[url=t8851]
"Cancer N° 2" : contrôle et gros doute :-(
[/url].dans le forum:
Autres maladies
Poster un nouveau sujet:
Page 30 sur 31
Aller à la page Précédent 1, 2, 3 ... 28, 29, 30, 31 Suivant
Inscrit le: 20.06.06 | Messages: 6 | Sclérose en plaques ... | Jura, France | 
| 70+
| 70+
Vous en avez d'la chance !!!!!Posté le: 20. Juin 2006, 22:23
Bonjour Beate, bonjour à tous,
je suis une amie de Beate, je ne souffre d'aucun de vos problèmes, je vous ai lues (pas tout, évidemment) et je vous trouve toutes bien courageuses dans chacune votre combat.
J'avoue ne pas tout comprendre mais j'arrive à suivre ...
!!
Je me suis inscrite pour vous dire ma grande admiration pour Beate !! Je l'ai connue sur internet vers l'automne 98, suite à un premier voyage en France où j'étais littéralement tombée en amour avec la France !!!
Je ne voulais parler que de la France, avec des français(es), échanger sur nos vies ... puis, je l'ai rencontrée à Bordeaux en août 99. Génial !! Cet accent toulousain dans la bouche d'une allemande, elle me faisait trop rire !!
Et elle parlait si vite, je devais suivre sur ses lèvres pour tout comprendre !!!
Beate, c'est vraiment une personne exceptionnelle ! Je la trouve saine, c'est une fille qui déborde d'énergie, d'humour, qui sait écouter, généreuse, bref, je fais partie de son fan club !!
Alors, ça m'a beaucoup touchée lorsque j'ai su ce qui lui arrivait lors de sa première chimio ... et dernièrement, je l'ai manquée de peu lorsqu'elle est venue à Lyon ...
Puis, sur son invitation, je suis venue la lire, vous lire, sur ce forum. Et ça m'a fait du bien de la savoir si bien entourée ! Et je vous remercie pour l'amour que vous lui donnez !!
Grosses bises, ma belle toulousaine !!!! Courage à vous toutes,
josso
Posté le: 20. Juin 2006, 23:04
Coucou Josso,
ça me fait drôle de te voir ici (je sais que d'habitude, tu fréquentes plutôt les sites sur la SEP, drôle de maladie celle-là aussi, d'ailleurs vous fréquenter, toi et tous tes amis, c'est une sacrée leçon de courage !)
Merci pour tous ces mots gentils ! Pareil pour moi, je suis très contente de t'avoir comme amie depuis ces longues années déjà (depuis mes tout débuts sur Internet, quand j'avais encore du temps pour chatter sur ICQ ...) - et ton accent québecois me fait rire au moins autant que toi le mien !
Puisque tu as fait remonter cette discussion, je vais pouvoir y ajouter quelques nouvelles informations demain : car j'aurai un nouveau contrôle à l'hôpital, pour mes 2 mois de traitement (déjà) ! Et avec un peu de chance, on m'annoncera que je pourrai arrêter une partie des médicaments (actuellement, j'en prends une pleine poignée tous les matins, une quadrithérapie avec 4 antibiotiques, puis de la vitamine B, tout ça en plus de mon Lévothyrox et Téatrois, bien à jeun, ça me brouille (légèrement) l'estomac tous les matins ...)
Apparemment, je supporte bien le traitement, toujours un peu fatiguée, mais pas plus qu'avant, pas d'effets secondaires (à part une grande faiblesse musculaire, faudrait que je regarde si c'est marqué dans les effets possibles d'un des médicaments ou si c'est simplement parce que ces derniers mois, je n'ai pas trop eu le courage de faire de sport (mais quand-même, j'ai rarement été "flagada" à ce point ... bon là, depuis 15 jours, je m'y remets "à fond", donc j'espère que ça va vite revenir !)
Je dois régulièrement faire des bilans hépatiques, puisque les médicaments peuvent faire du mal au foie, pour l'instant "bilan légèrement perturbé", mais sans plus (et pas pire qu'il y a un mois), c'est certainement grâce à l'arrêt total de tout alcool (plus de vin aux repas ni rien), et surtout aux litres et litres de décoction de Desmodium, tous les jours 1,5 litre, sur les conseils de ma phytothérapeute, puisque ça protège le foie, cela m'avait déjà bien aidée il y a 3 ans lors de la chimio ...)
