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Refus d'opérer : que faire ?

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bgkbird
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Il y a deux nodules sur ma thyroide , un des deux s'est dévéloppé anormalement , mais voila que mon ORL ne veux pas m'opérer car mes cervicales sont dans un état désastreux.
n'y a t'il pas d'autres moyens pour acceder a ma thyroide , sans avoir a devoir faire une trop importante mise en extension de ma colonne cervicale?
Ou encore un autre moyen pour la faire disparaitre ( laser , rayons ) ??

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nutellahors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 11.05.06 |  Messages: 498  | Thyroidectomie total...  | la seyne sur mer  | féminin  | 40+
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une des solutions est d'avoir un autre avis, il existe des coussins speciaux maintenant pour opérer dans des cas délicats ! bon courage !

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Bonsoir bgkbird,
A ma connaissance il n'y a pas d'autres moyens que l'opération.Qu'il ne veuille pas t'opérer OK mais que faire avec ce nodule qui a l'air de grossir, si j'ai bien compris? Comme le dit nutella, rien ne t'empeche de demander un autre avis.
bisous et on courage
florence

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50311  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

je pense moi aussi qu'il serait bien de prendre un deuxième avis, et de consulter un chirurgien qui a beaucoup d'expérience dans les opérations de la thyroide, même "délicates" (ton ORL opère-t-il beaucoup ?)

De toute facon, si les nodules grossissent, il faudra bien t'opérer un jour ou autre (et plus on attend, plus ils seront gros, donc plus l'opération sera longue ... et puis, le risque qu'ils dégénèrent augmente, et donc, le risque de devoir faire une opération plus compliquée aussi).

As-tu déjà eu une cytoponction de tes nodules (notamment de celui qui semble suspect) ?

En signalant tes problèmes aux cervicales AVANT l'opération, on en tiendra compte (je pense d'ailleurs que du moment que les nodules sont benins, il est un peu moins important de bien "nettoyer" la zone et d'enlever la totalité du tissu thyroidien, et donc l'extension aura un peu moins d'importance ? Mais bon, je ne suis pas chirurgien, bien sûr ...)

Il existe d'autres moyens que l'opération, mais pour l'instant ils sont plutôt expérimentaux, ou peu/pas pratiqués en France : l'injection d'éthanol, beaucoup pratiquée aux USA (mais qui comporte un petit risque, si l'alcool passe à côté), et puis on développe actuellement une méthode par ultrasons (comme pour les calculs), je ne sais pas trop où ca en est, faudrait que je recontacte le chirurgien parisien qui m'en avait parlé l'année dernière lors d'un congrès (apparemment, ils en ont reparlé cette année au congrès de Naples, en septembre, je n'ai pas assisté à cet exposé-là car il y en avait trop, mais j'ai retrouvé un résumé en anglais, voir ci-après).

Je viens de lancer une recherche ("nodules thyroidiens ultrasons"), et j'ai trouvé un communiqué de presse qui parle de ces essais-là, et du fait qu'ils allaient commencer une deuxième phase d'essais - donc, cela a l'air prometteur ?

http://www.genopole.org/html/fr/pre.....60326-comm-theraclion.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.theraclion.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un exposé de mars 2006 (avec les adresses e-mail des différents responsables) : http://www.apramen.org/Reunion2006/PHRC/HIFUmars2006.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Parles-en avec ton ORL, montre-lui l'article, peut-être pourra-t-il se mettre en contact avec le Dr Olivier Esnault ou avec la société Theraclion (formulaire de contact sur leur site) ? Apparemment, cette deuxième phase d'essais a commencé en juin dernier, à la Pitié ...

Remarque, quand j'avais discuté avec le chirurgien et avec l'ingénieur responsable du développement de la méthode, fin 2005, ils m'avaient expliqué que pour la phase 1, les essais consistaient à appliquer la méthode sur des gens qui allaient de toute facon être opérés ensuite (donc, l'opération permettait de vérifier si les nodules avaient été correctement détruits) - je ne sais pas si c'est toujours pareil, ou si, lors des essais ultérieurs, on détruisait les nodules par ultrasons SANS opérer les patients dans la foulée, et se contentait de les surveiller par la suite ? Et puis, pour les essais, ils ne traitaient que les nodules "non suspects", donc il faudra avoir les résultats de la cytoponction ... Je vais écrire au chirurgien, pour avoir plus d'infos ...

