles comme les chemins en terre ou le sable de la plage.
Bonne journée et bonne rentrée la semaine prochaine. A la rentrée observe bien, je suis sûr qu'il y a au moins une personne dans ta classe qui prend un médicament chaque matin comme les allergiques !
Luciole
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 26. Aoû 2015, 10:10
C'est bien vrai.
Personnellement très peu de personnes le savent seulement mes très proche qui avait du mal à comprendre que mon état psychique puisse être aussi changeant.
Personnellement très peu de personnes le savent seulement mes très proche qui avait du mal à comprendre que mon état psychique puisse être aussi changeant.
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