LA FATIGUE

Bonjour,
je suis nouvelle sur le site : ai subi une thyroidectomie totale en fev 2002, traitement à l'iode en mars puis l'année dernière contrôle ok. J'ai repris mon activité professionnelle mais ma vie a beaucoup changé.
Je n'arrive pas à gérer ma fatigue : malaises si je fais des efforts pourtant anodins, impossibilité de refaire du sport, épuisée au travail, tout me parait insurmontable et je suis en dents de scie en permanence.
Pourtant, mes dosages son ok, sou levo 100 (135 était trop fort et me donnait des palpitations et trop de nervosité et amaigrissement).
Que faire ???? Je ne peux m'arrêter en maladie trop souvent, financièrement un temps partiel m'est difficile et ma fatigue est impossible à démontrer.
Certains d'entre vous peuvent-ils me faire part de leur expérience ? Me donner des conseils ? Il ya-t-il des solutions ?
J'ai l'esprit confus et me sens diminuée physiquement, mon moral en subit les conséquences, j'aimerais avoir une vie normale et entreprendre plein de choses, mais mon corps ne suit plus.
Merci de vos conseils

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Bonjour Christina et bienvenue sur le forum,

Tu fais peut-être partie de cette minorité de malades qui d'adapte mal aux hormones de substitution (comme moi). Il ne faut pas désespérer et faire preuve de patience... j'ai aussi connu une période en dent de scie et pendant plusieurs années... et puis l'organisme s'habitue à la dose d'hormones quotidienne.

Tu pourrais aussi essayer de changer de médicament, certains sont mieux sous L-Thyroxine liquide (Lévo en liquide, inconvénient : il faut le conserver au frigo !), d'autres utilisent soit l'Euthyral (c'est mon cas) qui est un mélange de T4 (comme le Lévo) et de T3 qui est l'hormone vraiment active de plus elle agit sur le cerveau de manière bénéfique (meilleur moral), soit un mélange de Lévo et de Cynomel (=T3) qui permet de mieux doser l'apport de T3 (l'Euthyral est un peu trop dosé en T3).
Un petit rappel : la thyroide fabrique normalement de la T4, T3, T2 et T1 qui sont toutes des hormones thyroidiennes. Quand on prend du Lévo qui n'est que de la T4 c'est le foie qui transforme la T4 en T3, il arrive chez certains malades que cette transformation ce fasse mal, c'est quelquefois visible sur le bilan sanguin encore faut-il qu'il soit complet : TSH, T4 et T3... pour des raisons d'économie la sécu demande aux médecins de ne faire faire que la TSH... Chez les malades qui sont toujours fatigués, il est utile de voir si la T3 est assez haute. Mais attention on peut être mal avec un bon dosage de T3 et aller mieux en ajoutant un peu de T3, donc prudence dans l'interprétation des bilans thyroidiens..

Un seul médicament contient de la T4,T3,T2 et T1 c'est l'armour thyroid qui n'est pas commercialisé en France (pas d'AMM), il s'agit de poudre de thyroide de porc...

Il ne faut surtout pas baisser les bras, moi j'ai attendu dix ans avant de changer de médoc et je regrette d'avoir attendu tant de temps, je ne savais pas qu'il existait un médicament qui contenait de la T4 et de la T3 !!!
Il faut te prendre en charge avec l'aide d'un médecin collaborant avec toi et essayer de te sortir de cette fatigue chronique.

Amitiés de Christian (cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991)

Merci pour tes conseils Christian,
Je viens de refaire un bilan que je m'aprête à aller chercher, car je n'avais pas été si fatiguée depuis longtemps (j'ai encore dormi 3 h cet aprem ). Je vais parler des médicaments que tu sites contenant de la T4 + T3 à mon médecin.
Sont-ils bien tolérés ? car maintenant que je suis habituée à ce Levo, il ne faudrait pas que je mette encore un an pour m'adapter à l'autre sinon au SECOURS !!!!!!
Tous ces détails concernant la T1, T2 et T3 semblent en effet passer au dessus de la tête des endocrinos ! De toutes façons, mon généraliste est beaucoup plus à l'écoute que ce dernier qui semble un peu "blasé" et me dit qu'il faut "s'habituer" !!!
Ah oui, encore une question : quand j'étais sous lévo 150, puis 135, j'étais très speed et énervée mais j'avais décollé en poids ! (4 kg de moins bien bon). Maintenant ça peut aller bien sur, mais l'Euthyral ne fait pas l'effet inverse au moins ? ça peut paraître bête, mais franchement ça aussi ça compte pour le moral, je n'ai pas envie de prendre plein de kg, ça a toujours été ma hantise depuis cette maladie, qui de plus m'ouvre l'appétit ...
Votre site est vraiment super, car je vois en lisant tous les messages que vous êtes tous des "pros" de la thyroïde et que vous maîtrisez bien le sujet, enfin un endroit où on peut parler et échanger !
Merci encore, à + avec de meilleures nouvelles

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Je réponds à tes questions...

