[url=t1455]
Après le traitement ... les enfants ! (hyperactivité)
[/url].dans le forum:
Autres maladies
Poster un nouveau sujet:
Page 1 sur 1
Inscrit le: 19.08.04 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Laval, Québec, Canada | 
| 50+
| 50+
Après le traitement ... les enfants ! (hyperactivité)Posté le: 19. Aoû 2004, 19:32
Bonjour,
j'ai 30 ans. J'ai eu un cancer de la thyroide avec métastase pulmonaire à l'age de 8 ans. Ablation de la thyroide immédiate et traitement de radio-activité durant 6 ans.
Si quelqu'un a vécu des traitements similaires et qu'ils ont des enfants, j'aimerais bien communiqquer avec vous.
J'ai deux enfants qui ont parfois des caractères similaires et des comprtements étranges, c'est comme si ils ont une lacune au cerveau, je ne sais pas comment l'expliquer en quelques mots. Ils ont parfois des difficultés d'apprentissage pour des choses très simple, mais c'est comme si le lien dans le cerveau ne se fait pas.
Ils ne sont pas "cons", mais plus bizarre quelque fois. J'ai parlé à mon endocrinologue qui me dit que ça n'a surement rien à voir, mais j'aimerais bien "comparer" avec d'autres personnes qui ont vécus la meme chose que moi.
J'aurais aimé avoir d'autres enfants mais ça fait un peu peur...
j'ai 30 ans. J'ai eu un cancer de la thyroide avec métastase pulmonaire à l'age de 8 ans. Ablation de la thyroide immédiate et traitement de radio-activité durant 6 ans.
Si quelqu'un a vécu des traitements similaires et qu'ils ont des enfants, j'aimerais bien communiqquer avec vous.
J'ai deux enfants qui ont parfois des caractères similaires et des comprtements étranges, c'est comme si ils ont une lacune au cerveau, je ne sais pas comment l'expliquer en quelques mots. Ils ont parfois des difficultés d'apprentissage pour des choses très simple, mais c'est comme si le lien dans le cerveau ne se fait pas.
Ils ne sont pas "cons", mais plus bizarre quelque fois. J'ai parlé à mon endocrinologue qui me dit que ça n'a surement rien à voir, mais j'aimerais bien "comparer" avec d'autres personnes qui ont vécus la meme chose que moi.
J'aurais aimé avoir d'autres enfants mais ça fait un peu peur...
Posté le: 19. Aoû 2004, 19:47
Bonjour Hélène !
Et bienvenue dans le forum ! Vous êtes nombreux, au Canada ! Pense à planter ton petit drapeau sur la carte et à renseigner ton profil (dans "Profil-Home") !
Tu es certainement la plus jeune opérée du forum ! Je connais pas mal de personnes opérées à l'adolescence (et souvent, ce sont des gens qui étaient enfants lors de la catastrophe de Tchernobyl, en 1986, et dont le cancer était peut-être une conséquence de leur exposition à la radioactivité à ce moment-là ...) - mais chez toi, d'une part ton cancer s'est déclaré dans l'enfance, ce qui est assez rare (c'est plus fréquent pendant le chamboulement hormonal de la puberté), et d'autre part c'était bien avant Tchernobyl (et d'ailleurs, tu en étais très loin) - à moins que tu aies été exposé à une autre source d'irradiation (genre essais nucléaires, irradiation du cou ...) ? Les médecins ont-ils une explication ?
Concernant tes enfants (quel âge ont-ils ?), je me demande si tu n'aurais pas été très légèrement sous-dosée pendant tes grossesses ? Normalement, les besoins hormonaux augmentent d'environ 30% pendant la grossesse, et il faut donc contrôler assez fréquemment la TSH et ajuster le Synthroid. Et une hypothyroïdie pendant la grossesse, même légère, surtout en début de grossesse, peut avoir des conséquences sur le développement de l'enfant : difficultés d'apprentissage, hyperactivité ...
Heureusement, dans les pays dits "civilisés", il n'y a quasiment jamais des hypothyroïdies GRAVES chez les femmes enceintes, mais cela existe encore dans certains pays du tiers-monde - et là, cela peut avoir des conséquences dramatiques (enfants carrément "crétins", avec d'énormes déficits).
Personnellement, j'ai certainement été en légère hypothyroïdie pendant ma 3ème grossesse (j'avais déjà un goître bien avant, vraisemblablement une maladie d'Hashimoto, mais malheureusement, personne ne m'a jamais préscrit une analyse, et moi, qui n'y connaissais rien à l'époque, je pensais que la fatigue était normale avec deux petites filles et une troisième en route) - ma troisième fille est hyperactive, elle a souffert d'énormes problèmes d'apprentissage et de concentration pendant toute son enfance, mais maintenant (elle a 15 ans), cela commence à s'arranger depuis le début de l'adolescence !
A bientôt !
Beate
Et bienvenue dans le forum ! Vous êtes nombreux, au Canada ! Pense à planter ton petit drapeau sur la carte et à renseigner ton profil (dans "Profil-Home") !
Tu es certainement la plus jeune opérée du forum ! Je connais pas mal de personnes opérées à l'adolescence (et souvent, ce sont des gens qui étaient enfants lors de la catastrophe de Tchernobyl, en 1986, et dont le cancer était peut-être une conséquence de leur exposition à la radioactivité à ce moment-là ...) - mais chez toi, d'une part ton cancer s'est déclaré dans l'enfance, ce qui est assez rare (c'est plus fréquent pendant le chamboulement hormonal de la puberté), et d'autre part c'était bien avant Tchernobyl (et d'ailleurs, tu en étais très loin) - à moins que tu aies été exposé à une autre source d'irradiation (genre essais nucléaires, irradiation du cou ...) ? Les médecins ont-ils une explication ?
Concernant tes enfants (quel âge ont-ils ?), je me demande si tu n'aurais pas été très légèrement sous-dosée pendant tes grossesses ? Normalement, les besoins hormonaux augmentent d'environ 30% pendant la grossesse, et il faut donc contrôler assez fréquemment la TSH et ajuster le Synthroid. Et une hypothyroïdie pendant la grossesse, même légère, surtout en début de grossesse, peut avoir des conséquences sur le développement de l'enfant : difficultés d'apprentissage, hyperactivité ...
Heureusement, dans les pays dits "civilisés", il n'y a quasiment jamais des hypothyroïdies GRAVES chez les femmes enceintes, mais cela existe encore dans certains pays du tiers-monde - et là, cela peut avoir des conséquences dramatiques (enfants carrément "crétins", avec d'énormes déficits).
Personnellement, j'ai certainement été en légère hypothyroïdie pendant ma 3ème grossesse (j'avais déjà un goître bien avant, vraisemblablement une maladie d'Hashimoto, mais malheureusement, personne ne m'a jamais préscrit une analyse, et moi, qui n'y connaissais rien à l'époque, je pensais que la fatigue était normale avec deux petites filles et une troisième en route) - ma troisième fille est hyperactive, elle a souffert d'énormes problèmes d'apprentissage et de concentration pendant toute son enfance, mais maintenant (elle a 15 ans), cela commence à s'arranger depuis le début de l'adolescence !
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 19.08.04 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Laval, Québec, Canada | | 50+
| 50+Posté le: 19. Aoû 2004, 21:32
Bonjour,
merci de votre réponse rapide.
Mon diagnostic a été levé en 1982 et a ce moment, on m'a dit que j'avais aucune chance de survi. On m'a dit qu'on "cas" comme moi ça arrivait 1 fois tous les 10 ans dans le monde. On a aussi dit que c'était un cancer de "vieilles personnes" et qu'on ne connaissait pas le traitement à faire car tous les vieux en mouraient!
