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Avant rendez vous chirurgien...
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Cancer
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Avant rendez vous chirurgien...Posté le: 11. Mai 2014, 16:06
Bonjour,
Dans l' attente du prochain rendez vous avec le chirurgien je suis à la recherche de témoignages pour des parcours similaires ( étapes et délai entre étapes)
ablation 1/2 thyroïde pour nodule suspect et l' anapath dit carcinome vesiculaire avec effraction capsulaire. Mon dossier a du passer en RCP.
l' endocrinologue m' a parlé.d' iode 131 mais visiblement il faut d' abord enlever l' autre moitié. Je suis sous levo à valeur freinatrice.
je voudrais arriver "armée" pour penser à toutes les questions...
Merci d' avance à tous
Dans l' attente du prochain rendez vous avec le chirurgien je suis à la recherche de témoignages pour des parcours similaires ( étapes et délai entre étapes)
ablation 1/2 thyroïde pour nodule suspect et l' anapath dit carcinome vesiculaire avec effraction capsulaire. Mon dossier a du passer en RCP.
l' endocrinologue m' a parlé.d' iode 131 mais visiblement il faut d' abord enlever l' autre moitié. Je suis sous levo à valeur freinatrice.
je voudrais arriver "armée" pour penser à toutes les questions...
Merci d' avance à tous
Posté le: 12. Mai 2014, 12:12
Bonjour Clochette,
Je pense que le chirurgien va très certainemeent vouloir enlever l'autre moitié de la thyroide (celle restante) et faire un curage ganglionnaire (enlever au moins 6 ganglions proche de la thyroide) afin d'analyser si des cellules cancéreuses sont allées se loger dans le ganglions (il y a curage à chaque fois qu'il y a cancer même quand il n'y a pad effraction de la capsule thyroidienne).
la RCP décidera s'il est opportun (utile) de faire une cure d'iode.
Tu devrais conserver le même post car cela permet d'avoir ton parcours au même endroit : depuis quand tu es opérée, taille du nodule ou des nodules... ???
Bon courage
Bise
Cathy33
Je pense que le chirurgien va très certainemeent vouloir enlever l'autre moitié de la thyroide (celle restante) et faire un curage ganglionnaire (enlever au moins 6 ganglions proche de la thyroide) afin d'analyser si des cellules cancéreuses sont allées se loger dans le ganglions (il y a curage à chaque fois qu'il y a cancer même quand il n'y a pad effraction de la capsule thyroidienne).
la RCP décidera s'il est opportun (utile) de faire une cure d'iode.
Tu devrais conserver le même post car cela permet d'avoir ton parcours au même endroit : depuis quand tu es opérée, taille du nodule ou des nodules... ???
Bon courage
Bise
Cathy33
Inscrit le: 08.05.14 | Messages: 45 | Cancer-opérations Da... | Centre | | 50+
| 50+Posté le: 12. Mai 2014, 13:30
L' opération a eu lieu en mars, 1 seul nodule de 2 cm, je croyais que l' ablation des ganglions est uniquement préconisée pour des cellules cancéreuses papillaires ? Dans mon cas c'est écrit vesiculaire peu invasif donc ça veut dire très limité donc pas grave ?
A bientôt
A bientôt
Posté le: 12. Mai 2014, 19:11
Bonsoir Clochette,
Je viens de trouver sur le site santé.uij.-Grenoble : "Dans les
cancers vésiculaires où l’invasion lymphatique est plus rare le curage ganglionnaire est moins systématique et guidé sur les éventuelles adénopathies palpables."
Je ne savais pas. D'autres sont plus spécialistes que mois sur le cancer vésiculaire.
Sinon, le mieux est d'attendre ton rendez-vous avec les médecins. Quand as-tu rendez-vous ?
Bise
Cathy33
Je viens de trouver sur le site santé.uij.-Grenoble : "Dans les
cancers vésiculaires où l’invasion lymphatique est plus rare le curage ganglionnaire est moins systématique et guidé sur les éventuelles adénopathies palpables."
Je ne savais pas. D'autres sont plus spécialistes que mois sur le cancer vésiculaire.
Sinon, le mieux est d'attendre ton rendez-vous avec les médecins. Quand as-tu rendez-vous ?