Gros bisou !

Beate

Citation:
O37
HIGH-INTENSITY FOCUSED ULTRASOUND (HIFU) TREATMENT FOR THYROID NODULES: FIRST CLINICAL STUDY

Esnault O.(1), Franc B.(2), Ménégaux F.(3), Rouxel A.(4), de Kerviler E.(5), Bourrier P.(5), Chapelon J.Y.(6), Leenhardt L.(4)
ENT & cervico-facial Unit, Saint-Louis Hospital(1); Dept. of Pathology, Ambroise Paré Hospital, Boulogne(2); Dept. of
Surgery, Pitié Salpétrière Hospital, Paris(3); Dept. of Nuclear Medicine, Pitié Salpétrière Hospital, Paris(4); Dept. of Radiology,
Saint-Louis Hospital, Paris(5); INSERM, Unité 556, Lyon(6), France


The aim of the study was to evaluate the safety, feasibility and efficacy of HIFU (High Intensity Focused Ultrasound) for the destruction of thyroid nodules. Twenty two patients were included 2 weeks before thyroidectomy for euthyroid multinodular goiter. Ultrasound (US) examination was performed before and at 3, 8 and 15 days post treatment. Free T3, T4, TSH, thyroglobulin were measured before and after HIFU treatment. Only one thyroid nodule per patient was targeted. The included nodules were solid or mixed, with a diameter > 8 mm (mean =2 mm), located at least at 3 mm apart from the trachea, the oesophagus, the carotid artery and the skin. Thyroidectomy was performed at 2 weeks followed by histopathological examination. Treatment was stopped in 3 patients who felt uncomfortable or scared. It was well tolerated by all other patients. The last patients received local anesthesia. Superficial and reversible skin blisters were observed in 3 patients. The design of treatment head was subsequently modified to eliminate such risk. Post HIFU US examination showed no changes in nodule’s volume at D3, D8 or D15. Thyroglobulin level increased in 5 cases at D1. Macroscopic and histological lesions were observed, and were precisely located in the targeted nodule without affect to the neighboring structures. The lesions were central thrombosis, cavitation aeras, focal coagulative necrosis, hemorrhage. Complete area destruction, appearing as an anfractuous empty area on microscopic tissue section, with a largest diameter less than 5 mm was encountered in the last lesions, except when the architectural pattern was trabecular. This study confirmed the feasibility and safety of the HIFU procedure. No serious adverse event was observed. The histological lesions were clearly visible in most of the fully treated patients, particularly those who received higher energy. A new study is necessary to assess nodule changes at longer follow-up.

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ANIA
 | Cancer papillaire in...  | féminin
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Bonjour,

Quelle est la taille de ce nodule? Est-ce un nodule chaud ou froid?
S'il grossit l'opération deviendra inévitable.

Est-tu certaine que ton ORL a l'habitude d'opérer souvent des thyroïdes?
C'est important d'avoir un chirugien très expérimenté dans cette opération et donc capable de la faire en 3/4 heure une heure, ce qui soulage les cervicales.

As-tu une raideur empêchant totalement de prendre la position opératoire qui nécessite de mettre le cou en extension?

As-tu pris l'avis d'un endocrinologue? Les endocrinologues connaissent les bons chirurgiens.

