Basedow - Reçu avec mention

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Bonjour à toutes et à tous.


C'est fait. Je suis reçu. Je vais donc pouvoir afficher mon beau diplôme
"BASEDOW" dans mon bureau.

J'essaie donc de prendre la chose non pas avec philosophie - cela serait déplacé ( voire injurieux ) - mais plutot avec "distance" même si cela peut choquer. J'ai appris ( à mes dépends du fait d'un caractère plutot entier ) à me méfier de mes réactions primaires....Je vais donc tenter de raconter une petite histoire - la mienne - en essayant de rester "clinique" pour le moment. N'étant qu'au premier stade de la maladie j'ai un peu de mal à prévoir mes réactions futures au vu de toutes les détresses que cette "sale garce" provoque - comme l'a écrit l'une d'entre vous ( pardon "nous" - j'ai encore un peu de mal à me considérer comme inclus dans le groupe ). La narration m'aidera à "intégrer" cette ... CENSURE...
Si ça peut aider ...

Donc depuis 2 ans quelques crises bizarres

- douleurs thoraciques inexpliquées, crampes musculaires aux mollets
- pourtant relativement actif et un peu sportif malgré mon grand age (46), un peu de piscine, un peu de vtt, une maison à entretenir.. ( et à finir dit Madame ! )
- donc branle-bas de combat, analyses, bla-bla, Protrombine, bla-bla, test d'effort.... Résultats R.A.S. ( 4 crises quand même ! )
- Lors de la dernière ( Mars 2006 ), un jeune cardio à l'idée de génie...TSH ?

-BINGO : TSH = 0,010
- Après , parcours classique, médecin traitant, et endocrino

T4 = 27,6 ng ( 35,6 pm )
T3 = 10,73 ( 6,99 pg/ml )
Anti TPO = 26 ui
Anti RSH = 4,5 ui

L'endocrino ?
Bien. ( si, si ! )
- consultation à l'heure ( + 10 mn ) - ça parait idiot mais je trouve que c'est important ( le "flip" de 2 heures en salle d'attente... hum.. ! )
- "calmos" et didacticque sans le "ton prof" qui m'agaçais tant à l'école
- 1h10 d'explications, de questions et de recommandations
- bref 1ere impression .. bonne

Le traitement ?
Pour le moment on attaque à fond. 60 mg de néomercazole tous les matins.


MAINTENANT Après la façade- Propre sur soi, maitre de son destin, bla-bla - LES DOUTES ET LE FLIP

Les questions

Ces taux de TSH,T4,T3, etc font-ils figure d'amateur ou puis-je prétendre à une médaille ?

L'exophtalmie ? Est-elle inévitable ?

Régimes alimentaires ? oui-non ? A part les évidents glutens qui fonts du mal à tout ? La pénitence totale ? - j'ai un mauvais souvenir de ce mot "régime" après les kilos post-tabac.

Maintenant qu'on m'a dit de surveiller ma carcasse, je redoute un peu le risque du guêt obsessionnel des symptomes ? Ya une astuce ?

j'ai eu aussi un peu de mal à faire comprendre ce truc à mon entourage.
Le 'c'est dans la tête ... !' J'EXPLOSE. Suis-je le seul ?

Ensuite il va se passer quoi ?

Bien évidement, après avoir lu 1 ou 2 bouquins, fouillé sur le net ( and in english also ! )... "rétro analyse" dans les symptomes glanés ici ou là. j'espère que j'ai pas ( ou que je n'aurais pas ) la totale !


Résumé final à ca jour :

- Intolérance à la chaleur - OUI
- Perte de poids - OUI , moi qui croyait que c'était enfin les résultats tant attendu du régime ( après l'arret total du tabac il y a 3 ans du jour au lendemain - ça a été DUUUUUUUUUR ! )
- Troubles du transit intestinal - NON
- Transpiration excessive - OUI
- Palpitations - OUI
- Tremblements - OUI ( mais curieusement il m'a fallu du temps pour le comprendre, c'était de temps en temps, une à 2 heures APRES un effort et ça durait 15 s ! )
- Nervosité, Irritabilité,Humeur changeante - OUI ( et d'autant plus difficile à mesurer chez les PEA comme moi - les Primaires Emotifs Actifs disent les psy, les gens normaux disent " des têtes de cochons" )
- Amincissement de la peau - PEUT-ETRE
- Cheveux fins - OUI
- Faiblesse musculaire - OUI
- Impuissance, diminution libido - ET OUI ! Et un conseil à mes COMPAGNONS d'infortune - IL FAUT EN PARLER AVEC MADAME ET AVEC VOTRE MEDECIN ( Même si c'est une dame, elle en a vu d'autres - au sens "propre ! )- Ca vous est autant nécessaire que votre thyro - Si ça va pas, c'est comme le reste, ça coince et ça coincera d'autant plus si vous refusez de l'avouer.
- Les yeux - ICI GROS FLIP - pour le moment juste quelques "gratouillis" de la paupière supérieure droite de temps en temps qu'on chasse en se "frottant la mite dans l'oeil". Je ne sais donc pas si c'est Basedow la cause.

