Mon histoire perso (Première visite chez l'endo)

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Jour J-1

Il est vrai que lundi, lorsque j'ai écrit mon précédent message, j'étais un peu à côté de mes pompes.

Rassurez-vous, je me suis calmé depuis. Quelques heures de cours et me voilà tout coooool . C'est dans de pareils circonstances que l'on s'aperçoit de l'importance du week-end et de ses longues périodes de sommeil (je dors en effet presque 11 heures d'affilées pendant le week end pour compenser les 6 à 7 heures en semaine).

Ne vous inquiétez pas, je ne vais pas me jeter sur mon endocrinologue, bien que j'attende ce rendez-vous depuis très longtemps (2 mois déjà).
La ZEN attitude sera plutôt de mise...

En tout cas, merci pour vos messages. A demain pour la chronique d'un Hashimoto annoncé.

Gros bisous à toutes et tous.

Inscrit le: 21.09.04 |  Messages: 759  | Hashimoto  | Chatillon (92)  | 

Jour J+2h00

Voila, c'est fait, j'ai enfin été consulté par mon endocrinologue. Elle, puisque c'est une femme, s'est montrée très attentive à mon égard, m'a patiemment écouté, osculté. Je pense avoir dénicher une perle dans le domaine. J'estime que pour une fois, la chance m'a souri.

Comme il était convenu, j'ai déballé mon dossier médical complet avec les différentes analyses biologiques, les échographies, les 3 lettres de recommandations de mes médecins généraliste, senologiste et cardiologue. Et comme je le pensais, cela lui a permi d'établir en quelques secondes un diagnostique sans aucune surprise : il s'agit bien d'un cas d'Hashimoto.

Cependant, s'il est possible pour une thyroïde de cicatriser comme tout élément du corps humain, la mienne est en tellement mauvais état qu'il n'y a aucun espoir qu'elle ne retrouve un jour son aspect originel. Donc traitement à vie et pas d'espoir d'euthyroïdie.

De plus, le problème est tellement ancien qu'il y a des complications cardiaques et qu'elle ne peut donc pas démarrer le traitement (à base de Levothyrox bien entendu) sans le consentement d'un cardiologue de l'hopital.

Je serais donc hospitalisé toute la semaine prochaine pour établir un bilan cardiaque complet. Ne vous étonnez donc pas si je ne me manifeste pas pendant cette période sur le forum. Je vous le dis quand même, vous me manquerez.

La consultation s'est prolongée et à durée 1h30 environ. J'y ai appris que non seulement j'avais des complications cardiaques, mais également hépatiques et nerveuses. L'endocrinologue soupçonne que l'origine de tous ces problèmes remontent à ma vaccination contre l'hépatite B. J'ai été effectivement vacciné peut de temps avant la déferlante médiatique contre ce vaccin(en 1995 précisément).

Bref, même si je suis apparemment en bonne santé et robuste physiquement, tout ceci semble n'être qu'une façade. Il ne me reste plus que mon moral, toujour au beau fixe, et la promesse que d'ici neuf mois je serai complètement rétabli : une seconde naissance en quelque sorte.

Le seul Hic, c'est les études. Je comptais sur le début du traitement pour retrouver un peu de mémoire et une grande partie de ma concentration, mais il semble que ce soit perdu d'avance : elle ne m'offre qu'un délai de 3 mois avant de retrouver mes pleines aptitudes, autrement dit bien après mes examens.

Il va donc falloir que je mette les bouchées doubles, moi qui travaillais déjà plus que de raison. Je ne sais pas où est ce que je vais trouver le temps... On dit pourtant que le travail c'est la santé.

De toute façon, la Force est avec moi. Je l'aurais ce diplôme d'ingénieur, ce n'est pas ma thyroide qui va m'arrêter.

Mille affectueuses pensées et gros bisous à toutes et tous.

toniuca  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 13.10.04 |  Messages: 61  | Thyroïdie chronique ...  | Ile de la Réunion  |   | 50+

Belle leçon de courage et d'optimisme.
TONIUCA

Gilles  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 07.09.04 |  Messages: 14  | Val de Marne  | 

Et bien au moins on peut dire qu'a défaut de glandes tyroïdes tu n'es pas sans cerveau, ni sans humour.

C'est un peu comme ça que j'imaginais les extra-terrestes.

Bon en tous les cas donne de tes nouvelles, j'aurai toujours grand plaisir à te lire.

