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Concernés par la paralysie de cordes vocales ?

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cassije38hors ligne
Inscrit le: 19.10.10 |  Messages: 10  | Hypothyroidie  | féminin  | 40+
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Bonsoir,
Tout d'abord merci Aurore pour votre soutien.

Marion, j'ai lu votre message et si votre vie avec Une seule corde paralysée est vivable tant mieux. Si aucun boulversement est parvenu j'en suis la plus ravie pour vous mais en aucun cas vous ne pouvez comparer votre histoire et la nôtre. J'entends par là les symptomes et les difficultés dans la vie de tous les jours.

La vie est un combat permanent, faire 10 pas relève de l'exploit, j'étais une personne très active qui bougeait, sortait, croquait la vie a pleine dent. Cette opération a été un désastre, aujourd'hui mes cordes sont quasi collées, paralysie en adduction (fermées), j'ai d'énormes problèmes respiratoires. j'etais chanteuse (fait des disques ) donc oui pour moi la vie a été brisée en plein vol, aujourd'hui un filet de son sort de ma bouche, la relation avec les gens a totalement changé, je me suis refermée sur moi même.

J'ai l'impression en lisant votre message que vous sous estimer les résultats de la paralysie bilatérale. Une phrase a été dite lorsqu'on a du m'admettre en urgence pour dyspnée laryngée dernierement après examen des cordes, un médecin m'a dit comment avez vous réussit a vivre deux ans dans cet état. En résumé, la paralysie bilatérale joue sur le pronostic vital ce n'est pas une banalité ...

Enfin voilà je ne baisserai pas les bras et si le combat que je mene déplait ce n'est pas mon probléme car ces personnes ne vivent pas ma vie.

Portez vous bien, amicalement ^^

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peglehors ligne
Inscrit le: 13.02.10 |  Messages: 26  | non spécifié
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bonsoir
je suis dans votre situation paralysie du laryngée gauche et suture d une branche supérieur de nerf récurrent a été nécessaire car le nodule été collé dessus
ma vie n est plus la même comme je dit au médecin j ai l impression d être rentré en pleine forme a 30 ans et en sortir complétement différente avoir pris 20 ans de plus ne plus pouvoir rien faire toujours essoufflé et fatigué ... on se sent tellement diminué j espère toujours que sa ira mieux mais au bout de 20 mois je pense que comme l orl ma dit c définitif et qui faut se dire que la vie sera toujours comme ça au ralenti
mais c est vrai que les gens pensent que nous en rajoutons mais je peux dire que ce n est pas le cas - la souffrance est là tous les jours

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grossettehors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 17.11.10 |  Messages: 67  | Hypothyroidie  | martinique  | féminin
Bonjour!

je rejoins ce forum qui me touche particulièrement.
En novembre dernier, j'ai subi une thyroïdectomie totale à cause de nodule et en effet au début j'avais du mal à parler et j'avalais de travers surtout les liquides.
le chirurgien est venu me voir 3 jours après l'opération,il m'a fait prononcer quelques mots et il m'a dit que tout allait bien.
mais je sentais bien qu'il y avait qqchose on avait beau me dire que cela passerait avec le temps je sentais bien qu'il y avait quelque chose au fil du temps effectivement ma vois est revenue mais le hic c'est que je suis une chanteuse! et quand je parles ça va mais quand je chante je sentais bien qu'il manquait qqchose je suis une mezzo soprano et j'ai son son grave très marqués et j'ai insisté pour que le chirurgien me prescrive des séances d'ortophonie et en voyant l'orl on a constaté que j'avais la corde vocale gauche paralisée (nerf réccurents) alors je suis vraiment triste je ne peux plus chanter comme avant et je me demande si cette paralysie est définitive et qu'elle différence entre paralysie et parésie car l'orl a parlé de parésie

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonsoir,

apparemment, une parésie est une "paralysie incomplète" ... il y a donc peut-être de l'espoir pour que cela ne soit que temporaire !