Dernière question - en fait la seule qui compte : le "pourquoi".

La relation de cause à effet n'étant pas pour le moment simple, j'essaie d'éviter l'attitude parano et c'est pas facile. Le procès ? A qui je le fais ?

la démarche intéllectuelle style infarctus = mauvaise alimentation + sédentarité, ça c'est facile à comprendre. on l'accepte ( l'équation pas la maladie bien sur ). Donc j'ai beaucoup de mal à ME synthétiser une réponse.

- Pas d'antécédents familiaux,
- pas de risques profesionnels ( Radiations, métaux lourds... )
- Choc émotionel, stress intense ? non. pas de chomage, pas de soucis financiers, pas de "divergence" de vue avec Madame ( ou pas des grosses, en 20 ans quand même ! ), pas d'envie d'éventrer mon patron. Et les enfants ? Désolé. R.A.S. Pas de chnouf ou de shit ou de ... Juste ch.. comme on l'a tous été.

Alors psy ? Ben non ! nothing ! Nada ! c'est bien là la hic.

finalement, si, peut-etre :

- même si vous "demarrez plein pot" pour ne jamais laisser pourrir une situation,
- même si c'est vous qu'on considère comme stressant
- même si vous êtes habitué à "oublier de vous assoir"
- même si vous sautez allègrement au dessus des problèmes, des petits tracas journaliers, de la journée trop courte...

BREF, même si n'avez pas de grosse cause de stress, VOUS CAPITALISEZ
les petits soucis comme les touches de peinture d'un tableau de l'école impressionniste. Comme vous avez le nez sur le tableau vous ne pouvez voir l'oeuvre complète.

Ma thyroïde n'a probablement pas aimé le tableau....

Wooby68

( pourquoi ce surnom, ... patience ! )

Inscrit le: 01.02.06 |  Messages: 299  | sud est  |   | 40+

pourquoi toi, pourquoi moi, pourquoi vous autres....
pourquoi pas toi ?

ça n'arrive pas qu'aux autres.
je comprends que tu cherches des responsables d'autant plus si tu as une bonne hygiène de vie (sport, plus de tabac depuis 3 ans...). mais c'est comme ça.

alors, je me permets de te glisser une petite phrase qui m'a été dite un jour : "si ces petits maux s'acharnent sur toi, c'est que tu es capable de les dépasser, tu t'en sortiras toujours...".
j'ai médité, résultat : je m'accorde à chaque souci de quelques minutes à 2 jours de pseudo-déprime (grosso modo je fais la geule) selon le degré du souci...et puis après, c'est reparti, je sors mon épée laser, je mets mon baudrier..et en avant.

alors, je te souhaite du courage et te dis à bientôt.

liloocatme  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 10.02.06 |  Messages: 183  | Basedow  | Lyon  |   | 40+

hello wooby!!
etant basedow de premiere classe je vais essayer de repondre a toutes tes questions par etapes!! parce que j'ai pas reussi à tout retenir loll
alors c parti :
tout d'abord le traitement: c'est donc un traitement de 18 mois en premier lieu phase d'attaque a 60 mg / jour pour faire remonter la tsh..
dans un deuxieme temps je pense que tu as rdv dans 2 mois pour faire le point avec l'endo : alors la deux ecoles soit je baisse le neo jusqu'a obtenir la dose nickel ou soit tu passes a 40 mg de neo + levo (pour contrecarer l'hypo) que tu vas surement ressentir d'ici deux semaines en gros les symptomes inverses de ceux que tu observes.

les taux de tsh, t4 t3 : la tsh une fois que c'est 0 c'est 0 tu peux pas descendre plus bas sinon je pense que tu es un amateur lolll lors de ma rechute la t4 etait à 103 pm et la t3 sup à 30.8 lolll mais je ne te le souhaite pas..
et oui lors du traitement il y a risque de rechute...