Il n'y a aucune explication et j'ai été le cobail des doctuers durant 6 ans... Ce qui m'a guérit non plus je ne le serait jamais!
Concernant mes enfants, mon garçon a 10 ans et ma fille 4. Durant mes grossesses j'était fatigué et mon médicament à été augmenté, mais vu que le temps de "réponse" du médicament est assez long et qu'on augmentais un peu à la fois, j'étais pratiquement toujours en hypo!!! Vous êtes la première à me dire aujourd'hui qu'une femme hypo en grossesse, ça donne des enfants hyperactif et avec des "déficiences". Est-ce que vous avez parler à d'autres femmes pour savoir ça ou lu ça a quelque part ou si c'est un médecin.
Mes endocrinologues ne m'ont jamais parler de ce danger... mon garçon avait déjà des problèmes avant que je sois enceinte de ma fille, si seulement jamais su.... à ma fille j'ai du etre arrêter du travai pendant 3 mois en début de grossesse car j'étais trop faible, on augmentait mon syntroid de .0025 à la fois et 1 mois et demie plus tard, à chaque résultat sanguain j'étais tjs hypo!!!
Mon garcon a tellement de problemes de comportement, d'hyperactivité et de manque d'attention, qu'il est à part déjà dans l'école, il prend de la dexadrine depuis déjà 5 ans et sa situation est toujours de pire en pire.
Malheureusement maintenant on voit les memes signes ou actions chez ma fille...
merci de votre réponse rapide.
Mon diagnostic a été levé en 1982 et a ce moment, on m'a dit que j'avais aucune chance de survi. On m'a dit qu'on "cas" comme moi ça arrivait 1 fois tous les 10 ans dans le monde. On a aussi dit que c'était un cancer de "vieilles personnes" et qu'on ne connaissait pas le traitement à faire car tous les vieux en mouraient!
Il n'y a aucune explication et j'ai été le cobail des doctuers durant 6 ans... Ce qui m'a guérit non plus je ne le serait jamais!
Concernant mes enfants, mon garçon a 10 ans et ma fille 4. Durant mes grossesses j'était fatigué et mon médicament à été augmenté, mais vu que le temps de "réponse" du médicament est assez long et qu'on augmentais un peu à la fois, j'étais pratiquement toujours en hypo!!! Vous êtes la première à me dire aujourd'hui qu'une femme hypo en grossesse, ça donne des enfants hyperactif et avec des "déficiences". Est-ce que vous avez parler à d'autres femmes pour savoir ça ou lu ça a quelque part ou si c'est un médecin.
Mes endocrinologues ne m'ont jamais parler de ce danger... mon garçon avait déjà des problèmes avant que je sois enceinte de ma fille, si seulement jamais su.... à ma fille j'ai du etre arrêter du travai pendant 3 mois en début de grossesse car j'étais trop faible, on augmentait mon syntroid de .0025 à la fois et 1 mois et demie plus tard, à chaque résultat sanguain j'étais tjs hypo!!!
Mon garcon a tellement de problemes de comportement, d'hyperactivité et de manque d'attention, qu'il est à part déjà dans l'école, il prend de la dexadrine depuis déjà 5 ans et sa situation est toujours de pire en pire.
Malheureusement maintenant on voit les memes signes ou actions chez ma fille...
Posté le: 19. Aoû 2004, 22:57
Re-bonsoir Hélène !
Oui, j'ai lu des articles à ce sujet (j'avais oublié de mettre les liens correspondants), et on en a parlé lors d'une conférence internationale à laquelle j'assistais, en octobre dernier (d'ailleurs, c'est cela qui m'a ouvert les yeux par rapport à ma fille, je m'étais toujours demandé pourquoi elle, elle avait ce problème, alors que ces deux soeurs ne l'avaient pas - sans doute, les deux premières grossesses, très rapprochées, avaient plus ou moins usé ma thyroïde, et elle n'arrivait donc plus à fabriquer suffisamment d'hormones pendant la troisième ...)
Quelques liens :
http://www.reseauproteus.net/fr/Mau.....alin_lamontagne_c_2002_pm
(article très complèt sur l'hyperactivité, et sur ses possibles causes a(alimentation, pollution etc. ) ainsi que sur les différents traitements) :
http://www.thyroid.ca/Articles/FrF11A.html
Et encore quelques pages intéressantes sur le trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention (dont la plupart sont d'ailleurs canadiennes, j'espère que cela t'aidera !) :
http://www.ldac-taac.ca/french/indepthf/earlyIDf/braindvf.htm
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud.....e/retard_psychomoteur.htm
http://www.quebecpharmacie.org/Arch.....sept/QP_sept01_633_45.pdf
http://www.associationpanda.qc.ca/ (association des Parents Aptes à Négocier le Déficit de l'Attention du Québec ...)
http://www.mylinea.com/thada-france.....tention_et_hyperactivite/ (liste de liens)
Je ne sais pas si tes enfants SONT vraiment hyperactifs, mais ces pages t'aideront à y voir plus clair, et aussi à te sentir moins seule devant ce problème - car je me rappèle à quel point on se sent isolé et perdu dans cette situation ! Notre famille est passée par des années très difficiles, heureusement que c'est maintenant derrière nous !
Bon courage !
Beate
Oui, j'ai lu des articles à ce sujet (j'avais oublié de mettre les liens correspondants), et on en a parlé lors d'une conférence internationale à laquelle j'assistais, en octobre dernier (d'ailleurs, c'est cela qui m'a ouvert les yeux par rapport à ma fille, je m'étais toujours demandé pourquoi elle, elle avait ce problème, alors que ces deux soeurs ne l'avaient pas - sans doute, les deux premières grossesses, très rapprochées, avaient plus ou moins usé ma thyroïde, et elle n'arrivait donc plus à fabriquer suffisamment d'hormones pendant la troisième ...)
Quelques liens :
http://www.reseauproteus.net/fr/Mau.....alin_lamontagne_c_2002_pm
(article très complèt sur l'hyperactivité, et sur ses possibles causes a(alimentation, pollution etc. ) ainsi que sur les différents traitements) :
| Citation: |
| Une autre hypothèse met en cause un possible dysfonctionnement de la glande thyroïde. Les hormones thyroïdiennes sont impliquées dans la régulation des substances qui modulent l'influx nerveux dans le cerveau et ces mêmes substances (dopamine, sérotonine et noradrénaline) sont aussi influencées par le Ritalin®. Diverses études laissent croire qu'une légère hypothyroïdie de la mère, durant sa grossesse, peut affecter l'intelligence de l'enfant à naître. On a également observé que de 45 à 60 % des enfants souffrant du syndrome de « résistance générale à l'hormone thyroïdienne » présentaient un problème de SDA/H. Ce syndrome affecterait 5,6 % des enfants diagnostiqués avec le SDA/H comparativement à moins de 1 % des autres enfants. On a identifié pas moins de 77 substances chimiques pouvant causer des dommages à la thyroïde, dont les BPC, les dioxines, les furanes, les phénols et plusieurs autres dont on observe couramment la présence dans le lait maternel. |
http://www.thyroid.ca/Articles/FrF11A.html
| Citation: |
| La glande thyroïde du bébé commence à fonctionner entre la dixième et la douzième semaine de gestation. Les hormones thyroïdiennes sont importantes pour le développement du système nerveux du foetus et proviennent probablement de la sécrétion de la glande thyroïde du bébé aussi bien que des petites quantités d'hormone thyroïdienne de la mère qui traversent le placenta. L'iode contenu dans le régime alimentaire de la mère traverse facilement le placenta et est utilisé par la glande thyroïde du foetus pour produire l'hormone thyroïdienne. Une carence en iode (ou en hormones thyroïdiennes) peut causer l'hypothyroïdie ou l'arriération mentale (crétinisme) chez le nouveau-né et constitue un problème mondial majeur dans les pays sous-développés. Étant donné qu'il y a surabondance d'iode dans le régime alimentaire nord-américain, les dérèglements causés par un manque d'iode dans l'alimentation n'existent pas ici.