Bonjour jimmy, on pensera bien à toi la semaine prochaine!!
Ne perds pas courage mais ça tu en as enormément!
Pleins d'ondes positives,
amitiés
florence

Inscrit le: 21.09.04 |  Messages: 759  | Hashimoto  | Chatillon (92)  | 

Avis à la populace :

Je suis de retour... de l'hôpital. Mon endocrinologue s'est décidée à me relacher au bout d'une semaine et demi de suivi intensif, ouf. Faut dire qu'il n'y avait plus suffisament de place sur mes bras pour faire une quelconque prise de sang.

J'ai les veines tellement trouées que j'ai dû acheter une boîte de rustines pour éviter les fuites. Pour vous dire, rien que la première journée de mon hospitalisation, mes jolies infirmières (vaut mieux qu'elles le soient pour que vous acceptiez ce qu'elles vous font subir...) ont réalisé pas moins de 3 prises de sang et toutes pour des services différents : cardiologie, gastro-entérologie, endocrinologie.

Le tout multiplié par 10 jours, vous comprendrez que j'ai les bras couverts d'hématomes !!

Bon d'accord, j'exagère un peu. J'ai eu le droit à quelques jour de répits. Le temps que mes veines deviennent moins rétissantes et qu'on puisse repiquer dedans !

J'ai tenu le coup tout de même pour partager avec vous cette agréable sensation de renaissance que j'éprouve depuis que je suis sous Levothyrox 75µg. Les effets sont progressifs, mais suffisament évident pour que j'ai l'impression d'être à l'aube d'une seconde vie.

Déjà, j'ai le poil plus brillant, je suis plus joueur, je dors mieux sur mon Dunlopillo...(haha!!). J'ai même remarqué que ma montre tournait moins vite (zut, j'ai peut-être la pile à changer).

Ce matin, par exemple, j'avais un examen d'automatisme. D'habitude, il me reste toujours deux ou trois questions que je ne peux pas traiter, mais là, il ne me restait qu'une question en suspend : un vrai miracle.

D'autant que je sens bien que je suis toujours en hypothyroïdie : je suis en forme le matin jusque vers 11h, et après je replonge dans ma lenteur traditionnelle, avec tout le cortège des symptômes habituels : lenteur d'expression, de réflexion, crampe de l'écrivain...

Celà n'empèche en rien que je suis devenu accros au Levo : il M'faut ma dose chaque matin, p---(censuré). Doooonnes moi ma dose, bordel ! SNIRFLLL!!!

Je ne sais pas si çà à fait le même effet pour vous, mes ami(e)s, mais comme je l'ai déjà dit, pour moi c'est le jour et la nuit. Pourvu que çà dure.

Pour reparler de mon hospitalisation, tout c'est bien passé... Enfin si l'on peut dire. J'ai non seulement vu trois endocrinologues différents (hé, c'est pas tous les jours qu'ils ont un grand gaillard avec une TSH à 155 à se mettre sous la dent. Faut les comprendre...), mais en plus un cardiologue pour débuter le traitement, une nutritioniste pour ma dislipémie mixte, une gastro-entérologue pour mon foie et même un podologue (là, j'avoue n'avoir pas compris pourquoi, si vous pouvez m'aider...).

Autrement, du repos, du repos ET du repos :

Lever le matin à 7h00, même le dimanche (naaan, pitié... pas la lumière)
Visite du médecin à 11h après la prise de sang, la tension artérielle et la température (Encore heureux que ce n'est pas la température rectale...surtout si c'est deux fois par jour, Ouhlàlà).
Déjeuner à midi tappante.
Collation à 16h00 (Euh, un thé avec du sucre, du vrai s'iouplait : faut préciser, surtout quand tu es au service diabéto-endocrino sinon c'est la sucrette ou le jus de chaussette. POUAH !)
Le soir, repas à 18h00 et extinction des feux à 19h00 : vaux mieux être rapide si tu veux pas finir ton repas à la chandelle avec ton reflet dans la vitre en face. C'est d'un romantisme...)

Bref que du plaisir. On m'a tour à tour, dit que j'avais peut être également une hépatite A (sympa), une gastro-entérite(Beeeeurp!), rien que du bon, quoi. Mais je me méfie...

Enfin, j'ai du faire des pieds et des mains pour retourner à mes études, mais ils ont bien du se résigner à me laisser partir.

Du coup, je change mon avatar. Si un jour on me kidnappe, vous aurez une photo de moi pour publier un avis de recherche.