l'exophtalmie je pense que ca depend des gens j'ai ete detectée basedow en 2003 et je n'ai jamais eu d'exophtalmie comme dit mon endo vous avez au moins echappée à ca chouette alors loll

les regimes alimentaires : j'ai lu qu'il fallait faire attention au soja mais bon le seul regime alimentaire c'est moi vu que je suis en phase de stabilisation et qu'en hyper on mange beaucoup et on maigris et en hypo on mange peu et on garde tout j'essaie d'avoir une alimentation equilibrée.
sinon j'ai dis a mon endo que je partais cet ete en bretagne pour manger des fruits de mer elle m'a conseillée de ne pas abuser et en particulier des huitres ou des moules..

les symptomes je n'ai pas d'astuces pour ne aps y penser il faut savoir que pour certains il est assez long de s'en debarasser mais lorsque les gros symptomes arrivent je m'inquiete palpitations, suées etc.

l'entourage n'est pas facile a gerer et on remercie les conjoints conjointes qui s'en prennent plein la gueule des fois pour pas un rond (loll)
en essayant d'expliquer les gens ne pensent pas que ca peut toucher autant de choses dans l'organisme beaucoup me repondent que c 'est de la "mer.. en baton cette thyroide" ca ma fait rire
j'ai expliqué ce que j'avais au travail pour que mes collegues comprennent mieux mes sautes d'humeur ( je travaille en espace confinée avec 6 autres personnes alors quand ca ne va pas ca pete loll)

sinon je te rassure tu n'es pas seul deja tu es la ca te permet d'avoir des reponses à tes questions et on est la aussi pour toi

pour ma part le pourquoi je ne l'ai toujours pas compris peut etre suis je comme toi une personne tout le temps speed et stressé et il faut eviter le stress pour la remission de basedow.. alors les analyses psy ca ne m'interessent pas , mon auto analyse non plus, alors je vis avec et surtout contre je me "bats" pour analyser mes symptomes pour les expliquer le mieux possibles à mon endo pour qu'elle puisse faire le necessaire apres..
voila!!
bonne soirée a toi et gros bisous

ps : je peux savoir pourquoi ce surnom loll
liloo

Inscrit le: 04.05.05 |  Messages: 2977  | Hashimoto  | Haute-Savoie  |   | 50+

Bonsoir Wooby 68,

je ne suis pas Basedow comme toi, mais j'adhère au chub des hashimoulues (hashimoto). J'ai comme toi cherché à savoir d'où viennent ces cochonneries, ben j'ai pas grande réponse, si ce n'est qu'il y en a dans mes ascendants. Comme toi je fais du sport, je travaille dehors en montagne, pas d'alcool, ni de tabac, régime alimentaire pauvre en graisses et riche en fruit et légumes (je suis intolérante au gluten et lactose).
Donc à priori, rien de particulier, ben j'ai quand même chopé cette saloperie, et j'ai refilé des soucis de thyroïde à 2 de mes gosses

En ce moment, j'en suis au point où je ne cherche plus à savoir pourquoi, je m'en moque, je cherche plutôt à profiter des bons moments avec ma famille Donc je fais bien attention à mon traitement, je ne me fatigue pas inutilement et lorsque je bosse en montagne (longs déplacements en terrains très difficiles et dangereux), j'essaie d'être intélligente pour éviter la fatigue qui peut me mettre sur les rotules. Je récupère bien moins vite qu'avant et je n'aie que 38 ans ! Alors dans la semaine il faut que je commence le lundi de bonne façon si je veux encore pouvoir me taper 1000 mètres de dénivellée positive le vendredi.

Voilà donc ménage ta monture, met bien ton entourage au parfum et profite de la vie

A bientôt
Lucile

Inscrit le: 30.05.06 |  Messages: 6  | Basedow  | Ile de France  |   | 60+

bonjour

Tout d'abord merci pour votre soutient.

Bon alors "Wooby68". Perque ?

Je vais vous mettre sur la voie:

A une époque ( loinnnnntaine ) de ma jeunesse estudiantine donc nécéssairement libertaire à l'époque, J'ai orné les murs d'un établissement scolaire d'un certain nombre de figurines.
J'officiais à l'aide d'un système de pochoirs articulés en plusieurs "masques" pour faire de "l'art alternatif" en plusieurs couleurs.
Loin d'être convaincue des mes talents artistiques, la direction de cet établissement a, dans sa grande mansuétude, ( et avec un certain humour.. ) fixé le nombre de jours d'exclusion en fonction des "couches" de couleurs mais dans l'avis écrit sur mon carnet scolaire la transcription dactilographiée s'est ornée en plus d'une faute de frappe.... Je cite:

bla-bla-bla .......Monsieur .... sera donc exclu 4 jours pour avoir dégradé les murs du gymnase de 68 graffitis représentant un personnage de dessin animé nommé "wooBy wood peecker" selon ses dires. De plus son mépris évident.....

