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Hypothyroidie congénitale : une vie normale ?
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Inscrit le: 30.01.08 | Messages: 11 | Hypothyroidie congén... | 
Posté le: 14. Sep 2008, 22:02
En ce qui me concerne, le médecin m'a donné un traitement de 125 µG alterné avec 100 µG un jour sur deux. Et cela convient.
Je suis très encouragée par mon médecin et par mon spécialiste à pratiquer une activité sportive.
Cependant, je préfère faire du sport pour m'amuser.
Je suis très encouragée par mon médecin et par mon spécialiste à pratiquer une activité sportive.
Cependant, je préfère faire du sport pour m'amuser.
Inscrit le: 22.05.08 | Messages: 33 | Hypothyroïdie congén... | AVALLON (89) | 
| 70+
| 70+Posté le: 06. Oct 2008, 15:49
Le problème de la compétition sportive m'interpelle, car dans mon cas, il m'était impossible de réussir le moindre sport... Est-ce parce que mon hypothyroïdie a été détectée très tardivement ? Née en mars 1945, traitée seulement à partir de septembre 1947, soit à l'âge de 30 mois, j'ai récupéré en une année mon retard pour parler et marcher, ce que je ne faisais pas avant... Mais je suis toujours restée gauche, lourde, incapable de sauter de plus d'un mètre ou de traverser un pont étroit sans souffrir d'horribles vertiges ! J'ai donc toujours été nulle en gymnastique, ou tous sports quels qu'ils soient... Je sais à peine nager car je ne supporte pas que l'eau m'entre dans les yeux ou les oreilles... J'ai appris à faire du vélo avec difficulté, mais j'en ai fait beaucoup dans ma jeunesse (sans aucune compétition, évidemment). Je souffre aussi d'un manque de coordination entre les deux mains qui m'a toujours empêchée d'apprendre le piano, alors que j'adore la musique - je dois me contenter d'un synthétiseur (où les accords sont automatiques) car cependant, j'ai une excellente oreille ! Mais là, ce n'est plus du sport...
Heureusement pour moi, mes facultés intellectuelles sont très bonnes et m'ont permis d'exercer un métier honorable, sinon rémunérateur, après la réussite de plusieurs concours niveau Bac +2 ou 3, alors que je ne possède pas ce diplôme...
Ma conclusion : il ne faut pas faire du forcing si l'enfant hypothyroïdien ne révèle aucune capacité ou don particulier pour le sport !... Il faut mettre ses talents en lumière et l'encourager à améliorer celui qui lui convient le mieux ! Même sans aucune maladie, les enfants ne sont pas toujours conformes aux désirs profonds des parents...
Bon courage à tous !
Heureusement pour moi, mes facultés intellectuelles sont très bonnes et m'ont permis d'exercer un métier honorable, sinon rémunérateur, après la réussite de plusieurs concours niveau Bac +2 ou 3, alors que je ne possède pas ce diplôme...
Ma conclusion : il ne faut pas faire du forcing si l'enfant hypothyroïdien ne révèle aucune capacité ou don particulier pour le sport !... Il faut mettre ses talents en lumière et l'encourager à améliorer celui qui lui convient le mieux ! Même sans aucune maladie, les enfants ne sont pas toujours conformes aux désirs profonds des parents...
Bon courage à tous !
Inscrit le: 30.01.08 | Messages: 11 | Hypothyroidie congén... |
Posté le: 06. Oct 2008, 18:26
J'ai gardé des séquelles psychomotrices légères mais irreversibles.
Il faut bien reconnaître le sport et moi nous faisons deux.
J'ai pratiqué du basket ball, du ping pong, du badminton, du jiujitsu.
On ne peut pas dire que j'étais performante.
Au baccalauréat, j'étais dispensée de sport par le médecin de l'éducation nationale.
Cette année, je pratique le tir à l'arc et j'ai l'impression d'être "normale", d'être "comme tout le monde". Aurai-je trouvé le sport qu'il me faut ?
Il faut bien reconnaître le sport et moi nous faisons deux.
J'ai pratiqué du basket ball, du ping pong, du badminton, du jiujitsu.
On ne peut pas dire que j'étais performante.
Au baccalauréat, j'étais dispensée de sport par le médecin de l'éducation nationale.
Cette année, je pratique le tir à l'arc et j'ai l'impression d'être "normale", d'être "comme tout le monde". Aurai-je trouvé le sport qu'il me faut ?
Inscrit le: 03.05.05 | Messages: 9574 | Hypothyroïdie | Limoges | | 50+
| 50+Posté le: 06. Oct 2008, 18:35
Bonjour,
Dany, je me suis presque reconnue dans ton descriptif... et pourtant ma thyro fonctionnait à merveille jusqu'à ma trentaine!!! Donc je pense po ke la thyro soit responsable de cet état de fait...
N'en demeure ke je suis cavalière depuis 30 ans... po championne, mais je tiens à cheval, même en hypo sévère... et j'ai même un assez bon niveau pour tout ce ki ne concerne pas l'obstacle!!!
Je marche plutôt po mal... une rando de 12 km ne m'a pas tuée alors ke je suis encore po remise de mon hypo...
Je suis peut-être po une grande sportive, mais je suis bien comme ça...
Dany, je me suis presque reconnue dans ton descriptif... et pourtant ma thyro fonctionnait à merveille jusqu'à ma trentaine!!! Donc je pense po ke la thyro soit responsable de cet état de fait...
N'en demeure ke je suis cavalière depuis 30 ans... po championne, mais je tiens à cheval, même en hypo sévère... et j'ai même un assez bon niveau pour tout ce ki ne concerne pas l'obstacle!!!
Je marche plutôt po mal... une rando de 12 km ne m'a pas tuée alors ke je suis encore po remise de mon hypo...
Je suis peut-être po une grande sportive, mais je suis bien comme ça...
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5
Inscrit le: 20.11.08 | Messages: 3 |
Posté le: 20. Nov 2008, 18:20
Bonjours je m'appel Pierre et j'ai 18 ans je suis né avec une Hypothyroïdie congénitale, je me porte très bien 
je fais beaucoup de sport tennis en compétition, course, basket et il n'y a aucun probleme dans mon suivi. Je ne pense donc pas que sa gene en quoi que se soit pour le sport....
je fais beaucoup de sport tennis en compétition, course, basket et il n'y a aucun probleme dans mon suivi. Je ne pense donc pas que sa gene en quoi que se soit pour le sport....
Posté le: 20. Nov 2008, 19:08
Bonjour Pierre et bienvenue dans le forum!
merci pour ton message qui va rassurer beaucoup de parents!
a bientôt!
Wynnie
merci pour ton message qui va rassurer beaucoup de parents!
a bientôt!
Wynnie
Posté le: 27. Nov 2008, 20:13
Bonsoir,
Un petit mot avant le dîner, je reviendrais plus en précision, si des questions sont posées...après mon témoignage.
Je suis née avec une thyroïde qui s'est atrophiée, on n'a jamais su comment ni pourquoi. En gros, on a découvert mon hypo à l'âge de 5 ans, après 3 ans d'acharnement à l'hôpital Necker. Je peux dire que déjà, savoir qu'un enfant n'a pas de thyroïde à la naissance ou qu'elle fonctionne mal, c'est un grand pas pour eux ! Car moi à 5 ans, j'avais la taille d'un schrtroumph ! Je passais sous les tables ! Aujourd'hui, 37 ans, je mesure 1,63m !
Je n'ai pas un QI d'huitre, contrairement à ce que je peux raconter parfois...c'est sous le coup de la fatigue sans doute...pour excuser qques pertes de mémoire.
Je pense avoir même été plus en avance intellectuellement que d'autres enfants de mon âge. Au CP je parlais deux langues couramment et je les écrivais aussi ! A un an je parlais d'abord ma langue maternelle puis le français après. Ma fille a une thyroïde normale, mais elle est autiste (aucun lien de cause à effet, c'est son père qui lui a légué l'autisme).
Donc, pas forcément génétique. Je crois que lorsqu'on a un enfant différent, on a tendance à faire une erreur le concernant (je le sais en connaissance de cause, étant différente et ayant un enfant différent) : on a tendance à ne plus penser à son développement normal, mais à anticiper et à voir son avenir en le disséquant, comme les petites grenouilles de laboratoire. Beurk !