MALADIE THYROÏDIENNE DE LA MÈRE PENDANT LA GROSSESSE Hypothyroïdie - Si le médecin traitant soupçonne qu'une patiente enceinte est atteinte d'hypothyroïdie, il peut effectuer une analyse sanguine TSH. Tout comme chez les femmes qui ne sont pas enceintes, la TSH augmentera s'il y a hypothyroïdie. Si la femme suit déjà un traitement à la thyroxine lorsqu'elle devient enceinte, elle doit continuer à prendre ce médicament durant sa grossesse. La thyroxine ne présente aucun danger et est bien absorbée durant la grossesse. Bien qu'aucun changement de dosage ne soit parfois nécessaire, plusieurs femmes ont besoin d'une dose un peu plus élevée lorsqu'elles sont enceintes. En général, les médecins surveillent le niveau de la TSH afin de détecter toute hypothyroïdie, même légère, et augmentent au besoin la dose de thyroxine. |
Et encore quelques pages intéressantes sur le trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention (dont la plupart sont d'ailleurs canadiennes, j'espère que cela t'aidera !) :
http://www.ldac-taac.ca/french/indepthf/earlyIDf/braindvf.htm
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud.....e/retard_psychomoteur.htm
http://www.quebecpharmacie.org/Arch.....sept/QP_sept01_633_45.pdf
http://www.associationpanda.qc.ca/
(association des Parents Aptes à Négocier le Déficit de l'Attention du Québec ...)
http://www.mylinea.com/thada-france.....tention_et_hyperactivite/
(liste de liens)
Je ne sais pas si tes enfants SONT vraiment hyperactifs, mais ces pages t'aideront à y voir plus clair, et aussi à te sentir moins seule devant ce problème - car je me rappèle à quel point on se sent isolé et perdu dans cette situation ! Notre famille est passée par des années très difficiles, heureusement que c'est maintenant derrière nous !
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 19.08.04 | Messages: 13 | Thyroidite d´Hashimoto | Montpellier | | 40+
| 40+Posté le: 20. Aoû 2004, 15:20
Salut,
Je n´ai pas encore d´enfant mais ce sujet m´a interpelle.
Voila ce que j´ai trouve sur internet :
http://content.nejm.org/cgi/content/full/341/8/549 (si vous n´arrivez pas a voir l´article avec ce lien, je pourrais vous envoyer un PDF)
C´est un article scientifique en anglais qui s´intitule "Maternal Thyroid Deficiency during Pregnancy and Subsequent Neuropsychological Development of the Child" paru dans le New England journal of Medicine.
Dans cet article, ils prouvent clairement qu´une hypo meme sans symptomes (et meme chez des femmes ayant un traitement mais insuffisant)
chez des femmes enceintes a un impact sur l´enfant (il ont surtout fait des tests de QI pour demontrer des consequences neuropsycho; dommage qu´il n´aient pas ete voir du cote des pb d´hyperactivite, troubles de l´attention etc qui pourraient etre lies)
Leur conclusion : depistage de l´hypo chez la femme enceinte importante
Voila pour l´info
A+
Clemence
Je n´ai pas encore d´enfant mais ce sujet m´a interpelle.
Voila ce que j´ai trouve sur internet :
http://content.nejm.org/cgi/content/full/341/8/549
(si vous n´arrivez pas a voir l´article avec ce lien, je pourrais vous envoyer un PDF)
C´est un article scientifique en anglais qui s´intitule "Maternal Thyroid Deficiency during Pregnancy and Subsequent Neuropsychological Development of the Child" paru dans le New England journal of Medicine.
Dans cet article, ils prouvent clairement qu´une hypo meme sans symptomes (et meme chez des femmes ayant un traitement mais insuffisant)
chez des femmes enceintes a un impact sur l´enfant (il ont surtout fait des tests de QI pour demontrer des consequences neuropsycho; dommage qu´il n´aient pas ete voir du cote des pb d´hyperactivite, troubles de l´attention etc qui pourraient etre lies)
Leur conclusion : depistage de l´hypo chez la femme enceinte importante
Voila pour l´info
A+
Clemence
Posté le: 20. Aoû 2004, 17:34
Bonjour Clemence !
On ne peut pas ouvrir l'article en cliquant directement sur le lien, car il faut d'abord être enrégistré sur le site du New England Journal of Medecine www.njem.org (c'est gratuit pour 6 mois, je viens de le faire).
Ensuite, j'ai lancé une recherche sur "maternal thyroid deficiency", et cela ne donne pas seulement l'article dont tu parles, mais 34 autres articles ! Et si TOUS ces articles parlent de l'hypothyroïdie maternelle, c'est donc bien qu'elle a une énorme influence sur le développement de l'enfant ! Dommage que ce ne soit pas encore connu par tous les médecins amenés à suivre les femmes enceintes, ils devraient être beaucoup plus vigilants par rapport à ce problème ! Et pourtant, cela est connu depuis 100 ans (!)
Et quand on lance une recherche dans Google sur "maternal thyroid deficiency hyperactivity", cela donne également tout un tas d'articles concernant ce problème particulier, p.ex.
http://www.healthy.net/scr/news.asp?id=9438
http://thyroid.about.com/cs/pregnantfertility/a/2004news.htm
http://www.thyroid.org/professional....._04_27_maternalfetal.html
Il existe même des recommandations officielles de l'American Thyroid Association (ATA), toutes récentes :
Lors du congrès d'Edinburgh, un médecin écossais très calé sur le sujet (le Dr. Antony Toft, qui a aussi écrit un livre sur la thyroïde) était venu à la réunion des associations internationales de malades de la thyroïde, à laquelle je participais, pour nous faire un petit cours sur la grossesse et les problèmes thyroïdiens (voir mon compte-rendu dans la liste des liens, tout en bas, "liens étrangers", "Compte-rendu TFI Edinburgh") - et nous avons aussi discuté des difficultés "morales" à lancer des essais à grande échelle sur ce sujet, c'est quasiment impossible ! On SAIT qu'une hypothyroïdie maternelle, même légère, aura des conséquences négatives sur le développement de son enfant, il manque juste des renseignements plus détaillés sur le type exact et la gravité des handicaps, en fonction de la severité de l'hypo - et il est moralement injustifiable de prendre un groupe de femmes enceintes et de dire que tel sous-groupe aura des hormones, tel autre sous-groupe seulement un placébo, puis d'attendre ce qui va se passer, en sachant pertinemment qu'on joue avec la santé des enfants à naitre ...
C'est vraiment un très vaste sujet !
Gros bisou !
Beate
On ne peut pas ouvrir l'article en cliquant directement sur le lien, car il faut d'abord être enrégistré sur le site du New England Journal of Medecine www.njem.org (c'est gratuit pour 6 mois, je viens de le faire).
Ensuite, j'ai lancé une recherche sur "maternal thyroid deficiency", et cela ne donne pas seulement l'article dont tu parles, mais 34 autres articles ! Et si TOUS ces articles parlent de l'hypothyroïdie maternelle, c'est donc bien qu'elle a une énorme influence sur le développement de l'enfant ! Dommage que ce ne soit pas encore connu par tous les médecins amenés à suivre les femmes enceintes, ils devraient être beaucoup plus vigilants par rapport à ce problème ! Et pourtant, cela est connu depuis 100 ans (!)