Bon, on verra bien ce qu'on me dira demain, je vous tiendrai au courant !
Gros bisou, bons becs !
Beate
ça me fait drôle de te voir ici (je sais que d'habitude, tu fréquentes plutôt les sites sur la SEP, drôle de maladie celle-là aussi, d'ailleurs vous fréquenter, toi et tous tes amis, c'est une sacrée leçon de courage !)
Merci pour tous ces mots gentils ! Pareil pour moi, je suis très contente de t'avoir comme amie depuis ces longues années déjà (depuis mes tout débuts sur Internet, quand j'avais encore du temps pour chatter sur ICQ ...) - et ton accent québecois me fait rire au moins autant que toi le mien !
Puisque tu as fait remonter cette discussion, je vais pouvoir y ajouter quelques nouvelles informations demain : car j'aurai un nouveau contrôle à l'hôpital, pour mes 2 mois de traitement (déjà) ! Et avec un peu de chance, on m'annoncera que je pourrai arrêter une partie des médicaments (actuellement, j'en prends une pleine poignée tous les matins, une quadrithérapie avec 4 antibiotiques, puis de la vitamine B, tout ça en plus de mon Lévothyrox et Téatrois, bien à jeun, ça me brouille (légèrement) l'estomac tous les matins ...)
Apparemment, je supporte bien le traitement, toujours un peu fatiguée, mais pas plus qu'avant, pas d'effets secondaires (à part une grande faiblesse musculaire, faudrait que je regarde si c'est marqué dans les effets possibles d'un des médicaments ou si c'est simplement parce que ces derniers mois, je n'ai pas trop eu le courage de faire de sport (mais quand-même, j'ai rarement été "flagada" à ce point ... bon là, depuis 15 jours, je m'y remets "à fond", donc j'espère que ça va vite revenir !)
Je dois régulièrement faire des bilans hépatiques, puisque les médicaments peuvent faire du mal au foie, pour l'instant "bilan légèrement perturbé", mais sans plus (et pas pire qu'il y a un mois), c'est certainement grâce à l'arrêt total de tout alcool (plus de vin aux repas ni rien), et surtout aux litres et litres de décoction de Desmodium, tous les jours 1,5 litre, sur les conseils de ma phytothérapeute, puisque ça protège le foie, cela m'avait déjà bien aidée il y a 3 ans lors de la chimio ...)
Bon, on verra bien ce qu'on me dira demain, je vous tiendrai au courant !
Gros bisou, bons becs !
Beate
Inscrit le: 20.06.06 | Messages: 6 | Sclérose en plaques ... | Jura, France | | 70+
| 70+Posté le: 20. Juin 2006, 23:40
Salut Béa,
je serai là demain soir pour te lire !!!!!!!!!
Pis on dit pas "Bon becs", on dit "Beaux becs" !!! C'est comme ça !
Sinon, depuis que je suis en France, j'écris:
Bisoubecs,
josso
(Aïe !! Je viens de tuer trois énormes araignées !! BEURK !!!)
Posté le: 21. Juin 2006, 08:48
Bonjour beate,
bon courage pour demain en esperant que tu auras de bonnes nouvelles de ton bilan!!Si tu supportes bien le traitement( assez lourd quand même) c'est déjà une bonne chose.
Gros bisous beate et on attend de tes nouvelles
florence
bon courage pour demain en esperant que tu auras de bonnes nouvelles de ton bilan!!Si tu supportes bien le traitement( assez lourd quand même) c'est déjà une bonne chose.
Gros bisous beate et on attend de tes nouvelles
florence
Inscrit le: 05.05.04 | Messages: 1395 | Thyroidite d'Hashimo... | Reims | | 70+
| 70+Posté le: 21. Juin 2006, 10:37
coucou Béate,
on attend avec impatience de tes nouvelles demain!
tu sais,Josso,il y a longtemps qu'on a compris que Béate,c'était quelqu'un d'exceptionnel et d'admirable et cela fait vraiment plaisir de lire ton message qui refléte bien tous nos élans de sympathie envers elle,qui malgré tous les soucis de santé,reste fidèle au poste et se soucie toujours des uns et des autres...