Si elle sera ok pour les JO, je ne sais pas, faudrait lui demander déjà si elle a envie d'être sportive, intello, manuelle, intello/manuelle (comme moi !!! hihihi trop forte la fille ! appelez moi wonderwoman ! MDR !)...le QI, déjà, ça ne renseigne pas sur l'intelligence d'un enfant, c'est un test qui a pour but d'assurer qu'il sera bien dans le moule une fois lancé sur la planche à découper ! Euh...on parle pas cuisine là...désolée.
Béate et les autres ont dit bcp de choses intéressantes alors je vais pas en rajouter plus...je ne faisais qu'apporter mon témoignage....j'en dirais plus si ça intéresse...
En attendant, keep cool, un enfant reste un enfant...avec thyro, sans, autiste ou pas...il pourrait être tout à fait normal et con comme ses pieds...le fait est que cet enfant est différent, quelle chance ! C'est bien de ne pas voir la vie sous un seul prisme et d'y ajouter des interrogations et des espoirs ! Un enfant reste un beau cadeau de la vie, offrez lui amour et dévouement !
Bisous et gros bisous à votre poussin ! Et à toutes les supers biscottes craquantes (merci Karuna pour cette belle image !)
Nath
Un petit mot avant le dîner, je reviendrais plus en précision, si des questions sont posées...après mon témoignage.
Je suis née avec une thyroïde qui s'est atrophiée, on n'a jamais su comment ni pourquoi. En gros, on a découvert mon hypo à l'âge de 5 ans, après 3 ans d'acharnement à l'hôpital Necker. Je peux dire que déjà, savoir qu'un enfant n'a pas de thyroïde à la naissance ou qu'elle fonctionne mal, c'est un grand pas pour eux ! Car moi à 5 ans, j'avais la taille d'un schrtroumph ! Je passais sous les tables ! Aujourd'hui, 37 ans, je mesure 1,63m !
Je n'ai pas un QI d'huitre, contrairement à ce que je peux raconter parfois...c'est sous le coup de la fatigue sans doute...pour excuser qques pertes de mémoire.
Je pense avoir même été plus en avance intellectuellement que d'autres enfants de mon âge. Au CP je parlais deux langues couramment et je les écrivais aussi ! A un an je parlais d'abord ma langue maternelle puis le français après. Ma fille a une thyroïde normale, mais elle est autiste (aucun lien de cause à effet, c'est son père qui lui a légué l'autisme).
Donc, pas forcément génétique. Je crois que lorsqu'on a un enfant différent, on a tendance à faire une erreur le concernant (je le sais en connaissance de cause, étant différente et ayant un enfant différent) : on a tendance à ne plus penser à son développement normal, mais à anticiper et à voir son avenir en le disséquant, comme les petites grenouilles de laboratoire. Beurk !
Si elle sera ok pour les JO, je ne sais pas, faudrait lui demander déjà si elle a envie d'être sportive, intello, manuelle, intello/manuelle (comme moi !!! hihihi trop forte la fille ! appelez moi wonderwoman ! MDR !)...le QI, déjà, ça ne renseigne pas sur l'intelligence d'un enfant, c'est un test qui a pour but d'assurer qu'il sera bien dans le moule une fois lancé sur la planche à découper ! Euh...on parle pas cuisine là...désolée.
Béate et les autres ont dit bcp de choses intéressantes alors je vais pas en rajouter plus...je ne faisais qu'apporter mon témoignage....j'en dirais plus si ça intéresse...
En attendant, keep cool, un enfant reste un enfant...avec thyro, sans, autiste ou pas...il pourrait être tout à fait normal et con comme ses pieds...le fait est que cet enfant est différent, quelle chance ! C'est bien de ne pas voir la vie sous un seul prisme et d'y ajouter des interrogations et des espoirs ! Un enfant reste un beau cadeau de la vie, offrez lui amour et dévouement !
Bisous et gros bisous à votre poussin ! Et à toutes les supers biscottes craquantes (merci Karuna pour cette belle image !)
Nath
Posté le: 27. Nov 2008, 20:49
Ah oui le sport...j'ai fait 3 ans de fitness de manière assez intensive. J'avais un corps de rêve avant de tomber enceinte. Maintenant, j'ai du mal à retourner sur mon vélo elliptique. Mais parce que j'oscille entre hypo et hyper constamment. Alors grosse fatigue !
Je crois que le mieux c'est de ne pas focaliser sur ce qu'on ne fait pas assez bien sous prétexte de telle ou telle maladie ou différence. On est comme on est, on n'est pas tous faits pour le sport, ou pour tel métier...heureusement, sinon, ça serait chiant ! Vive la différence !
Bisous
Nath
Je crois que le mieux c'est de ne pas focaliser sur ce qu'on ne fait pas assez bien sous prétexte de telle ou telle maladie ou différence. On est comme on est, on n'est pas tous faits pour le sport, ou pour tel métier...heureusement, sinon, ça serait chiant ! Vive la différence !
Bisous
Nath
Inscrit le: 22.05.08 | Messages: 33 | Hypothyroïdie congén... | AVALLON (89) | | 70+
| 70+Posté le: 27. Nov 2008, 20:53
Eh bien,Nath, permets-moi de te dire que ta thyroïde ne s'est atrophiée qu'après formation complète et normale de ton cerveau, car sinon, en ayant été traitée seulement à l'âge de 5 ans, tu serais débile irréversible, et moi je suis à peu près dans le même cas - atrophie soi-disant de naissance, mais en réalité développement normal jusqu'à l'âge d'un an, puis arrêt - je n'ai marché et parlé qu'à partir de 3 ans et demi, alors que mon hypo a été découverte à 2 ans et demi... Née en 1945, j'ai 63 ans (la doyenne de ce forum), et toi ??? Ton témoignage m'intéresse beaucoup, car j'aimerais faire des comparaisons entre toi et mon propre développement - Développe un peu quand tu auras le temps, merci d'avance... Bisous et bon courage pour ton enfant autiste, c'est une maladie spéciale qui rend les gens asociaux, mais assez souvent cela ne les empêche pas de montrer une intelligence supérieure aux autres !
Dany89
Dany89
Inscrit le: 22.05.08 | Messages: 33 | Hypothyroïdie congén... | AVALLON (89) | | 70+
| 70+Posté le: 27. Nov 2008, 20:57
Excuse-moi d'avoir demandé ton âge, Nath, je n'avais pas vu que tu disais avoir 37 ans ! C'est ma faute, je lis toujours trop vite... Du fait de ta jeunesse par rapport à moi et des progrès médicaux réalisés entre nos deux naissances, je m'étonne que ton hypo n'ait pas été détectée plus tôt ?
Posté le: 27. Nov 2008, 21:29
Bonsoir Dany !
Ah c'est marrant parce que moi aussi j'aurais demandé ton âge même si tu l'avais écrit en gros !!!! hihihihi !
Au moins, on peut dire qu'on a déjà ça en commun !
Oui, n'hésite pas à me poser des questions, je répondrais du mieux que je peux. Ce que tu dis m'intéresse, car en effet, j'aurais du être moins éveillée...on m'avait pourtant fait une batterie de tests à l'hosto et sur 3 ans, donc, bizarre comme tu dis, qd je vois que tu as été diagnostiquée plus tôt que moi, comment se fait il que moi j'ai été en retard comme ça ?!
Je sais qu'à l'époque, mes parents disaient qu'ils avaient eu un piston par un gars de l'immeuble où ma mère travaille. ET que c'est ce professeur qui aurait trouvé de quoi je souffre. Le Professeur Viallate (si l'orthographe est correcte).
Mais bon, j'ai eu des extraits thyroïdiens de Choay, et toi ? J'ai été longtemps sous dosée aussi car mes parents avaient peur que je leur échappe. Ma mère me l'a dit que tardivement, qd j'ai appris par mon endocrino après, celui que j'ai consulté qd j'ai découvert qu'il n'y aurait plus d'extraits thyroïdiens mais du lévothyrox. Mon médecin (pédiatre) m'a larguée dans la nature, bon faut dire que j'avais 19 ans, mais elle est partie à la retraite et jamais elle ne m'a expliquée ce que ça impliquait pour moi et bizarrement, ça n'avait pas l'air de la chiffonner de me laisser elle aussi sous dosée. A moins qu'elle n'ait pas su...mais depuis mes 5 ans, les premiers examens sanguins étaient à mes 19 ans.
