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Calcitonine & ACE

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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 24.12.18 |  Messages: 15  | CMT  | Clamart  | masculin  | 60+
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Bonjour tous et un grand merci pour ce Forum qui est un formidable espace d'informations , de proximit et de convivialit.
Nouvel arrivant, dtect depuis fin aout (CMT), je m'aperois que j'ai beaucoup de chance:
Bien entendu un coup sur la tte, le jour o l'on vous indique qu'il y a de fortes prsomptions puis La confirmation du cancer.
La successions d'examens (scan, Pet, IRM, Echographie, etc ...) de rendez-vous avec le mdecin spcialis (IGR Villejuif) , d'changes font que tout va trs vite et que le diagnostic tombe rapidement (CMT impossible oprer) mais il existe des traitements qui russissent (Vendetanibe + autre protocole au cas o ...).
Rv au bout d'une semaine, 2 semaines, d'un mois, 1er RV 3 mois et tout va bien.
Physiquement : pas de baisse d'activit,
Moral; bon, tres bon mme.
Sommeil: comme avant
Activits: Ai arrt de procrastiner

Mais, car il y a un "petit mais" les marqueurs qui me semblent importants voluent dans le bon sens mais lentement au regards de ce que lis ici ou l:
Exemple : 30/09/18 Calcitonie 34400, ACE 1868
05/09/18 17800 1670
01/10/18 17078 2032
03/12/18 8730 953
Je n'en ai pas encore vraiment discuter avec mon mdecin qui je fais une confiance aveugle car il me semble direct, comptent, humainement super.
Il m'a simplement rpondu un CMT, ce n'est pas qu'un marqeur. Ce qui est certainement vrai.
Mais comme je n'ai pas vu de chiffres aussi hauts, cela m'interroge un peu alors je fais appelle vous, s'il y a une exprience similaire.

De toute faon, je garde le moral puisque j'ai la chance de ne pas avoir d'effets secondaires et mme une amlioration visible et sensible.

Merci et bientt.

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour Jean-Claude et bienvenu sur le site !

J'avais dj lu ton histoire dans ton profil ... sacre histoire !

A l'IGR tu es entre de bonnes mains, c'est "le" centre le plus spcialis dans tout ce qui concerne les cancers refractaires de la thyrode (ceux qui ne fixent pas l'iode, dont le CMT fait partie). Ils ont normment d'exprience, voient beaucoup de malades, changent au niveau national et international, participent toutes les tudes, pilotent le rseau TuThyRef via lequel tous les centres spcialiss de France changent sur la meilleure prise en charge des diffrents cas ...

Concernant les chiffres, c'est vrai qu'ils peuvent paraitre impressionnants (j'en ai dj vu de bien plus levs, en fait, notamment sur le forum allemand) - mais ce qui est impressionnant, et encourageant, c'est leur BAISSE !!

Regarde, entre octobre et dcembre, la calcitonine a baiss d'environ 60% (de 17078 8730), l'ACE aussi (de 2032 953) ... le traitement semble trs efficace. On va sans doute bientt refaire des examens pour vrifier la diminution des tumeurs ?

Qu'ont donn les examens d'imagerie ? Tu as peut-tre non seulement du cancer dans la thyrode et dans un certain nombre de ganglions, mais aussi des mtastases ailleurs ? O se situent-elles ? Pour certaines mtastases localises, on peut parfois, en plus d'un traitement systmique comme le Vandetanib, utiliser un traitement localis (chirurgie, radiofrquence, laser, cryothrapie, cimentoplastie ...), en fonction de leur taille et localisation - justement, l'IGR ils connaissent trs bien toutes ces techniques, et te les proposeront si cela semble utile.

En attendant, bonne continuation et bientt, tiens-nous au courant !

Beate

PS : je t'ai inscrit dans les groupes "Cancer mdullaire" Lien à l'intérieur du forumgroupcp.php?g=631 et "essais cliniques & thrapies cibles" Lien à l'intérieur du forumgroupcp.php?g=11228 - ce ne sont pas vraiment des "groupes" part, mais des "listes" de membres du forum concerns par la mme chose, cela permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages.

