Mon histoire perso (Première visite chez l'endo)

Inscrit le: 21.09.04 |  Messages: 759  | Hashimoto  | Chatillon (92)  | 

Salut,

Moi c'est Turtule : en français, tortue. C'est mon surnom depuis que je suis tout petit (je ne suis effectivement pas très rapide !). Depuis mon passage en classe de CM1 (vers 9 ans si je me rappelle bien), tout mes bulletins sont marqués par le sceau de la lenteur, pour vous dire !!!

Je ne m'inquiète donc plus de ce problème depuis fort longtemps et j'ai même développé quelques stratégies pour éviter qu'on ne le remarque trop dans mon entourage.

Celà ne m'a pas handicapé de trop dans ma scolarité (toujours parmis les premiers de ma classe) jusqu'à ce que j'obtienne mon BTS. Major de promotion, je me suis alors inscrit dans une école d'ingénieurs à Belfort (90).

C'est à partir de là que tout ce complique : ma lenteur s'accentue, j'ai des difficultés à me concentrer sur les problèmes posés, je stresse facilement et je fais plusieurs dépressions attribuées au rythme de mes études et à une fatigue intense. Je multiplie les crises de tétanies, les crampes aux bras et aux épaules qui me handicapent lors de mes examens de fin de semestre comptant pour l'attribution de mon diplôme.

Mettant tout celà sur le compte de ma sédentarité et de mon manque d'activités physiques, je laisse passer l'orage et cherche une motivation.

Finalement, ce n'est qu'après une grosse fatigue cet été 2004 que je fais au mois d'août un malaise qui me conduit chez un cardiologue. Analyses sanguines, cardiaques et vasculaires me sont prescrites.

Ce n'est finalement qu'à la fin du mois d'août 2004 qu'on me diagnostique une hypothiroïdie à la vue du bilan sanguin : l'hormonologie révèle une TSH à 155 (51 fois supérieur au taux le plus haut pour un cas normal) et la T4 au seuil de détection (0.04 je crois). Complété par des problèmes cardiaques histoire de ne pas faire les choses à moitié.

Aujourd'hui, sans plus d'informations, on me demande de prendre rendez-vous auprès d'un endocrinologue.

Je sollicite donc votre expérience à tous pour me donner quelques conseils sur les questions à poser ou à éviter auprès de mon endocrinologue, votre avis sur ce que j'ai comme forme d'hypothiroïdie. Et après tout, je peux même prendre vos paris sur ce que me révelera ma première consultation (prévue le 21 octobre 2004).

Donc à vos clavier et à bientôt.

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Bonsoir Jimmy !
Et bienvenue ici...!

Tout d'abord, essaye de ne pas perdre de temps et vois un médecin, un généraliste suffira (même un autre si c'est un généraliste qui t'a fait faire les examens !), avant ton rdv chez l'endocrino. Il peut parfaitement te donner un traitement en attendant. Ce sera de toutes façons le même que celui que te donnera l'endocrino. Probablement, à 99,99 %, du Lévothyrox.
Le Lévothyrox c'est des hormones thyroïdiennes T4, ce dont tu manques, et il faut donc en prendre pour compenser ce manque.

Tu es évidemment, d'après les résultats, en forte HYPOthyroïdie. Mais la gravité des symptômes n'est pas proportionnelle aux résultats d'analyse. Si c'était le cas, tu n'aurais même pas su écrire ! Et puis, d'abord... t'as mis combien de temps pour écrire ton message ??? Moi, avec une TSH à 8, j'étais incapable de conduire, de parler, d'écrire correctement...Quant à répondre à une question, j'aurais bien répondu le lendemain !!!

Quant a te dire qu'elle type d'hypothyroïdie tu as, il faudrait en savoir un peu plus. Notamment savoir si tu as des anticorps anti-thyroïdiens et faire une échographie voire une scintigraphie.
Ton endocrino te fera faire ces examens de toutes façons. Le mieux serait que tu arrives chez lui avec les résultats ! D'où l'intérêt, encore une fois, de voir un généraliste avant pour te prescrire une nouvelle prise de sang pour la recherche d'anti-TPO (ThyroPérOxydase) et anti-TG (ThyroGlobuline), puis une echographie.