Bise
Cathy33
Inscrit le: 08.05.14 | Messages: 45 | Cancer-opérations Da... | Centre | | 50+
| 50+Posté le: 15. Mai 2014, 14:54
Rendez vous ce matin avec le chirurgien mais la RCP n'a pas eu lieu donc pas de décision (courant juin). Il semble que la nouvelle expertise anapath soit moins défavorable et ce sera soit une surveilance soit nouvelle chirurgie pour ablation totale et iode 131.
L'attente est difficile, la THS est < 1 donc impeccable.
Une nouvelle opération est une épreuve mais ne rien faire risque de m'angoisser au cas où...
Bref je ne sais plus et je suis un peu perdue.
Merci pour vos conseil et vos "expériences vécues"
A bientôt
L'attente est difficile, la THS est < 1 donc impeccable.
Une nouvelle opération est une épreuve mais ne rien faire risque de m'angoisser au cas où...
Bref je ne sais plus et je suis un peu perdue.
Merci pour vos conseil et vos "expériences vécues"
A bientôt
Posté le: 15. Mai 2014, 15:23
Bonjour,
ton carcinome faisait quelle taille ?
J'ai eu moi aussi un carcinome vésiculaire, de 2 cm, avec effraction capsulaire (plus deux microcarcinomes papillaires), quand on m'a opérée en 2000 (mais comme il y avait des nodules des deux côtés, on m'avait tout enlevé d'emblée, sans curage ganglionnaire puisqu'on ne savait pas à l'avance qu'il y avait un cancer).
Je me rappelle qu'à l'époque, le médecin nucléaire m'avait expliqué qu'avec un carcinome vésiculaire, même relativement petit, on préfère généralement faire une cure d'iode, par sécurité - car contrairement au papillaire, les cellules, si jamais elles quittent la thyroïde, ne passent pas par le liquide lymphatique (avec les ganglions qui font barrière), mais par le sang, et peuvent donc "éventuellement" aller plus loin - l'iode 131 est alors une sécurité supplémentaire, puisqu'il sera absorbé par TOUTES les cellules thyroïdiennes, peu importe où elles sont, et les détruira.
Bon, c'était en 2000, ces explications, il y a peut-être eu quelques changements de paradigme, depuis - cela dépend aussi de la taille et des caractéristiques du carcinome.
Mais à priori, cela me semblerait assez logique de faire de l'iode dans ton cas (l'effraction capsulaire est un argument en faveur) - si tu avais eu une thyroïdectomie totale, je pense qu'on l'aurait déjà programmée.
Mais ce qui complique les choses, c'est que tu n'as eu qu'une lobectomie - or, avec un lobe encore en place, on ne peut pas faire d'iode (l'inflammation provoquée serait trop importante). Et il se pose donc la question de savoir si réopérer, rien que pour faire de l'iode, est indispensable ou non ... décision pas facile à prendre !
Il est tout à fait possible qu'il ne te reste déjà plus RIEN, ni dans le deuxième lobe ni ailleurs ...
Un facteur qui pourrait apporter une information supplémentaire serait peut-être le taux de TG, thyroglobuline, quelques semaines après l'opération - elle sera détectable, puisqu'il te reste un lobe et donc des cellules thyroïdiennes qui en fabriquent, mais il faudrait qu'elle ne soit pas très élevée et qu'elle reste à ce taux, il ne faudrait pas qu'elle augmente, on la surveillera régulièrement.
Ce serait bien de connaître les détails de l'anapath, si tu les as ?
J'espère que tu en sauras vite plus, car c'est stressant de ne pas savoir quelle sera la suite !
A très bientôt !
Beate
ton carcinome faisait quelle taille ?
J'ai eu moi aussi un carcinome vésiculaire, de 2 cm, avec effraction capsulaire (plus deux microcarcinomes papillaires), quand on m'a opérée en 2000 (mais comme il y avait des nodules des deux côtés, on m'avait tout enlevé d'emblée, sans curage ganglionnaire puisqu'on ne savait pas à l'avance qu'il y avait un cancer).