C'est vrai que j'en ai un peu gros sur la patate, d'autant que mes parents n'ont pas voulu m'aider à me laisser poursuivre mes études, j'ai du me débrouiller très tôt, j'ai eu une chambre de bonne dans le même immeuble que mes parents à l'âge de 11 ans et demi. Et j'ai commencé à bosser à 16 ans et j'ai repris mes études après, qd j'ai pu, j'ai acquis un niveau universitaire, mais j'ai plus eu de sous après pour poursuivre...un jour peut être...qui sait ?
Longtemps, je pleurais sans comprendre, j'étais déprimée sans savoir pourquoi je l'étais. J'avais aussi des crises d'énervement, je pouvais avoir envie de taper qqu'un sans comprendre pourquoi non plus. J'avais une tendance à avoir des comportements risqués, je faisais des conneries à l'adolescence. Pas de drogue, pas de choses graves, mais j'aurais pu me faire enlever et me retrouver ché pas où, heureusement, un sixième sens me remettait dans le droit chemin. Mes parents m'ont fait croire que je pouvais mourir si je partais de chez eux, à 19 ans, j'ai compris que c'était faux. Mais bon du coup, la rage je pense que j'ai fait des bêtises par provocation. Tantôt hypo, tantôt hyper, jamais bien dosée, ma grossesse à 25 ans, difficile, j'ai bcp bcp grossi (30 kilos) et j'ai perdu et repris parce que perdu trop vite (moins d'un an !). Et là, ras le bol...tjs avec mes 30 kilos de trop...mais bon, j'essaie de gérer on va dire. Mais qu'on ne me parle pas de régime !!!!
J'avais tendance, étant enfant, à être ailleurs. Travailler dans les matières que j'aimais les autres, rien, minimum syndical. Je n'ai jamais rien appris par coeur, ce que j'apprenais le matin, je l'oubliais le soir. Mes parents m'ont bcp humiliée parce que ma pédiatre disait que j'étais surdouée, mais mes parents ne me voyaient pas briller ni jouer d'un instrument qu'ils ne mettaient pas en ma possession ! Bizarre hein...comment j'ai pas pu devenir une virtuose d'un piano invisible ou d'être une ingénieur en maths alors que déjà j'étais en froid avec les chiffres et que j'ai été orientée en industrie de l'habillement à 13 ans ?
Enfin...le temps a passé, j'ai grandi et les gosses qui se sont moqués de ma petite taille à l'époque, je les ai vus, ils sont encore plus petits que moi ! hihihi ! ya une justice en ce bas monde !
Enfin...n'hésite pas Dany...si tu as des questions...moi je raconte les choses comme ça au piffomètre...
Bisous
Nath
Ah c'est marrant parce que moi aussi j'aurais demandé ton âge même si tu l'avais écrit en gros !!!! hihihihi !
Au moins, on peut dire qu'on a déjà ça en commun !
Oui, n'hésite pas à me poser des questions, je répondrais du mieux que je peux. Ce que tu dis m'intéresse, car en effet, j'aurais du être moins éveillée...on m'avait pourtant fait une batterie de tests à l'hosto et sur 3 ans, donc, bizarre comme tu dis, qd je vois que tu as été diagnostiquée plus tôt que moi, comment se fait il que moi j'ai été en retard comme ça ?!
Je sais qu'à l'époque, mes parents disaient qu'ils avaient eu un piston par un gars de l'immeuble où ma mère travaille. ET que c'est ce professeur qui aurait trouvé de quoi je souffre. Le Professeur Viallate (si l'orthographe est correcte).
Mais bon, j'ai eu des extraits thyroïdiens de Choay, et toi ? J'ai été longtemps sous dosée aussi car mes parents avaient peur que je leur échappe. Ma mère me l'a dit que tardivement, qd j'ai appris par mon endocrino après, celui que j'ai consulté qd j'ai découvert qu'il n'y aurait plus d'extraits thyroïdiens mais du lévothyrox. Mon médecin (pédiatre) m'a larguée dans la nature, bon faut dire que j'avais 19 ans, mais elle est partie à la retraite et jamais elle ne m'a expliquée ce que ça impliquait pour moi et bizarrement, ça n'avait pas l'air de la chiffonner de me laisser elle aussi sous dosée. A moins qu'elle n'ait pas su...mais depuis mes 5 ans, les premiers examens sanguins étaient à mes 19 ans.
C'est vrai que j'en ai un peu gros sur la patate, d'autant que mes parents n'ont pas voulu m'aider à me laisser poursuivre mes études, j'ai du me débrouiller très tôt, j'ai eu une chambre de bonne dans le même immeuble que mes parents à l'âge de 11 ans et demi. Et j'ai commencé à bosser à 16 ans et j'ai repris mes études après, qd j'ai pu, j'ai acquis un niveau universitaire, mais j'ai plus eu de sous après pour poursuivre...un jour peut être...qui sait ?
Longtemps, je pleurais sans comprendre, j'étais déprimée sans savoir pourquoi je l'étais. J'avais aussi des crises d'énervement, je pouvais avoir envie de taper qqu'un sans comprendre pourquoi non plus. J'avais une tendance à avoir des comportements risqués, je faisais des conneries à l'adolescence. Pas de drogue, pas de choses graves, mais j'aurais pu me faire enlever et me retrouver ché pas où, heureusement, un sixième sens me remettait dans le droit chemin. Mes parents m'ont fait croire que je pouvais mourir si je partais de chez eux, à 19 ans, j'ai compris que c'était faux. Mais bon du coup, la rage je pense que j'ai fait des bêtises par provocation. Tantôt hypo, tantôt hyper, jamais bien dosée, ma grossesse à 25 ans, difficile, j'ai bcp bcp grossi (30 kilos) et j'ai perdu et repris parce que perdu trop vite (moins d'un an !). Et là, ras le bol...tjs avec mes 30 kilos de trop...mais bon, j'essaie de gérer on va dire. Mais qu'on ne me parle pas de régime !!!!
J'avais tendance, étant enfant, à être ailleurs. Travailler dans les matières que j'aimais les autres, rien, minimum syndical. Je n'ai jamais rien appris par coeur, ce que j'apprenais le matin, je l'oubliais le soir. Mes parents m'ont bcp humiliée parce que ma pédiatre disait que j'étais surdouée, mais mes parents ne me voyaient pas briller ni jouer d'un instrument qu'ils ne mettaient pas en ma possession ! Bizarre hein...comment j'ai pas pu devenir une virtuose d'un piano invisible ou d'être une ingénieur en maths alors que déjà j'étais en froid avec les chiffres et que j'ai été orientée en industrie de l'habillement à 13 ans ?
Enfin...le temps a passé, j'ai grandi et les gosses qui se sont moqués de ma petite taille à l'époque, je les ai vus, ils sont encore plus petits que moi ! hihihi ! ya une justice en ce bas monde !
Enfin...n'hésite pas Dany...si tu as des questions...moi je raconte les choses comme ça au piffomètre...
Bisous
Nath
Inscrit le: 22.05.08 | Messages: 33 | Hypothyroïdie congén... | AVALLON (89) | | 70+
| 70+Posté le: 28. Nov 2008, 12:12
Salut, Nath !
C'est fou ce que nous avons comme points communs... Je vais essayer de les énumérer :
- extraits thyroïdiens Choay : moi aussi, jusqu'à mes 20 ans ou à peu près, ensuite c'étaient de tout petits comprimés de triodothyronine (une vingtaine par jour) et pour finir, de la thyroxine synthétique Roche en gouttes que je prends toujours à l'heure actuelle (36 gtes/jour) ;
- très mauvaise mémoire et incapacité du "par coeur" (j'écris des poèmes que je suis obligée de lire, car incapable de m'en souvenir, même si j'ai passé plusieurs nuits blanches dessus...) ;
- abandon des études juste après le BEPC, pour bifurquer sur une branche commerciale où j'ai tout juste obtenu un CAP de sténodactylo et la moitié d'un BEP commercial - puis reprise de cours par correspondance et aussi "en direct", sur mes heures de boulot, pour passer des concours administratifs, dont j'ai réussi certains en concurrence avec des bacs + 3 alors que je n'ai pas le bac... ;
- froid avec les chiffres : je n'aurais jamais pu être comptable !