Et quand on lance une recherche dans Google sur "maternal thyroid deficiency hyperactivity", cela donne également tout un tas d'articles concernant ce problème particulier, p.ex.
http://www.healthy.net/scr/news.asp?id=9438
http://thyroid.about.com/cs/pregnantfertility/a/2004news.htm
http://www.thyroid.org/professional....._04_27_maternalfetal.html
Il existe même des recommandations officielles de l'American Thyroid Association (ATA), toutes récentes :
| Citation: |
| It is clear that women with a history of thyroid disease, thyroid autoimmunity, or a family history of thyroid disease should have their thyroid health evaluated before planning pregnancy and again shortly after becoming pregnant. This is also true for women with Type 1 diabetes mellitus or with non-thyroid autoimmune diseases.
Pregnant women with overt hypothyroidism should be treated for their own health as well as for the health of their children. The majority of women who are being treated with thyroid hormone replacement require a 30-50% increase in their thyroid hormone dose when pregnant. A significant number of women with diagnosed hypothyroidism may be under-treated for part or much of their pregnancy. Therefore, the adequacy of their thyroid hormone levels should be assessed regularly during pregnancy. Women with subclinical hypothyroidism should also have their thyroid status monitored throughout pregnancy. Fetal development that is reliant on the presence of thyroid hormone appears dependent on adequate maternal T4 levels, and not circulating T3 levels. Therefore, LT4 preparations are the preferred method for thyroid hormone replacement in pregnant women or those women contemplating pregnancy. |
Lors du congrès d'Edinburgh, un médecin écossais très calé sur le sujet (le Dr. Antony Toft, qui a aussi écrit un livre sur la thyroïde) était venu à la réunion des associations internationales de malades de la thyroïde, à laquelle je participais, pour nous faire un petit cours sur la grossesse et les problèmes thyroïdiens (voir mon compte-rendu dans la liste des liens, tout en bas, "liens étrangers", "Compte-rendu TFI Edinburgh") - et nous avons aussi discuté des difficultés "morales" à lancer des essais à grande échelle sur ce sujet, c'est quasiment impossible ! On SAIT qu'une hypothyroïdie maternelle, même légère, aura des conséquences négatives sur le développement de son enfant, il manque juste des renseignements plus détaillés sur le type exact et la gravité des handicaps, en fonction de la severité de l'hypo - et il est moralement injustifiable de prendre un groupe de femmes enceintes et de dire que tel sous-groupe aura des hormones, tel autre sous-groupe seulement un placébo, puis d'attendre ce qui va se passer, en sachant pertinemment qu'on joue avec la santé des enfants à naitre ...
C'est vraiment un très vaste sujet !
Gros bisou !
Beate
Inscrit le: 19.08.04 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Laval, Québec, Canada | | 50+
| 50+Posté le: 20. Aoû 2004, 21:33
Merci de votre aide...
j'apprecierai que vous me fassiez parvenir le fichier en .pdf, mon adresse est helene@abcmedia.ca
Merci
Helene
j'apprecierai que vous me fassiez parvenir le fichier en .pdf, mon adresse est helene@abcmedia.ca
Merci
Helene
Inscrit le: 19.08.04 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Laval, Québec, Canada | | 50+
| 50+Posté le: 21. Aoû 2004, 14:55
Bonjour,
dans les liens que vous avez inscrit, mon mari a trouvé une partie d'un article qui dit donne des trucs alimentaires qui peut diminuer l'effet de l'hyperactivité et du manque d'attention. Test prouvé.... mais pas pour les enfants "opposant"... donc pour mon garcon, je crois honnetement, qu'il n'y a plus grand chose a faire...
Pour ma fille de 4 ans, on va faire des tests... on fait déjà attention en achetant beaucoup de produit biologique depuis maintenant 2 ans (meme si ici on les paye parfois jusqu'au 4 fois le prix du produit "normal". C'était écris de faire attention à tous les produits avec colorant artificiel, agent de conservation et additif... on va regarder les étiquettes encore de plus près.
Je ne m'attendant pas à un miracle mais meme une petite différence de comportement sera apprécié!
Merci
dans les liens que vous avez inscrit, mon mari a trouvé une partie d'un article qui dit donne des trucs alimentaires qui peut diminuer l'effet de l'hyperactivité et du manque d'attention. Test prouvé.... mais pas pour les enfants "opposant"... donc pour mon garcon, je crois honnetement, qu'il n'y a plus grand chose a faire...
Pour ma fille de 4 ans, on va faire des tests... on fait déjà attention en achetant beaucoup de produit biologique depuis maintenant 2 ans (meme si ici on les paye parfois jusqu'au 4 fois le prix du produit "normal". C'était écris de faire attention à tous les produits avec colorant artificiel, agent de conservation et additif... on va regarder les étiquettes encore de plus près.
Je ne m'attendant pas à un miracle mais meme une petite différence de comportement sera apprécié!
Merci
Inscrit le: 19.08.04 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Laval, Québec, Canada | | 50+
| 50+Posté le: 24. Aoû 2004, 04:45
Bonjour,
J'avoue qu'aujourd'hui on est un peu décourager apres avoir lu l'article que j'ai reçu par email de clémence...
De plus notre fille montre de plus en plus tous les jours des signe de "stupidité" évidente... c'est très décourageant... elle est tellement conne des fois pour des petites choses.
Comme j'ai dit dans un autre email... pour les questions alimentaires qu'on a trouvé, pour la plupart on fesait déjà attention, donc l'espoir est pas trop élevé pour améliorer les choses...
Est-ce que vous auriez lu a quelque part des choses qui fonctionne pour aider leur cerveau??? Maintenant on est convaincu de la cause, je sais que j'ai été en grosse hypo enceinte. Mais quoi après? Est-ce qu'on doit passer tous les jours de notre vie a regretter d'avoir fait des enfants? Si il n'y a aucune solution car le mal a été fait dans mon ventre et c'est tout c'est trop déprimant...
à l'aide!!!
Beate, est-ce que ta fille a pris du ritalin? mon garçon prend ça depuis longtemps (l'école nous a forcé à la première jour de maternel) mais c'est un déviré de cocaine, on veut à tout pris l'éviter pour ma fille. Donne-moi plus de détail sur les agissements de ta fille...
Et si quelqu'un d'autres à des enfants dans le meme cas, merci de vous joindre au forum.
helene
J'avoue qu'aujourd'hui on est un peu décourager apres avoir lu l'article que j'ai reçu par email de clémence...
De plus notre fille montre de plus en plus tous les jours des signe de "stupidité" évidente... c'est très décourageant... elle est tellement conne des fois pour des petites choses.
Comme j'ai dit dans un autre email... pour les questions alimentaires qu'on a trouvé, pour la plupart on fesait déjà attention, donc l'espoir est pas trop élevé pour améliorer les choses...
Est-ce que vous auriez lu a quelque part des choses qui fonctionne pour aider leur cerveau??? Maintenant on est convaincu de la cause, je sais que j'ai été en grosse hypo enceinte. Mais quoi après? Est-ce qu'on doit passer tous les jours de notre vie a regretter d'avoir fait des enfants? Si il n'y a aucune solution car le mal a été fait dans mon ventre et c'est tout c'est trop déprimant...
à l'aide!!!
Beate, est-ce que ta fille a pris du ritalin? mon garçon prend ça depuis longtemps (l'école nous a forcé à la première jour de maternel) mais c'est un déviré de cocaine, on veut à tout pris l'éviter pour ma fille. Donne-moi plus de détail sur les agissements de ta fille...