MERCI Béate!!!
Gros bisous et courage,la forme va revenir!
Nicole
on attend avec impatience de tes nouvelles demain!
tu sais,Josso,il y a longtemps qu'on a compris que Béate,c'était quelqu'un d'exceptionnel et d'admirable et cela fait vraiment plaisir de lire ton message qui refléte bien tous nos élans de sympathie envers elle,qui malgré tous les soucis de santé,reste fidèle au poste et se soucie toujours des uns et des autres...
MERCI Béate!!!
Gros bisous et courage,la forme va revenir!
Nicole
Inscrit le: 20.06.06 | Messages: 6 | Sclérose en plaques ... | Jura, France | | 70+
| 70+Posté le: 21. Juin 2006, 11:25
Bonjour Nicole,
je me doute bien que vous avez eu maintes fois l'occasion de voir à quel point votre Béa était formidable !! J'avais juste envie d'ajouter mon p'tit grain de sel parce que je l'aime beaucoup !!!
C'est amusant parce que j'ai lu tant de messages ici que je reconnais déjà vos bouilles, votre style ...
Mais je ne vais pas m'incruster, je suis déjà très impliquée dans un forum SEP depuis 98 !!
Beaucoup de jeunes diagnostiqués à rassurer !
Au fait ... y a-t-il des québécoises sur votre site ???
Amitiés,
josso
Posté le: 21. Juin 2006, 11:42
Bonjour josso,
oui il y a pas mal de quebecoises sur le forum (jujub.citron, lotusbleue,nancy..........etc).
C'est sympa de faire coucou à Beate!
bisous et bonne continuation!
florence
oui il y a pas mal de quebecoises sur le forum (jujub.citron, lotusbleue,nancy..........etc).
C'est sympa de faire coucou à Beate!
bisous et bonne continuation!
florence
Inscrit le: 16.01.05 | Messages: 691 | Nodules gênants :thy... | Est de la France | | 80+
| 80+Posté le: 21. Juin 2006, 12:07
Bonjour à tous,
L'exemple de Béate me fait sortir de ma torpeur,et je me dis "secoue toi un peu, regarde sur ce forum il y a des cas beaucoup plus importants que le tien ...." enfin , tout ça pour dire que je suis très admirative du courage et de la ténacité de Béate .
J'en profite aussi pour lui dire que ,si elle crée une association ,je serai une adhérente fidèle à défaut d'être active. Je n'ai plus guère d'énergie pour participer chaque jour à la vie de ce forum ,que je survole de temps en temps ,depuis le décès d 'une personne qui m'était très chère.
Des personnes comme Béate sont précieuses . Des mains tendues se font de plus en plus rares de nos jours ! nous avons de la chance .
Merci pour tout . Lydie 52 .
L'exemple de Béate me fait sortir de ma torpeur,et je me dis "secoue toi un peu, regarde sur ce forum il y a des cas beaucoup plus importants que le tien ...." enfin , tout ça pour dire que je suis très admirative du courage et de la ténacité de Béate .
J'en profite aussi pour lui dire que ,si elle crée une association ,je serai une adhérente fidèle à défaut d'être active. Je n'ai plus guère d'énergie pour participer chaque jour à la vie de ce forum ,que je survole de temps en temps ,depuis le décès d 'une personne qui m'était très chère.
Des personnes comme Béate sont précieuses . Des mains tendues se font de plus en plus rares de nos jours ! nous avons de la chance .
Merci pour tout . Lydie 52 .
Inscrit le: 04.05.05 | Messages: 2977 | Hashimoto | Haute-Savoie | | 50+
| 50+Posté le: 21. Juin 2006, 12:33
Bonjour à tous,
et bien Beate nous attendons de tes nouvelles avec impatience. C'est quand même pas étonnant que tu sois flagada avec ces antibiotiques, ça met sur les rotules !