Allé, faut que je vous laisse. J'espère que j'ai été le plus complet possible. N'hésitez pas à me poser des questions ou à me faire des remarques si vous en trouvez.

Ciao.

P.S. : Je n'ai toujours pas eu d'avis de Beate sur mon histoire. J'espère qu'elle aura de quoi réagir et suffisament de matière pour me glisser un petit commentaire...

Gros Bisous

Bonsoir jimmy!
Si le levothyrox commence à faire effet tant mieux et je pense que ça ira de mieux en mieux!!
Pour le pedologue, je ne sais pas trop pourquoi? faudrait rechercher sur le net si cela peut signifier certaines choses.
Et pour les soupçons d'hepatite A et autre, tu dois revoir le medecin?
En tout cas tu es maintenant pris en charge maintenant et tu sais pourquoi tu te sens comme ça , et ça c'est deja un grand pas!
Bisous jimmy, bon courage et bonne continuation
florence

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49953  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Jimmy !

Je n'avais pas saisi que tu attendais tout particulièrement une réponse de MA part - et comme j'ai vu que tellement de gens t'avaient déjà fort bien répondu, je n'ai pas pensé ajouter quelque chose, mais je ne m'en tiens pas moins informé de ton état !

D'ailleurs, ton histoire me laisse perplexe (comme apparemment les médecins aussi !) - et si même les spécialistes sont encore à la recherche d'une explication, c'est vrai que moi, qui suis juste une malade comme les autres (avec une certaine expérience acquise sur le Net et grâce à mes médecins), je n'ai pas grand-chose à ajouter !

J'ai l'impression que tu es maintenant entre de très bonnes mains - avec tous ces examens, ils vont certainement finir par mieux cerner ton cas, et puis, le plus important, c'est que tu aies maintenant un traitement et que tu commences déjà à aller mieux ! Cela t'aidera certainement beaucoup, notamment dans les études !

A très bientôt, porte-toi bien !

Beate


http://www.buckshotscamp.com/A-Turtle-Animated.gif

Exuse-moi jimmy, je voulai dire podologue et non pedologue!!! bisous
florence

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Salut tout le monde !

Voilà maintenant deux semaines que je suis sous Levothyrox. Malgré les bienfaits que j'ai signalé dans mon message précedent, j'ai de plus en plus d'effets négatifs : des douleurs à la thyroïde, de violentes douleurs musculaires à la cuisse droite et des céphalés chroniques. Que des choses pas très réjouissantes, sans compter que j'ai toujours mes retours de lenteur passé 11h00, etc.

Je sollicite donc votre expérience pour me dire si ces maux sont des effets fréquemment observés sous Levo ou si mes anticorps sont redevenus Turtulophages. En clair, est ce que je fais une thyroïdite ou est-ce un effet non désiré du Levo qui me donne mal à la gorge comme çà ?

Chaque jour m'apporte son lot de découverte(s) et j'avoue que je ne sais plus trop à quoi attribuer les bienfaits ou les méfaits. Avec tout celà, j'ai une petite baisse de morale.

Désolé pour ceux qui attendaient un peu plus de gaieté en cette fin de semaine... J'espère vous revenir en meilleur forme la semaine prochaine.

Pour le podologue, ne cherchez plus : étant dans le service de diabétologie et sachant que les diabétiques ont couramment des problèmes d'ordre podologique, je pense que le médecin m'a rendu visite comme à tous ceux du service, sans savoir que je n'étais pas diabétique : vous m'avez compris, n'est-ce pas ?

Pour l'hépatite A, pas de problème, les derniers examens ont montrés que je ne l'avais pas. Mon endocrino en a même profité pour effectuer une analyse complète de toutes les hormones : hormis la TSH, pas d'autre anomalie.

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Coucou mon grand ! (c'est comme ça que j'appelle mon fils)

La thyroïde, quand elle est inflamatoire, et elle l'est souvent par crise avec Hashimoto, peut parfois être sensible.
Ce qui est bizarre, c'est que tu prends du Lévothyrox justement pour supprimer tout ces symptômes...
Tu en as peut-être trop vu, trop lu, trop entendu, au sujet de TA thyroïde...
Ne t'en fais pas ! En plus, il faut 5 à 6 semaines pour que le traitement fasse pleinement effet. Après, il faudra peut-être ajuster le dosage en + ou en -.

Pour les maux de tête, jamais entendu parler ici. Peut-être en état d'hyper...? mais même pas sûre.

Bon week-end !
A+
Caroline

PS : tu as quelle dose de Lévothyrox déjà ?