Citation:
La paralysie ou plégie est une perte de motricité par diminution ou perte de la contractilité d'un ou de plusieurs muscles, due à des lésions de voies nerveuses ou des muscles : si le phénomène est incomplet, on parle de parésie.

Il faudra continuer l'orthophonie, et avec un peu de chance, cela va vite s'arranger ! Les paralysies définitives sont heureusement très rares ! Et c'est encore tout récent - la voix peut revenir jusqu'à un an plus tard, mais le plus souvent, ça prend entre quelques semaines et quelques mois !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

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topmystiquehors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 18.02.10 |  Messages: 30  | Carcinome papillaire  | alsace  | féminin
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Coucou et bien voilà, je suis a Rouen, demain on va me réinnerver les cordes vocales. Je suis en contact avec d'autres femmes qui l'on subis et elle revivent ! Ce chirurgien a vraiment été envoyé par le bon dieu ! J'ai un peu peur de la trachéo mais c'est juste quelques jours. Je suis très contente ! Enfin ! Dès que ça ira mieux, je vous écris, bisous bisous Surprised

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: topmystique voilà j'y suis ! demain réinnervation de mes cordes vocales
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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

Bon courage pour demain, j'espère de tout cœur que cela donnera le succès tant espéré !

Surtout, n'hésite pas à prendre des notes et à venir ensuite nous faire tout un reportage sur cette intervention et cette technique - cela va certainement intéresser d'autres patients concernés !

Tu pourras d'ailleurs leur parler de notre forum, du partage d'expérience avec d'autres malades, qui est tellement utile quand on a ce genre de problème, et leur demander s'ils ont de la documentation dont nous pourrions faire profiter les forumeurs ...

Gros gros bisou, et à très bientôt !!

Béate

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topmystiquehors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 18.02.10 |  Messages: 30  | Carcinome papillaire  | alsace  | féminin
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Oui j'y manquerai pas ! Il faut que les gens sachent que des solutions existent ! Et ici en France ! Les demandent affluent du monde entier ! Quand on voit les résultats obtenus...c'est revenir une nouvelle fois a la vie ! A bientôt et merci

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: topmystique Merci Béate !
arcencielhors ligne
Inscrit le: 21.04.12 |  Messages: 11  | non spécifié
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Bonsoir,

Opérée le 30 mars dernier, l'opération s'est plutôt bien passée, la cicatrice est dans un pli du cou et me seemble plutôt réussie.
Mon problème ? la voix !
Une voix très rauque, grave et que les gens ne semblent pas toujours entendre. En fait la corde vocale droite est paralysée...
J'étais enseignante, je suis retraitée, c'était toujours à moi que l'on demandait d'appeler celui qui faisait des bêtises au fond de la cour...
Donc là, je suis démoralisée ! les orthophonistes sont surbookées...
Je ne sais pas quoi faire !
Quelqu'un aurait il des exercices que je pourrais faire à la maison en attendant qu'une orthophoniste puisse me prendre ?
Merci d'avance !

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour Arcenciel,

et bienvenue parmi nous !

Tu dois en effet être bien embêtée, avec ce souci de voix !

Mais j'espère très fort que cela va finir par revenir - la voix peut encore s'arranger jusqu'à plus d'un an après l'intervention, or chez toi c'est encore tout récent !

L'orthophonie serait en effet très utile ! Essaie d'insister pour obtenir un RDV et pouvoir faire des séances de rééducation - parfois, quelques séances suffisent !

Une longue discussion à ce sujet : Lien à l'intérieur du forumet la voix ?

Et voici une discussion, ou Cat, résidant aux USA, demandait quels exercices faire chez elle pour améliorer sa voix, et où Glycine, orthophoniste, lui donnait pas mal d'explications et conseils :

Lien à l'intérieur du forumQuels exercices pour améliorer la voix ?

J'espère que cela te sera utile, en attendant !