(J'ai également une fille "lente" qui ne semble pas avoir encore trouvé les petits "trucs" pour être dans les temps, mais c'est aussi une bonne élève et, paradoxallement très vive d'esprit et de caractère. Par contre toujours la dernière à terminer quelque chose ou à arriver quelque part. Peut-être a-t'elle déjà une prédominance à la thyroïdite d'Hashimoto comme sa mère ? je ne sais pas ça...)

Bon Courage en tous cas !
Et tiens-nous au courant !

Bonsoir turtule, tout d'abord une pensée: comme quoi la fontaine a bien raison!
Ensuite , je rejoins le point de vue de caro: je n'attendrai pas le 21 octobre pour commencer un traitement pour soigner cette forte hypothyroidie.Ton médecin sait la date de ton RDV?Il pourrait peut-être intervenir pour avoir un RDV plus tôt.
Il existe plusieurs formes d'hypothyroidie, la plus courante c'est "hashimoto" ou thyroidite lymphocitaire chronique.Il y a aussi la thyroidite chronique atrophique.Pour savoir laquelle il faudra faire d'autres examens( echographie, analyse des anticorps.........).
Les questions: déjà qu'on te dise quelle forme, ça parait simple mais quelquefois les médecins ne le disent pas.Ensuite je demanderai si ma lenteur d'enfant ne pourrait pas être expliquer par cette hypothyroidie ( que tu as peut-être depuis fort longtemps?)
En tout cas tiens nous au courant!
@ bientôt
florence

Inscrit le: 21.09.04 |  Messages: 759  | Hashimoto  | Chatillon (92)  | 

Merci Caro59 et Florence, vos conseils sont forts utiles.

J'avais effectivement oublié de préciser qu'à l'occasion d'un Doppler intracranien et transcervical (échographies des artères du cou et du cerveau), j'ai demandé à titre personnel que soit réalisé une écographie de la thyroïde : une chose est sûre pour moi, c'est que je n'aurais pas à subir l'ablation d'aucune glande thyroïdienne...

A la stupéfaction du médecin qui m'a analysé, je n'ai aucune glande thyroïdienne actuellement et encore moins l'ébauche d'un système vasculaire pour pouvoir en irriguer une.

En conclusion :
Soit je suis né sans glande thyroïdienne et ai toujours vécu dans cette disposition particulière, ce qui parrut étonnant pour le docteur qui me fit cette écho -> Dans ce cas, je suis "un miracle de la nature" pour reprendre ces termes.

Soit le papillon c'est fait la malle il y a belle lurette sans que je n'en ressente aucun effet et a tout emporté sur son passage, auquel cas je suis un extraterrestre pour reprendre le qualificatif utilisé par la laborantine qui a réalisé mes analyses sanguines.

Quoi qu'il en soit, hormis cette lenteur chronique, je n'ai aucune difficulté pour suivre mes activités habituelles. Depuis que j'ai repris mes études il y a deux semaines, je travaille de la même façon que d'habitude sans aucun traitement. Va y comprendre quelque chose...

Je m'inquiète quand même quelque peu quand je vois que avec une TSH à 8, Caro était incapable de conduire... et je commence même à me prendre pour Superman. C'est peut être pour çà que j'ai les chevilles aussi enflées ??

A+

[
Bonsoir turtule,
j'ai du lire ton message deux fois! Incroyable ton histoire. Je me demande si, vu ton age( jeune je pense.........enfin par rapport à moi ) ,on t'a fait ( mais je me trompe peut-être !)le test que l'on fait à la naissance pour detecter une hypothyroidie......à moins que c'est plus récent que ça.............ils s'en seraient aperçu non?
En tout cas , je ne sais pas comment tu fais........moi je suis allée jusqu'à une tsh à 21 et là je commençais à fatiguer quand même.Tant mieux si tu arrives à travailler .
J'espere que l'endocrinologue t'expliquera ce qui s'est passé pour toi.Tiens nous au courant aprés ton rdv, enfin si tu le souhaites.
@ bientôt superman et bon courage pour tes études!
florence

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Salut Turtule!,

C'est incroyable ton histoire, je n'avais jamais entendu parler d'une chose pareille. Es-tu sûr de ne pas avoir de thyroide ? Je doute un peu, car il est possible qu'elle soit ailleurs qu'à sa place habituelle, je sais que ça arrive, une scinti permettrait de le savoir.
Tu risques de devenir un terrain d'expérience pour les médecins !LOL
On voit vraiment de tout sur le forum...