- tantôt hyper, tantôt hypo, malgré un meilleur suivi que toi, car mon pédiatre-endocrinologue a bien voulu me voir jusqu'à... 35 ans ! Il me présentait à ses élèves (c'était un grand professeur) en disant : "voici mon plus ancien bébé !"...
- grossesse à 25 ans : moi aussi, c'est mon seul enfant, il a une thyroîde tout à fait normale et il mesure même 2 m04 !...
- 30 kgs de trop, et même 40 (je suis allée jusqu'à 125 kgs en tout) pour 1 m 67, enfin maintenant 1 m65 car on rapetisse en vieillissant, et qu'on ne me parle pas de régime, car à cause d'un diabète découvert il y a 10 ans, je me prive déjà de sucreries (tout ce que j'aime) et malgré cela, je ne maigris pas... Quant au sport, je ne fais que de la marche en montagne quand je vais en vacances en Autriche, sinon, je me contente de monter et descendre mes escaliers 20 fois par jour et il y en a beaucoup chez moi !... Ca me suffit largement...
- le goût de la musique : j'ai cru comprendre que tu aurais bien aimé apprendre le piano, mais que tes parents n'ont pas voulu t'en offrir un, c'est exactement ce qui m'est arrivé ; maintenant, j'ai un synthé, mais pas les doigts assez déliés pour savoir bien m'en servir, et j'ai un mal de chien à retenir les rudiments du solfège... J'aime bien aussi jouer de l'harmonica (en souvenir de mon père qui en jouait aussi).
Comme je préfère nettement la littérature aux chiffres, je lis beaucoup et j'écris aussi pas mal, j'en suis à mon 4ème bouquin mais évidemment, je ne trouve aucun éditeur qui veuille de mes productions !... Si on n'est pas connu, pistonné, ou si on ne fait pas scandale... aucune chance !
Que dire de mon enfance et mon adolescence, sinon que j'ai assez bien rattrapé mon retard, mais jamais trop brillé à l'école sauf en français où je ramassais des 20/20 à toutes mes rédactions et dictées, comme toi j'étais très sélective et ne retenais que ce qui m'intéressait... J'ai été élevée à la campagne par mon arrière-grand-mère, je ne suis revenue vivre à Paris chez mes parents qu'à l'âge de 9 ans, ça a été dur parce que je me sentais une étrangère chez eux, et puis ma pré-adolescence a été gâchée par un arrêt de mon traitement pour examens style check-up (3 semaines à l'hôpital sans se sentir malade à 12 ans, c'est long...) - Déjà à cette occasion, j'ai pris 10 kgs en 2 mois, et 6 mois + tard, je ne foutais plus rien à l'école... Je me suis rattrapée juste à temps pour le BEPC, mais je ne me sentais pas du tout en état de continuer jusqu'au BAC - Ma mère s'est opposée à un nouvel arrêt de mon traitement quand j'avais 15 ans, prétextant de ma proche entrée dans la vie active qui ne devait pas être gâchée, et elle a bien fait. Mon endocrinologue l'a très bien compris. C'était le Pr JOB, qui a fait récemment scandale avec le procès des hormones de croissance, et qui est décédé le 6 octobre dernier, alors que nous nous étions revus fin mars 2008 après 26 ans de silence... Je peux dire à cette occasion qu'il n'était pas du tout le monstre tel que les médias nous l'ont présenté, tout au contraire ! mais c'est une autre histoire... Bon, j'arrête là mon bla-bla, car ça va prendre trop de place ! On aura encore le temps d'échanger nos souvenirs qui, bien qu'on ne se connaisse pas, me paraissent pas mal communs...
Gros bisous,
Dany89
C'est fou ce que nous avons comme points communs... Je vais essayer de les énumérer :
- extraits thyroïdiens Choay : moi aussi, jusqu'à mes 20 ans ou à peu près, ensuite c'étaient de tout petits comprimés de triodothyronine (une vingtaine par jour) et pour finir, de la thyroxine synthétique Roche en gouttes que je prends toujours à l'heure actuelle (36 gtes/jour) ;
- très mauvaise mémoire et incapacité du "par coeur" (j'écris des poèmes que je suis obligée de lire, car incapable de m'en souvenir, même si j'ai passé plusieurs nuits blanches dessus...) ;
- abandon des études juste après le BEPC, pour bifurquer sur une branche commerciale où j'ai tout juste obtenu un CAP de sténodactylo et la moitié d'un BEP commercial - puis reprise de cours par correspondance et aussi "en direct", sur mes heures de boulot, pour passer des concours administratifs, dont j'ai réussi certains en concurrence avec des bacs + 3 alors que je n'ai pas le bac... ;
- froid avec les chiffres : je n'aurais jamais pu être comptable !
- tantôt hyper, tantôt hypo, malgré un meilleur suivi que toi, car mon pédiatre-endocrinologue a bien voulu me voir jusqu'à... 35 ans ! Il me présentait à ses élèves (c'était un grand professeur) en disant : "voici mon plus ancien bébé !"...
- grossesse à 25 ans : moi aussi, c'est mon seul enfant, il a une thyroîde tout à fait normale et il mesure même 2 m04 !...
- 30 kgs de trop, et même 40 (je suis allée jusqu'à 125 kgs en tout) pour 1 m 67, enfin maintenant 1 m65 car on rapetisse en vieillissant, et qu'on ne me parle pas de régime, car à cause d'un diabète découvert il y a 10 ans, je me prive déjà de sucreries (tout ce que j'aime) et malgré cela, je ne maigris pas... Quant au sport, je ne fais que de la marche en montagne quand je vais en vacances en Autriche, sinon, je me contente de monter et descendre mes escaliers 20 fois par jour et il y en a beaucoup chez moi !... Ca me suffit largement...
- le goût de la musique : j'ai cru comprendre que tu aurais bien aimé apprendre le piano, mais que tes parents n'ont pas voulu t'en offrir un, c'est exactement ce qui m'est arrivé ; maintenant, j'ai un synthé, mais pas les doigts assez déliés pour savoir bien m'en servir, et j'ai un mal de chien à retenir les rudiments du solfège... J'aime bien aussi jouer de l'harmonica (en souvenir de mon père qui en jouait aussi).
Comme je préfère nettement la littérature aux chiffres, je lis beaucoup et j'écris aussi pas mal, j'en suis à mon 4ème bouquin mais évidemment, je ne trouve aucun éditeur qui veuille de mes productions !... Si on n'est pas connu, pistonné, ou si on ne fait pas scandale... aucune chance !
Que dire de mon enfance et mon adolescence, sinon que j'ai assez bien rattrapé mon retard, mais jamais trop brillé à l'école sauf en français où je ramassais des 20/20 à toutes mes rédactions et dictées, comme toi j'étais très sélective et ne retenais que ce qui m'intéressait... J'ai été élevée à la campagne par mon arrière-grand-mère, je ne suis revenue vivre à Paris chez mes parents qu'à l'âge de 9 ans, ça a été dur parce que je me sentais une étrangère chez eux, et puis ma pré-adolescence a été gâchée par un arrêt de mon traitement pour examens style check-up (3 semaines à l'hôpital sans se sentir malade à 12 ans, c'est long...) - Déjà à cette occasion, j'ai pris 10 kgs en 2 mois, et 6 mois + tard, je ne foutais plus rien à l'école... Je me suis rattrapée juste à temps pour le BEPC, mais je ne me sentais pas du tout en état de continuer jusqu'au BAC - Ma mère s'est opposée à un nouvel arrêt de mon traitement quand j'avais 15 ans, prétextant de ma proche entrée dans la vie active qui ne devait pas être gâchée, et elle a bien fait. Mon endocrinologue l'a très bien compris. C'était le Pr JOB, qui a fait récemment scandale avec le procès des hormones de croissance, et qui est décédé le 6 octobre dernier, alors que nous nous étions revus fin mars 2008 après 26 ans de silence... Je peux dire à cette occasion qu'il n'était pas du tout le monstre tel que les médias nous l'ont présenté, tout au contraire ! mais c'est une autre histoire... Bon, j'arrête là mon bla-bla, car ça va prendre trop de place ! On aura encore le temps d'échanger nos souvenirs qui, bien qu'on ne se connaisse pas, me paraissent pas mal communs...