" Woody , pas Wooby madame ! "
Et en plus ils osent douter de ma culture cinématographique ! la suite est du même tonneau - sans intéret !

Puis de sinistres individus et condiciples ont eu vent de cette aventure.
Il se sont,bien sur, empressés de divulguer cette information lors de mon passage dans les cycles scolaires dit "supérieurs" et ce boulet est devenu plus tard, par dérision, un de mes pseudos sur les forums du net.

Mes commentaires :
1 - L'orthographe m'a toujours trahi.
2 - Et de quoi s'est-il plaint cet obscur proviseur plumitif. J'avais inventé le principe de Photoshop avant l'heure...

( et une p'tite larme pour MONSIEUR WALTER LANTZ, l'inventeur de la petite bète ! )

Maintenant plus serieusement.

Donc comme mon gros "POURQUOI" a apparement choqué.. Pas de panique ça reste un "pourquoi existentiel". Je ne suis pas en colère et je ne fais JAMAIS la gueule.( J'explose AVANT ) Je ne suis qu'un assemblage temporaire de quelques milliards d'atomes et il y en a un qui avait ses humeurs. Donc je vais essayer de le faire jouer coooooool maintenant. Merci à Lola pour la dose de courage

Pour le moment, en ce qui concerne mes taux de TSH,T4L, etc je cherche surtout des éléments d'appréciation au sens propre du terme, c'est à dire au sens "mesure statistique" - je m'explique :

Suis-je dans le bas ou au mileur du tableau ( en haut je ne pense pas, j'aurais probablement plus de problèmes )

Rappel résultats :
TSH = 0,010
T4 = 27,6 ng ( 35,6 pm )
T3 = 10,73 ( 6,99 pg/ml )
Anti TPO = 26 ui
Anti RSH = 4,5 ui

Merci à Liloo pour son "road book". Il me restera juste à rester attentif pour éviter l'hypo à la fin du traitement ( autant que faire se peut ) si j'ai bien tout compris.

Et bien sur, comme toi Lucile, je me demande quand même si j'aurais pas glissé un p'tit gène Basedow à mes enfants. Quand à ménager le baudet ... J'ai toujours pas trouver la méthode

Une dernière question qui m'est revenue. La T4L se transforme en T3L qui est elle l'hormone active. Et si j'ai bien lu l'info le FOIE aurais son mot à dire dans l'histoire. D'où la question à 3 sous :

Et un foie Basedow ? ça fonctionne normalement ? ça tombe pas en panne ?

So long


Wooby 68

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kikoo wooby
merci pour l'explication de ton pseudo
de deux comme je te disais mes taux sont 10 fois supérieurs aux tiens.
et vu tes resultats apparemment tu es "en bas" de l'echelle basedow mais ca ne veut pas dire que tu vas y rester malheureusement sauf si tu es bien suivi.
quand est ce ton prochain rdv endo?
bizz
liloo

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kikoo
ben les pb de yeux je n'en ai jamais eu si tu n'en a pas a l'origine je ne pense pas qu'avec le traitement ca puisse s'empirer si des personnes qui ont vecu l'inverse me lise dites le nous..
pour ce qui est de la fin du traitement tu ne tomberas pas en hypo si tu rechute tu repartiras en hyper ce n'est que pendant les premiers mois lors de la stabilisation que tu peux tomber en hypo.
voila mister;)

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rectification : mes taux etait 4 fois supérieurs je n'ai pas pris les bonnes valeurs exprimées en pmol ou pg enfin voila
mes valeurs je te les avais ecrites plus haut : t4 : 103 pmol et t3 >30.8 pg/l (j'ai pas inventé le sup c'est ce qui etait ecris sur mon resultat loll)

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wooby,
de toute façon que tes taux soit inférieurs ou supérieurs à d'autres, c'est srtout ton ressenti qui est primordial.
tu pourrais être en toute petite hyper et t'arracher les cheveux, devenir dingue, tuer tous les passants (du moins l'envi)...

tu n'as pas ta médaille, juste son revers...la maladie.
bon courage.

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coucou

aujourd'hui ça baigne ! si-si !
- ce matin, pas de suées, pas de tachy..

Le néo commencerait-il son effet ? on verra ...

p'tite info. En chinant d'autres trucs sur Amazon ( Rien à voir avec la thyro ) j'ai trouvé un bouquin pas trop mal.