Je me rappelle qu'à l'époque, le médecin nucléaire m'avait expliqué qu'avec un carcinome vésiculaire, même relativement petit, on préfère généralement faire une cure d'iode, par sécurité - car contrairement au papillaire, les cellules, si jamais elles quittent la thyroïde, ne passent pas par le liquide lymphatique (avec les ganglions qui font barrière), mais par le sang, et peuvent donc "éventuellement" aller plus loin - l'iode 131 est alors une sécurité supplémentaire, puisqu'il sera absorbé par TOUTES les cellules thyroïdiennes, peu importe où elles sont, et les détruira.
Bon, c'était en 2000, ces explications, il y a peut-être eu quelques changements de paradigme, depuis - cela dépend aussi de la taille et des caractéristiques du carcinome.
Mais à priori, cela me semblerait assez logique de faire de l'iode dans ton cas (l'effraction capsulaire est un argument en faveur) - si tu avais eu une thyroïdectomie totale, je pense qu'on l'aurait déjà programmée.
Mais ce qui complique les choses, c'est que tu n'as eu qu'une lobectomie - or, avec un lobe encore en place, on ne peut pas faire d'iode (l'inflammation provoquée serait trop importante). Et il se pose donc la question de savoir si réopérer, rien que pour faire de l'iode, est indispensable ou non ... décision pas facile à prendre !
Il est tout à fait possible qu'il ne te reste déjà plus RIEN, ni dans le deuxième lobe ni ailleurs ...
Un facteur qui pourrait apporter une information supplémentaire serait peut-être le taux de TG, thyroglobuline, quelques semaines après l'opération - elle sera détectable, puisqu'il te reste un lobe et donc des cellules thyroïdiennes qui en fabriquent, mais il faudrait qu'elle ne soit pas très élevée et qu'elle reste à ce taux, il ne faudrait pas qu'elle augmente, on la surveillera régulièrement.
Ce serait bien de connaître les détails de l'anapath, si tu les as ?
J'espère que tu en sauras vite plus, car c'est stressant de ne pas savoir quelle sera la suite !
A très bientôt !
Beate
Inscrit le: 08.05.14 | Messages: 45 | Cancer-opérations Da... | Centre | | 50+
| 50+Posté le: 17. Mai 2014, 21:23
Bonjour,
Je connais juste la taille du nodule de 2 cm. Le chirurgien me dit que l' anapath initial est défavorable mais que l' expertise l' est moins. Finalement on peut se demander qui a raison...et en fonction de quel avis la RCP prendra sa décision !
je me sens un peu ignorée ou réduite à une conclusion d' anapath. Jusqu'à présent je me sentais rassurée par l'équipe médicale mais là je suis perdue.
Je n'aurai pas d' autre choix que d' accepter leur avis....
A bientôt,
Je connais juste la taille du nodule de 2 cm. Le chirurgien me dit que l' anapath initial est défavorable mais que l' expertise l' est moins. Finalement on peut se demander qui a raison...et en fonction de quel avis la RCP prendra sa décision !
je me sens un peu ignorée ou réduite à une conclusion d' anapath. Jusqu'à présent je me sentais rassurée par l'équipe médicale mais là je suis perdue.
Je n'aurai pas d' autre choix que d' accepter leur avis....
A bientôt,
Inscrit le: 24.03.10 | Messages: 102 | 
Posté le: 18. Mai 2014, 14:15
bonjour
j'aie eu comme toi un cancer vésiculaire nodule de 3.5 ou4 cms je ne sais même plus c'était en 2010 et j'aie été comme toi un peu perdue
heureusement que ce forum existe car tu peux trouver des réponses et te sentir moins seule face à cette annonce
j'aie fait une cure d'iode qui s'est trés bien passée avec une médecin humain qui a pris le temps de m'expliquer et de m'écouter et maintenant un suivi par prise de sang pour la thyroglobuline
Beathe est là pour les moments difficiles et te donnes pleins de conseils et des réponses à toutes les questions que tu peux te poser
ca va aller bon courage
j'aie eu comme toi un cancer vésiculaire nodule de 3.5 ou4 cms je ne sais même plus c'était en 2010 et j'aie été comme toi un peu perdue
heureusement que ce forum existe car tu peux trouver des réponses et te sentir moins seule face à cette annonce
j'aie fait une cure d'iode qui s'est trés bien passée avec une médecin humain qui a pris le temps de m'expliquer et de m'écouter et maintenant un suivi par prise de sang pour la thyroglobuline
Beathe est là pour les moments difficiles et te donnes pleins de conseils et des réponses à toutes les questions que tu peux te poser
ca va aller bon courage
Inscrit le: 08.05.14 | Messages: 45 | Cancer-opérations Da... | Centre | | 50+
| 50+Posté le: 22. Mai 2014, 21:58
Bonjour,
j'ai revu mon médecin qui à la lecture des compte-rendus d' anapath est en faveur d'une suite opération +iode. J' attends l' avis de la RCP. Il a rédigé la demande pour le 100% de prise en charge, j'ai la chance d'avoir une bonne mutuelle entreprise alors je ne vois pas trop l'intérêt et ça m' a remis un petit coup au moral !!