Bises amicales

_________________
ANIA


Dernière édition par ANIA le 19. Oct 2006, 08:05; édité 1 fois

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bgkbird
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Bonjour a vous toutes qui tentez de m'aider , ce pourquoi je vous remercie beaucoup.
Je vais le 31 de ce mois faire faire une echothyroïde avec ponction , puis le 16 novembre , ais rendez vous avec le professeur Daens de l'AZ Bruxelles.Il est spécialisé dans le domaine de la chirurgie du cerveau et des cervicales.L'ayant déjà consulté il y a plus de 6 ans , et au vus des résultat du moment concernant mes cervicale ,il m'avait déjà déconseillé de faire une intervention réparatrice, de crainte de me laissezr paralysé plus gravement que je le suis déjà ( paraplégie) ou même tout simplement d'en arriver au décès.
D'après le dernier rapport ( scanner) reçu par mon ORL , ,il y a un carthrose et retrécissement canalaire a 5,8mm, importante calcification du ligament commun postérieur de C4 au plateau supérieur de C7,proéminente dans le canal rachidien
Le retrécissement canalaire moyen est estimé a environ 6mm.
Voila pour ce qui est de mes cervicales , il faut noté qu'il y a un peu plus de 6 ans le retrecissement moyen était de 8mm , et déjà alors une opération s'averait très risquée,cela ne s'est pas amélioré et je ne pense pas que le Professeur Daems (a moins de nouvelles techniques) trouvera qu'une opération impliquant une trop forte extension de mes cervicales est réalisable.
Sont avis , s'il est positif pourrait influencer mon ORL pour ce qui est de l'ablation de la thyroïde.
La conclusion du rapport d'echographie , dit ceci : lobe thyroïde droit 11cc, le gauche 5cc..Il existe deux nidules,un assez volumineu au niveau du pôle inférieur du lobe thyroïdien droit et un plus petit au niveau du pôle inférieur du lobe thyroïdien gauche.

En plus de cea j'ais subis en 2003 et durant deux mois journellement un traitement par rayons a l'hôpitral Bordet de Bruxelles pour un cancer du bas de la langue , en complément d'une opération réalisée par mon ORL.
Tous les controles passés depuis s'avèrent satisfaisant a ce propos.
Ces ennuis de thyroïde , pourraient ils êtres dus aux rayons ?
Car avant cela ma thyroïde ,n'a jamais présenté de problèmes.

Hier , j'ais été chez le diabetologue qui s'occupe aussi de la glande Thyroïde , lui m'a palpé et lus les rapports que je vous ais donnés ci dessus , il n'a pas semblé trop inquiet , contrairement a mon ORL.
Le mieu sera d'attendre les résultats de la ponction et attendre alors pour réagir comme il faut.
Comme j'accumule les problèmes , paraplégie , cervicales , diabète et maintenant tyroïde , cela fait !un amalgame d'indications et de contre indication , dont je pense il sera difficile de sortir et surtout de prendre la bonne décision ,s'uil y en a une.

Je vous remercie encore pour tous vos renseignements qui m'ont fait plaisir , pardonnez mes erreurs car je n'ais pas l'habitude des forums , pour tout dire ,c'est la première foius que je m'adresse a un forum!

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Beatehors ligne
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Rebonjour,

et bienvenu dans le forum, donc, puisque c'est ta première participation ! (à l'occasion, pense à remplir ton profil, via le lien "Profil-Home" : age, sexe, région, présentation ... on peut même planter son drapeau sur la carte !)

En lisant ta réponse, je comprends mieux les réticences de ton médecin - tu accumules en effet tout un tas de pathologies, et tes problèmes aux cervicales (sont-ils dûs à un accident ?) semblent bien plus sérieux que nous ne le pensions après ton premier message, il est bien possible que cela constitue une contreindication formelle à toute sorte "d'extension" !

Suite à ton premier message, pour rédiger ma réponse, je me suis "replongée" dans les méthodes "alternatives" pour se débarrasser des nodules (tu m'as donc donné une très bonne occasion de le faire, autrement je n'y aurais pas pensé, or c'est un sujet qui intéresse beaucoup de gens dans le forum !) - et j'en ai profité pour écrire au chirurgien inventeur de la méthode aux ultrasons, pour lui demander où ils en étaient maintenant avec les essais cliniques, je te tiendrai au courant de sa réponse, car cela pourrait constituer une piste intéressante pour toi.