Gros bisous,
Dany89
Posté le: 28. Nov 2008, 13:11
Ah ben dis donc ma chère Dany ! On peut dire qu'on en a des points communs !!!!
C'est fou que, quelque soit la génération à laquelle on appartienne, les médecins, la vie reste les mêmes...
Est - ce que tu as déjà essayé le lévothyrox ? Je te pose la question car je me demandais si la L-Thyroxine de Roche était mieux supportée que le lévothyrox...mais peut être que d'autres qui ont essayé les deux pourraient me répondre à ce sujet ? Je pensais à un moment donné me le faire prescrire. On m'a dit que c'était compliqué de doser. C'est vrai ?
Félicitations !!! Moi j'avais tenté un concours pour travailler dans l'administration pénitentiaire à une époque, pour être agent de probation et de réinsertion, mais on m'a refusée de passer le concours (même écrit à l'ancienne ministre Elisabeth Guiguou) car il me manquait une année universitaire dans mon cursus. Alors que j'ai bossé dans des cabinets d'avocats et je connais très bien le système social etc. Là, j'étais vraiment très énervée ! Mais bon...qd je vois tout ce que j'ai du encaisser depuis, je ne sais pas si j'aurais pu bosser de cette manière...
Il ne t'a jamais proposé de te faire opérer de ta glande ? Je te demande ça car moi parfois j'aimerais m'en débarrasser pour pouvoir arrêter de passer de l'hypo à l'hyper et inversement, de manière constante. ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à être dans ce cas...mais je trouve ça intolérable que l'on nous laisse cumuler les galères et les yoyos !
Tu as bien été suivie pour ta grossesse ? parce que moi, qd je lis tout ce qui doit être fait, je me dis que j'ai été négligée. On me disait juste de ne pas manger trop de fruits, mais je n'avais pas envie d'autre chose...et on m'avait passée à 175 µg de lévo juste après à l'accouchement...On ne t'a jamais proposé de cynomel ? Tu convertis bien la T4 ? Qd tu prenais des extraits thyroïdiens de Choay, est ce que tu avais les mêmes pbs de poids ? Ou étais tu mince ? Moi j'étais mince à l'époque...c'est après, avec la pillule et le lévo que j'ai commencé à grossir et la grossesse qui a été une grosse catastrophe pour moi sur le plan de la santé.
Ah moi non plus, là, l'homéo, il me donne le régime Seignalet, j'avais pas encore vu ce que c'était comme "merdier" désolée, mais je dis les choses comme je les pense ! C'est purement scandaleux ! ça m'a tellement énervée qd j'ai lu en quoi consistait le régime en question ! Je viendrais le voir rien que pour lui dire de se le carrer dans le derrière et de faire l'avion avec ! ça aide surement les gens qui ont des intolérances au gluten et à la caséine...mais là, la viande crue, même pas en rêve, le poisson cru non plus...avant je mangeais bien, ma mère bonne cuisinière, elle cuisine des plats des pays de l'est et donc assez gras et copieux...j'ai jamais eu de pbs de cholestérol, de sucre ou quoi que ce soit ! J'étais mince ! Il a fallu que je commence le lévo et la pillule et après, le light et compagnie...ça j'ai arrêté ! Plus jamais, maintenant je mange normalement, je mange bio par conviction, mais régimes hors de question ! Tu prends quoi pour ton diabète ? Tu es sous insuline ou pas ? Ma mère est diabétique non insulino dépendante. Elle prend de l'avandamet je crois pour ça, elle est sous protocole. ça dit clairement dans la notice que ça provoque aussi de la prise de poids ! Tous les soucis de santé qu'elle a sont aggravés par ses médicaments (pour le coeur, la thyroïde comme moi elle est devenue hypo vers la cinquantaine, diabète, tension etc.). Moi, heureusement, pas de diabète...mais je m'inquiète !
c'est même très courageux ! Moi en hypo, j'ai même du mal à monter ou descendre les marches du métro...et en hyper, pas mieux, je me sens éssouflée, à cause de la tachycardie. Quelle vacherie !
Oui, comme toi, je me sens trop empotée des mains pour jouer au piano et de toute façon, incapable de me rappeler des rudiments du solfège aussi. J'aimerais apprendre la guitare en revanche, la batterie aussi, mais trop bruyant dans mon appart...un jour peut être...si j'ai une maison ? Je me ferais une salle au sous sol insonorisée. hihihi
Ma fille va hériter du synthé de ma grand mère décédée, ma mère le gardait à la cave. Y a même un casque avec, comme ça elle ne cassera les oreilles de personne ! si elle dérape ! hihihi
Ma fille très grande aussi, presque aussi grande que moi à 11 ans ! Pas de pbs de thyroïde non plus !
Un autre point commun...j'écris aussi, mais j'ai décidé de faire adapter directement en audiovisuel. Tu les as protégés tes écrits ? Par la SGDL ? Y en a d'autres des associations. Tu peux aussi proposer (après être sure que ce soit protégé) tes écrits à la SACD (société des auteurs et compositeurs dramatiques pour la réalisation audiovisuelle). Moi j'ai eu des contrats bidons de sociétés d'éditions. Rien qui ne m'inspirait confiance. Je penserais peut être à me publier à compte d'auteur un jour...on verra bien. Bcp de projets et pas bcp d'énergie pour m'y mettre. Enfin, pour le moment, un vrai roman et d'autres en instance...
En revanche, un scénariste devait bosser avec moi sur l'adaptation mais j'ai du arrêter, c'est moi qui ai eu peur et surtout, à cause de mes dettes, et celles de mon ex mari, j'ai pas voulu poursuivre...qui sait, un jour ?
Jusqu'à mes 11 ans et demi, je vivais dans leur salon, dans un lit de camp miteux...l'impression d'être une squatteuse pas leur enfant. Ils se couchaient tard, regardaient la télé (dans le salon bien sur) jusqu'à au moins 23h et moi, que je sois fatiguée le matin, dur de me lever, ils s'en fichaient ! Difficile de briller dans sa scolarité qd on est dans le potage dès le matin !
Purement sadique ce qu'ils t'ont fait ! Scandaleux !
Ben tu m'étonnes ! Heureusement, moi j'ai pas grossi à cette époque, c'est après...je suis consternée de ce qu'ils t'ont fait !
Encore heureux qu'elle se soit opposée ! Et pourquoi ces demandes d'arrêt de ton traitement ? ils pensaient que tu avais miraculeusement retrouvé une thyroïde au fond d'un tiroir ? Qui avait demandé les arrêts ?
Je ne le connais pas. Le 6 octobre, date d'anniversaire de ma fille. Moi le 12 octobre. Les hormones de croissance...hmmmm...j'ai failli en avoir.
Ton expérience est très intéressante Dany. Donc pour moi, pas du blabla. C'est parfaitement normal que tu viennes te confier et raconter ton histoire. C'est hallucinant ce qu'on a pu vivre !
Parfois j'ai l'impression d'avoir vécu plusieurs vies en une ! Me sentir centenaire !
Enfin...bon, je dois filer sous la douche...et faire qques courses.
Gros bisous
Nath
C'est fou que, quelque soit la génération à laquelle on appartienne, les médecins, la vie reste les mêmes...
| Citation: |
| - extraits thyroïdiens Choay : moi aussi, jusqu'à mes 20 ans ou à peu près, ensuite c'étaient de tout petits comprimés de triodothyronine (une vingtaine par jour) et pour finir, de la thyroxine synthétique Roche en gouttes que je prends toujours à l'heure actuelle (36 gtes/jour) ; |
Est - ce que tu as déjà essayé le lévothyrox ? Je te pose la question car je me demandais si la L-Thyroxine de Roche était mieux supportée que le lévothyrox...mais peut être que d'autres qui ont essayé les deux pourraient me répondre à ce sujet ? Je pensais à un moment donné me le faire prescrire. On m'a dit que c'était compliqué de doser. C'est vrai ?
| Citation: |
| dont j'ai réussi certains en concurrence avec des bacs + 3 alors que je n'ai pas le bac... ; |
Félicitations !!! Moi j'avais tenté un concours pour travailler dans l'administration pénitentiaire à une époque, pour être agent de probation et de réinsertion, mais on m'a refusée de passer le concours (même écrit à l'ancienne ministre Elisabeth Guiguou) car il me manquait une année universitaire dans mon cursus. Alors que j'ai bossé dans des cabinets d'avocats et je connais très bien le système social etc. Là, j'étais vraiment très énervée ! Mais bon...qd je vois tout ce que j'ai du encaisser depuis, je ne sais pas si j'aurais pu bosser de cette manière...