A bientôt
super le mail avec toutes les infos sur les réunions d' infos !!Dommage que tout soit un peu loin...
j'ai revu mon médecin qui à la lecture des compte-rendus d' anapath est en faveur d'une suite opération +iode. J' attends l' avis de la RCP. Il a rédigé la demande pour le 100% de prise en charge, j'ai la chance d'avoir une bonne mutuelle entreprise alors je ne vois pas trop l'intérêt et ça m' a remis un petit coup au moral !!
A bientôt
super le mail avec toutes les infos sur les réunions d' infos !!Dommage que tout soit un peu loin...
Inscrit le: 08.05.14 | Messages: 45 | Cancer-opérations Da... | Centre | | 50+
| 50+Posté le: 19. Juin 2014, 17:46
Bonjour,
Après une attente toujours trop longue j'ai eu l' info. Donc ce sera l' ablation de la moitié de thyroïde restante puis une cure d' iode 131. Au moins il n' y aura plus de doute. J'ai été opéré par le robot la première fois est ce que vous savez si c'est possible de le refaire sous l' autre bras ou si dans ce cas la cicatrice sera au niveau du cou ?
Combien de temps après fait on la cure d'iode?
Est ce facile à supporter ?
je pense que certains d' entre vous ont eu un parcours similaire, merci de me faire partager votre expérience et vos conseils.
A bientôt
Clochette
Après une attente toujours trop longue j'ai eu l' info. Donc ce sera l' ablation de la moitié de thyroïde restante puis une cure d' iode 131. Au moins il n' y aura plus de doute. J'ai été opéré par le robot la première fois est ce que vous savez si c'est possible de le refaire sous l' autre bras ou si dans ce cas la cicatrice sera au niveau du cou ?
Combien de temps après fait on la cure d'iode?
Est ce facile à supporter ?
je pense que certains d' entre vous ont eu un parcours similaire, merci de me faire partager votre expérience et vos conseils.
A bientôt
Clochette
Inscrit le: 25.03.14 | Messages: 57 | Cancer papillaire + ... | | 40+
| 40+Posté le: 19. Juin 2014, 21:12
Bonsoir,
Tout d'abord, comment vas tu?
Tu peux regarder dans les récits de cure d iode, c'est très bien décrit je trouve. Pour ma part, j’ai trouvé que j étais extrêmement molle et fatiguée, mais du coup avec un certain détachement pour les ennuis de la vie courante.... c'est surtout l après qui est longuet.... je n'ai pas hésité à m'arrêter assez longtemps, puis partir en vacances pour me resourcer et je ne l'ai pas regretté.
A bientôt et bon courage!
Tout d'abord, comment vas tu?
Tu peux regarder dans les récits de cure d iode, c'est très bien décrit je trouve. Pour ma part, j’ai trouvé que j étais extrêmement molle et fatiguée, mais du coup avec un certain détachement pour les ennuis de la vie courante.... c'est surtout l après qui est longuet.... je n'ai pas hésité à m'arrêter assez longtemps, puis partir en vacances pour me resourcer et je ne l'ai pas regretté.
A bientôt et bon courage!