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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 24.12.18 |  Messages: 15  | CMT  | Clamart  | masculin  | 60+
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Merci Beate,
tu as bien entendu parfaitement rsum la situation. Effectivement au dbut juillet/aout quelques mtastases ici et l (foi, poumon, os, peut-tre intestin) ont t dceles. Ce qui a expliqu le passage dans plusieurs services diffrents avant des examens complmentaires qui m'ont orient sur L'IGR. C'tait priori pas facile diagnostiquer et rtrospectivement cela a t assez rapide vu le contexte (congs) et grand merci lHpital Percy et ses praticiens qui ont des relations d'une efficacit redoutable.
Mon mdcin l'IGR m'a trs rapidement indiqu la situation et je luis en suis reconnaissant d'o la confiance qui s'est instaure entre nous.
Rsultats: pas d'radication de la thyrode (trop d'adhrences)
Effectivement traitement systmique qui si j'ai bien compris traite tout en mme temps. Evolution et futurs diagnostics par l'imagerie donc tous les 3 mois en ce qui me concerne.
Bilan dcembre:
- TDM Cervico-Thoraco-Abdo-Pelvien (-15%) >> stabilit selon RECIST 1.1 (je comprends que a baisse lentement mais surement)
- IRM Hpatique: Globale stabilit des liaisons hpatiques multiples bilobaires l'une d'entre elles diminue modrment. Nette diminution de l'aspect Statose.

jarrte l et j'attends effectivement les futurs examens (dbut mars) avec bon espoir de confirmation de la rgression. Ne souffrant pas, que demander de plus. Du temps certainement, mais je pense en avoir d'autant que l'on m'a parl (ds le dbut) d'une possibilit d'intgrer une tude en cas de non amlioration (le LOXO probablement). Une alternative de plus , alors!
Et ce jour, comme tu le dis le CAPRELSA est efficace et j'avais remarqu dans tes nombreuses rponses qu'un patient de plus de 10 ans de traitement continuait vivre normalement. Alors pourquoi pas moi!
Seule petite angoisse restante, c'est le cot hrditaire, j'ai demand une analyse qui devrait bientt tombe. < 5% des cas mais l, j'aimerai des certitudes pour mes enfants. Je serai fix avant fin janvier m'a t-on promis.
Pour le reste, il n'y avait que ces fichus marqueurs qui me semblaient stratosphriques et effectivement on aime savoir si quelqu'un a une mme exprience ...

Merci encore et bientt

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rosetehors ligne
Inscrit le: 20.02.16 |  Messages: 12  | CMT  | Algrie  | féminin
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Bonjour.
Svp vous pouvez me donner le nom. De votre mdecin pour prendre rdv.
Merci

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 47469  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

Rosete, Jean-Claude est Clamart ... mais toi, tu es en Algrie ?

Je t'avais pos quelques questions lors de notre discussion prcdente, en janvier, auxquelles tu n'as pas rpondu ? Cela permettrait de mieux te conseiller !

Lien à l'intérieur du forumcalcitonine en augmentation chez ma maman

Y a-t-il eu d'autres examens ou analyses depuis ? Que disent les mdecins ?

A bientt !

Beate

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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 24.12.18 |  Messages: 15  | CMT  | Clamart  | masculin  | 60+
ce message pour faire un point au bout d'un an et juste aprs mon dernier examen fin juin 2019.

Tout d'abord je suis un veinard vis vis de mon traitement (Caprelsa 300/vendetanib). Ds les premires semaines (en aout 2018), une amlioration certaine sur les effets de la maladie (sensibilit glandulaire, transit, ...). Ensuite les batteries d'examens trimestrielles qui confirment en octobre, dcembre, mars que tout volue dans le mme sens. Les marqueurs diminuent bougrement (faut dire qu'ils taient un peu hors normes) et surtout une adaptation au traitement qui fait qu' part ces petites minutes ou je prends ma dose et historise ma tension, je n'ai aucun impacts ngatifs sur mon quotidien.

Une ombre cependant en juin, les marqueurs qui descendaient jusqu'en
mars 2019: ACE: 681 et Calcitonine : 4820 se stabilisent globalement
fin juin: ACE: 651 et Calcitonine: 5874 (!).

Bon, j'en conclue que comme m'a indiqu "mon" oncologue de l'IGR lors du dernier RV (donc avant le rsultat des marqueurs) ce sera long.

Tout a semble confirm par ses conclusions lors de l'examen de juin:
"On a donc une rponse lente des lsions, ce qui est finalement
prfrable tant donn la proximit avec les vaisseaux et la trache.
La maladie restait inoprable lors de la dernire discussion en
comit
".
Conclusion si j'ai bien compris la relecture de certains post de VST, il reste pas mal de mtastases ici et l (essentiellement le foie) mais les lsions diminuent -18% en un an.
Jarrte l mes interprtations car elles n'apportent rien d'objectifs mais je vous donne ces qqes lments pour dsacraliser l'obsession induite par ces marqueurs car comme indiqu plus haut: Au quotidien tout va bien.

Et puis la priode estivale arrive avec ses RV familiaux, ses festivals, les petits enfants qui vont nous booster, aussi il est temps ... d'en profiter.
Pour le reste on verra en novembre ... A bientt.