Et si quelqu'un d'autres à des enfants dans le meme cas, merci de vous joindre au forum.
helene
Posté le: 24. Aoû 2004, 07:19
Bonjour Hélène !
Je comprends que tu sois découragée - c'est souvent très dur de vivre l'handicap au quotidien, et l'hyperactivité et le déficit d'attention, quand c'est un cas sévère, sont un véritable handicap ! Et ces troubles du comportement affectent toute la famille - chez nous, à un moment, cela a même menacé l'intégrité de notre couple, car la "guerre" quotidienne à livrer à notre fille pour la moindre petite chose (les devoirs, les repas, accepter les règles ...) était vraiment usante ! Et on est souvent très seuls, car quand on a un enfant catalogué comme "difficile", du genre "tornade" qui casse tout ce qu'il touche, pique des crises de colère effroyable à la moindre occasion etc, on est souvent très isolé socialement ! Personne ne nous invite, ou alors "sans les enfants", les courses au supermarché sont un calvaire, on est souvent convoqué à l'école à cause des "bêtises" de notre enfant, qui n'a aucun ami et n'est jamais invité nulle part, on n'ose plus sortir en famille de peur d'être regardé de travers, on dévine les commentaires du genre "qu'est-ce qu'il est mal élevé, cet enfant ! Ils n'ont qu'à lui donner une bonne fessée !" etc ...
Ceux qui n'ont pas été confrontés à ce problème ont du mal à comprendre par où on passe : ces enfants n'acceptent pas la frustration et agissent uniquement selon l'impulsion du moment (ils n'y peuvent rien, ils ne font pas "exprès", c'est l'immaturité de leur cerveau qui fait ça !), mais qu'ils ont pourtant besoin qu'on leur dicte des règles, bien plus strictes que pour un enfant "normal", car sans cadre bien structuré, ils sont perdus, puisqu'ils n'ont pas de "self-control". Et c'est une lutte de tous les instants, car dès qu'on "lâche", c'est perdu ! Il faut sans arrêt repéter les mêmes choses, les mêmes interdits, surveiller sans cesse ... (je me rappèle que ma mère disait qu'on finissait par se transformer en "caporal-chef" - et pourtant, j'ai horreur de ça !) Et un parent n'est pas "infaillible", notre patience a des limites, nous aussi, nous sommes parfois fatigués, nous avons envie de "lâcher prise", de ne pas rabâcher sans arrêt les mêmes choses - mais dès qu'on relâche l'attention un tout petit moment, tout est à refaire !
Le pire, c'est qu'au début des véritables problèmes avec notre fille, à partir de l'âge de 4 ans, le diagnostic n'a pas été posé tout de suite : moi, je supposais l'hyperactivité dès le début, d'ailleurs quand je lisais un questionnaire là-dessus, je pouvais répondre "oui" à toutes les questions, mais il y a 15 ans, c'était moins connu que maintenant ! L'école nous a adressés à un "centre médico-psycho-pédagogique", où le psychologue en chef n'a vu notre fille qu'une petite demi-heure et a décreté que tout cela, c'était la faute à un "problème relationnel" et qu'il suffisait qu'il nous voie, NOUS, ses parents - nous avons passé de longs mois à nous y rendre patiemment, à chercher ce qui ne tournait pas rond chez nous, où pouvait bien se situer le problème "mère-enfant" dont il parlait ... c'était très déstabilisant ! Même quand, à l'intérieur de nous, nous SAVONS que ce n'est pas vrai et que ce n'est pas "notre faute", ce genre de discours finit par semer le doûte ! Il nous disait que notre fille souffrait d'un "refus" de notre part (elle avait p.ex. des angoisses terribles, des cauchemars genre "terreur nocturne", elle n'a pas fait ses nuits avant l'âge de 7 ans et ne supportait pas de rester seule dans une pièce), nous demandait si on l'avait un jour abandonné quelque part - et quand nous disions que non, il disait qu'on avait sans doûte dû "s'en détourner intérieurement" ! C'était vraiment très dur à entendre ! Et nous avons vraiment cherché tout au fond de nous-mêmes, pour voir s'il n'y avait pas un problème - mais non ! Je pense que ce psy s'était d'emblée mis une idée dans la tête, du genre "ils ont 3 filles, très rapprochées en plus, donc la troisième était peut-être un "accident", et de toute façon, ils voulaient certainement un garçon", ou quelque chose de ce genre (ce qui est totalement faux, j'ai toujours été ravie de mon "trio", et j'ai toujours voulu avoir TROIS enfants et ai fait exprès de les avoir si rapprochées pour qu'elles s'élèvent "ensemble", même si c'était dur pour moi au début - mais cela a bien réussi, elles ont eu une belle enfance et sont toujours (à 18, 17 et 15 1/2) très complices !) Et cette accusation de "rejeter notre fille" nous a beaucoup déstabilisés - du coup, on ne savait plus comment la prendre, on n'osait plus être trop sévères avec elle, de peur qu'elle se sente rejetée - alors que justement, ces enfants-là ont besoin de règles très strictes, d'interdits bien posés et "toujours les mêmes", ils supportent très mal le changement (un jour on dit oui, le lendemain non) ! Ces années-là ont été vraiment dures à vivre, pour toute la famille !
Quand elle avait 6 ans, était au CP et y rencontrait d'énormes problèmes (mais la maternelle n'avait pas voulu la garder un an de plus, ils étaient trop contents de se débarrasser enfin de cette gamine turbulente), nous avons enfin trouvé le courage de nous "révolter" contre ce psy et ce centre CMPP (il en existe de très sérieux, mais celui-là, dans notre village, a apparemment très mauvaise réputation - malheureusement, nous ne le savions pas, et comme c'était un organisme "officiel" où l'école nous envoyait, on faisait confiance !). J'ai demandé conseil à mon pédiatre, qui nous a adressés à un collègue neurologue, qui lui a fait passer des examens (chaque fois que j'avais posé la question au psy, il disait "mais non, elle n'a pas besoin d'examens, vous vous faites des idées ! Elle n'est pas malade, c'est juste un problème dans la relation mère-enfant !"). Et après l'électro-encéphalogramme, nous avons appris que non seulement elle était hyperactive (OUF ! Enfin un diagnostic, ce n'était donc pas "notre faute" !), mais avait également une légère forme d'épilepsie ("absences", ou "petit mal") !! Donc, ensuite, il y a enfin eu un suivi sérieux : psychomotricité plusieurs fois par semaine (pourtant, dans le CMPP, il y avait une psychomotricienne, mais Amélie ne l'avait JAMAIS vue et n'avait jamais fait les bilans - résultat, elle a perdu deux ans, à sa rentrée au CP elle avait d'énormes problèmes de motricité, elle ne savait même pas tenir un crayon ...), médicament anti-épileptique ...
Et puis, elle a aussi pris cette fameuse RITALINE. Et cela l'a "sauvée" ! Quand un enfant a vraiment BESOIN de ce genre de médicament, je pense qu'il ne faut pas en avoir peur ! D'ailleurs, c'est une amphétamine, donc un "stimulant", et on voit très vite si un enfant en a besoin ou pas : chez quelqu'un de "normal", sans hyperactivité, cela serait un excitant, mais dans le cas d'un hyperactif, paradoxalement, cela le calme ! En fait, le problème vient d'une différence entre la vitesse de fonctionnement de deux parties du cerveau - l'une est plus rapide que l'autre, et donc les "commandes" passent mal. Quand on essaie de calmer le malade (p.ex. pour pouvoir enfin dormir au moins une seule nuit sans interruption ...) avec un CALMANT, cela ralentit la partie qui est déjà trop lente, et les choses sont pires (j'ai essayé une seule fois de donner un sirop calmant à ma fille : elle a été un "zombie" toute la journée du lendemain, j'ai énormement culpabilisé !). Et, paradoxalement, quand on donne la Ritaline, donc un excitant, cela accelère juste un petit peu la partie trop lente du cerveau, pour la mettre à la même vitesse que le reste - et même si le trouble ne disparait pas totalement, il s'attenue !