Posté le: 20. Juin 2014, 05:34
Bonjour Clochette,
Concernant la cure d'iode, si tu peux la faire sous Thyrogen (injections de TSH recombinante), ce qui est très souvent possible (où la feras-tu ? Tu n'as pas renseigné ton profil, es-tu en région parisienne ?), tu ne seras pas particulièrement fatiguée - la fatigue dont parlé Kaya, c'est celle de la "défrénation", quand on arrêté le Levothyrox pendant plusieurs semaines. Là, on est en effet en hypo et très fatigué, avant et aussi après, le temps que les hormones fassent de nouveau effet.
Je ne savais pas que tu avais été opérée par robot - les témoignages sont encore assez rares, sur le forum ! Tu as été opérée où ? Je t'ai ajouté au groupe "thyroïdectomie par voie transaxillaire", liste qui permet de retrouver plus facilement les témoignages.
Tu me pose une "colle" là ... normalement le robot est surtout conseillé pour les nodules et goitres à priori "bénins", car si on veut faire un curage bilatéral, il y a un petit "angle mort" derrière la trachée, du côté opposé à l'incision (ce qui est gênant surtout en cas de cancer papillaire, puisque pour le vésiculaire on fait rarement de curage). On peut enlever les deux lobes en venant du même côté, quand on le fait en une seule opération - mais je ne sais pas du tout comment on ferait en cas de re-opération ! Normalement, on préfère ne pas re intervenir dans une zone en pleine cicatrisation et inflammatoire, fibrosée (c'est pourquoi on conseille, lorsque l'ouverture se situe au cou, de réopérer soit dans les jours qui suivent, soit 2,5 à 3 mois plus tard) - et j'imagine que pour la zone de passage depuis l'aisselle jusqu'au cou, c'est pareil ? Et puis, pour enlever seulement le lobe de l'autre côté, sans revenir du côté opéré, il semblerait logique de faire l'ouverture sous l'autre bras. Mais je ne sais pas du tout si l'installation du robot permet de faire l'ouverture, au choix, à gauche ou à droite, ou si on opère systématiquement du même côté (déjà pour ne pas devoir tout réajuster à chaque fois) ?
Le mieux serait de contacter assez vite le chirurgien qui t'a opérée pour poser la question ... théoriquement, c'est possible (surtout si on n'a pas besoin de curage), ta première opération était il y a 3 mois, et puis, il s'agit d'enlever un lobe à priori totalement sain, et pas "un cancer", la totalisation est seulement nécessaire pour pouvoir faire la cure d'iode, indispensable à cause du carcinome non seulement "vésiculaire", mais aussi "en effraction capsulaire", par sécurité.
Il est fort possible qu'on te propose "d'office" une opération classique ... mais c'est vraiment à discuter, tu pourras faire entendre ton point de vue (en privilégiant bien sûr la sécurité, si les médecins ont de bons arguments pour conseiller plutôt une opération "ouverte" (nécessité de revenir du côté opéré et/ou nécessité de curage). Commence par poser la question à ton chirurgien, assez rapidement, ainsi tu sauras déjà si "théorétiquement" c'est possible (c'est une technique très récente et je ne sais pas si la question s'est déjà posée ... en tout cas, pas sur le forum, je serais très intéressée par la réponse !)
À bientôt, bon courage !
Beate
Concernant la cure d'iode, si tu peux la faire sous Thyrogen (injections de TSH recombinante), ce qui est très souvent possible (où la feras-tu ? Tu n'as pas renseigné ton profil, es-tu en région parisienne ?), tu ne seras pas particulièrement fatiguée - la fatigue dont parlé Kaya, c'est celle de la "défrénation", quand on arrêté le Levothyrox pendant plusieurs semaines. Là, on est en effet en hypo et très fatigué, avant et aussi après, le temps que les hormones fassent de nouveau effet.
| Citation: |
| J'ai été opéré par le robot la première fois est ce que vous savez si c'est possible de le refaire sous l' autre bras ou si dans ce cas la cicatrice sera au niveau du cou ? |
Je ne savais pas que tu avais été opérée par robot - les témoignages sont encore assez rares, sur le forum ! Tu as été opérée où ? Je t'ai ajouté au groupe "thyroïdectomie par voie transaxillaire", liste qui permet de retrouver plus facilement les témoignages.
