Opération depuis 1semaine et déja plein de questions en tête

Inscrit le: 23.08.04 |  Messages: 1  | Tyroidectomie suite ...  | Deux- sèvre  |   | 30+

Bonjour, je m'appelle Solène (16 ans). J'ai été opéré de la tyroïde il y a une semaine tout juste et bien sur en visitant ce site (très intéressant au passage) m'est venue plein de questions en réaction à celles auparavant posées. Et je voudrais éclaircir certains a priori, et problème dont j'ai entendu parler après une tyroidectomie totale.
Je vais d'abord vous présenter mon cas préopératoire, j'avais deux nodules de chaque coté des lobes, l'un était hyper vascularisé et l'autre ne présentait aucun signe caractéristique et il n'y avait aucune probabilité de nodules cancéreux. Opérée par prudence et par risque que cette présence s'accroître avec le tps (vu mon age plutôt jeune pour des pb thyroïdien), l'endocrinologue a tenu à me l'a retirer.

Les premières questions qui me viennent à l'esprit sont d'abord celles concernant la cicatrice. La plupart des personnes qui vont sur ce forum ont été opéré, donc avant de parler des différents pb fonctionnels de la vie courante je voudrais aborder ce sujet plutôt d'ordre esthétique.

- Est ce que la cicatrice est généralement importante et très visible ou plutôt discrète en comparaison avec d’autres opérations du même acabit ?
Est ce qu'il faut masser la cicatrice après l'opération pour qu'elle se voit moins? Et les crèmes que l'on propose pour les atténuer sont-elles vraiment efficaces? Combien de tps met-elle véritablement à disparaître à son maximum?

Ensuite je voudrais avoir des renseignements concernant le dosage de lyvotirox.
-Quelles st les conséquences si par exple ou augmente ou diminut la dose prescrite? De plus l'absence de tyroïde et de régulation d'hormones jouent elles réellement sur l'humeur ?
Je pratique aussi pas mal de sport et je voudrais savoir si la quantité d’hormones nécessaire à une dépense physique fait augmenter le poids comme j’ai pu le voir si certain messages?
Il parait aussi que lorsque l’on a plus de tyroïde, notre rythme de vie doit rester relativement régulier, c'est-à-dire après une sorti le soir par exemple le temps de récupération est beaucoup plus long qu’habituellement, et lors d’un travail intellectuel plus poussé(révision devoir, bac avant la fin de l’année et après études supérieur) ajouté au stress on consomme plus d’hormones et on se retrouve de ce fait plus fatigué ?
J’espère que vous pourrez m’apporter un maximum d’éléments de réponses qui me permettront d’aborder ce nouveau style de vie le mieux possible, et de me rassurer sur certains points.
Je vous remercie tous d’avance pour votre aide, et je suis ravie de pouvoir participer à ce forum et de parler avec des gens qui on subit les même « problèmes » que moi. Toute suite on se sent moins cas à part et ça fait plaisir.
Solène

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50355  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Solène,

et bienvenue dans le forum ! Vous n'êtes pas très nombreux à avoir été opérées si jeunes - tu pourras t'inscrire dans la liste des "Jeunes malades" (en cliquant sur le lien "Groupes" en haut, puis en choississant "Jeunes Malades", "Voir informations du groupe" et "Rejoindre ce groupe"), pour retrouver plus facilement d'autres personnes de ton âge (pour l'instant, peu d'inscrits, mais ça viendra certainement !) Il ne s'agit pas d'un "forum à part", juste d'une liste (comme il en existe pour les maladies auto-immunes, les cancers ...), cela permet de voir d'un coup d'oeil quelles sont les autres personnes concernées, pour pouvoir p.ex. consulter leur profil, lire leurs anciens messages, leur envoyer un message privé ou un mail ...

Concernant tes différentes questions :

Pour la cicatrice, cela dépend non seulement du savoir-faire du chirurgien, mais surtout de la qualité de peau - certains cicatrisent facilement, d'autres ont tendance à "faire" des cicatrices un peu boursoufflées, ou même "chéloïdes", mais c'est heureusement assez rare. Donc, c'est difficile de faire un pronostic exact, puisque cela dépend un peu de chacun.