A bientôt et bon courage pour demain
lucile
et bien Beate nous attendons de tes nouvelles avec impatience. C'est quand même pas étonnant que tu sois flagada avec ces antibiotiques, ça met sur les rotules !
A bientôt et bon courage pour demain
lucile
Posté le: 21. Juin 2006, 16:08
Bonjour,
je suis de retour au bureau, après un rapide passage à l'hôpital, au service des maladies infectieuses.
Contrairement aux autres services où je consulte régulièrement (médecine nucléaire, pour le suivi de la thyroide, et centre anti-cancer pour mon cancer n° 2), dans le CHU, même si tout le monde y est très aimable, j'en sors toujours un peu frustrée, et en restant "sur ma faim", avec plein de questions en suspens ... et après une visite comme ca, je comprends mieux les frustrations qu'expriment certains dans le forum, après une consultation longtemps attendue, et où l'on se sent "comme un numéro" ...
Je ne me plains pas, l'essentiel, c'est qu'ils soient compétents, mais bon ... même si je comprends que comparée à tous les cas "graves" qu'on traite dans ce service ("vraies" tuberculoses bien invalidantes, SIDA etc), je ne suis pas vraiment un patient intéressant pour eux, et dois leur sembler en pleine forme, et mes "petits bobos" comme la fatigue, les troubles intestinaux etc sans aucune gravité (ce qui est vrai, d'ailleurs, je sais que ca pourrait être bien pire ...), c'est tout de même un peu frustrant, je sors chaque fois de là en me sentant un peu "bête", et certaines questions ne me viennent à l'esprit qu'une fois partie (j'ai p.ex. oublié de mentionner le fait que cette année, malgré une désensibilisation dans sa 5ème année, le rhume de foin m'est re-tombé dessus et me gêne beaucoup, ce qui est frustrant, je pensais que cela allait être fini ... et d'après mon allergologue, ce sont à la fois la maladie et le traitement qui ont chamboulé mon système immunitaire, j'aurais voulu leur soumettre la question, va falloir que je leur écrive un mail, un de plus (je sais qu'ils les lisent ... mais ils ne répondent jamais ...))
Bon, la prise de sang est bonne, toujours un "bilan hépatique modérément perturbé", avec les transaminases et les gamma-GT très légèrement hors normes, mais sans plus. On m'a pris plein de tubes de sang, puisque je participe également à un protocole de suivi (pour voir comment je supporte le traitement), la tension, le pouls etc, elle a dicté une lettre au médecin traitant (où elle a quand-même fait mention de la "persistance de l'asthénie", mais bon, ce n'est pas ca qui me rendra moins fatiguée), et surtout, elle m'a changé le traitement.
Mais bon, cette nouvelle n'est pas aussi bonne que je croyais - c'est chouette de n'avoir plus "que" deux antibiotiques (bithérapie) au lieu de 4, et donc 4 comprimés à avaler au lieu de 10, mais j'ai appris que ce traitement-là, il faudra encore le continuer pendant 10 mois (alors que je pensais qu'il n'en restait que 6 à 8) ...
Bon, faudra faire avec ...j'espère que certains effets secondaires vont un peu s'estomper, mais on ne peut pas me le garantir, apparemment "ca dépend des personnes". Dans tous les cas, ca ne pourra pas empirer (parce que les 2 que je continue sont les mêmes que je prenais déjà auparavant), c'est déjà ca ...
Prochain RDV mi-septembre - et en septembre, j'aurai aussi mon prochain contrôle au centre anti-cancer, avec notamment un scanner, on verra bien à ce moment-là si toute cette thérapie aura été utile et si les "tuberculomes" auront disparu (sinon, on aura un problème ... mais bon, je n'y pense pas encore, et je suis confiante, il FAUT que ca marche !)
Voilà pour les news !
Beate
je suis de retour au bureau, après un rapide passage à l'hôpital, au service des maladies infectieuses.
Contrairement aux autres services où je consulte régulièrement (médecine nucléaire, pour le suivi de la thyroide, et centre anti-cancer pour mon cancer n° 2), dans le CHU, même si tout le monde y est très aimable, j'en sors toujours un peu frustrée, et en restant "sur ma faim", avec plein de questions en suspens ... et après une visite comme ca, je comprends mieux les frustrations qu'expriment certains dans le forum, après une consultation longtemps attendue, et où l'on se sent "comme un numéro" ...