Tu me pose une "colle" là ... normalement le robot est surtout conseillé pour les nodules et goitres à priori "bénins", car si on veut faire un curage bilatéral, il y a un petit "angle mort" derrière la trachée, du côté opposé à l'incision (ce qui est gênant surtout en cas de cancer papillaire, puisque pour le vésiculaire on fait rarement de curage). On peut enlever les deux lobes en venant du même côté, quand on le fait en une seule opération - mais je ne sais pas du tout comment on ferait en cas de re-opération ! Normalement, on préfère ne pas re intervenir dans une zone en pleine cicatrisation et inflammatoire, fibrosée (c'est pourquoi on conseille, lorsque l'ouverture se situe au cou, de réopérer soit dans les jours qui suivent, soit 2,5 à 3 mois plus tard) - et j'imagine que pour la zone de passage depuis l'aisselle jusqu'au cou, c'est pareil ? Et puis, pour enlever seulement le lobe de l'autre côté, sans revenir du côté opéré, il semblerait logique de faire l'ouverture sous l'autre bras. Mais je ne sais pas du tout si l'installation du robot permet de faire l'ouverture, au choix, à gauche ou à droite, ou si on opère systématiquement du même côté (déjà pour ne pas devoir tout réajuster à chaque fois) ?
Le mieux serait de contacter assez vite le chirurgien qui t'a opérée pour poser la question ... théoriquement, c'est possible (surtout si on n'a pas besoin de curage), ta première opération était il y a 3 mois, et puis, il s'agit d'enlever un lobe à priori totalement sain, et pas "un cancer", la totalisation est seulement nécessaire pour pouvoir faire la cure d'iode, indispensable à cause du carcinome non seulement "vésiculaire", mais aussi "en effraction capsulaire", par sécurité.
Il est fort possible qu'on te propose "d'office" une opération classique ... mais c'est vraiment à discuter, tu pourras faire entendre ton point de vue (en privilégiant bien sûr la sécurité, si les médecins ont de bons arguments pour conseiller plutôt une opération "ouverte" (nécessité de revenir du côté opéré et/ou nécessité de curage). Commence par poser la question à ton chirurgien, assez rapidement, ainsi tu sauras déjà si "théorétiquement" c'est possible (c'est une technique très récente et je ne sais pas si la question s'est déjà posée ... en tout cas, pas sur le forum, je serais très intéressée par la réponse !)
À bientôt, bon courage !
Beate
Inscrit le: 08.05.14 | Messages: 45 | Cancer-opérations Da... | Centre | | 50+
| 50+Posté le: 20. Juin 2014, 21:39
Bonjour à tous,
Tout d' abord merci pour toutes ces infos. Je revois le chirurgien en août, j'ai posé la question de la localisation pour cette 2eme opération à mon endocrinologue mais il me dit que c'est le chirurgien qui décidera... Je n'oserai pas le déranger pour me renseigner donc je vais devoir patienter et c'est aussi pour ça que je cherche des expériences similaires.
je crois que le robot peut opérer de chaque côté mais sans certitude. J'ai été opérée à Orléans et tout c'est très bien passé. Il me reste une insensibilité cutanée partielle sur le thorax et en même temps une douleur musculaire dans la même zone. Ma voix est toujours éraillée surtout si je parle longtemps ou un peu fort, on m' a dit que ça pouvait durer 6 mois. Par contre la sensation de boule dans la gorge persiste de façon désagréable.
je vous tiens au courant des évolutions
A bientôt
Clochette
Suite :
totalisation par robot
Tout d' abord merci pour toutes ces infos. Je revois le chirurgien en août, j'ai posé la question de la localisation pour cette 2eme opération à mon endocrinologue mais il me dit que c'est le chirurgien qui décidera... Je n'oserai pas le déranger pour me renseigner donc je vais devoir patienter et c'est aussi pour ça que je cherche des expériences similaires.
je crois que le robot peut opérer de chaque côté mais sans certitude. J'ai été opérée à Orléans et tout c'est très bien passé. Il me reste une insensibilité cutanée partielle sur le thorax et en même temps une douleur musculaire dans la même zone. Ma voix est toujours éraillée surtout si je parle longtemps ou un peu fort, on m' a dit que ça pouvait durer 6 mois. Par contre la sensation de boule dans la gorge persiste de façon désagréable.
je vous tiens au courant des évolutions
A bientôt
Clochette
Suite :
totalisation par robot
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