Notre fille a pris la Ritaline pendant plus de 5 ans, et cela a sauvé sa scolarité (l'école voulait déjà l'expédier dans une classe spéciale d'intégration, alors qu'elle n'avait pas de véritable déficience intellectuelle, juste un défaut de maturité) - et surtout, cela a sauvé notre fille, car avant le diagnostic, à 6 ans, elle commençait à s'enfoncer dans une véritable dépression ! Etre tout le temps en échec, ne jamais réussir à faire comme les autres, se faire rejeter par les autres enfants, se faire critiquer sans cesse, n'avoir la confiance de personne ("non, ne touche pas ça, tu vas le casser !"), être la cause de disputes entre les parents (l'un qui veut "punir" et accuse l'autre de ne pas être suffisamment sévère, l'autre qui essaie d'expliquer que ce n'est pas "exprès" et qu'il faut de la rigueur, mais aussi beaucoup d'amour ...)
La Ritaline, à moi aussi ça faisait peur, mais sans cela, une scolarité normale n'aurait pas été possible, Amélie "grimpait aux murs" à longueur de journée, ne pouvait pas se concentrer plus que quelques minutes, ne contrôlait pas ses mouvements ... L'effet de ce médicament était d'ailleurs stupéfiant : dès qu'elle le prenait (matin et midi, uniquement les jours de classe, pas le weekend ni les vacances), cela lui enlevait totalement cette "bougeotte", elle restait immobile (chose qu'on ne connaissait pas) ! On aurait pu croire qu'elle était "endormie", mais non ! Elle restait assise, à écouter l'institutrice, à écrire etc, sans être sans arrêt dérangée par tout ce qui se passait autour, sans réagir au moindre bruit, sans sauter partout ... A l'école, un jour, on lui a d'ailleurs fait faire le MEME devoir une fois sous Ritaline et une fois sans - on ne croirait jamais que c'est le MEME enfant qui l'a fait, sans Ritaline c'était un gribouillis totalement illisible et elle avait arrêté après 3 ou 4 lignes, découragée, alors que sous Ritaline, elle avait pu terminer son travail tout à fait normalement, pas aussi beau que les autres, mais au moins "acceptable" !
Donc, avec la Ritaline, elle a pu faire une scolarité tout à fait normale dans l'école primaire (en redoublant juste son CP, car le retard accumulé était trop important) - et à partir de 9 ans, nous avons commencé à réduire les doses, et à 10 ans, elle n'en a plus eu besoin ! Elle a maintenant 15 ans, elle entre en classe de 3ème, et même si ce n'est pas une élève particulièrement douée (elle a beaucoup de mal avec tout ce qui est "abstrait" et n'arrive pas bien à retenir les choses qui ne l'intéressent pas), elle suit une scolarité tout à fait normale et est bien intégrée ! Il y a encore de petits heurts de temps en temps (maintenant que ce problème-là est enfin fini, ce sont les problèmes d'adolescence qui arrivent ... on n'est pas sortis de l'auberge !), mais par rapport à ce que nous avons vécu, à ces années de galère, ce n'est vraiment "rien" ! Apparemment, en murissant, ce problème dans son cerveau s'est arrangé tout seul, du moins en grande partie (la partie trop lente a fini par prendre la même vitesse que le reste).
Donc, ne te laisse pas décourager ! Et il faut te battre, non pas "contre" tes enfants, mais AVEC EUX ! Imagine un peu comment c'est difficile pour eux, ils ont le monde entier contre eux - alors il leur faut au moins leur maman qui soit de leur côté ! Je sais qu'on est tellement épuisé par cette lutte incessante, pour la moindre petite chose, à repeter sans arrêt les mêmes consignes (du genre "se brosser les dents, mettre les pantoufles, fermer la porte du frigo" ...) non pas 10 ou 20, mais 100 ou 1000 fois, sans succès, qu'on finit par s'énerver, par leur crier dessus, par les bousculer - et il nous arrive de dire des choses qu'on regrette ensuite, à les traiter de "stupides", à leur dire qu'ils n'arriveront jamais à rien ... et c'est terrible pour eux, car déjà au fond d'eux-mêmes, ils se sentent stupides, alors que si on le leur repète sans arrêt, ils se découragent totalement ! Il faut de la rigueur, énormement, mais aussi de l'amour, de la compréhension, leur montrer qu'on les aime, même s'ils font des bêtises, qu'on sait qu'ils ne font pas "exprès", que c'est juste leur maladie qui fait ça (même s'il faut bien leur expliquer que ce n'est pas une "excuse" et qu'il faut faire des efforts quand-même !)
OUF, quel long message ! Mais ton mot m'a rappelé plein de souvenirs ... Parfois, il y a des émissions sur l'hyperactivité à la télé - maintenant, on les regarde parfois avec ma fille, et elle a beaucoup de compassion pour les enfants qu'on montre, elle dit "tu te rappèles, maman, quand j'étais comme ça ?" - maintenant, quand elle fait encore (parfois) des bêtises, on arrive à en rire ! Je me rappèle que dans ce genre d'émission, une fois, un garçon disait "quand je prends la Ritaline, ça enlève le brouillard dans ma tête", et ma fille me dit que pour elle, c'était à peu près pareil.
Je sais qu'aux Etats-Unis (au Canada aussi, peut-être ?), on a tendance à donner la Ritaline un peu trop rapidement, dès qu'un enfant est un peu "nerveux", ce qui est très mauvais (ici, il fallait vraiment faire plein d'examens, avoir l'accord du neurologue chef du service de pédiatrie, faire un bilan psy, psychomoteur et orthophoniste tous les ans ...) - et c'est un peu pour cela que cette "drogue" a si mauvaise réputation ! Mais quand un enfant en a vraiment besoin, il ne faut pas trop hésiter - chez nous, cela a vraiment changé la vie, non seulement de notre fille (en lui permettant une scolarité normale, alors qu'elle avait déjà été rejetée par plusieurs écoles), mais de toute la famille !
Voilà, j'arrête là, c'est déjà bien trop long, et il y aurait tellement de choses à dire ! Je pense qu'il serait bien, pour toi et pour tes enfants, d'entrer en relation avec d'autres familles concernées - parmi les adresses que je t'ai citées dans mon autre message, plusieurs sont au Québec, il existe certainement des associations de parents, des groupes de parole, peut-être des forums ? Car c'est très important de ne pas se sentir seuls, de pouvoir échanger, de voir comment font les autres familles confontrées à ce problème ...
Encore quelques liens :
Forum : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID8/176.html
Site fait par une maman : http://carla7.chez.tiscali.fr/
Autre site fait par une maman : http://users.pandora.be/scarlett/ (TRES complet !!)
Groupe de discussion créé par un psy lui-même atteint du trouble d'attention : http://fr.groups.yahoo.com/group/EtSiOnDecodaitLeTDAH/
Bon courage !
Beate
PS : je sors cette discussion de la rubrique "Cancer" pour la mettre dans "autres maladies", car même si cette maladie a parfois un rapport avec l'hypothyroïdie de la mère pendant la grossesse, la discussion sur l'hyperactivité ne concerne plus vraiment le sujet "cancer" !