| Citation: |
| - tantôt hyper, tantôt hypo, malgré un meilleur suivi que toi, car mon pédiatre-endocrinologue a bien voulu me voir jusqu'à... 35 ans ! Il me présentait à ses élèves (c'était un grand professeur) en disant : "voici mon plus ancien bébé !"... |
Il ne t'a jamais proposé de te faire opérer de ta glande ? Je te demande ça car moi parfois j'aimerais m'en débarrasser pour pouvoir arrêter de passer de l'hypo à l'hyper et inversement, de manière constante. ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à être dans ce cas...mais je trouve ça intolérable que l'on nous laisse cumuler les galères et les yoyos !
| Citation: |
| - grossesse à 25 ans : moi aussi, c'est mon seul enfant, il a une thyroîde tout à fait normale et il mesure même 2 m04 !... |
Tu as bien été suivie pour ta grossesse ? parce que moi, qd je lis tout ce qui doit être fait, je me dis que j'ai été négligée. On me disait juste de ne pas manger trop de fruits, mais je n'avais pas envie d'autre chose...et on m'avait passée à 175 µg de lévo juste après à l'accouchement...On ne t'a jamais proposé de cynomel ? Tu convertis bien la T4 ? Qd tu prenais des extraits thyroïdiens de Choay, est ce que tu avais les mêmes pbs de poids ? Ou étais tu mince ? Moi j'étais mince à l'époque...c'est après, avec la pillule et le lévo que j'ai commencé à grossir et la grossesse qui a été une grosse catastrophe pour moi sur le plan de la santé.
| Citation: |
| et qu'on ne me parle pas de régime, car à cause d'un diabète découvert il y a 10 ans, je me prive déjà de sucreries (tout ce que j'aime) et malgré cela, je ne maigris pas... |
Ah moi non plus, là, l'homéo, il me donne le régime Seignalet, j'avais pas encore vu ce que c'était comme "merdier" désolée, mais je dis les choses comme je les pense ! C'est purement scandaleux ! ça m'a tellement énervée qd j'ai lu en quoi consistait le régime en question ! Je viendrais le voir rien que pour lui dire de se le carrer dans le derrière et de faire l'avion avec ! ça aide surement les gens qui ont des intolérances au gluten et à la caséine...mais là, la viande crue, même pas en rêve, le poisson cru non plus...avant je mangeais bien, ma mère bonne cuisinière, elle cuisine des plats des pays de l'est et donc assez gras et copieux...j'ai jamais eu de pbs de cholestérol, de sucre ou quoi que ce soit ! J'étais mince ! Il a fallu que je commence le lévo et la pillule et après, le light et compagnie...ça j'ai arrêté ! Plus jamais, maintenant je mange normalement, je mange bio par conviction, mais régimes hors de question ! Tu prends quoi pour ton diabète ? Tu es sous insuline ou pas ? Ma mère est diabétique non insulino dépendante. Elle prend de l'avandamet je crois pour ça, elle est sous protocole. ça dit clairement dans la notice que ça provoque aussi de la prise de poids ! Tous les soucis de santé qu'elle a sont aggravés par ses médicaments (pour le coeur, la thyroïde comme moi elle est devenue hypo vers la cinquantaine, diabète, tension etc.). Moi, heureusement, pas de diabète...mais je m'inquiète !
| Citation: |
| Quant au sport, je ne fais que de la marche en montagne quand je vais en vacances en Autriche, sinon, je me contente de monter et descendre mes escaliers 20 fois par jour et il y en a beaucoup chez moi !... Ca me suffit largement... |
c'est même très courageux ! Moi en hypo, j'ai même du mal à monter ou descendre les marches du métro...et en hyper, pas mieux, je me sens éssouflée, à cause de la tachycardie. Quelle vacherie !
| Citation: |
| maintenant, j'ai un synthé, mais pas les doigts assez déliés pour savoir bien m'en servir, et j'ai un mal de chien à retenir les rudiments du solfège... |
Oui, comme toi, je me sens trop empotée des mains pour jouer au piano et de toute façon, incapable de me rappeler des rudiments du solfège aussi. J'aimerais apprendre la guitare en revanche, la batterie aussi, mais trop bruyant dans mon appart...un jour peut être...si j'ai une maison ? Je me ferais une salle au sous sol insonorisée. hihihi
Ma fille va hériter du synthé de ma grand mère décédée, ma mère le gardait à la cave. Y a même un casque avec, comme ça elle ne cassera les oreilles de personne ! si elle dérape ! hihihi
Ma fille très grande aussi, presque aussi grande que moi à 11 ans ! Pas de pbs de thyroïde non plus !
| Citation: |
| Comme je préfère nettement la littérature aux chiffres, je lis beaucoup et j'écris aussi pas mal, j'en suis à mon 4ème bouquin mais évidemment, je ne trouve aucun éditeur qui veuille de mes productions !... Si on n'est pas connu, pistonné, ou si on ne fait pas scandale... aucune chance ! |
Un autre point commun...j'écris aussi, mais j'ai décidé de faire adapter directement en audiovisuel. Tu les as protégés tes écrits ? Par la SGDL ? Y en a d'autres des associations. Tu peux aussi proposer (après être sure que ce soit protégé) tes écrits à la SACD (société des auteurs et compositeurs dramatiques pour la réalisation audiovisuelle). Moi j'ai eu des contrats bidons de sociétés d'éditions. Rien qui ne m'inspirait confiance. Je penserais peut être à me publier à compte d'auteur un jour...on verra bien. Bcp de projets et pas bcp d'énergie pour m'y mettre. Enfin, pour le moment, un vrai roman et d'autres en instance...
En revanche, un scénariste devait bosser avec moi sur l'adaptation mais j'ai du arrêter, c'est moi qui ai eu peur et surtout, à cause de mes dettes, et celles de mon ex mari, j'ai pas voulu poursuivre...qui sait, un jour ?
| Citation: |
| suis revenue vivre à Paris chez mes parents qu'à l'âge de 9 ans, ça a été dur parce que je me sentais une étrangère chez eux |
Jusqu'à mes 11 ans et demi, je vivais dans leur salon, dans un lit de camp miteux...l'impression d'être une squatteuse pas leur enfant. Ils se couchaient tard, regardaient la télé (dans le salon bien sur) jusqu'à au moins 23h et moi, que je sois fatiguée le matin, dur de me lever, ils s'en fichaient ! Difficile de briller dans sa scolarité qd on est dans le potage dès le matin !
| Citation: |
| 3 semaines à l'hôpital sans se sentir malade à 12 ans, c'est long... |
Purement sadique ce qu'ils t'ont fait ! Scandaleux !
| Citation: |
| Déjà à cette occasion, j'ai pris 10 kgs en 2 mois, et 6 mois + tard, je ne foutais plus rien à l'école... |
Ben tu m'étonnes ! Heureusement, moi j'ai pas grossi à cette époque, c'est après...je suis consternée de ce qu'ils t'ont fait !
| Citation: |
| Ma mère s'est opposée à un nouvel arrêt de mon traitement quand j'avais 15 ans, prétextant de ma proche entrée dans la vie active qui ne devait pas être gâchée, et elle a bien fait. |
Encore heureux qu'elle se soit opposée ! Et pourquoi ces demandes d'arrêt de ton traitement ? ils pensaient que tu avais miraculeusement retrouvé une thyroïde au fond d'un tiroir ? Qui avait demandé les arrêts ?
| Citation: |
| C'était le Pr JOB, qui a fait récemment scandale avec le procès des hormones de croissance, et qui est décédé le 6 octobre dernier, alors que nous nous étions revus fin mars 2008 après 26 ans de silence... |
Je ne le connais pas. Le 6 octobre, date d'anniversaire de ma fille. Moi le 12 octobre.
Les hormones de croissance...hmmmm...j'ai failli en avoir.
Ton expérience est très intéressante Dany. Donc pour moi, pas du blabla. C'est parfaitement normal que tu viennes te confier et raconter ton histoire. C'est hallucinant ce qu'on a pu vivre !