"Ma thyroïde et moi"
Dr Jean-marc COMAS
chez IPREDIS

http://www.amazon.fr/exec/obidos/AS.....1_0_1/402-8828486-7536115

Je l'ai donc acheté..

Conclusion :
- Pas mal du tout.
- Il convient tout à fait à une première approche pour celles et ceux qui, comme moi, sont des "néophytes" en ce qui concerne la compréhension de leur maladie.
- J'y ai trouvé des infos claires et détaillées sans pour autant etre obligé d'avoir le Larousse médical à coté.
- Ce petit opus ne fait q'une centaine de pages, il ne prétend donc pas tout dire.

Les plus :
- Chapitres clairs, concis sur chacun des aspects de nos diverses pathologies ( Hypo, hyper, nodules, ..), un glossaire, un index.
- Le mécanisme de type "panne du thermostat" qui décrit le (dis-)fonctionnement de notre papillon est très clairement expliqué en termes simples avec dessins à l'appui.
- Quelques aspect psy y sont mêmes abordés ( "Et en plus, maintenant t'as une excuse pour être ch...!" dixit mes enfants qui l'ont lu )

Les moins :
- La partie "traitement" aurait pu, sans devenir le Vidal , etre un peu plus étoffée.
- Ce livre date de fin 2002, donc vous n'y trouverez donc rien de "révolutionnaire".

Note finale : 14/20
- C'est juste une base de départ qui aidera les novices comme moi à comprendre leur médecin, à décrypter leurs analyses et à se créer "un profil" pour d'éventuelles recherches plus poussées, soit bibliographiques, soit sur le net ...
- A quand l'édition 2 ?

Cordialement votre

Wooby68

P.S. : Si cette info est une redite.... mes plus plates excuses !!!

Inscrit le: 01.02.06 |  Messages: 299  | sud est  |   | 40+

wooby,

cool, t'es bien ce matin...

et cool, de pouvoir dire : "je suis chiante!! et oui, c'est ma thyroide !!".
j'ai toujours été chiante, là j'en profite...

bonne journée.

Inscrit le: 30.05.06 |  Messages: 6  | Basedow  | Ile de France  |   | 60+

Coucou

qq news

PDS et endocryno cette semaine :

TSH : 0,03 ( 0,01 le 29/04 ) Pas rapide pour remonter !

T4 : 7,8 ( 27,8 le 29/04 ) Là, bien ! Mais attention en dessous de 7 ---> Danger HYPO !

pour le moment donc on surveille la viande ....

Néomercazole - 40 mg ( 2 cp ) pour finir d'endormir le papillon - on tentera 20 mg le 7/07

Previscan - 1 cp le soir
Avocardyl - 1/2 cp Mat,Mid,Soir

ça c'est pour les principales conséquences de ma "Basedow".... Le palpitant qui s'énerve !

Prochain bilan le 28/7 - ... Wait and see !

EN PLUS -

Je teste la méthode Zinc+Selenium ( BétaSélen de ARKOPHARMA ) - 2 gélules un jour, 3 le lendemain ( faire 2 1/2 pour mon gabarit )

Je demanderais un dosage Anticorps à la fin du mois - je vous tiens au courant.

J'envisage aussi de remplacer l'Avocardyl qui est un vrai médoc de cardio pour les rois des la trombose et des coronaires en vrac par un truc plus "plantes et nature" style Cardiocalm dès que la baisse constatée des palpitations sera considérée comme une réponse valide de l'hypophyse au traitement ( dixit le sorcier ... )

En résumé, il y a bien quelques périodes ou c'est pas encore "grand-soleil" mais il y a quand même du mieux pour un "basedow léger" aux dires du toubib ( "léger" j'aime bien ! - Pour 1m90 et 90 Kg !!!! )

Tout ça pour en venir au but... COURAGE !

Et comme Lola, j'assume totalement mon caractère de tête de lard ! Na !

Inscrit le: 01.02.06 |  Messages: 299  | sud est  |   | 40+

wooby!!

et oh...je ne suis pas une tête de lard !! (enfin, si un peu).

je suis impressionnée 3 x 1/2 comprimé d'avlocardyl!! je prends 1/4 et que le matin (pouls au repos jusqu'à 146 !!). 1/4 me suffit, depuis une semaine plus de tachycardie.

par contre, avant avlocardyl, on a essayé atharax : nibe, puis vagostabyl (sédatif par les plantes) : nibe, donc avlocardyl.

peut-être que ça marchera sur toi...

et en plus, previscan...t'as le palpitant en vrac ?!

je te laisse palpiter.

à+