Ils sont aussi bien tolérés que le Lévothyrox d'ailleurs ils existaient bien avant celui-ci. l'avantage avec l'Euthyral c'est qu'il fait baisser la TSH mieux que le Lévothyrox, et comme après un cancer il est préférable d'avoir une TSH très basse pour éviter de donner aux cellules restantes (si il y en a ?) l'idée de se multiplier, c'est très bien ainsi !

Tu as raison d'avoir peur de changer de médoc, c'est bien pour cela que je ne le conseille pas aux malades avant d'avoir bien fait le tour avec le Lévothyrox, mais comme toi tu galéres depuis plus de deux ans, pourquoi ne pas essayer ? Moi c'est un généraliste qui a accepté de faire l'essai, mon endocrino libérale était contre, elle estimait que dix ans sous Lévo, je risquais de mal supporter le changement, et bien c'était le contraire...

Pour l'appétit, c'est pas la maladie qui le provoque mais sans doute le léger surdosage de Lévo pour cause de cancer, en légère hyperthyroidie on a faim... Moi avec le Lévo, je faisais de l'insomnie, de la tachycardie (il me fallait des béta-bloquants) et le transit rapide de la digestion c'était pas le pied... tout cela a disparu avec l'Euthyral, ce qui ne veut pas dire que ça marche avec tout le monde.

Pour en revenir au poids, c'est un très bon indicateur, mon médecin contrôle en premier le poids pour voir si je suis bien dosé, si le poids baisse (avec la même alimentation, bien sûr) = surdosage et si c'est le contraire = sous-dosage, il contrôle aussi la TA et ça colle pas mal aussi. Le hic avec le poids c'est qu'il dépend aussi de ton activité physique, si tu brules des hormones en faisant du sport par exemple, tu te retrouves en manque d'hormones après d'où risque de prise de poids (on en a parlé il n'y a pas longtemps sur le forum), c'est curieux mais c'est possible...

Amitiés de Christian

Bonjour,

Tout comme toi, je n'ai plus mon papillon depuis 2002. Et tout comme toi, je n'arrive plus à vivre comme avant. Je ne tolère plus le stress et les chocs. J'arrive à faire mes journées mais ... le minimum. Avant, je n'arrivais pas à m'arrêté et là ... je trouve qu'il est difficile de commencer.

Avec le Levo seulement, j'étais trop en hyper. Je prends une combinaison de Levo et de Cytomel. Je me sens mieux et j'Arrive à dormir ce que je ne pouvais pas faire avec le Levo seulement. Mais, je n'ai plus l'énergie d'avant.

Mes baisses d'énergie sont difficile à vivre mais comme elles sont quotidienne, j'apprends à vivre avec ces dernières. Même à travasiller à 4 jours semaine, je trouvais que ce n'était pas facile et cette année, on m'oublige à en faire 5.

Je crois qu'on doit arriver à balancer notre travail. Personnellement, j'en fais plus le matin ... mais mes élèves eux sont souvent énergisés en après-midi et c'est là que je me désespère ... . Mon endo dit que je dois apprendre à vivre sans mon papillon, je dois apprendre à fonctionner avec moins d'énergie et ... à ne fait que mon gros possible au lieu de pouvoir tout faire.

Tu peux essayer toi aussi. À chaque jour suffit sa peine!!! Et de toute manière, tes collègues de travail ne t'en donneront pas plus si tu te tues au travail ... enfin! selon mon expérience personnelle.

Au plaisir,

Nancy
Carc. papillaire-vésiculaire
Montréal. Qc. Janv 2002.

Merci pour vos conseils,

Nancy, je me retrouve dans ce que tu dis : cett fatigue "à gérer", sinon mes dosages d'hier sont ok, tout est biologiquement "normal".

Je me repose (en arrêt maladie depuis hier) et le fait de dormir et de vivre à mon rytme, je me sens tellement mieux.

Le fait de bosser me demande des efforts surhumains pour y arriver, même si je lève le pied, je suis naze et j'accumule une fatigue qui me met dans des états lamentables.

Par contre, pour le sport, je n'y arrive plus du tout : si j'ai un semblant d'energie, j'y crois, je fais un peu de sport et après ... je trinque en général deux jours après et là je suis vraiment mal.

Pas facile en effet mais le fait de savoir que je ne suis pas un cas isolé me réconforte car des fois je me pose de sacrés questions.

à +
merci encore pour votre soutien et vos conseils