témoignage jeune homme 26ans

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

Bonjour a toutes et a tous.

je viens de m'inscrire sur ce forum et en le parcourant je lis pleins de parents soucieux du développement de leurs enfants.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Blmars,

Et bienvenu parmi nous !

Merci de ton témoignage encourageant, qui devrait rassurer les nouveaux parents, encore choqués par le diagnostic de leur bébé !

Je t'ai inscrit dans le groupe "hypo congénitale", liste des personnes concernées du forum, qui permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages - liste déjà très longue, et avec des personnes de tout âge, des parents du bébé qui vient de naître à la grand-mère de 68 ans ! Et il y a pas mal de témoignages comme le tien - très encourageants !

Je mets aussi le lien vers l'étude à laquelle tu as participé il y a quelques années (tu en as parlé dans un autre post), et dont les résultats sont très positifs et montrent les énormes avantages d'avoir instauré le dépistage néonatal il y a un peu plus de 30 ans :

ETUDE : Devenir des enfants atteints d'hypothyr. congénitale

À très bientôt !

Beate

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

en fait j'ai remis la main sur cette enquête j'y ai bien participé.

orecas
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 30.03.13 |  Messages: 78  | Hypo congénitale de ...  | chartres 28  |   | 40+

Bonjour Blmars,
J ai lu tes temoignages, les ai lus a mon mari.. merci d avoir pris le temps de venir nous rassurer... Meme si les medecins nous disent que tout ira bien, meme si les etudes le disent, il n y a rien de tel qu un temoignage en direct pour etre rassuré.
Je voulais te poser 2 questions :
Tes parents ont il fait de ton hypothyroidie un sujet tabou ou pas? Nous, on a pris le parti d en parler, non pas en le criant sur tous les toits, mais comme on peut parler de l'eczema d un enfant, des allergies ou divers soucis d enfants. D autres parents ont peur d en parler, peur de cataloguer leur enfant comme different... moi, j ai peur que le tabou soit plus difficile a vivre pour l enfant. Toi qui a ete directement concerne, qu en penses tu?
Et qd tu as grandi et pris conscience des consequences de l hypo congenitale si tu n avais pas eu de traitement, comment l as tu vecu? J ai peur pour mon fils (il a 14 mois et a l air plutot en avance sur tout pour le moment! ), peur qu il se sente different, moins bien que les autres, et je me demande comment l aider a assumer et accepter cette difference..
Merci d avance!

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

orecas
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 30.03.13 |  Messages: 78  | Hypo congénitale de ...  | chartres 28  |   | 40+

Merci blmars pour tes reponses.
Pour ce qui est de l adolescence, c est que j ai lu à plusieurs reprises dans des docs concernant l hypo congénitale que ce serait une période plus difficile, mais sans explications... difficulté d adapter le traitement, refus de le prendre, prise de conscience de l ado??? Bref, a cause de ces docs, c'est resté une question en suspens, donc une source de crainte. Et l opportunité d echanger avec toi m a permis d obtenir une réponse rassurante.
Effectivement, plus il grandit, moins on est inquiets, et ce sera surement encore mieux qd ses prises de sang pourront être espacées.
Pour ce qui est du tabou, je le vois bien comme toi. Ne pas le cacher mais ne pas l exposer a tous!
Merci encore et joyeuses fêtes de fin d'année!
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Inscrit le: 25.02.14 |  Messages: 6  | 

Bonjour,

Je suis heureuse d'avoir un témoignage comme le tiens et que tu prennes le temps d'informer les parents inquiets comme moi....
J'ai une petite fille de deux mois qui est atteinte d’hypothyroïdie congénitale et ça me fait du bien de lire ton exemple.
C'est vrai que je me fais beaucoup d’inquiétude pour elle même si les médecins sont rassurants dans leurs explications sur la maladie.

Je me posais également la question, doit-on le garder pour nous ou l'exposer à tout le monde ? Nous avons pris la décision avec mon conjoint de ne pas en faire un sujet tabou mais de le garder dans le cercle familial et amis proches, plus tard notre puce décidera d'en parler ou non....

Merci de ton témoignage.

Bonne continuation

Pauline

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

Plus tard elle fera comme elle le souhaite mais bon moi je suis partisan du vivons heureux vivons caché.

Inscrit le: 25.02.14 |  Messages: 6  | 

Merci de ta réponse, je suis vraiment d'accord avec toi et elle en parlera à qui elle veut quand elle sera en âge de le faire. Le choix lui appartiendra, et pour le moment nous en parlons seulement à nos proches car je ne souhaite pas qu'on la catalogue comme le bébé sans sa thyroïde !!

C'est vrai que j'ai peur pour l'adolescence.... on verra, mais j'espère qu'elle sera toute sa vie vigilante avec son traitement.

Bonne continuation à toi, et merci pour tes réponses.