Parfois j'ai l'impression d'avoir vécu plusieurs vies en une ! Me sentir centenaire !
Enfin...bon, je dois filer sous la douche...et faire qques courses.
Gros bisous
Nath
Posté le: 28. Nov 2008, 13:58
bonjour à toutes et à tous,
Je ne pensais pas venir un jour sur un forum sur l'hypothyroidie congénitale, partant du principe que cela est bien soignée donc je n'ai pas à me poser de question.
Mais finalement ...
Notre fille a été diagnostiquée à 10 jours, elle a été mise sous L thyroxine à 9gouttes/jour, la thyroide est placée sous la langue et elle est bien sur atrophiée. Elle a maintenant presque 5 mois et semble se développer normalement.
Je voulais savoir 2 ou 3 choses ...
Comment faites vous pour les déplacements en voiture ou en avion, avec votre petite fiole à garder au frigo?
Y a t'il une marge "d'erreur" quant à la température du frigo?
Si vous oubliez le flacon sur la table du salon pendant 30 minutes, vous jetez ou il est toujours ok?
A partir de quel âge on passe aux comprimés?
On vient de passer à 7 gouttes/jour, il est écrit que la TSH est < à 0.01 et la T3 est élevée à 5.58microg/l ... AUcune idée de ce que cela veut dire, avez vous des pistes?
L'hyperecitabilité est t-elle due à une hypo ou une hyper thyroidie? pour moi c'est hyper... mais le courrier du doc se lit dans l'autre sens, ca me semble bizarre, pet etre une phrase mal tournée!
Merci à tous!!!
marlotte qui ait bie contente que guthrie existe!
Je ne pensais pas venir un jour sur un forum sur l'hypothyroidie congénitale, partant du principe que cela est bien soignée donc je n'ai pas à me poser de question.
Mais finalement ...
Notre fille a été diagnostiquée à 10 jours, elle a été mise sous L thyroxine à 9gouttes/jour, la thyroide est placée sous la langue et elle est bien sur atrophiée. Elle a maintenant presque 5 mois et semble se développer normalement.
Je voulais savoir 2 ou 3 choses ...
Comment faites vous pour les déplacements en voiture ou en avion, avec votre petite fiole à garder au frigo?
Y a t'il une marge "d'erreur" quant à la température du frigo?
Si vous oubliez le flacon sur la table du salon pendant 30 minutes, vous jetez ou il est toujours ok?
A partir de quel âge on passe aux comprimés?
On vient de passer à 7 gouttes/jour, il est écrit que la TSH est < à 0.01 et la T3 est élevée à 5.58microg/l ... AUcune idée de ce que cela veut dire, avez vous des pistes?
L'hyperecitabilité est t-elle due à une hypo ou une hyper thyroidie? pour moi c'est hyper... mais le courrier du doc se lit dans l'autre sens, ca me semble bizarre, pet etre une phrase mal tournée!
Merci à tous!!!
marlotte qui ait bie contente que guthrie existe!
Inscrit le: 22.05.08 | Messages: 33 | Hypothyroïdie congén... | AVALLON (89) | | 70+
| 70+Posté le: 28. Nov 2008, 14:39
Hello, Nath, je vais essayer de te répondre point par point :
- non, je n'ai jamais essayé le Lévothyrox et je n'y tiens pas, je suis trop habituée à mes gouttes de L-thyroxine, qui ne sont pas du tout difficiles à doser, il suffit de les compter - comme la thyroxine doit être gardée au frigo, elle devient assez huileuse, donc pas trop fluide, ça tombe lentement... Pour le contrôle, c'est comme le reste : prise de sang annuelle ou bi-annuelle et dosage de la TSH, ça suffit ;
- opération de la glande : totalement inutile pour moi, puisque ma glande est à l'état d'un petit pois accroché sous la langue (glande "ectopique linguale" en jargon médical) et que je n'ai aucun "papillon" sur la trachée ;
- arrêt du traitement : ça m'est quand même arrivé deux fois, et bien que cela m'ait posé encore plus de problèmes la seconde fois, c'était à chaque occasion un mal nécessaire, puisque obligatoire pour pouvoir établir le check-up de mon état hormonal - à 12 ans, on me faisait avaler tous les jours un petit flacon d'iode pure et sa fixation était mesurée je ne sais comment... mais un peu d'iode se fixait sur mon embryon de thyroïde et les toubibs (ce n'était pas encore JOB) se demandaient à l'époque si à cause de la puberté, ma glande thyroïde n'était pas appelée à se développer miraculeusement... Ca n'a pas été le cas. Ensuite, à 36 ans, j'avais arrêté le traitement de moi-même car j'étais en pleine dépression et je marchais à côté de mes pompes ; mon médecin de famille me l'a tout d'abord reproché, mais ensuite m'a proposé d'en profiter pour faire un bilan thyroîdien en milieu hospitalier, pour savoir si oui ou non j'avais une thyroïde qq. part... (on ne le savait toujours pas) - J'ai donc subi une scintigraphie au CHU de Bichat, après injection intra-veineuse d'iode 131 radioactive qui est allée se fixer sur mon "petit pois" et j'ai pu voir moi-même l'état piteux de ma glande ! Là-dessus, recommandation expresse du corps médical : ne plus jamais arrêter mon traitement jusqu'à ma mort. Hélas, pour faire ce genre d'examen, il ne faut aucun traitement pendant au moins un mois le précédant et vu le délai d'obtention du RV à Bichat, ce qui aurait dû être un mois, a été en réalité 3 mois... Eh bien, je ne souhaite pas à mon pire ennemi ce que j'ai vécu à la suite de ces trois mois, je tanguais comme une femme saoûle, je pouvais à peine parler (ma langue gonflée occupait toute ma bouche), je mangeais très peu donc je n'ai pas grossi tout de suite, mais après, je ne supportais aucun bruit, et je ne pouvais même plus lire ni regarder la télé, car ma vue se brouillait, je voyais à peine les gros titres... Enfin, je te passe les détails, car il y avait la constipation et un tas d'autres désagréments qui allaient avec...
- si je passe de l'hypo à l'hyper, ou inversement, c'est parce que je prends toujours le même dosage, mais je suppose que suivant mon état de santé général, j'aurais besoin un jour de 40 gouttes et la semaine d'après, ou plutôt le mois d'après , 35 seulement, ce qui est impossible à suivre sans faire une prise de sang à chaque fois qu'on se sent différent !
- je ne suis pas insulino-dépendante, mais je prends un max de médicaments -dont je n'ai pas les noms en tête- de 3 sortes pour le diabète, + un pour l'hypertension + un demi le soir pour prévenir le cholestérol (que je n'ai pas) + un le matin pour le coeur, ayant eu qq. problèmes l'an dernier, le cardiologue m'a fait diminuer la thyroxine de 44 à 36, il ne voulait même que 20 gtes/jour, mais là, mon médecin n'a pas été OK... J'avais de l'arythmie tachycardique et il m'a fallu un choc électrique (sous anesthésie) pour remettre mon coeur sur les rails...
- si parfois, tu te sens centenaire, eh bien, moi aussi... J'ai des souvenirs très très anciens, qui remontent à l'âge d'un an, alors qu'à cette époque, mon cerveau était censé se trouver privé de thyroxine, et même les gens dits "normaux" ne se souviennent de rien avant leurs trois ans, alors, je ne parviens pas à m'expliquer ma particularité !!!... Je me sens toujours à côté de la plaque, différente des autres, et c'est pourquoi j'ai très peu d'amies - pour ainsi dire, pas du tout sur place - mes meilleures amies sont des autrichiennes qui habitent à mille kms de chez moi et que je ne rencontre qu'une fois par an, c'est dans leur pays que j'ai appris l'allemand, heureusement, car aucune ne parle français.