Amitiés de Christian

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Coucou Turtle !

Mais où as-tu mis ta thyroïde ???

Il se peut qu'elle soit complètement atrophiée par les anticorps anti-thyroïdiens (qui l'ont attaquées donc)...

Tu en sauras déjà un peu plus avec ta prochaine analyse.

As-tu pu prendre un autre rdv chez un autre médecin ?
N'hésite pas à prendre les pages jaunes !!!

En tous cas, ton entretien ne peut que bien se passer, surtout si tu es un specimen !!!

A+

la fille de nos voisins du bureau où je travaille est née sans thyroïde... donc cela arrive... mais il est étonnant que personne ne l'ait jamais remarqué.. (quoi que, moi j'ai des nodules qui sont apparus il y a plus d'un an et personne ne s'est inquiété de savoir quels étaient mes taux... alors...)

Salut !

Moi s'est Stéphanie. Je suis également trés étonnée par ton histoire.
Je pense qu'il faudrait quand-même pour toi voir rapidement un médecin pour compenser cette hypothyroidie.
En tous les cas bon courage et tiens nous au courant de la suite

Bisous Stéphanie

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Re- !

Le test de dépistage à la naissance d'une éventuelle hypothyroïdie congénitale est en vigueur depuis 1975. Ce test est fait pour vérifier que tu as bien une thyroïde. Certains enfants naissent en effet sans thyroïde mais je doute, que sans traitement, ils puissent vivrent si longtemps.
As-tu encore ton carnet de santé ??

Mais à mon avis tu as plutôt une belle thyroïdite d'Hashimoto. On retrouvera donc une grande quantité d'anticorps.

Enfin...on verra...

A+

Inscrit le: 05.05.04 |  Messages: 1395  | Thyroidite d'Hashimo...  | Reims  |   | 70+

Salut Jimmy,
Très étonnant ton histoire d'absence de thyroide,mais j'étais dans le meme etat que toi,lorsqu'on m'a diagnostqué une thyroidite d'hashimoto(TSH à 192 il y a 17 ans).
tout comme mes amis du forum,je te conseille de voir un médecin au plus vite qui te prescrira les examens nécessaires(c'est bien trop loin le 21 octobre!) et ainsi tu pourras suivre un traitement rapidement avant ton rendez-vous chez l'endo.
Tiens- nous au courant ,car ton histoire est vraiment extraordinaire!
Bisous.
Nicole.
.

Inscrit le: 21.09.04 |  Messages: 759  | Hashimoto  | Chatillon (92)  | 

Encore merci à tous ceux qui m'ont répondu, notamment Florence et Caro.

J'ai suivi vos conseils. J'ai pris rendez vous avec un généraliste pour vendredi (15h30 précisément). Je ne le connais pas beaucoup... J'espère donc qu'il saura jugé correctement de l'apparente exceptionnalité de mon cas et qu'il ne fera pas de moi un rat de laboratoire.

Donc si vous n'avez pas de mes nouvelles rapidement, c'est que je suis séquestré par le Docteur Maboul ou alors interné chez les fous.

En tout cas, c'est réconfortant de trouver des personnes comme vous qui me comprennent. Combien de fois on m'a rit au nez parce que je demandais à disposer d'un peu plus de temps pour passer mes examens... Et je ne parle même pas des cours de communication que j'ai dû suivre pour améliorer mon élocution et ma rapidité d'expression.

Enfin, depuis ma prise de sang, beaucoup de ceux-là sont admiratifs. Les efforts que j'ai fourni et les résultats que j'ai obtenus en ont laissé plus d'un sans voix lorsque je les ai mis au courant pour ma thyroide.