Je comprends que tu sois découragée - c'est souvent très dur de vivre l'handicap au quotidien, et l'hyperactivité et le déficit d'attention, quand c'est un cas sévère, sont un véritable handicap ! Et ces troubles du comportement affectent toute la famille - chez nous, à un moment, cela a même menacé l'intégrité de notre couple, car la "guerre" quotidienne à livrer à notre fille pour la moindre petite chose (les devoirs, les repas, accepter les règles ...) était vraiment usante ! Et on est souvent très seuls, car quand on a un enfant catalogué comme "difficile", du genre "tornade" qui casse tout ce qu'il touche, pique des crises de colère effroyable à la moindre occasion etc, on est souvent très isolé socialement ! Personne ne nous invite, ou alors "sans les enfants", les courses au supermarché sont un calvaire, on est souvent convoqué à l'école à cause des "bêtises" de notre enfant, qui n'a aucun ami et n'est jamais invité nulle part, on n'ose plus sortir en famille de peur d'être regardé de travers, on dévine les commentaires du genre "qu'est-ce qu'il est mal élevé, cet enfant ! Ils n'ont qu'à lui donner une bonne fessée !" etc ...
Ceux qui n'ont pas été confrontés à ce problème ont du mal à comprendre par où on passe : ces enfants n'acceptent pas la frustration et agissent uniquement selon l'impulsion du moment (ils n'y peuvent rien, ils ne font pas "exprès", c'est l'immaturité de leur cerveau qui fait ça !), mais qu'ils ont pourtant besoin qu'on leur dicte des règles, bien plus strictes que pour un enfant "normal", car sans cadre bien structuré, ils sont perdus, puisqu'ils n'ont pas de "self-control". Et c'est une lutte de tous les instants, car dès qu'on "lâche", c'est perdu ! Il faut sans arrêt repéter les mêmes choses, les mêmes interdits, surveiller sans cesse ... (je me rappèle que ma mère disait qu'on finissait par se transformer en "caporal-chef" - et pourtant, j'ai horreur de ça !) Et un parent n'est pas "infaillible", notre patience a des limites, nous aussi, nous sommes parfois fatigués, nous avons envie de "lâcher prise", de ne pas rabâcher sans arrêt les mêmes choses - mais dès qu'on relâche l'attention un tout petit moment, tout est à refaire !
Le pire, c'est qu'au début des véritables problèmes avec notre fille, à partir de l'âge de 4 ans, le diagnostic n'a pas été posé tout de suite : moi, je supposais l'hyperactivité dès le début, d'ailleurs quand je lisais un questionnaire là-dessus, je pouvais répondre "oui" à toutes les questions, mais il y a 15 ans, c'était moins connu que maintenant ! L'école nous a adressés à un "centre médico-psycho-pédagogique", où le psychologue en chef n'a vu notre fille qu'une petite demi-heure et a décreté que tout cela, c'était la faute à un "problème relationnel" et qu'il suffisait qu'il nous voie, NOUS, ses parents - nous avons passé de longs mois à nous y rendre patiemment, à chercher ce qui ne tournait pas rond chez nous, où pouvait bien se situer le problème "mère-enfant" dont il parlait ... c'était très déstabilisant ! Même quand, à l'intérieur de nous, nous SAVONS que ce n'est pas vrai et que ce n'est pas "notre faute", ce genre de discours finit par semer le doûte ! Il nous disait que notre fille souffrait d'un "refus" de notre part (elle avait p.ex. des angoisses terribles, des cauchemars genre "terreur nocturne", elle n'a pas fait ses nuits avant l'âge de 7 ans et ne supportait pas de rester seule dans une pièce), nous demandait si on l'avait un jour abandonné quelque part - et quand nous disions que non, il disait qu'on avait sans doûte dû "s'en détourner intérieurement" ! C'était vraiment très dur à entendre ! Et nous avons vraiment cherché tout au fond de nous-mêmes, pour voir s'il n'y avait pas un problème - mais non ! Je pense que ce psy s'était d'emblée mis une idée dans la tête, du genre "ils ont 3 filles, très rapprochées en plus, donc la troisième était peut-être un "accident", et de toute façon, ils voulaient certainement un garçon", ou quelque chose de ce genre (ce qui est totalement faux, j'ai toujours été ravie de mon "trio", et j'ai toujours voulu avoir TROIS enfants et ai fait exprès de les avoir si rapprochées pour qu'elles s'élèvent "ensemble", même si c'était dur pour moi au début - mais cela a bien réussi, elles ont eu une belle enfance et sont toujours (à 18, 17 et 15 1/2) très complices !) Et cette accusation de "rejeter notre fille" nous a beaucoup déstabilisés - du coup, on ne savait plus comment la prendre, on n'osait plus être trop sévères avec elle, de peur qu'elle se sente rejetée - alors que justement, ces enfants-là ont besoin de règles très strictes, d'interdits bien posés et "toujours les mêmes", ils supportent très mal le changement (un jour on dit oui, le lendemain non) ! Ces années-là ont été vraiment dures à vivre, pour toute la famille !
Quand elle avait 6 ans, était au CP et y rencontrait d'énormes problèmes (mais la maternelle n'avait pas voulu la garder un an de plus, ils étaient trop contents de se débarrasser enfin de cette gamine turbulente), nous avons enfin trouvé le courage de nous "révolter" contre ce psy et ce centre CMPP (il en existe de très sérieux, mais celui-là, dans notre village, a apparemment très mauvaise réputation - malheureusement, nous ne le savions pas, et comme c'était un organisme "officiel" où l'école nous envoyait, on faisait confiance !). J'ai demandé conseil à mon pédiatre, qui nous a adressés à un collègue neurologue, qui lui a fait passer des examens (chaque fois que j'avais posé la question au psy, il disait "mais non, elle n'a pas besoin d'examens, vous vous faites des idées ! Elle n'est pas malade, c'est juste un problème dans la relation mère-enfant !"). Et après l'électro-encéphalogramme, nous avons appris que non seulement elle était hyperactive (OUF ! Enfin un diagnostic, ce n'était donc pas "notre faute" !), mais avait également une légère forme d'épilepsie ("absences", ou "petit mal") !! Donc, ensuite, il y a enfin eu un suivi sérieux : psychomotricité plusieurs fois par semaine (pourtant, dans le CMPP, il y avait une psychomotricienne, mais Amélie ne l'avait JAMAIS vue et n'avait jamais fait les bilans - résultat, elle a perdu deux ans, à sa rentrée au CP elle avait d'énormes problèmes de motricité, elle ne savait même pas tenir un crayon ...), médicament anti-épileptique ...
Et puis, elle a aussi pris cette fameuse RITALINE. Et cela l'a "sauvée" ! Quand un enfant a vraiment BESOIN de ce genre de médicament, je pense qu'il ne faut pas en avoir peur ! D'ailleurs, c'est une amphétamine, donc un "stimulant", et on voit très vite si un enfant en a besoin ou pas : chez quelqu'un de "normal", sans hyperactivité, cela serait un excitant, mais dans le cas d'un hyperactif, paradoxalement, cela le calme ! En fait, le problème vient d'une différence entre la vitesse de fonctionnement de deux parties du cerveau - l'une est plus rapide que l'autre, et donc les "commandes" passent mal. Quand on essaie de calmer le malade (p.ex. pour pouvoir enfin dormir au moins une seule nuit sans interruption ...) avec un CALMANT, cela ralentit la partie qui est déjà trop lente, et les choses sont pires (j'ai essayé une seule fois de donner un sirop calmant à ma fille : elle a été un "zombie" toute la journée du lendemain, j'ai énormement culpabilisé !). Et, paradoxalement, quand on donne la Ritaline, donc un excitant, cela accelère juste un petit peu la partie trop lente du cerveau, pour la mettre à la même vitesse que le reste - et même si le trouble ne disparait pas totalement, il s'attenue !