Pense aussi à boire suffisamment, il est important de maintenir une bonne hydratation, cela évite que la voix se "casse" trop facilement.

Je t'embrasse, tiens-nous au courant !

Beate

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jessica972hors ligne
Inscrit le: 24.03.12 |  Messages: 31  | Nodules  | 87  | féminin
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Bonjour a toutes,

Je tiens à vous remercier pour ces témoignages, j'ai 26ans et g subit une TT le 20 mars 2012 et je n'ai toujours pas retrouver ma voix comme avant (corde vocale droite qui bouge à peine voir presque pas du tout), comme beaucoup sur ce forum je suis également chanteuse (A CROIRE QUE SA TOMBE QUE SUR NOUS... Razz ), et sa me stress vraiment de pas pouvoir chanter comme avant.

Au delà du fait d'être déjà en convalescence et bien le fait de pas pouvoir pratiquer le chant qui pour moi est comme un médicament je me demande si la guérison n'en est pas ralentie!!

J'espère que tout cela s'arrangera très vite car comme dit Béate cela ne fait pas très longtemps que moi aussi j'ai été opérée.

Je lis bien que cela peu prendre jusqu'à un an pour le rétablissement des corde vocales, mais un an c long donc quand on plus on ne peux plus pratiquer sa passion et bien sa semble une éternité.

J'ai rendez vous pour la troisième fois avec le chirurgien qui m'a opéré et qui semble très au faite de ces complications et qui est totalement ouvert aux séances avec l'ORL si nécessaire (quoi que le jour venu on verra si c' la mm version loll)

Ce forum m'aide beaucoup parce que je me demandais si j'étais anormal, j'ai des fausses route, et marcher rapidement ou courir m'est devenu très difficile pourvu que sa ne dure pas.

Je vous tiens au jus qu'en à l'évolution de tout sa.

Courage à toutes et j'aurais une pensé particulière pour toi TOPMYSTIQUE en priant que ton intervention se passe pour le mieu.

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aurore75hors ligne
Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | féminin
Posté le: 29. Mai 2012, 13:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : marie zaza
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topmystique a écrit:
Coucou et bien voilà, je suis a Rouen, demain on va me réinnerver les cordes vocales. Je suis en contact avec d'autres femmes qui l'on subis et elle revivent ! Ce chirurgien a vraiment été envoyé par le bon dieu ! J'ai un peu peur de la trachéo mais c'est juste quelques jours. Je suis très contente ! Enfin ! Dès que ça ira mieux, je vous écris, bisous bisous Surprised


Bonjour,

Une intervenante - Martounette - doit subir très prochainement une innervation des cordes vocales, suite à une intervention qui remonte à 12 ans. Elle va être opérée à Rouen, sans doute dans le même service que le tien et qui semble être une référence pour ce type d'intervention.

Lien à l'intérieur du forumMessage

Si jamais tu me lis, ce serait très gentil de donner de tes nouvelles et nous dire comment cela s'est passé. J'espère que cela a transformé ta vie.

Cordialement
Aurore.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: aurore75 Re: voilà j'y suis ! demain réinnervation de mes cordes voca
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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour Aurore,

c'est une excellente idée de relancer Sylvie, pour qu'elle puisse faire profiter Martounette de son expérience !

J'ai eu la même idée ce matin, et lui ai envoyé un mail, pas de réponse pour l'instant ! Je lui demande également des infos sur son forum, car apparemment il ne fonctionne plus, ce qui est bien dommage (car il s'adressait spécialement aux personnes concernées par une paralysie suite à une thyroidectomie, alors que le forum de la voix brisée est beaucoup plus général, avec notamment beaucoup de laryngectomisés, qui ont des problèmes très différents ...)

J'espère qu'on aura bientôt une réponse, c'est toujours très appréciable de pouvoir bénéficier directement de l'expérience d'une personne concernée !