Tu as raison, maintenant, il faudra avant tout attendre les résultats de la cytoponction - si elle est bénigne, inutile de se précipiter ! As-tu un traitement pour la thyroide ? Le plus souvent, la présence de nodules montre qu'elle a du mal à produire suffisamment d'hormones et s'épuise, donc donner un peu de thyroxine peut s'avérer utile pour la soulager et faire regresser les nodules (ou, du moins, freiner leur progression).

Concernant les rayons que tu as eus pour un cancer de la langue : si cela faisait plus de 10 ans, on pourrait soupconner que cela avait contribué aux problèmes de la thyroide (organe très sensible aux rayonnements), mais à peine 3 ans plus tard, c'est bien trop tôt (généralement, l'effet met au moins 10 ans pour se produire, c'est notamment le cas chez les gens qui ont recu des rayons pour polypes etc dans l'enfance et qui développent un cancer de la thyroide en tant que jeunes adultes), il n'y a vraisemblablement aucun lien.

Voilà, donc, maintenant reste à attendre la cytoponction, ensuite on verra ... Si tu n'as PAS de traitement, je pense que dans ton cas, où il vaut mieux éviter l'opération, il serait bien de t'en préscrire un, pour éviter que les nodules ne grossissent. Et si on estime qu'il faut les enlever, il faudra voir avec p.ex. la société Theraclion et le chirurgien O. Esnault à Paris si tu ne serais pas un bon candidat pour leur méthode aux ultrasons ...

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

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bgkbird
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Bonjour et merci pour la réaction rapide Wink
Oui mes problèmes de cervicales proviennnt de l'accident qui s'est produit en 1977 , a l'époque personne ne s'en est vraiment apercu , j'étais touché aux vertèbres D10 et D11 , 5 côtes cassées et un pneumotorax.
Comme l'accident s'est produit en Asie ( Thaîlande) j'ais été opéré a Bangkok et très bien soigné après 16 jours d'attentes a attendre la guérison du poumon transpércé par une côte, j'ais été opérer aux vertèbre dont une a été remplacée par de l'os de la hanche , elle était pulverisée par le choc.
la section de la moelle a été complète , mon hospitalisation y a été de près de 4 mois , car il a fallut attendre ce temps pour être accepté comme transportable par avion de ligne.

Je suis en traitement depuis 4 mois avec de la L-Thyroxine 100µg.
Ce serais effectivement très gentil de me faire connaitre la suite donnée par le professeur qui a tenté l'expérience par les ultra sons.
Car tout porte a croire que si effectivement il faut impérativeùment passé par l'ablation , celle ci s'averera impossible a cause de l'état de mes cervicales.
Maintenant reste a voir si cette méthode éliminera aussi le cancer de la même manière que la façon chirurgicale .

Merci encore pour tout.

PS: pour remplir mes données personnelles , je rencontre des difficulté ,mon texte en ce qui concerne mes loisirs ne se met pas dans son entièreté.

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

je te tiendrai au courant pour la réponse concernant les ultrasons ! Si jamais le nodule était maligne (mais bon, on n'en est pas là !), c'est vrai que la question de la méthode sera plus difficile à resoudre ... mais bon, si on ne peut absolument PAS t'opérer, faudra bien trouver un moyen !

Pour les ultrasons, je ne sais pas, mais pour les injections d'éthanol, je sais qu'aux USA, ca se pratique couramment, d'une part pour les nodules de la thyroide (notamment les nodules chauds, "toxiques"), mais d'autre part aussi pour les métastases ganglionnaires, et ca semble bien marcher ...

Si tu lis l'anglais, tu pourras lancer une recherche sur "percutaneous ethanol injection thyroid carcinoma", on trouve plein d'articles ... en francais, je n'ai encore rien trouvé, mais je n'ai pas eu le temps de trop chercher.

Bon, attendons le 31 octobre, ensuite on verra ...

Pour ton profil, peut-être que le texte de ta présentation est trop LONG ? Je crois que la longueur est limitée (je ne me rappèle pas le nombre de caractères), il faudra faire des essais ...

A bientôt !

Beate

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