De manière générale, la cicatrice met entre 9 mois et un an pour prendre son aspect définitif - au début, elle est boursoufflée et rouge (avec des hématomes et oedèmes en-dessous, dus à l'intervention, qui font parfois de véritables "bosses"), puis elle s'attenue progressivement : d'abord elle s'aplatit et s'amincit, puis elle s'éclaircit. Je me rappèle que pendant les premiers mois après mon opération (en 2000), j'avais l'impression qu'on ne voyait QUE ça - mais après 8 ou 9 mois, c'est devenu un fin trait blanc, si fin qu'on ne le voit que si on met vraiment le nez dessus.

En ce qui concerne les massages, il y a différents avis, mais la plupart des chirurgiens recommandent de masser la cicatrice, et même de la "malaxer", faisant rouler la peau entre les doigts, à la limite du désagréable, pour éviter la formation d'adhérences et décoller celles qui se seraient déjà formées (et qui font que la cicatrice ne suit plus les mouvements du reste de la peau du cou, restant "collée", ce qui est peu esthétique). Et pour faciliter le massage, ils recommandent des crèmes style "Jonctum", mais l'essentiel est le massage lui-même. On peut aussi utiliser d'autres pommades, ou de la simple crème Nivéa ou similaire, ou de l'huile d'amande douce ... si tu lances une recherche dans le forum, avec la fonction "Rechercher", sur le terme "cicatrice", tu devrais pouvoir retrouver pas mal de messages.

Si jamais la cicatrice ne s'estompe pas suffisamment (mais il faut de la patience !), il existe des moyens pour l'améliorer (pansements spéciaux à base de silicone, divers traitements dermatologiques ...), mais tu n'en es pas là, et n'en auras vraisemblablement pas besoin !

Tu as un gros avantage à avoir été opérée à cette époque-ci de l'année : ainsi, tu n'auras pas trop de mal à protéger ta cicatrice du soleil, puisque le plus gros de l'été est déjà derrière nous ! C'est en effet TRES important (sinon, la peau toute neuve de la cicatrice risque de brunir et de rester définitivement foncée). Il faut la protéger pendant à peu près un an, avec de l'écran total et éventuellement des foulards (personnellement, opérée en début d'été, je mettais parfois, p.ex. pour les sorties vélo ou la plage, un petit pansement, plus pratique qu'un foulard).

Concernant les hormones de substitution : là aussi, cela dépend énormement des personnes ! Il ne faut pas avoir peur en lisant certains témoignages du forum : la nature même de ce type de forum fait qu'on y rencontre un pourcentage relativement élevé de gens "à problèmes", car tous ceux qui n'en ont pas n'éprouvent pas le besoin de discuter de leur thyroïde sur Internet, ils n'y pensent même plus ! Il y a énormement de gens qui, une fois trouvé le bon dosage, vont parfaitement bien et mènent une vie parfaitement normale ! C'est vrai que parfois, c'est un peu long, parfois il faut tatonner avant de trouver LE bon dosage et LE bon médicament - mais ce n'est pas obligatoire !

Personnellement (désolée de parler autant de moi, mais c'est le cas que je connais forcément le mieux ), je me suis sentie "normale" quasiment tout de suite, quelques semaines après le début du traitement - pourtant, on a encore plusieurs fois dû augmenter le dosage, car après un cancer le facteur le plus important est la TSH, qu'il faut maintenir très basse pour éviter les récidives, et donc, dans ce cas, on ne peut pas s'orienter uniquement avec les sensations du patient - mais en fait, je n'ai pratiquement pas senti de différence entre 125, 150 et même 175 µG (je suis apparemment peu sensible, d'autres patients sentent les différences même à quelques µg près). Mais chez toi, cette "suppression de la TSH" ne sera pas nécessaire, et donc tu auras beaucoup plus de liberté pour "tatonner", puisque la fourchette de la TSH considérée comme "normale" est très large ! L'important est d'avoir un médecin à l'écoute, qui ne regarde pas QUE les analyses, mais surtout les sensations du patient. Et avec un peu d'expérience, on sent très bien si on est sur- ou sousdosé ! La grande majorité des gens vont très bien avec le lévothyrox tout seul, mais si on continue à se sentir fatigué même quand toutes les valeurs sont totalement normales, il existe aussi des traitements "combinés" qui peuvent parfois (si on en a vraiment besoin) faire la différence. Mais bon, pour l'instant, continue avec ton dosage initial, attends la première analyse (6 à 8 semaines après le début du traitement), et tu verras à ce moment-là !

