EXOPHTALMIE : RETOUR A LA NORMALE POSSIBLE ?

Inscrit le: 07.04.06 |  Messages: 143  | HASHI BASEDOW EXOPHT...  | ROMANS DROME  |   | 50+

Bonjour à toutes !



J'ai une exophtalmie sous Hashimoto, mes yeux me tirent et pleurent un peu moins depuis que j'ai un traitement par gouttes et que j'ai augmenté le lévo à 100. Par contre je me suis vue en photo et j'ai vraiment été impressionnée par mon regard...l'exophtalmie peut elle disparaître spontanément ou faut il avoir recours à l'opération ? Je n'ose même plus me regarder dans la glace entre mes yeux et mes 15 kilos en plus ! même si je relativise en me disant que ce n'est pas grave et qu'au moins je vais mieux, moralement ce n'est pas terrible !
Merci pour vos réponses,
Grosses bises à toutes,

Muriel

Dorémi  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 02.05.06 |  Messages: 172  | Basedow, thyroïdecto...  | Paris  | 

Bonjour Muscade,

Je partage ton ressentis...j'ai eu aussi ces signes que tu décris avec la maladie de Basedow. Le regard modifié et celui des proches et des amis qui ne vous reconnaissent plus et se questionnent sur ce qui a bien pu vous arriver !

Il faut du temps, les choses s'arrangent doucement, tu peux aussi te faire soutenir et aider par une équipe médicale spécialisée comme celle que l'on trouve à la Fondation Rothschild à Paris (Pr Morax).
Peut-être pourrais-tu leur téléphoner (01.48.03.65.68) pour leur demander s'ils ont des correspondants dans ta région.

Personnellement cela m'a considérablement aidée, je suis passée aussi par la chirurgie qui a beaucoup amélioré l'exophtalmie et m'a permis de retrouver confiance dans mon regard...

Je t'incite à garder courage, il y a toujours des solutions.

Bien à toi

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

je n'ai pas d'expérience personnelle avec l'exophtalmie et ne peut donc pas trop répondre à tes questions, mais je voudrais t'encourager à faire ce que recommande Dorémi : consulter une équipe spécialisée dans ces problèmes, pour avoir leur avis !

Car il y a différents types d'exophtalmie (selon que les anticorps attaquent les muscles ou les tissus mous derrière le globe oculaire), différents stades, et donc également différents traitements possibles.

Pour atténuer l'inflammation, il y a les corticoîdes, qui peuvent parfois donner de très bons résultats (en gouttes, ou par voie orale), il y a l'opération pour les cas assez avancés ... mais il existe d'autres méthodes ! Récemment, dans le magazine de l'association américaine des malades de Basedow (NGDF), j'ai lu un long article sur l'approche multidisciplinaire de l'exophtalmie, avec plein d'études menées dans différentes "eye clinics", entre autres l'injection de "Botox" dans les muscles inflammés et raidis par la maladie, pour corriger les problèmes de diplopie - d'ailleurs, le Botox a été utilisé pour ce genre de choses bien avant d'être promu "anti-rides", cela fait déjà de nombreuses années maintenant, et apparemment cela donne de très bons résultats (surtout quand on a des problèmes de diplopie, mais je crois que tu n'en as pas?).

Je ne sais pas si ça se pratique en France, mais je pense que dans une clinique spécialisée comme à Rothschild, ils doivent connaitre tout ce qui se fait dans ce domaine, et se tenir au courant des nouveautés, échanger leur expérience avec d'autres équipes etc.

Donc, essaie d'avoir l'opinion d'un spécialiste, pour savoir ce qu'il en pense et à quoi te préparer.

Je t'embrasse très fort, bon courage !

Beate