N hésites pas à donner de tes nouvelles de temps en temps histoire de connaitre tes ressentis.

Pauline

orecas
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 30.03.13 |  Messages: 78  | Hypo congénitale de ...  | chartres 28  |   | 40+

Bonjour!
Merci encore pour ces témoignages!
Concernant l éventuel tabou, on a choisi comme vous de ne pas l ebruiter, mais de ne pas le cacher a tt prix à l'entourage proche, ce qui évite pas mal de fausses excuses à trouver et qui permet aussi d en parler qd j ai besoin d evacuer. Je remarque que ceux qui sont au courant ne le regardent pas comme un enfant malade! Il est loin de faire pitié et comme tu dis blmars, ca ne se voit pas sur sa figure! D ailleurs, pr l anecdote , un ami pas au courant qui l a recemment vu nous a dit en riant : allez, avouez, pour qu'il soit si grand à son age, vous le dopez aux hormones! On a pas trouvé de réponse à lui donner...
Ce que tu dis sur le moral notamment a l'adolescence, c est un peu mes craintes, mais on verra bien. Pour le moment, on a un petit coeur en pleine forme, avec une joie de vivre communicative, qui passe son temps a chanter, rire, danser...
J ai de moins en moins d inquiétude, il grandit très bien bien que ses dosages aient été très difficiles à équilibrer.
Bon courage a toi Pauline et a ta petite puce!

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

orecas
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 30.03.13 |  Messages: 78  | Hypo congénitale de ...  | chartres 28  |   | 40+

Bonsoir blmars,
Tu sais, mon mari et moi, on avait un peu hésité a faire un petit troisième. Et finalement, on a acceuilli notre petit Lucas, 3e garcon, et pour rien au monde on voudrait revenir en arrière..J imagine que tes parents non plus.. C est tellement de bonheur un enfant, même sans thyroïde... J aurais préféré être capable de lui en fournir une, mais malheureusement c'est comme ça, et on l aime sans son petit papillon. Et même si j'en ai ras le bol du suivi medical, que je souffre pour lui... et puis les autres enfants ont d autres soucis qui apparaissent plus tard : des amies passent leur temps chez les orthophonistes, mon aîné a fait tellement d excema que les gens ne voulaient plus le toucher, il avait l'air lepreux, on a même cru que ca pouvait etre un cancer! accueillir un enfant, c est des soucis, mais tellement d amour qui compense tout! Enfin ce n est que mon avis...
D'après ce que j ai lu, les cas de prédisposition familiale sont rares..Il y a d autres cas dans ta famille? Dans la mienne qui est très grande, Lucas est le seul. Les études disent que c est le hasard, j'imagine moi que ca a un lien avec le fonctionnement de la thyroide de la mère, jamais suivie pdt la grossesse sur ce point...
Je ne pense pas qu en tant qu adulte, les pb de thyroide puisse generer un rejet, tellement de gens sont touchés et le traitement compense bien, donc je ne pense pas que tu puisses être repoussé à cause de ça. Ma thyroide flanche un peu, je suis sous traitement, mais ça n a jamais posé pb à mon mari.
Je te souhaite bcp de courage, je comprends à mon niveau ce que tu exprimes et j imagine que Lucas aura les mêmes interrogations que toi.
A bientôt

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour tous les deux !

C'est normal de se poser des questions, de chercher des explications !

Et je comprends qu'on puisse hésiter à vouloir des enfants, de peur de transmettre une maladie ! Mais il y a tellement de choses qu'on ne peut PAS prévoir !

Et puis, concernant l'hypo congénitale, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive. Sur le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Les deux vont bien, nous les connaissons depuis leur naissance, elles ont maintenant 8 ans ! Juline et Orianne : des nouvelles !

Et leur exemple est une jolie preuve de que, souvent, ce n'est ni la génétique (les deux, monozygotes, ont le même patrimoine génétique), ni le déroulement de la grossesse, et ce que la mère aurait pu faire, ou ne pas faire, qui provoquent l'absence de thyroïde ...

À bientôt !

Beate

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

Hello
Mon fils de 7 ans n'a pas de papillon non plus.
Bien sur toute ma famille connait sa maladie. Ce n'est pas tabou.
Mes collègues aussi, surtout qd il y avait au début des absences pour les examens..

Je ne pense pas que cela soit héréditaire. Je dirais que c'est "pas de bol", il me semble avoir entendu : 1 cas sur 5 000 enfants souffre d'une hypo congénitale.

Je suis triste que tu penses ne pas avoir droit à être père. je ne me suis jamais posé la question pour mon fils et du coup , je m'interroge

La prochaine fois que tu vois ton endocro pose lui la question, perso , je demanderai au doc qui suit mon garçon mercredi, mais elle n'est pas endocrino donc saura t elle ?
Ce sont plus les femmes ayant un souci de thyro qui doivent faire attention.