Exophtalmie - Ras le bol des pilules, des consultations

Coucou

Je reviens sur ce sujet pour avoir votre avis.

Et si j'arrêtais tout? Qu'st-ce que je risque?
En hyper - Basedow - : suite à la prise de néo je suis tombée en hypo donc prise de lévo et comme la conversion T4/T3 se faisait très mal, prise de cynomel.
Traitée donc au néo+Lévo+ cynomel depuis 1 mois.
L'ophtalmo et l'orthoptiste ont confirmé l'exophtalmie (légère).

Côté hyper : ça va à peu près. Les yeux pas terrible!!!

Mais j'ai lu ce qui suit :

Citation:

Plus les signes oculaires sont présents plus le traitement (au néo)doit être instauré avec prudence, pour éviter le passage brutal en hypothyroïdie qui semble un facteur aggravant.

J'ai constaté, avec le recul, que mon oedème aux paupières s'était vraiment agravé un pois après la prise de néo et donc qd j'étais en hypo.

Je ne comprends plus rien : qd j'étais en hyper ôté yeux ç allait à peu près, en hypo ça s'est vraiment agravé (oedème/diplopie) et là que je suis + ou - stabilisée, je n'arrive pas à me débarasser de cette exophtalmie.

Et si j'arrêtais tout les traitements?

Qu'en pensez-vous?

J'aimerais vraiment avoir votre avis avant d'aller voir un nouvel ophtalmo à Rothschild et mon endo mardi prochain.

Merci d'avance

Marie-T

Inscrit le: 02.05.04 |  Messages: 310  | Maladie de Basedow  | Strasbourg  | 

Bonsoir, Marie-T!

Et si tu allais voir un médecin homéopathe pour avoir son opinion? Bien sûr, tu continues à voir l'endocrino à qui tu dis tout ce que tu viens d'écrire : tes doutes, l'aggravation de tes problèmes aux yeux etc. Tu auras aussi son opinion. Ce sera plus facile ensuite de te faire TON opinion sur le sujet, tout en continuant à aller voir les médecins, car un suivi médical est important.

Moi j'ai toujours été franche avec les médecins qui me suivaient : je disais tout, mes doutes, mes réticences et j'argumentais. On a toujours trouvé un terrain d'entente.

Je te souhaite bon courage! Moi j'ai réussi à dompter Basedow sans médicaments (hyper peu importante) et avec l'aide d'un bon homéopathe qui m'a donné plein de tuyaux pour soigner les petits bobos de tous les jours (oedèmes aux paupières etc.).

Prudence est le maître-mot quand on a des problèmes d'yeux : avant mon scanner des yeux en 2003, l'ophtalmo (pourtant bon!) m'avait prescrit une injection d'iode (!) : heureusement, la veille, j'ai lu sur le net que l'iode à forte dose activait l'hyper et qu'il ne fallait surtout pas en prescrire chez les hyperthyroïdiens... Depuis ce jour-là, je lis trois fois les notices et je réfléchis longuement avant de consommer des médicaments...

Bon courage!

Sandy

Bonjour Marie t

Ca sent le ras le bol, ça. Mais surtout n'arrête pas tous tes médicaments, il faut certainement trouver le bon dosage, savoir ce qu'il te manque.
Je te souhaite plein de courage et je t'embrasse
Louloute

louann  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 02.03.06 |  Messages: 44  | Basedow  | ile de france  | 

bonjour
Je comprends ton ras le bol , en plus d'avoir basedow , on peut avoir cette saloperie d'exophtalmie ! c'est chiant ! mais en fait j'ai une question !
est ce que tu prends du levothyrox ? moi je suis suivi par une endocrinologue qui depuis le debut me prescrit du levothyrox en plus du neo mercazole pour que justement je ne tombe pas en hypothyroidie , car le fait de basculer d'hyper en hypo peut aggraver l'exophtalmie !
le savais tu ?
j'espére pour toi en tout cas que ca va aller mieux dans les mois à venir!
bon courage à toi
louann

nora  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 24.09.04 |  Messages: 210  | Hyper et basedow  | franconville  |   | 50+

Coucou Marie T,
Comme je me retrouve dans les symptomes que tu décris sauf que moi évidement je ne prend pas de néo (mais j'en ai pris avant l'opération). Bref, ceci pour te dire que moi aussi je n'avais pas cet oedeme au paupières pendant basedow alors que maintenant que je suis sous levo + cynomel j'ai cet oedeme à l'oeil droit avec ses douleurs atroces aux deux yeux on a envie d'appuyer dessus n'est ce pas ? Mois j'ai remarqué qu'avec un dosage élevé (100 de levo + 1/2 le matin et 1/2 l'am de cynomel je me retrouve en légère hyper mais avec les symptomes de l'hypo. C'est à n'y rien comprendre. QQ fois je me lève avec un le visage bouffie et les yeux hyper gonflés je n'ai jamais eu ses symptomes avant l'opération n'y même après cela fait tout de même 3 ans que je n'ai plus de thyro et les symptomes apparaissent aujourd'hui. Mon endo m' conseillé d'arrêter la pilule pendant 3 mois pour voir les effets avec les hormones de thyro, on verra bien. Je te souhaite bon courage. Amitiés.

