Hypothyroidie congénitale : une vie normale ?

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Ah je ne savais pas pour les cheveux. Mais as-tu déjá pensé à t'expatrier ou partir très longtemps et cela peut etre une contrainte? Petit as-tu souffert de tes prises de sang?

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oui j'ai un peu flippé mais c'est très largement surmontable 2 ou 3 prises de sang par an.....
les gens sans pbm de santé en font en moyenne une par an....

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C'est vrai tu as raison...

Soniaboys  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Bonjour à tous,

Et surtout aux parents qui s'inquiètent pour leurs petits choux (et comme je les comprends).

Alors oui avec le traitement de substitution on vit normalement. La différence avec les autres :
- 1 comprimé le matin
- 1 à 5 prises de sang par an (là ça dépend de l'âge car pour les enfants on prend en compte la courbe de poids, il faut doser plus souvent).

Je suis née en 1976, avant le dépistage automatique, un peu de chance pour le dépistage à 3 mois, aucune séquelle grâce à l'allaitement maternel.

Et vraiment, je fais tout comme tout le monde ... j'ai 40 ans (ah vous aussi vous avez fait le calcul) et j'ai 2 magnifiques enfants en pleine forme qui n'ont aucun souci de thyroïde. D'ailleurs je suis la seule de la famille, comme dit ma jeune soeur, je suis le brouillon, ils ont oublié des choses en route ... en même temps elle a une haute estime d'elle-même !!

juste un conseil, s'assurer que son enfant ne se rebelle pas contre son traitement à l'adolescence, moi aussi j'ai voulu faire mes expériences, au moins j'ai appris à connaître l'hypothyroidie sur le bout des doigts, ou presque....

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[quote="Cris_clement"]

Soniaboys a écrit:

Merci beaucoup pour ton témoignage... comme tu le sais maintenant, c'est pas facile pour les parents. Tu n'as jamais eu aucun souci? Quel est ton traitement et comment a-t-il évolué?

Mes seuls "soucis" ont été liées au fait que je ne prenais pas correctement mon traitement à l'adolescence et jeune adulte, du coup j'étais surdosée pour être certaine d'avoir le minimum nécessaire.
Du jour où j'ai pris correctement mon traitement forcément mes résultats d'analyse ont été mauvais mais dans l'autre sens (hyperthyroidie) car le surdosage faisait son effet.

Aujourd'hui je suis capable de sentir les petites variations sur mon humeur, mon état général. Avec 2 grossesses le dosage a fluctué mais toujours sous Levothyrox (pendant la grossesse c'est une pds par mois) et là c'est stable. En perte de poids ce sera réajusté certainement en cours de route.

Quand j'étais petite j'avais L-Thyroxine, je crois que j'ai eu en gouttes vraiment bébé, il y en avait un super amer, mais je pense qu'ils ont fait des efforts sur la taille des comprimés en fonction de l'âge du patient.

C'est assez courant maintenant, mes généralistes ont tous étaient capables de me suivre ces dernières années, même pendant les grossesses, l'endocrino leur faisait un courrier d'objectif des résultats d'analyse et j'avais une ordonnance pour 12 mois car après l'accouchement et avec l'allaitement l'ajustement est encore fragile. Mais ce sont les hormones

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Aujourd'hui je suis capable de sentir les petites variations sur mon humeur, mon état général. Avec 2 grossesses le dosage a fluctué mais toujours sous Levothyrox (pendant la grossesse c'est une pds par mois) et là c'est stable. En perte de poids ce sera réajusté certainement en cours de route.

Donc, on est "malade"... on ressent des choses que les gens "normaux" ne ressentent pas.... comment on sait qu'un bébé n'est pas en train de perdre des facultés.... ?

Je suis vraiment inquiète pour mon bébé et j'avoue je ne comprends pas cette maladie! J'ai pris moi aussi du levothyrox pendant ma grossesse, pas de surveillance mensuelle (mais je faisais mes pds pour la toxo), et j'ai arrêté 2 mois après l'accouchement... mais je ne comprends pas.

Soniaboys  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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C'est une maladie oui car nous avons un traitement substitutif à vie (pour l'hypothyroidie congénitale-athyreose).

Mais au quotidien je ne me sens pas malade.

Ce que je ressens c'est plus parce que j'ai "expérimenté" par mes bêtises d'adolescente et que je ressens certains signes avant que cela soit flagrant sur une pds. On apprend à bien se connaître.

Où est suivi ton bébé ? Tu es dans quelle région ? Un 2nd avis peut être bénéfique, peut-être que les choses ne sont pas bien expliquées, et cela arrive bien plus souvent qu'on ne le croit, encore maintenant.

Si tu le souhaites on peut essayer de trouver un moyen plus pratique pour échanger (what'shap par exemple). Nous avons 2 bébés sensiblement du même âge, je peux très bien comprendre et je me souviens m'être inquiétée du résultat du test de Gütrie pour mon aîné.