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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 24.12.18 |  Messages: 15  | CMT  | Clamart  | masculin  | 60+
Rsultats de novembre/dcembre:
Les taux moyens puisque ACE reste 607 et Calcitonine plafonne 5695.
Cot encourageant c'est que cela baisse plus mollement qu'au dbut (o je divisais mes Taux quasiment par 2 chaque examen), l je ne rduis que de 7 et 3%.
C'est peu mais c'est dans le bon sens. De mme que les examens en imageries Scan et IRM sont plutt rassurants: Gain de 20% par rapport au dbut.
Sinon, seule ombre au tableau: un effet secondaire sur les ongles qui se fendent et qui deviennent sensibles.
Aprs discussion avec mon mdecin (IGR), on continue le Caprelsa 300, jusqu'en juin car le reste est plutt bon: Moral ok, peu d'autres effets secondaires qui restent sous contrles.

Je voulais vous faire partager mon exprience qui malgr des chiffres pouvant tre alarmant premire vue, n'affectent pas ma vie quotidienne et cela depuis 16 mois maintenant.

Passez de Bonnes ftes, bientt.

Jean-claude

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 47469  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
Bonsoir Jean-Claude !

Merci beaucoup de nous donner de tes nouvelles !

Et c'est encourageant de voir que le Caprelsa continue fonctionner !

Moins spectaculaire qu'au dbut, mais je pense que c'est trs frquent ! L'important est que a continue fonctionner !

Cela confirme ce que je disais cette semaine au sujet des effets indsirables du Caprelsa : ils sont l, certes, et peuvent tre pnibles... mais en mme temps, c'est un mdicament qui, souvent, FONCTIONNE, et actuellement il n'existe pas beaucoup d'alternatives, donc c'est important !

Voir la discussion Lien à l'intérieur du forumLa revue Prescrire critique le Vandetanib (Caprelsa) (les derniers messages tout en bas).

A bientt, je t'embrasse !

Beate

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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 24.12.18 |  Messages: 15  | CMT  | Clamart  | masculin  | 60+
Posté le: 31. Mai 2020, 18:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Et bien voil, 6 mois sont passs et dernier examen mi-mai l'IGR.
J'tais plutt confiant malgr cette priode Covid qui va durablement nous impacter, d'autant que le scanner tait plutt positivement stable.
Bon, je viens de recevoir mes rsultats o :
ACE se stabilise sous les 500 (Max 2032 en oct 2018),
Calcitonine repart un peu la hausse (6335 aprs 5700 en dec 2019 mais avec un max en dbut de traitement 34400 (en aout 2018).

J'attends le CR de mon oncologue qui bien sur n'avait pas encore ces rsultats mais qui comme moi, tait plutt confiant. D'autant que par rapport d'autres "Mdulaires", les effets secondaires me sont maitrisables.
Reste bien sr une perte musculaire au profit d'un peu de graisse, une tension qui s'est un peu leve mais reste acceptable, qqes diarrhes ... sous contrle ...
Mais ct positif, un Qtc qui baisse, des ongles qui se rgnrent (merci la biotine+ vernis) et une vie quasi normale. Alors je veux dire que le traitement au Caprelsa 300 pour moi, c'est jusqu' prsent un succs .
Ce traitement m'a donn du temps, m'a permis de rflchir, de m'organiser. C'est dj remarquable et si priori ce ne sera pas une gurison, cela m'aura ouvert sur une priode de rflexions, voir d'actions. Je remercie notre systme de sant.
Voil, je souhaitais faire un retour positif car je sais que tout le monde n'a pas cette chance mais que pour les nouveaux venus il y a de l'espoir mme si les chiffres et statistiques ne sont pas toujours favorables.

A bientt, ... dans 6 mois.
J-claude

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papyfweethors ligne
Inscrit le: 01.10.20 |  Messages: 2  | Carcinome mdullaire...  | belgique  | masculin
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bonjour . j adore ta bonne humeur ta faon de voir les choses de la vie tu positive , merci te lire me remonte le morale bonne suite a toi

carcinome mdullaire et papillaire TT et curage en juin 2020

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Ktrin'hors ligne
Membre actif
Inscrit le: 26.12.08 |  Messages: 2747  | 70+
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Merci pour ces bonnes nouvelles JClaude !
Allez ... tiens la route et bon courage, dans 6 mois ! Smile

Et pour ce soir, bon wend !
Ktrin'

_________________
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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 24.12.18 |  Messages: 15  | CMT  | Clamart  | masculin  | 60+
Bonjour tous,