Notre fille a pris la Ritaline pendant plus de 5 ans, et cela a sauvé sa scolarité (l'école voulait déjà l'expédier dans une classe spéciale d'intégration, alors qu'elle n'avait pas de véritable déficience intellectuelle, juste un défaut de maturité) - et surtout, cela a sauvé notre fille, car avant le diagnostic, à 6 ans, elle commençait à s'enfoncer dans une véritable dépression ! Etre tout le temps en échec, ne jamais réussir à faire comme les autres, se faire rejeter par les autres enfants, se faire critiquer sans cesse, n'avoir la confiance de personne ("non, ne touche pas ça, tu vas le casser !"), être la cause de disputes entre les parents (l'un qui veut "punir" et accuse l'autre de ne pas être suffisamment sévère, l'autre qui essaie d'expliquer que ce n'est pas "exprès" et qu'il faut de la rigueur, mais aussi beaucoup d'amour ...)
La Ritaline, à moi aussi ça faisait peur, mais sans cela, une scolarité normale n'aurait pas été possible, Amélie "grimpait aux murs" à longueur de journée, ne pouvait pas se concentrer plus que quelques minutes, ne contrôlait pas ses mouvements ... L'effet de ce médicament était d'ailleurs stupéfiant : dès qu'elle le prenait (matin et midi, uniquement les jours de classe, pas le weekend ni les vacances), cela lui enlevait totalement cette "bougeotte", elle restait immobile (chose qu'on ne connaissait pas) ! On aurait pu croire qu'elle était "endormie", mais non ! Elle restait assise, à écouter l'institutrice, à écrire etc, sans être sans arrêt dérangée par tout ce qui se passait autour, sans réagir au moindre bruit, sans sauter partout ... A l'école, un jour, on lui a d'ailleurs fait faire le MEME devoir une fois sous Ritaline et une fois sans - on ne croirait jamais que c'est le MEME enfant qui l'a fait, sans Ritaline c'était un gribouillis totalement illisible et elle avait arrêté après 3 ou 4 lignes, découragée, alors que sous Ritaline, elle avait pu terminer son travail tout à fait normalement, pas aussi beau que les autres, mais au moins "acceptable" !
Donc, avec la Ritaline, elle a pu faire une scolarité tout à fait normale dans l'école primaire (en redoublant juste son CP, car le retard accumulé était trop important) - et à partir de 9 ans, nous avons commencé à réduire les doses, et à 10 ans, elle n'en a plus eu besoin ! Elle a maintenant 15 ans, elle entre en classe de 3ème, et même si ce n'est pas une élève particulièrement douée (elle a beaucoup de mal avec tout ce qui est "abstrait" et n'arrive pas bien à retenir les choses qui ne l'intéressent pas), elle suit une scolarité tout à fait normale et est bien intégrée ! Il y a encore de petits heurts de temps en temps (maintenant que ce problème-là est enfin fini, ce sont les problèmes d'adolescence qui arrivent ... on n'est pas sortis de l'auberge !), mais par rapport à ce que nous avons vécu, à ces années de galère, ce n'est vraiment "rien" ! Apparemment, en murissant, ce problème dans son cerveau s'est arrangé tout seul, du moins en grande partie (la partie trop lente a fini par prendre la même vitesse que le reste).
Donc, ne te laisse pas décourager ! Et il faut te battre, non pas "contre" tes enfants, mais AVEC EUX ! Imagine un peu comment c'est difficile pour eux, ils ont le monde entier contre eux - alors il leur faut au moins leur maman qui soit de leur côté ! Je sais qu'on est tellement épuisé par cette lutte incessante, pour la moindre petite chose, à repeter sans arrêt les mêmes consignes (du genre "se brosser les dents, mettre les pantoufles, fermer la porte du frigo" ...) non pas 10 ou 20, mais 100 ou 1000 fois, sans succès, qu'on finit par s'énerver, par leur crier dessus, par les bousculer - et il nous arrive de dire des choses qu'on regrette ensuite, à les traiter de "stupides", à leur dire qu'ils n'arriveront jamais à rien ... et c'est terrible pour eux, car déjà au fond d'eux-mêmes, ils se sentent stupides, alors que si on le leur repète sans arrêt, ils se découragent totalement ! Il faut de la rigueur, énormement, mais aussi de l'amour, de la compréhension, leur montrer qu'on les aime, même s'ils font des bêtises, qu'on sait qu'ils ne font pas "exprès", que c'est juste leur maladie qui fait ça (même s'il faut bien leur expliquer que ce n'est pas une "excuse" et qu'il faut faire des efforts quand-même !)
OUF, quel long message ! Mais ton mot m'a rappelé plein de souvenirs ... Parfois, il y a des émissions sur l'hyperactivité à la télé - maintenant, on les regarde parfois avec ma fille, et elle a beaucoup de compassion pour les enfants qu'on montre, elle dit "tu te rappèles, maman, quand j'étais comme ça ?" - maintenant, quand elle fait encore (parfois) des bêtises, on arrive à en rire ! Je me rappèle que dans ce genre d'émission, une fois, un garçon disait "quand je prends la Ritaline, ça enlève le brouillard dans ma tête", et ma fille me dit que pour elle, c'était à peu près pareil.
Je sais qu'aux Etats-Unis (au Canada aussi, peut-être ?), on a tendance à donner la Ritaline un peu trop rapidement, dès qu'un enfant est un peu "nerveux", ce qui est très mauvais (ici, il fallait vraiment faire plein d'examens, avoir l'accord du neurologue chef du service de pédiatrie, faire un bilan psy, psychomoteur et orthophoniste tous les ans ...) - et c'est un peu pour cela que cette "drogue" a si mauvaise réputation ! Mais quand un enfant en a vraiment besoin, il ne faut pas trop hésiter - chez nous, cela a vraiment changé la vie, non seulement de notre fille (en lui permettant une scolarité normale, alors qu'elle avait déjà été rejetée par plusieurs écoles), mais de toute la famille !
Voilà, j'arrête là, c'est déjà bien trop long, et il y aurait tellement de choses à dire ! Je pense qu'il serait bien, pour toi et pour tes enfants, d'entrer en relation avec d'autres familles concernées - parmi les adresses que je t'ai citées dans mon autre message, plusieurs sont au Québec, il existe certainement des associations de parents, des groupes de parole, peut-être des forums ? Car c'est très important de ne pas se sentir seuls, de pouvoir échanger, de voir comment font les autres familles confontrées à ce problème ...
Encore quelques liens :
Forum : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID8/176.html
Site fait par une maman : http://carla7.chez.tiscali.fr/
Autre site fait par une maman : http://users.pandora.be/scarlett/
(TRES complet !!)
Groupe de discussion créé par un psy lui-même atteint du trouble d'attention : http://fr.groups.yahoo.com/group/EtSiOnDecodaitLeTDAH/
Bon courage !
Beate
PS : je sors cette discussion de la rubrique "Cancer" pour la mettre dans "autres maladies", car même si cette maladie a parfois un rapport avec l'hypothyroïdie de la mère pendant la grossesse, la discussion sur l'hyperactivité ne concerne plus vraiment le sujet "cancer" !
Inscrit le: 19.08.04 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Laval, Québec, Canada | | 50+
| 50+Posté le: 31. Aoû 2004, 22:07
merci d'avoir pris le temps d'écrire ce long email!
Poster un nouveau sujet:
plus de Liens:
Index du Forum- Derniers sujets
- Voir les messages non répondus
- Derniers messages
- Livre d'or
- Poster un nouveau sujet:
You cannot post calendar events in this forum