Pour le sport, c'est très bien d'en faire, cela permet de se sentir bien non seulement physiquement, mais aussi dans sa tête ! J'avais repris la gym et le vélo 8 jours après l'opération (tout doucement), et je continue à être très active. Et je pense que le cas que tu cites, d'Hélène qui prend du poids chaque fois qu'elle fait du sport, est totalement exceptionnel et ne doit pas te faire peur ! Chez la plupart des gens, c'est plutôt le contraire ! Et dans tous les cas, cela ne pourra être que bénéfique pour l'organisme !

Et quant à changer de style de vie (difficile de se dire ça à 16 ans !) - il n'est pas forcément obligatoire de TOUT changer ! Personnellement (et j'ai 48 ans !), je continue à vivre comme avant, et contrairement aux sages recommandations que je donne dans le forum, il m'arrive encore à passer des nuits blanches devant mon ordinateur, sur un travail de traduction, ou même en boite (mais oui ! Mais bon, pas tous les WE quand-même !), à faire du sport "par à-coups" (15 jours de farniente, puis un accès de remords et une reprise frénétique des activités avec les courbatures qui vont avec ...), à dormir trop peu ... C'est vrai qu'il vaut mieux s'écouter un petit peu, et essayer d'être un minimum raisonnable, mais bon, ce n'est pas la fin du monde, à ton âge je pense que tu supporteras encore bien mieux les petits écarts que moi ! Du moment qu'on essaie d'écouter son corps, de ne pas faire TROP de folies et d'utiliser un peu de bon sens, ça devrait aller, ne te fais pas trop de soucis ! Il y a aussi plein de jeunes gens dans le forum qui ont passé leurs examens sans thyroïde (et certains même en plein période de "sévrage" pour traitement radioactif).

Et je pense qu'il ne faut pas trop la regretter, ta thyroïde, même si tu n'as PAS eu de cancer - car ton endocrinologue a raison, ce n'est pas du tout "normal" d'avoir des nodules à ton âge (alors que c'est très fréquent à partir de la 40aine), et donc, mieux valait être prudent ! D'ailleurs, je connais un bon nombre d'adolescents chez qui les nodules étaient cancéreux (je pense que quand on a des nodules si jeune, le risque qu'ils dégénèrent rapidement est beaucoup plus important) - et donc, c'était certainement mieux de t'en débarrasser, plutôt que de vivre en permanence avec cette "épée de Damoclès" au-dessus de la tête.

Voilà ... j'espère que tu auras plein d'autres réponses !

A bientôt !

Beate

PS : J'ai vu que tu as eu l'idée d'utiliser la fonction "sondage", c'est une bonne idée ! On ne s'en sert pas encore très souvent (le forum a changé de forme en mai dernier, et possède maintenant plein de petits "trucs" dont on n'a pas encore trop l'habitude) - des fois pour essayer de trouver une date pour une rencontre, p.ex., mais c'est vrai qu'on pourrait lancer des sondages sur plein de questions ! Les résultats seront relatifs, comme pour tous les sondages, mais bon, on verra bien ! Concernant le nombre d'options, il faut seulement mettre le nombre de cases qu'on pourra cocher A LA FOIS, parmi la totalité des réponses proposées - dans ton sondage, c'était donc 1 (et non pas 7), mais il peut y avoir des sondages à réponses multiples (p.ex. quand on demande quel WE les gens sont disponibles pour une rencontre, si quelqu'un est disponible à plusieurs des dates proposées ...)