S'ils savaient que c'est de leurs railleries que je puisais ma force et ma détermination, ils s'en mordraient les doigts...

Oui, c'est réellement un plaisir de se faire comprendre de ceux qui ont les mêmes problèmes que vous et qui ont peut être partagé les mêmes situations que vous, de se savoir entouré et compris. Encore merci à Florence, Caro, Christian, Looping, Stéphanie et Nicole. Tout conseil est le bienvenu et n'hésitez pas à me faire connaître de vos endocrinos, savoir ce qu'ils en pensent eux aussi...

A+

Pour indication (Caro) : message écrit en 1h30min avec 2 relectures : une pour l'orthographe, une pour la grammaire. Quitte à être lent, autant faire les choses correctement. 8)

[
Bonjour turtule, alors on attendra vendredi pour voir ce qu'en pense le médecin!Au moins on est averti, aucun signe de toi, on donne l'alerte lol!!
Tu as bien fait d'expliquer à certaines personnes ton probléme, à eux maintenant de cogiter sur leurs réactions!
Je connais le sujet lenteur car un de mes enfants est comme cela( il l'a toujours été, il a 10 ans), lent à l'école( mets du temps à se concentrer) pour écrire ou répondre à un probléme.Quelqu'un de mon entourage est aussi comme cela, il est aujourd'hui médecin ..........donc rien n'est jamais joué et le hasard fait quelquefois bien les choses,

@ bientôt
florence

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

En tout cas, ça fonctionne bien dans ta petite tête !!! C'est plaisant de te lire. Surtout quand on sait le temps passé

J'espère que tu tomberas sur un généraliste qui s'y connaisse un peu en thyroïde...Qu'il saura te faire faire les bonnes recherches...
A vendredi soir alors !?

A+

Inscrit le: 21.09.04 |  Messages: 759  | Hashimoto  | Chatillon (92)  | 

==DERNIERES NOUVELLES==DERNIERES NOUVELLES==DERNIERES NOUVELLES==DERNIERES NOUVELLES==

C'est difficile de taper sur un clavier avec une camisole de force et juste le bout de son nez. Surtout si on ne s'appelle pas Houdini. Non, je plaisante.

J'ai bien vu le généraliste comme prévu cet après midi et je lui ai présenté les documents dont je diposais pour mon hypothyroïdie. Le pauvre est devenu plus pâle que moi.

Il s'est caché derrière mon bilan sanguin et l'échographie format timbre postal de ma gorge. Je crois qu'il était obnubilé par les chiffres vertigineux de la TSH.

Il a bafouillé quelques mots, m'expliquant en gros ce que je savais déjà : hypothyroïdie massive avec absence de glande thyroïdienne. Bref, je voyais bien qu'il ne m'apporterait pas plus de réponses que ce que je connaissais déjà.

Il a quand même fini par se ressaisir, m'a demandé mon carnet de santé que j'avais heureusement pris avec moi et s'est jeté avec avidité sur les vaccins à faire : coup de bol pour lui, il faut que je refasse le DTPolio dans quelques semaines...

J'ai quand même fini par lui avouer que j'avais un rendez vous avec un endocrinologue pour le mois d'octobre. Il m'a alors proposé de constituer le dossier nécessaire pour le médecin conseil et la prise à 100%, d'approfondir les recherches pour l'endocrino, mais ne m'a prescrit aucune hormone de synthèse pour l'instant. Prudent le gars !!

On s'est finalement quitté un quart d'heure plus tard avec mon ordonnance pour le vaccin et un autre rendez vous pour le 4 octobre.

Je crains que d'ici là, il n'aie beaucoup de recherches à faire !!

Au grand désarroi de tous -je pense-, je n'ai donc rien de nouveau à déclarer sur mon cas. Je vois d'ici vos mines déconfites , mais ne vous en faites pas, je n'ai pas dit mon dernier mot.

Non non Jean Pierre, ce n'est pas mon dernier mot... , qu'on se le dise !
8)

La suite au prochain numéro... et d'ici là, portez vous bien.

Ciao

Pour indication (parce que je me suis amélioré) : texte tapé en 45min.