- mes deux premiers bouquins sont protégés, car sous contrat (que je viens de dénoncer) avec une maison d'édition "en ligne" Manuscrit.com, vu que ces gens-là ne font aucune pub, leurs auteurs ne risquent pas de devenir connus et de vendre leurs bouquins, ce qui fait que depuis 2001 je n'ai pas touché un seul centime de droits d'auteur, alors que je sais pertinemment que qq. ex. ont quand même été vendus (je connais les acheteurs, et j'aurais mieux fait de leur vendre en direct). Ils traitent, l'un de mon histoire d'amour contrarié en Autriche (j'avais 19 ans), et l'autre, de mes expériences paranormales (j'en ai eu beaucoup) - Le troisième est, depuis début avril 2008, dans les mains d'un autre écrivain, grand copain d'un homme politique de ma région à qui je m'étais adressée, et je n'en ai aucune nouvelle. Ce sont mes souvenirs de boulot à la sous-préfecture. J'ai envoyé le 4ème aux éditions Odile Jacob, à Paris, le 10/10 dernier, et j'attends toujours une réponse. Ce sont mes souvenirs d'enfance et d'adolescence en relation avec ma maladie et son suivi médical, où j'évoque beaucoup le Pr JOB ; en seconde partie, je donne mon opinion sur sa mise en examen dans l'affaire des hormones... Ca peut ouvrir matière à polémique, car je le soutiens à fond la caisse ! Il devait m'écrire une préface, et manque de bol, il est mort beaucoup trop vite, mais il avait 86 ans, il était épuisé, et ce procès a fini de le tuer...
Voilà tout ce que je peux te dire pour aujourd'hui, je vais te laisser, car j'ai du rangement à faire, je reviens de chez les Ch'timis où mon mari a enterré une de ses tantes, ça n'avait rien de gai depuis lundi, on est rentrés hier soir. Ecris-moi, si tu veux, à mon adresse perso :
djouenne@club-internet.fr
pour les détails de notre vie qui n'ont rien à voir avec notre maladie, c'est mieux que le forum-thyroïde qui est quand même très bien et même parfait pour partager des expériences communes, on se sent moins seul !
Re-gros bisous,
Dany89
- non, je n'ai jamais essayé le Lévothyrox et je n'y tiens pas, je suis trop habituée à mes gouttes de L-thyroxine, qui ne sont pas du tout difficiles à doser, il suffit de les compter - comme la thyroxine doit être gardée au frigo, elle devient assez huileuse, donc pas trop fluide, ça tombe lentement... Pour le contrôle, c'est comme le reste : prise de sang annuelle ou bi-annuelle et dosage de la TSH, ça suffit ;
- opération de la glande : totalement inutile pour moi, puisque ma glande est à l'état d'un petit pois accroché sous la langue (glande "ectopique linguale" en jargon médical) et que je n'ai aucun "papillon" sur la trachée ;
- arrêt du traitement : ça m'est quand même arrivé deux fois, et bien que cela m'ait posé encore plus de problèmes la seconde fois, c'était à chaque occasion un mal nécessaire, puisque obligatoire pour pouvoir établir le check-up de mon état hormonal - à 12 ans, on me faisait avaler tous les jours un petit flacon d'iode pure et sa fixation était mesurée je ne sais comment... mais un peu d'iode se fixait sur mon embryon de thyroïde et les toubibs (ce n'était pas encore JOB) se demandaient à l'époque si à cause de la puberté, ma glande thyroïde n'était pas appelée à se développer miraculeusement... Ca n'a pas été le cas. Ensuite, à 36 ans, j'avais arrêté le traitement de moi-même car j'étais en pleine dépression et je marchais à côté de mes pompes ; mon médecin de famille me l'a tout d'abord reproché, mais ensuite m'a proposé d'en profiter pour faire un bilan thyroîdien en milieu hospitalier, pour savoir si oui ou non j'avais une thyroïde qq. part... (on ne le savait toujours pas) - J'ai donc subi une scintigraphie au CHU de Bichat, après injection intra-veineuse d'iode 131 radioactive qui est allée se fixer sur mon "petit pois" et j'ai pu voir moi-même l'état piteux de ma glande ! Là-dessus, recommandation expresse du corps médical : ne plus jamais arrêter mon traitement jusqu'à ma mort. Hélas, pour faire ce genre d'examen, il ne faut aucun traitement pendant au moins un mois le précédant et vu le délai d'obtention du RV à Bichat, ce qui aurait dû être un mois, a été en réalité 3 mois... Eh bien, je ne souhaite pas à mon pire ennemi ce que j'ai vécu à la suite de ces trois mois, je tanguais comme une femme saoûle, je pouvais à peine parler (ma langue gonflée occupait toute ma bouche), je mangeais très peu donc je n'ai pas grossi tout de suite, mais après, je ne supportais aucun bruit, et je ne pouvais même plus lire ni regarder la télé, car ma vue se brouillait, je voyais à peine les gros titres... Enfin, je te passe les détails, car il y avait la constipation et un tas d'autres désagréments qui allaient avec...
- si je passe de l'hypo à l'hyper, ou inversement, c'est parce que je prends toujours le même dosage, mais je suppose que suivant mon état de santé général, j'aurais besoin un jour de 40 gouttes et la semaine d'après, ou plutôt le mois d'après , 35 seulement, ce qui est impossible à suivre sans faire une prise de sang à chaque fois qu'on se sent différent !
- je ne suis pas insulino-dépendante, mais je prends un max de médicaments -dont je n'ai pas les noms en tête- de 3 sortes pour le diabète, + un pour l'hypertension + un demi le soir pour prévenir le cholestérol (que je n'ai pas) + un le matin pour le coeur, ayant eu qq. problèmes l'an dernier, le cardiologue m'a fait diminuer la thyroxine de 44 à 36, il ne voulait même que 20 gtes/jour, mais là, mon médecin n'a pas été OK... J'avais de l'arythmie tachycardique et il m'a fallu un choc électrique (sous anesthésie) pour remettre mon coeur sur les rails...
- si parfois, tu te sens centenaire, eh bien, moi aussi... J'ai des souvenirs très très anciens, qui remontent à l'âge d'un an, alors qu'à cette époque, mon cerveau était censé se trouver privé de thyroxine, et même les gens dits "normaux" ne se souviennent de rien avant leurs trois ans, alors, je ne parviens pas à m'expliquer ma particularité !!!... Je me sens toujours à côté de la plaque, différente des autres, et c'est pourquoi j'ai très peu d'amies - pour ainsi dire, pas du tout sur place - mes meilleures amies sont des autrichiennes qui habitent à mille kms de chez moi et que je ne rencontre qu'une fois par an, c'est dans leur pays que j'ai appris l'allemand, heureusement, car aucune ne parle français.
- mes deux premiers bouquins sont protégés, car sous contrat (que je viens de dénoncer) avec une maison d'édition "en ligne" Manuscrit.com, vu que ces gens-là ne font aucune pub, leurs auteurs ne risquent pas de devenir connus et de vendre leurs bouquins, ce qui fait que depuis 2001 je n'ai pas touché un seul centime de droits d'auteur, alors que je sais pertinemment que qq. ex. ont quand même été vendus (je connais les acheteurs, et j'aurais mieux fait de leur vendre en direct). Ils traitent, l'un de mon histoire d'amour contrarié en Autriche (j'avais 19 ans), et l'autre, de mes expériences paranormales (j'en ai eu beaucoup) - Le troisième est, depuis début avril 2008, dans les mains d'un autre écrivain, grand copain d'un homme politique de ma région à qui je m'étais adressée, et je n'en ai aucune nouvelle. Ce sont mes souvenirs de boulot à la sous-préfecture. J'ai envoyé le 4ème aux éditions Odile Jacob, à Paris, le 10/10 dernier, et j'attends toujours une réponse. Ce sont mes souvenirs d'enfance et d'adolescence en relation avec ma maladie et son suivi médical, où j'évoque beaucoup le Pr JOB ; en seconde partie, je donne mon opinion sur sa mise en examen dans l'affaire des hormones... Ca peut ouvrir matière à polémique, car je le soutiens à fond la caisse ! Il devait m'écrire une préface, et manque de bol, il est mort beaucoup trop vite, mais il avait 86 ans, il était épuisé, et ce procès a fini de le tuer...
Voilà tout ce que je peux te dire pour aujourd'hui, je vais te laisser, car j'ai du rangement à faire, je reviens de chez les Ch'timis où mon mari a enterré une de ses tantes, ça n'avait rien de gai depuis lundi, on est rentrés hier soir. Ecris-moi, si tu veux, à mon adresse perso :
djouenne@club-internet.fr
pour les détails de notre vie qui n'ont rien à voir avec notre maladie, c'est mieux que le forum-thyroïde qui est quand même très bien et même parfait pour partager des expériences communes, on se sent moins seul !
Re-gros bisous,
Dany89
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