Je ne me plains pas, l'essentiel, c'est qu'ils soient compétents, mais bon ... même si je comprends que comparée à tous les cas "graves" qu'on traite dans ce service ("vraies" tuberculoses bien invalidantes, SIDA etc), je ne suis pas vraiment un patient intéressant pour eux, et dois leur sembler en pleine forme, et mes "petits bobos" comme la fatigue, les troubles intestinaux etc sans aucune gravité (ce qui est vrai, d'ailleurs, je sais que ca pourrait être bien pire ...), c'est tout de même un peu frustrant, je sors chaque fois de là en me sentant un peu "bête", et certaines questions ne me viennent à l'esprit qu'une fois partie (j'ai p.ex. oublié de mentionner le fait que cette année, malgré une désensibilisation dans sa 5ème année, le rhume de foin m'est re-tombé dessus et me gêne beaucoup, ce qui est frustrant, je pensais que cela allait être fini ... et d'après mon allergologue, ce sont à la fois la maladie et le traitement qui ont chamboulé mon système immunitaire, j'aurais voulu leur soumettre la question, va falloir que je leur écrive un mail, un de plus (je sais qu'ils les lisent ... mais ils ne répondent jamais ...))
Bon, la prise de sang est bonne, toujours un "bilan hépatique modérément perturbé", avec les transaminases et les gamma-GT très légèrement hors normes, mais sans plus. On m'a pris plein de tubes de sang, puisque je participe également à un protocole de suivi (pour voir comment je supporte le traitement), la tension, le pouls etc, elle a dicté une lettre au médecin traitant (où elle a quand-même fait mention de la "persistance de l'asthénie", mais bon, ce n'est pas ca qui me rendra moins fatiguée), et surtout, elle m'a changé le traitement.
Mais bon, cette nouvelle n'est pas aussi bonne que je croyais - c'est chouette de n'avoir plus "que" deux antibiotiques (bithérapie) au lieu de 4, et donc 4 comprimés à avaler au lieu de 10, mais j'ai appris que ce traitement-là, il faudra encore le continuer pendant 10 mois (alors que je pensais qu'il n'en restait que 6 à 8) ...
Bon, faudra faire avec ...j'espère que certains effets secondaires vont un peu s'estomper, mais on ne peut pas me le garantir, apparemment "ca dépend des personnes". Dans tous les cas, ca ne pourra pas empirer (parce que les 2 que je continue sont les mêmes que je prenais déjà auparavant), c'est déjà ca ...
Prochain RDV mi-septembre - et en septembre, j'aurai aussi mon prochain contrôle au centre anti-cancer, avec notamment un scanner, on verra bien à ce moment-là si toute cette thérapie aura été utile et si les "tuberculomes" auront disparu (sinon, on aura un problème ... mais bon, je n'y pense pas encore, et je suis confiante, il FAUT que ca marche !)
Voilà pour les news !
Beate
Posté le: 21. Juin 2006, 16:36
Coucou Béate
Allez Béate courage!!! Tu verras en septembre tu seras toute neuve
J'espère vraiment que tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir.
Je te fais plein de gros bisous
Valérie
Allez Béate courage!!! Tu verras en septembre tu seras toute neuve
J'espère vraiment que tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir.
Je te fais plein de gros bisous
Valérie
Inscrit le: 02.05.04 | Messages: 36 | 
Posté le: 21. Juin 2006, 17:18
Coucou Beate,
Avec l'allégement de l'antibiothérapie, ce sera plus confortable. Le bilan hépatique légèrement perturbé, ce n'est pas trop grave, certains sont très perturbés, ne t'en fais pas.
L'allergie n'est pas dû au traitement ? assure-t-en ça arrive parfois. Le médecin prescrit dans ce cas un antihistaminique (en ce moment certains patients suivis dans le centre où je travaille ont des "gratouillis" par exemple et sont sous Zyrtec).
Oui, le traitement est long mais c'est pour la bonne cause. Bien le prendre c'est garantir contre les résistances.