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Salut Caroline,

Je ne sais pas si c'est une coïncidence, mais dans la bande dessiné 'Boule et Bill', la tortue s'appelle également Caroline : Bizard, bizard...

Merci pour tes renseignements : ils confirment mon point de vue sur le dosage insuffisant de Levo que m'a prescrit l'endo. Il est vrai qu'avec mon problème au coeur (épanchement péricardiaque derrière l'oreillette gauche), j'aurais adopté la même stratégie de lente évolution dans le dosage de Levo.

Pour ton information, je suis sous Levothyrox 75 µg.

En ce qui concerne les maux de tête, si ce n'est pas un effet du Levo, alors c'est la conséquence de mes chutes. En effet, ce qui m'a amené un jour à effectuer une prise de sang -et qui m'a permis de détecter mon problème de thyroïde-, ce sont deux chutes 'de plein pied' avec traumatismes faciales en 6 mois d'intervalle.

Il se peut que lors de ces chutes, un nerf est été endomagé. Mes maux de têtes en seraient alors une conséquence.

Coucou turtle, tu n'es qu'au début de ton traitement et il faut au moins bien 5 à 6 semaines pour en voir les effets positifs.Pour les maux de tête, non je n'ai pas connu ça............quand aux autres symptomes, normalement ils devraient disparaitre doucement mais sûrement, et puis on attend tellement quand on débute un traitement que le moindre "truc" ça fait tilt.
Ouffffff pour l'hepatite A!
@ bientôt et bon courage!
florence

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Dis-donc toi ! un peu de respect, je pourrai être ta mère !!! Non mais...
Le comble c'est que tu as raison pour la tortue Caroline...!

Hep! tu t'es vu sur ta photo ??? c'est toi qui l'a rajoutée ton auréole ou c'est naturel???

A+
Chlipouni (qui, décidée, peut ébranler un éléphant...)

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Salut les miss,

Hey, génial, c'est déjà la fin de la semaine. Je dispose donc d'un peu de temps pour prendre de vos nouvelles et donner des miennes.

Pas de grande évolution dans mon traitement cette semaine. Je gagne toujours de plus en plus en rapidité, en facilité d'élocution. AHh, oui, point important, j'ai repris des couleurs. Avant que je débute la prise de Levo, j'étais en permanence pâle à croire que je voulais jouer au caméléon avec les murs de l'université ; depuis environ mercredi 17/11, j'ai l'impression de faire des scéances d'UV. Cooool !

Ce que j'admire le plus, c'est ma perte de poids depuis trois semaines. Lors de mon hospitalisation, rien qu'en restant assis devant mes cours pour réviser, j'ai perdu environ quatre kilos en cinq jours. Et cette semaine, je me rends compte que mon visage est plus creux, les muscles de la machoire plus saillants. Va falloir que je renouvelle mon stock de vétements .

J'obtiens enfin les résultats d'une hygiène de vie très stricte, voir spartiate : du sport, beaucoup de marche (ce n'est pas difficile, je n'ai pas de voiture, donc tous mes déplacements se font à pieds, que çà me prenne 10min. ou 1h), et de la cuisine vapeur. Quel programme minceur... 8)

C'est promis, désormais , en bonne tortue, je ne mangerai plus que de la salade...

Il me reste tout de même quelques détails à régler. J'en appelle donc à mes lecteurs et lectrices s'ils connaissent la réponse. En ce moment, dans mon université a lieu une campagne d'affichage pour le don de sang. Je me demande donc si, étant ou non réglé, une personne souffrant d'hypo ou d'hyperthyroidie peut se permettre de donner son sang.

Quand on connaît tous les problèmes de dislipémie, cholestérol dont sont sujets les malades de la thyroïde, est-ce qu'il est raisonnable de faire don de son sang sachant que les personnes qui vont le recevoir ne sont pas en pleine santé par principe.

J'espère que quelqu'un s'est déjà posé la question. Ce qui me fait peur, c'est que j'ai déjà donné mon sang sans savoir que j'avais un problème de thyroïde et que je n'ai jamais eu de retour négatif des analyses. Est-ce que quelqu'un en a bénéficié, je souhaite que non.

Enfin, dans un registre tout à fait différent, pour répondre à ta question caroline concernant ma photo, l'auréole est un ajout de ma part (si tu regarde dans mon profil, tu verras que je m'adonne à la photographie et à la retouche d'images).

Ciao...ET que la force soit avec vous !