+ 6 mois, rsultat de la dernire consultation : Dr content, alors moi aussi.
vrai dire, je pensai quil y avait quelques nouveaux petits symptmes annonciateurs de suspicions, mais non. Le scanner est plutt bien puisque mon Docteur envisage de demander une rsection chirurgicale. Comme quoi les conclusions dun radiologue (micros nodules parenchymateux pulmonaires volutifs) doit tre toujours remis dans le contexte dvolution et du suivi de la maladie. Ce qui a t fait par lIGR, et qui me confirme dans lide quil ne faut pas trop se risquer des conclusions personnelles qui ne sont bien souvent que des impressions conjoncturelles.
Exit mes ongles qui recommencent se fendre, une impression de volume respiratoire amoindri, un embonpoint qui lui ne samoindrit pas.
Je pense quil a raison car avec un peu de persvrance, lactivit physique peut repartir mme si Mme Covid (dsol) est encore un peu prsente autour de nous. Un peu car elle la t un peu beaucoup, il y a 15 j. Mon pouse ayant t attrape mais heureusement bien pargne (2 -3 j de symptmes et une vie spare qui nous a bien rajeuni.
Donc, direction vers les beaux jours (Nol, puis directement en mars o soleil, marches dans les calanques, semaines de randonne sont au programme). Et puis sil y a une opration possible, je prendrai videmment.
Le planning est fait, maintenant YA KA.

Alors pour de prochaines nouvelles, je vous assure pas avant mai, en attendant je vous lirai et interviendrai si je peux apporter quelques informations positives.

Bises et bonnes ftes tous.

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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour ami-e-s lecteur-rice-s

Mesdames, bien que plus nombreuses sur le site, je vais vous pargner lcriture inclusive et suivre les conseils de nos snateurs, une fois nest pas coutume.

Voil 7 mois de plus et heureusement rien na chang. Il sen est fallu de peu.

Rappelez-vous ( !), on envisageait une intervention chirurgicale. Le comit a mis un peu avant Nol un avis qui concluait un risque pas vraiment anodin. Le choix fut assez vite pris. Mais comme le Caprelsa fonctionne plutt bien, juin arrivant et les ganglions samincissant (contrairement moi), mon oncologue et moi-mme avons ressollicit un 2nde passage en comit thyrodes.

Bon, lenthousiasme srement, mais priori, pas la meilleure ide. Le diagnostic na pas volu et de vous moi, il faudra accepter que le Caprelsa soit mon ami le plus longtemps possible.
Plus court mais mieux, contre plus long et potentiellement rduit, jai choisi, ce sera comme durant ces 3 dernires annes. Ensuite, on verra, Loxo, autres On verra.

Donc pour le moment, je profite du soleil du Sud, dun peu de ros du mme pays varois, des petits enfants et ma foi qui sen plaindrait.

Les marqueurs, pas de quoi pavoiser, mais stable la baisse moins de 500 pour lACE, et autour de 5000 la Calcitonine. (Pour info : jai 2 labos (sud et parisien) et il y a systmatiquement des diffrences de rsultats assez normes alors je confirme le conseil de toujours garder si possible un labo et de raisonner sur les tendances plutt que sur les chiffres bruts. Je pense que le diagnostic se base sur lvolution des rsultats encore faut-il que la mthodologie utilise soit toujours la mme).

Pour terminer, probablement des nouvelles dans 3 mois, car il a t dcid de refaire les examens initiaux PET, Echo en complments des scan et IRM. La totale quoi.

Rassurant pour la suite, non ?

Pour ceux et celles qui le pourront, bonne priode dt et profitons de cette accalmie Covid en faisant attention nous et aux autres.
Bises !

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JClaudehors ligne
Membre bienfaiteur
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Voil, un bilan complet au bout de 3 ans (IRM, Scanner, Echo, PET) sur quelques zones: thyrode bien sur mais aussi foie, os.

La bonne nouvelle est que mes marqueurs bio ont retrouv les taux les plus bas (ACE et Clacitonine) quivalents ceux que j'avais au bout d'un an de traitement (caprelsa). Bien sr c'est une bonne nouvelle.

Non pas que les taux soient sous contrle (ACE: 422 et Calcitonine: 4956) mais il faut s'y rsoudre ce seront mes plafonds pour la suite. Autre bonne nouvelle pour moi, on vit trs correctement avec ces statistiques.

Alors, pour ceux qui ne souffrent pas je ne peux que conseiller de relativiser la lecture des rsultats bruts pour encore une fois laisser leur interprtation aux spcialistes.

Visiblement, oui il y a plusieurs zones touches mais oui cela reste acceptable au quotidien. Alors pourquoi pas encore 3 ans comme cela, puis 3 autres, puis...

Pour ceux qui souffrent videmment, il faut combattre, parler, crire surement mais je n'ai ni l'exprience, ni conseil donner sur un combat qui appartient l'intime.

VsT peut vous aider certainement, oui certainement.

Bonne fin d'anne.

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