Coucou les filles,

Merci pour vos témoignages.
Je vois que certaines d'entre vous ont plus ou moins le même parcours! En hyper presque pas d'exophtalmie et en hypo ça empire... C'est à n'y rien comprendre...

Je vais voir demain un ophtalmo à Rothschild. Parait-il qu'il sont spécialisés dans ce domaine. J'espère que ça va m'aider à comprendre ce qui m'arrive et surtout qu'il y aura un traitement. J'espère surtout tomber sur un ophtalmo compréhensif qui sait écouter et expliquer.

Je vous tiendrai au courant.

Marie-T

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49883  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Marie,

c'est très bien d'aller à Rothschild - j'ai déjà entendu plusieurs avis très positifs, apparemment ils sont vraiment spécialisés dans ces problèmes-là, et en plus, "humains" !

Tiens-nous au courant !

Beate

PS : je n'ai pas répondu à ton autre message pour l'instant, sur les résultats de la PDS, car je ne comprends pas trop non plus ... Petite question, as-tu fait la TSH aussi (car tu ne l'indiques pas) ? Elle au moins, elle a dû baisser avec le Cynomel ? Combien de Cynomel prends-tu, ca vaudrait peut-être le coup de l'augmenter un peu ? A quel moment de la journée a eu lieu la PDS, par rapport à la prise du Cynomel ? (la T3 s'élimine très vite, ce qui pourrait expliquer le résultat bas, si cela faisait 24h sans Cynomel ... elle doit être bien plus élevée quelques heures après le comprimé !) Courage, tu finiras par le trouver, ton dosage "idéal" !

Coucou Béate,
Merci pour ta réponse rapide.
Mon endo ne me demande pas de faire la TSH (il me dit que la T4 et T3 suffisent).
Par contre, effectivement le jour de ma prise de sang, je n'avais pas pris les médic (ni néo/ni lévo /nicynomel). Je les ai pris après la PDS. Mais je fais toujours ça sur la demande de mon endo. Ca pourrait être une explication?

Toutefois je ne comprends pas : le cynomel (1/2 comprimé par jour) n'aide pas à la stabilisation? Si oui, les résultats PDS devraient être parlants et non pas s'effondrer si on omet une prise...

Côté ressenti : malgré le cynomel je ne sens pas une grande amélioration. Alors, A quoi servent toutes ces pilules???

Qu'en penses-tu? Moi aussi je suis perdue...

Bisous
Marie-T

PS: pour Rothschil, moi aussi on m'en a dit le plus grand bien. Je vous tiendrai au courant...

Bonjour marieT,
une idée mais je ne sais pas si c'est un bon raisonnement: tu prends du néo. et peut-être aussi que tu es trop dosé avec le néo; malgré le lévo. plus le cynomel? Et c'est vrai aussi que la t3 s'élimine vite.
Je comprends que tu en es ras le bol de ne pas trouver le bon dosage mais tu vas y arriver,
bisous et bon courage
florence

Salut Flo

Avant tout, comment te sens-tu aujourd'hui? J'ai suivi de près tous tes déboires et je te souhaite vraiment de tout coeur d'en voir le bout... Courage Flo. J'apprécie vraiment que tu prennes le temps de répondre à toutes nos préoccupations...

De mon côté, pour le néo je ne prends qu'une faible dose : néo 5. donc je ne sais pas si je peux encore la diminuer.

Je pensais vraiment qu'avec le cynomel ça irait mieux... Ce que je ne comprends pas du tout, c'est que ça aille 'pire'!!!

Quelle galère

Bisous
Marie-T

Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  |   | 70+

c'est quoi les symptomes de l'exophtalmie.

la nuit quand je suis obligée de me lever, j'ai un mal fou à ouvrir les paupiéres et quand je les ouvre enfin , je vois parfois des dessins géométriques, la jounées les yeux sont rouges et parfois un peu de sécheresse sur les paupiéres, je n'ai plus de thyroide mais depuis 4 ans je cherche toujours le bon dosage ,mreci si vous avez des renseignements.
marisette

Inscrit le: 15.01.06 |  Messages: 386  | Hashimoto  | région parisienne  | 

quand on ne peut plus ouvrir les yeux la nuit, c'est parcequ'il sont trop secs il faut absolument mettre des larmes artificielles ,il existe aussi des petites dosettes de collyre avec vitamine qui sont très apaisantes,

courage et n'attendez pas pour traiter car les yeux s'abiment
Mirane