Courage, courage, ce n'est pas marrant mais tu vas y arriver, telle que je crois te connaître...
Gros bisous.
Marilena.
Avec l'allégement de l'antibiothérapie, ce sera plus confortable. Le bilan hépatique légèrement perturbé, ce n'est pas trop grave, certains sont très perturbés, ne t'en fais pas.
L'allergie n'est pas dû au traitement ? assure-t-en ça arrive parfois. Le médecin prescrit dans ce cas un antihistaminique (en ce moment certains patients suivis dans le centre où je travaille ont des "gratouillis" par exemple et sont sous Zyrtec).
Oui, le traitement est long mais c'est pour la bonne cause. Bien le prendre c'est garantir contre les résistances.
Courage, courage, ce n'est pas marrant mais tu vas y arriver, telle que je crois te connaître...
Gros bisous.
Marilena.
Inscrit le: 20.04.06 | Messages: 686 | 50+
Posté le: 21. Juin 2006, 18:30
Bon courage Beate, on pense très fort à toi, toujours si présente malgré tes propres soucis. Gros bisous.
Inscrit le: 03.05.05 | Messages: 9574 | Hypothyroïdie | Limoges | | 50+
| 50+Posté le: 21. Juin 2006, 18:39
| Beate a écrit: |
| (j'ai p.ex. oublié de mentionner le fait que cette année, malgré une désensibilisation dans sa 5ème année, le rhume de foin m'est re-tombé dessus et me gêne beaucoup, ce qui est frustrant, je pensais que cela allait être fini ... et d'après mon allergologue, ce sont à la fois la maladie et le traitement qui ont chamboulé mon système immunitaire, j'aurais voulu leur soumettre la question, va falloir que je leur écrive un mail, un de plus (je sais qu'ils les lisent ... mais ils ne répondent jamais ...)) |
Bonjour Beate,
Etant un pro de l'allergie je vais essayer de te repondre mieux k'ils le feront peut-être po... J'ai eu une allergo ki non content de répondre à toutes mes questions (gt toute jeune à l'époque, je voulais être biologiste et gt encore plus curieuse ke manant) m'a littéralement instruite sur le sujet.
La première raison qui me vient à l'esprit tient de la constation suivante : les allergies printanières sont variables selon les années. Et justement cette année est une année assez désagréable (conditions météo favorable à une pollénisation de masse). Après kkes années de printemps assez supportable, je suis entrain d'en baver un peu plus cette fois... Vivement la fin des graminées!!! Un site à connaître sur ce sujet : Là
on peut suivre l'évolution de la pollénisation.
Autre raison, apprise durant mes 'cours' d'allergo, les antibios... Y a pas pire pour un allergique. Donner des antibio à kk'un ki fait une crise d'allergie, c presque aggraver sa situation (au début y aura du mieux mais ça durera pas)... Perso j'ai vécu mes 10 premiers hivers sous antibio à cause de mon généraliste ki voyait po l'allergie. Le pire ke j'ai vu c un généraliste mettre mon chef sous antibio alors k'il était évident k'il faisait une bronchite asthmatiforme dûe au pollen. 10 jours plus tard en l'absence d'amélioration évidente j'ai insisté pour k'il voit son pneumo... ki a hurlé...
Dernière petite chose, ne mets po trop d'espoir dans la désensibilisation... Dans le cas des pollens et des acariens, on ignore pourkoi, elle améliore le confort de vie mais n'a jamais de résultats spectaculaires (50 à 80% de baisse du niveau d'allergie). Tu continueras d'voir des années super et d'ot' moins bien.
Si tu connais un homéo demande lui un traitement de fond durant la période ki te fait souffrir (pour ma part c : plantago en teinture mère 50 à 100 gouttes par jour, histaminium 9ch et Pollens 15ch au moins 3 de chaque granules par jour).
Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5
Aller à la page Précédent 1, 2, 3 ... 28, 29, 30, 31 Suivant
Poster un nouveau sujet:
plus de Liens:
Index du Forum- Derniers sujets
- Voir les messages non répondus
- Derniers messages
- Livre d'or
- Poster un nouveau sujet:
You cannot post calendar events in this forum