J'ai aussi envoyé un message à Johanne (jamp) de Montréal, qui a elle aussi une paralysie bilatérale (sans trachéotomie), et qui va aussi bien que possible malgré ce problème, j'espère qu'elle répondra également bientôt.

Gros bisou !

Beate

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topmystiquehors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 18.02.10 |  Messages: 30  | Carcinome papillaire  | alsace  | féminin
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Bonjour à toutes et à tous !!!!!!!!!

Voilà c'est fait, on m'a réinnervé les cordes !!!! et je peux dire que c'est une réelle renaissance pour moi !!!!!!!!!!

J'ai été opérée le 2 avril 2012, à mon réveille, j'avais une tête grosse comme une citrouille, une belle canule dans le creux du cou (c'est le seul truc qui m'en a fait un peu baver...) Bon, pour être franche les premiers jours ont été très difficile...on va dire un peu normal après 11 heures d'op. On m'a opéré le lundi, le 3e jour, j'ai dû commencer à manger, mais bon pas autre chose que des compotes et yaourt quoi hein...le samedi on m'a retiré la canule et posé un gros pansement compressif, et bien sûr les agrafes enlevées aussi. Ensuite on va dire que j'en bavé un bon petit 2 mois, douleurs, fausses routes, pas beaucoup de voix...mais un truc formidable quand même, à peine 1 mois post opé, j'ai déjà parcouru 10 km à pied, en marche rapide, lors d'une marche populaire.........personne n'en revenait du progrès !!!! et là depuis à peu près 1 m 1/2 je ne fais plus de fausses routes, je bois de nouveau presque comme avant, plusieurs gorgées d'affilées, sans m'arrêter et ma voix surtout, elle devient de plus en plus puissante !!!!!!!! je suis super contente !!!!! et je ne suis qu'à 5 mois post opé !!!!!!!!!!!!!! il m'avait dit qu'il faudra compter entre 6 à 9 mois pour voir les effets !!!!!!!!!!! sinon, je retourne à rouen environ tous les 3 mois !

A part ça, j'ai reçu un courrier de l'assureur de l'hôpital qui m'a laissé handicapée, ils veulent mon autorisation pour consulter mon dossier médicale, pour peut-être m'indemniser...mais j'y crois pas du tout, pas grave, j'ai au moins tenté la chose à l'amiable, après ils pourront pas dire que je ne l'ai pas fais. Je leur ai aussi demandé qu'il fasse une demande d'invalidité pour moi, avec effet rétroactif, à la date de l'intervention du 12/08/12....je suis décidée comme jamais, je ne les lâcherai pas !!!!!!!! je suis revenu en force maintenant ils vont tous m'entendre, comme je n'ai pu le faire depuis si longtemps !!!!

Bisous à toutes !!!!!!!!! yahouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonsoir,

wow, merci pour ton témoignage, vraiment encourageant !

Je veux bien croire que tu revis - pouvoir respirer, avaler, parler normalement, cela semble anodin, tant qu'on n'a pas de souci, mais quand on a un problème, c'est sacrément handicapant !

Merci d'avoir partagé cela avec nous - je pense que cela va encourager pas mal de monde à sauter le pas !

Je t'embrasse très fort !

Beate

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topmystiquehors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 18.02.10 |  Messages: 30  | Carcinome papillaire  | alsace  | féminin
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Oui, j'encourage très vivement, toutes les personnes ayant ce même handicape, il ne faut surtout pas hésiter !!! certes les suites immédiates sont un peu dures à vivre, mais qu'est-ce que c'est à côté de ces 2 dernières années de souffrance que j'ai vécu ???...une bagatelle ! en plus vous serez dans les mains d'un très grand chirurgien, non pas seulement par son professionnalisme mais également pour son humanisme ! j'ai hâte de le revoir au mois de novembre ! je vais lui sauter au cou et lui faire de gros bisous !!! il m'a vraiment ramené à la vie ! que Dieu le garde, le protège !

Bisous !!!

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